指定難病(特定疾患)者の生活 part14 [無断転載禁止]©2ch.net
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■過去スレ
初代スレ「「「難病相談支援センター」」」part1
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【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part2 ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1279668519/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part3 ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1383005809/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part4 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1385023910/
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指定難病(特定疾患)者の生活 part12 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1486249374/l50
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*経緯は過去スレを参照してください 申請で書き込んだのは、全て指定医療機関だけど
この3年だっけ?移行措置期間は全てザックリ表記だったよ@神奈川
今年のはまだ来てない 受給者証が遅れてた関係で待ってもらってた処方箋代の
精算で行ったら18万とか書かれてて、これ3割負担でも
医療費破産するな…と再実感した。 Twitterで潰瘍性大腸炎の人が、
「シャブより高い26万円分の薬を処方してもらいました〜
こんなに高い薬を処方してもらったことある人いる〜?」
って自慢しててなんだコイツって思ったわ
こういう人は、指定難病受給者証を持ってるから自己負担が安くすんでるって実感がないんだろうね
潰瘍性大腸炎が指定難病から外されたら怒り狂うんだろうな 高い薬を使っている人は本当に高い薬が必要なのか定期的に見直しが必要だと思うわ
医者からすれば変更する事で症状が悪化する可能性を否定できないから変える気もないんだろうけどさ >>781
薬価が飛び抜けて高いメインの免疫抑制剤は
ジェネリックにしないでって主治医に言われてる。
認定出るまで半年くらい3割負担だった時は
正直お金がいつまで持つかなと思ってた。 >>728
それってジェネリックだとしっかりとしたデータがとれていないから見えない副作用や同じ効果が得られない可能性があるって考えなのかな
じゃあそもそもジェネリックって薬は薬として効果的に使えるんだろうかって話になると思うんだけどなあ >>783
自分に対するレスでいいのかな。
メインの薬は言う通りそんな感じだと思う。
薬は10種類以上飲んでて、ジェネリックにできるものは
できるだけしてるんだけど、それでも3割負担で
診療込み6万近かったから、確定診断出て
認定おりた時は心底ほっとしたよ。 >>783
横ですが……
先発品とジェネリックでは適応症が異なる場合があるので、
そういった場合は先発品しか使えないケースがあるようです 俺の医者はジェネリックとかそんなの気にしてる素振りはないなポジティブだからかな >>786
研究が進んでない疾患だとそういうこともあるだろうな >>781
高額薬が云々はまずは難病板の君の疾患スレでやりこんだほうがいいんじゃないの
それから発展させないとダレるだけだよ >>786
そういうケースは難病疾患ほど多いと思う
自分の場合、免疫抑制剤なんかはジェネリックは使えない >>790
私の疾患に使う免疫抑制剤もジェネリックには適応がないんだけど、
主治医の先生が処方箋にジェネリック不可と書き忘れて、
レセプト返戻になったことがあるみたい
薬価15万円近かったけど、あのあとちゃんとレセプト通ったんだろうかと余計な心配をしてしまったw 先発薬かジェネリックかは主治医が特別指定する場合を除けば、自分で選択できるからね 俺の医者はジェネリックとかわかってんだかどうでも良さそうな感じだわ ジェネリックは添加物のヒドロキシ何とかセルロースってのに酷い副作用出たよ。
とるあメーカーの何個かにこれが入ってて、飲むと具合が悪くなって虚脱するからおかしいと思って調べたらわかった。 >>782
ものにもよるんだろうけど、薬価単価の高い免疫抑制剤でジェネリック薬あるの?
自分が使ってるヒュミラは無い模様 >>795
レミケは最近出たんじゃなかったかな?うる覚えだけど >>795
ヒュミラはいわゆる免疫抑制剤ではなくて生物学的製剤(バイオ)だよ、
と言うのは置いておいて、
免疫抑制剤にはフツーにジェネリックあるよ
私が使ってるプログラフにも、タクロリムスというジェネリックがある
生物学的製剤のジェネリックは「バイオシミラー」と言うんだけど、現在レミケードのみ
エンブレルとヒュミラは数年以内に販売予定
https://www.mixonline.jp/Article/tabid/55/artid/57618/Default.aspx ジェネリックだけどジェネリックの癖に高いやつだよ、薬剤師も言ってた先発とそんなに変わらん 前に主治医に聞いたら、もし自分が飲むならジェネリックは選ばないって言ってた >>784だけど、プログラフとセルセプトは
ジェネリックにしないでって言われたから、
結局薬価高いやつはそのままだよ。
今はプログラフ3mg+セルセプト2000+プレ35mg、
他に色々7〜8種類飲んでるけど、
こっちはジェネリックも多いかな。
あんまり変わんないけどね。 旅行とか行きたいけど、歩く体力ないし見たいものも見られない。
車いす借りる手もあるけど押してもらうのも気が引けるし荷物になるし
やりたいこと全然できない、楽しみが奪われていくばっかりだよ
まともに働くこともできないから趣味も限られるしみなさんいいリフレッシュ法とかあったら教えてください >>801
わからんではないな
人より体力が無いからといって歩けるのに車椅子借りるのも気が引ける
見た目は明らかに違うってこともないしね
ディズニーランドとか行きたいんだけど待ち時間で死ぬから
その間だけでも座ってられたらかなり助かるけどね >>801
人をダメにするソファ買って、
アロマ焚いてハイレゾヘッドホンで
ヒーリング系音楽聴きながらゴロゴロする。
医師から許可が出てるなら
近場のキレイ目ラドン温泉に行くなど。 >>802
TDRにはゲストアシスタンスカードがある。
疾病・負傷(一時的なものも含む)、妊婦・高齢者などが対象。
以下HPより↓
列に長時間並ぶことが困難な方は、待ち時間のあいだ、列の中ではなく別の場所で待機することができます。なお、ご利用いただくまでの待ち時間は、列に並んでいる時間とみなします。その間に他の対象施設をご利用いただくことはできません。
使ったことないから具体的にどういう待たされ方になるかはわからないけど、要は割り込みではない配慮。
だから、待つこと自体が苦でなければ、こういうのを利用してみればいいと思う。 特発性多中心性キャッスルマン病など6疾患、指定難病に追加へ―指定難病検討委員会
http://www.medwatch.jp/?p=16577 >>804
ありがとー!
毎回夫と二人で行くんだけどあまり並べないので
休み休みで申し訳ないなと思ってたんだ
なんで人の少ない真冬に行ったりするんだけど、それはそれで
体がしんどかったり…
今度行くことがあったら使ってみる 体力ないからと体を動かさないでいると、ますます体力が落ちていくので、
医者から体を動かすことを止められているのでないかぎりは、
できるだけ外出して散歩するなりして、徐々に体力をつけていくことをオススメするなぁ >>801
都内在住なんだけど、とりあえず外にでれば平日休日問わずなにかイベントとか企画展(美術館・博物館・水族館)とかコンサートや演劇etc.そこまで体力使わず楽しめることやってるから、情報収集してとりあえず外にでる。
散歩的なのは公園や寺社仏閣に梅・桜・紫陽花・菖蒲・蓮・紅葉etc.四季折々の植物を見に行く。
あとはあえて観光地をフラフラしてみたりとか。
無理して外にでる必要はないと思うけど、自分は基本家から出ない毎日だから少しでも日光に当たるほうが健康的だと思って出る目的を作る。 軽症で333以上が二回で数回は僅差で足りませんでした。
何も知らず支払の記録はコピーすらされませんでしたので、
申請しても駄目らしいです。収入ゼロ・身寄り無し・馬鹿。
長年お世話になってきたけれど、わずかな貯金と小屋を
食い潰すまで医療費が重くのしかかることに。
お世話になりました。暫くはよろよろ生きてますが、みなさんさようなら。 >>809
>収入ゼロ・身寄り無し
どうやって食費家賃光熱費を払ってるの?
わずかな貯金ならナマポ申請しましょう 少しでも日光に当たると健康を害する病気持ちだから、
自然と昼夜逆転生活になってしまった 障害者手当はいくらくらいもらってる?
会社には伝えるべきなのかな・・・ 理解ある会社であれば伝えておいて損はない
とはいえ指定難病と障害者手当は別物だけどね >>815
違うよ
障害は難病が原因のことはあるけど そりゃー障害者手当をもらっていた人が難病に罹患するケースだってあるんだろうから >>815
指定難病の医療証だけなら
障害手当は出ないよ 神奈川県ですが無事に来年度の受給者証が届きました!!今年はかなり厳しいみたいなので心配していましたが良かったです。 >>819
両方出たのはラッキーなんだな
手続きは1つしかしていないのに両方出た >>820
今年が厳しいってことはないですよ
単に、最初から医療費助成の要件を満たしていなかった経過措置組の人たちが、
経過措置終了にともない非認定になってるだけなので
審査自体はいつもどおりで何ら変わりありません >>823
3年間の経過措置前には「特定疾患医療証」を持ってた人たちにとっては、
旧制度よりは厳しくなった、ということでは? 旧制度に比べると要件はかなり厳しい
自分も経過措置組だけど軽症者特例の要件が
非常に際疾いので認定通るか不透明だ
もし非認定になったら通院難しくなるから
そのときは医師と相談しようと思ってる 3年間の経過措置期間中には特別に「無条件で必ず更新可能」ということだったので、
それに比べたら厳しくなったってことかな
新制度が始まってから新規で申し込んだ人にとってはいつもどおりなんだけどね 経過措置であろうがそうでなかろうが
無条件で必ず更新可能というのが100%ありえない話
毎年申請出してるんだから今年認定通ったからといって
来年も通るとは限らない
特定疾患の認定要件は本当に認定基準がコロコロ
変わり過ぎるので安穏としてられない >>830
無条件で更新しますって通達出てましたよー 旧制度から新制度に移行期間3年のみの
特別措置だろう
その間に心の準備と医療費自己負担増の
備えをしておいてくださいね、と
いきなり切られるわけではない
軽症高額の救済枠もあるし、役所仕事にしてはまだマシな方
とはいえ、公費なくなって3割負担は大きいね 外されるのは、軽症かつ医療費も一定以下だからでしょ?
