IBD★クローン病の人集まれ★Part 164 [無断転載禁止]©2ch.net
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「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
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前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 163
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1495054956/
関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/
※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい！
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VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured >>121
同じ病院の同じ病気の人も使ってるし飲み薬朝昼晩２錠づつ飲んでるのもいるよ >>124
職場のことより自分の体を優先して判断するんだ >>126
梅雨入りして涼しくなってきたから麻痺してるんだけど、梅雨入り前の暑い日ですでに具合悪くなってた。
7、8月乗り越えられるわけないよね。辞めるか。 >>123
横浜に障害者の結婚相談所がなかったっけ？
役所でも持病や障害がある人の出会いサポートがあるところもあったような。
次はお茶で設定してみては？ >>127
無理すると辞めるのもいきなりになるしな
無理が後々引きずらないよう早めに判断しよう
特にここ数年の夏の暑さは本気で殺しにきてるからな 先月診断されて下痢だけだったんだけど、今38℃熱出て胃のあたりが激痛。
風邪の症状はないので熱出る原因がわからないんだけど、クローン病の症状ですか？ 胃じゃないかもよ。横行結腸の潰瘍の可能性がある。
クローンの症状だろうね >>130
脂質たっぷりの食品を好きなだけ食え
腹痛や下痢が12時間以内に来たら可能性はかなり高い コメントありがとう御座います。
下痢は半年ほど毎日続いています。
明日病院行ってみます。 >>130
できれば救急病院を受診することを勧めたい。 >>125
えぇー？
その病院、IBD外来あるところなの？
いやさ、先生大丈夫なのかなと。
そんな方針だと中毒患者増やすだけじゃないのかと。 非日常としてたまに楽しむ分にはいいけど
押し付けられるのは無理ゲー
上のやつで言うなら
感情が肉体に影響をあたえる←そうですね
だからお前もポジティブになれ←氏ね
って感じ
健康で人生何もかも上手くいってる人に言われるならまだわかるけど
病気で苦しんでる人に言われても説得力ねえわって話
特にそれ関連は詐欺団体も多いし熱弁されたらひくやろ
ディズニーなんてそれこそはまってるやつは端から見ると宗教みたいなもんやろ 下痢との付き合い方を教えてくれ
腸閉塞で回盲部切除して半年だけど下痢止まらん
今日就活で志望してた企業の最終面接だったのにウンコ漏らした
好景気売り手市場とか言われてるのに病名だせばお祈りされて
隠して頑張っても急な腹痛でトイレに駆け込んで面接官に心配される
もう自分じゃ何も思いつかん皆どうしてるの？ >>138
誰も押し付けてないけどね。
宗教云々よりも、お前は押し付けられるかどうかの方が問題っぽい。
大概みんなそうだろうけど。 >>139
オムツせい
入社すればいくらでも誤魔化せる >>140
そう俺は生き方考え方押し付けられるのがクソきらい
どんな分野でも熱く語る系は本人の自覚なしに押し付けるやつが多いから
拒絶反応がでてしまう、それとマルチ商法その他詐欺が大嫌い
感情が体に影響を与えるってのを全否定するやつはおらんやろうから
感動やらなんやら熱く語るお前自体が距離おかれてんじゃねって思った >>142
熱く語ってはないけどな。
感動とかをすぐカルトと結びつけるのは偏見だよ。
