IBD★クローン病の人集まれ★Part 163 [無断転載禁止]©2ch.net
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「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
～クローン病とは～
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
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前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 162
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1490947223/
関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/
※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい！
!extend:on:vvvvv:1000:512
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が主な症状で、
口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
小腸の末端部が好発部位で、
非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。
クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。
その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。
クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期（緩解）をいかに長く維持するかが重要となります。
長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されています。
また、定期的に検査を受けることも必要となります。
Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
若年者に好発し、発症年齢は男性で20～24歳、女性で15～19歳が最も多くみられます。
男性と女性の比は、約2：1と男性に多くみられます。
わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
2002年度には22,010人の患者さんが登録されています。
Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞ ◆ハローワークインターネットサービス◆
https://www.hellowork.go.jp/
Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。
この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
都道府県または（独）雇用・能力開発機構（ http://www.jeed.or.jp/js/ ）で入手できます。
また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、
在職者の方は（独）雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。
小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
失業者でニートになりたくない人などへ。
障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」 企画：イフ総合研究所 運営：株式会社イフ
http://www.web-sana.com/
他にも、クローバーナビ、ゼネラルパートナーズ、テンプスタッフフロンティアなどの
障害者の就職・転職支援団体がありますので探してみて下さい。
クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者
楽チンライフ http://www.rakuchinlife.jp/
まんぞく君 http://shop.aim-hsm.com/i-shop/top.pasp?to=tp 自己レスしてるしな。頭がおかしいんだろう
きっとかまってちゃんなんだろ 良い加減気持ち悪いから止めてていただきたい
自画像貼って何の意味があるんだ >>1乙
ID無しは専ブラ使ってるなら自動で消せる設定あるからそれ使うのをお勧めする
jane使ってる俺の場合だと
ツール→設定→あぼーん→NGEX と選択し適当な名前を付けて追加ボタン
対象URL→含む 空欄に「クローン病」
NGname→正規（含まない） 空欄に「....-...」（鍵括弧以外をコピペ）
後の設定は全部「無視」でOK 最後に透明あぼーんに設定すれば自動でNGされる
NGIDに自動で追加 の欄はチェックしなくておｋ
昨日少しの米とサバとみそしるをくって寝ただけで夜中急に腹痛がきて吐き戻した。
手術避けられないなこれは…ヒュミラ打った次の日でこんなになるとは >>15
ニュース見たか？
サバはアニサキス菌がいるんだぞ
サバは安全のために食べないほうが >>16
しめサバには多いと書いてあるけど焼いたら死滅するのでは？
最近のニュースだけど、昔からサバにはアニサキス菌がついてるみたいだし
でもやっぱそう聞くとあまりたべたくなくなるね。 アニサキスは菌じゃないんだが。
冷凍や缶詰ならアニサキスは死んでるから大丈夫だが、
クローンでは油の質はともかく油の量が危険だな 30.65円あたりの中途半端なところに収束してるけど
昨日の土気ラインかw >>17
そんなこと言ったら、鱈だって鮭だって鰈だって虫はいるよ？
魚食えなくなるよ？
ちゃんと焼いたり煮たりすれば大丈夫だよ。
鯖は病院食でも鯖味噌が出たりするしね。
油多いなら1/4匹位ならどうだろう？ >>12
ほんと綺麗さっぱり気持ち悪いの消えました。ありがとう。 たまには牛肉食べたいな。
赤身なら食べても大丈夫なんだろか。
みんなはどう？ 5/24にステラーラ点滴静注が薬価収載の見通し。
数日後の病院での薬事委員会に間に合うかどうかで、６月にステラーラを始められるかどうかが決まる。 >>23
旅行とかで、ちょこっと食う時あるけど大丈夫
症状は人によるから何とも 俺は昼飯はあんまりヤバそうなやつ以外は普通食を食べてる
メニューは選べないけど社員食堂で格安で食えるんだよね >>23
牛肉食べたくて仕方ないときはラム肉食べてごまかしてる
味がなんとなくにてるし、部位を選べば脂質低めだし、貧血に良いって言うし牛よりましかなーって 肉食いたいと思えないくらいなにたべても激痛する
でも通院するときは痛みがないせいで手術が決意できない 鶏肉＜豚肉＜＜＜牛肉 って感じでダメ
羊やクジラは知らない
鳥なら鴨やターキーでも行ける（そう滅多に食えないが） 牛肉は、小さいパックの切り落としを勝って、一口サイズをすき焼きのタレで煮る。
生卵でツルッとご飯といく。一口パラダイスさ。
調子いい時にたまにやる。 >>12
V2Cでも出来た、ありがと
V2Cの場合、設定→非表示・キーワード、で設定ウィンドウを開いて、名前タブで、
レベル 板
Ac ✓
RE ✓
A/a ✓
! ✓
T ✓
NGワード ....-....
って設定すればおｋ 生卵は消化に良くないんじゃなかったっけ？
まあ問題ないなら大丈夫だと思うけど あ、文字化けしてる…
ので修正
レベル 板
Ac チェック
RE チェック
A/a チェック
! チェック
T チェック
NGワード ....-....
これでおｋ 今日のお昼は冷やしうどんとモスバーガーでも行ってみようかな
たまにはいい >>42
いや、ノーマルモスバーガーだよ
トマト大好き >>44
モスバーガー1個で冷やしうどん半分ぐらい。これで大食いと言われてもな モスが食えるんならなんでも食えるな
悪化しないことを祈る 左下腹部がアホほど痛くて、
病院連絡したら再来週検査入院することになったんだけど、
一昨日から熱が38度余裕で超えるし
ロキソニン飲んでやっとだけど、
あと１週間こんなんでいいのか。
土日病院やってないし県外の病院だし
このまま待つしかないかな。困ったー >>48
調子悪いの伝えて早めにしてもらえば？俺ならそうする 体調悪くなると不安で堪らなくなるよね
早く良くなりますように 俺ならかかりつけの病院に突撃だな。
即効絶食＆腸閉塞に備えて鼻からチューブ挿入も想定しないといけないからな。
かかりつけ医なら状況を理解して大概入院させてくれる。
無理ならクローンで有名な、どでかい病院紹介してもらうか自分で行くかする。
電話なら、病院側も余裕があると判断してそう。
本当にやばい時は電話して検査の予約云々なんて話してられないからな。 やっぱりロキソニンは準備しておいたほうがいいのか。 漢方薬はいいな 飲み始めてから４ヶ月が経過した 順調
ペンタサはもう飲んでない
追加してほしい漢方薬があるが主治医に許しをもらえるかだな 今年も内視鏡検査することになった……
主治医の方針なのか毎年やらさせるんだよね
「やっても悪くはならないし、自分の状態を知っておくのは大事だから一年に一度くらい見ておいたほうがいい」とか言われても、やっても良くならないし検査自体がものすごいストレスになるって話だわ
クソまずい下剤飲むのさえなければまだマシなのになぁ
検査する人ってどういうモチベーションで挑んでる？
毎回もうやだってなって辛いんで教えてほしい 難病指定のために必要だと思って受けてる
自分は今月末だわ >>59
俺は飲むと吐いてしまうから、8Fr位の経鼻チューブで流し込んでるよ 俺は下剤錠剤のやつ
液体のはマズ過ぎて飲んでられん
あとは、前日何も食べずにエレンのみだと、下剤１リットルくらいでも
余裕で綺麗になる、前日は朝から何も食うな
俺ももう１０年以上毎年やってるけど、正直つらい
終わった後必ずケツの穴が数日はヒリヒリするし、
腸内細菌が死滅するから便も狂う、心理的にも肉体的にも負担 >>59
もう内視鏡なんて10年以上はやっていませんよ 血液検査だけで充分です
主治医も胃カメラぐらいなら1年に1回ぐらいやってもいいけどぐらいしか言わないよ
下剤はラキソベロンでいいじゃない？
目薬の容器みたいな見た目のやつね
甘くて飲みやすい 大腸カメラは10年以上やってないなぁ。やってもＣＴ くらい。 クローン病の具合のチェックも当然だけど、長年の炎症が癌化する可能性だってあるんだから、カメラ勧められた時は受けてた方がいいよ。気になって希望しても医者が指示しなければ受ける事すらできないんだから。
芸能人みたいに定期的にドックかかってても見つかったら、手遅れでしたってケースよくあるでしょ。医者が受けろって言わないから何にもない保証なんてないのさ。
確かに下剤は気持ち悪くなって吐くこともあるし、カメラも苦しいけど、
もっと嫌な事なんか、世の中出たら幾らでもあるから。
ほぼ受け身で耐えるだけで済む検査なんて大したことない。 イヤイヤ、炎症を助長させるような検査無駄無駄 主治医は内視鏡やれとは言わないから 俺は痔瘻です肛門がやられてるからカメラは無理だわ。やってもバリウムくはいかな。それすら１０年以上やってないけど 検査より、今日は天気がいい 外に出てスポーツでもしようじゃないか？
具合悪い時は安静だが動けるときは身体使って動かしたほうがいい 年一回の検査すらやってない事をこうやって自慢気に話す奴がいるから
認定基準が厳しくなってまともに通ってる人間にまで迷惑がかかる
バカな本人達は自覚が全くないから
厚労省に要望して病院と医者ををもっと厳しくチェックしてもらわないとダメだな ↑こんな偽善ぶってる奴は毎月穴に突っ込んでろ、迷惑なバカが 狭窄で5ｍｍの内視鏡が入らないので検査はできない。 >>72
そんな状態なら、普段からかなり節制してるのじゃない？
イレウスが常にリーチかかってる状態だよね。
意外と気をつけてれば大丈夫なのか… >>67
炎症を助長させる？
どこにエビデンスがあるんだよ。
テキトーな事言うな。
お前には検査無駄無駄なのかもしれんが、
お前の主治医は内視鏡やれとは言わないかも知れんが、
内視鏡必要なんだと考えてる、医師の領分を侵すような、お前の書き込みは明らかにおかしい。 >>74
はいはい、毎年内視鏡黙ってやってなさいよ 検査をやれという規定はありませんので >>59です
皆教えてくれてありがとう
やっぱり主治医によって内視鏡への考え方が違うのかな
毎年やらなくても良いじゃんとか、内視鏡やらなくて良いのが羨ましいとかって気持ちはまだあるんだけど、じゃあ内視鏡は今後なしにしましょうってなったらそれはそれで不安になるだろうなって気づいた
状態関係なく毎年やるから何の為にやらされるんだろうって思ってたけど、どう考えても自分のためにやってくれてるんだよね
やりたくないのにやらされるって思ってるのが鬱々とする原因だわ
下剤色々変えてもらってもほぼ毎回吐いてるし、検査後にお腹とかお尻とか痛くなることも多くて検査が嫌だとばかり思ってたんだけど、病状に気づかなくてもっと酷いことになるよりはマシだと言い聞かせて挑んでくる
話聞いたおかげで、検査に対して後ろ向きではなくなった
鼻チュー下剤は試したこと無いから、それも含めて下剤の飲み方とか検査間近の食事とかもっと主治医と話してみる
知り合いで相談できる人がいないから、本当に参考になったよ
どうもありがとう >>76
下剤は俺も最初は苦痛だったけど
慣れたらメンドクサイだけになったわ（ニフレック2L）
さらにモビプレップ1.5Lに変えてから美味しく飲めるようになった（個人的感想） ニフレックで無色透明になるまでがまんして飲んでっていつも言われるけど
2リットル飲んでも無色透明になんかならないよな
俺だまされてんのかな ここ数年は毎年小腸造影してる
自分としても病状を確認できるし毎年検査するのは大切だと思うね
内視鏡もその前は毎年してた
必ずどちらかの検査はしてきてるね 検査前日って夕食まで消化が良いもの食べられるじゃん
俺下剤を少しでも楽に済ませる為に前日は物を口にしてないね
下剤飲んだらシャーってでるだけですごい楽
尿みたいな色でも全然大丈夫だぞ
そもそも内視鏡検査なんて水分吸い取りながら検査してんだから
うんこなけりゃ色なんて問題ない 毎年検査してる人って結構いるんだな
俺は大腸内視鏡は3～5年おきぐらいだわ
CTやエコーは多分7年ぐらいやってない 狭窄あるかとか癌の早期発見とか兼ねて年一回くらいやっとくのがいいが
症状や年齢にもよる 毎年定期的に大腸内視鏡受けてる。
１度だけ、すぐに入院してバルーン拡張が必要な狭窄が見つかった事があった。
何も自覚症状が無かったから検査結果を聞いた時は驚いた。
後日談だけど、狭窄を見つけた時、先生方も驚いてたらしいw 大腸検査当日下剤のあとにエレンタール飲んだらばれるかな？ ニフレック2リットル、15分で飲んでしまって医者もあせったわ(笑)
意外と下痢が出なかったため、水分を飲んで歩き回ったら効果てきめんでしたよ。 何で煽ってるのか知らんが、
検査云々は主治医の方針でしょ。
別に毎年検査しなくてもいいじゃんか >>76
> 下剤色々変えてもらってもほぼ毎回吐いてるし
俺も最初は吐きそうになってたけど、
ストロー使って飲んだら、ほとんど味とかしないし普通に飲めたよ。
コップで普通に飲むと駄目だね、不味くてキツい。 >>90
検査しなくてもいいけど主治医の方針だと言っても腸閉塞や癌になるのは自分だよ
なるべくなら一度も経験せずに一生を終えたいけどな
しかもその大事な検査すらふざけるやつもいる >>89
お前が検査やりたくありませんすら言えないヘタレだろ 腸閉塞はともかく、癌が気になるなら定期的な検査は必要だね。
俺は両親ともに癌の家系じゃなくて、親戚にもガンで死んだ人がゼロで、
托卵の可能性も低そうだから検査受ける気はあまりしないけど… あ、ガンで死んだ人ゼロじゃなくて、癌になった人がゼロでした >>94
そもそも俺は下剤にも内視鏡検査にもほとんど抵抗がないから年一検査に何の苦痛もない
下剤なんて、エステでお金払って腸内洗浄する女よりももっと効果的にデトックスができるわけだし
便秘が引き起こすいろんな不調を調べれば、より自分から進んで下剤を飲む気になれると思うよ 検査するしないでなぜ熱くなる人がいるのか理解できない
下剤飲む時苦手な人はミルク系じゃない飴とか舐めながら飲むのもありだよ
サクマドロップとか昔舐めながら飲んだな
今は平気で時間内に2リットルがぶ飲みだけど いや、検査は大事なのは理解した上で普通に苦痛だよ
年配の人は案外普通に受け入れるしむしろ進んで受ける人が多いけど、ようやく社会人レベルからしたらやっぱり憂鬱なものかつ有休使っての検査は面倒くさい
担当医の方針で毎年受けてて今回５回目終わったけど、痔瘻ができてて激痛でとても辛かった
せめて麻酔してもらいたい