軽症でもしんどくて、医療費も中途半端にかかる層も中にはいるかもしれないが、
そこは対象疾患を増やした新制度の限界じゃないかな
広く浅く、っていうね 基準としては単純計算で月に自己負担1万以上なんだよね
低所得者は上限額として2500円なり5000円になるけど
低所得の自分からすると、この人達より負担が大きくなる事が困惑 3割負担になるのはいいけど上限が無くなるのが痛い
年2回の検査の支払いは泣ける額になると思う 通っても多分上限三万なので支払う額は今より断然多くなるだろうな 俺は負担額2500→5000になる予定だな 非課税世帯の俺でも痛いな ワイは高額長期で2→1万になったから助かったわ。
3割負担で月6万とか生きていけん。 >>832-833
それは認定の通った人が対象で
更新申請すれば毎年間違いなく認定しますよ、
なんて確約は厚労省も各自治体もしていないかと >>840
役所の業務の内部通達はあったか知らないけど
とりあえず、患者側の申請の説明書にそんなこと載せるわけないよな
というのは理解できる
旧制度認定で移行措置中に更新で落ちた人はいるのかな 受給者証が助成金と連動してるなんて知らなかったわ。333いった月なんて2回しかなかった。
月額換算15,000が支給されなくなるのはしょっぱいわね。 助成金なんて指定難病になって28年間一度ももらったことありません 連動してるから333超えを毎月計算してるよ
次の更新から誕生日が更新月とかなってもいいようにばらけて高額になるよう受診を調整してる >>842
助成金って住んでる自治体からの見舞金のことかですかね(場所によって呼び名が違うのかな)
県から町に連絡が行って見舞金の書類(受給者証のコピー、納税関係等添付するやつ)が来たような感じです(毎年提出)
そちらの月換算15,000円は多いですね、東京でしょうか
私の住んでる町はリーマンショック前は15000円X4回/年。その後不況で12.,000円X4回/年、9000円X4回/年と減額されてます
町に大きい会社(元一部上場)があるので町が潤ってたのですが不況でその会社がしぼんじゃった影響ですね。町の図書館に置く雑誌も半減しちゃったし、見舞金もそのうち無くなると思います >>846
難病福祉手当。
最強なのは杉並区の月額換算16,500円だね。 >>848
レスどうもです
月額換算16,500円はゴージャスですね
書類を引っ張り出して見直したらこちらは「難病患者見舞金」になってました。やはりアチコチで呼び名が違うんですね たかだか一万いくらでゴージャスとか終わってる、悲しいな >>850
でも、月にしたら1万5千円程度かもしれないけど、
年!にしたら18万円で、中小企業に勤めてる、
会社員の手取り額!より少し少ない位に成るよ…
(障害者なら1月分以上の場合も有るかも?)
5年も貰えたら、程度の良い中古の軽くらいは買えるし(笑)
自分も医療費はその口座から出して、それでも2年で、20万近くは預金出来てるし >>850
重なってごめんね、貴方にとって年間約20万円の補助がゴージャースじゃない扱いの金額なんだな
貴方の所はどういう補助なの? 具体的に教えてください 恵まれてるエリアの難病手当も
世帯年収の上限が決められているところがほとんどじゃないかな
自分のエリアはゼロw
かなり昔は月三千円だった
医療費、難病公費負担ゼロの頃 >>851
2万ももらえるところなかなかなくない? >>854
>>856
うんと、あんたらに嫌味で言った訳でもなく自分に対して言ったんだ、僕も一万5000円貰ってるよ、アテにしてる自分が終わってると思ってる >>855
横浜川崎ですら数年前に廃止になった、確か障害者ですら重複障害じゃなきゃ貰えなくなったと思う、身体2級の友人がそうだった >>862
重複なし、4級で貰ってた。
今回は受給用件満たしてないから、申請しなかった。
更新書類にすでに『軽度』と記されていたから。
打ち切る気が満々。 月額15,500円だと毎日500円貯金してるか、昼飯代を毎日支給されてるか、水道高熱費が浮くような額だな
いわば不労所得だからね、チリもつもればで大きいよ >>858
自分のとこは23区内だけど難病見舞金の所得制限で確認されるのは世帯所得ではなく本人所得だったよ。
そんなこんなでありがたくいただいてます。 患者会に入れば、最新情報を教えてもらえるのか、
単なる寄付対象者にされるのか。患者会のバックが国だったらどうなの? 板橋練馬なんか東京の端で埼玉だかなんだかわからん様な田舎なのに財政は川崎横浜より潤ってるのか >>870
毎月の家賃とか住居費は
見舞金の他県の差額より高いからな みんながもらってる見舞金程度しか月の稼ぎがなくて不甲斐ないわ 見舞金って一万とか二万だろ、中学生の小遣い程度でほんと終わってるわ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています