●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part29●●●●● [無断転載禁止]©2ch.net
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書き込む前になるべくテンプレを読む努力をしましょう。
読めない場合はそう書いて貰えると的確なレスがつきやすいです。
>>980を踏んだら次スレを立てて下さい。無理な場合は必ず申告を。
専門医による診断を受けていない方は、下記リンク先を読んでからスレに参加して下さい。
また、アドバイスを求める際は、診断を受けていない事を明記して下さいね。
煽り・荒らしは放置が一番。
※篠永教授TOP
http://atami.iuhw.ac.jp/sinonaga/index_t.html
※脳脊髄液減少症とその診断方法・診断基準はこちら
http://archive.is/2012.12.18-233034/http://atami.iuhw.ac.jp/shinryou/nogeka/gensyo1.html
※疑問・質問はまずこちら
http://www.geocities.jp/nisiniyellow/qa.html
「篠永医師に直接質問」に同じ質問がないか御覧下さい。(2003年当時と現在では若干考え方が違っている部分もあると思います。)
＜＜脳脊髄液減少症の症状一覧＞＞（脊椎脊髄ジャーナル 19/5 2006年5月号より）
１）痛み：頭痛、頸部痛、背部痛、腰痛、四肢痛
２）脳神経症状：視力障害（光過敏）、耳鳴、めまい、聴力障害、複視、咽頭違和感、顔面違和感、嗅覚障害、味覚障害
３）自律神経症状：悪心、胃腸障害（腹痛・便秘・下痢）、微熱、動悸、手足冷感、発汗異常
４）高次大脳機能・精神症状：記憶力低下、思考力低下、集中力低下、睡眠障害、うつ状態
５）その他：全身倦怠感、内分泌障害
天気が悪い時は大変だけど、あなたも私も皆で一緒にお大事にってことで(・∀・)!!
2chとはいえ、病気に関すること、生活に関すること、真面目に情報交換しましょ。コテハンは御自由に。
ただし、馴れ合いは病気に関係する情報交換の妨げになるので、ほどほどにね(^.^)
（前スレ）
●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part26●●●●●
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1428317263/
●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part27●●●●●
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1465983836/ 👀
●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part28●●●●●
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1485175382/ 👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:1322b9cf791dd10729e510ca36a73322) >>468
体感でわかるってよっぽど酷い漏れですね
どうぞお大事に 否定する訳じゃないけど
自分は漏れ所見のないグレーゾーンだけど起き上がれなかったから漏れが酷い=起き上がれない程症状が重い、ではないと思う
何にせよ体感でわかる程実際に漏れてるのなら早急な検査と治療をお勧めするわ 今あちこちに患者会っつーのがこの病気も例にもれずある訳だが
ここ気を付けるとかあるんかな？
生活支援やら予約優先やら裁判資料提供やらいろいろあるらしいんだが
うちの弁護士と頭抱えてるわ・・・どこまで関わったらいいんだろうって なんとかの会やNPOを謳ってるのは基本信じたらむしり取られる
脳髄で何度か関わり持ったけど毎回クズだったよこのスレでも以前ここいいよとか勧められてたNPOは頭金支払ったのに書類作成段階で終わったし 治療や裁判判例の見込みが無くなったらごみのように捨てられるのは想像に難くないからな 外リンパ瘻が原因で脳脊髄液減少症のような症状が出ることって
ありますか？
めまいや難聴だけでなく、脳脊髄液減少症のように体全体に
症状が多岐にわたって現れることはありますでしょうか？
首、肩が異常に凝ったり、ふくらはぎの筋肉痛、顔面や目の痛みだったり
手足が異常に冷えたり、体温調節ができにくかったり
記憶力や思考力の低下といったように体全体に症状があるのですが