痔瘻治るのかな 検査はダメだな ストーマが突出しだしてきてるから内視鏡やると引っ張られて
影響が出るのでやれない 毎年はともかく、せめて2～3年に一度の検査はやった方がいいよね npoでお金悩み相談。
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会社上層部で俺へのスポットライトが当たってる。
ついに俺の能力がばれてしまった。
また昇進か。。。次は給料も総支給３５万越えちまう >>101
わかるー
有給使って侵襲度の高い検査とかマジやりたくないよね
俺も痔瘻と肛門狭窄あるから大腸ファイバー苦痛すぎ
けどうちの主治医は毎年やらないと特定疾患の申請書書いてくれないから、大腸ファイバーやるくらいならもう特定疾患いらないかなと思ってる。
大した治療も薬も使ってないし >>109
痔瘻あるなら外科にかかりなよ
内科ほど検査やれとは言わないよ 問題はカメラが奥の方に入って行きにくい
だから苦痛となる
大腸が反発してカメラを押し出しにくい細く滑るカメラを開発し、 大腸3D-CT検査ってまだまだ実用化されてないのかな？ 大腸ならケツの穴だからマシ
自分は小腸型だから小腸ゾンデ痛くて最悪
ケツのほうも狭くなってると泣きそうなくらい痛いけど吐き気はないし >>106
35×12+ナス70×2＝560か
俺もそのくらい働いたな
カミさんも働いてたから年収800位だったよ
けど、
今は無職無食で生保だよ
人生どうなるかわからん >>110
横だけど肛門科行ってるわ
つーても注入薬で様子見するしかなさそうなんだよね
肛門から数センチ位のところに裂肛があるらしいんだけど日常生活はまあなんとかって程度
検査のカメラで悲鳴上げそうになったよ
食べ物しばらくエレンタールのみとかにすれば治るの早いのかね
食べればブツは通過するしやっぱり食べないのがいいのかな 働けるうちに1万円でも多く稼がないと
でも少しでも無理するとどうなるか分からん
ボーダーを見極めるのが難しい >>114
びっくり。次にポストが空けば、俺かもう一人かどちらかがなるっぽい。
社長の側近の娘が偶然俺の下で少しだけ働く事になって、真面目＆秀才の仮面をかぶり通せたのが大きかった。
昇進したら、経費や人事などかなりの裁量権を手にするが、病気が悪化したら一貫の終わり。
>>115
いや、ボーナスも一ヶ月なんだ。でも決算賞与が別にある。
ここまでくるのは大変だったけど、堕ちるときは一瞬だろうね。。 テンション上がってるようだけど
職場で巻き起こる細かい話は全く興味ないしスレチだしよそでやってくれないかね >>119
こんなところで、あまり細かい話はしないほうがいい 俺は次43万かな。
福利厚生ガチガチだけど、あと25年は頑張れないと思う。
半分以下の年収の妻に頼るしかない。 病気のこと以外興味ないからくだらない自分語りは嫁にでもしてなさい。 俺なんて15年以上無職なんだぜ
親が死んだら終わり 普段エレンタールで週1回だけ好きな物食べてるけど、
食べた翌日は髪の毛穴から油分が出ていることがハッキリと分かる
髪がツヤツヤする 肛門からのバリウムでレントゲンでも良いじゃん
その辺は柔軟に主治医は対応してくれないの？
内視鏡必須ってわけでもないのに 養命酒ってどうなんだろ？
アルコール度数14パーで毎晩20ml飲むと書いてある
眠剤やめたいしなんか体に良さそうだから興味あるわー >>123
病気だけの生活ってのもだいぶくだらないね 仕事関係の上手くいってる話しは
友達間でも上手くいってない人とか居たりすると
途端に病気持ちの癖にって妬み嫉み生まれるからね
掲示板だと尚更じゃないのかなぁ
パッと見が健康そうに見られるだけに
のんびりゆっくり自己管理に勤めるだけの生活も大変なんだけどね >>127
飲んだことあるけど体調逆に悪くなったな 2本目が無くなるぐらいに止めました
眠剤止めたいなら漢方薬とか試したらどう？
以前柴苓湯や大建中湯とか飲んでた人は続けてるのかな？ 病気とはスレで自慢話されたら大抵は不快じゃない？
仕事の話がしたいならリーマン板にでもいきなよ。 クロン申告して嘱託で採用されたけど、
10月から社員にならないかって契約見直しの話されたよ
賞与も4か月らしいし、頑張ろう＼(^o^)／ 点滴中、腎臓内科呼ばれた
このあと、消化器外科受診して会計やって食堂で昼ごはん。薬の処方箋スマホで薬局送信して、後で受け取り自宅へ帰る >>131
自分の年収がソイツより低いとか無職だから僻むんだろ？
病気はあまり関係なく >>134
採血→消内→点滴→腎→消外で終わり？
大変だな…
腎臓まで逝かしてると、ＩＶＨも難しいだろ。
特に水分の多いエルネオパとかは。
お大事に。 >>124
ナマポがあるじゃないか！
生きる権利はあるんだ。
終わりなんて言うなよ。
哀しいじゃないか。 >>127
養命酒って、病気のない人の間でも、
評判悪いんだぜ？
効き目が感じられないとか。
日中でも上気せるとか。
あんだけ高いもの買うくらいなら、
もっと他のもの買ったほうがいいと思う。 >>128
頭悪いの？
リアルではいろんな話するよもちろん。
ただ病気の情報交換をするここでまったく関係ない話しすんのは邪魔くさいって話。
そんなことも理解できない人がいることにびっくりするわ。 >>137
FAX送信してくれるコーナーあったけどだいぶ前に廃止になった
エルネオパ普通に使ってますよ
文書受付出していかないとね
先生書類記入時間かかりそうだね 確かに仕事の話だけならいらないなー
自慢したくなるくらい働けてるコツなら教えてほしいけど
それだけ評価してもらえるってことは、上手く体調管理しながら働けてるってことでしょ？
繁忙期のストレスや体への負担をどうしてるかとか、体調悪い時の乗り切り方とか、飲み会の付き合い方とか、そういうことなら興味ある
人によって症状に差のある病気だってことはわかってるけど、上手くクローンと付き合えてる人の話を聞いてみたい 自分はつい最近、東一に上場した中小企業に転職したよ
以前は有名な大企業に勤めてたけど給料安いし人間関係もストレスマッハだった
だからコツは人間関係の揉め事がないとこに転職して使える人間アピールすること 年収1千万超えとかなら話聞く意味あるけど
年収500万以下なのにテンション上がって自慢してる話なんかどうでもいい
このスレに年収500万以上たくさんいるし1千万以上もいる ここって いつも揉めてるな
こんなとこでまでストレス溜めちゃいかんよ 年収は年齢にもよらないか？
若い人も多い病気だし、まともに働けてるだけで十分すごいと思うんだがなぁ
今でこそ新薬のおかげで少しはまともになれたけど
1000万超える企業なんて入れるような学生生活じゃなかったし、将来的にですら500万超えられるようになるとは思えないや
昇進する人も転職成功した人もおめでとう
自分もそれぐらい頑張れるようになりたいな みんなエアー収入ということに気づいてください
ちなみに俺は0円
非課税証明書を発行してもらわないと 健康が一番の財産だよね
治るなら無一文になっても構わないとさえ思う >>150
資産10万円とかなら誰だって"無一文になるが治る"の方を選ぶ
でも資産10億だったら（程度にもよるが）クローンのままを選ぶかもしれない
そこをもっと掘り下げて考えると見えてくるものがある どんなスレにもマウンティングを取りたがる奴は必ずいるから不快なら黙ってNGにするのが一番よ。 >>153
嘘ってことに決まってるじゃん
そんなこともわからんのか >>155
そんなね、
年収500程度をウソと言われてもね。
どこまで疑り深いというか、他人を信じられない哀れと言うか。
そこまでは想像つかなかったよ。 がんばっても無意味
クローン病は色々な物を無効化する。 おーいここは2ちゃんねるだぞー
匿名の書き込みを信じるとか信じないとか無駄にも程がある
あと収入とか昇進とかの話はスレ違いになるから叩かれてんだぞ―
ほどほどにしとけよー >>148
ステロイド以外に新薬なんてあるの？
処方も１０年以上、何にも変わってないけど >>161
まともな新薬なんてないから
ガンリスクも増えて免疫抑えるレミケード系が色々と出てもね・・・ >>152
10億あろうが、健康体を選ぶね俺だったら。 >>162
薬は何でも副作用があるの
どんどん新薬出ろ！ >>149
スレ違いだったな。みんな不快にさせてすまん。これで最後にする。
俺が適当に書いてるかはっきりさせたいと思ってな。
現在総支給月30万、年収450万(夏冬ボ35+決算賞与)
支店長就任後、総支給35万、年収500万越えと言われている。
今月10日の給与明細(会社名など色々書かれているから全部はきつい)
http://i.imgur.com/m3o0MJ1.jpg
http://i.imgur.com/h8scCox.jpg
http://i.imgur.com/1flpDx1.jpg
http://i.imgur.com/8t33GVo.jpg 昨日テレビでやってたけど、
便が大腸を通過する時間は男女で全然違うらしいね
健康な男で7時間、女で36時間、便秘の女は100時間超えだって
男なら朝食が昼過ぎにはスタンバってんのか…
今まで普通はどれだけか分からなかったけど
何かしら病状の判断基準になるかも知れん >>168
こんなスレで煽られたからって気にすんな
そんな証拠画像上げたって
>>169みたいな煽りしか出来ないバカが喜ぶだけなんだから
このスレではお前は頑張ってる方だよ間違いなく
ほとんどはお前以下で羨ましいから絡まれるだけだから優越感持って暖かい目で見守ってやってくれ http://nenshusokuho.doorblog.jp/archives/39935484.html
↑とか見ればわかるが
年齢、職種、地域、残業時間によって収入が大きく変わるからその情報なしで額だけ比較しても意味がない 👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:f2c519fe5384e767e1c9e99abdcfc293) 個人情報晒させようとかvipのノリで書き込むなカス 年収500万は20代なら多いねっていう程度だから興味なくて当然
年収ラボによると
20代後半男性の平均年収：371万円
30代後半男性の平均年収：499万円
40代後半男性の平均年収：638万円
http://nensyu-labo.com/2nd-nendai.htm 男だけど、カプセル内視鏡を飲んでが出てくるまで13時間だったよ >>175
クロンでそれだけもらえてるのがすごいんだろ
普通と比べるなよ 半夏厚朴湯処方してもらったけどあまり調子よくないな 効能は自分にぴったりなのに漢方薬は難しいね >>177
クローンなのに普通の人並みの給与をもらえるようになってよかったねとは思うけど
給与明細をアップされても普通の人並みの数字が入ってるだけだからいらないし興味ないんだよ 給料の話はやめてくれないか
病気の治療の話をしてください >>180
>>1の冒頭に、『仕事・恋愛・生活～』て書いてあるんだよなぁ >>181
だからといって給料の話ばかりしていいのか？
そんなにしたいなら該当スレへ行け！って他の人も言ってただろ 年収300の二十半ばの田舎の製造業の雑魚です
夜勤無し年間休日122トイレ自由
勝ったな エンシュアやラコールうまいよね
でもエレンタールの梅味には敵わないな このスレ15年くらい前の高校時代から見てて、以前はエレンタール鼻注やってたけど、
就職して働きだしたら時間的に厳しくなったんだ。で、エンシュアにするようになった。
最初、公休日はエレンタール鼻注やって出勤日はエンシュア飲んでってやろうとしたら、
それは仕組み上難しいって知って、だったらエンシュアと薬だけで頑張ろうって思ったんだ。
クローンで就職するのは忍耐がとてもいる。楽しみのはずの昼休みの昼食や仕事終わりの寄り道など、
それらがあまりないからね。
>>172
ありがとう。俺としては、クローンでも頑張ればなんとかなるって示せるかなとも思ったんだけど、
症状の重い人には気分のいいもんではないかもしれん。言葉は選ぶわ。 エンシェアって名前は知ってるけど飲んだこと無いからググってみたら脂質高いのな…
一缶8.8gって… エンシェアじゃなくてエンシュアだた
エンシュアHの方は脂質1缶13gかぁ… >>190
お前の自己顕示欲を満たすためにスレ住人を使うな
社長の娘がどうのとか決算賞与が何とかとか給与明細アップしたりとか精神が正常な人間がやることではない
自覚ないだろうがお前の自己顕示欲は異常 エレンタールを一日6袋飲んでる俺がエンシュアで同じぐらいカロリーを摂取する場合、
7缶ほど飲む必要があるので、その場合摂取する脂質の量は、
1缶脂質8.8g×7缶＝61.6g
となる…＼(^o^)／
エレンオンリーだと、
1袋脂質0.51g×6袋＝3.06g
一日60gも脂質取れんよ(´・ω・`) 『クローンでも頑張ればなんとかなる』で示したのが給料明細ですかそうですか エンシュアは1日2缶飲んでた事あったが
たまりまくる缶の処分が面倒だったな エンシュアとエレンタールって同時に処方はダメなんだっけか
なんかそんなこと聞いたことあるような
使い分け出来たほうが便利だろうにね そもそもクローン病に精通してる医師はエンシュアやエンシュアHなど処方しない
エレンタールとラコール一緒に処方してもらうと便利なんだけど会社の保険組合がうるさいとこあるって聞いた どういった経緯だったか忘れたが
エンシュアは20数年前に一時期飲んだことあったな
いや不味すぎて飲めなかった ニートがここぞとばかり叩いてるのは見苦しいなぁ
同じ病気の人間として恥ずかしいぞ ちょうど自動車の時期だけど、手帳の4級だと自動車税の減免は受けられないのね残念 >>203
俺は1級なので減免で助かっています
万単位は大きいからね
感謝しています 4級でも減免される県とされない県があるねー、自分も減免されないとこだからつらい 給与の話は結構ピリついたりするからなー
まぁ休みとうまくバランスとれれば仕事頑張れるけどね。自分も今年度から昇進したから
給料上がるの嬉しいんだけど、医療費負担上がると厳しいな 健常者でも本人の努力や能力で給料なんて変わるからカネの話はしないのが常識 レミケが4週間間隔で投与OKになったと主治医に聞かされた
でも4週間ごとに上限額払うのと8週間では出費が違うよなあと悩む ただの給料アップ自慢ならまだしも
「頑張れば何とかなると伝えたい」とか正当化するのが薄っぺらい >>204
代わりに1級ですと病気も大変でしょう
>>206
他県の人の話聞いて思わず申請しにいきそうになりました 手取り24万でドヤ顔で「頑張れば何とかなると伝えたい」w >>212
お前ら必死すぎw
どんだけ悔しがるんだよ。 実際難病の身でありながら働いて、なおかつこれだけ稼いでるのは素直にすごい
｢その程度で｣ってレスは流石にないよ
ただ体調の都合で働くというスタートラインにすらなかなか立てない人もいるから、そこは正直配慮は必要ではないかと思うが 今月昇給だったわ
基本給たった1万しか増えてなかった >>215
こないだ来たんだけど、
字が大きくなって枚数が4枚の裏表になったよ。。
昔は1枚表裏だったのに。
医者も書くの大変だよね。 同じ仕事の話を聞くなら
どんな事を工夫した とか 職種とか
病気とどう共存していくかって具体的な話が
皆は聞きたいんじゃないかな？
私は病気になって職場での理解が得られなくて
お仕事を辞めてしまって
今後社会に戻るのが不安に思うんだけど
今、お仕事されてる方はどうだったんだろうとか気になるかな 俺の場合は確定診断と共に上司に報告した
下痢が止まらなくて一週間で10kg痩せて顔面蒼白、報告前から異常事態だと悟ったみたい
それからは出来る事出来ない事をハッキリ伝えるようにしたり、面倒に巻き込まれないようにしたり…
出世を望む人は避けるべきだけど、もうそんな体じゃない
ただ、人それぞれ職場環境は違うから難しいよね 病気にある程度の理解がある会社か上司の下で働く。食の楽しみより体調を優先して体調を管理する。
その上で具合の悪いときは薬で無理にでも押さえ込む。抑えられなきゃ入院する。
顔色悪いし痩せるから同僚にも何も言われないかな。
薬で抑えられるうちは健常者と対策なく仕事ができるのを見てもらう。人が嫌がる雑務とか率先してやるとか。
結局は周りの環境が大事な気がするな。 >>221
>>222
貴重な話を聞かせてくれてありがとう！
2人のを見てると
「職場環境による」も、あるけど
自分に出来る事としては
「物をはっきりと言う」も共通してるね
確かに要領が良いというか、器用にこなせる人は意思をはっきりさせてるイメージもあるね
頻繁にトイレに行ってたのをサボってると思われちゃって、風当たりが厳しかったのだけど
そういう事はなかった？ 男だからっていうのもあるけど、
クローン病と発覚する前から下痢が止まらない旨を周りに伝えてたよ
一週間でゲッソリしたから信じて貰えた
今のところは支障がない程度には下痢を抑えられている
上司なのか何なのかよく分からない人から指示？される”仕事のための仕事”は無視する
直属上司の指示には従うけど、明らかに部外者の依頼に応じたってこの病気は治らないからね
話も聞かない >>217
俺より稼いでるなら、逆にそんな書きこみしないよ。
一般人並に稼ぐとこれだけ嫉妬されるのは意外だった。
今後は配慮するよ。
>>220
職場での理解は難しいな。
このスレでも、一般人並に給料を稼ぐ俺が許せないと怒る奴らがいるのと構図は似てる。
そんなのが会社に一部いるんだ。こういうのが凄まじい陰口を話してる。
どこどこの誰々がどうだとかそんな悪口ばっか。
だから、俺は病気は秘密だし周囲と99%同じようにしてる。
大半の人は人間味溢れるいい奴らなんだけど、俺の場合、病気を理解してもらおうって気にならない。 >>224
周りに伝えておくってのも、今なら大事な１つだって理解出来るなぁ
当時はトイレ事情を話す事が、恥ずかしい事だと何故か思っていて「お腹壊れてて」とか曖昧な受け答えをしてたと思う
直属の上司か…
そこまでは考えてなかったなぁ
言われた事をこなし、口答えは許されない！
みたいな思い込みがあったかもしれない。
断ったり、はっきり言うってのは性格なのかな
前向きに変えていくのも必要だね >>225
手取り24万のやつに嫉妬するわけねーだろww >>225
お話聞かせてくれてありがとう！
逆の意見も聞いてみたいと思ってたんだ
病気の事を内緒にしている事は、
私にとっては不安に繋がるのだけど、どうかな？1%は無理をしているって事？
例えば、会社でお腹が痛くなって身動きもとれない！ってなったら怖くない？
会社で腹痛なんてなるか！コントロールしろ！って言われちゃうと立場がないんだけどさw 漏らしちゃってもいいさ、って割り切るようになってから多少下痢が減ったよ
実際公衆の面前で漏らしたことは今のところ無いけれど 俺のとこなんて病気がバレたら即自主退社迫ってきたからなぁ。
役員総出でご苦労さんでした。 軽症でなきゃ会社に隠し通すのは不可能
軽症で人並の給料もらって
クローン病で苦しんでる人達に給与明細を見せつけるサイコ野郎がいるスレはここですか？ >>211
添付文書嫁
<クローン病>
通常、インフリキシマブ(遺伝子組換え)として、
体重1kg当たり 5mgを1回の投与量とし点滴静注する。
初回投与後、2週、6週に 投与し、
以後8週間の間隔で投与を行うこと。
なお、6週の投与以 後、効果が減弱した場合には、
投与量の増量又は投与間隔の短縮が 可能である。
投与量を増量する場合は、
体重1kg当たり10mgを1 回の投与量とすることができる。
投与間隔を短縮する場合は、
体重 1kg当たり5mgを1回の投与量とし、
最短4週間の間隔で投与する ことができる。 俺は零細ベンチャー起業にクローン隠して入って、
試用期間中は年休無くて病院に行けず、
直ぐに再燃。
そっから５ヶ月入院した。
（まだプレドニン位しか無かった頃）
社長は激怒したが、常務がなんとかしてくれて１４年勤めた。
ところがその常務が元派遣社員の不倫相手と蒸発www
そんでもって、直ぐに退職勧告されたわ。
一番稼げたのは二十代半ばで年収600超だった。
その後は事業計画の失敗とリーマンショックが続いて、ナスは無いわ、基本給2/3になるわで散々だったよ。
退職することにしたのだが、
お前にやる退職金なぞ無い！と言われ、
また、退職した日から遡って２年の間に、規定日数の出勤がなかったがために、失業保険も出ず。
嵌められたと悟って、退職金を求める裁判を提訴した。
１年半掛かったが、和解に持ち込んで、なんとか退職金代わりの金を取る事ができた。実質の勝利。
今は度重なる入院で就職出来ず無職だが。
就職するときは、病気は隠さない方が良いと思う。
それで蹴られるようなら、就職しても大変だと思う。 >>233のレスは最後２行だけ読めばいい
腹痛い時のオナラくっさー またまた自慢話出ました
金に執着心が強い人なんですね
ところで最近エルネオパがエルネオパNFに変更
リニューアルしたのだいぶ前だけど掛かってる病院ではつい最近 >>236
会社に落ち度があるから和解金って話になっただけだと思うけどね。当時は自立してたらしいし働いた金で衣食住を自分で賄わないと生きていけないよ。
パパやママか国に金を恵んで貰うのが染み着いてる人は違うね。
後半三行で色々と察するわ 言える事は、軽症で隠して働けるなら多少賃金安くても、トイレ行きやすく、それなりに休みやすい職場選ぶって事だな。
クローン病です。毎日下痢ですって言っても一般人につらさと、深刻な病気だとは思われないけど 今日は歯医者さんに行ってきます
１ヶ月に1回クリーニングもかねて検診してる １日3時間のバイトが出来るだけでもだいぶ心持ちは違うと思う 少しでも社会と接点を持って安いながらも給料を貰い働くことは
まだ社会の一員として生きていけるという実感を感じて
何とも言えないうれしさがある
最初に全く働けなかった時期は人生終わったような気がしてたもんな >>238
＞パパやママか国に金を恵んで貰うのが染み着いてる人は違うね。
なりたくてなったとでも言うのか？
何を察したかわからんが、とんだ言い掛かりだ。 ドラッグストア行ったらカールのコーナーだけすっからかんだった
笑えた
カール食べたかったら西日本へ行かないといけなくなるのか
カールのために >>228
今はコントロールできてるからね。できなくなったらその時考えるよ。
１％ってのは、トイレに急に行くのはあるからね。
急に動けなくなるような腹痛に襲われるなら不安でたまらないと思うけど、幸い今は大丈夫なんだ。
>>246
貰える権利のある退職金を、感情でやらんと言われりゃ裁判しても取ってやろうと思っても普通じゃねえかな。
お前も給付金だの何だの、申請したらもらえるもんがあるとして、役所の窓口で職員から、
「お前の態度が気に食わんから給付金はやらん」と言われたらどうよ？
別の職員に言うなり責任者に言うなり違う窓口に言ってみるなり色々しねえか？
それで金に執着してるって言われても、そりゃ違うだろって。彼はそう言いたいんだろ。
親の保護下にいてのんびり暮らしてたら、そういう経験もないから分からんだろうなって。
そういう事。 何か勘違いしている人がいるみだいだけど、
給与の話題を書き込んでる人は金の自慢をしたいんじゃなくて、
健康自慢がしたいんだよ。
俺クローンだけど働けるぐらい軽症だぜ大腸全摘おつｗ
って言ってるのさ。
過剰に反応するのはどうかと思うけど、ピリピリする気持ちも分かる。
金は場合によってはどうにでもなるけど、健康はどうしようもないからね… > 俺クローンだけど働けるぐらい軽症だぜ大腸全摘おつｗ
ああ、大腸全摘で働いてる人もいるだろうから、これは不適切だったか
まぁエンシュア飲めてる時点で超軽症だから、
その辺うらやましくて仕方がないわ 零細企業で退職前の2年間で半分も出勤してなくて退職金の話でもめて裁判起こして
そんなモンスター社員を雇いたいと思う企業はない
それどころか企業側が最も警戒する要素
今どき採用調査も簡単に安価でできるし、裁判どころか素行も健康状態も筒抜け
もう一生まともな企業には就職できないだろうけど自業自得だね クローン病かかえて企業に勤めるもんじゃない
昇進はおろか今のポジションすら危ういし窓際に追いやられる
収入さえあればとかそんな戯言で過ごせるもんじゃない
アホな年下上司にこき使われ惨めな思いをするだけだ
資格を取れ資格を
ボチボチ開業でもしてのんびりやれ 企業の大きさによるけど、窓際っていってもわるくて一般職扱いになる程度だよ。窓際社員でも全く構わないな。
実務経験の伴わない資格なんて大して役にたたないよ。結局は資格をとって勤め人にならないと実務経験は詰めない。独立開業したら営業も自分でやることになるから甘くはないと思うよ。 そりゃ自分が社長だとして人を雇える立場だとしたら、クローンって分かってて雇うわけないな >>258
既にあったり
www.mikumosha.co.jp >>257
クローンなら雇う企業はいっぱいあるが
雇用されてる企業を提訴したことのある人間はよほどのことがない限り雇わない 俺は仕事中オナラがしたくなったらそのまま出す
絶対我慢しない
肛門が狭いので屁が長い
４秒ぐらいかかる
そしてなぜかハッピーな気持ちになる。 契約社員なんだが有給は無いって言われてるが、
病人には無いってことなのかな。 >>260
ほんまに？
障害者手帳あったらでしょ？ >>261
むりやー
オナラか、ビチるかわからん。 >>223
トイレについてスルーしてしまった。
同じグループのおばちゃんと関係が悪くなった時に、トイレが長くて多いさぼってるって騒がれたよ。
上司数人は庇ってくれたし、おばちゃんが余り酷ければ、会社の保健師経由でおばちゃんに説明して貰えれば静かになるかなと思ってた。
少しして私が異動になってうやむやにってところかな。
障害者枠で採用だったから会社は味方してくれるって安心感があったんだと思う。 >>262
ないわきゃねえだろ。あるに決まってる。
ただ、派遣やバイトにまで有休あげれるほど中小は余裕ないからな。
俺の会社も派遣やバイトに有休はない。
「ないんですか？」とかたまに聞いてくる人いるけど、難しい問題に触れるなと思う。
穏便に続けたいなら我慢するしかないよ。辞めるとなったら、そのちょっと前に強硬に主張しなはれ。 クローンって特定疾患枠外されちゃいそうなんですか？
今度から月の限度額が1万から2万になっちゃうし… 彼女がクローン病です
引っ越し伴い病院を変えなければいけません
神奈川県内でクローンの治療で有名なところはどこでしょう？？
色々見ててもどこがいいのかわからないのでよろしくお願いします(( _ _ )) 養命酒飲んでる人いる？
最近なんか興味あるわー。マズイかな？ >>268
横浜市立市民病院
横浜市立大学付属市民総合医療センター
しか知らない。
下の病院は比較的新しくて綺麗なイメージかな。 >>268
横浜市立市民病院はどう？
俺群馬在住だけど手術する時と普段も2ヶ月に1回のペースで通ってるよ
ただ頻繁に入院するとなると大部屋は6人部屋だし建物が古いからいまいちなんだよね 今日は天気いいな
みんな外に出ようぜ
体調ひどく悪い人は除いて
山とか行っていい空気吸いたいな
買い物いくぐらいで終わりそうだが(笑 >>267
クローン病が難病指定から外されるのはまだまだ先でしょう。
クローン病の前に潰瘍性大腸炎の方が先に外されるんじゃないか。 >>274
仲間発見俺も群馬から通ってる
横浜市民は建物古いけど今度新しいの建てるから数年我慢できるなら大丈夫 また特定疾患更新の時期がやってきたなぁ
さっさと済ませよう >>273
なんのことかと思ったらちょっと前に養命酒の話だしてた人俺以外にいたのかw
すまんw 養命酒を温めてｱﾙｺｰﾙ抜いたりできえねのかな。
確かｱﾙｺｰﾙの沸点は70℃か80℃ぐらいだった。
養命酒の成分がおかしくならないかメーカーに確認して、できそうならいいかも。 俺はヤクルト飲んでる
調子良いよ
それまで中日ファンだったのに専らヤクルトを応援してるw 俺のところも更新書類きたぜ
ただ今年から臨床個人調査票の書式が変わったけど他のちほーはどう？
これは手書き対応で医師が爆死するパターンだｗ この時期になると毎回書いてるんだけど
絶対治らないんだから更新・・・・ >>286
よく分からん。
おめーが痴呆なんじゃなぇか？ >>278
群馬の何処に住んでる？
俺は伊勢崎なんだけど横浜行く時はいつも埼玉県の本庄駅まで車で行ってそれから電車とバスに乗って片道3時間かかるよ 群馬からわざわざ東京超えて横浜に診察に行ってるの？
もともと横浜市民で掛かり付けだった意外に理由が思い当たらんな
遠いと通院も大変だね 群馬にもいい病院あると思うけどね
自分は車で30分ぐらいの病院です
消化器内科なら近くても外科手術のときだけ通院してるのかな？ >>285
ほんとそれ
所得審査だけやってくれたらいい
しかもマイナンバーでそれも省略して 通院に３時間だと大腸内視鏡検査当日の準備とか大変そうだなー。
前日から一泊入院なのかしら。 今時期手帳の更新するとこあるの？
俺のは12月31日まで有効期限で10月くらいから申請の受け付け始まるよ ていうか毎年更新じゃなくて３年とか五年とかにしてほしいん。
検査はずっとやってないから別に苦痛はないけど毎年書類書いて出してってめんどくさい そうだよね
マイナンバーで一発申請ならまだしも、毎年手書きで書類を書くw 自分の地域は9月1日から8月31日まで有効期限だから
もう5月には申請書類は届いてた 遅くても毎年6月には届いてる
次回診察の6月には主治医に持ってかねば マイナンバーで病状も紐づけしてください
自分のところだと文書代の6300円も馬鹿にならないしね クローン病で車を運転しています。
車に福祉車両シールを貼らないといけませんか？ 下痢急いでます！の尻を手で押さえてるステッカー貼ろうぜ 次は６月１日に受診だ。先生に直に身障者手帳の用紙書き直したか聞く。あまりにまたされ過ぎて経済的にきつい。(ストーマ装具代とか周辺の小物) >>294
もう12月末期限のおれでも更新始まってるよ7月期限だ >>306
地区によって違うのかな？ウチはまだ申請の紙届いてないし10月からだよってソーシャルワーカーの人に言われた
そういうのも期間も五年に一回にしてくれ！どうせ治んねえんだし完治しないんだから。そしたら役所も仕事へるべ >>294
茨城県だが、経過措置の12月31日までの人も、
更新は6月1日から12月末まで受付だった。 >>279
俺はもう特定疾患の手続きやめるよ
エレンタールもレミケもヒュミラもやってないし薬も飲んでない
今のところ食事制限だけで、体調は悪くないからね
うちの主治医は厳しくて小腸透視と大腸ファイバーとその他細かいのもろもろやらないと申請書書いてくれないからあきらめた
検査やると体調悪化するし、有給貰って検査とかほんと鬱になる
毎年検査のこと考えるだけで自殺したくなるレベルに嫌だから… >>312
病院に変えればいいだけなんじゃないのか？ 小腸の検査イヤだな
申請ごとにあるのか…(´ω｀) >>312
あなたはその病院が好きなんだよ
本当に自殺するほど嫌ならすぐに病院変えるもの
変えてないってことはそうゆうこと ４０代なんだが今から結婚して子供ってどうなんだろうか。 女性ならきびしい気がしないでもない
男性なら現状を知った上で結婚したいと思ってくれるパートナーがいるのは心強いと思う
でも結婚生活がストレスになったら怖いが 病院から臨床個人調査票書けましたの連絡がありました しかし6月半ば過ぎじゃないと提出出来ないんだよね
今年度の課税証明書が出ないから
先生仕事早ぇー 書類届くの早いなあ。
俺も毎年届いてた気がするけど、今年はまだ。 >>320
結婚してみたら？
子供は授かり物だし、男も40代だと精子の機能も落ちてくるらしいよ。
頼れる人がいるって心強いよ。 欧州クローン病・大腸炎会議でステラーラ®の2年間の長期投与データを発表 2017年2月20日 12時00分
https://prtimes.jp/main/html/rd/p/000000090.000006157.html >>320
早いに越したことはないとは思います。
独身だとどう考えても、周り先に他界するからね。
そろそろ20後半
早く結婚したい子供欲しい 結婚して子供作るのは簡単だ。
養っていくだけの覚悟はあるか？ >>325
社長さんの名前、フウリガンっていうんだ。
かっこいいね。 >>329
夫婦で力をあわせればなんとかなるさ。
確かな事など五日死ぬって事くらいだ。 ちょっと聞きたいんだけど、みんな左手の生命線の真ん中に島みたいなのできてない？
生命線が途中で二本に枝分かれして、また一本に戻るみたいな。 >>328
レミケと同時ということはないから、相性の問題は無いのでは？ >>325
それにしても高けーな
普通の体重で3A，約５７マンかよ！
レミケより高価そうだな クローン病とうつ病で地獄です。
精神は健全な人はいますか？ 何をもって健全か、わからんが普通に働いて普通に生活してる。
まぁ思考は普通の人とは違うだろうが、普通。
とにかくかわいい子に会いたい。結婚したい おかしくなりそうになったことはあるがまあ何とか持ちこたえたｗ 一回のうんこで詰まりとれたのか知らないけど腹がめちゃグルグルいって肛門が死ぬ
痛いいい 精神面は環境にかなり依存するよな
俺は体が一番キツかった時に一人暮らしで親が近くにいなかったからなんとか耐えれた
逆に高校時代は体調は比較的ましやったけど精神面はドン底だった コンソメフレーバーまずい
２年前の味の素の営業の話によると、患者会からしょっぱい系のフレーバーを要望されいて、味噌フレーバーとか色々試作した中で、一番ウケたのがコンソメだったらしい。 みんな残存小腸と大腸と尻はどんな感じ？
私は小腸1m大腸1m20cm尻はオペなし。
フルタイムで働いている。
水下痢で起きたところ。 >>345
あなたは、間違いなく障害年金2級ですね。
それにしてもこのスレは前向きな人が多いですね。
自分の励みになります。 >>349
小腸70cm未満、大腸なし
ストーマと在宅IVH24時間フルセット
遊んでる 後ろ向きに生きてもしょうがないからな
ダメ元でチャレンジしろ >>350
メンクリ通ってると二級なのか？
何故？ 切って取っても終わりじゃないのがなぁ
来週手術するんだけど、くっ付けられなくて
一時ストマになって数ヶ月後にくっ付けるみたい
これで終わりじゃないと思うと改めて滅入るわ >>351
ごめんね。仕事はしてる？自分も24時間IVHでストーマだけど仕事はしてなくて収入なくて先行き不安で >>355
自分もストマだけど慣れたら快適だよ。あのいきなりの便意とかお漏らしの心配ないから。ただ一時的ストマだと助成がないから袋とかの装具が自腹でそれが経済的に負担になるわ。 >>357
一時的ストーマでも助成有り無しは自治体によりますよ。 >>359
そうなんですか？一時的ストマだと元に戻せるから助成はでないって却下されたことがあるので 自分は今は永久ストマって事にして障害者手帳の申請してるんですが四級とおるか不安な微妙な時期なんです 永久ストーマだから補助金がもらえるんじゃなくて
障害者手帳を持ってる永久ストーマなら補助金がもらえるんだと思うのだが。 補助金って言っても現金じゃなく現物と引換券だからなんかせこい俺は金でくれって思ってしまう あと俺、法律を舐めてたわ。ソーシャルワーカーに『障害者年金の申請の時期で軽くちょろまかせないすかね？』って言ったら『それやったら公文書偽造で先生が医師免許剥奪されるから！』って言われて あ、それ聞いたことある！って思ったわ >>364
補助金だけじゃ足りないから給付券でも同じと思うのだが？
中には補助金が余る人もいるらしいけどw >>357
>>358
まだ使える大腸が部分的にあるから
永久ストマには時期尚早？なことを言ってた
休ませ過ぎると、機能しなくなるって。
やっぱ戻したいってときに戻せなくなるから。
ストマ一回したことあるけど楽だよね。
このまま永久ストマでもいいんだけど
ストマだから全部オッケーじゃないのがね。
でももう手術ばっかりやだよ 若くしてクローンになるのと社会人になってしばらくしてからクローンになるのどっちがつらいんだろ
若かったら職業病気に合わせて選べるけど人格形成に異常きたすかもしれない
社会人になってからだと仕事続けられない職業になってしまったあとかもしれないという 俺、19歳でクローンになってウエーイ！って性格が逆転してネガティブの固まりになって引きこもりにまで堕落した 高額かつ長期の条件が
1年で1ヶ月の医療費（10割）が50000円（5000円）を超える月が6ヶ月以上だから
レミケードを2ヶ月に一回やってるとそれも申請もできるのか >>373
（5000円）じゃなくて（5000点） 体調は絶好調だけど2ヶ月ごとに100000円以上だから大丈夫かな～ わしは、17でクローンだな
今年10年目
2週1本ヒュミラ
超軽症 酒、タバコいける。
手術なし 自分に合った仕事見つけて頑張ってるときにクローンで長期入院となって、
退職するのは辛いだろうな。それなら最初から入社してない方がいい。 >>377
お前みたいなのは書き込まないほうがいいよ
呪われるくらいここには重度の人もいるから
俺も今お前を呪ったから 二十歳でクローンなる前の2 3年、肛門の上の方が時々キリキリとする激痛があった 社会人になってからの発病であれば障害厚生年金三級で貰えたのになと思う。 バイクで日本一周したい
トイレ気にすると夢のまた夢だわ おはようございます
皆さんいかがお過ごしでしょうか
特定疾患の更新手続きの書類が届いたんですが
中身凄い量ですね
主治医の先生も「今年から勝手が変わってややこしい」と仰ってました
私が通ってる病院では
患者は病院が作った問診票(日常生活はどんな感じかとか、歩行出来てますかとか)等を提出して、それを元に医師が書類を作成して～と
時間や手間が凄まじいみたいです。
前まで紙切れ1枚裏表、程度だったのに
何か方針が変わったんですかね >何か方針が変わったんですかね
今頃なにを言い出すかと思えば･･･
症状や通院歴やかかった費用で見直しされて
場合によっては認定さえ危うい奴もいるって通知されてんのに呑気でいれていいな >>386
そんなきつい言い方しなくてもいいんじゃない？
もったいない。 今年の１月に障害年金申請したのにまだ裁定されないよ 俺は申請する資格があるってわかった段階だからまだまだ先だなあ。秋くらいかな？ >>388 >>389
俺は、ある年の３月に申請して８月になってから、不備で差し戻された。
そしてすぐさま申請し直して、１１月になってやっと支給が決まった。
アレはどこの都道府県から申請しても、東京で一括審査だから、とても時間が掛かるらしいよ。 お尻いてえ
ヒュミラの次の日でも詰まりが解消されてないってことはもうきいてないのかな
狭窄もひどいけど >>388
自分は永久人工肛門で3月末に申請
もちろんまだ審査結果は来てない。バイト生活で金銭的に厳しいから早く審査終わってほしい 急遽、退職者が出て仕事が追い付かないからって今日から転勤になったんだけど。
昼休憩にトイレ行ったら和式が並んでた。
、、、は？洋式は？ふざけんなよ。
和式なんて長いことやってねえからわかんねえよ。
とりあえず我慢できなそうだったから下半身素っ裸でチンポ放り出してかがみこんだ。
出たの見るの嫌だったから、出る度にジャージャー流しまくったよ。
これから和式で毎日なんて辛すぎる。 だいたい半年はかかると言われてるけど
早くして欲しい旨を陳情書に書いて国会議員さんに出すといい
せかしてくれるから >>396
それって、今話題の、行政への圧力っていう奴じゃ？ 難病支援センターなどのお世話になっている人はいますか？ 障害年金申請についてのハガキが着たよ
今審査中で初診日の証明がないためもうしばらく時間がかかるってさ
初診の病院がなくなったんだからしょうがないだろうよ >>395
何がわからなかったの？
うんこ便器の中にするんだよ
座る向き？
縦でも横でも向きはどっちでもいけるよ？ >>529
クローンは発症してから障害申請するまでに期間が空く場合がほとんどからね
俺の時も病院はあるけど紙カルテはもう処分されててなかった。
初診時の診察券でもいいですと言われたけど20年も前のもう通ってない病院の診察券なんて持ってるわけがない
今通ってる病院で確認して貰ったら前の病院のカルテをデータとして残してあったからそれで申請できたよ
そしたら厚生労働省からその少し前にも病院にかかってますがそれは違うのかと確認が来た もう特定疾患やめようかな
これの利点って
三割負担が二割負担になるってだけだよね？
あとなんかあったっけ
二割負担だと毎回限度額越えない
一万越えない
軽症特例ですら通らなさそうだあひ エレンタールだけでも余裕で1万は超えると思うんだけど 本当にクローン病かと疑うようなレスだな
辞めたければ辞めればいいんじゃね 誰も困らん 情報不足かもしれないけど、
勤務6時間、残業なし、責任なしの契約社員
基本給は毎年一定、ボーナスなし
福利厚生はついてる、バイトOK
休暇もある程度は保証されてると、
正社員とだったらどちらがいい？
正社員１年目と契約社員＋週2バイトはほぼ給料同じ 辞めると2割負担が3割負担になるだけでいいんだよね？
>>407
エレンタールは飲んでも半分にして1日それだけって日がほとんどだから
2ヶ月に1回の通院で1箱で足りるんです
ストックも少々あるし、飲まない日もあるし
>>408
そう、それなんですよ
でも、そう診断されたから、そう思うしかなくて
確かにお腹が張ったり夜中に突然腹痛がきたりはして
お腹の調子が悪いのは確かなので
ペンタサが効いてるかは不明 >>410
わかる。
俺も軽症のまま手術もなしに8年だが、食事だけは節制しているからか悪化なしなんだ。
何もなさすぎて、本当にクローンなのかわからん。
かと言って食事制限止めたら、また病院に担ぎ込まれた時みたいな苦しみ味わうのかと思うと踏み出せないし。
これは性格かねえ。
自分の体に対して過保護になってしまってる。よくない。 >>411
おお
自分も最初の入院から手術無しで8年くらいです
同様に、食事には気をつけてます
カレーとか焼肉とかからい物とかは食べないようにして
油物とか定食は昼だけ食べて
夜は豆腐と白米とサラダとエレンタール半分みたいな感じで
5年以内に手術するのがほとんどってよく聞いたからビビってたけど
まだ大丈夫なんです >>410
再燃や重症化して検査や入院・手術が必要で高額な治療費が発生した時のために必要ではないですか？
重症化した場合、また新たに新規で難病申請するのですか？
まあ、お金に余裕があって限度額認定証の金額で構わないなら良いと思いますが。 >>412
軽症で節制するのも、中途半端に元気だからいろいろ諦めきれないよね。
知り合いの患者がバカスカ飲み食いして自滅してたのを知ってるのもあって何とかか我慢してるけれど……
そもそもの話からすると、経済的には余裕あるみたいだけど、人間関係とかは良好なんです？
こっちは、なんだかんだで人の繋がりが薄くなってなー 気になったのですが軽症者の特例に認定されなかった場合、もし重症化したら新規で臨床個人調査票を書いて貰って申請するのでしょうか？
クローン病と診断されているけど「軽症者の特例」に認定されず医療費の助成の対象にならない状態で、重症化した場合。
混乱してきました。 一度、受給者証を失ってから再燃・重症化した場合、どのタイミングで申請し直すのでしょうか？
未来の翌一年間の医療費助成対象の条件の金額に達するかなんてあまり予想しづらいと思うのですが。
あまりに重症ならあきらかに高額な医療費が今後かかると予想出来るでしょうが >>413
軽症すぎて、審査が通らない気がしてて
で、やめようかなと思ったり
スコア2点つけてくれるかな、先生
実は病院変わったばかりで
今までは救急とか受け入れる大きな病院だったけど
今度は街のクリニックで
ちゃんと書いてくれるかな、調査票
健康保険の高額医療費の戻り金があるから
実は入院してもそんなにかからない気がするけど
どうなんだろう
最初に入院した時、結構戻ってきたので >>415
幸い自分は食の興味がほとんどなくてｗｗｗ
アレ食いたいこれ食いたいが全くなくてｗｗｗ
経済的にそんなには余裕はないけど
一応働いてて一人暮らしなので余裕はあるのかな
人間関係は今の仕事は希薄も希薄で
ほとんど人とそういう悶着が起きない仕事で
自分の場合は悪化する一番の原因はストレスってわかってるので
それが少ない仕事できてるので幸いかなと 申請し直すとすると、受給者証を失った日から難病申請日の間の医療費は助成対象外ということなのかな… >>420
多分そうじゃないかな？
さかのぼって適応はされないと >>418
確かに申請したのに認定されなかったらがっかりですね。手間と診断書の文書料も払ったのに。
難病の申請日から受給者証を受け取るまでの間、20日間の入院と手術をしましたが、健康保健の高額医療費の戻り金とは別に、難病のほうで10万円ぐらい戻ってきました。 >>421
なんかややこしくてちょっと不親切な制度ですね。
再燃する可能性が高いのがわかっている病気なのに。 あーはらいたいむかつく
最近ほぼエレンタールだけでやってんのになんで痛いんだよ 俺も5週おきレミケード、エレンタール１日6パック飲んでて大腸半分と小腸の一部切るまで悪くなったから
食事よりも身体休めたりストレス原の排除に勤めた方がいいぞ 症状のレベルの差があまりにも激しくてアドバイスが難しかったり間違えてたりするかもしれないので
一案ですが、症状のレベルを5段階（A～Eなど）くらいに分けてテンプレに書きつつ
名前欄とかにレベルを書くというローカルルールはどうですか？ 軽症の人ちらほら出てきたな。
排便は、下痢じゃないの？
お尻の調子とかは？
10年目で手術なしの月四本ヒュミラ。
おそらく軽症。
下痢は毎日。血便たまに。 上の軽症の人だけど
ゲリベンはほぼなし
というか全くなしっていっていいほど
校門はイボみたいに膨れ上がったり
じゃっかん脱っぽくなったりすること多い
老巧は全くない
血便はほとんどないというか全くない
体の異様なだるさとか
腹がパンパンにはるってのはしょっちゅうあるけど >>428
そうなんですね。
体のダルさ、お腹の張りはないな。
下痢も、血便もなしか。
肛門は似たようなもんか。
ほんと人によって違う。
下痢ないのが、軽症どころかほんまにクローンなのかね？ クローンの症状ほぼないのが8年も続いてんのにクローンスレにくるとは暇なやつだねえ… 症状ないとか20年選手で人口肛門&24時間在宅IVH からしたら羨ましすぎり クローン病は個人差激しいよね
俺は辛いもの以外はなに食べても大丈夫
だけど、過去に大腸の手術した事もあり
毎回水下痢が8回ぐらいで、体はだるいしケツは痛いし行動範囲は狭まれる
自分はなった事ないけど、ここ見とると痔瘻の人は本当大変みたいだね。
本当に大変みたいだね 痔ろうはマジで地獄。終わりの見えない拷問。特に俺みたくこじらせりるともう最悪 腸に何か詰まった気がした時はコーラック飲んで全部排出して誤魔化してたんだが、先日同じようにコーラックを飲んで排出した次の日から真っ黒な水下痢が出て3日目…
今諸事情で病院に行けないんだが、これは自然と止まるのか… 今も数時間おきに真っ黒な水下痢が続いてる
腹部の痛みは一切ない 真っ黒な水下痢って奥の方で腸の潰瘍から出血してるんじゃないか
三日目ならそろそろ止まりそうだが絶食でもして腸を休めてみては？
病院行くのが一番良いのは当然だが >>437
ありがとう
真っ黒な水下痢がこんなに続いたのは初めてだからすごく怖かったんだ
今遠方に出てて病院に行けない状況…
ここ3日間お吸い物のみにしてたが、完全に絶食にしてみるよ >>422
２点以上あれば認定らしいから心配すな。 >>440
ありがとうございます。
今は瘻孔もあり既認定者の経過措置で3年間は大丈夫そうですが、貧しいので軽症になった時の金銭的な変な心配をして混乱してしまいました。
でも認定されないぐらい軽症になれたらお金以上に幸せなことですね。考え過ぎました。 「平成26年12月までに特定疾患治療研究事業の支給認定を受けている人(既認定者)に対しては、3年間の経過措置期間が設けられています。……3年間は助成の対象となり(1年ごとの更新手続きは必要です)、……」
申請日は平成26年12月ですが、認定されたのは平成27年3月ぐらいだったので「既認定者」にならないかもとまた心配事が増えてしまいました。 「入院時の食費については、これまでは自己負担上限月額に含まれていましたが、新制度では含まれず、2分の1を患者本人が負担し、2分の1は助成されます。
3年経過後は、「原則」の自己負担上限月額となり、入院時の食費も全額患者が負担します。症状の程度が軽症である場合は、医療費助成の対象から外れます。」
これまでは入院時の食費が自己負担上限額に含まれていたのも今知りました。
勉強不足です。 まだ一度しか入院してないけどそもそも食事なんて取るのか
エレンタールだけだったわ 2点以上なかったらやばいですか？
レミケードでカンカイになって0点なんですが・・・ 診断されりゃクローンだからねえ。来るだろそりゃ。
大腸小腸の炎症の他に、胃の出口が閉じかけててレミケードやって治ったんだが
それ以後はおとなしい
胃の出口は小さいままだが >>442
平成28年12月申請で平成29年3月認定の間違いでした。なので経過措置の対象ではありませんでした。
失礼しました。 >>444
大腸の狭窄、膀胱ろう、小腸とかの癒着で一時的な人口肛門造設の手術で入院中は低残渣食を食べました。
吐き気があるような腸閉塞やその時は下痢では無かったので食事が出たのかも知れません。
エレンタールはまだ飲んだ事がありません。 >>448
エレンタールはおいしいよ！
夏は、微温湯で溶かした後、冷蔵庫で良く冷やしてから飲むのが最高です。
今年はエレンアイスキャンデーを試してみるつもり。 エレンタールも進化したよね。向かしやってたとき苦痛だったわ、今はざいたくIVH 24時間なのに体重増えないはで困る！ エレンタール美味しいよね
こんな便利で美味しい食事代わりになるものを出して貰えるのは有難い
ちなみに出して貰っているフレーバーは
グレープフルーツ、パイナップル、青りんご、ヨーグルト、オレンジ
エレンタール大好き
まずいって言う人よくいるけど信じられん 俺、大腸ないからエレンタール飲んだらそのまま腹からシャシャシャーって出るわ調子悪いと小腸で吸収してくれないし エレンおいしいよ
ヤクルトより美味しいと思う
味は違うけど美味しさレベルで言うとカルピス（自分比）と同じぐらい 食事するの面倒くさいからエレンタールだけでいいと思うことがあるなぁ エレン普通に飲めるようになったけど美味しくはない
百歩譲っても美味しいのはフレーバー 俺もエレンは飲むと下痢するから、ゼリーでしか無理だな。
ゼリーでだと大丈夫だけど、作るのとすぐに食べれないのが難点。
パウチに味がついたウイダーinエレンゼリー作ってくれよ！！ >>449
エレンタール、一度飲んでみたくなりました。 自分もエレンタールはグレープフルーツ一択
普通にちょっと甘いジュースとして飲める
キンキンに冷やしておいて
ただし1本は甘ったるくてちょっときつい
コーヒー味好きなやつとかたまにいるけど
ゲロまずだろあれ ずっとグレープフルーツだったけど今はヨーグルト
次にハマるのはなんだろうか 一時期はオレンジのみだったけど、今はグレープフルーツ。
もう他は飲むにたえない。不味すぎる
やっぱり冷やしたらうまいよね。
同じくただの甘いジュースって感じ。 今から老後が心配だ。エレンタールにしても在宅IVH にしても80歳とかになりともって変えるのが一苦労 エレンタールのフレーバーはミックスして飲むのが常識でしょう
青りんごとグレープフルーツとか梅とオレンジやパイナップルとかさ
コンソメとかヨーグルトとかはないけど >>469
ありだけど、常識かな……
エレン２パック＋フレーバー各１本ずつで作ってるの？ 俺はエレンタールはグレープフルーツ味とさっぱり梅味で飲んでるな。
昔は青りんご味も飲んでたけど、だんだん口に合わなくなって止めたわ。
エレン美味しいって言ってる人は薬局とかで話し聞いてみ。
基本的に不味いって評判だから。
俺は医師や看護師、薬剤師、病院で会った他のクローン病患者に話聞いたけど、
エレン美味いって言ってる人に会ったこと無いわ。
エレンを美味いと感じれるなんてメチャクチャ羨ましい。
>>469
そんな面倒なことが常識だと本気で思ってんのか？ 指定難病制度の縛り上げが異常だな
楽しんでる人間から金巻き上げろよ 自分もエレンタールは基本ミックスして飲んでるな
2パック分作るから やはりヨーグルトとフルーツフレーバーをミックスするのが個人的には一番飲みやすいかな >>449
ボトルタイプでさっぱり梅を溶かして、冷凍庫で１時間。
みぞれエレンの出来上がり！
旨いぞ！ 何で割っても形態はなんでも摂取養分としては普通に飲むのと変わらないんだろうか >>483
エレン300kcalの他に、
フレーバーのカロリーが加わるよ
カルピス割りだったら、
カルピス分のカロリーが加わる エレンタール飲んでないから全くわからないや。
昔は飲んだけど今は飲んでいない
自分もIVHやってるから今は必要ないかな >>480
個人病院では当たり前のにみたい。神戸とか >>459
うん、すでに冷凍で作ってるよ。
それでもすぐは無理だから、最低でも出来上がるまで1時間程度かかるね。
ゼリーはコーヒーの一択だなー。
その辺のコーヒーゼリー感覚で食べれる。
ただ調整が必要 前の職場でパワハライジメを受けながらも頑張ってたが、ある日腹痛で駅で一歩も動けなくなり病院に行ったらクローン病だと発覚
それでも仕事を続けていたが、会社が一線を超えてきたので退職
いつ腹痛が来るのか分からないし、何の仕事をやればいいのか分からない >>484
ありがとう
どっちかというとカロリーというより凍らせたり温めたり、フレーバー以外の別の何かを混ぜ合わせることで、
ある栄養素が壊れるとか合わないとかそういうのはないのかなと気になったんだ
まあ普通の食事よりはどっちにしろ安全性高いからそこまで考えなくてもいいか エレンは熱湯で作らなければ栄養素は壊れないよ
熱湯だけは変質しちゃうからダメ だから朝まず熱湯をボトルに注いて
フレーバーとゼリーミックスで一日分大体1800mlの量を作っておく
冷めて飲む直前に飲む分だけのエレンタールを入れてシェイク
できるだけ作り置きで痛まないようにしてる エレンは何も足さないで美味しいく飲んでる俺がいる。
何も足さない何も引かない味の素のエレン（サントリーの山崎CM風） よく熱湯がダメっていうのは聞くけども、ビタミン(元々少量)とタンパク質でしょ。
カロリーがしっかりと取れるなら、多少の成分が壊れようが熱湯でエレン作っても問題ないような気がする。
現にそれで体重も増えてるからなによりの人体実験済み。 >>496
いや少量っていうか、エレンだけで生きていけるだけの量が入ってるんだから、
成分壊れたら問題ありまくりだろう エレンタールはたんぱく質がアミノ酸レベルに分解されてるのが売りだしな このスレ見てると更新の書類が送ってきた所もあるようだけど愛知県で更新の書類郵送された人いる？ エレンは300にたいしてフレーバー1.5本いれるとなかなかいける。
おれは梅とパイナップルばっか。でもここみて久しぶりにグレフルにしてみたくなったわ
青リンゴは割とすぐ飽きるよねwコーヒーは無理。 医療券の更新で「高額かつ長期」のために、申請月以前の12ヶ月で5万円を超える医療費のページ6回分を添付する、というのがよくわからなかった。
例えば、今月更新申請する場合は、昨年7月から今年6月までの12ヶ月から、高額の6回分をコピーするのかな？
2ヶ月に一度の通院なので、12ヶ月で6回。いつからいつまで、という理解がすごく重要なのですが、説明書に書いてあることよくわからなくて。 >>508
更新月が今月なら、昨年6月から今年の5月まででは？ 朝からお腹の調子ヤバい。すでに下痢4回。仕事休めねーし辛い >>508
保健所の係の奴に聞け
あの手の難解な文言は一般人の勝手な解釈だと間違って認定に影響が出かねない 普通の人は、下痢一回でも体力ごっそり減るけど、オレらは下痢しかないし、毎日数回やるからな
ひでーよ 508です。
「更新月以前」ていうのが、更新月を含むのか含まないのか不安が残るので、念のために昨年6月から今年6月までの帳面コピーを持参することにします。
年に6回丁度しか通院してないので、バッファがありません。 俺、毎月記入してもらって両面に４ヶ月分記入してもらってるわ。
更新は１０月受付開始で この病気、通院が必要か？
レミケやヒュミラ処方されてるなら兎も角、投薬メインなら纏めて一年分くらい出してくれ
どうせ通院したって治りゃしないんだから
通院は憎悪の時ぐらいにできないか
なぁ厚労省よ >>514
領収書は病院に頼めば再発行してくれるはずだし
俺は福岡大学病院なんだが確認したら期間指定して支払いの一欄を証明に出せますよと言われた 在宅IVH １年分とか寝る場所ない！
ってか特定疾患も重傷者は更新は五年とかにしてほしい。ずっと寝たきりだから >>520
領収書の再発行はないんじゃない？
いろんなとこで使われちゃうし >>521
なんで寝たきりなの？他にも病気あるのかな 他に病気なくても症状重かったらしんどくて何も出来んぞ クローンはそれほどまでに症状に差がある病気ということ
自分の症状だけが全てと思わないほうがいい >>523
足の神経の病気で杖ついてもフラフラするくらい弱ってて病気で外来以外はひきこもりさ。
腰から下の両足のしびれ、脱力感、筋肉のこわばりがあって普通に歩くのもつらいの。車は逆に右足首と右手で運転できるから安全なの。 クローン病でも頑張って就職したり結婚してる人もいるみたいなのがかなりムカつく
軽症やったらそんなのプーヤンの一面くらい簡単だっつーの 今回から指定難病の更新厳しくなるみたいだけど
落選は覚悟しとかないと 去年保健所から届いた書類を見ると
今年の更新書類申請期間は9月から12月になっていた
すでに更新書類が届いている人は、もっと早い時期から申請できる？ 血圧が低くて、朝を中心に午前中吐き気や腹グズグズ感があるから、朝仕事に行く前に首回りや腹回りにアンメルツを塗ってる
腹回りがスースーとした清涼感に加えて血行もよくなるからか気持ちいい。
クローン病の治療になればいいんだけど >>531
俺も朝は血圧低いよ 寝不足になると吐き気が強くなるね 喉が悪いのもあるけどね 朝はどうにも…
たとえ気休めでも発病前と変わらない気分になれるのだし このところ暑くなったせいか、水下痢がすこし楽になって、下痢から軟便を行ったり来たりする程度になってる。暑いのは辛いけど、お腹にはいいのかね。 更新書類、長崎だけどまだ来てないな。
今年は年末までだから、てっきり秋頃に来るのかと思ってたんだが…… 運動又はサウナ等で汗を大量に出せば、エレンタールによる下痢は抑えられるのかな？
無論、潰瘍等による場合は無意味だが…。 俺の更新も年末だけど、更新書類の提出期限が7月10日までだからね
自治体によってそれぞれ違うみたいですね はっきり言うが、クローンになったら最早仕事は無理だな
結局、無理して働いたところで必ず周りに迷惑をかけることになる
騙し騙しやっていければいいが
腸はテキメン身体の状態に出るしなぁ 程度によるでしょ
俺は再発したり狭窄ある時は働けたもんじゃないけど ヒュミラ。
添加物が減って薬量も減って何よりなのだけど、
なぜか効きが悪く（短く）なってきた気がする。
長いこと打ってたからかな。
同じように感じてる人いないかな？ 新しくなる前からそう感じてる
もともとレミケより効き目が薄い（無茶すればすぐに体に出る）のは投与してすぐわかったけど
摂生してても調子が悪いと感じることが多くなった
レミケはこの状態から半年もせずに一気に急降下したから不安でならない エレンを摂取してる人の方がヒュミラの効果がよく出る傾向があるそうです。 >>543 >>544
2人ともありがとう。
早く次のヒュミラみたいのが認可下りるといいなぁ。 CRPは正常値なんだが、腹痛と倦怠感が酷い。動くと直ぐに呼吸が荒くなり疲労が出て、家で寝てるしかなく、こんな生活が半年続いている。 それマジでツラいよな
crpに反映されてないから医者からも舐められて寝てるだけなのに何でキツイん？？
とか言われるし >>546
ステラーラ知らなかった！
ありがとう。
少し調べてみた。
もう少し時間経つと家で注射できるようになるといいな。
その他あと二つくらい控えてるみたいだね。
出来ればずっとヒュミラ使えたらなと思うけど、
薬の切れ間を感じるようになってきたから
こればっかりは仕方ないしね…
まずは次の打つ手はヒュミラ増量だと思うけどさ。 医師の話によると、CRPにでないクローン病の諸症状発生はあるらしい。今1日の起床活動時間は2Hくらい。あとは、食べて腹痛、動くと倦怠感で残りは寝てる。夏脱水恐いわ。 自分も狭窄ひどくて一週間に5日は腹痛とたたかって動けないけどCRP異常だしたことない。
いみわからん 一回もCRP異常でたことないのに狭窄ガンガンできるから炎症数値なんて参考にならんな 家族内にもクローン持ちの人っているのかね
家族が下痢したりするとまさかと思って一気に不安になる 倦怠感は出血とかによるヘモグロビンの低下じゃないか？
その辺の数値は正常なのかね？
狭窄って炎症と治癒が繰り返されて進行するんじゃないの？ >>558
もし狭窄がかならず炎症から起こるなら、炎症は必ずしもCRPに表れるわけではないと言うこと
五年通院して定期的にCRPみてたけど、毎回正常値だったけど狭窄四箇所できてた。 その5年間で痛みに悶える日は一般的なクローンの人よりは少なかったと思う
ごはんも普通に食べてたし、下痢もそんなに。
でもここ10ヶ月くらい前からいきなり狭窄の痛みが増え始めて痛みで動けない日が増えた
今も痛みに耐えてて寝れない。
自分も炎症が治っては腸が厚くなっていって狭窄ができるという認識だったから、考えてみると不思議。
炎症の数値は毎回正常値だったけど、もう手術しないと生活が無理なくらい水飲んでても痛むレベルまで狭窄が進んでいる 確か炎症からくる狭窄と炎症関係なく狭窄できる場合があって
前者は広範囲だがゆっくり進行、後者は局所的だが急に細くなる
みたいな感じやったと思う >>561
そういうパターンもあるんですね。勉強になる。
なら自分はそれですね、前から脂質による炎症より狭窄での痛みにしか悩まされてませんでしたから。
狭窄の痛みと眠気があっても、痛みがおさまってきて眠気が勝つまでは眠れないからつらい。
痛み止めみたいなのも処方してくれないし。 手術の判断って難しいよな
内科と外科の連携が上手く取れてないと
内科的には手術したくない、外科的には切らんとだめやろってパターンもあるから
マジで無理なら内科無視して外科受診するのもありかも
内科からの紹介やなくても外科の先生がクローン病と関連ありって言ってくれたら普通に特定疾患使えるし >>563
痛くてまだ起きてました
先生は割といい人でそろそろ手術かな？と2ヶ月前から言っていたのですが自分が通院の日には痛みもなくケロッとしているものでなかなか踏ん切りがつかないで逃げてるんです
喉元過ぎれば熱さを忘れるとはよく言ったもので、今のように地獄のような痛みを何回経験していても通院の日には痛みがないから先延ばしにしてしまうという…。
次こそは手術の予約入れようと決意。 ★★★最強の薬物は果物（柑橘類）です★★★
柑橘類を1日10個以上の食べると統合失調症、うつ病が治ります。
音に敏感な統合失調症の人は柑橘類を1日10個以上食べてみてください。
炭水化物（米、小麦＝砂糖）、砂糖を食べないで柑橘類だけ食べてください。
｢フルーツだけ生活｣の意外すぎる健康効果
2009年9月から6年半、フルーツに代表される「果実」だけを食べて生活している人物がいる。
フルーツマニア、いやフルーツ研究家の中野瑞樹さんだ。
http://t■oyokeizai.net/articles/-/115076
みかん
みかんの「スジ」は実の１００倍栄養がある
血はもちろん、血管そのものを丈夫にする働きがある
心臓や筋肉の機能を正常に戻す
目の病気になったら、みかんを食べると改善への近道となることが分かっている
体のあらゆる傷の治りを早める
https://m■atome.naver.jp/odai/2134979074539618901
断糖と高濃度ビタミンＣで癌と闘え 西脇俊二（ハタイクリニックの医師）
統合失調症、うつ病、パニック障害は糖を抜くと３日で治った。
Ⅱ型糖尿病、通風、高血圧は２週間で治る。
糖は腎臓の塩分や尿酸の排出機能を阻害する。
タレは糖が入ってるからダメ。
葉野菜の葉っぱの部分だけならOK。
もっとも老化を引き起こすのは糖とタンパク質をともに加熱したもの。
http://i.imgur.com/MmLHog5.jpg
http://i.imgur.com/hm0OLR0.jpg 水も飲めないくらいなら手術適応でしょうね 造影検査して明らかなら外科紹介もらえるでしょう 腸閉塞にならないためにもね >564
全く同じ状況。診察に合わせて、5日間程度絶食かまして診察に行く感じ。通常の生活すると、途端に腹痛と倦怠感発生で働ける状況にない。オペは嫌だし。
ところで絶食はニガテだけど、やる度に五感が超絶冴える。その感覚は好き。もう何回絶食したかなぁ。良く荒行している修行僧みると、クローン病にかかってみろ！と思う。 CRPに表れない狭窄を軽いうちに食い止めるにはどうすれば良いの？
内視鏡を毎年やるにしてもその間に進行するなら遅くなってしまう 知り合いは3人兄弟すべてクローンだからな 少なからずありそうだね CRPずっと正常値で狭窄出来るって話題だけど。
レミケとかヒュミラやってると、
炎症あってもCRPは殆んど上がらないよ？レミケやっててもCRP上がる時は、よっぽどひどい時。 俺は親も子どももクローンじゃないけど父親と子供は少しお腹が弱く下痢しやすいくらいかな
でも同じ病院の知り合いだけでも親兄弟でクローンって例が4例くらいはあるから
多少なりとも遺伝は関係あると思う 割り込み失礼します。
レミケードが２ヶ月に１回じゃなくて、一ヶ月に一回でも打てるようになったと聞きましたが、一ヶ月に一回に変更された方いますか？
どんな感じか知りたいです 今回も薬なしで、内視鏡炎症所見０、crp0.02
完璧だな
淘汰される弱者との違いが明確だ、流石自分 昨日今日の流れ見てないのかよ
俺は絶対そんなこと言わない クローン病のフリした人間も書き込むからキニシナーイ すぐに自分はえらいんだぜみたいなレスは完全スルーでいいよ 寛解の時期はクローンが治ったのかと思えるぐらい調子良く思えるけど
悪くなる時は一気だからな。 さて、今日もまた腹痛あり、倦怠感ありなのに血液検査は異常無しかな。椅子に座っているだけで辛いわ。
東京の夏越せそうにないから、民泊で避暑地での長期静養を今年はマジ検討してる。 夏の気温が低いところに住んでいるクローン病同士に聞きたい。
猛暑による6-8月の脱水症状は出ますか？
俺の場合、9時出社の会社への通勤1時間で、汗がっつりかいて、着席と同時に虫の息。 医療用ＥＳ細胞、初の作製へ＝京大チームの計画承認－厚労省
時事通信：2017/06/07-15:02
http://www.jiji.com/jc/article?k=2017060700770&;g=soc crp正常値で、狭窄あるんだね。
crpは平均2ぐらいかな。
だけど、狭窄はなったことないな。
倍量ヒュミラ えっと、ちょっと混乱してて焦るんだけど、
CRPに出ない狭窄というのは一応痛みはあるんだよね？
CRPも痛みも下痢も出血も一切ゼロで狭窄になるとしたらお手上げだ…。 爆食いすると、胃腸から食べたものが予定調和的にリバースしてくる。負担かけられないんだなと思う。 嘔吐はクローンなってからないです。
お酒飲んでは吐くけど。 >>586
食事に関係なく吐き気がある
朝起きたばかりとか喉に詰まった感じがしていつも吐き気でオエオエやってる何も食べてないけど涙が辛くて出てきちゃう 治まるまで我慢だけどね 前回の管理票紛失しちゃって１０割分のが５か月分しか５万超えるの証明できないんだけど
これって薬局の領収書とかでも代用できるのかな？ ステラーラって皮膚炎とか痔瘻に効果あるのかなぁ
ヒュミラ倍量してて効果がない訳じゃ無いんだけどレミケの時みたいな病気を忘れるくらいの状態をもう一度体験したいわ もともと乾癬の薬だから皮膚炎には効果あるはず
金曜日にレミケードからステラーラに移行するから
打ったらジロウの感じとか書きに来るわ 保健所での保険の切り替えが面倒だ。この1年国保→社保→国保→社保。
半年派遣と次も半年派遣・・・・
簡素化できないもんだろうか .
★★★最強の薬物は果物（柑橘類）です★★★
柑橘類を1日10個以上の食べると統合失調症、うつ病が治ります。
音に敏感な統合失調症の人は柑橘類を1日10個以上食べてみてください。
炭水化物（米、小麦＝砂糖）、砂糖を食べないで柑橘類だけ食べてください。
｢フルーツだけ生活｣の意外すぎる健康効果
2009年9月から6年半、フルーツに代表される「果実」だけを食べて生活している人物がいる。
フルーツマニア、いやフルーツ研究家の中野瑞樹さんだ。
http://t■oyokeizai.net/articles/-/115076
みかん
みかんの「スジ」は実の１００倍栄養がある
血はもちろん、血管そのものを丈夫にする働きがある
心臓や筋肉の機能を正常に戻す
目の病気になったら、みかんを食べると改善への近道となることが分かっている
体のあらゆる傷の治りを早める
https://m■atome.naver.jp/odai/2134979074539618901
ビタミン＆断糖で末期がんと闘え
断糖と高濃度ビタミンＣで癌と闘え 西脇俊二（ハタイクリニックの医師）
統合失調症、うつ病、パニック障害は糖を抜くと３日で治った。
Ⅱ型糖尿病、通風、高血圧は２週間で治る。
糖は腎臓の塩分や尿酸の排出機能を阻害する。
タレは糖が入ってるからダメ。
葉野菜の葉っぱの部分だけならOK。
もっとも老化を引き起こすのは糖とタンパク質をともに加熱したもの。
http://i.imgur.com/MmLHog5.jpg
http://i.imgur.com/hm0OLR0.jpg 腸の痛みがやっとひいて動けるようになったので絶食状態で散歩しています
倒れる前に帰らねば >>597
やっぱりそうなのかな？
小腸の入り口が狭窄気味と言われたからなぁ
食事した後しばらくすると気持ち悪くなって吐いてしまう。
いつもじゃないんだけどね。
土曜に病院行くから相談してみよう。 鉄分不足のせいか
足のムズムズが長い間続いてたけど
いつのまにか出なくなったわ
ムズムズでどうにもならないんだよあれ
ふくらはぎ辺りが ムズムズ脚症候群といって、
クローン病でなくても鉄分不足で発症します。 クローン病って貧血やら栄養不足やらのコンボでかなりの冷え性にならない？？
自称冷え性の健康な女の子の手って普通に暖かいし >>540
クローンだけど、ポスト空いたら次は俺を支店長にするって話が上層部の中で決まってるらしいけどな。
俺の所属部門の健康な社員100人以上を差し置いて俺が支店長。ちなみに俺30代前半な。
過去の数々の不正がばれたりしなければ大丈夫。近々ポストが１個空くという噂も。
>>528
簡単じゃねえよ。
頭使って、時に会社の実力者にゴマすって、責任感あるできる男を演じなきゃいけない。
一生下っぱで、一回りも二回りも年下に怒鳴られてもヘコヘコできるならともかく。
俺はここまで来るのにリスク抱えて悪事を見て見ぬふりして、立場的に弱った上司を潰すのに加担して。。。
汚いこともたくさんしたしされたし。目標まであと一歩。大変な道のりだった。 軽症の人は働けるし、そうでない人は働けないってだけの話なんだよねぇ… >>604
栄養足りてないならエレンタールの量を増やしてもらえば？
俺は一日エレン6袋＋オリヒロの栄養剤を服用してるけど、
栄養不足だと思ったことは無い。 >>606
いや、軽症でも能力の問題があるだろ。
能力なければ軽症でも健康でも同じ。
10年引きこもった健康なおっさんが就職しても
それはそれで悲惨な結果が目に見えてる。 能力の話は別問題でしょ
そりゃ健康でも無能なら仕事は無いでしょうに >>607
俺の場合はエレンタール１日6パック飲んでた時の方が栄養状態悪かったんだよね
その時の身体の冷えがヤバくて寒くてたまらんかった
エレンタール飲むの辞めたら下痢減少、栄養状態回復、低血糖改善、冷えや肌荒れも少しずつ良くなっていった
単純にエレンタールが身体に合わんかったのに四年くらい１日4～6パック我慢して飲んでたからなあ 能力の話しだしたらきりがないよな
超天才なら重症の寝たきりでも何億と稼げるやろうし 軽症はもう医療費助成対象からも外れるんだからスレも分けてくれ >>610
体に合わないとそういう症状も出るのか…
俺は何食ってもお腹痛くて、エレンオンリーにしてようやく痛みが収まったんだわ。
下痢しか出なくなったけど、普通の食事してた時よりも栄養状態は改善したかな、爪が割れなくなったし。
>>611
ホーキング博士みたいな人もいるからね。
昔テレビ番組かニュースか何かで、病気で通勤出来ないけど、
自宅でプログラマーやって300万ほど稼いでる人の話を見たわ。
頭が良くて能力がある人が羨ましいお(´・ω・`) >>613
多分腸以外の他の臓器にダメージがいってたと思う
詳しく検査したり医者の診断があるわけじゃないから何とも言えんけど
低血糖なんてもろ膵臓に負担かかってる証拠やし エレンタールのフレーバーは砂糖の固まりだからね。
白砂糖の体に与える影響知らないなら、一応知識としてあった方がいい。
クマササエキスだっけ。
それ飲む前は血液検査でロー、低い値の数値あったけど、何ヶ月かしたら正常値になった。
リポビタンDみたいな、小さい便に入ってる。 株、投資信託、ＦＸなど、金融商品で生きるのが目標です。
頭悪い、資金少、難しいです。 金融商品というかデイトレで稼ぎたいのね
まず金融工学を学ばないとね
まずは資産運用なしでデータをみてかけたつもりになって資産の増減をシミュレートしてみたらいい >>595
ステラーラの効き目に期待してる
レポよろ ただいま入院絶食中。つい、食べログばかり見てしまう。絶食中の愛用品は、ヨーグレットと梅干純と梅こんぶ茶。オススメあったら教えて。 ttps://stat.ameba.jp/user_images/20101212/13/fst-zocalo/d2/ae/j/o0225016910913117896.jpg
これ >>620
ほー。そうなのか。
投資信託は毎月積立で利益はでてる。
ＦＸはスワップ。
スキャルで儲けたいけど勉強不足。
板違うからこのへんで。 いつまで体がもつかな。
早くリタイアしてのんびり過ごしたい。 FXでスワップとか言ってる時点でやらないほうがいい >>615
エレンタールのフレーバーって砂糖の固まりなの！？ 入院して絶食中はとにかくガムと飴ハイチュウでしのいだな
塩飴とかしょっぱい飴が欲しくなったね
それを最後まで舐めないで途中で食べ物みたいにガリガリ食べた コーヒー味ってカフェイン普通に含まれてるんだな
一包あたり83mgってけっこう多いよね 絶食で腹減った。これも、クローン病の宿命。俺の人生の中で絶食は1000日を軽く突破しているだろう。 仕事してる人に質問なんだけど、障害者枠でも会社の健康診断も受けてます？ 法律で受けないといけない。
通院時のデータで代用したりもできるけど、あれこれ説明するのが面倒なので素直に健診は受けてる。 毎年秋にいつも同じクリニックまで行って健康診断受けてるけど、身体障害者の人も同じように受けてるよ。
何人か見たことある。
俺は健康で通してる。腹の手術痕は盲腸で通して。おじいちゃん医師。 糖尿病で糖尿病内科に入院することになりました。
うつ病の希死念慮で過食したことが悪かったです。
消化器内科の先生にも助言を頂けるようです。
精神科の先生も加わってくれるかも…
体調回復してくるな。 相手にしたらいけないやつなのでNGしたほうがいいですよ。 >>630
フレーバー6gに糖質量6gって、100パーってこと～ >>633
受診してるけど、胃バリウムはお断りしてます。下剤もらっても詰まって苦しいから。 バリウムやったことないけど、カメラやる方がよさそう。
詰まって死ぬ人もおるみたいだし 去年まで無料だったのに
今年から臨床調査個人票
有料になった。
金ないのに辛いなぁ。 >>654
臨床調査個人票を書くのに文書料取られない病院もあるんですか？
知らなかった 「それはサービス」って当たり前だろｗ
文書料は病院によって金額は違うのが普通で無料サービスの所も当然ある
福岡の大学病院も昔は無料だったけど
近隣の病院から同じ金額を取れと苦情が来て5000円以上の文書料を取られるようになったからな
最初にかかった近所の民間病院は2000円だったわ >>621
ステラーラ打ってきた
初回だけ点滴で次から皮下注射でとりあえず点滴打った感想
効果は効き目の落ちたレミケードより効いてる感じ12週持つかはわからん
即効性もあるけど皮下注射になったらどうかはわからん
痔瘻にも効いてる感じやけど劇的な回復ではない
結論ヒュミラよりは効く、初回レミケードのような劇的な回復はなし
ただ初回レミケードから10年経ってて腸の状態もかなり悪くなってるから
効果が落ちる前のレミケード並みに効いてるのかもしれない
現時点ではステラーラに移行して良かったと思う 旧社保中は5400円。確か。10年前はすでにその金額だった。ドル箱から更に取るなよと思う。 クローン病がってよりは生物学的製剤がドル箱やろうな
クローン病は特定疾患があるのと治療の主流が生物学的製剤なのもあって
バンバン使ってくれるから製薬会社からしたらかなりの上客やろ
レミケード倍量で8週ごとに80万
ステラーラ一本40万で一回に2本、12週ごとに80万の薬買ってくれるわけだからな >>649
621じゃないけどありがとう。
感想聞きたいなと思ってた一人です。
とりあえず今の効き具合が続きますように。 せやなー
患者も負担額安いから、迷いなく使うしね。 >>649
ありがとう
翌日から効果実感出来るだけでもヒュミラより効果はありそうだね
後はレミケとヒュミラみたいに効果が持続しないって課題さえクリア出来ればなかなか良さそうだ 医者も病院も文書作成なんて割りにあわないと思ってるよ。
高給取りの医師があの面倒な書類を数千円で作成して、高いとか文句を言われるとか
やってらんねーと思うんじゃないかな。 寛解もランクを作ってほしいわ
薬物なしの長期寛解と薬漬けの寛解を一緒にされたくないわ それは思う
薬もそうやけど安静にしてないと症状がでる人が安静にしてて症状出てないから寛解ってのもなんか違う気がするし 今年三月にクローン病と診断されました。
お酒がものすごく好きでした。
お酒はやっぱダメなんですかね？ >>660
飲んでも、腹痛、下痢ないなら適度ならいいんでは？ >>664
早いうちにレミケードやるべき
高校で発症。
10年目だけど、手術なし。
酒、タバコいける。
もちろん下痢だし、血便もたまにある。 >>664
自分もやって結果を出してるけど
難しく覚悟が必要だけど超高額な薬に依存しない治療法が個人的にお勧め
初期ならいけそうだけどね
長期的に医療補助制度が破綻する前提で動いたほうがいい
難しいのが嫌なら補助つきだが超高額な薬を多用する
一般的な療法がいいと思うぞ 色々ありがとうございます。
あまり体調もよくありません。 >660
クローン病に生物学的製剤を多用するようになり、医療費が勝手に比べて右肩上がりになった。
特定疾患認定が以前より厳しくなるか、そもそも認定が外れる方向に行くのは止むを得ないだろう。自己負担額が更に細かく分かれることも考えられる。酒やタバコは自由ですが、将来更なる医療費負担を自ら選択してしまう可能性があります。
超高齢化社会を迎え社会保障費が膨張しているいま、悲しいかな世代間での社会保障費の奪い合いです。 生物学的製剤はレミケード使ったことあるだけだな 在宅IVHになったからやステラーラやヒュミラは使用してない
在宅IVHやりながらヒュミラとかやってる人居ますか？ お酒好きとかすごいね
俺はクローンになる前からアルコール分解力が弱くておいしく感じれなかったから酒やめるの簡単だった
タバコも禁煙したけどやっぱニコチンは中毒性があるぶんタバコやめるのが一番難しかったな。
タバコって吸ってるとウンコ出やすくなるから詰まりにくいって感覚があって便秘はしなかったが タバコはうんこうんこーってなりますよね。
タバコなくてもうんこうんこーってなりますけど。
もちろん下痢なんだけど。 タバコか
タバコを水に漬けたら滲み出てくるあの色
あれが肺だけじゃなくて唾液で胃腸にまで運ばれる
クローン病になったらやっぱ辞めるべきだよ
酒より悪そうだ 入院中
寝汗ひどくで体が寒いわ
熱もあるし早くよくなれー >>677
昔、IVHのポートが感染した時、そんな症状になったなー。 鼻注休もう思うて寝る前にエレン１パック飲んだら寝下痢してもうたわ。
朝からテンションダダ下がり↘↘ 寝下痢きついよな…特にガスが出てそれが下痢だったりするパターンが多い
起きてればトイレにいくか、ティッシュを何枚かケツに挟んで慎重にガスかどうか確認するところだが
寝てる最中に尻が生暖かくて起きてそれが下痢だと分かった瞬間のあの気持ちといったらもう…
たとえオムツを装着していて服や毛布に被害がなかったとしてもやってしまった実感だけはどうしようもないし 朝起きていろいろして寝落ちして今目が覚めたら寝下痢
油断して朝トイレをサボったからだな
まぁそんなの日常だから気にしない
お風呂入る時パンツを手洗いするのもいつものことさ 家で汚す分にはどうでもいいじゃん
出先ならテンション下がるのも分からるが
多少パンツのシミ程度の汚れなら出先でもされで済んで良かった程度で終わりだけど クローン病でウンコ漏らすのは一つの通過点。
若い頃はベテランがオムツしているのが死ぬほど嫌だったが、いつしか濃紺のパンツしか履かなくなり。何度もウンコ漏らして、ドラッグストアでオムツを手に取る自分がいた。 俺も昔はよくもらしてたけど
最近は便意を感じたりガスがでそうになると目が覚めるから全くもらさないな
その代わり下痢が多いとまともに寝れないけどな みんな腹は痛い？？
俺潰瘍出来ても痛くならなくなったんやったんやけど
他の人はどうなんかな 下痢は5回くらい
腹痛はレミケの効果が切れてくる6週目当たりで出現する
血便は不定期 はっきりとした痛みはないけど、常に微妙な不快感がある。 クローンなってから腹痛は本当にない。不思議
でも、痛みはないけど変な感じ、すぐ下痢が出そうな変な感覚は常に付きまとってる 発症したときは死ぬほど痛かったのに
今は発症したときよりひどくなっても痛くないからなあ >>649
返事遅くなってスマソ
即効性があって、ヒュミラより効くという事が
わかっただけでもありがたい。
おれはステラーラにすがるしか無いから、
来月、病院採用になったら直ぐに始めたい。 オレは年中痛いよ
ソセゴンで効かなくなって
レペタン打ってた
今はレペタンと同成分のノルスパンテープを
10mg貼ってるよ
なかなか調子が良いな
なんにせよ痛いのは駄目だ
全てのヤル気を失くす 狭窄ひどくて何食っても痛かったけど絶食繰り返して調整していけそうと思ったから食いたかったカレーくった
4時間経過して痛みはないから大勝利
なんか書いてるうちに腸がぐるぐる気持ち悪くなってる感じがするけど気のせいだな
寝てるうちに腸閉塞起こして飛び起きませんように そこまでしたならもっと普段食えないようなものでも食えよカレーてw ガキか 炎症ないのに、なんで下痢なんだろ？
炎症ないなら普通のウンコ出てもいいとおもうけど >>700
カレーというか辛いもの昔から好きでな
イライラしてるのもあって食べてしまった。
カレー子供っぽいと言われたら次絶食したあと何にトライしようか悩むよ（笑）まあその前に手術するだろうけども >>701
すでに機能が低下していて水分の吸収がうまくいってないとか？ 手術して狭窄箇所を取ったら10キロ以上増えた
狭い所を取り除いただけで体重が増える意味が分からない >>704
自分も術後から20キロ近く増えた 狭窄ある時は食っても増えなかった 取った事で、栄養の吸収率が良くなったんじゃないかなあ かかといてー
本気で痛い
しっかり循環出来ず、足になんか溜まるんだろう。
あー痛いー
すまん。言いたかった >>706
自分は尿酸値が高いので足が痛くなったりだるくなったりします
血液検査で大丈夫なら足を使いすぎて疲れが溜まってるのでは >>705
狭い箇所があるだけで腸全体の吸収率が変わるのかね？
手術前も今と同じぐらいの量の食事なのに増えたわ ようやく今年度の課税証明書出るから難病更新の書類提出しないといけないな
明日医師に書いてもらった臨床調査個人票受け取ってもおかないと
いつも思うが3年に1回ぐらいしてほしいわ。お金もかかるわけだし >>704
俺も似たような経験ある。
たぶん腸は、全体で１つとして動いてるような気がする。
つまり、例えば人が足をナイフでさっくり切られたとしよう。
一応包帯などで止血できたとしても、楽しくテレビゲームできるだろうか。
ある程度治ってからでないと、同じテレビゲームでも集中できないだろう。
それと似ていて、腸の一部でもおかしいと、全体の活動に影響が出る、んだと思う。 今診断されたのですが、難病指定を受けてくださいと言われた。
指定を受けることでメリットデメリットあると思うんですが、皆様どう考えていますか？ >>708
狭窄があるという事は、炎症を起こしているという事だあらね >>711
指定難病受給者証持ってないと、医療費が大変なことになるよ！
デメリット？
誤魔化そうなんて悪いこと考えない限り、デメリットは無いと思うよ。 >>707
それは、痛風になりかけのような感じですか？
尿酸値は正常でした。
かかと、かかと横が腫れて熱持って熱いです。
いつも休み明けの月曜になるので、原因探してみます。 >>715
自分は痛風だからね
尿酸値13もあるからね 長く歩くとその夜足が痛くなったりする この病気
長く患いながらも人生の楽しみを殆ど失い
終末期にはストーマや短腸、そして最悪癌になるという運命を辿る
結局、人生を無駄にして世間に大迷惑をかけて死ぬ >>716
痛風でしたか、血縁者に痛風の人いますか？ >>708
俺も大腸70cmほど摘出してから数ヶ月で8kgほど体重増えたわ
摘出した分だけ内臓脂肪も溜まっていった気がする
それに伴って全体的にふっくらと贅肉が付いた感じ
悪いことではないと思いたい >>718
ストマや短腸ごときで終末期言われてもね…
俺たち全員が世間の迷惑だとでも？
お前が勝手に犬死すればいいだけの事じゃん >>725
クローン病患者全員の運命を知り尽くしているわけがないから
>>718は自分の事を言ってるだけ、と捉えるのが正解 でも若くしてクローン病になった人はいずれストマ、短腸は避けらないんじゃないの？
還暦過ぎても腸が充分に残ってる人なんているのかな >>708
炎症があるとこに体のエネルギーが
もってかれるから痩せるって先生言ってたよ
寝汗、冷や汗がすごかったんだけど
手術の傷口に膿が溜まってたみたい
少し口開けた出したら少し楽になった
あと１週間なにも起きないといいなー 終末かどうかは知らんけれども、オペ一発目で大腸亜全摘、小腸ストーマー(永久)、二年後に2回目の手術で短腸(2.4m)になったわ。会社員つづけるのはもう辛くて、辞めることを今回のオペで決意した。 食に関しては楽しみ減るのは事実だけど人生楽しめるかは自分次第だろ
感受性が乏しいのを病気のせいにばかりするのもね 生理的欲求が満たされないのに他の事なんか楽しめませーん 満たされないところに目を向け続けると苦しくならない？
食えない食えない食えないと思い続ける時期はずいぶん前に過ぎたなぁ。 >>724
今年1月に直腸取って肛門塞いで永久人工肛門になったけど痔瘻は手術前と変わらず膿は出続けてる
自分の場合かなり広範囲かつ複雑化してるから医者も良くなるまで時間はかかると言っていたが良くなる兆しがないから困ってる >>723 大腸70センチ切ったら水下痢に
なるませんか？
水下痢で体重増ですか？ >>734
本当ですか？
同じ手術を今回したんだけど…
他に狭いとこもあったし
痔瘻癌のリスクがあるからって。
今回の手術で痔瘻癌って初めて聞いたけど
知ってました？ 痔瘻癌はクローンの基本知識として持ってなきゃいかんだろ
クローン患者は誰でもなりうるんだから なるべくポジティブにとは思うけど、なかなか難しい。
精神状態、ストレスも影響あるだろうし しばらくガスター飲んでいなかったらお腹が調子良くなくて食欲がない 夏場は塩素の濃度が高くなるのか水道水飲むとおなか痛くなるんだけどよい方法ない？ >742
水道水は基本飲まない。飲むなら、沸騰させたやつ。
後はミネラルウォーター。 俺も>>743と同じ水道水は沸かしたもの、あとはミネラルウォーター >>737
水下痢にはなってないね
むしろ手術前より健康な便に近づいた
その状態をキープできたならもう病院も行かなくてもいいくらいだったけど
そんなに甘くはないのがこの病気の難病たる所以 逆に水道水飲んだ方がいいかも
過ぎた衛生意識もクローンの一因かも 純水は逆に吸収しにくい
少しは不純物が必要
あと溶け出した鉄分補給も出来るかも知れん 水道水は塩素入ってるけど、ミネラルウォーターは蓋開けた瞬間最近の温床になるからな >>752
医療券の上限マックスでしょ？
高額医療費扱いなら、レミケードのジェネリック、ペンタサ、ステロイド等他の治療薬の可能性を担当医に相談してみたら？ 高額医療扱いですね。
まだ難病の補助は時間がかかります。
ステロイドは試しましたがダメでした。 自分はウォーターサーバーを自宅においてます。意外とコスパがいいよ 水は浄水器つけてる
けどそんながぶ飲みすることもないし水道水でも良いけどね
同じクローン病でも大腸型小腸型またはその両方があるんだよね
おれは両方だから大変だ 主に小腸の小腸大腸型でも充分に大変なんだが
人によって状態違うから、一概に言わない方がいいよ 通院行ってきます
腹明らかに詰まってるけど手術まだ嫌だな
まだいけるの繰り返しで腸閉塞になるまで我慢しちゃうのはわかってるんだけども >>759
人の価値観だから押し付けはしないけど
オペで楽になるのなら、それもアリだと思うよ >>760
オペ後は快適だよね、自分ももう切った方がいいと思ってるんだけど決意ができない…瀬戸際まで行って運ばれてからじゃないと手術してくれと頼めない度胸のないやつなんです 病気の定義が口から肛門までの消化器官なのに
小腸型大腸型の分類はナンセンスだと思うわ
昔は痔瘻はクローン病と関係ないって言われてたし
腸の病気って認識が強すぎると思うわ 詰まるところまできてるなら手術もありだね
緊急手術だと学校とか仕事への影響でかくなるし
俺は詰まりかけて怖くなったから日程組んで切ってもらったよ ネオ回盲部の直径10mm弱の狭窄が
100mmくらいに渡ってあるのだが
ナンボ痛くても４回目のオペはしてもらえない
残存小腸は2.5mもあるのに
短調症候群が出てて
これ以上切ると一生HPNだからだとさ 詰まりかけてたら横から穴あいて
膿が溜まってたなんて自分もいるから
気をつけて こえー
穴空いてほしくない。くっついてほしくない。
がんばれ。私の口から肛門 スコア1で不安なんだがレミケやってる軽症高額なら通るのかな？ >>760
オペから死亡ルートもあるんだから一概に言わない方がいいと思うよ。 レミケードが終盤になってくると効かなくなってきた
ずっと下痢だし必ず肛門周囲膿瘍ができて辛いよ 下痢多いと、肛門おかしくなるよね。
って思ってたけど、クローンでも中には肛門無事な人もおるんだよな。
痔瘻とか膿まではいかんけど、常になんか肛門ボコボコになってる。
痔瘻シートンの後なのかわからんけど。 >>769
それはそうだよ
だから
人の価値観だからと書いたんだけどね
揚げ足取りに夢中にならない方がいいと思うよ >>771
レミケード倍量→ヒュミュラ→ステラーラ >>772
ストーマがいい
肛門に便を通さなくするだけでも格段にQOL上がる
するまでは悩むがした後は、早くすれば良かったと逆に後悔する >>734
俺もかなり広範囲化してんだわ。腰の骨まで色変わるくらい腫れて、24時間常に膿が大量にでて肛門から
痔瘻からもでて匂いがすごくて 口から肛門までって胃でクローンなんてみたことねえぞ 1日でトイレに1時間以上かかるからストマにした方が楽になるんだろうか 病変が胃だけならそもそもクローン病の診断受けないし
胃onlyはおらんやろうけど
胃に病変があるのは珍しくないぞ 最初胃が痛くて胃潰瘍十二指腸潰瘍の診断受けて
薬で治療してる最中に狭窄起こして死にかけてクローンが判明したわ >>774
俺、まさにそれやろうとしてる。ただ、
レミケード副作用ひどくて使えないヒュミラ本当に効いてんの？ってくらい自覚症状無しだから最後の頼みの綱のステラーラにかけてるけど通ってる病院にあるのか不安 「今回の新薬は、クローン病における３つ目の生物学的製剤です。従来の２つの生
物学的製剤は有効性が高いですが、症状を十分に抑えられない患者が２割弱。よく
効いても２～３年で効果が減少する人が４割。副作用もあります。新薬は従来薬と
メカニズムが違うため、従来薬が合わなかった患者、効き目が落ちた患者にも、効
果が期待できそうです」 軽症かつ高額の制度がよくわからないのですが、
現状で2割負担で2万円（限度額）を超える月はないのですが、
10割で33,333円を超える月は3回以上あります。
軽症かつ高額で認定されると思うのですが、
認定されると何の金額が助成されるのでしょう？ >>784
外来10000円
入院10000円
ご飯1食700円 >>785
限度額って私の場合月2万円の事ですよね？
こういう場合は申請する意味がないということでしょうか？ 難病認定されるための点数が足りない(軽症だから)場合でも医療費が高額の場合は難病認定して
医療費助成しますよって話じゃないの？ >>787
>>788
コレ
今までは軽症でも難病として認定されてたけど
これからは軽症でかつ高額かつ長期の特例にも引っかからない場合
難病でも難病と認定されませーん なんてことが起こりうるわけ
そうなった場合月2万どころじゃ済まなくなるかもしれないから
ただの軽症か、軽症かつ高額かの分かれ目には雲泥の差がある >>784
軽傷かつ高額で認定されると勝手に思ってるようだけど
クローンで手術経験者や多額の薬価のかかってるよう奴は普通に重傷者基準満たしてる場合が多いからな
一例として貼っておくと
＜重症度分類＞
クローン病 IOIBDスコア
１項目１点とし、２点以上を医療費助成の対象とする。
(１)腹痛
(２)１日６回以上の下痢あるいは粘血便
(３)肛門部病変
(４)瘻孔
(５)その他の合併症（ぶどう膜炎、虹彩炎、口内炎、関節炎、皮膚症状（結節性紅斑、壊疽性膿皮症）、深部静脈血栓症等）
(６)腹部腫瘤
(７)体重減少
(８) 38℃以上の発熱
(９)腹部圧痛
(10)ヘモグロビン10g/dL以下 >>788
認定要件の33,333円（10割換算）の月3回以上は満たしていますが、
月2万円（2割換算）を超える月はなさそうなのです。（毎回1万円くらいで月一回）
手術はしましたがレミケなどの高い薬はやってません 6,667円（2割換算）を超える月が3回あったら軽症高額認定されるのに
実際に助成されるのは月20,000円（2割換算）を超えた分からって変じゃないですか？
人によっては30,000円を超えてからだし クローンの軽快者ってもうクローンの自覚ないんでないの？痛みも下痢も腹痛も大したこと無さそうだし普通に働いてるし 申請は無料なんだから、やっといて損はない
急にイカれることもある。 文書料は病院によって違うね
うちは2500円くらいだ うちでは5400円は生命保険とかの書類だわ
これも10800円のところまでみたことはある >>790
レミケのおかげで2点未満の軽症なのに落とされるのかよふざけんな みなさんレミケードの投与を継続して、何か免疫力の低下に関わる弊害が出たことありませんか？ >>810
皮膚がやたら荒れるようになった。頭皮が特に酷い、クレーターみたいにゴツゴツになっている。ステロイド使ってます。 内瘻と肛門部病変は主治医のカルテ覗いた時書いてあったから2点は確実にあるか
スコアの内容見ると
クローン病ならどれでも簡単に満たせる項目ばかりのような
特に腹痛や1日6回以上の下痢 体重減少 38℃以上の発熱 腹部圧痛 ヘモグロビン10g/dL以下
この辺とかさ この内容で2点すら満たせないなら外れて当然かなと思う
ってか羨ましい
変わってよ >>814
当然飯なんか一切口にせず、
摂取エネルギーは全てエレンタールからなんだろうな？ >>815
俺？俺は一日エレン6パック 食事なんて皆無
目下の悩みはもっと摂取カロリーを増やし体重を60超えにすることですね
そんな生活でもこの内容の2点すら満たせない生活は羨ましいよ 同じく変わって欲しいよ。
自己負担はほぼなく、日々の高カロリー輸液は必須だ。食事はそれなりにしてる。
仕事も一級の手帳もいらないから変わって欲しい。 2点未満でもIBDスコアは『重症度分類』だから満たさなくても診断基準と軽症高額を満たしていれば認定対象になるよ 脂質少ない食事より、脂質が少し多くなっても栄養を沢山摂った食事の方がいい？ 脂質はとらなすぎるのもよくないとは言うよね
調子よかったらどれくらいとったほうがいいんだろう。一日15gくらい？ >>819
それはない。
基本、栄養はエレンタールやエンシュアから中心に取るのがベター。
食べるなら、楽しみ程度に少し食べるぐらいの方がいい。
体の栄養はエレン・エンシュア、心の栄養は食事だ。 あー167:センチ40キロから体重増えねえ！栄養失調で死ぬ！ ヒュミラ打ってからぶくぶく太ってスマンな
とはいえ食い散らかしてるわけじゃなくて腹減るとどうしても脂質を含む食品をガマンできないから
白米＋梅干しとか素うどんを大量に食って誤魔化してるのだが いつも水下痢で切れ痔になって肛門がイボだらけで穴が狭くなってる
どうしたらいいんだろうか･･･ >>824
栄養(ビタミン、ミネラルなど)が不足してるのに
米とかの炭水化物で空腹を紛らわすのはできたらやめた方がいい
アメリカのジャンクフードばっかり食ってるデブの多くが栄養失調なんやけど
その理由が
腹減る→ジャンクフード食う→ビタミン、ミネラル不足→腹減る→ジャンクフード食う
この繰り返しでカロリーは大量にとってるからデブるけど必要な栄養は足りてない状態
つってもクローン病の場合食事制限が厳しいからかなり難しい問題なんやけど
参考程度に >>825
肛門に強力なんとか注入して、イボにも塗るしかない
イボかわからんけど、常に肛門はボコボコや。
痛みはないから助かってる >>826
分かってるけどもう脂質が麻薬みたいなモノに感じるせいで腹を満たさないと暴走してやばい
腹一杯にしても頭の中にジャンクフードとか浮かんでくるし
大した効果がないのはわかってるけどビタミン剤とエレンは合わせて飲んでるよ >>831
食べても、体調悪くならないんだったら、食べてもいいと思うけど。 >>828
奇遇だな俺も行ったよ、少し食いすぎて腹がヤバイかな、少しの間絶食かな。 >>832
流石に普通のもの食べたら調子は悪くなる
あくまで食べてるのは白米（と梅干）と素うどんだけだよ
通算で何千玉食ったかわからんけどうどんが嫌いになりそうだ 平日90円のはま寿司はいいよな。
90円の時に食べに行くことをはま寿司活動って言うらしい。 >>825 俺も一緒で、水下痢で裂肛で
肛門狭窄で外痔もあり激痛で辛い
痔瘻じゃないだけ、まだいいのかな？ かっぱ寿司このまえ行ったらマグロに変な物体ついてたからいくのやめた。
その店舗だけかもしれんけど、注文してつくってもらってるのに変色したマグロとかだしてくるし 金ないからかっぱ寿司で充分です 贅沢は出来ない
来年から自己負担が上がるから切り詰め切り詰め かっぱ寿司行く財産すらない。完全無職の人口肛門で寝たきりです複雑痔瘻もあり膿が尋常しゃないです >>777
担当医が診てる人でいるらしいわ
まだハタチ前後と聞いたよ >>845
多分寝たきりってずっと言ってる人だと思うが、そこから少しでも良くなる方法はないのかな？ 手術等含めて何かないかな >>845
黒酢と白酢でちらし寿司作ると美味しいよ。 >>848
２４時間ivhしても増えないんだわ。複雑痔瘻から栄養が逃げ出してる感じ >>849
扶養家族なので無理ですね。あと足が悪くて長時間歩けない >>850
食べたら人口肛門が暴れだして一日に２０回くらい便捨てに行ってるし水下痢だから面板溶けやすくなるし >>843
いい魚屋もしくは地方卸売市場が近くにあればおすすめ。
魚代1000円で家族2-3人程度は満足できる手巻き寿司くらいできるよ。
1000円マグロに突っ込むとバチマグロブロック500ｇ買える。そんなに買わないけど
スーパーの刺身とは比較にならない。 >>844
クローン病の他にもう１つ難病指定受けてる。少しずつ体のポンコツ化が進んでいくのは怖いね～ >>855
俺もだよ。杖ついてもちゃんと歩けないくらいゆっくり歩いてる。まだた４０なのに クローンはみんな身体やたら固いからな。
ストレッチして少しでも柔らかくした方がいい。 クローン病総選挙やったら俺はランキングにも乗らない 本家での推しは選抜入りしたけど
俺は間違いなく圏外 クロンは年々扱い難い身体になる
今は丁度、診断から２０年だけど
１０年前と比べると累乗倍に悪くなってる
今迄に４度は死にかけた
悪運が強いのか、助かってしまっている
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妊婦禁忌薬
厚労省が処方容認へ ３品目、難病に配慮
毎日新聞：2017年6月18日 07時30分
http://mainichi.jp/articles/20170618/k00/00m/040/111000c
「タクロリムス」「シクロスポリン」「アザチオプリン」 >>863
ベテランなら誰しも何度か死にかけているだろうね。
形は違えど、俺も何度かあるよ。もうダメだなと思った。 >>863
俺ももうすぐ30年選手になるんだが
もうそろそろお迎えに来てもらってもいいわ
少なくともこれから先に
今以上いい未来が待ってるとは思えない よくこのスレでみるけど、クローンよりさっさとガンって診断された方がましだって >>867
ちなみに何歳ですか？
自分は１９で発病して今２０年目にはいりました >>869
俺は手術して麻酔効いてるとき失敗してしにたい この病気の俺のイメージは
全身を巨大なヘビが徐々に絞め上げていく感じかな
もう発病してかれこれ・・・え？もう27年かよｗ
でも最近ここ十数年無かったほど結構充実した毎日送れてるかな 障害者手帳下りてない程度のクローンならガンよりはるかにマシ
それでも死にたいやつはクローン以外の原因の方が大きいから別スレ行けyo マシかどうかは当人が判断すること
そしてお前はNGを覚えろ >>876
障害1級の話ならわかるし障害3,4級でもわからんでもないが
障害者手帳すら下りてない程度なら死ぬよりツラいクローンはほぼあり得ない
当人が判断することではない >>878
そんなアンタには、ココじゃなくて、クローン病で人生詰んでる人のスレをススメルわ。 >>879
君みたいに早く死にたいやつがそのスレに行けばいいんじゃね？ >>880
少なくとも俺は死にたいと思ったことはないね。せっかくの人生楽しまなきゃもったいない。
俺は手帳持ちだが、障害者手帳無くても持病が原因で進路、受験、就職、結婚に悩んでる若い連中や、
診断されて間もなく病気を受け入れられない連中もいるだろう。
そんな奴らがいるのも想像も出来ないいつもの重症自慢が現れたと思ったんで、そっちのスレを勧めたんだわ。 >>882
悩みすぎて死んだ方がマシだと当人は思ってるかもしれないが
障害者手帳下りない程度のクローンなら死なない方がいいってずっと言ってんだけど >874
残念ながらもう自分の腸は日常的に普通に食事を採るには耐えられない
1ヶ月もしない内に瘻孔に内瘻も何本も出来てしまうだろう
だから徹底した食事管理は欠かせないね
しかしこの徹底した食事管理でここまである意味健康的になれるんだなと実感してる 仕事さえ無ければ結構楽しいかも
寝たきりでもやることあるし ガチ寝たきりは目開けてるのも指動かすのもキツイからやることないぞ
妄想だけですごせるなら話は別やが 柿の種たべたらめっちゃお腹痛くなって寝れない。。。 >>884
何食べてる？
自分はうどん、卵ごはん、たまに鯖で、あとはエレンタール >>883
別スレ行くかNG覚えろって言われてんだけど？
脳に栄養が行ってないせいかレスも読めないらしい
とりあえず俺の方からNGしとくか話通じないようだし >>890
死にたいやつは軽症であっても自分で判断して勝手に死ねっていう
君の主張は残念ながら受け入れられないんでね ステラーラ、4週目に入りました。3週目頭あたりから腹痛、腹部圧痛が消えて身体が動けるようになりました。効いている感じが。 狭窄もあって
お腹がガスでパンパンになり
腹痛くなるんだけど
ガスピタンとかの薬は効果あるの？ ガスピタンとか、色々な整腸剤とか併用してた時期があったけど
正直ほとんど効果はない ただ、ちょっ…とだけガスが出やすくなったかもくらいの効果は感じられた
プラシーボの範囲と言われたその通りかもしれないと思うレベルだけど
数も大して入っていないので対費用効果も悪い 俺は1か月くらいで飲むのやめちゃったけど、
さほどお金に困ってないなら長期間試してみるのもいいかもね >>892
おお！
有り難い情報、乙
俺が通っている病院は、申請が遅れて
薬の採用が１ヶ月伸びたみたいだ
まぁ、HPNだから、
変なもの食べない限り再燃は無いんだけれどね >>894
腸内がガスでパンパンになるのは悪玉菌の繁殖のせいで
悪玉菌を減らすには善玉菌を増やすのがいいのだけれど
善玉菌の養分は糖分や食物繊維の発酵なのでクローン病には難しい
だから直接善玉菌を摂取するのがいいのだけれど
個人的観測では、善玉菌が多く含まれていると言われる食品でも相性があるように思う
納豆、ヨーグルト、チーズなどの発酵食品を1種類ずつ集中的に食べてみて
便を自分で観察するなりして自分にとって効果が高いものを見つけ出すのがいいと思う
ガスピタン的な薬は根本的な改善にはならないので >>875
一級取ったけど三年更新でコレから三年後に更新で来週辺りから一年近く入院しなさかゃならないからあんま恩恵ねえなまさか三年更新でとは思わなかった >>877
足の神経の病気と体重が168センチ39キロしかないからです >>898
三年更新と手帳に記入してあるの？
年金の更新のことではないの？ 発酵食品は、味噌、甘酒。
乳製品はおすすめしない。 あー病変部の切除手術後マジで下痢止まらん
7月から異動で公共交通機関勤務だから不安でたまらんわ 飲みすぎて気持ち悪ぃー。
空腹感が凄かったからって立て続けにエレンタール３パックは無茶だったか… エレンタールのコンソメ味って誰得なんだよ？
あり得ない不味さなんだけど >>901
俺の手帳には3年更新なんて記入されてないよ 1級だけどね。
年金は3年ごとに更新あり >>905
コンソメ味経験者の「そうそう、あれって不味いよね」っていう共感を得るためだけに存在する。
エレン常用者同士のコミュニケーションを円滑にしようという、味の素製薬株式会社の配慮です。 そんなにやばいなら1回飲んでみたいけど
行ってる薬局はコンソメだけないんだよな
よっぽど不人気だから入荷すらしてないのか カプセル内視鏡でもやっぱり検査前に下剤をのむよねえ？ >>906
更新があるのは後ろの方の高速とかの免除関係のことじゃないか？ 障害者手帳は使用期限がないから取得年数が古いと顔写真が実像と違ってくる。
その場合だけ自主的に最新の顔写真で新しい手帳作ってもらうだけだな。 >>906
先生も更新不要に○つけて提出したのに通らなかったわ。三年起きに更新とか面倒だけどとおっただけありがたいわな ◆◇断食健康法
http://adop.jp/x0Vh
◇無理なくできる半日断食◇
残留性の毒を出し切る病気予防、老化予防法
自然治癒力を増す食品、危険食品（砂糖 家畜製品など）について掲載しています。
【ショック】肉やチーズを摂りすぎると命に関わることが判明
http://rocketnews24.com/2014/03/10/421092/ >>905
エレンタール以外で、料理に使ってみるとか… >>889
ほぼエレンタール中心の生活だね
一日に茶碗一杯の量すら何か食べるって事は本当に稀
でもしらすはよく食べてるなｗ
あぶねー 今日診察なのに臨床調査個人票忘れる所だった
このスレ覗いて良かった >>911
>>912
障害が軽度化・重度化する可能性がある場合は再認定があります。
手帳の障害名のページに「再認定の時期 平成○年○月」と印刷されます。 俺のは上の欄の障害名に直腸機能障害だけだな
その下は職業または教育って欄があるだけ 上の方のレスで
障害手帳降りてない程度のってあるが この病気に限らず そういうボーダーラインの人が一番苦しい立場になるだけどな 福祉の対象にならない軽度知的障害なんかはかなり悲惨らしいからなあ >>921
死んだ方がマシかどうかのボーダーラインがどこかって話だから
手帳下りる下りないってレベルならはるか手前だろ 病状だけが人生の苦しみのすべてとは
すでに悟りを開いた人であったか
どうりで話が合わないわけだ
ギャーテーギャーテー 話が合う合わない以前に話をしてないんだからちょっと何言ってるかわからない 四国遍路したことあるよ。
トイレがキツかった。たくさん野下痢グソしたよ。 この病気は、いつでもどこでも下痢するからな
ガストで召し食ってる最中でも便所に一目散だ 確かにオールマイティゲリラだけど、仕事中とか、外出時など、割りと気を貼ってるときは、マシじゃない？ >>926
そりゃ色即是空の人からすれば
悟ってない人間の言うことなんて全部戯れ言だろう
これ以上はやめておこう
もう反応しないわすまんかったな
カンジーザイボーサツシャーリーシー >>929
不思議とマシになるよね。
やっぱ気が入ると腸も気を使ってくれるのかも。 >>931
前に入院したときの4人部屋全員が年の近い20代～30代のクローン患者で
看護士から血便が出たら流さずにナースコールして見せてくださいと言われてたんだけど
病棟で一人だけ飛び抜けてカワイイ看護士さんがいてその娘が担当の日だけ4人全員便が出ないんだよw
口では血便めっちゃ出るから呼ぶよーとか言って繊細じゃない男を演じてるんだけど全員便が出ないw
我慢してるわけじゃなくて出たら呼ぼうと思ってはいるんだけどね不思議 >>932
その子が担当だとドキドキしてるんじゃないわよ 普通に会話を楽しみましたか
医療以外の話で また月曜
かかと 激痛や
土曜ヒュミラやるから、なんか影響あるのかも 主治医に更新の書いてもらったわ
ここ十数年にないほど体調いい言っても
IOIBDスコアは腹痛、1日6回以上の下痢あるいは粘血便（本当は4,5回だけどおまけみたいな感じでつけてくれたｗ
）肛門部病変、瘻孔の4点だったわ
健常者ってどれだけ体調良いんだよって思ったね 健常者はくそだよ
おれらは、原因不明で気付いたら思春期に下痢だらけで、痔瘻。
そしてクローン。
特に悪い事してないのにな。
もっと世の中にはしんどい病気、環境の人も居ると知識はあるけど。。 健常者がスタンダードでしょう
糞まみれなのがクローン
お漏らしは日常だ。 人間どこかには異常あるみたいだから
健常者はくそと言うのはひがみっぽくて嫌だな コンソメ味は、絶食中よく飲んだ 冷やすと スープみたいで美味い 病気発覚後に初めてのんだフレーバーがコーヒーで、このまずいものを一生飲むのかと絶望したなあ。
今は梅、グレフル、パインのローテでそこそこ普通にのめてる。 お前ら体重かなり減ってるの？
俺は体重ほとんど変化ない。今は56kgぐらい
ほんとにクローン病なのかな？
下痢が1日6回以上だけどヒュミラも効いてるように思えないし
ペンタサなどの飲み薬も効かない。
エレンは今は飲んでない。 体重は意識してないと57キロ位から54キロ位までは直ぐに落ちちゃうね
増やしたいけどこれが中々難しい 体重は長期的にへってる。
全然変わらないと思ってたけど半年で6キロくらいへってた >>942
俺の場合は体調悪くても飯やエレンタールでカロリーとってて
かつある程度運動してたら体重減らんかったけど
飯が食えんくなったり飯食えてても１日の大半を寝て過ごすようになったらすぐ落ちた
特に足と腕の筋肉が落ちて細くなったのがよくわかる >>945
牛乳飲んだら下痢するわ…好きだったのに ストマになって15キロ増加した
初めてお腹が弛んだよ
俺でもこんなに太れるんだと実感した >>947
下痢してるよ、俺も。少なからず吸収するからいいよ 腹がやばいぐらい膨らんで痛すぎる、耐えられん何か痛くなくなる方法はないだろうか。 6年前に術後58キロだった体重、ストマになって72キロまで増えて安定してたんだけど1年前から再燃気味になって今59キロ。 死ぬ直前だから今から入院させてくれって電話して連絡待ちなう 俺も腹痛くて死にそう
こういうときに限って俺を追い詰めてくるやつがいる かかと
いてーよ糞が
どうせ医者はなんとも思ってない
リンパ腫れてる言っても、スルー
成形行けだってよ
ヒュミラの影響かもしれないと言ったのに さっき、近所の100均に車で充電池買いに言ったんだけど、
車停めて店に入ろうとしたら正面から母子が歩いてきた。
気にせず中に入ろうとしたら、「こんにちわ～」って。
え！？俺に！？見ず知らずの人に挨拶する系の人？逆ナン？
戸惑いながら見ると、かかりつけの診療所の受付のおねえさんだった。
返事がなかった事に寂しそうに下向いて帰っていったよ。。。
なんでこんな近所で会うんだよ。もしかしたらかなりご近所っぽいんじゃねえのかな。
はあ。 ついペンタサ飲み忘れてしまうけど1日分の１２錠、
まとめて飲んでもいいんだっけ？ 死ぬとこだって言われてる緊急入院した。着のみ着のまま来たから足りないものだらけ >>877
足の神経の病気で杖ついてる。大腸切ってから発祥した >>957
>>963
自分はレミケード３５日後ぐらいから座ると右足の股関節、膝裏周辺が痛み始めて
座ることができない。歩くことは問題ないからこの１週間、
横になってるか歩くかで生活がかなり大変で辛い。
CTの結果待ちだけど、レミケードのせいかな。 35日も経ってたらレミケは関係ないんじゃないかね。
ビタミンとかカルシウムが不足するのか？タブレットを飲むと身体が痛いのは治まる。同じような人はいるらしいよ。 >>965
そうなんですね。
膝裏ってことは、リンパですよね。
関節は、ヒュミラ、レミケードの副作用の欄におそらくですが、書いてありますよね？多分
どうなんでしょうね。
わたしは、股の左側リンパに筋が入ったように、腫れてる。
かかとも痛いし。 >>965
S字結腸の狭窄で、手前から穴空いて膿が溜まってたんだけど、
その時の症状が左の股関節痛くて、太ももの裏側も痛かったよ。
座ってると圧迫されてるのか、自分も立ってる事が多かった。
早くCTの結果が分かるといいですね。 直腸の狭窄で膿がでてね、骨盤の穴を通っておしりの上に袋ができてしまって。ある日その袋に膿が溜まらなくなったら右足の付け根のほうへ膿がいって神経圧迫されて歩けなくなったよ。 >>942
健康な頃は65kg前後
クローン病7年目で45kgくらい
服がブカブカになる 痔瘻の上に腰が痛いから困ってる
椅子の長時間きつい 小腸に穴が開いてて身長165cmで３８ｋｇまで落ちて死にかけた事があった。
手術したら５６ｋｇまで復活したが。 >>976
その回復力羨ましい
俺も今166センチ40キロで入院寝たきりなので >>977
その身長でその体重って歩けるん？
立つのも厳しそうやけど 腸閉塞になって痛すぎてやばい、しかもそのまま入院とか終わったわ。 >>972
乙です
手術後のドレーンの穴、まだ塞がってなくてカサブタ？
のようなものも中に見える。
これ、自然に中から盛り上がって治るもの？
カサブタも自然に取れるのかな。
どなたか経験者いたら教えてもらえたら有難い… >>982
あ。もう退院してるんだ。
シャワーオッケー、特に滲出液とか出てないならそのままで
との事でそのままにしてるんだけど、
手術受けたことある人達ってこの穴自然に塞がったのかなぁと疑問で…。 明日ステラーラ初回なんだけど点滴ってやっぱり2時間くらいかかるのかな？ そういえばドレーンの穴全く気にしになかったなあ
手術したのが二十歳で若くて体力があったからだと思うけど
俺はドレーン抜いて2,3日でふさがったと思う >>984
俺は一時間やったよ
でもアレルギー出ないかとか様子見ながらやから
場合によっては速度落としたりして一時間半から二時間
かかるかもってのは言われた >>986
ありがとう、レミケと似てる感じなんだね >>957
俺も、かかといてーよ。
だけど、今はレミケもヒュミラも無し。
ステラーラ待ちだよ。 >>983
そんなにかからずに塞がるから心配しなくていいと思うぞ >>977
976の者だけど今はレミケ＆エレン日中３～４パック、夜鼻注３パックと軽めの夕食。
術後の入院中は体力づくりに励んだぞ、退院の頃には１階から８階まで駆け上がれる位に
なった、６ヶ月も入院したがな。 >>983
ドレーンの位置にもよるのかな。
おいらの時のドレーンはヘソの中と肛門だったからすぐふさがった。 >>985
>>989
>>991
ありがとうm(_ _)m
ドレーン抜いて今日で4日目かな。
穴の中にカサブタあるからそれふやかして取らなくちゃ
くっつかないのかなとか思ってしまってね。
今傷は熱持ったりしてないので、
自然にカサブタ取れる＆盛り上がってくるの待ってみます！ このスレッドは１０００を超えました。
もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。
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