●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part29●●●●● [無断転載禁止]©2ch.net
レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
>>798
この病気だと特定されていないが
同じ症状プラスひどいめまいがあります >>798
そもそも、この病気がわかったのは、何故か長期間症状が改善せず治らない鞭打ちだったりするからね。 俺がそんな感じだった幾らリハビリし時間経過と共にフラつき様々酷くとても復帰出来る状態じゃ無かった
医者も限られ順番待ち1年以上とか今寄り様々最悪だった 首こり肩こりが酷くなって首関節がポキポキなる人いますか? 平成19年にBPしてからかなり経つ悪化組だけど、そろそろ色々としんどくなってきたわ
詰んだかな… そんなんで詰みだったら15年以上2年置きにBPして治ったかと思ったら漏れて治ったかと思ったら漏れて繰り返してる自分はどうなるの >>805
あるよ
首を横に振るノーのジェスチャーをするのが怖い
首の骨がシャリシャリ鳴るし、脳がシェイクされてクラクラする
パンチドランカーのような状態なのかもしれん それ分かるなー。
車とかでも左右確認が辛かったりするし、ふと首を動かしたときにポキッとか痛めたときはしばらく体調悪くなる。
これが首から漏れたのが原因なのか神経痛みたいなのか分かんない… >>809
>>810
体調悪い時だけその状態になるので、この病気の症状だと思ってる。
頭痛、目眩、身体の痛みと同じで、髄液が足りなくて発生している現象だと思う。
持論だけど、
シャリシャリ音は関節の潤滑剤(となる何らかの液体)が足りなくて発生する音、
脳がシェイクされる感じは脳の髄液が足りなくて「水に浮いてる豆腐」を固定出来なくなり生じる感覚、
喉の奥に感じる違和感は脳の下垂の結果ごく僅か下方に押し出された何らかの部分・組織を違和感として認識しているもの、
だと思っている。 誰か頭熱くなったりフケや乾燥肌?でフケ状の物が沢山出る人いませんか? >>811
持論の2行は俺と全く同じ考えだ
最後の喉の奥には、俺は違和感は無い
その代わりと言っては何だが、常に頭がボーっとするし、
顔がすぐに火照る 明日から気候が悪くなるせいか、朝起きて頭いてーってなってデパスのむとかなり楽になる。
ロキソニンとか胃やられたりするからもうこの薬は手離せないなぁ…ただ簡単に手に入らないのがね。 ロキソニン朝昼晩1錠ずつ2ヶ月分出してもらって飲んでたけどほとんど効かないし
耳の鼓膜が変になったり頭皮に湿疹出るようになったから飲むのやめて
デパスに変えたらコリによる痛みがほんのすこーーーーーっし軽減された
人によるだろうけど デパスは精神面を安定させてくれるところから神経痛を抑えてくれて、眠気も含めて痛みを誤魔化せるって勝手に理解してる。感覚的に頭に血が上る感じがしてぽかぽかしてくる。
不安要素を改善してくれるっていう面ではすごく助かるけど毎日は使えないかな。こういう系統の薬はどれに関してもだけど。 先日医師に最近体調悪いけど他の患者さんはどうですか?って聞いたら「BPしたら来なくなるからわからない」って言われた
私みたいに長年かかるのは珍しい方だと
BP悪化組とか私のような再発再悪化繰り返す組はかなり少数派なのかねやっぱり… >>817
自分の知ってる範囲の話しだけど、再発再悪化組みは少なくないよ。
それらの多くの人は、BPでの改善には限界を感じているのでさらにBPしようと思って無いし、
そもそも、医者の方からもBPでの治療には匙を投げられてたりする。
昔から言われているけど、完全完治は難しい病気。 >>818
あーもうその通り。自分横ばいなんだけど、BPを次したところで改善するんかな…あんな拷問受けて何も改善しないんならこのままでいいやっていうのが本音。
BP自体を否定する訳じゃないけど、結果得られなきゃ次もやろうとは思えないよ。 自分は漏れの箇所が分からないタイプらしいんだけど、そのせいか毎回BP後はかなり改善してそのあと徐々に悪くなるの繰り返しかな
BPや腰椎穿刺はそれ自体が穴を開けるリスクあるからって理由で今は医者にも様子見を進められてる
経済的な負担も大きいし、そういう人は結構いそうだよね >>819
恥ずかしい話し、既に10回近くBPしているけど、毎回毎回、凄い期待感と供に、恐怖感と戦いながらBP受けてるんだよね。
>>820
自分は、BP後三カ月〜1・2年は改善して、その後徐々に悪くなっていくパターン。 ブラッドパッチっていくらかかりますか?
テンプレートに書いてある値段って差額ベッド代とかが馬鹿高いところですよね。
普通のところだといくらくらいですか? >>818>>819>>820
ありがとうー
何年も経って完治報告に来る患者もいるとか以前言ってたし単に通わなくなるだけなのかもしれないね
私も近所だから通えてるけど遠方なら行かなくなると思うし
BPは効いたと思うけど拷問だから私ももう受けたくないわ 私は北海道で有名なクリニックだけど保険効かない場合は1箇所BP15万、3箇所BP30万だったよ
住んでるおおよその地域を書いたら周辺の有名病院の相場教えてくれる人いるかもしれないよ >>825
その有名なクリニックって保険効く場合に保険対応してるの?今は >>826
保険適用後にBPの話をしたことないからちょっとわからない
サイトには去年から保険適用分は現金でお願いします(BPとは書いてない)ってあるし適用になりそうな気もする…
次の診察で忘れなかったから聞いておくね、役に立てなくてごめん >>827
レスサンクス、先進医療には未対応のクリニックだったから
その後どうなったんだろうと興味があった。 >>821
よくあんな拷問を10回も…気絶しそうなくらい痛くないですか?特に腰、背中当たり。 右手以外の手足に痺れが出るから医者に行って検査したけど、脳・脳血管・頚椎・神経伝達、全部異常なしだった
またストレスのせいって済まされてしまうのか >>821
10回って凄いですね。その間に検査とかってしてないんですか? >>829
そりゃ、拷問ですよ〜w
ただ、BP後の改善を考えると、その拷問に耐えなきゃっいけないって思いの方が強いからさ。
残念ながら、まだ完全完治には至っていないから、またやろうと思ってます。
>>831
検査はしていないです。
次やる時はさすがに検査するかもしれない。
RIシンチだけは二度とやりたくないので、MRミエロだったらいいな。 >>827
札幌の高○先生のとこかな?
