●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part29●●●●● [無断転載禁止]©2ch.net
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書き込む前になるべくテンプレを読む努力をしましょう。
読めない場合はそう書いて貰えると的確なレスがつきやすいです。
>>980を踏んだら次スレを立てて下さい。無理な場合は必ず申告を。
専門医による診断を受けていない方は、下記リンク先を読んでからスレに参加して下さい。
また、アドバイスを求める際は、診断を受けていない事を明記して下さいね。
煽り・荒らしは放置が一番。
※篠永教授TOP
http://atami.iuhw.ac.jp/sinonaga/index_t.html
※脳脊髄液減少症とその診断方法・診断基準はこちら
http://archive.is/2012.12.18-233034/http://atami.iuhw.ac.jp/shinryou/nogeka/gensyo1.html
※疑問・質問はまずこちら
http://www.geocities.jp/nisiniyellow/qa.html
「篠永医師に直接質問」に同じ質問がないか御覧下さい。(2003年当時と現在では若干考え方が違っている部分もあると思います。)
＜＜脳脊髄液減少症の症状一覧＞＞（脊椎脊髄ジャーナル 19/5 2006年5月号より）
１）痛み：頭痛、頸部痛、背部痛、腰痛、四肢痛
２）脳神経症状：視力障害（光過敏）、耳鳴、めまい、聴力障害、複視、咽頭違和感、顔面違和感、嗅覚障害、味覚障害
３）自律神経症状：悪心、胃腸障害（腹痛・便秘・下痢）、微熱、動悸、手足冷感、発汗異常
４）高次大脳機能・精神症状：記憶力低下、思考力低下、集中力低下、睡眠障害、うつ状態
５）その他：全身倦怠感、内分泌障害
天気が悪い時は大変だけど、あなたも私も皆で一緒にお大事にってことで(・∀・)!!
2chとはいえ、病気に関すること、生活に関すること、真面目に情報交換しましょ。コテハンは御自由に。
ただし、馴れ合いは病気に関係する情報交換の妨げになるので、ほどほどにね(^.^)
（前スレ）
●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part26●●●●●
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1428317263/
●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part27●●●●●
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1465983836/ 👀
●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part28●●●●●
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1485175382/ 👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:1322b9cf791dd10729e510ca36a73322) >>102
そうなんだー
それ聞くとなんか不安になってくるな…
でも今さら変えるわけにもいかないしなぁ
判例的に変えても勝てそうな感じないし… >>101
交通事故と別件で2箇所の弁護士事務所にお世話になったことあるけど
期限守らないことなんてなかったよ
事務処理担当の確認ミスで、途中転居して何度かやり取りした後に重要書類だけを旧住所に送付されて期日ギリギリになったことはあったけど
弁護士も数が増えてサービスが求められる時代だから、ルーズな人は寧ろ珍しいんじゃないかな
事務処理早くても裁判で優秀じゃなきゃ意味無いけどね >>105
そうかぁ
やっぱり私の弁護士がちょっとルーズなのか…
ありがとう参考になりました >>101
>例えば「××日までに書類送ってください」と頼んだら、
>三回に二回は期限守らず、催促しないとやってくれない
ケースバイケース
裁判関係でもホントに期日がヤバイ奴はこっちも驚くくらい派手に連絡入れてくる
破産関係は日付だけじゃなくて時間も厳しいからもっと大変らしい
それ以外はルーズｗ
向こうもプロだから書類の重要度はきちんと解ってるし
先送りできることは先送りするのがあの業界
「××日までに書類送ってください」ってのがどんな書類で期限を逃すと
どれだけ損害が出るのかきちんと説明すればちゃんとやってくれる
期限切れ無効とか日付の計算でメシ食うのが仕事だからそこは心配スンナ
そもそも俺は高次脳機能機能障害で診断書に「遂行困難」って書かれたし >>107
そうだよね
裁判本番が近いわけじゃないし
ちんけな個人クライアントの私の優先順位めちゃ低いんだろうなー
そういう意味で仕事ができる弁護士
ということにしよう！笑 歩けないくらい辛い日があるといっても、
カラオケ楽しめる日がある人は軽症だと思う。
カラオケなんて脳に響くし、声は出せないし、
付き合いで我慢して参加できる日があるとしても、友人とわざわざ行きたいと「楽しめる」ことはない患者が殆ど。
学校や仕事にすら全然行けない患者もいる。
テレビですら脳が痛くて観れない、
苦痛に耐えるだけの毎日。
健常者は想像したくてもできないと思う。 ないと思うが、
万一話題が大きくなってきたときのためにつぶやいてみた。
独り言すまん。 ちょっと意味わからんこと書いてしもた
頭の調子もおかしいな
忘れてくれ .
ttps://ameblo.jp/sada8556/entry-12313455192.html 頭痛が長く続いてつらすぎて、この症例に思い当たった
でも検査のために腰椎穿刺とか、結構ハードル高いなー
その検査自体で漏れる人や、痛みが残る人も結構いるって話だし
そもそも調べてくれる病院が混みすぎだろ
みんなどんな経過を送ってるんだ？
俺はある日人生初めて首をバキッと鳴らしてしまった時から始まり、
起き上がっているだけで緊張性の頭痛がかなりきつく襲ってくるように。
マッサージとかにも通ってみたけど意味なし
でもデパスがそこそこ効く
頭痛がすると首や背筋も痛い、思考もどんどん回らなって目眩もする
終いには顔までしびれてくる
横になるとめっちゃ楽
こういうのって合致するんかなあ？
みんなもっと辛い感じ？ 半年待ちで混んでても我慢して待って検査を受けてきちんと治療をするか
待つの面倒だから検査受けずに何の病気なのか何が原因なのかわからないまま苦しみ続けるか >>114
言ってることもわからんではないんだけどな
検査もブラッドパッチもハードルが高すぎて、仕事辞める覚悟じゃないと無理だよねこれ
だから逆に言えば仕事辞めるまでは頑張るしかないか
いまは年間50日位、平日にも休みを取らせて貰いながら、なんとか仕事してる >>109
安倍の声が反響して聞き取りにくいけどな俺は
医者に相談したら「あいつの言ってることは理解できない」だってよｗ
・・・違うって言ってることと発言不明瞭は別問題だっつーのorz
一緒にしてもいいっていうツッコミは
（低髄の健保適用は公明も尽力したのでこれ以上は自主規制 甥が部活再開して
そっこう風邪で１週間ダウンしてる…
何で親も学校もやらせるんだよ
アホなんじゃねぇの…
風邪としか思ってないし >>113
その様な状態でペインやリボトリールで騙し騙し過ごしてたよ。
まだ動けるなら軽い方じゃないかな？
私は何度か身体に衝撃を受けてあってあんまり動けなくなり、点滴が欠かせない様になりました。
まだ何もしてないなら、2週間点滴安静で改善する人もいるし、もし低髄ならマッサージはよくないよ。 動くにしても薬で抑えてやっと大体4時間程度で切れてロキソニン他痛み止めで何とか
汗がダラダラ出てくるし頭もクラクラ痛みで最悪
これ死ぬ迄とか堪らない >>119
ゴキッとやってから日にちはどれくらい？
本格的な検査する前に安静勧められるよ！
それで治る人もいるらしい。
検査にしてもMRIとかMRIミエロとか身体に負担ない検査もあるよ
それで怪しかったら本格的な検査
調べてくれる病院は何ヶ月まちとかザラだけどいきなり入院しての検査はすすめられないとおもう
専門医でも動けてる患者はまだ良い方といった感触で症状が残っても社会参加してる患者さんは
ある程度治った部類と考えてる節が感じられるブラッドパッチも完全でないし
それまでに自分で出来ること色々ためしたら良いと思う
内科医とかにちょっとしんどいんで〜って言って点滴して調子良くなれば低髄の可能性高いんじゃないかな？
本格的な検査してもグレーゾーンで保険効かないって場合もあるから色々調べて
その時の最善を選んだ方が良いよ 追突事故、最初は安静も暫くして動けたが汗と疲労凄く徐々に悪化BP3回で一時期改善も駄目
痛くて昨日はトイレ以外起きれない
ロキソニンや痛み止めがまだ数時間効くから病院行けるけど無理すると翌日以降ダウン
良くないけど無理する日は薬過剰摂取
過剰した日以降飲み過ぎ良くないので薬減らし苦痛に耐え薬調整 ロキソニン朝昼晩出されて飲んだけど副作用でるだけで効かないし耳おかしくなるしでいい事なかった ロキソニン1シートがぶ飲みしたけど、効かない。
明日は、胃が痛くなるかな。
ブラッドパッチは三回した。 普段はSG。
切らした。
次にもらいに行けるのは26日。
辛いです。 みんなキックない？今日ダウンしてしまった体がロボット並みにかくかくする。 雨降ってからずーっとダウンしてる
皆も調子良くないと思うけど少しでも動けますように 入院のために移動してるけど体調崩してしんどい
公共機関だとパニックになってしまう
もうこんな身体いや 新幹線使う長距離移動だと多目的室で寝られるから逆に楽なんだけど在来線の長距離はキツイ 多目的室使えるってことは手帳持ち？
県内に理解ある医者いなくて申請出来ないから羨ましい
前回治療で新幹線移動した時は横になれなくて死ぬかと思った >>130
予約ができないだけで、乗ってから「長時間座っていることが辛い持病なので使わせて欲しい」と車掌さんに頼めば使わせてもらえるよ
先約がいて空いてない時も、乗務員用の仮眠室を貸してくれる
片道ずつで数えれば今まで10回以上はお願いしてるけど断られたことないですよ 極々稀に面倒くさそうに対応する乗務員に出くわすけど大体みなさん優しく対応してくれますよ
のぞみやひかりは駅間が長くて乗務員さんも余裕があるけど、こだまは忙しいらしく頼むタイミングに依っては一駅待たされたりするけどね >>131
そうなんだ
緊急でない限りは障害のある人の為だけのものだと思ってた
片道6時間程かかるから、新幹線だけでも横になれると凄く助かるし
次回治療の時には思い切って頼んでみることにする
ありがとうございます 昨日からすげーキツイ
再発かとビクビクすんのも疲れた やっぱり昨日はきつかったのか…
まだ、風邪とか言ってる親はどうすればいいんだろ
本人も部活再開した責任あるけど
今度はどのレベルまで戻るんだろ… ほんと、キツ…頭ぐわんぐわんめまいすごい。久しぶりだなぁ。みんな耐えよう。 再発かもと感じるのは普段症状ないですか？
私は安静にしてたら症状感じなかったり動いたら症状がでやすいです
頭痛ーるで気圧が少しでも下がったら頭痛とめまいしんどかったり息がしにくくなります うつ状態が一向に治らん
精神科通ってるけど主治医にも鬱っぽくないって言われるし器質性精神障害なのか鬱なのか… >>139
器質性でしょ
少なくとも世間一般でいう鬱とは違うと思うぞ
辛いから鬱を併発するってのも間違いだと思う
身体的な苦痛があるから何もできないのであって、意欲の問題ではない 一応低髄の方は残存率27%でほぼ治ってるんだよな…
そうなると後遺症って事になって治しようがない…
まぁT先生もあんまり寝たきりだとうつ状態になると言ってたし体を動かすしかないか… 残存率27パーセントだと脱水になったり意識が朦朧としたりしないですか？
私は残存率19パーセント台で慢性化してるらしく怖くてブラッドパッチしてないです
点滴しないと意識朦朧としたり逆にし過ぎたり急な気圧上昇で高気圧になると頭が張ってきたり意識が引っ張られる感じで低髄の時の感覚と違って
低気圧頭痛い起き上がれない脊髄から何か滲み出てる感じ
急な高気圧身体が風船みたいに膨らむ感じがして身体痛いです吐き気も目眩性の吐き気ではなくてなんか胃の中ぎいっぱいな感覚になって吐き気がします
大風だと低気圧高気圧の差が激しくてわかりやすいのですが
こんな感覚おかしいですか？ 後、まだ元気だった頃は無理して身体を動かしたり友人と会ったりすると徐々に頭が酔っ払った感じになって余計な事を口走ってしまって
寝て起きて激しく後悔などありました >>142
パッチする前は残存6%でも普通にフルタイムで仕事してたな。
今はいくつか知らないけど、パッチ前とそこまで大きな変化はないし増えてないだろうなぁ。 副交感神経優位にするにはスローライフが良いと分かってはいるんだけどなかなか実践するのは難しいよね〜
状況が許されるひとはとにかくスローライフを送ってください
カフェイン厳禁 カフェイン無性に摂りたくなる時がある
摂っても摂らなくても辛いからカフェインで影響あるのか分からない 自分は効果有無関係なしにコーヒーが好きなのと頭痛緩和効果あるから1日1,2杯コーヒー飲んでカフェインとってる
飲んで辛くなるとかは特に感じたことないしリフレッシュように紅茶かコーヒー 大昔から言われてる低髄への薬にカフェインの記載あるくらいだからね
交感神経が強すぎるとか言う医者いるけど
実は交感神経が働いてなくて調子悪い患者も多い。
脊損患者が交感神経が駄目になって起立性低血圧になるのと似てる部分もある 今から2回目のブラッドパッチ行ってきます(°_°) >>151
幸運を祈るが、BPは完成された処置とは程遠いから、ダメ元という気持ちで頑張れよ あのー脳脊を発症して10年以上なんですが
ここ数年はアートセレブ治療を何回か受け
たのですがイマイチ良くなりません。アー
トセレブで良くなった人はいますか？？ >>154
やったことないのに答えてすまんが
疑問を感じながら今後も髄液入れるより
逆に抜いたら本当にちゃんと悪くなるか確かめるという手もあるのでは？
昔m医師が何人かの患者に抜くテストしたら、ちゃんと悪くなる人は少なかったって研究会で報告してたよ。 別の質問ごめんだけど
債務不存在訴訟って起こされる時期の目安とかあるの？
相手側から事前に相談というか脅しみたいな合図もなくいきなり訴状届くの？
もし詳しい方いたらお願いします。 熊本なんだが台風のせいか頭痛酷くて眠れない
CTミエロをしたが顕著な漏れが見つからないからBPを受けさせてもらえないorz
こちらから頼んでもうけられるのか？？ 関東だが徐々に痛み出してきた今月は最悪だ夜寝れねえし痛みで起きる >>157
病院によるでしょう
とりあえず生食パッチを試しにしてくれるとこは多いんじゃないかな 脳脊髄液になってから体全体の神経な
のか筋肉がピクピクするんだけど誰が
同じ症状な方はいますか？
全く治る気配がなくてショックです >>160
あるよ
交通事故にピクピクするようになった
特発性の人もピクピクなるのかな？ 特発性の人はどうなんだろう。自分は
転倒と野球で背中と頭を強打してから
神経やら筋肉がピクつきだしました。 >>159
レスありがとう！
生食パッチってみるみるかわるもんかなー
どっちかというと軽度だから逆に診断がむずかしい CTミエロは確定診断だから！！
ていわれましても問題なくても痛いですしおすし(T_T) むしろ偽陽性の高いRIの方が治療を受けたいならよかったな
偽陰性がどんだけのもんか知らんが >>166
生食入れたときにみるみる元気にならなくても、
効果が切れてきたら辛くなって、それで実感することもある
入れても終わっても変わらなかったら生食関係なかったってなるでしょう
ただ、生食効いたからブラッドパッチやりましたって人でも、治ってない人多い気がする 本当に元通りの体に戻れる方法があるなら
それが例え ウン○食べろ とかでも
今すぐ泣いて喜んで食べるんだけどな… パンク修理感覚でBPてまずいのかね？
癒着しようが何しようが塞がればいいんだが 頭痛も酷くなったり軽くなったり運動中は逆に良くなるしもういやー >>172
ブラッドパッチへの考え方は人それぞれだからね〜
CTミエロに写らない以外の検査概要はどんな感じ？
発症原因や、症状は？ 運動中は逆に良くなるっていうの分かる
どうしようもなく辛いんだけど、寝たきりで体力落ちるのも困るから
少しでもと思って無理矢理動くと少し楽になってきて意外に動けたりする
まぁその後悪化するんだけど SGもロキソニンも効かない。
イヴのジェネリックのメリドンが効いたわ。
安上がり。 運転すると頭痛くなるしブラッドパッチ何度もやったせいか腰痛いから座ってられないし厳しい >>175
自分は格闘技で左首にハイキック
mrミエロで異常なしctミエロで異常なし
左側の頭が痛いしひどいときは両方
医者からは首だね〜首が悪いね〜緊張型頭痛だね！といわれはや４ヶ月
絶対にこれは首由来の頭痛ではない この頭が濁るっていうか...表し用のない不快感はなんやねん漏れてはないけど随圧は低いいわれるし 寝る→まあらく痛いときは痛い
座る→まあ楽
歩く→ふえーん(TдT)
日によって変わるが総じて雨はFUCK 途中ふっと頭に満ちてくるように頭痛が楽になるこの感覚を髄液タイムと呼んでいる おもに夕方か夜 >>179
なるほど
頭痛は発症前の頭痛とは違う不快な頭痛だよね
髄圧低いって何センチだったの？ >>184
50...?っていわれたような...
