指定難病（特定疾患）者の生活 part14 [無断転載禁止]©2ch.net
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■過去スレ
初代スレ「「「難病相談支援センター」」」part1
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【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part2 ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1279668519/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part3 ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1383005809/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part4 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1385023910/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part5 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1411738453/
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＊経緯は過去スレを参照してください >>815
違うよ
障害は難病が原因のことはあるけど そりゃー障害者手当をもらっていた人が難病に罹患するケースだってあるんだろうから >>815
指定難病の医療証だけなら
障害手当は出ないよ 神奈川県ですが無事に来年度の受給者証が届きました！！今年はかなり厳しいみたいなので心配していましたが良かったです。 >>819
両方出たのはラッキーなんだな
手続きは1つしかしていないのに両方出た >>820
今年が厳しいってことはないですよ
単に、最初から医療費助成の要件を満たしていなかった経過措置組の人たちが、
経過措置終了にともない非認定になってるだけなので
審査自体はいつもどおりで何ら変わりありません >>823
3年間の経過措置前には「特定疾患医療証」を持ってた人たちにとっては、
旧制度よりは厳しくなった、ということでは？ 旧制度に比べると要件はかなり厳しい
自分も経過措置組だけど軽症者特例の要件が
非常に際疾いので認定通るか不透明だ
もし非認定になったら通院難しくなるから
そのときは医師と相談しようと思ってる 3年間の経過措置期間中には特別に「無条件で必ず更新可能」ということだったので、
それに比べたら厳しくなったってことかな
新制度が始まってから新規で申し込んだ人にとってはいつもどおりなんだけどね 経過措置であろうがそうでなかろうが
無条件で必ず更新可能というのが100％ありえない話
毎年申請出してるんだから今年認定通ったからといって
来年も通るとは限らない
特定疾患の認定要件は本当に認定基準がコロコロ
変わり過ぎるので安穏としてられない >>830
無条件で更新しますって通達出てましたよー 旧制度から新制度に移行期間3年のみの
特別措置だろう
その間に心の準備と医療費自己負担増の
備えをしておいてくださいね、と
いきなり切られるわけではない
軽症高額の救済枠もあるし、役所仕事にしてはまだマシな方
とはいえ、公費なくなって3割負担は大きいね 外されるのは、軽症かつ医療費も一定以下だからでしょ？
軽症でもしんどくて、医療費も中途半端にかかる層も中にはいるかもしれないが、
そこは対象疾患を増やした新制度の限界じゃないかな
広く浅く、っていうね 基準としては単純計算で月に自己負担１万以上なんだよね
低所得者は上限額として2500円なり5000円になるけど
低所得の自分からすると、この人達より負担が大きくなる事が困惑 3割負担になるのはいいけど上限が無くなるのが痛い
年2回の検査の支払いは泣ける額になると思う 通っても多分上限三万なので支払う額は今より断然多くなるだろうな 俺は負担額2500→5000になる予定だな 非課税世帯の俺でも痛いな ワイは高額長期で2→1万になったから助かったわ。
3割負担で月6万とか生きていけん。 >>832-833
それは認定の通った人が対象で
更新申請すれば毎年間違いなく認定しますよ、
なんて確約は厚労省も各自治体もしていないかと >>840
役所の業務の内部通達はあったか知らないけど
とりあえず、患者側の申請の説明書にそんなこと載せるわけないよな
というのは理解できる
旧制度認定で移行措置中に更新で落ちた人はいるのかな 受給者証が助成金と連動してるなんて知らなかったわ。333いった月なんて2回しかなかった。
月額換算15,000が支給されなくなるのはしょっぱいわね。 助成金なんて指定難病になって28年間一度ももらったことありません 連動してるから333超えを毎月計算してるよ
次の更新から誕生日が更新月とかなってもいいようにばらけて高額になるよう受診を調整してる >>842
助成金って住んでる自治体からの見舞金のことかですかね（場所によって呼び名が違うのかな）
県から町に連絡が行って見舞金の書類（受給者証のコピー、納税関係等添付するやつ）が来たような感じです（毎年提出）
そちらの月換算15,000円は多いですね、東京でしょうか
私の住んでる町はリーマンショック前は15000円X4回／年。その後不況で12.,000円X4回／年、9000円X4回／年と減額されてます
町に大きい会社（元一部上場）があるので町が潤ってたのですが不況でその会社がしぼんじゃった影響ですね。町の図書館に置く雑誌も半減しちゃったし、見舞金もそのうち無くなると思います >>846
難病福祉手当。
最強なのは杉並区の月額換算16,500円だね。 >>848
レスどうもです
月額換算16,500円はゴージャスですね
書類を引っ張り出して見直したらこちらは「難病患者見舞金」になってました。やはりアチコチで呼び名が違うんですね たかだか一万いくらでゴージャスとか終わってる、悲しいな >>850
でも、月にしたら１万５千円程度かもしれないけど、
年！にしたら１８万円で、中小企業に勤めてる、
会社員の手取り額！より少し少ない位に成るよ…
（障害者なら１月分以上の場合も有るかも？）
５年も貰えたら、程度の良い中古の軽くらいは買えるし（笑）
自分も医療費はその口座から出して、それでも２年で、２０万近くは預金出来てるし >>850
重なってごめんね、貴方にとって年間約20万円の補助がゴージャースじゃない扱いの金額なんだな
貴方の所はどういう補助なの？ 具体的に教えてください 恵まれてるエリアの難病手当も
世帯年収の上限が決められているところがほとんどじゃないかな
自分のエリアはゼロw
かなり昔は月三千円だった
医療費、難病公費負担ゼロの頃 >>851
2万ももらえるところなかなかなくない？ >>854
>>856
うんと、あんたらに嫌味で言った訳でもなく自分に対して言ったんだ、僕も一万5000円貰ってるよ、アテにしてる自分が終わってると思ってる >>855
横浜川崎ですら数年前に廃止になった、確か障害者ですら重複障害じゃなきゃ貰えなくなったと思う、身体2級の友人がそうだった >>862
重複なし、4級で貰ってた。
今回は受給用件満たしてないから、申請しなかった。
更新書類にすでに『軽度』と記されていたから。
打ち切る気が満々。 月額15,500円だと毎日500円貯金してるか、昼飯代を毎日支給されてるか、水道高熱費が浮くような額だな
いわば不労所得だからね、チリもつもればで大きいよ >>858
自分のとこは23区内だけど難病見舞金の所得制限で確認されるのは世帯所得ではなく本人所得だったよ。
そんなこんなでありがたくいただいてます。 患者会に入れば、最新情報を教えてもらえるのか、
単なる寄付対象者にされるのか。患者会のバックが国だったらどうなの？ 板橋練馬なんか東京の端で埼玉だかなんだかわからん様な田舎なのに財政は川崎横浜より潤ってるのか >>870
毎月の家賃とか住居費は
見舞金の他県の差額より高いからな みんながもらってる見舞金程度しか月の稼ぎがなくて不甲斐ないわ 見舞金って一万とか二万だろ、中学生の小遣い程度でほんと終わってるわ >>877
短時間バイトしかできないからね
健康体にもどりたい 毎年3万貰えてた時は嬉しかったけどな
確かに額は大したことないけど貰えればラッキーじゃん
この紙一枚にサインすれば受け取れますって言われたら絶対書くわ >>884
見舞金もらえるとこだと低所得の軽症高額ならずっと医療費実質無料なんだよな >>885
自分は低所得でも軽症高額でもないけど、月々の医療費より月々の見舞金のほうが多いから実質無料 あっ自分自身は低所得でした。
※世帯所得はそれなりにある 既に機械の体になっているような自分。
ギッコンバッタンと油の切れたブリキのカカシみたい。 うちの自治体は交通費補助
月1000円上限で1km5円、市内の病院限定
申請に受給者証と診断書、住民票が要るから割りにあわんw 沢山もらえる人いーなー
うちのほうは見舞金月2000円だ
夫の年収がある程度あるので恵まれてる方だとはわかってるけど
何の収入もなくて毎月万単位の医療費がかかってたまに入院して
疲れやすくて日光にもあまり当たれない嫁で申し訳なくなる >>891
メーテル 999のパスは高くて買えないよ 難病でも普通に社会人として仕事している人は凄いよ。
俺は何もしていない時でさえしんどいから。 その人にとって辛くても周りから普通と見えるくらいまでの振る舞いが出来るならすごいよね
でもきっとそういう人たくさんいる
大学病院行くとスーツやオフィスカジュアルの人たくさんいるし、受診後に仕事行くんだろうなって思う >>902
高校の時は朝学校に行って出席とってから大学病院に自転車で行って
お昼頃に終わるからまた自転車で学校に戻って午後の授業うけるって
やってたよ月1で 臨床調査個人票を医者に書いてもらいたいのですが
基本情報の自分の名前や住所の欄も何も書かずに
医者に出して構わないのでしょうか？ >>904
私の場合は書いて欲しい旨は医者に伝えたうえで、何も書かずに文書受付に申込書と共に出したよ。
その申込書に身長・体重・出生地・旧姓その他細々したことも書くようになってた。
それでできあがってきたものは、すべて医者がPC（活字）で入力したもだった。
その他書いて欲しいことがあれば付箋でも貼ってたほうが無難だと思う。あくまでも医者が作る書類だから。 >>904
追加で
身長、体重も自分で記入したよ
主治医じゃわからんからね 一回名前住所医者に書かせたらいつもはポジティブなのに偉くキレてたわ そこは医師が記入するところじゃないからな。
普通は自分で記入しろって言われるけど、
その医師は性格的に言えなくてイライラしてたんだろ。 個人票の話になってるから、ここ数年の個人票のコピー見直してみたけど初期症状はどうだったのか、無視するようになってきてるね >>905>>906
自分で書いて提出してきます。ありがとうございます >>908
うちの保健所の担当者はそこは医師が書くように指導してたよ。
病院の担当者は患者さんが書くように指導してた。
当然、自分で書いたけど提出時、一悶着あったけど受領してた。 役所からの臨床個人票は旧フォーマットで
病院からのは新フォーマットで返されてきた
患者が書き込もうが関係ないみたいだ PC管理しているところは住所等についてもデータがあるから医師確認部分だけチェックしてプリントアウトするだけ レス数が900を超えています。1000を超えると表示できなくなるよ。
