指定難病（特定疾患）者の生活 part14 [無断転載禁止]©2ch.net
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■過去スレ
初代スレ「「「難病相談支援センター」」」part1
ttp://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1090046581/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part2 ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1279668519/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part3 ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1383005809/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part4 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1385023910/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part5 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1411738453/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part6 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1419338294/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part7 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1423706273/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part8 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1434670896/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part9 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1444204446/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part10 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1459335809/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part11 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1470445708/
指定難病（特定疾患）者の生活 part12 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1486249374/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part13 ttps://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1497105643/l50
＊経緯は過去スレを参照してください ■参考URL
・2016年からの難病制度の説明 --- 政府広報オンライン
ttp://www.gov-online.go.jp/useful/article/201412/3.html
・平成27年7月1日施行の指定難病 --- 厚生労働省
（平成27年1月1日施行の指定難病のリンク有）
ttp://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000085261.html
・難病情報センター --- 厚生労働省
ttp://www.nanbyou.or.jp/
・治験等情報 ---厚生労働省
ttp://www.mhlw.go.jp/topics/bukyoku/isei/chiken/04.html
臨床治験情報検索サイト ---国立保健医療科学院(厚労省)
ttp://rctportal.niph.go.jp/
★ 難病者をとりまく現状が少しでもよくなるように。★
★ 現在及び次から来る人の為に。そして自分自身の為にも。★ >>3←こいつだろ、難病板どうのこうの言ってる一人 移動させねーよ 主治医かえたいが田舎で情報ない
体調わるいと訴えてもスルー
血尿は毎回引っかかるのに調査票は0点にされるし
軽症高額にはあてはまったからいいけどさあ
納得行かない 私も住み慣れたこの板から引っ越しするのは嫌だわ。
難病板よりこのスレの方が歴史があるわけですしね。
・・何年かぶりで２ちゃんに来た時に更にカテが増えていて迷子。。 俺も最初に来たのはこっちの板だったし、
見てるスレもこっちの方が多いな。
難病板は自分の病気のスレしか見てない。 >>3の言い分では、この板の個別の難病に関するスレ全てが