保険適用直後にBP受けたけど1箇所で16万くらい取られたよ
あそこはそもそも病床備えてないからBPの保険適用にはならないはず
北海道ってあの先生以外でやってくれる人いないんだろかね >>833
北海道ってあの先生以外でやってくれる人いないんだろかね
あの医師が道内で一番経験豊富らしいってだけで
他にもやってるところは全道にあるはず
先進医療やってる医療機関も複数あったし ローカルネタ連投でスマン
(他の地域でも病院探しの参考にはなるかと)
http://www.pref.hokkaido.lg.jp/hf/kth/kak/nousekizuiekiiryoukikan5.pdf
ここみるとやはり保険適用の申請もしてないんだなあのクリニックは
規模的に適用申請が無理っぽい感じ 子宮頸がんワクチン(筋肉注射)の後遺症のひとつに減少症があって、4例にBPが有効だったとS病院の医師が書いているけど
ワクチンを起因として髄液異常が起こったとして、それがBPで改善する原理がまったく分からない
予防接種の筋肉注射で硬膜に穴があくとは思えないし、子宮頸がんワクチンは脳に対する後遺症例もあるから
硬膜に異常があるというより、脳損傷による髄液異常で減少症になったんじゃないかと思うんだけど
こういう症例を見るとグレーゾーンの自分としては、BPはプラセボも結構あるのかなと思ってしまう
漏出箇所が明確な患者には本当に効果があるんだろうけど >>833>>835
ありがとうー
もしまたBPやるはめになってもまた30万かかるのか…
規模に関係なく保険適用できるようにして欲しいね >>836
髄液が減少した事で症状が出ていると考えると、BPは漏れを塞ぐのでは無く、
BPで注入した血液分、髄液が減少している状態が改善したと結論づけられるけど、
そんな少量の減少で、あんなに激烈な症状に見舞われるという点が納得出来ないなぁ。 >>838
BPの血液が髄液の代わりになるとは思えないけど…一時的に押し上げる効果はあっても
元々漏れはあったものの症状のなかった患者がワクチン接種で生産量下がったとかじゃないかな?? そういえば私はベルソムラの副作用に気付かずに1年以上寝込んでたんだよ、みんなも気をつけて
離脱症状なのかまた漏れてるのかいつもなら調子の上がる季節なのに全然動けなくて未だに困ってるけど 俺はテグレトールの副作用に気付かずに2年以上飲んでて昨日からやめてみたけど大丈夫だろうか… >>841
ググッたら離脱症状あるみたいだから対処法とか調べておいた方がいいかも
私はベルソムラの離脱症状で不眠が酷くなったあと調子が良くなってトリプタノール減薬したら悪化して量戻した
トリプタノールのせいなのかよくわからんけど薬減らしたかったのに残念 昨日から酷い。気圧かなあ?毎年6月は調子悪いから気をつけなくては。 一応寛解して2年程経つが最近低気圧の度に酷く体調が悪くなる
再発したのかなぁ…やはり定期的にRI受けるべき? >>844
定期的にRIて受けられるもんなの?
私しょっちゅう再発したかもって言ってるけど1度も勧められたことない…負担大きいからやりたくもないんだけど
完治したってのも症状見て医師に言われただけだし
病院によっては何度もやるのかね?? RIなんて定期で受けるものじゃないでしょ。
何度かBPしてそれでも体調が悪く変化無いのなら別の漏れを特定するためにRIするなら分かるけどね。 >>839
>BPの血液が髄液の代わりになるとは思えないけど…一時的に押し上げる効果はあっても
BPは硬膜外腔に血液を入れるのだから、髄液の代わりにはならないでしょ、、、。その前提で書いてるんだけどw
貴方の言うよりに、血液により硬膜に圧がかかって、一時的に髄液が補完されたのと同等の効果がでるくらいのことしか考えられないんじゃね?って事を言いたかったんよ。 >>846
RIは硬膜を越えて、髄液中に放射性物質を注入する検査方法だからね。
貴方の言う通り、特別な理由が無い限り、何回もやるもんじゃないよ。
針穴とはいえ、硬膜に穴を開けるんだしね。 ここ数年冠婚葬祭が立て続いてつらい
身体辛いのに体起こしっ放しでいなきゃいけないし親戚と話さなきゃいけないし無理してるのに元気そうで良かったとか言われ続けるしもうやだ
寝た切りは寝た切りで辛かったけど、少し起きられるようになったらなったでこんな苦行強いられてメンタルやられるわ 何で寝たきりで歩けないのに手帳がもらえないんだろう どのようしてこの病気にたどり着きましたか?まずはメジャーな病気を疑うと思うんですが。結構ドクターショッピングを繰り返しましたか? ドッチでとった?精神ならってマイ医師に言われたことはあったが未取得 >>852
税金とか医療費とか色々経済的負担が減るね
地域によっては手帳があると温泉施設で出せば入浴料とかリハビリにちょうどいいプールとか簡易ジムが半額以下で使えたり >>856
そうなんだ
前にちらっと調べた時、公共交通機関とか公共施設の割引としか書かれてなくて
うちは田舎過ぎてバス無いし公共施設なんて使う余裕も行く方法もないから、取っても無意味そうだなと思ってたんだけど
税金や医療費は大きいね
納得出来た、ありがとうございます みなさんはこの病気の治療をして何パーセントくらい改善していますか? >>858
10%改善したかどうかくらいかな
治療直後に10%一気に回復した訳じゃないし、治療前も僅かずつ自然回復してきてたから治療効果とは言い切れないけど セレブな病院の専門家の先生のとこで診察受けたんだけど、事故から4、5カ月も経ってるなら関係ないと言われた
脳も下垂してなくて症状からも考えにくいとか
このスレを見ると症状は多彩だったりきっかけとおぼしきものから数年後に羅患してるみたいで検査しないとわからないのかな?
