【クリップ】未破裂脳動脈瘤持ち【コイル】 Part.2 [無断転載禁止]©2ch.net
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6mmのを経過観察中。
体験談など情報交換しましょう。
※前スレ
【クリップ】未破裂脳動脈瘤持ち【コイル】
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1321316308/ >>157
T病院に神戸に行きたいって言いたいけどなかなか言い出しづらい
手術になったらコイルだからそっちに行きたい >>161
大阪ですか?
大阪の病院にもコイルの有名人いますよ。神戸の有名人(私もセカンドオピニオンはこの人でした)にもこの先生に任せておけば大丈夫って言われましたし。 >>161
あそこは言い出しにくい雰囲気ありますねぇ…確かに。開頭の実績的には文句なしの病院ですけどね。私も開頭ならT病院にしてたと思いますが。 >>159
地元の先生を知っていたんですね。そして神戸ではコイルで有名な先生がいるんですね。
うちの主治医が紹介してくれてる病院は遠い病院です(手術するとしたら)そこは何でもできるそうですが、先生曰く今は(私が)診察を受ける必要ないみたいです。 私の場合は、飛び込みで行ったので本来ならば初診は若い先生の筈でした。
ただ、部長先生が手術が早く終わったとかで初診の部屋を開けてくれたので運よく
診てくれました・・・
時々あるようで、看護師さんに「ラッキーだったね」って言われました。
本当に良かったです。今は経過観察ですが、手術になれば執刀して下さるので安心です。 先月、耳の痺れが気になって耳鼻科でMRIを撮ったら右内頸動脈と眼動脈の分岐点に6ミリの動脈瘤が見つかりました。(ネックが広く、凹凸はない形。耳の痺れとは無関係らしい。)
今月頭に、血管造影してきました。場所的にはコイルとステントがいいそうですが、血管造影の結果、私の脳の血管の曲がり方が急なので血管内治療が難しいそうです。
瘤が頭蓋骨ギリギリのところにあるため、開頭手術だと頭蓋骨を内側から削ったり首の血管を止めたりしてからクリップするそうです。
今月末にセカンドオピニオンしてもらってきます。
皆さんの体験談、参考にさせていただいてます!有難うございます! >>166
経過観察の考えはなく、もう何がしかの手術は決めてるんでしょうか?
私もネックが広く、開頭するなら目の真後ろだから骨を削るとか、首の血管止めるから腕の良いチームがやる方が良いと言われてます。
なので、血管内治療でフローダイバータが理想だそうで、まだ4mmなので経過観察してますが似てますね〜 爆発するような熱い人生の方が病気の呵責ないと思うけど。血圧高めの。 >>164
何でも可能な病院いいですね!私も遠いですが神戸まで片道5時間かけて半年毎に通ってます。
個人の考えなんですが、私は30代母子家庭で子供もまだ小さいので、遠くても経験値の良い脳外科チームにお願いしたく、金銭的にも大変ではありますし、紹介状書いて貰うのも、それはそれは気まずかったですが、どうしても妥協できませんでしたw >>170
余談ですがお子さんいらっしゃったんですね
子供のことを考えるとたまに不安になりますよ…いろいろ >>171
そうですよねぇ…言い方悪いですが、私は個人的には破裂して即死できるなら別にいいんですけど、下手に記憶なくなったり重い障害が残って生き残ってしまったら、旦那がいないので親兄弟や子供達に迷惑がかかったらどうしよう…とゆうのが、今一番の悩みです。 >>168
似てますね!