外リンパ瘻によってこれらの症状が起こっている可能性はありますか？
同じような経験のある方や、何か知っている方がいれば教えてください。
お願いします。 >>475
俺は俺自身のことを外リンパ瘻ではないと思っているけど
症状は丸っきり同じだ >>475
関東に耳鼻咽喉科の視点から脳脊髄液減少症を研究している医師がいるんだけど
脳脊髄液減少症患者の中で何度BPをしても完治しない患者は外リンパ瘻を併発している・或いは脳脊髄液減少症ではなく外リンパ瘻の可能性があると書いていたよ
特徴として、主訴は浮動性めまいと平衡失調で頭痛を主訴とする人はいない
その他の症状が多岐にわたるのは脳脊髄液減少症と同じ、らしい
患者ブログで脳脊髄液減少症治療後も頭痛は治まったけど症状が残存→外リンパ瘻併発発覚して手術したと書いてた人もいた記憶がある
自分も>>475と同じ様な症状で色々調べて外リンパ瘻に行き着いたけど、ブログの人が手術の結果症状増えてたから受診するか悩んでる
その人の通院先は上に書いた病院とは違う病院だったけど専門医でも診断が難しいようだし、自分は遠方だしね
落ち着いた症状もあったみたいだから、関東圏なら受診だけでもしてみたら良いんじゃないかな >>476
>>477
>>478
レスありがとうございます
>>479
丁寧に詳しく教えていただいてありがとうございます
私も過去にブラッドパッチをしていて、今現在、頭痛や起立性頭痛
といった症状はほとんどないですが475に書いたように
まだたくさん症状が残っているので書きました
BPしてももなかなか治らない症状は、もしかしたら外リンパ瘻が
原因で起こっている可能性もありそうですね
BP後、治療に関して頭打ちのような感じでずっと悩んでいたので
耳鼻咽喉科受診してみようと思います 一年前くらいにこのスレにお世話になった者です。
BPから約一年後、社会復帰できました。
まだパートでしか働けていないし、症状もたくさんあるけど何とか生きられています。
一番キツかった時期にここを見て皆さんに救われました。ありがとうございます。
そして最近ですが、具合が悪くても見た目元気に見られることが多いせいか、主治医でもなく職場の人でもない専門知識ゼロの素人の知人から、体力ないから筋トレやりなさいとか免疫力高める努力しろとか言われるのですが、
自分なりに頑張っていることと、やりたくても体がついていかなくてまだやれないことが沢山あります。
悪気はなくアドバイスなんだろうと思うけど、何度も言われ続けているので正直辛いです、、
当事者でなければ分からないだろうから、理解をしてもらいたいという考えはもうとっくに捨てました。
こういう外野からの言葉で苦労したり、傷ついたりする方はいらっしゃいますか…？
折角働けるようになるまで自分としては頑張ってきたのに、まだまだ頑張りが足りないと追い詰められているような気分になってしまって大分元気になった心の方も、落ち込みの方向に向かってきてます、、
長文で弱音吐いてしまってすみません。
どうしても吐き出したくなってしまいました。 また再発みたい
何度ＢＰしても再発ばかり
根治しないのかな・・・ >>481
まずこの病気の事を詳しく説明しなきゃ、相手の理解なんて到底得られないよ
仮に再発したとしてその人は責任とってくれないし、回りに迷惑かけるだけだから俺はキチンと説明するね
自分は事務系の仕事ならまだできるから会社復帰してフルで働いてるけど、毎日ボロっかす言われるよ、その度に言い返すからメンタルくそ強くなったと思う。
まぁその知人も大きい病気になったら辛さがわかると思うよ。 >>483
>>481です。
病気の詳細については、職場に休職前に説明したことと全く同じことをお話ししています。
同じ説明でも職場の上司たちは理解がよく事情を分かってくれています。
職場では個人差はありますが、ある程度の理解は得られているので私は恵まれていますね。
甘ったれたことを言ってすみませんでした。やはり私の頑張りが足りないようです。
その知人は仕事には一切関係ない人なのでほぼ迷惑をかけることもなく、 先にも書いた通り理解を得たいとも考えていませんので、距離を置いてその内フェードアウトしようと思います。
レスありがとうございました。
症状を抱えてのフルタイムのお仕事は大変かと思いますがご無理なさらずに過ごしてくださいね。 >>481
それ、あるあるだよね
「ちゃんと頑張れよｗ」って言われてしまうことが多い
俺はこういう症状だということ自体、会社の人間に隠しているから
(言ったら採用してもらえないと思ったから、隠した)
だから、職場の人間は皆、俺のことを運動音痴の人だと思い込んでいる
昔はバスケで良いところまで行ったんだけどな あるあるっつっても本人にとっては今まさに悩んでることなんだろ