ってなってしまった…
事故から結構な時間差があっての発症だったらやっぱり無関係ですか? >>863
発症原因の不明な人や、時間が経過してから発症したという人もいるし症状が多彩なのもその通り
だけどセレブ病院の医師ならそういう症例も経験あると思うし、いくら症状が多彩と言っても何でも=減少症と言うわけでもない
>>863はどんな症状なの?
症状から考えにくい、というのが引っかかる >>864
事故後(アスファルトに頭部強打)は外傷部位以外本当になにもなかったんで病院にすらいかなかったんだ
歯が折れたんで歯科治療はしたけどね…
最初は話が頭に入らない感じがあってそれが継続
感情が薄くて調べたら離人感というものだったと当初は思ってたんだ
少ししてから寝起きの強烈な胸焼けと怠さに襲われ、倦怠感や動悸、胸の締め付けとか息苦しさとかとにかくしんどいといった印象で最初の頃は頭痛はなかった
また少ししてからこめかみのキリキリが出て
次第に肩の張りとか側頭部の張りになって後頭部の張りまで出てきた。酷いときに痛みになる。
当初は筋緊張と怠さでインフルにすら気がつかなかったけど、ベンゾジアゼピン系を服用している内に耐え難い症状は落ち着いた。
とにかく当時は何だこの怠さと頭の働かなさはって印象
結局高校は中退してしまったけど当時は受験のプレッシャーもあって順風満帆って訳じゃなかったから心因性でもおかしくないなとは思ってる
6年位症状が出たり消えたりして最終的に目立つ症状として、倦怠感や無気力、深刻なブレインフォグや頭の締め付けに悩まされてる。
休んでもなおらなくて、本当に心因性なのかずっと疑問で脳脊髄液減少症で似たような症状を呈している人がいて、そこに発症から数ヶ月前
の事故。
T先生はいい加減な診療はしないと思うし、心のどこかでよくなるかは別として治療法がある疾患なら…。って思いが若干あったりします。
まとまりのない長文でごめんなさい その前に症状の前にこの歳で居眠り中の夜尿が数回と就寝中に謎の強い腹痛
毎日夢を見る
毎日意味もなくイライラしていた
みたいなこと書いた紙を提出した
なんか自分でも精神疾患な気がしてきた
主治医はうつでも統合失調症でもないって言うし
世界が遠くなった気分だよ
なんか長々とごめんまじで >>866
865の内容を見ると深刻なブレインフォグ以外はこの病気の症状だと思うけど、866に書いてある夜尿、腹痛、夢、イライラなどの症状もあるのならば、深刻なブレインフォグと合わせて、別の原因、例えば軽度外傷性脳損傷(MTBI)の方じゃないかと思う。
このスレで、「症状は多彩だからどんな症状でもこの病気が原因の可能性がある!」という見解をよく見かけるけど、セレブ病院の専門家の先生の判断は正しいと思うよ。
ただ、軽度外傷性脳損傷と脳脊髄液漏出症の複合の可能性は否定できないかな。 >>867
回答ありがとうございます
夜尿も腹痛も数回ほどで消えてその後は憂鬱とした(勉強も部活も上手くいかず)毎日送ってた
脳の外傷も考えたんだけどこれも数ヶ月後にやってくるか聞いたら出血とか?でもない限りないって言われちゃった
事故った時はショックでなんだかなげやりな気分でずっとくよくよしてたのは覚えてる
これが外傷によるうつか、心因性なのか…
深刻なブレインフォグなんていってるけど、本当に最初の自覚症状は離人感とかちょっとした思考力の低下とかうつ的なものだったんよ
脳脊髄液減少症の方は思考力の低下とかある人もいると思うけど、離人感のようには感じないですか?感情が鈍ったとか
脳の異常だからそれこそ他の疾患と似たような症状が出るからそれだけで判断できないけど
バイオマーカーが出来ればいいのにな 身体障害者手帳とってるし人はどの項目で取得していますか? >>868
MTBI自体正しく理解している医者が限られているようだけど、MTBIの特徴として、受傷から時間が経って発症する、気付く、というパターンが多いみたい。
脳脊髄液漏出症も、受傷後数年経ってから症状が出るパターンも少なからずあるから、受傷後しばらく経っているからと言うだけで、脳脊髄液漏出症は否定出来ない。
ただ、867でも書いたように、貴方の症状を読むと、MTBIの可能性が高いと思うよ。
(言わずもがなだけど、最終的な判断(診断)は、それぞれの病気に詳しい医者の判断に従ってください) 脳脊髄液の生産量が減って脳脊髄液減少症を発症した場合には、BPが効くもんなんですかね? >>868
詳しくありがとう
自分も>>867と同意見だ
>>868と同じく事故(右折車にはねられて車両に頭部打ち付けた)で4年半前に発症したけど、離人感や感情の鈍りは無かったかな
減少症のような身体症状は事故後すぐ発症したけど、事故後3ヶ月くらいの時急に健忘(道や現在地が分からなくなったり数分前のことや予定を忘れたり)と、会話をしていて相手が何を言っているのか分からないということがあったよ
それは1年以内に消失して今はない
時間が経ってからの発症は有り得ると思う
挫傷も出血もないし高次脳機能障害の検査に引っかかるレベルでもないからmTBIではないと自分も言われたことがあるけど
それらの所見がなくてもmTBIは起こり得る、と海外では言われているし日本でもむちうちと言われていたのに高解像度MRIで脳に微細な損傷が見つかった例もある
日本では茨城の医師がmTBI専門医として細かな検査と診断をしていた筈だけど、引退するようなことを何処かで読んだから今も診察しているかは分からない
患者会が宗教がらみの印象を受けたのと、当時経口補水液+安静で一時改善効果があって自分は減少症よりだと考えていたから受診しなかったけど
熱海の医師と共著でmTBIのためのリハビリテーションブックを出版しているから、興味があれば目を通してみるのも良いかも
治療法と言えるかは微妙だけどね >>872
詳しくありがとうございます
後から発症するにしても身体症状が後からやってきたのでやっぱり当時の過激なストレスかmTBIというやつなのかな?
