多発性硬化症の人集まれPART20 [無断転載禁止]©2ch.net
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あれ、開かない。
メディシノバで調べてみて
進行性多発性硬化症の薬らしい 皆さんはどれくらいの間隔でMRIの撮影をしてますか? >>126
3ヶ月に1回
ただMRI調べてなにかわかることはない・・・
症状が出てからMRI撮って異変がわかる・・・ 再発を繰り返した脳萎縮が確認されるだけで、急性期でなければ対応のしようがない。
なので強い自覚症状がない限り、MRI避けてる。ウルサイし。 >>122
再発したんですか?違う病気なんじゃないでしょうかセカンドオピニオンを推奨します >>119
わかる
ビキーン!って動けなくなるよね
自分は退院直前くらいから起こり始めたので
頭で良くなってるんだとわかってはいたけどちょっと息も止まるくらいだった
何回もやってると、頭の中で神経のブレーカーをガチャン!と入れるところをイメージして衝撃に耐えた >>131
これはなってみないとわからない現象だね 脊髄障害の回復期にあるんでしょう?
ぜひ経験したい MRIって頚椎や脊髄も撮るもんなんですか?いつも脳だけなんですが… >>134
出た症状と病巣の場所が対応するから、脳だけじゃなくて脊髄とかも撮るよ ぼくもMRI撮って病巣の増減確認してるけど確認、だけで今は終わるんでね…。
病巣減らす治療はいつ出来る? この研究の成果が認められて治験とかできるようにまれば
ミエリン鞘、神経、脳細胞、が修復されるようになると思う。
http://resou.osaka-u.ac.jp/ja/research/2017/20170822_1
別の病気の薬だけど体に負担が無いならFGF21だけ摂取すれば何か変るかも?
主治医に相談した方がいいとは思うけど。
http://www.funakoshi.co.jp/contents/65750 >>136
そういう治療ないんですよね…。
MRI撮るために会社休む必要あるか疑問です >>134
同じく脳だけ
脳以外を定期的に撮ってる人聞いたことないな >>138
自分は入院した時に撮るだけです。もう三年撮ってないかな。
その間何度か通院パルスしましたがそれで症状消失したのでそのままで撮ってません。
撮ったからといって治療が変わるわけではないのでそれで良いかなと思っています。 >>140
そう思うのですが、医者にMRI撮ると言われないのですか? >>141
言われてないのですが、医師の方針かな。
不安に思うようになったら撮って貰えばいいや。と。 >>139
みなさん脳だけなんですね!
ちなみに頚椎脊髄のMRIは診断前の検査入院時のみで頭部MRIも1年半ぶりにこの前自ら提案して撮りましたよ 電動車椅子なんだけどさ
何の断りもなく背後のハンドル握って来たり
動かそうとする人とかいて、
「止めてくれよ」と思う事がある。
デパートとか、助けてくれる気満々の
高齢者の人から声かけられたりして
「いえ。大丈夫です」って言って内心
うざって思ったり。
皆親切で誠にありがたいんだけど
自分で出来ることはなるべくしたい。
何も出来ないわけではない。
支援してくれる人も、ある意味勇気を
出して声をかけてきてくれるのは
分かるけど、この微妙な距離感に
悶々とする今日この頃。 通りすがりに
「頑張ってね!」って意味不明の声援とか
「大丈夫?」とか
「大変だね」とか
モロ凝視とか
直ぐ視界をそらすとか
私の事かわいそうですか?ってききたいよ 考え過ぎだと思う。
普段から常に気丈に振舞っているだろう事は容易に想像できるけど、
>私の事かわいそうですか?
と思うのは、ほんとは脆くて傷つき易い心の現れで、でもそれってごく自然な事で
恥じたり卑屈になったりする必要もなく「ありがとうございます、大丈夫です」(^_^.)
