●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part29●●●●● [無断転載禁止]©2ch.net
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書き込む前になるべくテンプレを読む努力をしましょう。
読めない場合はそう書いて貰えると的確なレスがつきやすいです。
>>980を踏んだら次スレを立てて下さい。無理な場合は必ず申告を。
専門医による診断を受けていない方は、下記リンク先を読んでからスレに参加して下さい。
また、アドバイスを求める際は、診断を受けていない事を明記して下さいね。
煽り・荒らしは放置が一番。
※篠永教授TOP
http://atami.iuhw.ac.jp/sinonaga/index_t.html
※脳脊髄液減少症とその診断方法・診断基準はこちら
http://archive.is/2012.12.18-233034/http://atami.iuhw.ac.jp/shinryou/nogeka/gensyo1.html
※疑問・質問はまずこちら
http://www.geocities.jp/nisiniyellow/qa.html
「篠永医師に直接質問」に同じ質問がないか御覧下さい。(2003年当時と現在では若干考え方が違っている部分もあると思います。)
＜＜脳脊髄液減少症の症状一覧＞＞（脊椎脊髄ジャーナル 19/5 2006年5月号より）
１）痛み：頭痛、頸部痛、背部痛、腰痛、四肢痛
２）脳神経症状：視力障害（光過敏）、耳鳴、めまい、聴力障害、複視、咽頭違和感、顔面違和感、嗅覚障害、味覚障害
３）自律神経症状：悪心、胃腸障害（腹痛・便秘・下痢）、微熱、動悸、手足冷感、発汗異常
４）高次大脳機能・精神症状：記憶力低下、思考力低下、集中力低下、睡眠障害、うつ状態
５）その他：全身倦怠感、内分泌障害
天気が悪い時は大変だけど、あなたも私も皆で一緒にお大事にってことで(・∀・)!!
2chとはいえ、病気に関すること、生活に関すること、真面目に情報交換しましょ。コテハンは御自由に。
ただし、馴れ合いは病気に関係する情報交換の妨げになるので、ほどほどにね(^.^)
（前スレ）
●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part26●●●●●
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1428317263/
●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part27●●●●●
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1465983836/ 👀
●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part28●●●●●
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1485175382/ 👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:1322b9cf791dd10729e510ca36a73322) 熱海は保険前30万位で中京は20万位、他検査診察入院雑費様々加え目安30万は妥当
手術、治療全般、悪化、改善に保険利用有無は無関係を保険が悪って言うから保険待ち望んだ沢山の患者家族支援者から怒りかい叩かれるさ
署名だけで累計数十万人いる
自由診療が絶対治り保険は悪化のすみ分け無い病気でね 熱海もそんなするんだ
BPだけの話だけど、中京は2箇所やっても山王の半額強だったかな
各院で相当異なる印象がある >>787
山王ってセレブ並の高級病院じゃなかったっけ。
入院費が馬鹿高いからなぁ。 他も保険無は３０万位の案内が多く、これ以下割合わないんでしょ
保険は高額療養や所得上限あったり窓口支払少なく差額は保険請求
日頃保険使い文句言ったら全方位反感 この病気って硬膜に穴が開いてるわけだよね？
であれば、外科手術で物理的に塞げないものだろうか？
穴の場所を何とか特定して >>790
減少症の原因が硬膜の穴だとは断定されていない
硬膜の穴が画像診断で確認される漏出症の患者さんは保険適用されるという状況
私はグレーゾーンの患者だけども、神経根辺りからジワジワ染み出しているからブラッドパッチしましょうと専門医に説得されたことがあるし、他の専門医には穴は埋まっているけど、髄液産出量が低いから治らないだよ言われたことがあるよ
髄液の量や圧が硬膜内容積が寄与してるんだろうなぁとは思うのだけど、髄液の流入量と流出量なんてなかなかデータ化できない分野なのだなぁと × 髄液の量や圧が硬膜内容積
○ 髄液の量や圧や硬膜内容積や静脈体積 グレーゾーンとされる患者のなかには、症状は酷使しているけど根本的な原因はまったく異なる患者もいるのかもしれないね >>791
>>792
返信ありがとうございます
なかなか難しいですね…やはりもっと画像診断技術が進歩しないといけないかもしれないですね >>794
あん、もう誤字が多くてすみませぬ…
× 酷使
○ 酷似 この病気で首こり肩こり背中こりで常に首が捻挫みたいな人いますか？ :::::::::::::::::::::｀`ヽ
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０９０５８６４４３８４ >>798
この病気だと特定されていないが
同じ症状プラスひどいめまいがあります >>798
そもそも、この病気がわかったのは、何故か長期間症状が改善せず治らない鞭打ちだったりするからね。 俺がそんな感じだった幾らリハビリし時間経過と共にフラつき様々酷くとても復帰出来る状態じゃ無かった
医者も限られ順番待ち1年以上とか今寄り様々最悪だった 首こり肩こりが酷くなって首関節がポキポキなる人いますか？ 平成19年にBPしてからかなり経つ悪化組だけど、そろそろ色々としんどくなってきたわ
詰んだかな… そんなんで詰みだったら１５年以上２年置きにBPして治ったかと思ったら漏れて治ったかと思ったら漏れて繰り返してる自分はどうなるの >>805
あるよ
首を横に振るノーのジェスチャーをするのが怖い
首の骨がシャリシャリ鳴るし、脳がシェイクされてクラクラする
パンチドランカーのような状態なのかもしれん それ分かるなー。
車とかでも左右確認が辛かったりするし、ふと首を動かしたときにポキッとか痛めたときはしばらく体調悪くなる。
これが首から漏れたのが原因なのか神経痛みたいなのか分かんない… >>809
>>810
体調悪い時だけその状態になるので、この病気の症状だと思ってる。
頭痛、目眩、身体の痛みと同じで、髄液が足りなくて発生している現象だと思う。
持論だけど、
シャリシャリ音は関節の潤滑剤（となる何らかの液体）が足りなくて発生する音、
脳がシェイクされる感じは脳の髄液が足りなくて「水に浮いてる豆腐」を固定出来なくなり生じる感覚、
喉の奥に感じる違和感は脳の下垂の結果ごく僅か下方に押し出された何らかの部分・組織を違和感として認識しているもの、
だと思っている。 誰か頭熱くなったりフケや乾燥肌？でフケ状の物が沢山出る人いませんか？ >>811
持論の2行は俺と全く同じ考えだ
最後の喉の奥には、俺は違和感は無い
その代わりと言っては何だが、常に頭がボーっとするし、
顔がすぐに火照る 明日から気候が悪くなるせいか、朝起きて頭いてーってなってデパスのむとかなり楽になる。
ロキソニンとか胃やられたりするからもうこの薬は手離せないなぁ…ただ簡単に手に入らないのがね。 ロキソニン朝昼晩1錠ずつ2ヶ月分出してもらって飲んでたけどほとんど効かないし
耳の鼓膜が変になったり頭皮に湿疹出るようになったから飲むのやめて
デパスに変えたらコリによる痛みがほんのすこーーーーーっし軽減された
人によるだろうけど デパスは精神面を安定させてくれるところから神経痛を抑えてくれて、眠気も含めて痛みを誤魔化せるって勝手に理解してる。感覚的に頭に血が上る感じがしてぽかぽかしてくる。
不安要素を改善してくれるっていう面ではすごく助かるけど毎日は使えないかな。こういう系統の薬はどれに関してもだけど。 先日医師に最近体調悪いけど他の患者さんはどうですか？って聞いたら「BPしたら来なくなるからわからない」って言われた
私みたいに長年かかるのは珍しい方だと
BP悪化組とか私のような再発再悪化繰り返す組はかなり少数派なのかねやっぱり… >>817
自分の知ってる範囲の話しだけど、再発再悪化組みは少なくないよ。
それらの多くの人は、ＢＰでの改善には限界を感じているのでさらにＢＰしようと思って無いし、
そもそも、医者の方からもＢＰでの治療には匙を投げられてたりする。
昔から言われているけど、完全完治は難しい病気。 >>818
あーもうその通り。自分横ばいなんだけど、BPを次したところで改善するんかな…あんな拷問受けて何も改善しないんならこのままでいいやっていうのが本音。
BP自体を否定する訳じゃないけど、結果得られなきゃ次もやろうとは思えないよ。 自分は漏れの箇所が分からないタイプらしいんだけど、そのせいか毎回BP後はかなり改善してそのあと徐々に悪くなるの繰り返しかな
BPや腰椎穿刺はそれ自体が穴を開けるリスクあるからって理由で今は医者にも様子見を進められてる
経済的な負担も大きいし、そういう人は結構いそうだよね >>819
恥ずかしい話し、既に１０回近くＢＰしているけど、毎回毎回、凄い期待感と供に、恐怖感と戦いながらＢＰ受けてるんだよね。
>>820
自分は、ＢＰ後三カ月〜１・２年は改善して、その後徐々に悪くなっていくパターン。 ブラッドパッチっていくらかかりますか？
テンプレートに書いてある値段って差額ベッド代とかが馬鹿高いところですよね。
普通のところだといくらくらいですか？ >>818>>819>>820
ありがとうー
何年も経って完治報告に来る患者もいるとか以前言ってたし単に通わなくなるだけなのかもしれないね
私も近所だから通えてるけど遠方なら行かなくなると思うし
BPは効いたと思うけど拷問だから私ももう受けたくないわ 私は北海道で有名なクリニックだけど保険効かない場合は1箇所BP15万、3箇所BP30万だったよ
住んでるおおよその地域を書いたら周辺の有名病院の相場教えてくれる人いるかもしれないよ >>825
その有名なクリニックって保険効く場合に保険対応してるの？今は >>826
保険適用後にBPの話をしたことないからちょっとわからない
サイトには去年から保険適用分は現金でお願いします(BPとは書いてない)ってあるし適用になりそうな気もする…
次の診察で忘れなかったから聞いておくね、役に立てなくてごめん >>827
レスサンクス、先進医療には未対応のクリニックだったから
その後どうなったんだろうと興味があった。 >>821
よくあんな拷問を10回も…気絶しそうなくらい痛くないですか？特に腰、背中当たり。 右手以外の手足に痺れが出るから医者に行って検査したけど、脳・脳血管・頚椎・神経伝達、全部異常なしだった
またストレスのせいって済まされてしまうのか >>821
10回って凄いですね。その間に検査とかってしてないんですか？ >>829
そりゃ、拷問ですよ〜w
ただ、ＢＰ後の改善を考えると、その拷問に耐えなきゃっいけないって思いの方が強いからさ。
残念ながら、まだ完全完治には至っていないから、またやろうと思ってます。
>>831
検査はしていないです。
次やる時はさすがに検査するかもしれない。
ＲＩシンチだけは二度とやりたくないので、ＭＲミエロだったらいいな。 >>827
札幌の高○先生のとこかな？
保険適用直後にBP受けたけど1箇所で16万くらい取られたよ
あそこはそもそも病床備えてないからBPの保険適用にはならないはず
北海道ってあの先生以外でやってくれる人いないんだろかね >>833
北海道ってあの先生以外でやってくれる人いないんだろかね
あの医師が道内で一番経験豊富らしいってだけで
他にもやってるところは全道にあるはず
先進医療やってる医療機関も複数あったし ローカルネタ連投でスマン
（他の地域でも病院探しの参考にはなるかと）
http://www.pref.hokkaido.lg.jp/hf/kth/kak/nousekizuiekiiryoukikan5.pdf
ここみるとやはり保険適用の申請もしてないんだなあのクリニックは
規模的に適用申請が無理っぽい感じ 子宮頸がんワクチン(筋肉注射)の後遺症のひとつに減少症があって、4例にBPが有効だったとS病院の医師が書いているけど