事故を思い出しては恐怖で拳を握りしめて、相手に怒りを覚えて、PTSDもあるかもしれない
かなり参考になりました
ありがとうございます >>863
私も漏れてる可能性は低いって言われて経過観察だったけど、治療法のない精神病って精神科に確定されたから頼み込んで検査してもらったよ
検査したらはっきり漏れてた
確かめるためにもなんとか検査してもらうといいかも 漏れてる人も漏れてない人も、マインドフルネス瞑想が日々の苦痛を和らげてくれるよ
1日10分を数カ月つづけよう
英語のリスニングが少しでも出来る人は、Insight Timer をインストールしてみてね これって実はうつ病と見分けがつかなかったりしないのかな? この病気の専門医に診てもらうために、どれくらいの期間待ちましたか? >>876
症状にもよると思うけど漏れが見つからなければわからないと思うよ
実際私は複数の病院で精神病扱いされたし、減少症によって蓄積された脳のダメージによって(精神症状の無い)うつ病と同じような状態になってるというようなことを主治医にも言われた
うつ病の薬が効くということで服用してる
>>877
2~3ヶ月かけてたどり着いたけど特に待たされてはいない >>872 >>874 >>879
>日本では茨城の医師がmTBI専門医として細かな検査と診断をしていた筈
2ちゃん時代の過去ログにヒットするから調べて
ちなみにその医師はすでに医業引退しているはず
精神科の観点からは
精神科治療学2012年3月号で大型特集が組まれているので
大卒なら医大図書館関係を経由してコピー取り寄せ
(卒業者貸出が使えるのが一番楽) >>880
>>872では引退についても触れてるよ 熱が下がらない…
5月は比較的調子良かっただけにしんどい
発熱中は動かない方が良いんだろうか 日本医科大や秋葉病院で検査や治療受けた人いますか?
セレブの情報しか見つからなくて セレブ、初回予約時は予約だけでも5,000円必要ってorz +検査入院で10万以上・・
体調崩して1ヶ月入院とかなると100万超えるって聞いて震える >>883
仮にその病院で検査治療受けた人がいたとして、何を知りたいのかが分からない
お金のことならセレブでなくても何処もある程度はお金かかるよ 金無い奴はセレブ行くなアソコは生活保護者とか金払えない奴に洋梨
他探して行け関東なら探せばある
100パー治る完治ならまだしも 通える範囲は上の3つしか見つからず。
更に実際に行った人はセレブ病院しか見つからなくて、セレブ一択なのかな?って悩んでた。
秋葉の口コミはあったけど「漏れてる可能性もあると言われた」で、結局山王に行かないと意味ないのかな?とか。
日医大とか全く情報出てこないし。 >>886
知りたいことは通っている人がいるのかどうかと(信頼できるかどうか)、出来れば検査内容、検査費です。 探し方が悪い23区に都下に最低各1ある
神奈川にもあるし探し方が悪い 何を以って「信頼出来る」と思うの?
症例数?技術?医師の人柄?
秋葉の口コミで「漏れてる可能性もあると言われた」と言うのは、検査の結果恐らくRI検査で残存率しか所見のない、漏出箇所不明のグレーゾーン患者なんだと思うけど
検査結果が微妙なら無理にBPしない方針なんだとすれば、無闇にBPするような医師よりは余程信頼出来ると自分なら考える
漏れてる可能性があるということは漏れてない可能性もある訳だし、漏出箇所も分からないのに悪化のリスク負ってまでBPしたくないからね
憶測だから、秋葉は信頼出来るとまでは言わないけど
例えばあなたが検査の結果グレーゾーン患者だとして、漏れてる可能性が僅かでもあるなら漏出箇所不明でもリスクがあってもBPして欲しいのなら秋葉に行く意味は確かにない
だけどグレーゾーンならBPを望まないのであれば、秋葉でもセレブでも変わりはない
料金と待遇が違うだけ
基準となる診断ガイドラインはあっても、研究を続けている医師達それぞれこの病態に対する考え方は少しずつ違うし、現状ではどれが正解なのかも分からない
「あなたにとって」信頼出来る医師に診てもらいたいのなら、ネットで情報漁るより直接受診して面と向かって話すしかない
一度で治療が終わるとも限らないんだし、長い目で見れば結局それが一番お金かからないよ そもそも何であんなに高いんでしょうね?
