指定難病（特定疾患）者の生活 part14 [無断転載禁止]©2ch.net
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■過去スレ
初代スレ「「「難病相談支援センター」」」part1
ttp://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1090046581/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part2 ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1279668519/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part3 ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1383005809/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part4 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1385023910/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part5 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1411738453/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part6 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1419338294/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part7 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1423706273/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part8 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1434670896/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part9 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1444204446/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part10 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1459335809/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part11 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1470445708/
指定難病（特定疾患）者の生活 part12 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1486249374/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part13 ttps://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1497105643/l50
＊経緯は過去スレを参照してください >>645
対象疾患の医療費は、従来全額が公費負担であったが、対象患者数の増加、財政状況の悪化を理由に1998年5月1日より、
外来1日につき1000円（月2回まで）、入院1月につき14000円の一部自己負担が導入された。その後2003年10月1日より、
患者の所得階層区分に応じた月額限度額が設定された。
https://ja.wikipedia.org/wiki/%E7%89%B9%E5%AE%9A%E7%96%BE%E6%82%A3%E6%B2%BB%E7%99%82%E7%A0%94%E7%A9%B6%E4%BA%8B%E6%A5%AD >>645
自分の所も全額公費負担だった。個室に入らない限り入院も食事も無料だった。病衣はお金取られたけど、自分で持って行けばタダ。
そして、生命保険から1日1万5千円出るから美味しかった。今じゃ月に2万円と食費払わなくてはいけない。 まあ全額公費負担の時代は300もの疾患数じゃなかったからね
厚労省との会合で交渉下手くそな奴が居たんだろう 軽症にすら該当しないなら、難病を示す何かなんて持ってたところで動物園の入場割引ぐらいにしか用途なくね？？
難病カードだってメモ用紙にでも書いて財布に入れときゃ済むことだわ。 料金割引か 今は携帯電話料金でかなり助かってるけど、
軽症云々で発行されなかったら契約そのままでしばらく、しらばっくれるかな バージャー病、8年前に発生して新規で作ったけど、8年経った今でも臨床調査個人票のクリア内容は同じ気がする、いや同じだ、疾患によって違うんだな >>652
すっかり忘れてた
私も基本料金半額とかだったはず
そして今回軽症者にもなれずだわ >>654
どこのキャリアか知らないけど、もったいなかったね
SBMだけど年で数万円変わるからね 確かに携帯の福祉割引って更新が無いですよね…
機種変の時にも確認されなかったし、
臨床調査個人票も毎年では無くて、
最低でも３年更新に成らないのかなぁ〜 >>656
基本的に治らない疾患、障害が対象だもんね auのスマイルハートだったけどあんまり安くないし
格安SIMのが全然安いことに気づいて移ったよ。
ネット使いまくっても月3000円。 >>658
ドコモのバリュープランＳだったと思う、
今まで家族割（１人割）で、５０％が６０％に成っただけだけど、
約２３００円位が１７３１円固定。（自分は無料通話範囲内だから）
（無料通話分はそのまま２千円有り）
ただ、１分当たりの料金は高いけど >>659
自分はドコモのハーティだけど
ドコモでカケ・ホーダイ契約でネットは格安sim使ってるよ
DSDSのZenFone3 ネットと通話で会社変えられるんだ
情弱すぎて悲しい 通話はスマホでネットはモバイルルーターとか通してスマホ使ってんじゃね？ わいは格安シムでネットも通話も1台で1700円だわ。
ドコモもａｕも基本料金が半額くらいになるとかいっても格安シムに比べたら悲しいほど高いし、2年縛りがなくなるのはすごく良かったけど格安シムならそれすら無いしね。
詳しくないからよくわからないけど、通話とネットでキャリアを分けたいならシムが2枚入るスマホにして、通話はキャリアのカケホでデュアルスタンバイできるのにすれば良いんだと思う。たぶん。きっと。ちがったらごめん。ほんとごめん。 ガラケーのままでドコモのシンプルプラン？メール無料の契約してる
家族以外通話しなければ月1300円
ネットはiPod持ってるからルーターを格安SIMで1600円くらいかな >>664
>>661ですがそのようにしてスマホ使っています ネットは時間帯によって繋がりにくくなることあるけどね ネットはドコモ本体のネットの方が断然早いからね
料金はドコモ単体で通話とネットするより少し安くなるぐらいかなと思います ソフバン、ホワイトプラン月々千円弱が無料
解約料が無料だった記憶
自宅はSOFT BANK光(ﾏﾝｼｮﾝ)で、家の電話と通信料と一緒になってるから
携帯料金そのものは不明
たぶん六千円くらい?
MVNOのスマホ(通信のみ)とガラケー(電話のみ)と2台持ちにすりゃいいのだろうが
それも持ち歩きや充電二台はめんどくさいのでしてないw >>668
ハートフレンド割引はずっと続いてるよ
てかどこよりも先に禿の一声で特定疾患受給者証を可能にしたところじゃん 禿と難病患者とのtwitter上でのやり取りがあって、
それから ソフバンが難病患者にも割引の枠を広げた
その後、他の二社も追随した
携帯PHS板に障害者割引のスレがあるよ ヘルプマーク、さり気なくつけられるもっと小さめサイズもあればいいのに。
裏に症状や困ってるときに支援して欲しい内容をダイレクトに書いてるような人たちにはいい大きさなのかもしれないけど、電車で座らせてほしい程度の支援を必要としてる場合だと主張しすぎな感じで…。 電車で座らせてほしい人であれば杖を持ってればいいんじゃないかな
もちろんそれでも譲らないというか声をかけるのを躊躇してしまう人が多数いるとは思うが NHKで障がい者特集やった時、これでもかというくらい
ヘルプマークつける人いたけどあれはやり過ぎ
そこまでやばいのなら介護人つけてくれ >>675
高齢者が増えて車内は座りにくい雰囲気だよ
特に優先席なんて杖ナシじゃ無理っぽい
ヘルプマークは大きいからいいんじゃないかな
まだ知ってる人は多くないけどね >>675
足がどうとか直立がどうとかではなく、疲れやすいタイプの座りたい人。
でも、普段は健常者と変わらないから、たまーに外出帰りに健常者と同じ程度に疲れたなぁ座りたいなぁって思ってるだけ。
とくに通勤通学帰りの時間帯の電車はお疲れの人いっぱいで疲れてるのみんな一緒みんな疲れてるって思っちゃう。
（通勤通学とか毎日乗ってるとそうは言ってらんないのかもだけど幸いたまに遊びに行くときしか乗らない） >>676
そうですね。
そんなに心配ならヘルパーつけて出歩けばいいですよね。
やたらつけてるとただの「かまってちゃん」みたい。 >>678
うわーわかる
私も用のあるときしか電車に乗らないから
階段の登り下りとかだけでもハアハアしちゃって
情けないなぁと…
大体夫と一緒に乗るので１つしか席がなくても座らせてくれて
本当に感謝してるんだけど立ちっぱなしが続くと
「大丈夫かー魂抜けた顔してるぞー」と言われる >>674
バッグのファスナーに見えない障害バッジつけてる
誰も気付かないであろうサイズだけどw 朝の地獄のような電車の通勤ラッシュを避けて会社に7:30に着くようにしてる
ヘモグロビンの数値が5〜7だからきついのよ
途中下車してベンチで横になる羽目になってから懲りた >>681
「見えない障がいバッジ」、私は知ってるけど世間ではそんなに浸透してないと思われるから、それは誰かが存在に気づいてもヘルプマークほど効力はないような気がします。 たまに遊びに行った帰りの電車で健常者と同じように疲れたなぁと思う程度なら、ヘルプマーク小さいのが欲しいだの難病を盾に文句言ってないで、座れる時間に帰るとか座れる駅まで出るとか工夫すりゃいいのに。
私は杖持ちだけど、譲ってもらえたことは一度だけなので杖には期待しないほうがいいかもね。
管理表にカレンダー付けてお薬手帳の機能をもたせたらいいとか、糖尿病カードの難病用があればいいとか、なんかちょっと前から欲しがりさんがいて見苦しいわ。
本当に困ってるなら、お住いの自治体にでもメールした方がいいよ。 俺もラッシュの時間帯は避けて朝早く通勤してる。
その分残業しないで早く帰る。
じゃないと体がもたない。 うつ病の人もヘルプマーク使ってるみたいで気になったから
ヘルプマークについて行政に問い合わせたことあるけど、
あれって、周囲の人に配慮してほしい、そういう事情のある人なら本当に誰でも使えるみたいだね
極端な話、「激務続きですごく疲れてるサラリーマン」とかでも使えると、そういうコンセプトみたい いつからうつ病って難病になったのだ
仮に対象だとしても薬でポンで完了という
お気楽さ
見た目は軽そうに見えて指定難病の重病患者が見たら
思わず飛び蹴りし往復びんた後つば吐きかけるレベルだ うつ病でも自律神経失調症でも不安障害でも強迫性障害でも使えるって言ってたよ
とにかく、理由を問わず、周囲に配慮を求めたい人はヘルプマークを使っていいんだと >>690
義足も難病じゃないし、ヘルプマークは難病で括ってるわけじゃないでしょ
前の会社にうつで飛び降りて一生車椅子になった人いるよ
学校会社休みたくて仕方ない仮面鬱、起き上がることも食事も困難な重度うつだと全く別物だと思ってる 新型といわれるものは区別した方がいいかもね
仕事柄鬱の書類見るけど、全く違うなーって印象
専門家じゃないから間違ってるのかもしれないけど 難病はお願い、鬱病はダメって自分には優しく他人には厳しい常識人だこと ヘルプマークを指定難病患者とか障害者手帳持ってるとかに限定する訳にもね
指定難病でなくても持病や薬の副作用でしんどい人いるから 頭は悪いが自己愛の強い差別主義者ほどマヌケな奴もいないよね まあマークは勝手にしろだけど
うつ病と難病一緒にしないでほしいわ
差別でもなんでもない
病が全く違う まあマークは勝手にしろだけど
うつ病と難病一緒にしないでほしいわ
差別でもなんでもない
病が全く違う どっちも弱者で同じと思うけどな、結婚相手にするならどっちが良いかってなったらどちらも即答出来んでしょ そんなことより選挙行こうぜ！
今週調子悪かったけど無理して期日前投票行けば良かった
台風の影響直撃で雨降ってるわくそぉ！ 日が沈んでから投票に行ってきます
今は大雨警報出てるけど、そのころには小雨になってるはず 投票率が90%越えたら消費税廃止します。とかだったらどうなるだろうね
それでも90%は無理だろうな >>705
身内の代理投票とか簡単に出来るようにすれば投票率も上がると思うけどね 選挙での投票と難病の受給を受けることの関連性は
それほど意識されているのだろうか。 難病の公約掲げている政治家いないから何も変わらないねえ 難病対策だけでなく疾患によっては福祉サービスを利用する人もいる。その辺も注目したいね。
と、どこも力は入れてないから変わらんすな。 透析患者に暴言吐いた長谷川が落選確実でほっとしたわ 知ってる方教えてください。
「医療費支給申請書 兼 口座振替依頼書」（要は受給者証がてもとになかった間過剰に払った医療費の払い戻し申請書）の件です。
薬局では、こちらが頼む前に薬局の方から率先して書いてくださって手数料は無料でした。
病院はまだ出してないのですが、手数料は有料でしょうか？もし有料ならどれくらいでしょうか？（ちなみに私は私立の大学病院）
払ったお金も限度額以下で3割負担した分の1割が返ってくるだけなので、有料なら文書料と変わらないか、もしかしたら文書料のほうが高いか際どいところです。 >>718
週5日10時〜16時まで通えるなら、働けると思う
何かズレてないか >>719
支援プログラムの講習なんだね
自分自身、軽症との境ぐらいの症状だけど
それはキツいな
半日で10回ぐらい、連日でなくて日を分けて欲しいかも >>715
病院でツケが効かなかったか
病院や薬局によって違うから仕方ないかな >>715
うちも私大だけど、文書料はひと月あたり1000円だった
3ヶ月分書いて差し引き2000円程度のバック
大きなとこなら窓口前に各種文書とその料金表が備え付けてあるでしょ >>720
多分有効な受給者資格書類を持つ人なんだろう
軽症患者は軽症患者だからこそはじかれるかもだね >>715
自分も、返還される額が、２千円程度だったので、
申請するのを躊躇して、窓口で幾らですか？って聞いたら、
返還請求用の書類は無料だった→都内国立病院。 自分は手続き面倒で諦めた
患者窓口負担3割で保険者から8割支払われると、病院には1割分多くお金が入ることになるけどこれって問題になってないのかな >>715
私立大学病院でこの書類は費用かかりませんでした。
私も1割帰って来るだけだったけどね。 >>718
このプログラムだと職業訓練＋病気に対する自己理解を深めるって感じかな？
これに通えるなら普通に職業訓練でいいと思う
これ受けたら仕事の斡旋があるとかなら話は別だけど
支援はありがたいけどなんかずれて見える ぶっちゃけ難病になって精神逝かれたかな、難病イコール精神病で合ってる？ 精神疾患のうち難病とされているのは中枢性摂食異常症のみ
指定難病のなかに精神疾患はひとつもない 多発性硬化症や全身性エリテマトーデスなど、
病気の症状として精神症状が現れるものはある
いわゆる症状精神病 >>727
患者負担軽減で、患者負担2割です。
後年収に寄って、負担総額合計が
違いますが。
潰瘍性大腸炎と認定されていなければ
3割ですが。
認定手続きをなされては、いかがでしょうか。
最寄りの保健所に問い合わせしてみては
如何でしょうか。
認定出来る病院でなければ、無駄になります
ので、ご注意を。 >>727
医療券出さないなら保険から7割しか出ないでしょ 保険者は常に7割
本来3割のうち１割を助成しましょうの制度だから保険者の負担は変わりないよ >>727です
難病申請し受給者証が届くまでの期間に病院を受診し窓口で3割で支払い、
還付手続きが面倒だったのでそのままにしました 受給者表は医療機関を登録しないと遡って医療費請求出来ないんですね。
申請入院中にしたから薬局未定だったので薬局は登録しておらず返金出来ないと。
申請した時に一言教えてくれたらなあ…無念 >>739
都道府県で対応違うと思う。
埼玉は県の指定薬局一覧の中であれば
遡って申請可能。 >>715です
情報くださった方々ありがとうございました。
本日申請したところ、払い戻し申請書の文書代は2,160円でした。
無料ではなかったものの、難病申請用の診断書代よりも安く、なによりも還付額より安かったのが救いでした。 受診の時に受給者証忘れたら何割負担？
7〜8年前発行された時に忘れたら3割負担で、その後請求しても返金されませんて言われたけど変わったのかな？ >>743
忘れたことあるけどじゃあ次回持ってきてくださいねで終わったよ
病院によって違うと思うけど >>741
なるほど、県によって違うんですね…
栃木はシビアだったということで諦めます。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