と応えていればいいと思う。 >>145
ちょうど、今日、もう昨日か。手動車椅子で緩い下り坂を娘さんがスイスイと下って行った。
その時自分は帰りの上り坂になったとき、大変だな。タイミングよく出会ったら押してあげたいな。と思った。
まあ、出会えなかったんですけどね。 >>147です。途中送信してしまった。
生活圏内同じみたいだからまた出会った時押したいなって思ったのですが
嫌なものなどでしょうか。電動だったら手を出さないんですけどね。
因みに車椅子の扱いは慣れてます。 >>145
余計なお世話が好きな人が結構いるもんだね
頑張ってとか言われたらお前が頑張れよって言いたくなるわw >134
脳と頚髄と胸髄とっています。
造影剤やるときは3日連続 >>145
私は子供の頃から眼鏡かけてるけど、普通に
うわー!小さいのに!可哀想に!って言ってくるジジババいたよ。全然可哀想に思ってないくせにな。 初めて家の外で転んだ
転んだ瞬間すぐ近くで中学生が小声で大丈夫!?みたいに言ってたんだけど無視してしまった
家の中で転ぶのはちょくちょくあったけど外でしかも人前で転んで恥ずかしさとショックで泣いた >>154
パルスあと、ジワジワと何ヶ月かかかっていつの間にか治ってることもありますよ >>159
はじめは左足がマヒってたのに、いつのまにか右足になっていた。年金申請の申立書を書いていて気が付いた。治療も何もしてないのに。
数年くらいの間かな。 >161
同じく、右足と左足で症状がスイッチすることあったよ。
お医者さんにはまともに聞いてもらえなかった。 キャビンNさん、受賞おめでとうございます。
海外出張お疲れ様でした。
keさん、各地でのライヴお疲れ様です。
いつも啓発のご活躍、感謝します。
お二人とも、陰ながら応援しています。
あ、こん平さんもね。 >>119
薬の副作用か新たに症状出てるのか判断難しいよね >>168
同じ問いを先生にしたら、検査の数値で診断出来るって。ある日強い反応が出たら来て不安で仕方ないと思うがあまり神経質になるのも逆効果。 >>170
横からだけど、検査の数値とあるから画像で判断するMRIではなく
血液や尿などの成分や血圧や心電図などの値が出るものだと思う >>171
あと身体機能検査など、場合によって絞り込める迄多角的に検査だって。
それにしても御二人さま朝めちゃめちゃはやいですね。 片親と離れて暮らしてる。
親もかなりな老人になった。
こっちはまともに座ってる事も辛い。
横になって話を聞いてたら、むかっとする事
言われまともに対応しないでいたら
「もう二度と来ない!」と
あ〜あ、全く。感謝がないらしい。
そうかもね。甘えすぎかもね。
でも、こっちだって色々無念だよ。
愚痴ったわ。ごめん。 >>175
>ごめん。
は親御さんに。
思いはお互い同じですよ! >>177
うん
時間がたつと自然治癒力でMRIに映らなくなることがある。発病から4年ほどたって、症状を感じなくなった部分に対応した病巣が映らなくなったことあったよ
まぁ、多発性だから、その後に違う所でしっかり?再発してるんだけどさw >>171
そんな話初めて聞いたんだが、生理検査で数値が変わるなんて知らんぞ??
MS歴15年 >>173
疲れをとるために早く寝るようにしてる
が、早くに起きてしまうw >>179
>>169のいう検査はこんなのだろうと推測しただけの171に対して言われても困るw
>>169>>173の先生がそう言ったってことでしょう
まあ新しい薬に変わるときはMRIだけでなくしばらく他の検査も定期的にやってたから
多角的に見て副作用というか薬による悪い影響が出ていないかの確認はしていると思う 最近落ち着いてて今まで痺れや脱力が出てたの左半身なんだけど、朝起きたら右半身に。
新しい病変かな。主治医に連絡しなきゃ なんでもかんでも薬の副作用と結びつけて考えるのは、心の健康的に良くないのでは。疑心暗鬼になるのは理解できるけども
新しい症状なのだから、新しい病変の可能性のほうが高い >>185
まずは副作用を疑うよう言われてるが・・・・ どの薬の副作用を疑うように言われてるのだろう
MSに使う薬の副作用で痺れが広がるってのは聞いたことがないな。対症療法の薬は多すぎて分からない
左が痺れていたのに右に痺れが広がったのような、新しい症状が出たらまず再発を疑うように専門医から指導されてる。だから言ってることがよく分からないな >>188
それが一番だね
会社との駆け引きもあるけどな・・・・ 片耳難聴っつうか、殆ど聞こえないんだけど
聴こえるようにはならないかな
難聴が治るっていうニュースって無かったっけか 耳は早く治療しないと難しいみたいよ。私も低音性感音型難聴になった。難聴のスレ見てみるとわかるけど、早ければ早い方が良いってなってる。
MSによるものとかは、はっきりわからないみたいだけど、パルスと並行して治療した方がいいかもしれないよ。 人体面白かった。
これだけ医学は進歩しているというのに、
AQP4やMOGとかも見つかってきているのに
なんで典型的多発性硬化症の抗原と抗体はいまだに見つかっていないんだろう???
二次進行型なんて、効果のある薬さえなく、
まだまだ未知の世界だよね。 >>196
見たよ〜、面白かったね
体内で欠落した神経のサヤどうしで
なに囁きあってるのかな〜?なんて考えた
だけで楽しめたわw
「あ〜、もう疲れた!神経使い過ぎ!
ムりムり!!」とか、脳や腸とかが語りあって
たのかなぁ?早いとこあらゆる事が解明
されるといいね! 左半身麻痺で 20年ほど 右足頑張らせたら最近ちょっと痛い 病院行くほどでもない 逆に右手の関節が使いすぎなのか痛い 起き上がる時も 座るときも 過剰に使いすぎたせいか 若い頃からすげー疲れやすくて
友だちからホントばかにされてたなぁ
今じゃ高齢者からもバカにされる。
泥沼疲労は治んないのかな?
iPSによっても?情けな…! >>200
何歳?40代だけど関節動き悪くなったし周りの筋肉も傷みやすくなってるよ
歳のせいだと思ってたけど こちらも45だけど、MSで動きが悪いと衰えも早いかもしれないけど、何でもかんでも病気のせいにしててもなあ。普通に周りも年取ってくるし、ある程度妥協しないと。 日々の生活での返済、お支払いでお悩みの方。
急な出費などで、今月の生活費が足りない方。
総量規制オーバーや、過去のトラブル等で借入れが難しい方。
多重債務でお困りの方。
誰にもバレずに借りたい方。
お金に関するお困り事や法的トラブル等HPに記載以外の事でも、お気軽にご相談下さい。
東京、神奈川、千葉、埼玉にお住まいの方は優遇です。
詳しくはHPをご覧下さい。
npo法人 エスティーエー 専門医が「MSは生活習慣病ではない」と断定発言してくれたの、嬉しいな。
励みになるし心強い。 理解してない人から見たら 怠け者に見えるんだろうね
悲しい 医者で病名すら知らない人がいる >>207
以前にどっかの新聞で、よく分かってない記者がそう読める記事を書いていたのがこのスレで話題になってたような。このスレでその記事が叩かれまくってた覚えがある 手足の痺れから始まって即入院。
検査しまくってる最中に排泄障害が発覚し、急遽ステロイドパルス開始。
現在2クール目で尿が出せるが便は下剤頼み…
皆さんの経験談、参考にさせていただいてます。 >>208
病名を聞いたことがある医者でも
多発性硬化症という病名のせいで
全身の筋肉が固くなる病気とか思われたり
いろんな誤解もあるね。
海外の昔の医者が、解剖した時に目で見たものをその場の思い付きで付けたような病名。
多発性脳脊髄硬化症という病名にしてくれていれば
良かったのに。 病名から症状や病気になってる場所が分からないから問題なんだよな
変に悪い方向に想像をかきたてる病名なのが良くない
医者はまず素人にもわかりやすく、病名の説明から入るようにすればいいのに。難病と言われてショックを受けてる患者に、この病名を伝えるのはひどいと思うw
病名が意味不明すぎてますますパニクるわ。てか、パニクったわ。今はすっかり慣れたけど 先生は最初から病名の由来や仕組みまでいろいろ教えてくれたけどなあー。 >>213
良い先生なんだね。
普通はそこまで説明してくれない。 プレドニンしろ何を飲むにしろ長期になると副作用の心配あるのか? 薬が体に合うかどうかじゃない?
例えばフィンゴリモドを飲み始めて4年近く経つけど、普段から気になるレベルでの副作用は感じてない
飲み始めに徐脈はあった
フィンゴリモドの重大な副作用としてPMLが知られてるが、特に定期的なMRIでも問題は出てない
ステロイドの場合はムーンフェイスとかはよく出る副作用だけどね。必ずじゃない。効く薬はなにかしら副作用が出るほど効いていると思うことにしてる。うまく副作用をコントロールできればさほど問題ではないと思ってる たぶん完治はしないだろーけど
限りなくなおってほしい
出きる限りなおってほしい >>216
合う合わないの判断も難しいね
そんなしょっちゅう病院行けるわけでもないし
タイミング的な問題もあるよね >>219
なにか具合が悪いと感じるかどうか・なにか我慢しなければいけないかどうかで、自分に厳しめに主観で判断してるな > 薬が合うか合わないか
医者じゃないから、客観的にどうかは正確に判断できないし
客観的にどうか(何かの検査数値が上がってるとか)の判断は主治医まかせ
治療なんだし、もちろんある程度はまでは我慢するんだけどさ。我慢できないと感じたら我慢しすぎずに主治医に素直に言うことにしてた
我慢して、行き過ぎたストレスになって再発したら目も当てられないと思ってしまう。再発を予防するための再発予防薬なんだし
確かにタイミングはあるよねぇ。難しい 難しいよね、そんなすぐ会社休めないからな
社畜は・・・ >211
どっちもそれなりに恐ろしげでは。。
こんぺい病とか ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています