IBD★クローン病の人集まれ★Part 164 [無断転載禁止]©2ch.net
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
次スレは>>970が立てて下さい。
前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 163
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1495054956/
関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/
※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい！
!extend:on:vvvvv:1000:512
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured ジロウにタンポンは絶対やめた方がいい
手術前のMRI でタンポン入れたけど
入れるときも抜くときもお尻の局所麻酔よりはるかに痛かった >>223
とりあえず、
シプロキサン→レミケード、それでもダメなら社保中行け。
当然だが、毎日ケツの穴は綺麗に洗っているだろうな？
俺も痔瘻悪化で、8年前にストマにしたけど、神経質なくらいにケツの穴毎日洗ってるぞ。 アヌスの毛は抜いてるの？
毛がボゥボゥだと不衛生になりがちだけど。 お尻の状態が悪く、薬など塗るときは
お尻の毛は剃ってる。 痔瘻も複雑化して手術出来なくなったりするまでいくのか・・・
俺も子供の頃痔瘻になって何度も手術しても再発
骨盤がちょっと見えちゃうくらいまで深く切ったり
最後肛門の括約筋の一部まで切ったな
それが最後で痔瘻は完治した
完治しただけでも幸運だったのかな >>205
レミケードからインフリキシマブに変えたけど
某大学病院の研究では少しインフリキシマブの方が効きが悪いらしくてレミケードに戻ることになったよ ケツの穴を洗うのは勿論重要だが、肛門粘液まで洗い流しては良くないのでは？知らんけど。 粘液とか良い細菌まで洗い流すと痔瘻になりやすいと医者から言われたぞ 俺の痔は右の肉の部分が穴数ヵ所あいて膿と血が出続けてる感じ、あと強烈な匂い。肛門は血は出ないけど膿が出てる。匂いは鼻に近づけて嗅いだらちょっと臭いくらい。だから肛門から出てるのが膿なのか腸液なのかわからんけど一日中出てる。 尻穴にティッシュ摘めても一時間でビチャビチャ。自分で匂いに気づくくらいだから他人からしたら何この匂い！？って感じだろうね。さりげなく芳香剤部屋に置かれたし 毎日オムツとでかいパット当てて交換してるからそのお金もバカにならないわ いつもの人？病院変えて永久ストマしか無いのでは…？ >>237
自前の肛門使ってるよ
括約筋の一部切ってるから下痢の抑えが利きにくいといえばそうだけど 一時ストマの人は将来的に腸を繋ぐことがあるってことだよね？
痔瘻がひどいと、今後良くなって腸を繋いだとしてもきっとまた苦労するよ
永久ストマにしたほうがいいと思うな それでも、繋げる可能性があるなら元に戻したいんだよ……
リスクはあるだろうけど 一時的ストマでも手帳四級通るから申請した方がいいよ
じゃないと装具全部、自腹で月に一万以上かかるから 俺はストマで四級、小腸で一級降りて今はこれから年金に申請する >>245
まじか。
大変そうだな。
発症何年くらいですか？ 二度目の手術でストマになると言われたけど
結局ならなかった >>248
もし答えたくなかったら答えなくていいんだけど、診断されてからどんな経緯をたどりました？
何年目で手術とか何年目で投薬始めたとか知りたいです。 >>244 俺も一時的なストマで4級もらったけど、いま通ってる病院では
うちでは一時的ストマは級は
もらえないといわれたわ どっちなの？
いまは元に戻してるけど、手帳は
ほったらかしにしてる 難治性の痔瘻で手術出来ない事なんかあるの？一時的にはストマになるかも
しれんけど、有名な、いい医者ならなんとか出来るんじゃないの？ 一時的ストマでは四級をもらえる県とそうでない県があるはず 医学的には再接続可能でも、患者本人に戻す意思がないと判断されれば
永久認定出来るらしいからね。要は書類の書き方次第ってことよ 一時的ストーマ状態が長いと腸が正常に機能しなくなるから結局は再手術で永久ストーマになると聞いたぞ。 それなら最初から永久でいいな また手術するのイヤだしな >>250
19歳で発病して数年後25で大腸全部とってレミケ初めて副作用でて30歳からヒュミラ始めたけど効かなくて35で人口肛門になって痔ろうが始まって三年の間に複雑になりすぎてこれからステラーラ初めて様子見ることになったのが39歳の今 >>251
本来一時的ストマでは四級通らないけど先生にこれで一生行きますって宣言したら先生が診断書の書き方変えてくれて通るよ。ふさいだら手帳は返さないとバレたらヤバイよ >>252
北海道には東京とかと違って難治性の痔ろうに対応できる肛門科、外科がないの。 >>253
病歴20年目。症状出たのが19歳なりたて診断ついたのが19歳半ば特定疾患降りたのもその頃。レミケ、ヒュミラとやってきて39の今これからステラーラ始めるところ。ステラーラ効かなかったらもう人生お手上げ >>254
本当に都道府県によって違いがあるしストマの補助の額も違うわ 。札幌とかでかい市町村だと18800円出るけど同じ北海道でも田舎なら16000円しか出ないの >>256
ストマのシートベルトは大丈夫。逆にＩＶＨ リザーバーが左に入ってたらシートベルトが当たって痛い。 >>262
いしやまクリニックや、最近できた札駅南口すぐのおしりとおなかのクリニックは？
全国的にも有名だよ
札幌周辺だとIBDに関しても恵まれてると思うけど >>259
俺も永久ストマだと思って手術したはずなのに先生が勘違いして痔ろうが治ったら繋ぎ直すと思って一時的にされたの。俺はストマ＝永久しか知らなかったから終わってから発狂した >>266
石山と同じくらい有名な中山肛門科ではこれは...ってびっくりされた。もっとびっくりしたのが俺より悪い痔ろうのクローン病が何人も受診してるって聞いたこと >>264
えらい補助金がいいな
ちなみにそれ月額？ >>269
２ヶ月分。区役所から引換券もらって指定業者にこれとこれと下さいって連絡したら数日後に届くの。ただストマ装具関係全部に補助が効くわけじやまなく決まった装具にだけ補助される感じ >>271
補助金内に収まれば自腹０
余ったら繰り越してくれる。オーバーしたら自腹で足りない分、振り込み 北海道は絶ブラで有名じゃんか まだ歌歌ってるのかな？ >>262 いしやま病院は行ったの？
あそこは全国有数の肛門科だし
北海道で、あそこで無理だったら
治らない痔瘻もしょうがないけど >>260
そういうレス見ると涙出てくる
大腸がまだ半分ある俺なんかウルトラ軽症だわ
先々週くらいに緊急入院したんだよね？
ステラーラで良くなることを祈ってるよ 寒い地方と暑い地方だとどっちがクローン病を抑えて生活できるか。
クローン病の極端に発症率が少ない県はあるのか
なんてのを考えて引っ越したい 先進国以外はクローンないんじゃないかな。
そこに行けって言ってるわけじゃなくてね。 >>279
診断されないだけで、わからないままの人が沢山いるって内科医が言ってたよ
発症が少ない県は医者が判断していない県だから
クローンやIBD人口が多い県の方が信頼できると思うよ ステラーラ点滴やってきたど。
因みに北海道の田舎町。
北大でもまだ例がないって、躊躇してたよ。 冬のほうが体調悪化する人が多いと医者が言っていたような
とすると寒いのは良くないんじゃなかろうか >>283
多分何かのゲームアイテムの誤爆かと
魔導石とか忍石とか紋章石とか色々あるし
自作スレの場合ならCPUだけどな ソシャゲと予想
前もソシャゲに関するレスが誤爆されていたから同じ人かな？ >>260
何度も言うけれども、社保中行け。
ストマにしてから、おれは朝晩2回必ずシャワーで菊の御紋を洗ってる。あと、ウォシュレットはマスト。 >>284
マジで？
ここ数日の暑さでもうすでに死にそうなんだが。 >>278
俺なんか手術10回以上 ストーマ3回作り直し 残ってるのは小腸70cm 大腸なしで生きてるよ
当然ポート埋め込み在宅IVH24時間だよ
まだまだ腸がなくならないように頑張るしかないね 診断1ヶ月のまだなんこ治療も初めてない者です。
とりあえず下痢で体重10キロ減って熱が38℃から下がらず先週から入院してます。
これから気を付けたほうが良いことや、治療の方針とか皆様の経験から言えることあったら教えて下さい。 >>278
ステラーラ使うことに担当医が躊躇してると言うか怖がってるんだよね。なぜか。
けど俺からしたらそれが最後の選択肢だからやるしかないのに。担当医はクローン病も見れるけどIBD 専門医じゃないから専門医と相談してから使うみたい。
あと話し変わるけど今、一日にモルヒネ４アンプル使ってるさ。言動おかしくなったり幻覚見るとか都市伝説だわ。テンションすら変化ないもん >>282
これからステラーラやる札幌のおっさんだけど北大でも例がないとはどういう意味？使用後のデータがまだたまってないってこと？ >>287
携帯ウォシュレットは買ったわ。シュコシュコやって圧力かけてボタン押したらピューって水でるやつ。たまに方向間違えて便所が水まみれ。家にいるときはシャワーで肛門洗って痔ろうの穴のとこ絞って膿出してるよ。あまりよくないらしいけど >>290
俺も在宅点滴だけど点滴のカロリーが低くて一日1600きろかろりーしかないから太らないしだんだん痩せてく。 >>296
俺はエルネオパNF2号 2本 1日使用量 >>298
同じだけどカロリー合計1600カロリーしかなくない？入院して体重貯金しても在宅に戻ると少しづつ減っていくし。あと入院中は抗生剤やなんとか製剤とかアルブミンとか連日使えるけど外来だとそうはいかないから少しづつ体調が下降していくし。 毎回３週間くらいで逃げるように退院するけど今回は心を無にして３ヶ月は頑張るわ。退院したらかかりつけの精神科から数千円戻るからそれを楽しみに毎日を過ごしてる。手帳一級様々 >>299
現在 165cm 体重 49kgだよ
少しは食べてるから体重維持出来てるよ 自宅でそれ以外に生理食塩液やソルデム3号入れてるけど（全部入れてないけど）
3週間毎の外来時、3時間かけてイントラネット200mlも落としてる
脱水防止と内臓脂肪増えないように >>301
俺も今回、入院してから15年ぶりくらいにイントラ始めたわ。埋め込みポートから入れてるから詰まりと感染に気を付けないとイケないから怖い。それで結局点滴はポート、イントラは腕からです身体中、点滴の管だらけ。 今回の入院で50キロ近くまで増やしたいなぁ。増やすだけなら今の点滴2.5リットルにイントラ週一です増えるけど痔ろうから膿と血が出てるから、栄養も逃げるの早いから退院してもすぐにミイラになりそう
早くステラーラ使って奇跡的に効いてくれたら神様ありがとう！なんだけどなぁ >>303
自分もイントラは濃いので最初から腕の点滴です ポート詰まったらどうしようもないからね >>305
俺は今、イントラの他にフェジンっていう鉄剤の注射も毎日打ってるけど貧血が改善して息切れひどかったのがかなり楽になったわ。顔色も土色だったのが赤見を帯びてきたわ。フェジン様々。 >>294
使用例が無いらしいよ。
関連病院では俺がトップバッター。 >>299
俺もエルネオパ２号を２個だけど。
１年で14kg太ったよ。
クローンになる前52kg。寛解時も同じ。
HPN始めて１年で66kg。
腸の状態は極めて良いよ。 >>308
俺ステラーラやるためにまず尻の膿全部切って出すみたい。貯まったままやると敗血症？だかになる可能性あるとかで。近々尻の穴の横と尻の右側の膿たまってるとこザクザク切ってギューって絞り出すらしい。 ステラーラって簡単に使えると思ってたのにまずMRI やって尻切ってそれからだくら簡単にはいかないんだなってちょっと憂鬱 閉所きょうふしょうだからMRI のときにフワーってなる安定剤使ってって懇願したし尻切るときも使ってって懇願したし ボーナスの支給日だ。
今年は入院するから減額になるな。
有給だけじゃ足りん 今の会社四年目ぐらいだけど、基本給4万ぐらい上がってるわ
でも糞少ないけど >>317
それだけ賃金があがっていくなら、あと数年で楽になるさ。
仕事で一番の課題は体調管理だよね。目標とか聞かれると真っ先に体調のことが浮かんでくる。 ポート入れるキッカケって何？
医師から勧められているんだけど。
脱水が毎年夏に激しく、入院繰り返しています。
入院すれば回復はするんだけどね。 複雑な痔瘻でも障害者手帳もらえないんだろ！出すべきだと思うけどな。
あと痔瘻で苦しんでる人ここに多いけど
なんで手術しないの？
できない？なんかいも繰り返してる？
こんな理由で、なかなか手術に踏み切る事が出来ないんですか？ >>319
腸を何回か手術して短くなって自分だけでは食物の栄養や水分など吸収できなくなくなり自力では生きていけない状態 >>322
エレンタールと併用でも、栄養取れなくて痩せていく？ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
