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●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part29●●●●● [無断転載禁止]©2ch.net
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0001病弱名無しさん
垢版 |
2017/08/19(土) 22:46:03.08ID:JL/gCoOy0
書き込む前になるべくテンプレを読む努力をしましょう。
読めない場合はそう書いて貰えると的確なレスがつきやすいです。

>>980を踏んだら次スレを立てて下さい。無理な場合は必ず申告を。

専門医による診断を受けていない方は、下記リンク先を読んでからスレに参加して下さい。
また、アドバイスを求める際は、診断を受けていない事を明記して下さいね。
煽り・荒らしは放置が一番。

※篠永教授TOP
http://atami.iuhw.ac.jp/sinonaga/index_t.html
※脳脊髄液減少症とその診断方法・診断基準はこちら
http://archive.is/2012.12.18-233034/http://atami.iuhw.ac.jp/shinryou/nogeka/gensyo1.html
※疑問・質問はまずこちら
http://www.geocities.jp/nisiniyellow/qa.html
「篠永医師に直接質問」に同じ質問がないか御覧下さい。(2003年当時と現在では若干考え方が違っている部分もあると思います。)

<<脳脊髄液減少症の症状一覧>>(脊椎脊髄ジャーナル 19/5 2006年5月号より)
1)痛み:頭痛、頸部痛、背部痛、腰痛、四肢痛
2)脳神経症状:視力障害(光過敏)、耳鳴、めまい、聴力障害、複視、咽頭違和感、顔面違和感、嗅覚障害、味覚障害
3)自律神経症状:悪心、胃腸障害(腹痛・便秘・下痢)、微熱、動悸、手足冷感、発汗異常
4)高次大脳機能・精神症状:記憶力低下、思考力低下、集中力低下、睡眠障害、うつ状態
5)その他:全身倦怠感、内分泌障害

天気が悪い時は大変だけど、あなたも私も皆で一緒にお大事にってことで(・∀・)!!
2chとはいえ、病気に関すること、生活に関すること、真面目に情報交換しましょ。コテハンは御自由に。
ただし、馴れ合いは病気に関係する情報交換の妨げになるので、ほどほどにね(^.^)

(前スレ)
●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part26●●●●●
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1428317263/
●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part27●●●●●
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1465983836/ 👀
●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part28●●●●●
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1485175382/ 👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:1322b9cf791dd10729e510ca36a73322)
0256病弱名無しさん
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2017/11/26(日) 02:11:28.89ID:7H7YCZTl0
むちうちスレより
>「整体」は脱法行為です
>示談前に「整体」を受けたことが判明した場合、
>最悪整体を受けた時点に遡って治療費が打ち切られることがあります

向こうのテンプレでは
整体・カイロは自称扱いで 
行書・司法書士&弁護士事務所の末端事務員と同じレベルにされている
0257病弱名無しさん
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2017/11/26(日) 02:26:53.91ID:a/00rmBN0
カイロは怪しい奴ばっかりで怖いな
日本○販総本社とかいうのが絡んでたらへんな商品薦められるから気をつけてね
0258病弱名無しさん
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2017/11/28(火) 11:05:30.49ID:BUd2oXx10
今日みんなどう?もうやばい。
0260病弱名無しさん
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2017/11/29(水) 07:50:13.01ID:CFTDfj0V0
この病気でレッドブルとか飲んで大丈夫な人居る??仕事無理してたら疲れが半端なくて、病気前にお世話になってたレッドブル飲もうかと思ってんだけど。
カフェイン云々とかで、今まで我慢してたけど疲れが本当にやばい。
もちろん身体の痛みと頭痛も比例してる。
0261病弱名無しさん
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2017/11/29(水) 08:32:59.69ID:Jcn55h2+0
自分は問題ないね
アホみたいに飲まなければなんの問題もないし、適切な量のカフェインなら頭痛緩和の効果もあるから
”自分は”ね
0262病弱名無しさん
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2017/11/29(水) 11:38:13.76ID:s8oFuu4Y0
うちのが帰宅
今日は晴れてるのになぁと思ったら
明日から雨ですか…
天気予報になってるわ
0263病弱名無しさん
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2017/11/29(水) 16:58:24.71ID:ldcKUONK0
>>260
自分も問題無いなぁカフェイン云々は人それぞれじゃないかな?と思ってる。
紅茶(無糖)と麦茶を毎日水分補給替わりに呑んでる
アクエリアスとかOS1とかポカリとかは糖分があるからどうしても低髄と同時に1型糖尿病になってしまったので普通に飲用出来ない
熱海で診断貰ってドクターから酷い状態で髄液がかなりスカスカだね...って言われてた程
0264病弱名無しさん
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2017/11/29(水) 22:24:34.77ID:CFTDfj0V0
261さん、263さん、ありがとうございます。疲れたときに、久しぶりに一本試してみます。
ちょっと話ずれて、水分補給からの糖が出るという話、聞けて良かった。気をつけよう。
0265病弱名無しさん
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2017/11/30(木) 06:09:47.99ID:GE3Klqjv0
ポカリとアクエリは糖分多すぎるから1日1本にした方がいいよ
OS1とかも適切な量を守らないと体に水分が吸収されずに糖分とか不要なものだけ蓄積されるだけだから

250mlくらい一気に飲んで1日何本もじゃなくて、ひとくちを数十分置きにとったほうが効率よく吸収できるし
0266病弱名無しさん
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2017/12/01(金) 19:29:12.07ID:cWraozmA0
os1は早い話砂糖水だから(食事がとれない人向け)
お茶か水でおkって漏れは最初そう指導された
0267病弱名無しさん
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2017/12/01(金) 21:33:37.79ID:Xldcavo40
お茶や水はOS1などに比べて吸収率が悪く、尿に流れやすいから出来れば電解質のある飲み物の方がいいんじゃないのかな。
ただお茶とか利尿作用あるものでも、その分水分を取れば構わないという話も聞いたけど、結局は個人差出るからなぁ。
ちなみに自分は利尿作用あるものはなるべく控えてるね。
特にお酒はもう飲まないようにしてる。
0268病弱名無しさん
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2017/12/01(金) 23:58:09.46ID:/jbQ6gT/0
OS1と水やお茶では明らかに効果が違うよ
動き過ぎて辛くなった時とか、OS1飲んで横になると緩和が早いし
食事とれてるのに常飲すると身体に良くないだろうけど、一口二口でも効果ある
0269病弱名無しさん
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2017/12/02(土) 00:04:31.68ID:DyerDlP10
>>267
発症後、バレリュー症候群と誤診されていた時に
仕事関係でお酒飲まないといけないことがあって、少しだけ飲んだんだけど
酷い目にあったよ…
悪酔いみたいになって、めまいと吐き気酷くなって散々だった
0270病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/02(土) 00:19:18.23ID:dwd2SItl0
私は毎日フルタイム残業ありで仕事してるのでポカリ900mlを一日かけて飲んでますね。
糖分気になるけど、それでも普通の人よりは水分摂取少ない方だから妥当だと考えてる。

>>269
自分もこの病気知らないとき飲んで頭痛が酷かったかな。
酔いだなんて言ってたけど、こうなったらもう飲む気にもならない。
タバコもお酒も辞めたのはこの病気が発端だね。
0271病弱名無しさん
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2017/12/02(土) 07:13:12.92ID:JE2TGoQu0
>>270
粉末のポカリ買って、通常の3分の1程度の薄さで作って飲むといいよ
0272病弱名無しさん
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2017/12/02(土) 09:03:02.25ID:dwd2SItl0
>>271
昔それしてたよ。
けど面倒なのと味が悪いのよね。
寝たっきりでもないし、それ以外水分とらないからいいかなってなっちゃってる。
0273病弱名無しさん
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2017/12/02(土) 15:55:20.45ID:5O7JgHsR0
OS-1買い忘れて、1週間手作り経口補水液(このスレの上部のレシピ参照)で凌いだけど、超絶具合悪い。
そして、さっき届いたOS-1ちょびちょび飲んでるんだけど、ポカリみたいで味の改良したんじゃないかってくらい甘く感じる。脱水だったのかな…
0275病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/02(土) 21:54:37.07ID:y9fHwIJa0
硬膜外ブロック注射やってるペインに相談して
「俺の血を抜いて、硬膜外に入れてくれ」とか
「今日はキシロカインやステロイドを忘れて、空気入れてくれ」って頼んだら、
どうなるのかな?
硬膜外ブロックの費用は三割負担で大体、
頚椎・胸椎 4.5K  腰椎 2.5K  仙骨 1K