言いたくはないが、この病気は行き場がない人も少なくないから足下見てるのかと邪推したくなる >>893
この病気の人ならわかって貰えると思うけど、今、いろんな病院やいろんな科をたらいまさにされてる。検査費も凄くかかってる。
近所の病院に行くとうちでは見れませんって大学病院に回されて、大学病院に這っていっても「血液検査的に問題ありません。元気です。なにもできません」で、精神科に飛ばされても「その症状うちの科の領分じゃないからなー」で終わり。
診察室から出るときにわざと大きなため息を疲れることもある。この繰り返し。
疲労感と記憶力低下酷いしBMI12まで下がってるしで寝たきりになりそうなのにどこが大丈夫なんだ!って何度も病院帰りに泣いた。身体が辛いのに痛いのにどうすればいいかわからなくて辛くて泣く夜も多い。
もちもん自分なりに、食事に気をつけたり、漢方のんだり、整体に行ったりしてるけど限界。
そんな時にこの病気を知って、全て当てはまってるから、とりあえず検査を受けたいと思っても情報が少ないからどこの病院にいっていいかもわからなくてこのスレに来た。
無駄な検査はもうなるべくしたくない…といって、するべき検査を飛ばされるのも困るから、それぞれの病院がどんな検査をしてるか知りたかった。グレーってことは山王では3つする検査を2個しかしてないってこと?とか、憶測して。
自分はBPは正直少し怖いから検査結果を聞いて決めようと思ってる。
ただ、いい加減自分の病名を知りたいだけなんだ。 全てに愚痴不平不満しか無さそうね
まず調べたらわかるがセレブ病院は貧乏人は相手にしてない
お金無いなら他所へが基本
検査治療の方針は病院医師で変わる
金かかろうがシッカリした病院で受けない限り治療がまず厳しい
地方在住者は飛行機、新幹線使ってまで都内や近郊にでて来てる
中には危ない橋渡りながら社会復帰したのもいれば悪化で更にひどくなるのもいる
手術や治療はリスクあるんだから面と向かって話さないと後悔するぞ
駄目、合わないなら次探して遠方だろうが行くしかない、行く気が無いなら諦める
全ては自己責任、自己判断で動くしかない
不安なら納得出来るまでやるか断念するか >>896
別に貧乏人じゃないけど山王病院の個室が高いから、他の病院でも確定診断ができるか知りたいだけだよ。セレブでもないしね。
個人病院行って確定診断貰えなくて結局山王病院にいって手間も医療費も無駄にしたとか見たから。
つまり、あなたの言う、シッカリした病院が山王病院以外にあるならどこか教えて貰えると助かる。
家族の支えがないと遠方には行けないから、山手線内側から通いやすい所がいい。 少し情報知りたかっただけなんだけど、空気悪くしてごめんね。
自分のことは気にしないで。 >>897
初診予約に半年かかることもありますが、熱海は考えて見られましたか?
私は10年かかって、熱海で病名が頚椎捻挫から脳脊髄液減少症になりましたよ。
私は都内から数ヶ月スパンで通っています。予約がはいらないので。
去年、検査入院して髄液漏れはハッキリとは映りませんでしたが、膀胱に流れるのが早かった。そして、見つかったのが頚椎のヘルニアによる狭窄。髄膜に葡萄状になって居るところが、髄液を吸収しているかも知れないと。
BPはせず、後日また入院し、頚椎のヘルニアを取り去り、腸骨を採取し頚椎に移植しました。
頭痛は術後半年以上経ってもあります。目眩で嘔吐もします。階段を降りるのも怖いです。頭痛と、首の痛みがある時は寝たきり状態が続きます。
調子の良い日は頭痛はなく、立ったり歩いたり座って居られますが、長い間寝たきり状態が続いていたので筋肉低下があり、すぐ疲れて横になりたくなります。
私は長期戦になると思っています。
皆さんそれぞれに病状も個人差があるので、もちろん医師との相性もあるでしょうから、ひとことでは言えない苦労があると思います。
家族に頼ったり、動けない自分を嘆いたり、生きる意味がわからなくなり死にたくなったり、ベッドで泣いたり…
皆さんが経験している事だと思います。
ただ、ここにはそれを分かってくれる仲間がいます。
どこの病院が便利だから、良い医師を教えてくれと言うのはここでは聞きたくもないお話です。しかし、病名もつかず、たらい回し、ドクターショッピングを続けていると質問したくなるのも解ります。でも、答えがないんです。答えられないのです。
きっとここに来る皆さんも、自分の主治医で良いのか?病院も良いのか?BPもまたorこれからやるべきなのか?悩んで居られると思います。
一発で社会復帰出来る方もいらっしゃるようですのでね。
私もまた検査をして、もしかしたらBPを進められ、悩むことになるかも知れません。 以上思うことです。
失礼があればお許しください。 BP自体の単価が安すぎてやる程赤字、撤退した所が多すぎる
BP1回8000円じゃ誰もやりたくない
患者の負担は増えるが病院が赤字にならず利益出る程度の3万から10万は必要だと思う
赤字のままなら新規参入愚か減る一方
それなら少し負担増えても実施病院が増える方がいい
信頼性なら研究班所属の医師を検索掛けて行けばいい
皆近場に無ければ遠方から予約半年や1年入れた後、飛行機新幹線使って行ったり様々
セレブは金無しお断りだから高いの
お金出せるならセレブ行けば良い
遠方は嫌、金は出したくない近場って無いものねだりしてたら改善せず最悪悪化進行と苦しみが増えるだけ
この病気は難しいの以前から見ていた医師でも機器等が揃わなければ正確な確定診断は厳しい
偶に誤診の話も聞く最終的に熱海で確定診断出たり
報酬安く機器は必要、機器無しなら判断難しいから撤退もふえてんだよ
医療現場からしたらセレブ系位の報酬欲しいのが本音
やる程赤字になるからやりたくないし
今保険でやってる所は医療的に必要だから利益度外視で善意に近い
使命感とかそんなもんだから感謝しないと
だから熱海なんかは予約半年に診察日に予約時間から数時間待ちザラ
医師も限界迄やってるから向こうで文句言うなよ
最悪、泊まりになる覚悟はしたほうがいい 秋葉って担当医師は山王と同じT先生なんだね
なら治療の方針や信頼性は山王とほぼ同じということになるんじゃないの?