引っ越しの対象になりますね。それってどうなんでしょうね？ >>3は公園にいるかたつむりをエスカルゴと間違えて食って
髄膜炎にやられる系統と見た 板の中で検索はしたことないな
専ブラだし、いつも全ての板から検索してる
埼玉は既存の受給者証は28年10月1日〜29年12月31日
次は県の名前で30年1月1日〜3月31日・市の名前で4月1日〜 >>14は経過措置の受給者
原則の有効期限は29年9月30日 前スレの>>1000 にも有りますが、
自分も新制度から認定者で、
経過措置は関係無いからか？
３０年９月末迄の書類が届きました。 >>14
埼玉だけど私の既存受給者証はH28/10/1〜H29/9/30までとなってるよ。 なんで全難病を対象にしないんやろ
20万超えの潰瘍性大腸炎は指定されてるのに意味不明 >>18
超えてない超えてない
一応指定難病の患者数は18万人が上限で、潰瘍性大腸炎の患者数が最新のデータでは17万人だったかな
だから指定難病除外のカウントダウンはすでに始まっているのはたしか そんなにいるのか
俺なんて同じ病気全国でも2000人程度って言われてる
定かではないが 潰瘍性大腸炎は誤診も絶対あるはず、医者にしてみれば一生いいお客さんだからな 誤診関係は新しい申請書式で弾かれるようになると思うわ
そうなると患者数のグラフとか一気に変わるかもな >>1乙です！
ごめん、前スレで引っ越しする？とか気軽に言ってご迷惑をおかけしたのは私で、>>3ではない。引っ越し反対も賛成も多いから、引っ越ししない方がいいね 愛着があるって事でいい事だ、なんやかんや言っても俺達は仲間意識が強いんだな 身の回りにはあんまり居ないし、居ても面と向かってだとあんまり話したくなかったりで、結局2ちゃんくらいが丁度良いんだよね 引っ越しは反対
確かに、一見すると板違いのように見えるのは事実
でも、この板のスレと難病板では歴史的に難病板のほうが後発。引っ越しさせるなら難病板ができた当時に一気にやるべきだった。
そうならなかった状態で今まで何年も不都合なくすごしてきてる。不都合なくうまく機能しているものをあえて混乱を生じさせてまでベキ論で変更するメリットを感じない
板検索からスレを探したことがない
このスレを板違いを理由に引っ越しさせるなら、この板で機能している難病系スレの全部を引っ越しさせるのがスジ。
きちんと機能している難病系スレを全て引っ越しさせるための告知の音頭を、責任を持って取って実行してくれる人がいるとは思えない。一部の移転だと混乱が増すだけ
難病板は人がとても少ないイメージがある。機能していないスレも少なくない。
卵が先か鶏が先かの話になるが、今ですら人が少ない板なのに、さらに人が少ない板に行くのはイヤ
移転させて混乱が起きるデメリットのほうが、ベキ論で移転させるメリットを上回るように思う。だから反対
移転させるなら、現実的な不都合が起きてからやったほうがいいのでは >>26
難病板も覗いたけど例えばクローン病スレなんてまともに機能してないからね
俺は身体、健康板で検索するけどな 全版検索やったことない
反対派多数だよ 受給者証更新申請の書類が届いた。今更ながら「重症度分類を満たすこと」っていうので落とされるかも。
申請してみるけど。 最近、病院で主治医から薬は7種類まで、と薬の種類を減らされた。安い薬剤に変えて…とか色々な裏技を使ってなんとかクリア。国からの指示らしいけど、周りの他の病院に通ってる子は「何それ？」って感じ。
飲まざるを得ない薬ばかりなのに。そんな事言われても困るわ。軽症高額、長期高額の認定にも関わってくるんじゃないの？ 病院にもよるのかね？
薬関係のそういった話は一切ない こういう症状があるんでその薬くださいって言うともらえるな制限とか特にない 引っ越しを安易に提案した大馬鹿者の言い出しっぺですが、>>26おまとめありがとう！引っ越しはしない方が良いね。お手数かけました。 ついこないだ受診したけどそんな制限なかったなぁ。ジェネリックに変えたら○円お得でしたみたいな手紙は来たけど。市町村によるんかな？こちら名古屋。 それ以上出すと何かの決まりで病院の儲けが減るみたい 多剤投与って注意が入ってた(電カル処方画面)
必要だからもらうんであってスルーしてるよ >>31
線維筋痛症は厚生労働省の難病の定義（希少な疾患であること）からも外れてるのに
何言ってんだとしか思えん
線維筋痛症の医療費が助成されることが万が一将来あるとしたら、
線維筋痛症の前にリウマチがまず優先的に助成されてるだろうよ 薬の数まで決まってるのは知らなかった
今は5種類だから大丈夫だけど、突発的に増えると困るね そう考えると基地って薬の量多すぎ
7種類なんてごく普通にあるとか言ってたな >>46
一つの病気じゃなくて色々な病気にかかってる人は薬の種類の数が多くなっても
仕方がないと思うな >>45
うちは東京
9/1に外来なのでちょっと心配 >>45
ん？
俺も@埼玉だけど現時点で年末までの受給者証持ってるから
新規の受給者証は年末に送られてくるんだけど埼玉でも違う場合があるんだね。 出したらダメなんじゃなく七種類以上出すと病院が儲からないようになってるだけ 現行受給者証はH28/10/1〜H29/9/30まで。
更新分のはH29/10/1〜H30/9/30ので来る。
自分のは毎年そうだよ@埼玉 基本はそうだったけど、軽症とか高額とか経過措置でそれぞれ変わってくるでしょ。 傷ついた神経回路を修復させる仕組みを解明
〜指定難病、多発性硬化症の治療標的分子を同定〜
http://www.jst.go.jp/pr/announce/20170822-3/ >>48
同じく東京で届かないわ
いつもはお盆前には届いてたのにな
郵便事故で申請書類が届かなかった事があるから心配になる >>52
いつもはそうだけど、今回はまた認定の仕方が変更になるから12月末までに有効期限が延びたんだよ >>52
保健所で申請終わった後に貰った紙に
9月末までにはお届けする予定ですと
書かれてたよ >>52
更新分はH29/10/1〜H29/12/31になるよ
これは地域によってとか人によってではない >>61
俺のはH28 年10月1日からH29年12月31日まで だな 10年以上、病状に大きな変化がない人には更新を毎年じゃなく三年とか、五年後にしてほしい。 >>48 >>56
自分は２３区で、８月３１日有効期限で、
（新制度組）
８月の１０日？には届いてたと思うけど。
（会社から帰って来たら届いてた記憶が有るから１０日だと思うけど？）
>>16 に間違えて９月末って書き込んでしまったけど、
確認したら８月末でした。
８月末の有効きげんなら、確認してみては？ 不眠で困ってる人多そうなんだけど
異様な眠気という症状出る人っていますか >>67
人によって違うのかなぁ
今月中に届く予定の受給者証は今年の12/31まで
来年からの受給者証は年末に届く予定です 軽症かつ高額じゃないと認定されないとかアホかよ。
難病で悩んでても病気に応じた治療方法で医療費なんて変わるんだから。
診断出たら一括認定が当然。
審査の手間なんか税金の無駄だわ。 毎日16時間眠れるから不眠の逆かな？
と思ったけど、不眠症の人は毎日１〜２時間しか眠れないようだから、毎日22〜23時間眠らなきゃ不眠症の逆とは言えないか。 ここのみんなは私を含めいろんな指定難病患ってるわけだけど、>>70みたいのが多勢だとは健康な人に思われたくないや >>71
やっぱ体調が悪いなーとか弱ってるなーって時は
寝てしまう気がする
昼寝しないで１日起きてられた日は元気な日って感じ >>67
今週中に届かなければ確認してみます
ありがとう >>68
ナルコレプシーの事かな？
原病スレで聞いたほうがいいよ 指定難病の助成のための予算は、1170億円くらいだそうだ。
高額療養費の上限までの助成だが、所管の部局予算の多くを占めていると思う。 >>76
予算が限られてるから軽症少額が削られるのであれば軽症高額の負担額もさらに増やすべきだよなあ
低所得１と低所得２、一般所得１なんて軽症少額のほうが多く支払ってるだろ 今年度の健康局予算3692億円のうち、1162億円が難病とありました。 >>67
昨日受給者証が届きました
来年の1月1日以降も認定となり一安心です
ありがとうございました 軽症者の一人としては、普段の医療費補助はなくてもいいんだけどな。急に悪化して入院する時に再申請するのが大変だから、認定受けておきたいだけで。 俺は潰瘍性大腸炎だが、ふるいにかけられて認定される人減るんじゃないの？
俺は免疫抑制剤と高額長期があるから多分大丈夫 潰瘍性大腸炎そのものが指定難病から外れそうなのに… 医療費要らんから認定証だけくれよ。
病気であることの公的証明がないといろいろ面倒なんだよ。 診断書（しんだんしょ、英: a medical certificate）は、医師法では医師が発行する証明書の一種である
医師が診断したものについては、社会通念上、医師が患者について証明書として書面に記すものを指す。
病気であることの公的な証明=診断書 東京の難病の方
事務方(都の下請け業者)が、申請処理をする人員采配を謝り、
処理が遅滞してる模様 訂正 謝り→誤り
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なん月はどれくらい申請があるか?
毎年の傾向はわかってたはずなのに、
何故か人員は絶対的不足のまま事務が行われた
結果、遅滞が多発した
未確認情報だけど、紛失の疑いもあるみたい
てんてこまいだから、どこかに紛れちゃったのかね
不安な方は問い合わせた方が良いです そうでしょう?
難病の皆さんは怒りの声をあげるべきです
都と下請けが口裏を合わせ、極限まで人件費をケチったのでしょう
まぁケチるならケチるでもいいですよ
それで仕事が回るなら、人件費=税金削減になって素晴らしい話です
しかし、現実は真逆ですからね
下請け業者なんて、まぁ派遣であって、
医療の知識は皆無な人ばかりでしょう
だから、遅れたら患者はどうなるか?想像もできない
とりあえず定時までやれる所までやる
終わらなかったら続きは明日で〜みたいなノリですよ
残業なんてクソくらえでしょうし、
業者側も人件費をケチるくらいだから、残業なんか逆にさせていないんじゃないかな?
法定時間超えると割増料金発生するから
結果、遅滞が出ている
まあ無いと信じますが、これで紛失とかあったら訴訟もんだよ >>89
どこからそんな情報がもれてるのですか？
ニュースにもなってないし、本当に遅れるならなんらかの連絡や告知があるはずだけど
情報源のわからないないように踊らされないように 私の受給者証の送付がやたら遅かったのもそれが原因なのかと納得
5月に申請して7月末到着(旧受給者証期限ギリギリ)だった
作成日が7/2で到着が7/24って…
間に合ったからいいけどさ 公務員は勿論だけど通常下請にも守秘義務課すことが多いからアウトじゃね？ 潰瘍性大腸炎が外されたら負担額減るのかな
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