まー、縁を切れる相手ならすっぱり切った方がいいだろうね
仕事だとそうはいかないだろうけどさ
481の場合は違うみたいだし
全部のストレスは取っ払えないけど、社会復帰後もなるべく心穏やかに過ごすのが大事だからね >>484
>>481で書かれてたタイプの人って一旦思い込んだら説明を言い訳としか捉えないし、論理的に物事を考えられないから理解なんて求めるだけ無駄、言う通りフェードアウトで正解だと思うよ
勿論話して理解して貰えるならそれに越したことはないけど、残念ながら世の中理屈の通じる人間ばかりじゃないからね
こればっかりは>>484の頑張りの問題じゃないし相手が特別悪人な訳でもない、どうしようもないことだよ
私も身近にそういう人がいるけど、説明すればする程「アドバイスを否定された！言い訳ばっかり！」と受け取られて関係が悪くなる一方だったし
自分のこと責め続けると精神的に辛くなって症状も余計に悪化するから、あまり自分が悪いと思い過ぎない方が良いと思う 皆さんありがとうございます。遅くなりましたが>>481です。
後だし情報になりますが、その方は私が外を出歩けるくらい回復してきて、リハビリにもなるかと思って新しい趣味を始めた時に知り合った趣味仲間の一人でした。
私よりもかなり年上の方なのですが、まさに>>487さんが体験されたように、その人から色々言われる度に説明をしても言い訳としか捉えてもらえず挙げ句に私の言葉は遮られることもあり、
言い争いもしたくないので、結局毎回年下である私が折れるしかなくて嫌な思いをすることが多かったです。
私の説明の仕方が悪いのかもしれませんが、職場の人とは違い、病気についての知識的な理解が随分と悪い印象で、決めつけや押しつけが酷くて、最早まともな会話になりませんでした。
もちろん根が悪い人ではなく傷つけようとして言っているわけでもないことは分かるんですが、
折角始めてみた気分転換の趣味でもストレスを感じるのはあまりにも健康に悪いので、その人とは折を見て離れます。
良い部分も知っているので本当は仲良く付き合えたら良かったんですが、仕事じゃないんだし我慢し続けても病状悪化するだけで何も良いことないですよね。
皆さんの経験やお考えを教えて頂いて感謝しています。
私もこんな程度のことは大したことのないあるあるなんだなーと、
割り切って考えられるようにしていこうと思います。
回復に向けて自分なりの努力は惜しまず生きていきますね。
長文大変失礼いたしました。 >>488
趣味ができるくらいだから体力的に余裕あると思われてるんじゃない？
趣味があり仕事ができるほど回復して、でもこの病気は波があるから貴女は悪化しないようにマイペースに過ごしてるんでしょう。
趣味友には正直わからないんだと思う。
私はBP複数回後なんとか復活しましたが仕事は諦めた専業主婦。寝たり起きたりしながら子を育て上げたけど飲み会も遠出も趣味も断ったよ。たまのランチに行くと"甘えか気のせいでは？"と言ってくる人もいたけどFAした。
家族と親しい友人はみんな理解してくれてる。 >>489
横から失礼するが、>>488の話題はもう本人が締めて終わったんだから絡むのやめたら？
流れ見てたけど>>489みたいに一見寄り添っているように見せかけておきながら>>488の趣味友を上げ、 結局は体験談というよりも自慢話みたいになってんのが端から見てて一番胸糞悪いわ
絶不調だから辛口になって悪いねー 出遅れたけど俺も一連のやりとり見てきた。
同じ病気を抱えてても症状の重さや置かれている環境が違うからか、例えば共感するだとか、出来ないにしても気遣いの言葉をかけることすらも難しい人多いんだね。
ま、所詮は5ちゃんだしなww
自分は頼れる身内もほぼいないから基本一人で十数年闘病し続けてるんだけど、家庭がある人なんかは相当恵まれてると思うよ。理解されてるなら尚更。
それぞれ色々な苦労があって乗り越えてきてる人も大勢いるだろうけど、辛いときに気楽に誰もが吐き出せる場所になったらいいのにな、俺のただの願望だけどね >>490
シメた後にすみませんでした。上からに見えたなら謝りますが趣味友をアゲたつもりは全くないので。
自分にもそういう人居たけどFAしたから今は理解者しかいない。これはラッキーな環境だけど元レスの人も会社の人達は凄く理解してくれてるみたいだから体力削って八方美人にならなくても良いのでは？と思った次第です。
長文でストレス溜める意味がわからなかったの。家族なら縁きれないけど。知り合い全員に理解させようとかは無理でしょ？この病気。 >>492
全員に理解させたいなんてそもそもレス元の人言ってなくね？
しかも揚げ足とるようで悪いけど八方美人なんて言葉を選んで使うとは、さすがに失礼じゃないの
もう本人戻ってくるかも分からんし、あなたは言い訳したいんだろうけど蒸し返しても仕方ないからこれで終わりにしようよ >>493
同意するわ。
どんなことがストレスになるかなんて、当たり前だけど人それぞれ。
481さんは周りに気を遣う繊細な人なのかもしれないし、症状の程度だって実際のところは分からないし、ここの書き込みだけじゃ判断出来ないことが沢山あるよね。
長文でストレス溜める意味が分からないというのなら、迂闊に書き込むべきではないと私は思うよ。
言葉って取り返しがつかないから、その書き込みをもし481さんが見たらどう思うだろうね？
蒸し返してごめんね。見てたらつい口挟みたくなってしまったよ。 毎日痛みで苦しんで外にも出れず趣味を持つのも難しくそれまで遊んでいた友達とも遊べるような状況じゃなくなって治るまで一日一日を耐えるだけの生活だから
趣味を共有する友達とのいざこざができるだけ幸せだと思う
もう10年以上漏れが収まらないままだから趣味と言うものすら忘れてたし >>496
自分もだよ〜
20年近く駄々漏れ状態だから若くて楽しい時期は全て失い、今も更新中
でもたまにここで回復した人の報告みると、羨ましいけど自分もいつかちょっとでも良くなるかもって少しは希望を持つことができる
調子悪すぎると何も考えられなくなるし絶望しかなくなるけどね
でも個人的には復帰できた人の体験談はどんどん書いてほしいくらいだよ この病気は個人差有りすぎる
自分は10分経過位から徐々に悪化
頭は常に熱く毎日洗ってもフケが出る
皮膚科検査も頭皮問題なし
突如の気圧、気温変動でダウン
初期処置謝ると３週間前後寝込む
一見普通そうに見えるが入院中でも
突如なり飯が喰えず点滴
BP三度も多少改善微々たる物
このまま生涯終えはキツイ
今は毎日10分以上伸ばす実験とネット検索
体切り刻まれても構わないから手術でも何でも良いから治して欲しい
加害者の糞野郎マジで地獄に堕ちろ >>498
自分も同じ
フケが出るっていうのがフケじゃなくニキビみたいな感じになって膿むバージョンだけど
自分は学生の時確認せず突っ込んできた車にはねられて発症したけど5,60くらいおじさんで謝罪しに来るわけでもなく事故後の警察呼ぶときも呼ばないでとか言ってくる頭がおかしい人で普通に働いて何も変わらぬ生活してたから多分もう寿命で死んだかな ふと思ったけど発症のきっかけは皆何だった？
自分はやっぱり10代の時に交通事故で重症負ったのが原因だった。
ついでに自分語りもしておくと、
骨折した箇所がとりあえず良くなってきて退院させられた後、周りはほぼ治ったと思っているから、どんなに具合悪くなっても家族や友人、当時かかってた医者にすら誰からも相手にされなかった。
病名分かってBP受けた今も本来の意味で理解されてるかっていわれたらそうでもないしな。まぁこの辺は仕方ないね。
支えてくれる家族がいてとりあえず社会では働かずにいることも出来て(本当は働きたいのかもしれないけど)、周りに理解者しかいないって人は、
自分からすれば本当奇跡のように思えるし羨ましい限りだわ、こればっかりは無い物ねだりだけどね。 >>500
私の原因は難産でした(42時間かかり母子ともに色々ギリギリ危なかったら)
だから家族が理解、同情してくれやすい立場にいます。そこは有り難い。
でも前出の方々同様友人には仮病扱いの人も多々。難産や小さい追突事故など同じ状況でも発病する人としない人がいるので背骨の形とか血圧とか血管とか様々な体質が関係してるかもしれないなと。
そうなると原因究明の困難さは気が遠くなりますね。医師によっても意見が違うし(今まで三人の医師にかかりました) 頭痛 回転性めまい 嘔吐 で死にそうです。
水分摂っても薬も戻してしまう。
何か楽になる方法あれば、ご意見聞きたいです。
こちら東京、雪で気圧下がり始めこのあとナイアガラ。
朝6時すぎから定期的に嘔吐、脱水症状が怖いです。os1は手元になし。 >>502
回転性で嘔吐なら病院に駆け込んでめまいどめ点滴してもらえないかな？低髄知らない病院でも救急に良くそういう人来てたよ。今日きついよね。
お大事に。 >>503
ありがとうございます。
やっと少し落ち着いて水分摂れるようになりました。
起き上がれそうになかったので救急車呼ぶ一歩手前でした。
ちょっと怖かったです。
皆さん今日は辛いですよね…
皆さんもお大事になさって下さい。
ここに書き込むだけで気持ちが少し楽になったかも。ありがとう。 頭痛 回転性めまい 嘔吐 で死にそうです。
水分摂っても薬も戻してしまう。
何か楽になる方法あれば、ご意見聞きたいです。
こちら東京、雪で気圧下がり始めこのあとナイアガラ。
朝6時すぎから定期的に嘔吐、脱水症状が怖いです。os1は手元になし。 >>505
読み込みし直しただけでダブり書き込みになってしまった…
しかも最初の…なぜだろ？
ごめんなさい >>506
たまにあるよね。気にしないでー！
それよりも今はお大事にしてくださいね。 >>507
うっ。弱ってる時は特に優しい言葉が沁みる 泣
ありがとう(*ﾉД`*)･ﾟ･。 皆様どうもありがとうございました
髄液漏れの検査お願いできました。
でも頭部の造影ＭＲＩでしたorz
漏れてるの首や腰だったらこれじゃわからないですよね……
髄液圧だって測れないし、自分は腰から漏れてる気がするから不安だ >>509
最初の頭部MRIは漏れを撮影する為のものじゃありませんよ。
髄液が減っている人には頭部の硬膜が肥厚していたり静脈が拡張してるという特徴があるので、その特徴を確認する為の画像診断です。
この診断で減少症の疑いが濃くなれば、更に詳細な検査を実施してもらえます。
ただ髄液の漏れを直接画像で撮影して確認することは難しいです。
漏れが写らない患者も大勢します。 >>509
510の言う通りだけどそのくらい主治医にちゃんと確認して説明してもらいなよ…
とりあえず検査してもらえて良かったね >>510
>>511
詳しくありがとうございます
私一人で1時間くらい検査にかかったのと夕方だったので
頭痛くてあまり詳しく聞けなかったので勘違いしてしまいました
次からはちゃんと主治医に確認したいと思います。すみませんでした >>512
症状が重い時なんかは余裕なくなっちゃいますよね。
私も症状が少し落ち着いて頭が回るようになってから、あの診察の時に聞いておけば良かった…ということがありましたよ。
もし説明が曖昧だったり、あまり積極的に説明をされないタイプの先生でしたら、気になることはメモをしておいて次回診察時にそれを見ながらでも確認してみてもいいかもしれないですね。余計なことでしたら申し訳ないです。
ひとまず次のステップに進めて良かったですね！ この病気で、
常にクラクラする目眩ありますか？後頭部だけぼーっと重い感じです
回転はないです。普通には歩けるんですが、
頭を左右上下動かすと脳が遅くついてくる感覚でふわっやらクラっとします。
軽い頭痛はたまにある感じです。
寝てるときは普通です。たまに頭がギューってなり気持ち悪くなるときはあります。 あと整体で頭をガシガシする道具で
頭やら腰を何回もされてから具合悪くて半年目です 私はクラクラすることありました
かなり個体差あるとは思いますが
BP後は特にしばらくクラクラしてました
BP後のクラクラはすごかったですけど、３週間くらいしたら落ち着きました
今はジムに行ったりフルタイムで働いています >>514
自分は浮動性めまいが常にあるよ
感覚としては常時揺れてる感じで吐き気もあって、少し動くと芸人並に盛大にえずくことが多い
頭痛は締め付けられる感じで、座位立位で30分〜1時間くらいで出てくるけど横になってると大丈夫
あとは身体の痛みとか眩しいとか、他の症状も割とあって状態は日によってほぼ寝たきり〜数時間活動出来る日もあってまちまち
後頭部の重さはないのと、動作はかなりゆっくりでないと動けないけど主な症状自体は>>514と結構近いように感じる
因みに自分は生身の交通事故で漏れ所見は見当たらないグレーゾーン患者 ありがとうございます。
痛みや眩しいや吐き気もないんですよね。
吐き気というか胃のムカムカはたまにあります。
ただ頭だけがクラクラします。
上を見上げたときとか下見たりすると頭だけ浮遊感でクラクラします。
朝の寝起きがクラクラと頭重感が強いです。
なぜか昼から夜にかけてましになります。
今日はランニングとかしました。
今もややクラクラして気持ち悪いです、
寝ると頭がギューっとなります。ならないときもあり。
みなさんの症状とは似てるけど若干なんか違う気がしてきました。
あと整体の前に良性発作目眩症にもなったので目眩症の後遺症なのかなー
でもずっとクラクラするからなんなんだろ
はぁー。具合悪い この病気の場合、症状の細やかな違いは気にしなくてもいいですよ
目眩がまったくない人もいますし、酷い目眩に苦しんでいる人もいます
吐き気も患者ごとに違います
最も典型的な症状は起立性の頭痛と頭重感なので、減少症ではないか疑う余地はあると十分あると思いますね
整体で強引な治療を受けたとのことですが、それが不調の原因な可能性もありますよね
私は代替医療は全て駄目だとは思っていませんが、力任せの治療は事故の元ですから >>519
起立性の頭痛と頭重感は
耐えられないくらいなんですか？
頭痛はほとんどないです。頭重感はあるときとないときがあります。
自分の行った整体はカイロプロクティック整体で力は使わず
体を触って体のズレがありますねとか言われ
アクチベータ？とか言う道具で
頭を数回ガンガンされ腰や足もいろいろされました。痛気持ちい感じです
こんな程度でもこの病気になるものなんですか？