カイロや柔道に行く勇気はないが、「硬膜外ブロック」は全然怖くないから、
人柱になってみるかな
0276病弱名無しさん
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2017/12/02(土) 23:37:56.48ID:ny9MTGnV0
こぼりてやつのせいでこの病気の印象悪いわ
0278病弱名無しさん
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2017/12/03(日) 22:22:11.85ID:yT3NWDMH0
この症状をカイロで治すことは不可能だと言い切って構わない
0280病弱名無しさん
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2017/12/04(月) 17:08:08.13ID:1d9nyWgg0
今日は物凄く体調が悪い。。
点滴する・・・(´Д` )
0281病弱名無しさん
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2017/12/04(月) 18:03:44.25ID:gnRXMmv50
BP、AP等、注入物質は異なるにせよ
手技は、ペインや整形がやっている「硬膜外ブロック注射」と同様なのでは?
と思ってしまった…。
腰が痛い、首が痛いで保険適用。「硬膜外腔」に薬液入れて、上の費用。
手探りだろうが、透視下だろうが、注射費用はそんなものでしょう。

「低髄」は画像で「漏れ」確認できれば、保険適用で先進医療の対象になるが、
BPだけがOK。
明らかにおかしくても「漏れ」が確認できなければ、BPも自由診療。
AP等はどっちでも自由診療。

近くの整形・ペインでは、じいさん・ばあさんに「硬膜外ブロック」バンバン
やってるけどなあ〜。
0282病弱名無しさん
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2017/12/04(月) 20:08:46.82ID:5nAVraqn0
1回目ブラッドパッチしてもうすぐ3ヶ月です。ほとんど症状良くなってないのですがここから劇的に症状変わったという人いるんですかね?長期間様子をみる必要があるといいますが2回目をどこで決断すればいいのか…。
0283病弱名無しさん
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2017/12/05(火) 07:24:28.82ID:lnah48sb0
>>282
今低気圧不安定な期間が長引いてるから、判断するにはまだ早いのでは??
0284病弱名無しさん
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2017/12/05(火) 16:46:57.82ID:MOa9B+vd0
>>283
コメありがとうございます。少しでもそのような意見聞けると救われます。ブラッドパッチの様子見期間と2〜3回やらないと効果がないケースがあるという情報があるとタイミングが難しいです。診察ですら3ヶ月に1回ですからね。
0285病弱名無しさん
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2017/12/05(火) 18:20:21.46ID:aBOHN4k40
>>284
BPしたからと言ってすぐさま効果が出るわけでもないし、効果そのものがでるとは限らない。
最悪、悪化する人もいるから気長にみた方がいいよ。
一回目のBP受けて早3年近く経つ俺は、あんな拷問受けて変化無い治療を今のところやる気無い。
0286病弱名無しさん
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2017/12/05(火) 21:06:25.60ID:LnhR5fFA0
そうですね。仕事等の日常生活がなんとかやれているうちはそれでいいんですが…。

でもBPの効果を判断する期間+効果がでる回数、平均2〜3回って相当な期間ですよね。自然治癒との違いをどう判断されているのか甚だ疑問です。実際に経験しているとわかるんですかね〜。
0287病弱名無しさん
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2017/12/05(火) 22:09:34.73ID:lnah48sb0
>>286
自分は約2年半前に1回やったけど、主治医から一向に2回目の話が来ないよ。
熱海だけどこんな人間もいる。
0288病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/05(火) 23:01:53.21ID:BlhlU7M80
しんどい・・・1年半支えてくれてた同棲してる婚約者から別れ話された・・・。
なんか一気に悪い方、悪い方を考えてる。
怖い、ダムが決壊するみたいに深い所に叩き落とされそうで怖い。
0289病弱名無しさん
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2017/12/06(水) 08:19:02.64ID:jI48Cxcc0
>>288
どうゆう結末になっても支えてくれてた人にはしっかりとお礼を言うべき。陽は必ず昇ります。
0290病弱名無しさん
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2017/12/06(水) 11:27:18.84ID:9W2PjGkt0
今日も頭痛重いなぁ、、
1ヶ月半前に手術したのに
いつ治るんだろう
不安しかない
0291もなくる
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2017/12/06(水) 12:53:58.85ID:09Ee+BAe0
そうですよね、相手の事が好きだから無理強いはしたくないし。
今まで支えてくれて感謝しかないです。
自分の事は良いから幸せになって欲しいです。
0292病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/06(水) 19:02:53.41ID:jI48Cxcc0
その思いを相手に伝えて欲しいですね。そうすれば何年か後に思い出した時に自分で自分を誇れるようになりますよ。

自分も必ず病気に治す。そして完治後に自分で自分のことを誇るつもり。
0293病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/06(水) 22:21:30.55ID:NpxUWMVt0
今日は とにかくしんどい こんな日は前向きに考えられなくなるし どうにも出来ない(せいぜい点滴くらいしか)のも分かってるけど 誰か...助けて…って思ってしまう 最近ずっと寝込んでしまうことと動けない事が続いたりしてて 食事量も減ってるから体重もかなり減少してる
0294病弱名無しさん
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2017/12/07(木) 17:22:15.04ID:5LnzBin70
体調悪い時は人格まで変わってしまうのではないか?ってくらいになりますよね…。辛いですよね。

良い時と悪い時を繰り返しながら治っていく。そんなの気持ちの問題じゃないの?って疑いたくなるがその気持ちが大事だったりする。
0295病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/07(木) 19:19:19.94ID:T4Ea/UqF0
やっぱり皆つらいよね。
ここ見ると自分だけじゃないって思えるから助かる…
0296病弱名無しさん
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2017/12/08(金) 01:09:33.85ID:nUg9tqA20
うんうん。自分だけがおかしいのか?とか
体力落ちたり体重減少とか自分だけなのか?とか
助けて欲しいけどどうして良いかもわからない自分がおかしいのか?って感じたりしてたので
自分だけじゃないってある意味励まされるしちょっと安心する
0297病弱名無しさん
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2017/12/08(金) 07:48:43.03ID:kAKtVtnv0
まだmriでの診断でこの病気の疑いありの段階なのですが
ブラッドパッチやって悪化する人もいるのですね・・・
0298病弱名無しさん
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2017/12/08(金) 12:50:00.96ID:HKR0JyKe0
症状悪化は個人の主観なので実際はわかりかねるところがありますがそう感じる人もいるのは事実…。後に後悔しないように初期の治療には念をいれて対応すべき。
0299病弱名無しさん
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2017/12/08(金) 20:43:04.92ID:sKwxMA9D0
詳しく書けませんが、術後で退院した身です。
髄液が動き出したのか頭痛か酷いです。皆さん、低気圧でお辛い時期ですかね?

痛みにも波があるそうですが、今までと同じく、気圧変化に連動しますよね?

因みに私は10年前、停車中追突後症状が出始めました。

婚約相手に別れを告げられた方、気を落さずに…生きていればきっといいことがありますよ。
わたしも、寝たきりのような生活が長く、何度も自分が何のために生きているのか分からなくなりました。
0300病弱名無しさん
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2017/12/08(金) 22:23:58.77ID:qbpTfCdt0
みなさんBPはどのようなやり方でやりましたか?
わたしはカテーテルで一度に9カ所やりました。
同じような方いますか?
1ヶ月半たつけど、微妙にすこしずつ良くなってるような気はするけど、
すこし動くとまた頭痛とゆう感じでほとんど横になってます。
怖くて外にも出られず、職場にも無理を言って2ヶ月ほど休ませてもらってます。
このスレ見ると何カ月、何年も完治してない人が多く、恐怖しかありません。
死ぬまでこんな状態なのかな、退職したほうがいいのかな
シングルなので、子供の行事に参加してやれない
悲しさと子供の寂しい顔を見るのが辛い
0301病弱名無しさん
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2017/12/09(土) 12:13:16.18ID:V9saLLnu0
>>300
聞いたお話では、BP後漏れが塞がったとしても、髄液が満たされるまで1〜2ヵ月、個人差も大きく3ヵ月かかる方も居られるようです。

1度に9箇所も…。大変でしたね。

私の場合は髄液の減りは早いようですが、漏れの場所の特定が難しく、どこかで吸収しているかも知れないと。
頸椎の椎間板が髄液の通り道を狭窄し、通りが悪かったので椎間板、骨を削りました。
頭痛の酷い日とマシな日がありますが、ここ数日は頭痛が続いています。
今朝も早朝は割と良かったのですが、また頭痛が酷くなってきました。
目眩もあります。波があるそうなので、乗り越えたいと思っています。

お子さんの悲しい顔を見るのはお辛いですね…。毎日少しずつでも、10分ずつでも動ける時間が増えると良いですね…

お互いに、悲観的にならないように、前を向きませんか!(・∀・)
0302病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/09(土) 21:51:53.79ID:qgXreZIF0
心持ちは良いと思うけど
リアルじゃ誰も状態理解してくれないような病気なんだから、ここでくらい悲観的な発言しないとやってられないよ
0303病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/09(土) 23:16:12.14ID:h4SxjnzF0
>>301
骨を削るなんて痛そう…( ; ; )
ありがとうございます。
なんとか前向きになれるよう努力します

運動はみなさんどの程度されてますか?
入院中から先月までは安静にしてましたし、
頭痛で横になってばかりだと筋肉、体力がかなり落ちて起き上がると腰痛、疲労感です。
運動したいけど私の場合、何もしないでいきなり髄膜漏れてたんで動くのがかなり怖いし、お散歩もできません。。
腰から首にかけてひねらないように軽く足のストレッチは朝と夜にするようにしています。
みなさんのされている運動とか聞きたいです!
0304病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/10(日) 10:26:59.75ID:QKBDQzDh0
トイレに行く時でも、
ベッドに座った姿勢から少し前に姿勢を倒し、脚の筋肉を意識しながらゆっくりゆっくり立ち上がる。
ベッドに戻る時も、ゆっくりゆっくり座ると、軽くスクワットした感じになります。

あとは、痛みが軽い時は、ベッドに戻ったあと座った状態で息を吐きながら両腿を上げ膝を曲げたままのV字腹筋。10秒〜できる方は20秒。手は胸でばってんか、肘を抱き込むように。
できる方はその態勢のまま、足を床に付けないで腿上げ下げ10回、または20回。
これを出来る時にやると良いと思います。無理だけはしないでください。
0305病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/10(日) 10:43:12.54ID:QKBDQzDh0
>>304
あ、息を吐きながらしないと、私は頭痛が悪化します。息は止めないで力まないでくださいね。
今日から関東はまた気圧ダダ下がりです。皆様注意してくださいね。
私は昨日から頭痛してます(T▽T)
0306病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/10(日) 10:49:54.55ID:QKBDQzDh0
>>302
そうですね…理解してくれる人は少ないですね。私も怠け者とさんざん言われてきました。
愚痴吐き出すのも良いと思います。
私も何度も癇癪おこしてます(笑)
愚痴れる場所を探していたのも事実ですー。画面を見るのも辛い日もありますよね。
0307病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/10(日) 13:37:36.81ID:JG5nakO90
悲観的な話ならメンヘル板で呟いたほうが
0308病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/10(日) 14:38:26.47ID:0URQ7NvL0
この病に罹って10年近く。
完治どころか、ますます悪化していく。
最初は、一緒に頑張ろうと言ってくれていた主人は
性的に満足できなくなったせいか、浮気三昧。
この病は、支えてくれる人もいずれは離れていく病です。
女としても人間としても、もうダメなんだろうかと落ち込む日々です。
0309病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/10(日) 16:41:18.33ID:QKBDQzDh0
>>308
BPはなさいましたか?
私も回復途中で、まだこの先はわかりません。髄液の減る原因を探り、そこを治療するしかないと思っています。

私も10年で悪化の一途を辿って来ました。やっと治療にこぎ着けて、治療が始まったばかりです。一筋の光が見えたところです。
0310病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/10(日) 17:44:46.88ID:GBbZEMp50
>>308
夫が浮気ざんまいでも経済的に支えてくれているなら今は忍んだ方が賢いですよ。
BP複数回後2年寝たきりに近い状態でここ10年間波がありましたがなんとか日常生活を送っています。
適切な治療はされてますか?
0311病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/10(日) 19:30:23.75ID:0URQ7NvL0
BPもしました。
しかし、更年期と相まって、私の方がその気になれなくて、拒否したのが始まりでした。
夫は昔から盛んなタイプなので、健康な女性の方が魅力的なんだろうと思います。
健康な人が羨ましい。
我が家は、経済的には恵まれておりますが、そのせいでかえって夫はやり放題の状態です。
世間体を気にする人なので、離婚を夫からは言われることは無いのですが、
随分と老け込んでしまったこの体では、もう、夫を惹きつけることは無理だとあきらめています。
夫と観劇や旅行などを楽しんでいたあの頃に戻りたいです。
0312病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/10(日) 19:57:33.94ID:QKBDQzDh0
>>311
幾つになっても、ある程度動けるように治療、リハビリをすれば、やる気さえあれば身体は鍛えられますよ。
女としての自覚を失わず、心を磨けばきっと旦那様も気付いてくれるんじゃないかしら?

私は今は頸椎を上下に動かせないので、洗面は滅菌綿(濡れた綿)でポリネックを外し、横になったまま拭いています。
寝たきりに近い状態が長かったため、筋肉の衰えも気になっていたので、少しずつ毎日動かせるところだけ動かしています。
経済的に支えてくださる旦那様に愛情を注ぐことができるように、少しずつ気持ちを前に向けてみませんか?