宗教で騙された人にありがち。 >>143
だから俺も最初はワードを協調するとくさくなるとしか言ってない
詐欺にあったことはないけど
お前のためと言いつつ従せたいだけの人間からかなり被害受けたから
その兆候を感じたら即効で距離おくようにしてる
過剰反応だったのは謝るよ 何かを好きだと語る人を嫌いな人は何かを嫌いだと語りたがる
何かを嫌いだと語りたがる人を嫌いな人はだいたい何が好きかを語るのが好き
でもそれと意見を押し付けるかどうかは別物。 >>139 俺も手術で大腸の一部切ってるけど、毎日６回は水下痢だね
薬飲んで6回だから飲まないと
10回超えだろうね
手術後しばらくは薬飲んでなかったから16回ぐらいで寝てられなかったな 下痢との付き合い方か
便意なんて信用するな
便意がなくても３時間に1回くらいはトイレに行ってうんこする事
意外と出るんだなこれが
大丈夫そうだとトイレに長いこと行かない程
漏れる確率も上がっていってる事を自覚するんだ
どうしても長時間トイレに行けない状況ならその日の飲食は控える
これで漏らす確率もずっと減るだろう 俺なんてストーマで1日に20回ぐらい出してるけど外出してるぞ、しかもスポーツもしてる ちなみに外出先でトイレ使うならパチが一番キレイでいいね
後は区役所や病院図書館なども気軽に使えるトイレとして把握しとこう >>130
その症状は腸が破けた時の症状で
腸の神経はなぜか胃痛の症状が出るんだよ。
すぐに病院で診てもらわないと
お腹の中に食べ物が漏れて大変なことになるよ！ 塩村文夏がIBD患者をバカにした発言してるらしいな 安倍晋三絡みでしょ
奴は国会議員じゃないからIBDの施策に関わらない
都民は十分注意した方がいいね
その他の住民も忘れてはならない >>154
ふてぇ野郎だな！
こんな野郎は袋叩きにするにかぎる 塩村文夏は民進党の衆議院広島3区公認内定候補らしいぞ こんなヒドイ発言も野党側ならちっとも問題にならないんだな どんな奴だと思ったら、例のから騒ぎ議員かw
二世議員だし頭足りないから後先考えないのな 98です
主治医に相談してみたところ、エレンタールは水下痢を引き起こしたりするので食事ができている内はあまり出すのは控えているそうです
病状自体はまだまだ軽くて、食べる量が少ないのもあるかもしれないけれど、トイレも今は2日に一度あるかないかくらいです
とりあえずご飯をしっかり食べて無理のない範囲で筋トレをしています
長文失礼しました >>162
こいつはヒステリックババァだろ
今、逃げて入院しているんじゃなかったか
こんな奴に国民は騙されないようにしないとな >>163
便秘でもないのに便が2日に一度とかそれがもう異常
どんだけ食う量少ないんだよ
食っても下痢や血便無いなら一日2000kcal以上取り続けて
最低でも45キロ以上まで体重上げろ
はっきりいって、その体重はガリッガリの拒食症レベルだぞ >>163
そのレベルで痩せてる人の筋トレって負荷どんくらいなん？
自重なら結構普通にできたりするんかな 逆に不思議
毎日毎日下痢なら、体重減るのは理解出来るけど、その排便ペースで体重少ないのがわからない。
家族みんかすごく軽いとか？ >>167
おそらく何も食べてないんだろ。
俺も下痢ひどい時少しでも負担減らそうと食べなくなったら排便回数10回が2回に減って治ってきたと喜んでたが、65kgだった体重が10日で55kgになってたよ。
その結果体力消耗し発熱。入院となった。 食う。
http://imepic.jp/20170629/782100
ここ数日あまり食べてなかったからな。
さっき仕事終わって帰りにコンビニでおにぎり買おうとしたら、
旅行客みたいなのが、わんさかいるバスがコンビニに停まってて、
店内大混乱だったからスーパーに行っちまったんだ。
たまにはしょうがない。 >>167はHPNしないとヤバいだろ
きっと、栄養失調で腹が出てきたからって
腹へこますために運動してるんじゃないか？
もう、絶対適応だよ
この前のモルヒネ使う医師や、
この痩せ過ぎ患者診てる医師も、
ちょっと常識外れだと思う >>168
あーそうなるよね。
どうしても、体調悪くなると熱出るよね。
その食べてない状態かわからないけど、エレンタール出さない医者がおかしいな。 >>169
スーパーの方が安いしいいでしょ。
ホタテうまそーだな。 クローンなら水下痢、下痢は避けて通れないし、だからこそエレンタールがあるし、そしてレミケード、ヒュミラだろうな。
エレンタールもゆっくり飲むとかさ。
合う合わないあるだろうし、まずは医者が出すべき どこで診てもらってるか知らんが
診察してる医者も必ずしもクローン病に精通してるとは限らないんじゃないかな 前見てもらった肛門科の先生はジロウに精通してなかったなあ >>170
筋トレをしてるのはせめてまともに歩けるようにと思ってです ぶっちゃけその体重で筋トレなんてせんでいい
体重増やすことだけに集中しろ
筋トレなんてしたら逆に基礎代謝増えて痩せ要因だぞ
症状軽いって分かってるんなら、体重増やすために食え
食えないならエレン出してもらってでも体重増やせ
それくらい、その身長でその体重は命に関わる危険水域 >>177
筋トレやる前に病院変えないと、
一生後悔するかもよ？
そんな体にまでされて医者に匙投げられたら、
死ぬしかないじゃんよ。
先ずは病院変えてＨＰＮだ。
痩せてるから16mmの針でも、
肌から相当浮くと思うけれどね。
そういうできることをしないで
「困ってるんです」っていう様な書かれても、
何も助言してあげられない。
とにかく太れとしか書けない。
明日、掛かりつけに行って「病院変えたいんです」って
紹介状もらってくることだね。
もしかしたら地域医療連携室で、初診予約取ってもらえるかも知らないし。
そして国立大学系の消化器内科だったら、
ほぼ間違いなくIBDを研究班の治療指針通りにやれる。
保健所でかかる病院を加えてから行こうね。
コレは君を思うと、敢えて押し付けさせてもらうよ。
他の人も言ってる通り、命に関わるからね。
体重が増えた暁には、また書き込んでくれ！ そうだな。
年齢わからんが、若いなら早いうちに手を打った方がいい。 皆の優しさに感動。
手術の糸が出てきたとこがやっと肉に埋もれたと思ったら膿んで来てしまった。
やっぱり汗かくからかなぁ〜。 >>177
ウィダーインゼリーたくさん飲みな、cal多いし安い、そのままだと死ぬよ、元に今俺が体重落ちすぎて死にそう
多分栄養失調の手前だろうな 薬局に行くとエンシュアみたいなのが売ってるね。
おじいおばあのコーナーにあるから、あんまり食べれない人用って感じ。
おいしいならエンシュアの合間にローテーションでいれたいけど高いのが辛い。。 クローンと虫歯って関係あるのかな？
前に主治医に聞いた時は関係ないって言われたんだけど、虫歯が多くて気になってる
進行が早いし、治療して神経とった歯でも歯肉に炎症起きるんだよね
ステロイド継続して使ってたこともあるし、今もヒュミラずっと使ってるし、免疫力がないせいで進行が早いとか炎症が起きやすいとかかな？
クローンでお金ないのに、歯の治療費でも何十万も使ってるよ……
今日も歯医者でCT撮ったら大きい炎症があって、抜歯かもしれないって言われてショックだったわ 虫歯は糖尿病と関係あったはず
虫歯ないと、糖尿病ならないはず。
多分。多分だぞ。
そりぁエレンタールのフレーバー砂糖だからな。
歯はザラつくし、何か息臭いし >>186
自分は歯医者曰く唾液の分泌量が少ないから、虫歯になりやすいと言われました
病気の影響か、薬の影響かは判断つきませんが 虫歯の出来やすさは体質もあるけど
対策は
食事がエレンタールだけでも必ず歯磨きする
朝、夜(寝る前)は必ず歯磨きする
歯ブラシ ＋ 糸ようじ(歯間ブラシのが尚いい)
磨いた後にリステリンでうがいする
通ってる歯医者を変えてみる >>186
毎月定期歯の定期健診をお勧めしますよ クリーニングが目的で 歯磨きとフロスと洗口液はやってて、クリーニングにも2ヶ月に一回だけど行ってるんだよね
汚れ具合からは歯磨きに問題ないって言われてるし、やっぱり体質とか歯質なのかな
ていうか、もしクローンとかヒュミラと関係あったとしても関連が否定できないって程度だよね
虫歯ができるからっていって、薬辞めるわけにもいかないし
まだ若いのに虫歯の治療痕だらけで銀歯も多いし、これで抜歯になったらマジで泣ける
口から腸までボロボロですよ
口腔ケアのこと歯医者に色々相談してみるわ
皆ありがとう >>194
免疫を落としてるから影響出てるんだろうね 自分はレミケもヒュミラもステラーラもペンタサも使ってないけどね
ペンタサは日焼け燃してないのに、顔が黒っぽっくなって腎臓にも影響出そうな気がする >>195
ペンタサで肝臓やられるのか。
レミケ、ヒュミラやったらやばそう。
レミケードで一時肝臓やられて、ウルソだっけ飲んでたな。
もう飲んでないけど。 しまつた。書き込んでもうた。
エンシュア強調する人ポロポロ居るが、
人に勧めるには脂質多過ぎでないかい？
ラコールの方が、パウチだから軽いし、
脂質も少ない。
まぁ、エレンタール飲めない時点でアレなんだが。
折角、ポンプ貸し出してもらえるんだから、
鼻管で入れれば、３〜４個夜中に入れれるのにね。
ただね。鼻管はエレンとツインライン（俺も見たことない）じゃなきゃダメなんだ。
夜間はエレン鼻管で、昼間はラコールで。
ってすれば必要なカロリーはとれるはず。 薬局で売ってる明治のエンシュアみたいな量の少ないやつは
俺の場合あんな小量なのに下痢っちゃうんだよな エンシュア派は軽症だからエレンしか飲めない人の事は分からんだろう >>186 クローン病患者は虫歯多いと
医者のインタビューで見たことがある
その医者は食べれないから
アメなど舐めている人が多いからじゃないかといっていたw。
俺も虫歯多いだよね
神経とってる歯の根が膿むんだよぬ。 >>199
会社の保険組合とかでエレンとラコール併用出来ない所もあるよ
そもそもエンシュアなんてクローンで処方してる医師なんかIBDでは素人だって医師が昔言ってたな 昔は歯医者も特疾見せたら無料になってた時代もあったな（遠い目 国がうるさいからレミケードからインフリキシマブに変えたいって言われて、
知ったこっちゃねーと答えたんだけど
実際ジェネリックってどうなん？
レミがうまくいってるから変える意味がない レミケードとインフリキシマブはいっしょだとおもてた 韓国Celltrion社、米国でレミケードのバイオシミラーの承認獲得
炎症性腸疾患含むすべての適応で
https://bio.nikkeibp.co.jp/atcl/news/p1/16/04/07/00520/
韓国Celltrion社は2016年4月6日、米食品医薬品局（FDA）が抗TNFα抗体「レミケード」（イン
フリキシマブ）のバイオシミラー（バイオ後続品）である「INFLECTRA」を承認したと発表した。 クローン病と虫歯は関係ないんじゃない？自分は1本もないよ 痔ろう悪くなりすぎて手術できない言われた。大学病院で手術しても成功率低いみたい。最悪本当に寝たきりか手術中に死ぬって言われた。 >>211
すでに人口肛門。けど一時的
今回は永久ストマにするはずだったけどそのするまでの3年で進行したの おっかねぇ。おっかねぇよこの病気。
下手に頑張らずにチャランポランと生きてた方がいいな。 クローンと虫歯は関係あるとおもうよ
上でも書いてる人いたけど腸で水分の吸収率落ちるから
普通の人より脱水状態になりやすい
そうすると唾液の分泌量が減るから夜寝てるときとか虫歯になりやすい
あとレミケードとかで骨密度低下指摘された人はわかると思うけど
カルシウムも吸収されにくいからその影響もあると思う レミケード、ヒュミラでエレンタールだけど、虫歯はないぞ >>212
双方向で自然肛門のほうにも便が流れてないか？ >>217
便はでないけど膿が大量に出てる。一日中出てる感じ どうしたら少しでも吸収を良くする事ができるの？
いつも水分とって下痢
また水分とって下痢の繰り返しなんだが 体調悪い時はお勧めしないけど
汗をかくと体が水分吸収モードに入るぜ
あとは糖分や塩分と一緒に摂取するくらいしかなさげ
腸の状態を良くするなんてそれが出来たら苦労しねーよって話やし EPAとかビオチン飲んで症状良くなった人いますか？
物は試しかなと。 少し腰を浮かせて寝れば
排便までの時間が増えるんじゃない？ 水下痢ひどいときタンポン入れようか本気で悩んだことあるわ
けど入れるとき凄い痛そうだから怖くて出来ない ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