一応脳神経外科で脳と頸椎のMRIは異常なしでしたが
この病気調べたら特殊な検査しないといけないんですね。 クラクラってより10分過ぎた辺りから目眩や真っ直ぐ歩けなくなる
病院とかも手摺や休み休み異動
限界越えると吐いたりダウン >>520
自分は>>519ではないんだけど、頭痛や頭重感の程度も人それぞれだよ
頭痛があるのが典型例というだけで、頭痛のない患者もいる
似てるけど若干違うという程度の差異なら、単に軽症なだけかも知れない
低髄自体は>>520と同じように整体やカイロで発症した人もいるし、くしゃみで発症する人もいるにはいるよ
だからと言って安易に低髄だから検査しなよとも言えないのが難しいところ
検査にも治療にもリスクや痛みがあるし、精度や治癒率もそれ程高くないからね
こういった症状を病院で訴えても精神的なものと言われたり誤診されたりしやすいし
掲示板では話は聞けても診断は出来ないから、結局は自分で情報を精査して自分でどうするか決めるしかない やっぱり自分はこの病気じゃないと思ってきました。
以前突発性難聴も発症したのでそれが原因かもしれません。発症したときからふらふらするし。
整体で悪化したのような気も勘違いかもしれない
夜寝て朝が頭重感とクラクラふらふらで
無理して立ってると徐々にましになり動けます。ウォーキングもジョギングも問題なくできます。
この病気なると立っておくのがきついと書かれて横になると軽快するとあり自分とは逆です。
質問に答えてくれてありがとうございました。 医者が全てじゃ無いしな
主治医にBPお願いしてもやらないし
生き地獄だ 不定愁訴に悩んでまして、この病気を疑っています。10年前から徐々に頭痛が始まり、だんだんと毎日頭痛が酷くなり、目の奥の痛み、首、背中が異常に凝り痛くて、ほぼ寝たきりになりました。
痛みで座位姿勢を続けることができず。大学でも講義では痛みで座っていられず、ベンチで寝ての日々でした。いろんな病院を回りましたが原因不明でした。今は痛み止めなどの対処療法で日々を過ごしています。働けてもいません。
でも、事故とかあったわけではないのになる可能性はありますか？ >>525
昔の尻もちとかバキバキ言わすカイロプラクティックとか原因様々。
大学時代からなんて可哀想に思うけど10年ほったらかしなの？ネットで探せば原因や専門医バンバン出てくるし早く検査して下さい。
発症後早いほどBPが効く。 まだカイロよりは整体のほうがマシだと思う
カイロのうさん臭さは異常 >>526
自分で首をポキポキならす癖とストレッチで関節をポキポキならすことはよくあります。
ほったらかしというかいろんな病院回りましたが、原因不明でした。町医者でも脳脊髄液減少症かどうか聞いて診ましたが違うといわれたんで安心してました。でもネット見てみると、専門医じゃないと診断できないみたいに書いてあったので、不安になってきました。
最近頭痛は少し落ち着いていたので、脳脊髄液減少症ではないと思い、胸郭出口症候群の治療をなどをしていました。 >>529
言葉がきつくて申し訳ないんだけど、調べたんだよね？
本当に調べた上でこの書き込みならほったらかしと言われても仕方ない
自分の身体なのに受け身過ぎてこわいよ
せめて>>1を読んで
原因や検査・専門医のことも一通り書いてあるから、読んでも疑問があれば質問したらいいと思う
普通のMRIでは確定診断には至らないし、町医者に判断のつく病気ではないのでこの病気を疑うならとにかく「専門医」を受診した方が良い 寝てても頭が締め付けられるような重くなる気持ち悪さはこの病気でなりますか？ >>533
どうすれば軽くなりますかね？
頭が気持ち悪くてクラクラ浮遊感あるので辛いです
脳MRIでは異常なしです >>534
まずはこの病気なのか診断するために専門医にかかってください。
それまでに出来ることは、水分をしっかり取ってなるべく身体を横にすること。
それ以外はほとんどありません。 >>534
ちなみに造影剤MRIでも判定はつきません。覚悟があるならRI脳槽シンチをするべきです。 >>536
専門医が自分の住んでる県にいないし
病院もないです。
まだこの病気が原因なのかわからないですが
内耳がおかしくても自律神経おかしくても緊張型頭痛などでもこんな症状なると書かれてたりするからこの病気が原因か難しいですね。
検査費用も高そうだしリスクあるみたいだし
お金もないからどうしようもない。
この病気は放置したら悪化していくんですかね >>537
同じような人は沢山いると思いますよ。何とかしてお金だして遠方で治療する人はこのスレでもいます。
検査するにも治療するにもリスクはあるので強制はしませんが、私も病院をたらい回しにされた結果、治療に遅れたことに後悔しています。
個人差はあるのでどこまでがどうとかは言えませんが、外傷があったり起立性による不定愁訴、薬が効かない、首肩が痛いなら当てはまるかと。
髄液を止めない限りは症状は止まらず慢性化してしまうでしょうね。 >>538
外傷ないです。立っても変わらないです
頭動かすとふわふわクラクラします
首肩も頭もこのスレで見る激痛とかもないです。
目眩は軽いときもあります。
やはり違う原因なんでしょうか。
目眩なんていろんな病気でなる症状だから
よくわからないですね。とりあえず水分とって寝まくります
ありがとうございました！ >>537
進行性の病気ではないのでそこまで焦って専門医に行く必要はないんじゃないかな
立位や座位で症状が悪化していって、臥位では症状が軽くなるのがこの病気の特徴
当てはまる？
減少症の専門医は少なくて居ない県もいっぱいあるけども、頭痛外来はずっと多いからまずはそちらを訪ねるのが良いのでは
もう行ったならごめんね 脳脊髄液減少症って外傷が原因でなることが多いみたいですけど、脳脊髄液が漏れ出す以外に、脳脊髄液の生産量自体が減ることはあるんですか？ >>540
立ってても座っててもあんまり変わらないです
けど寝てる方が少しは楽になります。
でもそれ言ったらどんな病気でもそうだしなーと思ってもいます
頭痛外来も目眩外来も行きましたが
緊張型頭痛と言われました。
緊張型頭痛で特に自分は頭痛みたいなのはないのに後頭部が締め付けられて頭重感と目眩クラクラがこんなにも酷くなるのかなと思って不安です。
でも症状がなんか軽いときもあります。
歩くと軽減するときもあります
こんな歩いて軽減するなんてこの病気だとありえないですよね…
この病気の事もツイッターで検索すると
ほとんどが頭の痛みや体の痛みを訴えてる人が多くて、自分は初期症状と言われてる起立性頭痛も特にないし体の痛みもないし、ただ頭が気持ち悪いからやはり違うのかなと
とりあえず寝起きの朝はクラクラ目眩が強く気持ち悪いです 美馬先生、山王病院クビ？？？
いきなし退職を言い渡されたって… この病気だとあり得ないとか違う気がする、近くに専門医いないし似た症状でも色んな病気があるしとグダグダ言ってる人は何故ここで何度も書き込みを繰り返すのかな
そう思うならここにくる必要ないし、そこらの病院で他の病名当てはめて貰って治療して貰えばいいじゃない
急に同じような書き込み増えたけど同じ人？
ここでは診断なんて出来ないんだから、結局この病気に近い症状があって疑いを持っててやる気があるなら検査したらとしか言えない
痛みもリスクも自分が負うしかない
魔法の言葉も都合のいい回答もないよ いや同じ症状があるか質問してるだけです
いろんな病気スレで聞いてますがこの病気の症状にも目眩があったので聞いただけですね
都合のいい回答とか別に求めてないわ 目眩が同じだからこれってのはよく分からんけど、まずは症状や特徴が一つじゃないから一番当てはまるを探して伺ったら？
昔に比べてこの病気もある程度明確されてきて、事例なんて結構あるからそこからスタートじゃない？
そんなこと聞いてくるなとは言わないけど、自分は毎日腐るほど自分の症状に当てはまるもの探した結果これしかないってなったから。
こういうことも含めて今はすごく便利になったとは思う。 >>547 >>548
高橋先生はいるよ
美馬先生ツィッターで、休職しとるよ… >>541 まさに自分がそれで生産減漏れは止まってるっぽいか僅かに首から漏れてる見解で
アートセレブ9回はしてる髄液はスカスカになってるって言われた状態からスタートしたから かなり回復してるが中々治らん 何回も同じような質問してる人は不安で病名知りたいのは分かるが、ここで聞いても誰もこの病気だって答えられないよ
専門医に詳しく最低限でも検査してもらって来ないと…遠方から自分も片道6時間はかけて毎回行ってる
色んな人が必死に少しでも治りたくて来てるのを何度も見てるから、遠いからとか専門医が近くに無いとか言われてもねぇ その通りだよ。
ここの常連さんはそれなりに苦労して語ってるからね。
確かに自分もこの病気か不明な時は縋る思いで聞いたことあるけど、やっぱり結局は自己判断と専門医に掛かったからね。
まぁそんな厳しいルール無いから駄目とは言わないけど、この病気か疑わし時は自分である程度調べて専門医掛かった方が早い。俺達は医者じゃないからね。 今の主治医に出会い、脳脊髄液減少症・漏出症の確定診断を貰うまで、ずっーとドクターショッピングを続けていたので、このスレで何回も同じような質問が繰り返されるのは、なんか分かるよ。
ましてや質問内容を見ると、微妙に判断し難い内容で、この病気に詳しくない医者ならば、検査もせずに否定しそうな内容だし。 減少症を疑ってる病人からの質問も出来ない雰囲気なんかにしたらこのスレの存在意義半分くらい無くならないか？ 質問されても医者じゃないんだから結局は病院に行って専門医にきちんと検査受けてとしか言えないんじゃないの
話し合えるのは日常生活で対策として行ってる事や診察してくれる病院の紹介くらいで
日常生活で行ってる事を行ってもどうせ人それぞれ症状が違うんだからお前が良い行動でも自分はそれで悪化したとか文句行ってくる人もいるから微妙だけど >>557
質問されても医者じゃないんだから結局は病院に行って専門医にきちんと検査受けてとしか言えないんじゃないの
自分の言いたいことはこういうこと。
既にこの病気と分かってて、こんな状況ない？とかそういう時どうやって去なしてる？みたいな話し合いだったらなんぼでも良いと思う。
こんな症状があってこの病気でしょうか？みたいなこと言われても医者じゃない限り強制的なこと言えないし、間違って言ったら責任とれないから。
動ける動けないもどうにかして動かないと検査すら出来ないし、同じように苦しんでる人だっているんだよ。
自分もこの病気で嫌になるほど悩まされてるから同情はするけどさ。 不調な身体抱えて何万も掛けて遠くの専門医に行くなんて思い切りのいる行為なんだし、自分の経験に照らしても背中押してもらうだけでもありがたいんじゃないかと思うんだけどな。
何レスか相談を重ねた結果、質問者本人が違いそうだと疑いを弱めることだってあるのだし。
自分も初期に某所で相談させてもらって参考になったから、患者以外お断りのような雰囲気になったら残念だ。 >>559
ここで素人の考えで低髄かもしれないと余計な助言をして背中押したことで質問者は自分は低髄なんだと確信しきって不調な身体抱えて何万も払って低髄の検査して異常なしと言われたけど助言によって低髄以外を疑わず他の病気が進行してたらどうするの？
このスレにも検査で漏れはなく異常はなかったけど低髄の検査受け続けてる人もいるくらいなのに
(検査で漏れや異常がみつからなければ低髄じゃないという意味ではなく) 追記
>何レスか相談を重ねた結果、質問者本人が違いそうだと疑いを弱めることだってあるのだし。
その弱めたことによって低髄なのに発見が遅れて何年後かに何かのきっかけで検査したら低髄であの時検査して治療受けてたら早期治療で治りやすかったけど今は治りづらくなって治療が長引いたってなってもだめでしょ >>560
低髄だと信じ込ませるような、そんな極端な助言をしている人がいますか？
もし居たら他の人がたしなめればよいのですし、もし質問者が勝手にそう誤解したとしてら、医師ではない者に助言を求めているのだから、自己責任の範疇でしょう。
極端に裏目に出るケースを想定してまで、排除するべきものなのでしょうか？ >>562
余計なこと言って低髄なのに>>559で自分で言ってるように疑いが弱まったらどうするの？
確実な診断も出来なくて責任取らないなら余計なこと言わずに医師のもとで検査させた方がいいでしょ
結局言うだけ言って何かあったら自己責任で突き放すんだから >>563
このスレで「低髄じゃないよ」というアドバイスがされることはまず無いでしょ
私が>>559で挙げたのは、減少症の症状を具体的に説明されて、ご本人が自分には当て嵌まらないと判断するようなケースのことですよ
医師でもないのに診断してるような書き込みがあったら皆で注意しましょ >>563
自分が>>562で自己責任と言ったのは、発言を誤解されるとこまでは責任持てないよって意味です
悪文かもしれませんが、よく読んで貰えれば意味は通るかと >>566
>>540は自分です
減少症は一般的に言って進行性の病気ではないでしょう？
（慢性化すると治りにくいとは言われているけど）
そして、起きていると悪化して横になると軽くなるのは減少症の一番の特徴ではないですか
私が情報提供したのはこの2点だけです
当て嵌まるのかどうかは質問者さんに委ねていますし、専門医が近くにいないのなら、比較的減少症に理解のある頭痛外来への受診を勧めました
医師に任せる方針は貫いてるつもりなのですが >>このスレで「低髄じゃないよ」というアドバイスがされることはまず無いでしょ
いやー、少なからずあったと思うよ？w
どうすればいいか、居たたまれなくなって質問しに来るのは分かるんだけどさ、こうでああでこれは減少症でしょうか？って言われてもあまり無責任なこと言えないから、気になるならまず受診が普通じゃない？
自分もここで聞いた時、ここじゃ分からんから専門医って言われたし、結局そこで落ち着くんだから質問する内容を考えた方がいいと思うんだよね。
まぁあまり厳しく言うと質問し辛くなるかもしれないし、管理人でもなんでもないから間違ってたらごめんなさい。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