私は新婚で、できれば子供も欲しいなと思っているので妊娠後期に血圧が上がったり、出産時に危険が伴ったりするならば今のうちに手術しておきたい気持ちです。
子供ができてからだと余計に手術に踏み切れなくなりそうですし、若いうちに手術した方が回復も早いかなぁと思ってます。
まだ迷いはありますので、セカンドオピニオンで色々聞いてみてから考えます。
薬を飲み続けるのが苦手なので、どちらかと言えばクリッピング希望です。
私もサイズが小さかったり、小さい子供がいたりしたら経過観察にしてると思います。 >>168
追記です。
主治医の先生には「場所的にはコイルの方がおすすめなんだけどね。」と言われています。
血管造影での結果、私の脳の血管がヘアピンカーブのようになっていて、今の病院ではコイルはできないそうです。この場所の動脈瘤は、血管に問題なければカテーテルの方がリスクが低そうですね。
今の病院はクリッピングが得意なので、コイルが得意な病院でセカンドオピニオンしてもらってきます。(詳しくないのですが、)フローダイバータ良さそうですね! >>174
ヘアピンカーブなんですね…フローダイバータもカテーテルなんで、コイル術より手術の難易度は低いそうなんですが。
コイルより面積あるんで、物理的に血栓出来るかも率はコイルよりは、上がると思います。まだ情報が少ないので、品物自体の安全性は不安があります。 >>170
難しい手術であれば、妥協しない方がよいと思いますよ。早期で見つかったということは色々準備ができることだと、私自身今は前向きに捉えています。まだまだ私達人生長いですから。
(私も30代、小さい子います) 皆さん、しっかりしてますね。
自分の場合は、セカンドオピニオンなんて言い出したら先生は怒っちゃうと思います・・・
最終的に「じゃあ、勝手にして下さい。あなたの他にもたくさん患者が待ってますから」みたいな
感じになるでしょうねw
ただ、本当は大切な自分の体のことなんだから人に気兼ねなんてしているなんて情けないですね・・・ >>177
私は周りがセカンドオピニオンをすすめるのでと言いました…。先生も人間ですからね…。でも気をつかわずセカンドオピニオンができる医療体制がほしいですよね。 >>177
言い出しにくい雰囲気を出されるのは嫌ですね…。見放されたら困るし、そういう先生だったら私も躊躇するかも。
私は主治医の先生からセカンドオピニオンの話が出たので言いやすかったです。
「急ぐものじゃないから他の病院で聞いてみる手もあるよ。」という感じでした。病状にもよるのかも知れないですね。
ところで、セカンドオピニオンが高額であることに驚きました!病院によって違うのでしょうが、今度行くところは2万円(保険適用外)です…。知らなかったので、金銭面で一瞬ためらいました(汗) >>175
なるほど。経過観察中でしたら、情報集めてからの方が安心ですね。数年経てばその分技術も上がるでしょうし。手術法の選択肢が増えるのは有り難いです。 >>179
高いですね
T病院でも1万あれば釣りが来る感じですが >>176
そうですね!形も普通で場所も一般的なら地元でも良かったですが、難しいとなると余計に色々考えてしまいますね。
お互い子供の為にも長生き出来るといいですね。 >>177
本当に言いにくいですよねw
実費になってもいいから、初診で行こうかと思ったんですがたまたま脳外科のクラークさんが話しやすい方で、私はクラークさんに相談して話して貰いました。 >>179
確かに保険外でしたが、神戸も1万もしなかったですよー病院によるんですかね? 破裂をしてしまえば、その場の最寄の病院に運ばれそこの医師が手術をする。
未破裂なら医師を選べるとゆう、このブログ見て自分は遠出を決めました。
https://ameblo.jp/nsdr-rookie/entry-10568083460.html >>184
神戸のポートアイランドの病院は5月の終わりに行った時は10,800円の一律料金でした。 >>187
あれ?w私は去年に行きましたが1万しなかったような。 神戸は一律10800円とhpに書いてました。何件か回ってるので、多分別の病院と間違えました…すいません。 >>181
なんと…T病院でもそのくらいなんですか。この辺り(四国在住です)では一番良さそうな病院なのでしょうがないかと思ってましたが、神戸の方が書き込んで下さってるのを見ても1万円前後なのですね。やっぱり2万円は高いなぁ…。 >>191
兵庫医大は3万超えでしたw30分くらいですめば半額だったかと思いますが、私が回った病院では1番高かったです。
1万弱〜3万超えのこの差はなんなんですかね。病院で好きに金額決めれるんですかね?保険外ですし…。 >>182
本当ですね。
ところで、182さんはどうして神戸の病院をセカンドオピニオンに選んだのですか?