私も何のために生きているのか分からなくなっていた頃は、ただ毎日哀しみに寄り添うばかりでした。
0313病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/10(日) 20:08:26.84ID:32PSgum90
>>304
ぐたいてきにありがとうございます!
やってみます!今日は2分ほど家の外に出て歩いてみました。頭痛と頭重感がでたら…と思うとかなり怖かったですが、なんとか無事にウォーキングできました。
下腹もぶよぶよになってて悲惨なのでV字腹筋やってみます!
0315病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/10(日) 20:27:37.08ID:GBbZEMp50
>>311
更年期ならこの病気にならなくてもそこいらへんの不一致はありますよ。
せめて浮気はバレないように振舞ってほしいですね。
私も観劇や旅行は諦めました。
何故自分が?と悲しくなることも。
でも実の親からも怠け病と言われたり職を失ったり婚約者が去った若い人がこの病気にはたくさんいます。少なくとも夫が仮病扱いせず経済的に支えてくれるなら時々感謝を伝えてみては?
0316病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/10(日) 21:13:23.47ID:f+aDfBs20
私は20代で職も婚約者も失いました。
今の心配は経済的なことです。
治療しても出産や性交渉は再発のリスクがあるのである程度諦めてます。
最低限、人間として自分を尊重出来る生き方が出来るならそれは幸せなことだと言い聞かせて
手に入らない物に執着しない様にしています。
世の中で幸せとされてる事をある程度諦めて、手に入れても維持するのはストレスがあるなど新しい価値観を自分の中に生み出すのが重要だと思っています
0318病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/10(日) 23:30:46.58ID:QKBDQzDh0
>>313
良かった〜(*´∀`)
出来る時にだけ、出来ることだけで良いので続ける事が自信に繋がると思います。くれぐれも無理だけはなさらないでくださいね。
無理して悪化させては台無しですから。

気分の良い日が増えると良いですね〜
0319病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/10(日) 23:32:24.31ID:eklUlDbf0
嘆きたいのは分かるよ。
俺だって動けるのに将来のことを考えるとって話しになると…てことなんてあっからね。
ただ、長々しく語ると他の人に迷惑だから少々落ち着きませんか。
0320病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/10(日) 23:42:44.40ID:j6dQNKL40
基本的には慰め合うのが主旨のスレなんだから付き合う余裕がなかったりフィーリングが合わない人はスルーすればいいだけなんじゃないかな
みんなそれぞれ大変なんだから全レス生真面目に読む必要はないでしょう
クロストークが成り立ってるんだから邪魔をするのは不粋だよ
0321病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/11(月) 05:23:54.81ID:obvPzHLb0
「慰め合う」ことじゃなくて「情報交換」が主旨
馴れ合いは情報交換の妨げになるので程々に、とも>>1に書いてある

本来の目的でここを見ている人は生真面目に全レスに目を通すだろうし
そういう人にとって馴れ合いレスは無駄、だから「馴れ合いは程々に」なんでしょ
>>319は間違ってないと思うけど

内容も他者に配慮のない性の話と家庭事情が主で原因も更年期
低髄と殆ど関係ないし

ここはID:V9saLLnu0=ID:QKBDQzDh0が書き込んだ人のことをカウンセリングするスレじゃない
我が物顔で片っ端からレスされると物凄く書き込みにくいし、>>302に対する的外れなレスも怖い

これ以上続けたいのならスレ立てするなりブログ開設するなり、他所でやって欲しいよ
情報交換スレを私物化されるのは不快でしかない
0322病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/11(月) 10:35:42.72ID:QVOBggIP0
>>321
ありがとうございます。
ざっと目を通しただけなので、もう一度読んでみました。
Q and A のところに、『神経根のほとんどにぶどう状に房というか、すずらんのようになっている方は明らかに漏れています。』と書かれているのを見ました。私のMRIがそうだったので、これからも治療は続くんだなぁとしみじみ感じました。
今日も頭痛です。皆様も痛みと戦っていらっしゃるんですよね。
新参者が引っ掻き回しすみません。
0323病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/11(月) 10:48:57.46ID:avcgWRcT0
>>322
おはようございます。私も今朝は頭痛が酷くて。お互い大変ですね。
自分で負った怪我きっかけの低髄なので事故の方が保険や裁判の相談をされてる時はざっと斜めに読み飛ばしつつ、スレが落ちないでいる事に感謝しています。
ここは辛いのは自分だけじゃないんだと思える場でもありますので有難いです。
0324病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/11(月) 17:44:55.89ID:iEsmUl8a0
>>321
その通り。
時たまに日記のような感じで書かれたり、病気以外のことを淡々と書かれても結局情報の一つにならない。
スルーすればいいかもしれないが、その間に他の情報や質問があって見過ごすこともゼロではないでしょう。
辛いですよね、そうですよね、ってのは確かに心の持ちようになるが限度は理解してほしい。
0325病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/11(月) 17:49:05.36ID:kWkBtNVF0
そうですよね〜、つらいですよね〜、えっちしたくなっちゃいますよね〜
0327病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/11(月) 18:00:05.60ID:jjigwg+k0
患者同士の対話が成り立ってるんだからわざわざ腰を折る必要なんてないと思うんだが文句が多いヤツのほうが世に憚るのが常なのかね
0328病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/11(月) 22:49:19.57ID:R5TmnoBL0
この流れの後に自分の症状とか相談しづらいのでは?
最近は過疎ってて、内容はともかく書き込みが増えるのはこういう天候だから皆んなシンドイだなとか悪化じゃなくて天候のせいって思えたのだけど生意気言ってすみません
そもそもこの病気って波があっていい時の事や良くなった人は書き込まないし、酷い時の話を前後なく切り取ってってのもあるから100パーセント間に受けない方が良いと医師に言われました。治療して良くなった事改善された事などあれば教えて頂きたいです。
0329病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/12(火) 01:15:17.77ID:A8Ix87la0
ゴミ出しチェックしてるおばさんに見張られてるスレ
0330病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/12(火) 01:52:33.05ID:USBDsbrE0
過疎って間は揺る〜い話題もいいじゃん
あんまり固くがんじがらめにやらなくてもさ

ただ大きな進展持は控えるか別に建てて貰うか
同年代や同じ状況の人もいるでしょ

実態解って貰う方がいいんじゃないの?
完全エロお下劣はご遠慮頂きたいがそこまで行ってないし

捌け口無くしたら息が詰まるから過疎中は多目に見たら

後コテ付けてレスしたら嫌な人はコテNG入れたら大抵のアプリは見えずスルー可能
0331病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/12(火) 07:13:56.17ID:zh3d9VKK0
ツライツライ言いながら書き込む気力はあったり、すべて病気のせいにして自分は悪くない浮気されたのはこの病気のせいだみたいな人が集まるスレ
0332病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/12(火) 08:16:06.91ID:B8iCRjvM0
過疎言うけどチェックしてる人は多いということはわかった
で、書き込みが多いなと思って病気の情報かと思ったら違ったというおち
0333病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/12(火) 08:17:30.47ID:vlW3CfUs0
もはや悪口でしかない
この病気の人は鬱になったり、寝たきりだから運動して治すとか根性論も効かないしメンタル病んでるだ〜って流せばいいだけ
症状や環境も違うのに病人が病人に厳しい
今自分が我慢出来る事、言わないで心に留めてる事とか何十年も続いたら我慢出来なくなるとか、自分がもっと酷くなった時の想像力働かせないと、いつか自分で自分の首を締めることになると思う
0334病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/12(火) 08:22:37.00ID:IZhw1vZA0
>>333
同意です。症状の個人差、罹患した原因などバラバラだから全員に当てはまる話に絞ったら書くことない。患者同士でこれでは健康な人から理解してもらえるはずもない。寝たきりに近い日も多くカウンセリングに行く体力もない。
0335病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/12(火) 09:34:18.62ID:ZwynBTYy0
今日はツライから点滴行きますとか、人生相談とかメンヘラなmixiやSNSで書いてろよって言うようなレスはここに書くようなことではないと思う
0336病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/12(火) 09:44:39.23ID:d8T0oVhh0
そういう生の声も大切だと思う
この症状の辛さを多くの人に知ってもらいたいからね
0337病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/12(火) 14:20:58.90ID:sHS4e5jg0
同じ病気で今日の症状のひどさとか軽さとか、
どんなことしてるかとか、どんな気持ちでいるかとか
どんな小さなことでも愚痴でも知りたいと思うし、
いい情報見ると元気でるし、愚痴を見ていても
あー自分だけがこんなに塞ぎ込んでるわけじゃないんだなぁって思える。
こんな匿名の掲示板の書き込みをくだらなければスルーすればいいし、
ここまでは書いてよくてここからは書かないでって
神経質になってしまってるなら、いろんな書き込みがある掲示板なんか特に見ない方がいいと思うな
0340病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/12(火) 17:33:24.48ID:vlW3CfUs0
自演までして何がしたいんだか
しかも言い返せないから嫌がらせとか
文体と書き込み時間からして同じ人じゃん
0341病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/12(火) 18:19:24.20ID:d8T0oVhh0
病院で「低髄だ」と診断されたら、その診断書でナマポ貰える?
私は症状が軽いからバイトで生計を立てているのでナマポの申請していないけど
重度の人は働けないでしょ?
0342病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/12(火) 18:24:22.50ID:MXSigLxi0
ナマポはそう言う制度じゃない実態調査後、審査、保護必要と判断時のみ
0343病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/12(火) 21:33:40.41ID:hm038vwH0
>>333
同意です。誹謗中傷しかできない方はこのスレに来てもらいたくありませんね 。
すみやかに出ていってもらいたいです。
0345病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/12(火) 22:18:51.49ID:XpVpUX160
意見が違う人がいたっていいのよ
そう感じる住人もいると認めてどちらかに行き過ぎることがないように気を使い合いたいね
貴重な共有の場なんだから何もかも自分の好きなようにはいかないさね
お互いにね
0346病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/12(火) 22:45:19.68ID:klFYC15L0
まぁ5年くらい前の荒れ具合に比べたら落ち着いてるほうよ。
ちなみに自分は9割ほどの回復具合でフルタイムで働いてます。
0348病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/13(水) 04:19:09.67ID:hagm5grK0
>>341
福祉支援の使い方間違ってる

まずは障碍者手帳と障碍者年金
それでも干上がって身包み剥されそうになってはじめてその申請
確定診断受けたなら道県に相談
都府なら地元自治体と両方に相談

確定診断受けたらケースワーカー照会してもらえるように医師に頼んでご覧
今時はムゲにされることは無いから
高次脳機能障害併発した報告書まで揃ってれば専任かどうかは別にして担当者付いて真面目に話聞いて貰える
0349病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/13(水) 06:50:08.26ID:yrHblKPZ0
>>347
ありがとうございます。
自分も寝たきりで死にたいと思う毎日でしたが...
いつか治ると信じて希望を持ち続けてください。
0350病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/13(水) 08:32:17.00ID:lSR9znxH0
>>346
9割回復でフルタイムなんて凄いです!
よければ、発祥からどのくらいでパッチしたか、何回したかなど教えて頂きたいです
後、回復のコツなんかありますか?
色々聞いてすみません
0351病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/13(水) 08:34:18.71ID:Uuf1xZ4w0
>>346
どれくらいの期間で9割回復しましたか?
そんなに回復してる人がいるって思うと嬉しいです(^^)
0352病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/13(水) 11:35:51.35ID:TgBl3E6e0
昨日夕方から外出しました!
杖と相方アリで酉の市へ出かけました。
久しぶりに普通の人みたいに外へ出て歩き、嬉しかったです。
数時間でしたが、良いリハビリになりました。

相変わらず、気圧がちょっと下がると頭痛、(私は上がる時も頭痛ありますが(泣))本日は疲れたのでまたベッドで過ごします。

社会復帰された方素晴らしいです!
私は税金の催促が来る度に落ち込みますが、申請により過去の働けなかった期間は半額免除というお知らせがきました。
半額でも払えませんが…(T▽T)

今は医師の診断書待ちで、それが来たらまた申請をしようと書類を揃えています。ひとりでは外出も大変なので、家族や相方の協力に感謝です。
0353病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/13(水) 16:12:06.47ID:lSR9znxH0
脳脊髄液減少症で安静にして2年なのですが、さっき椅子から落ち、転倒して頭を打ち付けてこけたんですが、悪化しますか?
0354病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/13(水) 18:59:20.88ID:s2PAvBah0
>>353
打ちどころが悪ければとしか言いようがない心配なら検査
交通事故で同じ転び方しても問題有と無しに別れるし詳細解らないから心配なら検査しか言いようが無く自己責任、自己判断
0355病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/13(水) 21:19:27.34ID:QBzcVJtv0
自分は事故後8年目で初BPした。それから約2年経つけどほぼ治ってきたと感じてる。
飲水量やトイレの回数が減ってきたのとだるさがかなり改善したので、髄液が落ち着いてきたのかなと。
BPはリスクあるしやるかどうかずいぶん迷ったけど、T先生のブログに70代の人が1回のBPで完治に近い回復をしたという
記事が載っていて、老人でもここまで治るなら自分も治るのではないかという気がしたからBPに踏み切った。
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