週一しかないけども
http://www.akiba-hp.com/nousekizui.html >>900
セレブは高すぎるが、他は安すぎるということか。 そんな多い症例じゃないから有名なところ意外での情報は集まりづらい。
有名で症例数扱ってる病院に集まるのだろう。
セレブじゃなくてもセレブ病院に駆け込んでる人もいるだろう。
ブラッドパッチの手技自体はそんな高度なものではないみたいだが
どこに針刺すかはやっぱ医師の経験によるよね。 >>902
保険適用外の時は20万から30万が相場だったからセレブが異常に高い訳では無かった40万行かなかったし
ただ今は保険が安すぎるから高く感じるけどBPやる側からしたら30万前後無いと割合ないんでしょ
熱海も30万位だったし 熱海の診療間隔が3ヶ月から半年に延びてるのがすごく引っ掛かるんだよね
自分も半年に延ばされたし、同日の診察受けたヒトたちも、何故だがみんな次回の診療は半年後だった
熱海の外来は、16時半には消灯や掃除が徐々に始まるのに、院内が暗くなっていっても減少症患者たちは、20時まで暗い院内で患者が診断を待っている
篠永先生もとっくに引退しててもおかしくない高齢なのに、なんで熱海病院は後継医師を増員してくれないんだろうか
熱海の脳脊髄液減少症の診断と治療は、すでに限界に達してるように感じるよ >>905
院内に継ぐ人がいないって言ってたね
この間も体調崩して休んでたみたいだし なんか見てると遠くても札幌に来る方が楽なような…保険効かないからBPにはお金はかかるけど混んでること滅多にないよ
ところでクシャミでも発症するって今は否定されてないの?上の方で誰かが書いてるの見た気がするけど
また再発したっぽいけど思い当たる原因がない… 昼の予約で22時迄診察したり限界フル稼働してたら体壊す
周り敵だらけに報酬安く人いず激務
損保他敵だらけなのやらないよ
論文や本出すのにスポンサー欲しい人達は他に行く余程志ない限り厳しいし >>899
やさしい言葉をありがとうございます!
答えられない理由わかりました。
みなさん動けない身体が悔しいですよね。
病気でも家でも怠け病扱いで、趣味なんてする余裕なく、どうしたらいいんだろうって頭のなかぐるぐる回りますよね。
またBPはとても、痛いといいますし、主治医が見つかっても、転院しても100%効果の出るものでもなく、ずっと悩みが続くんですよね。
そして、熱海病気の紹介と詳しい説明ありがとうございます!
じつは熱海の先生の本を読んで、この病気について理解出来できたので、本当ならぜひにとお願いしたいのだけど、熱海まで行く体力がなくて残念です。
漢方で緩和治療してるので、よくなったら、また、考えたいと思います。
交通事故が原因、、、だとすると恐らく私は20年近く患ってそうなので、完治は難しいと思います。
897さんが良くなりますように。
ありがとうございました。 >>901
たぶん日帰り検査だから、山王病院とは検査方法が違う気がしてる
だからグレーが出るんじゃないかと。 >>910
関係ないでしょう
RIシンチは残存率を測るために24時間の時間が必要だから泊まりになるけど、診断基準ではシンチよりCTミエロのほうが信用性が高いんだから 下記のように理解してるのですけど間違ってるとこがあったらどなたかツッコんでください(_ _)
・"漏出症"と認定されて保険適用を受けるためには漏れの位置がハッキリと画像診断で確認されなければいけない。
・RIシンチで撮れる画像はCTミエロやMRIミエロに比べて解像度で劣る上に、腰椎穿刺して放射性物質を入れるから、写った漏れが元々あったものだとも断定できない。
・RIシンチで測ることができる残存率はあくまで参考所見にしかならなくて、漏れの位置が画像で確認できない患者はいくら残存率が低かろうがグレーゾーン。保険適用は受けられない。
・だから保険適用のためにはRIシンチはまったく必要がない。 膀胱到達時間も無かったか?早ければ強い疑いじゃねえか?
一般は画像にハッキリ写っていれば確定、強い疑いは最終的に医師判断じゃ無いかなあ >>912
RIシンチに対しては漏れが微妙な人は特定に困難。その場合は残存率と膀胱集積になるけど、それもまたグレーゾーン。その場合はCTミエロで判断しなきゃいけない。
漏れがはっきりしてる人はツリー状になるし、針で漏れたのよりあからさまに分かると思う。
逆にMRミエロの方が信頼性は薄いはず。 つまり山王病院みたいに必ず泊まりで検査する必要は無いって事かな 研究班報告書に膀胱集積数時間、3時間?の画像で強い疑いじゃ無かったか?
そんでこれなら保険使えたろ
使えないのはほぼ写らないもので最終的判は医師可否じゃない
だからシンチも全く無意味じゃ無いけど他にも診断やり方が複数出てきたから他使うケースが増えた
シンチも1万に1人位問題出たりするからな
秋葉では入院検査治療は週一しか医師が来てないから厳しいんだろうな
1日以内で終わる検査までで、それ以上はセレブか他に紹介状書いてもらうか >>908
>損保他敵だらけなのやらないよ
日大アメフト事件の
奥野議員も急に意気消沈してるからな
ああいうケガリスクの話題がもう少し広がるかと思ったらダメだった・・・ 台風に梅雨前線に・・いつも以上に疲労感半端ないわ
メンタルまできつい
あぁメンタルだけでも浮上したいんだけどな カルテ開示したら欝も加わってた今迄耐え忍んで来たつもりだけど主治医から見たら鬱病患者なんだ悲しい ここ数日きっつい…
冬じゃないけど冬眠してしまいたい 保険適用されないグレーゾーン患者でも取れる可能性あるのかな?
1日の50%以上は寝たきり状態 当たり前だけど頭痛だとかの症状があっても、フルタイムで働いてたら貰えるわけもないよね。 >>924
普通に現状のまま重度の低髄でほぼ寝たきり状態で診察受けに移動するのが限界で
長時間立ってたり動いたりすると体調が悪くなってひとりでは普通の生活がおくれないって証明する診断書や通院歴やら出して
申請しにいくのも自分自身で申請しに行くなら無理して歩けます動けますってしちゃうと駄目だね
>>925
審査がそうとうがばがばな地域じゃなければ無理だろうね 身体障害者の定義解ってる?頭痛他なら取れないよ、そっち系は精神だし >>923
仮に倒れるの覚悟で頑張ったりして1日の50%動けるとかであっても20%程度が限界って申請したほうが通りやすいんじゃないかな
年に数日あるかないかの良い状態のときじゃなく1番悪い状況で 肢体不自由で取るつもりなら相当じゃないと厳しい今あり得ないほど厳しくなってる >>929
あり得ないほどがどの程度か知らないけど去年主治医に相談したら手帳はすぐとれるって言われて926の状態で申請して今年通ったよ
”手帳だけ”なら他にも申請して通ってる人いるって言ってたし >>930
5級か2級で5級通ったのか?凄いな申請通らず却下だらけって裁判やるかって >>930
脳脊髄液減少症と診断されてから、どれくらい経って申請しましたか? >>932
多分13年くらい
ちょっと前までは脳髄で障害者申請なんて無理って言われてたし
このスレでも絶対無理って言われてて諦めてたけど主治医に保険適応でも働ける状態じゃないし負担が大きすぎるから障害者として申請したら通りませんかねって相談したら
ひとりでの生活は困難な状態だしこれだけの症状だったら通るよ大丈夫だよ、書くから申請してきなって言われて半年たって書類もらって申請したら通った
障害者年金はまた別で必要な書類が多くて大変だけど
自分と同じ状態なら手帳は普通に貰えるんじゃないかな? 脳脊髄液減少症と診断されたてからすぐに身体障害者手帳を申請ってできますか?あと先生は書いてくれますかね? 無理ですねー。
ブラッドパッチも3.4回やってみて経過も見るから多分却下されるかな。
先生も診断確定したらブラッドパッチを勧めるだろうし、治療もしてない患者には書かないと思うよ。 ってことは確定診断で且つBPしても尚体調が著しく悪く、社会に復帰できない人のみってことかな? そうですねー。
身体障害者手帳は治療して治る見込みが著しく無いと判断されないと審査で却下されますね。
診断書も疑義がある場合は医師が説明出来ないと却下されます。
BPはやられたのでしょうか? >>919
もし投薬受けてるなら、医師に鬱と思われているとは限らないよ
日本は決められた診断しないと薬が出せないから、処方のために便宜上鬱と診断してるだけの可能性がある >>938
あとはレセプト点検の対応として適宜症状を入れ替えないとダメみたい
ところで裁判組に聞きたいんだが・・・
証言台に立たされそうなんだが、立たされた奴いる?
過失割合ではなく、純粋に病状の争いの方で 身体障害者手帳じゃなくて、精神障害者手帳を取ってる人いますか?その場合はどのように取得しましたか? 今精神も簡単じゃ無くなった手帳系は年単位ないと厳しい現状 簡単じゃなくなった難しい簡単じゃなくなった難しい
それしか言えないのかな >>940
ここは身体健康板だからとるとしても身体障害だし
精神異常でって言うならメンタルヘルスあたりの別の板で聞いたほうがいいと思うよ 人にあたりなカス、そもそも病状も書かず利権目的取得にしか見えん
精神自体差病だ怠け病だまられてんだ >>943>>944
おまえホントに患者かよ?
この被害は骨折れてなければ内部障害が殆どだから
身体障碍じゃなくて精神障碍での手帳を取るっていうのが選択肢に入ってくるんだよ この病気だけじゃないけど
ドクターショッピングの結果どこも行くとこなくなって
精神科いってそのまま障碍者認定されるってのはある話 女性の方にお尋ねしたいのですが
減少症になってから月経周期に合わせて1日〜2日だけ高熱・下肢関節痛・悪寒を繰り返すような症状はありませんか?
最近になってこの症状が出るようになっしまって、婦人系の病気ではないようだし婦人科医には月経中の高熱はおかしいと言われてしまって
減少症が原因なのか別に原因があるのか不安で、同じような方がいらっしゃればと思ったのですが >>948
このスレはそれで精神科に流れ着いた結果自分やドクターが
「ひょっとしてこれ精神科領域と微妙にズレてね?」
→シンチとか検査しました→検査陽性ですありがとうございました
→でも精神科領域の症状出てるんで精神の枠で手帳申請どうしますか って流れだろ?
それを自称健常者の自称お医者さんが喚いているだけで >>949
毎月大変だね
自分は高熱はないけど人によって本当に多彩な症状が出る病気だから可能性はあるかも
月経による負担と相まって自律神経がやられて体温調節が上手く行ってないとか
ただざっとググった感じ月経時の発熱ってある人にはある症状みたいなので一度他の婦人科にかかってみるのもいいかもね
参考にならなくてごめん
どうぞお大事に 男だけど常に頭暑いよフケも沢山でる
毎日3度洗で坊主にしても出る
なんだろうか?夏場の30度超えは堪える >>949
わたしは元々生理痛とPMSが酷かったから、この病気になってから生理を迎えるのが地獄だった。
検診の時婦人科でたまたま相談して、今マーベロンっていうピルを飲んでるよ。
体質的に合わない人もいるみたいだけど、毎月ほんとに過ごしやすくなった。血栓の報告もあるし、寝たきりの状態で飲んでいいのかは分からないので、お医者さんには要相談で。 >>951
>>952
>>953
ありがとうございます
生理時に発熱すること自体は確かにあるようなんですが、関節痛が発生してから2時間程で急激に39度まで上昇、半日程で平熱まで下がるというのが1〜2日続くという変わった発熱の仕方で、それはおかしいと言うことでした
検査でも特に異常がないので減少症絡みかと思い、他に同じような方がいらっしゃるかなと尋ねてみた次第です
私も元々PMSが酷い体質なのでこれまでにピルも複数試しましたが、副作用が強く出る体質なようで継続が難しく断念しました
>>952さんのように不思議な症状の方もいらっしゃるようですし、>>951さんの仰るように減少症が原因の可能性はありそうだと分かりました
他の病気の可能性も捨てず、まずは別の婦人科をあたりつつ様子を見ながら自分でも色々調べてみることにします
レスくださった御三方、お辛いところ本当にありがとうございました ちょっと、見つけたので経口補水液の自宅での作り方の記事を貼っておきます。
黄金バランスは
水1ℓに対して、塩:ブドウ糖(砂糖)が
1:1〜2 だそうです。
今月は暑いので皆さん脱水症状に注意なさってくださいね。os1が買えない時などに便利だと思います。
https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20180713-00000001-withnews-sci&p=1 リットルが文字化けしました。
水1リットルに対し
ナトリウム(塩):ブドウ糖(砂糖) の割合が、1:1〜2 だそうです。 >>956
ありがと。
テンプレにもあるけど、この季節には良い情報だね。 確か水ってただの水じゃくて白湯を冷ましたのじゃなかったっけ。
電解質を作るには白湯が必要ってきいたはずだが。 言わなければ電解質が出来ても出来なくても効いてるように錯覚するから大丈夫 >>956
砂糖とブドウ糖は微妙に違う
配合が面倒ならポカリスエットやアクエリアスの粉末品が売ってるのでそれも選択肢 >>961
ちょっと糖分が多めだから、血糖値上がる。ポカリなどは糖尿病の気がある方は飲みすぎ注意です。 今度、RI検査をしようと思ってるんですが
RIは身体に負担かかりますか?現状よりも
悪化する場合もありますか? スレの立て方がわからないのですが、どなたかおわかりの方いらしたら、次スレ立ててください。
台風が去ってからでも良いかな?
よろしくお願いします。 台風通り過ぎたみたいだが頭が痛いフラフラする家の中で彼方此方ぶつけて擦り傷だらけ
車自動運転と一緒にフラツキ防止、歩行装置や起立時、頭痛、不具合無くなるか軽減装置の開発もお願いしたい 私もめまい酷くて捕まり歩きでトイレとか。新幹線の中みたいだった。
一昨日は嘔吐、めまい、頭痛で死ぬかと思った。てんかんの薬効くね。吐き気治まって、昨日、今日は頭痛とめまいだけ。
みんなきつかっただろうね。
お疲れ様。 みんな無事かなぁー
かなりダメー_(-ω-`_)⌒)_ >>977
げろげろふらふらくるくる頭痛だよ
ヽ(;▽;)ノ 台風きついわ
なんとか仕事してるけど、被害妄想やら嫉妬やら自己否定やら
自暴自棄やらの悪い感情が噴き出して来て大変
体の調子が悪いと大抵そんな悪い感情が出て来てしまう
当然表情が不機嫌ぽくなるから職場の人たちに迷惑かけてしまっている気がして
悩む
メンタルが強ければ体が不調なときでも笑顔になれるんだろうか?
私にはとてもじゃないけど無理だな・・
不機嫌そうな表情を見られるくらいなら、仕事中はお面でもかぶっていたい
職場の人たちごめんなさい
どうしても体の不調には勝てない
笑顔になれない
おしゃべりする余裕が持てない
すまない >>979
メンタル強ければどうにかなるなら病気じゃないでしょー
無理しないでくださいねー >>971
立てて頂いていて助かりました。ありがとうございました。 >>980
979です
共感してくれてどうもありがとう >>985
どういたしまして。
分かってくれないから辛いのよね〜。お仕事してるなんて尊敬しますよ。
疲れたらちゃんと休んでくださいねー。 また頭痛と目眩と吐き気の発作だった。
偏頭痛に似てる。
今日は何も食べてない… >>987
病人の自覚があるなら栄養は取れ死ぬぞ
生きろ >>988
ありがとう
ちょっと食べて薬飲んで眠った。
しばらく続きそう…
薬飲む為にも食べるよ。 >>989
私も午後からひどい首狭窄。からの今ゲリラ雷雨。みんなお大事に。 >>990
峠は越えたかな…
すごい雷雨だった。回復に向かいますように。皆さんお大事に。 まだ頭痛え、少し動いたらズキズキ来る
加害者に同じ苦痛味あわせたい >>992
今の保険は加害者を守る保険。本末転倒。腹が立つけどどうにもならないね。悔しいね。私も10:0で突っ込まれた。
症状固定って治ってないって事じゃない。狂ってる。 りなっちでしこしこ
(6 lゝ、●.ノ ヽ、●_ノ |!/
| ,.' i、 |}
', ,`ー'゙、_ l
\ 、'、v三ツ /
|\ ´ ` , イト、
/ハ ` `二 二´ ´ / |:::ヽ
/::::/ ', : . . : / |:::::::ハヽ
http://twitter.com/ibuki_air
09058644384
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account) このスレッドは1000を超えました。
新しいスレッドを立ててください。
life time: 362日 4時間 21分 33秒 5ちゃんねるの運営はプレミアム会員の皆さまに支えられています。
運営にご協力お願いいたします。
───────────────────
《プレミアム会員の主な特典》
★ 5ちゃんねる専用ブラウザからの広告除去
★ 5ちゃんねるの過去ログを取得
★ 書き込み規制の緩和
───────────────────
会員登録には個人情報は一切必要ありません。
月300円から匿名でご購入いただけます。
▼ プレミアム会員登録はこちら ▼
https://premium.5ch.net/
▼ 浪人ログインはこちら ▼
https://login.5ch.net/login.php レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。