私は今度セカンドオピニオンで関東のコイルで有名な病院と、もう一つまわります。地元の主治医が紹介してくれてる病院は、北海道のT病院です。182さんも行ったと思います。神戸の病院もネットで見て気になりますが… >>193
地元の医師に、ここでやるならコイルとステント併用と言われ、そんなにゴチャゴチャ詰め込むなら、パイオニアの話が聞いてみたいと思いまして、それで日本に初めてコイルを持ち込んだ坂井先生を訪ねました。 >>193
後は事前にフローダイバータの情報を得ていたので、フローダイバータの日本の元締めも坂井先生なので、コイルとゆうよりフローダイバータ術の話が聞きたかったのと、後は元々関西は土地勘があるので道にも迷わないしwとゆうような理由です。 >>195
治療法からセカンドオピニオンの候補の病院を探したのですね。その人の瘤の場所や、そのための適切な手術方法によって病院選びも変わってきますねー。住んでる場所もですが。 何か、皆さんの行動力というか病気に対する姿勢に感心しました。
実は、私もセカンドオピニオンを考えていまして・・・
今まで、診察室に入ったら「はい」しか言ってないような気がします。
疑問点、不安なことなど聞きたいことは山ほどあるのに・・・
レスを見て、患者も医師と対等にならないといけないんだと思いました。 >>197
私は元々パニック障害歴が長く脳動脈瘤が分かってから恐怖で鬱になり、恥ずかしながら1ヶ月半くらい休職したので、何と言いますか自分なりの荒療治で、知らないから怖い。じゃあ、調べて良く知れば不安が減るかもしれない?と思い、その1ヶ月半でバタバタしてみました。 >>198
貴方は、すごい人ですよ。誰だって、頭に瘤があると分かれば頭真っ白になって
何もする気がなくなります・・・
どんな設備に整った病院でも、結局は手術する先生次第のところが大きいですよね。
勇気出して、他の病院回ってみます。 >>199
ありがとうございます。そう言って頂けると、より頑張らないと!と思えます。
基本的に心は強くは無いので、かなりこのスレの情報に励まされてます。
お互い、いい方向にいけますように。 >>192
3万円ですか...!!
いくつくらい病院回ったんですか?
私は2つ行く予定です。 二個目の脳動脈瘤経過観察中ですが、毎日落ち込んだりイライラしたり…しているものです。
1個目は一年前にクリッピングで完治しました。
ここで皆様のお話読んでいると、連帯感というか、脳動脈瘤を抱えてるのは自分だけじゃないと励まされます。
自分では些細なことと思っていることでも
他の誰かからすると参考になったらするので
いろんなこと書き込んでもらえたら嬉しいです。 >>201
開頭考えて2箇所、血管内治療考えて3ヶ所の系5ヶ所です…落ち着きないですよねw鬱で鬱で動いてないと考えてしまうので、兎に角バタバタしてました。 >>202
すごい分かります。何か1人じゃないんだなって心強くなりますよね!
職場の上司によく「だいじょーぶだよ。気にしすぎー」とか言われて、何度傷付いた事か…言葉悪いですが、じゃあ変わってくれよボケ!!ってグッと飲み込んでいる毎日です。 >>202
ほんとに些細なのですが、動脈瘤があると知ってからヨガのヘッドスタンド(頭立ちのポーズ)が血圧上がりそうで怖くて出来なくなってしまいました。自分にとっては重要なストレス発散法だったので切ないです。開頭手術したら一生できないのかな...と心配です。
クリッピングの術後の経過など教えていただけたら嬉しいです。 血管造影検査の時に右腕の血管れん縮がおきてカテーテルが抜けなくなり、壮絶な痛みでした。一時間以上かかりました。しばらく右手に痛みと痺れが残ってましたが、2週間経ってようやく回復しました。まだ検査の段階なのに心が折れそうでした...。 関係ない話ですが、芸スポのラモス瑠偉のスレ見てて、脳梗塞の原因に水分補給不足みたいなレスがあったんですが、確かにわたしも仕事中一切水分をとらない生活を十数年過ごしてました。
それが全てではないでしょうけど、水分不足って血管にダメージを与えるみたいなので、水分補給って大事ですね。 >>206
えぇ…腕から怖いですね。私は太ももからやりましたが、攣縮起こす事もあるんですね。
CT造影剤は腕からやりましたが、一日中気持ち悪くてどうしようかと思いましたけど。 すみません。セカンドオピニオンについてなんですが
ぶっちゃけどう切り出しましたか?