もっとつらい人いるとおもうけどすでにきついよ 鼻に抜けるような染みるような頭痛っていうか...無理に表現しようとすると逆に誤解を生みそうでこわいわ 来週無理にでもBPしてくれるよう直訴するつもり(；´Д｀)もうデパスいらない 強いてゆうなら気持ち悪いし強いてゆうなら息苦しいし問診票メンドクセ 頭のつまったような感じに苦しんでる人いないかな連投スマソ >>191
君の気持ちも分からなくもないけど、ここは日記帳じゃないから少し場を考えましょ。
ちなみに髄液圧は私は6だったかな。
それでもフルタイムで残業して仕事してます。 髄圧の単位がわからないし（たぶんmmH2Oだろうけど）立位での計測と座位での計測では基準が違うから
60ってのはたぶん座位のmmH2Oなのかな
この病気に限った話じゃないけど病気ハイというか躁状態に入る場合ってあるよね（経験者）
連投する心理状態もわかるよ
なかなか難しいけど一息つこう 1cmH2O=10mmH2Oだから単位揃えないことには比較にならないよ ここ一週間は頭痛いはもげそうなくらいで嘔吐もしっぱなし単なる他の病気なのか低髄からなのか分からないのも困ったところ >>185
50っていうのはミリだね
センチでいうと5
髄圧はかって説明するくらいの医師だから、計測方法は基準通りにやってるはず。
他の人も書いてるが、6センチは正常値
5センチも、個人差の範囲内の可能性ある。個人差あるから、6センチの人が12センチの人より症状が強いわけではない。
さすがに50センチとかあったら水頭症になるし、1センチなら明らかに大昔から言われてる狭義の低髄にあてはまり、ほぼ立っていられない場合が多い。 前スレあたりに話があがってたと思うが
特発性や髄圧1センチとかじゃない外傷性の人は、画像に写らないけど、脳の内部の細い繊維がちぎれてるとか、同様に頚髄自体が駄目になってるって説もあるから 交通事故のムチウチ→ストレートネックはわかってたんだけど
腰の痛みが年々強くなってきて全身レントゲン撮ったら、ストレートバック（脊椎もまっすぐ）なことがわかった
息切れ、息苦しさはこれが原因みたい
不思議なのは、生食パッチすると、一時的にだけど体幹もしっかりすることなんだよね
ふらつかない、シャッキリ歩ける
一年に一回ペースでブラパチ４回しています ブラッドパッチして4日だけどよくならない(*_*) >>199
BPは悪化する可能性もそこそこあって、確立された治療法ではないからな
だから保険適応外のままのほうが良かった
保険適応されてしまったから、他の方法を模索する医療者が減ってしまった
俺たちの未来が更に暗黒に包まれた >>199
4日程度じゃ何も変わらないし1,2回で効果出るものでもないよ >>201
1回で治る人もいれば、3回やっても5回やっても治らない人もいる。
回数にとらわれない方がいい。 >>202
>>199に言ってよ、自分は1回目やって4日後にハイ！なおります！って言う物じゃないって言ってるんだから >>199
やってしまいましたね。
私達と同じように暗黒の未来に包まれましたよ。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