ワクチンを起因として髄液異常が起こったとして、それがBPで改善する原理がまったく分からない
予防接種の筋肉注射で硬膜に穴があくとは思えないし、子宮頸がんワクチンは脳に対する後遺症例もあるから
硬膜に異常があるというより、脳損傷による髄液異常で減少症になったんじゃないかと思うんだけど
こういう症例を見るとグレーゾーンの自分としては、BPはプラセボも結構あるのかなと思ってしまう
漏出箇所が明確な患者には本当に効果があるんだろうけど >>833>>835
ありがとうー
もしまたBPやるはめになってもまた30万かかるのか…
規模に関係なく保険適用できるようにして欲しいね >>836
髄液が減少した事で症状が出ていると考えると、ＢＰは漏れを塞ぐのでは無く、
ＢＰで注入した血液分、髄液が減少している状態が改善したと結論づけられるけど、
そんな少量の減少で、あんなに激烈な症状に見舞われるという点が納得出来ないなぁ。 >>838
BPの血液が髄液の代わりになるとは思えないけど…一時的に押し上げる効果はあっても
元々漏れはあったものの症状のなかった患者がワクチン接種で生産量下がったとかじゃないかな？？ そういえば私はベルソムラの副作用に気付かずに1年以上寝込んでたんだよ、みんなも気をつけて
離脱症状なのかまた漏れてるのかいつもなら調子の上がる季節なのに全然動けなくて未だに困ってるけど 俺はテグレトールの副作用に気付かずに2年以上飲んでて昨日からやめてみたけど大丈夫だろうか… >>841
ググッたら離脱症状あるみたいだから対処法とか調べておいた方がいいかも
私はベルソムラの離脱症状で不眠が酷くなったあと調子が良くなってトリプタノール減薬したら悪化して量戻した
トリプタノールのせいなのかよくわからんけど薬減らしたかったのに残念 昨日から酷い。気圧かなあ？毎年6月は調子悪いから気をつけなくては。 一応寛解して2年程経つが最近低気圧の度に酷く体調が悪くなる
再発したのかなぁ…やはり定期的にRI受けるべき？ >>844
定期的にRIて受けられるもんなの？
私しょっちゅう再発したかもって言ってるけど1度も勧められたことない…負担大きいからやりたくもないんだけど
完治したってのも症状見て医師に言われただけだし
病院によっては何度もやるのかね？？ RIなんて定期で受けるものじゃないでしょ。
何度かBPしてそれでも体調が悪く変化無いのなら別の漏れを特定するためにRIするなら分かるけどね。 >>839
＞BPの血液が髄液の代わりになるとは思えないけど…一時的に押し上げる効果はあっても
ＢＰは硬膜外腔に血液を入れるのだから、髄液の代わりにはならないでしょ、、、。その前提で書いてるんだけどw
貴方の言うよりに、血液により硬膜に圧がかかって、一時的に髄液が補完されたのと同等の効果がでるくらいのことしか考えられないんじゃね？って事を言いたかったんよ。 >>846
ＲＩは硬膜を越えて、髄液中に放射性物質を注入する検査方法だからね。
貴方の言う通り、特別な理由が無い限り、何回もやるもんじゃないよ。
針穴とはいえ、硬膜に穴を開けるんだしね。 ここ数年冠婚葬祭が立て続いてつらい
身体辛いのに体起こしっ放しでいなきゃいけないし親戚と話さなきゃいけないし無理してるのに元気そうで良かったとか言われ続けるしもうやだ
寝た切りは寝た切りで辛かったけど、少し起きられるようになったらなったでこんな苦行強いられてメンタルやられるわ 何で寝たきりで歩けないのに手帳がもらえないんだろう どのようしてこの病気にたどり着きましたか？まずはメジャーな病気を疑うと思うんですが。結構ドクターショッピングを繰り返しましたか？ ドッチでとった？精神ならってマイ医師に言われたことはあったが未取得 >>852
税金とか医療費とか色々経済的負担が減るね
地域によっては手帳があると温泉施設で出せば入浴料とかリハビリにちょうどいいプールとか簡易ジムが半額以下で使えたり >>856
そうなんだ
前にちらっと調べた時、公共交通機関とか公共施設の割引としか書かれてなくて
うちは田舎過ぎてバス無いし公共施設なんて使う余裕も行く方法もないから、取っても無意味そうだなと思ってたんだけど
税金や医療費は大きいね
納得出来た、ありがとうございます みなさんはこの病気の治療をして何パーセントくらい改善していますか？ >>858
10%改善したかどうかくらいかな
治療直後に10%一気に回復した訳じゃないし、治療前も僅かずつ自然回復してきてたから治療効果とは言い切れないけど セレブな病院の専門家の先生のとこで診察受けたんだけど、事故から4、5カ月も経ってるなら関係ないと言われた
脳も下垂してなくて症状からも考えにくいとか
このスレを見ると症状は多彩だったりきっかけとおぼしきものから数年後に羅患してるみたいで検査しないとわからないのかな？
ってなってしまった…
事故から結構な時間差があっての発症だったらやっぱり無関係ですか？ >>863
発症原因の不明な人や、時間が経過してから発症したという人もいるし症状が多彩なのもその通り
だけどセレブ病院の医師ならそういう症例も経験あると思うし、いくら症状が多彩と言っても何でも=減少症と言うわけでもない
>>863はどんな症状なの？
症状から考えにくい、というのが引っかかる >>864
事故後(アスファルトに頭部強打)は外傷部位以外本当になにもなかったんで病院にすらいかなかったんだ
歯が折れたんで歯科治療はしたけどね…
最初は話が頭に入らない感じがあってそれが継続
感情が薄くて調べたら離人感というものだったと当初は思ってたんだ
少ししてから寝起きの強烈な胸焼けと怠さに襲われ、倦怠感や動悸、胸の締め付けとか息苦しさとかとにかくしんどいといった印象で最初の頃は頭痛はなかった
また少ししてからこめかみのキリキリが出て
次第に肩の張りとか側頭部の張りになって後頭部の張りまで出てきた。酷いときに痛みになる。
当初は筋緊張と怠さでインフルにすら気がつかなかったけど、ベンゾジアゼピン系を服用している内に耐え難い症状は落ち着いた。
とにかく当時は何だこの怠さと頭の働かなさはって印象
結局高校は中退してしまったけど当時は受験のプレッシャーもあって順風満帆って訳じゃなかったから心因性でもおかしくないなとは思ってる
6年位症状が出たり消えたりして最終的に目立つ症状として、倦怠感や無気力、深刻なブレインフォグや頭の締め付けに悩まされてる。
休んでもなおらなくて、本当に心因性なのかずっと疑問で脳脊髄液減少症で似たような症状を呈している人がいて、そこに発症から数ヶ月前
の事故。
T先生はいい加減な診療はしないと思うし、心のどこかでよくなるかは別として治療法がある疾患なら…。って思いが若干あったりします。
まとまりのない長文でごめんなさい その前に症状の前にこの歳で居眠り中の夜尿が数回と就寝中に謎の強い腹痛
毎日夢を見る
毎日意味もなくイライラしていた
みたいなこと書いた紙を提出した
なんか自分でも精神疾患な気がしてきた
主治医はうつでも統合失調症でもないって言うし
世界が遠くなった気分だよ
なんか長々とごめんまじで >>866
865の内容を見ると深刻なブレインフォグ以外はこの病気の症状だと思うけど、866に書いてある夜尿、腹痛、夢、イライラなどの症状もあるのならば、深刻なブレインフォグと合わせて、別の原因、例えば軽度外傷性脳損傷（MTBI）の方じゃないかと思う。
このスレで、「症状は多彩だからどんな症状でもこの病気が原因の可能性がある！」という見解をよく見かけるけど、セレブ病院の専門家の先生の判断は正しいと思うよ。
ただ、軽度外傷性脳損傷と脳脊髄液漏出症の複合の可能性は否定できないかな。 >>867
回答ありがとうございます
夜尿も腹痛も数回ほどで消えてその後は憂鬱とした(勉強も部活も上手くいかず)毎日送ってた
脳の外傷も考えたんだけどこれも数ヶ月後にやってくるか聞いたら出血とか？でもない限りないって言われちゃった
事故った時はショックでなんだかなげやりな気分でずっとくよくよしてたのは覚えてる
これが外傷によるうつか、心因性なのか…
深刻なブレインフォグなんていってるけど、本当に最初の自覚症状は離人感とかちょっとした思考力の低下とかうつ的なものだったんよ
脳脊髄液減少症の方は思考力の低下とかある人もいると思うけど、離人感のようには感じないですか？感情が鈍ったとか
脳の異常だからそれこそ他の疾患と似たような症状が出るからそれだけで判断できないけど
バイオマーカーが出来ればいいのにな 身体障害者手帳とってるし人はどの項目で取得していますか？ >>868
MTBI自体正しく理解している医者が限られているようだけど、MTBIの特徴として、受傷から時間が経って発症する、気付く、というパターンが多いみたい。
脳脊髄液漏出症も、受傷後数年経ってから症状が出るパターンも少なからずあるから、受傷後しばらく経っているからと言うだけで、脳脊髄液漏出症は否定出来ない。
ただ、867でも書いたように、貴方の症状を読むと、MTBIの可能性が高いと思うよ。
（言わずもがなだけど、最終的な判断（診断）は、それぞれの病気に詳しい医者の判断に従ってください） 脳脊髄液の生産量が減って脳脊髄液減少症を発症した場合には、BPが効くもんなんですかね？ >>868
詳しくありがとう
自分も>>867と同意見だ
>>868と同じく事故(右折車にはねられて車両に頭部打ち付けた)で4年半前に発症したけど、離人感や感情の鈍りは無かったかな
減少症のような身体症状は事故後すぐ発症したけど、事故後3ヶ月くらいの時急に健忘(道や現在地が分からなくなったり数分前のことや予定を忘れたり)と、会話をしていて相手が何を言っているのか分からないということがあったよ
それは1年以内に消失して今はない
時間が経ってからの発症は有り得ると思う
挫傷も出血もないし高次脳機能障害の検査に引っかかるレベルでもないからmTBIではないと自分も言われたことがあるけど
それらの所見がなくてもmTBIは起こり得る、と海外では言われているし日本でもむちうちと言われていたのに高解像度MRIで脳に微細な損傷が見つかった例もある
日本では茨城の医師がmTBI専門医として細かな検査と診断をしていた筈だけど、引退するようなことを何処かで読んだから今も診察しているかは分からない
患者会が宗教がらみの印象を受けたのと、当時経口補水液+安静で一時改善効果があって自分は減少症よりだと考えていたから受診しなかったけど
熱海の医師と共著でmTBIのためのリハビリテーションブックを出版しているから、興味があれば目を通してみるのも良いかも
治療法と言えるかは微妙だけどね >>872
詳しくありがとうございます
後から発症するにしても身体症状が後からやってきたのでやっぱり当時の過激なストレスかmTBIというやつなのかな？
事故を思い出しては恐怖で拳を握りしめて、相手に怒りを覚えて、PTSDもあるかもしれない
かなり参考になりました
ありがとうございます >>863
私も漏れてる可能性は低いって言われて経過観察だったけど、治療法のない精神病って精神科に確定されたから頼み込んで検査してもらったよ
検査したらはっきり漏れてた
確かめるためにもなんとか検査してもらうといいかも 漏れてる人も漏れてない人も、マインドフルネス瞑想が日々の苦痛を和らげてくれるよ
1日10分を数カ月つづけよう
英語のリスニングが少しでも出来る人は、Insight Timer をインストールしてみてね これって実はうつ病と見分けがつかなかったりしないのかな？ この病気の専門医に診てもらうために、どれくらいの期間待ちましたか？ >>876
症状にもよると思うけど漏れが見つからなければわからないと思うよ
実際私は複数の病院で精神病扱いされたし、減少症によって蓄積された脳のダメージによって(精神症状の無い)うつ病と同じような状態になってるというようなことを主治医にも言われた
うつ病の薬が効くということで服用してる
>>877
2~3ヶ月かけてたどり着いたけど特に待たされてはいない >>872 >>874 >>879
>日本では茨城の医師がmTBI専門医として細かな検査と診断をしていた筈
2ちゃん時代の過去ログにヒットするから調べて
ちなみにその医師はすでに医業引退しているはず
精神科の観点からは
精神科治療学2012年3月号で大型特集が組まれているので
大卒なら医大図書館関係を経由してコピー取り寄せ
（卒業者貸出が使えるのが一番楽） >>880
>>872では引退についても触れてるよ 熱が下がらない…
5月は比較的調子良かっただけにしんどい
発熱中は動かない方が良いんだろうか 日本医科大や秋葉病院で検査や治療受けた人いますか？
セレブの情報しか見つからなくて セレブ、初回予約時は予約だけでも5,000円必要ってorz ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