「念のため」「周りから勧められて」ってとこでしょうか?
要は「先生が信用できないから」に決まっているんですが
どう言い出したらいいのか、悩みます・・・ 専門医に見てもらうので、紹介状お願いします、で終わりましたよ 最初、詳しく主治医の説明を受けた時に、セカンドオピニオンの話をちらっとしたら、
紹介状書きましょうか?とすぐ言ってくれました。その時は希望する病院が決まってなくて、
いいですと言っちゃいましたが。 続きです。
そして、セカンドオピニオン先の病院を決め、再度診察をした時に「周りが勧めるので・・・」と
言ってみましたが、主治医がこの先生は知らないなとか、この病院は聞いたことあるなとか色々
言ってました。どうやってセカンドオピニオンの話しをしようか気を使いました。 最後です。
ちなみに、私が通院する病院で脳動脈瘤が発見された経過観察の方は誰もセカンドオピニオンを
希望していなかったと言われました。手術の話がでる方と経過観察の方ではセカンドオピニオンに
対する意識は違うんでしょうかね。年齢的なものもあるんでしょうけど。 私は医師が部長だったため言いにくすぎて、脳外科のクラークさんにそれとなく頼み、最終的にイトコが看護師で働いていて色々なとこに話を聞きに行くと気が紛れるから、勧められたとか言いましたねw >>214
場所にもよりませんか?私はど田舎なんで、県外に出ないと経験値の高い病院が周りに無いのですが。
私の地元の病院もあんまり皆さんセカンド、サード頼まれないと聞きました。 >>203
すごい!5ヶ所ですか!確かに、動いてる方が気が紛れますよね。開頭にするか、血管内治療にするか決まりましたか? >>209
「セカンドオピニオンしたいのですが、おすすめの病院ありませんか?」と >>209
途中で送ってしまいました。すみません。主治医の先生に「セカンドオピニオンしたいのでおすすめの病院ありませんか?」と聞きました。開頭が得意な病院なので、コイルが得意な病院を教えてもらいました。主治医の先生は信頼しています。 >>217
今の所は、血管内治療のフローダイバーターが1番私には望ましいようで、神戸で経過観察中ですが、薬を飲む事や脳梗塞のリスクも考えて開頭がいいなとゆう気持ちも拭えてませんが、このままだと血管内治療になるかと思います。 >>209
「先生一人だけのお話だと私が何がわからないかわからないので、セカンドオピニオンをお願いしたいのですが、どなたか紹介して頂けますか?」と切り出しました。
「こっちからこの先生って紹介するもんじゃ無いから」と主治医に言われたので唯一知ってた有名な先生を指名しました。
私が治療した病院はセカンドオピニオンをやる事はあっても紹介する事があまり無いみたいで不慣れでしたが、機嫌良く手続きしてくれましたよ。 私「実は、セカンドオピニオンを考えているのですが・・・」
主治医「意味ないですよ。」
私「ただ、やはり脳のことなので怖いので他の先生の意見を・・・」
主治医「他に行ったら、変わるのですか?あなたの瘤の大きさ、形が変わるのですか?」
私(内心)「えっ、何言ってるの先生?そんなことじゃなくて」 初めて行った脳神経外科クリニックで、MRAをとった問診の中で
「動脈瘤があるかないかなんて、知らなくてもいい話、知っても仕方がない」って言われた事がある。
無かったら安心して生活できるし、あるならそれなりに意識して、注意して生活できるから
知っておこうと思ってドッグを受けたんだけどね。 >>203
5か所まわったんですね。
それは、紹介状は一気に5通書いてもらったのですか? それとも複数回に分けて書いてもらったのですか? >>216
確かに住んでいる場所にもよりますよね。うちも近くに実績の多い病院があればよかったのですが。 >>222
主治医にそう言われたんですか。もし私が言われていたらそれ以上切り出しにくいですね…
もしくは、主治医をかえる覚悟でセカンドオピニオンか、他院に診察して病院かえるか…迷いますね。 >>223
同じく
脳神経外科でも、健康診断でも言われました 5月に動脈瘤2個見つかり、神戸総合医療センターへ行きました。
右目の奥にあり開頭はできない事はないが、
難しい、コイルを進められました。
ただ、その日は決めれなくて
後日、違う先生の意見も聞きたくて、
兵庫医大へ行きました。結果、近々に吉村先生に血管内治療をして頂くことにしました。
今は不安な気持ちより、、
大丈夫ですよ。一緒に頑張りましょう。と
おっしゃって下さった言葉で前向きになれてます。 >>224
複数に分けて書いてもらいましたよ!一箇所から帰還?したら結果持って地元の病院行って、紹介元にお返事頂くじゃないですか?それを持ち帰り、また書いてもらいを5回w
鬱とパニックを伝えてたので、地元の医師も気に病んで引きこもるくらいなら、とことん行って来なさいみたいな、そんな感じになりましたね。今は大分気持ちが落ち着いたので、行き過ぎだなぁ…と思ってますが。 >>223
知りたいとゆう人には言うべきだと思いますが、脳外科の医師そうゆう方も多いですよね。知らなくていいみたいな。
この前、経過観察で行った際の主治医も自分なら調べないって言ってました。
あったら怖いからと。 >>229
返事を持ち帰りこちらから主治医に渡すんですね。色々ありがとうございます。 主治医に嫌な顔されて、渋々セカンドオピニオンに同意してもらいました・・・
紹介先の先生(とても偉い先生)は、すごく待ちましたけど嫌な顔せずに
「心配ですもんね。私の家族だったら勧めますよ。」と最初に言って下さいました。
勇気を出して行って良かったです。こちらの先生に治療をお願いして貰うことになりました。 >>227、>>230
ありがとうございます。やはり多数いるんですね。
私は、どちらに転んでも知らないほうが怖いです。
さいわい今の主治医は理解が有る方で、毎年一度MRAを受けています。 >>232
よかったですね!私でも後者の医師にお願いすると思います。 基本的に未破裂は自己症状無いから検査しないとわからないですよね?
調べなくても知らなくても良いって医者は放ったらかしにして、破裂して死ねって言ってるんですか?
検査結果が要治療だった時も調べなくても知らなくても良かったのにって言いますか?
私自身は検査後要治療でその後他の症状もあってすぐ手術だったので、検査しなくても良いみたいな言いぐさが理解できなくて、医者の言ってる事が良くわからなくて質問させて貰いました。 >>235
まんま医者に聞いて見てくださいw
こっちもストレスになる意外の意図はわなりません やっぱり、運ってあるんですかね・・・・
自分の主治医、相性が合わないというか典型的なエリート気取りで
患者を見下している感じです。
病院側に、それとなく他の先生に変えて欲しいと言っても
「基本、初診の先生が主治医になります」の一点張り。
セカンドオピニオンも考えているのですが・・・ 手術が薦められる状態の方と、経過観察の方では、知らせて欲しい、欲しくないの壁はあるでしょうね。知らされてしまった以上は後の祭りなのですが。
ストレスが原因の一端ではないか、と言われてるのに、ストレスが与えられてしまうジレンマ。 >>237
初見は運はあっても自分の行動次第で医師は選べますよ♪
私なら迷わずセカンド、サードで信頼して任せれる医師を探します。命預けるわけですから、話が出来ない医師は絶対いやですね。高圧的でも腕がいいとか、実績のある先生なら我慢しますw 主治医に聞いたわけじゃないですが、親戚や友達の看護師数人に聞いた感じだと
突然脳動脈瘤ができる場合もあるけれども、生まれたときから瘤を持ってるという場合も多く
破裂する確率は年で1%、瘤をもっていても破裂もせず瘤と無関係に寿命を迎える人も多い
また瘤が見つかってもこのスレにもいらっしゃるけど、経過観察になるとか
治療できない場所にあるとかで、見つけても何もできない場合もあるので
その瘤があることよるストレスの方がその後のQOLが落ちることが考えられるし
こういった感じでわざわざ頭を調べなくてもねーとも言われたね
あとは脳外の医者が看護師に評判よくない場合もあるかもねw
あの先生に頭いじられるののまっぴらってのもあったりするみたい
脳外の医者は患者じゃなくて頭しか見てない○○だとかねー 初診の先生が主治医になるというのは、別に外科に限らず内科もそうだね。
嫌なら、紹介状もらって目当ての先生の名前書いてもらうか
小さい病院で、その科はほぼ一人の先生で回しているところに行くかだね。
特に外科は、その先生が手術するんだから拘った方がいいと思う。自分は
紹介状で行って、とても満足してます。 235です。
皆様、疑問に答えて頂きありがとうございました。
もしかしたら検査して治療しない、出来ない人の方が多いのかも?ですね。 AVMから生還しました・・・
関西の有名病院で12時間の大手術でした。
コメント打てるまで回復するなんて、奇跡です!
関東の病院で手術する予定だったんですけど義妹が
「絶対、ココがいい」って勧めてくれました。彼女の友人が
そこの看護師だったそうで。先生、本当にありがとうございました! >>243
AVMですか…思わず息を呑みました。無事に終わられて良かったです。
私なんか瘤でも色々行ったので、脳動静脈奇形です!何て言われたら北海道行きますw医療従事者が周りにいると、心強いですよね。ゆっくり休んで下さいね。 >>235
>>223ですが、私個人的には「調べなくていい、知らなくて良い」って言う医者は信じられないです。
もしそういう医者に当たったら、別のところで検査してもらいます。 >>243
大学病院か、大阪のT病院ですか?
AVMは、脳外科の手術の中でも最も難易度が高い
と聞いたことがあります・・・
貴重な体験、ありがとうございます。
自分は、単純なコイルですが不安で眠れません。 経過観察で、変化なしでホッとしました・・・
いいお盆が過ごせます。毎回、一喜一憂している自分の小ささが
恥ずかしい限りです。 小さいなんてことないでしょう。
誰だって同じじゃないですか? 経過観察で変化無しで良かったです。
先月ステント入りのコイルの手術をしましたが、今でも頭痛と微熱に悩まされてます。
手術なんてしなくていいならしない方が良いですし、ちゃんと病院にかかって経過を見ているなら完全とは言えないにしても安心ですよ。 >>246
脳外の先生は生きるか死ぬかの病状しか興味がない人が多いのかもしれないです。
未破裂動脈瘤の経過観察なんて面倒臭いのかも。
そんな医者は信じられないですし、変えた方がいいですよね。 >>249
私も経過観察近付くと鬱になりますから、恥ずかしいなんでことないですよ。 >>251
貴重な体験談ありがとうございます。
やっぱり、頭痛と微熱は皆さん出てくるもんなんですね。勉強なります。 スレチかもしれないんだけど、
MRAで頸動脈の狭窄が見つかりました。
で、次に脳梗塞の薬が切れる3ヶ月後に
頸動脈エコーしてみましょうって
言われたんだけど、
狭窄見つかってから3ヶ月放置って
どうなんですかね?
去年撮影したときには
狭窄なんてなかったので、
3ヶ月も待つのが気持ち悪いです。 >>255
狭窄の度合いにもよると思いますが、3ヶ月は私も言われたら不安になりますね。 >>255
こわい…
そんなもの増えてる時点で恐ろしい
というか、脳動脈瘤がある時点で恐怖でしかないので、そもそもがそこらへんの脳神経外科とか考えられませんでした >>255
狭窄がどのような病気にどの程度発展していくのかわからないので何とも言えませんが、未破裂動脈瘤の場合要治療のサイズでも破裂する確率は1%程度なので、アンギオ検査や治療は患者のスケジュールに合わせて、数ヶ月は患者本人さえ良ければ後回しに出来ます。
未破裂動脈瘤と同じ感じならそんなに急がなくても良いって判断なのかもしれないですね。
不安なら早目に検査して貰えるようにお願いするか、病院を変えた方が良いと思います。 >>255
不安な気持ちは分かりますが
先生が去年からの経過を見て、3か月後とおっしゃったのであれば
特に気にしなくていいと思いますよ。
半年後とかだったら、さすがに不安になりますが・・・ ありがとうございます。
とりあえず早めに
診察してもらおうと思います。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています