多発性硬化症の人集まれPART19 [無断転載禁止]©2ch.net
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
>>1に前スレと関連リンクをまとめて
>>2に過去スレをもってきてみました
過去スレは不要であればテンプレから外して>>1のみでもよいかもしれません
(前スレのリンクさえあれば辿れるかと)
リンク先は一応確認してみましたが不備があれば次スレで修正お願いします
次スレは>>980〜>>990あたりで立てていただけたらありがたいです
今後は1人の先生や病院に関するの話題は別スレでお願いします。
偏った話題は、スレ汚しと同じです。
http://itest.2ch.net/rio2016/test/read.cgi/body/1497459186
圧倒的人数でMSに対する治療方針や研究、考えを一本化しようとするイメージを植えるのはやめてください。
（誰もが参加しやすいスレにしましょう。） あと>>4のスレは今後も使われるのでしたら>>1の前スレリンクの下あたりにあった方が
テンプレをあまり見ない人にも誘導するにもわかりやすいと思います 申し訳ない
>>1さん(スレを立ててくれた人)と前スレで次スレリンクを連投していた人は別の人だったのですね
連投の直前にスレ立ててくれた人の誘導リンク(前スレ979)もちゃんとありました 新スレ乙
今日、リハビリの方に改善したと言われた。少し希望が出てきた ここでいいですかね？
MS歴２０年なんですが、ここにいる皆さんは、毎日何考えて、何して過ごしてます？
自分は、何もできないのでヒマでヒマでして・・・。 >>11
主婦なので
動けたら出来るだけの家事とかいろいろ
動けなければ寝ながら2ちゃんやSNSチェックしたり
動けない時は動いた時の倍以上寝てますね グーグルのネットニュースにｉPSの話題が
毎日のように出るのにMSに関するｉPSは
全くと言って良い程出ないね。
嫌になるな〜！資金難だからか？でも
世界中の患者から治療費かき集められると
思えば先行投資だ〜！更に麻痺患者対象に
すればかなりの儲けになるだろ〜
頑張ってくれ〜！もう待ってるのはウンザリ >>13
だからさ、誰が先行投資するのかと。
患者が負担するのでなければ、薬じゃなければ製薬会社は出さないし、結局税金による研究費しかないんでしょ。なんであれ研究費が割り振られなければ、研究者のポケットマネーじゃMSのiPSなんてできない。
で、税金の使い道を決めてるのは政治家と官僚。政治家と官僚は費用対効果、費用対選挙効果で判断してるから、そこを説得できないと動かない。でもMSにはALSのように政治家や官僚を動かすような患者団体すらない。
だから、いつまで経っても本当の研究なんか進まないのよ。研究費が取れなけれはY先生も専門を鞍替えするわけで。 >>12私も主婦です。家事っていいリハビリになりますよね。
這って掃除機かけていた頃もあったなあ。あまりの辛さに泣きながら夕飯作ってたときも、、、。
今は子供も巣立って自分のタイミングで家事できるので楽になりました。 http://www.pottermania.jp/info/event/log2010/100901JK_Rowling_Gives_10M_pounds_to_MS_Research.htm
『ハリー・ポッター』作者のJ.K.ローリングさんが、多発性硬化症(MS)の研究センターを設立するため、1000万ポンド(約13億円)を寄付しました！ ローリングさんの母親アンさんは、同疾患のため45歳の若さで亡くなっています。
ローリングさんの今回の寄付は、エディンバラ大学がこれまで受け取った寄付としては過去最高額。以前からスコットランドにおけるMSをサポートしているJKRは、2006年にも同大学内に建設されたMS研究センターのために、当時の金額で約5億円を寄付しています。
多発性硬化症は英国ではおよそ10万人が羅患しており、中でもスコットランドは世界でも有数のMS発症率の高い地域になっています。
だいぶ古いけど、こういう記事が書かれていた。
----------
1990年に母親を多発性硬化症で失ったため、作家になってからスコットランド多発性硬化症協会の後援者として、数々の慈善活動を行っている。自身もルーモス（Lumos、旧児童ハイレベルグループ）を設立し、恵まれない子供を支援している。
------ >>13
今からウンザリしてたらこの先もずーーーっとウンザリしっぱなしだよ？そんなんでいいの？
それから、喚き散らすのは止めて。八つ当たりされた気分になるから。 >>14
研究費以前に神経内科不足が深刻。
特に神経免疫学会の登録医師は600人しかいないのに
患者数はMS/NMO,MG,CIDP他で5-6万人。
登録してるからといって専門とは限らないし。ドクターGで、何とか癌の患者数が2万人なのに専門医は1100人しかいません！
とか言ってたけど、充分だろ… 便がまた出ない。
薬 また増やすのかなorz
排泄困難もまいるなぁ 医師の実数は増える一方なのに外科、産科、神経内科等不足する診療科が存在する
横浜市立大だったかどうかは記憶が定かではないが診療科別に医学生を応募しているところがあると聞いた
他大学でもそうするべきだと思う
医師を増やしても比較的楽な皮膚科等や高時給故のバイト医に甘んじる人が増えるのは国益にならないと思う 夏が怖い、集中力、注意力、記憶力の低下がひどい
まだ６月なのに頭の回転の悪さがひどくなってきている
資料を３回読んで、やったのに間違ってるし
自分のしている事に自信がない
仕事でおおきなミスをしませんように https://medical-tribune.co.jp/news/2017/0203506345/
アメリカでさえこんなんだからね。
日本じゃもっと深刻。
神経内科って、ただでさえ、分からない治らないあとなんだっけ？難しい？で
医学生に人気ない診療科だし。 >>26
余生つってもまだだいぶあるし…。僕は20代でなりましたが、もっとはやくなる人もいるでしょう。 割りきるしかないだろうな。
治療法がないんだから。
諦めてる方が気が楽だ。 諦めると言うのは語弊があるが、手の届かないことで嘆いているよりは
ヨガやストレッチを続けて体の安定をはかるとか、食生活を気をつけるとか
辛くて避けたい家事や日常生活をできる限り自分でする。リハビリと思って。
などコツコツやってる方が心の安定には良いとおもう。 要望などがあるときは患者会などに参加して声を届けてもらうなどもできるかも。 >>29
禿同
入院すると普通に家で過ごせる事の有り難さがしみじみわかります
身体は不自由だけれど、ありふれた日常の中で小さな幸せを沢山見つけながら、
まったりと新しい治療法の完成を待つ方が自分には合ってるみたいです 私の住んでる県では早々に来年の経過措置終了を踏まえた特疾申請が始まりました。
申請書類提出時に、「認定されれば、“長期かつ高額”の対象になるだろう」とのことで、負担額が変わらないのは助かりそう。
NMOでプログラフを3mg/day飲んでるんですが、プレドニゾロンと併せて10割額で月7〜8万とか、認定されなかったら払える額じゃないなあと思います。 福祉タクシー使ったことある方います？
今度息子の野球の応援に、会場が遠いので手動改造車でも運転はできず、
利用を考えてます。
ものすごく高いんだろうなぁ…
どなたか知識ありませんか？ >>33
web上で検索したら15分811円と出た
この程度の事は自分で調べましょう ヘルパーさんに「麻痺してっちゃうんですか？」と聞かれた。以前はそんな事を聞かれた
だけで泣き暮らしていたのに、何だか他人事みたいに受け止められるようになった今日この頃。診断から4年目。しょうがないもんね。
なりたくてなったんじゃない。
やっと自分を責めずにいられるようになってきた。 再発寛解型MS（RRMS）の約半数は発症後15〜20年の経過で再発がなくても次第に障害が進行するようになり
↑コワイ >>38
約半数が症状が進行する＝二次進行型になるってことだよね
現在はまだ二次進行型に効く薬がない？と聞くけど
再発寛解型のうちになるべく抑えとかなきゃダメつてことかな 進行型には再発の明らかな区別がつかないから、治験レベルで再発寛解型に対するデータしかない。だから、再発型に効く薬がないのではなくて、新薬が出ても効くかどうかは不明な薬であると言うのが正しい解釈らしいです。 20代男ですけど診断されちゃいました。まさか自分が難病になるとはなあ…
結婚大変そうだし、仕事で出世できないのが確定したわけですね。
一生独身で閑職かあ、まあそういう人生も良いかな… 以前より歩行が不自由になった
ホームヘルパーにも来て頂けそうだしそれまで我慢
食事と日用品は配送してもらってるから何とかなるけど
この人生はいったい何だったんだろうかって思う そんなに悲観することじゃないよ。
今より悪くならない場合もある。
そりゃ年取ればみんな老化したくから、そういう老いは防げないけど、それで出世できない結婚できないはただの逃げだぞよ？ >>40
そういうことだね。
進行の症状悪化のスタート地点を少しでも下げておくと、進行型になってからも長い時間を自立して過ごせる。
だから、症状が軽いうちからの再発予防が大事。
医療費助成で、EDSS4.5以上が助成開始の目安になってるのが問題視されてるのはまさにそのせい。
EDSS4.5以上を目安に助成開始だと、けっこう重くなってから(だいぶ歩きにくくなってから)じゃないと正規のルートで助成を受けられない。
軽症高額は申請が通るまでに半年はかかる。後から償還されるとはいえ、その間の高額な医療費は自分で用意しなきゃいけない。限度額認定証を持ってても相当なもの。
その結果、制度上は半年待てば軽症高額で助成を受けられるけど、実質的には一時的に高額な医療費の出費があるから、軽いうちからの再発予防治療を受けなくてもいいかと考える人がでてくる。
そして、そのせいで症状が重くなる人がでてくる。
ちゃんと最初から再発予防治療してれば防げた重症化なのにね。これは制度の側で防げること。
なぜMSキャビンや全国多発性硬化症友の会がEDSS4.5が〜と言ってるのか興味がない人が多すぎると思う。たしかに面倒くさくて難しい話だけど、自分が一生つきあう症状と医療費のことなのにね。署名とか集めてたら書いてあげよう。
患者の無関心は、患者自身の首を絞めるよ。
首が絞まってる最中に「ふりほどくのは面倒くさい」って言ってるようなもの。 すまん、アンカ間違えた。
>>44は、>>40じゃなくて>>39へのレス >>39
半数が2次進行型になるわけじゃないよ
大雑把だけど2割もいないくらいといわれてる >>41
はじめの症状はどんな感じでした？
結婚、諦めないでくださいよ＼(^o^)／ 幅広く公平にという趣旨には同意するけど、おかげで助成対象を重症患者に限定するようになって、難病患者を救おうという意図がなくなった。
本来、この助成金は、原因不明、治らない、患者数が少ないから研究も進まず薬も高額という難病患者を救おうという趣旨だった。
特定疾患という名称が指定難病（難病指定じゃないよ）に変わったと同時に、難病患者と障害書を同一視するようになったんだよ。
難病＝障害者じゃないのに、元々一般人の認識なんてその程度たけど、国までもが退化してそうなっちゃった。
だから、治療しないと確実に進行して障害者になる可能性が極めて高い難病であっても、今が障害者でなければ適用外。
そして障害者が増えていく。障害者には指定難病助成金以上の金が支出され、労働者も減って納税額も減る。
それに気づけない国がバカ過ぎるんだよ。
一応軽症高額という救済措置はあるけどね、実効性はいかがなものか。
NHKのクローズアップ現代でこの問題を取り上げてくれないかなぁ。 考えたら、軽症高額なんて、救済措置と聞こえは良いけど、実際は患者も病院＆医者も役所も面倒な事務作業が増えるだけで、金と時間の無駄遣いだな。
そもそも、MSみたいに、治らず、高い治療薬をしなければ確実に重症化していく難病に、なんで重症度基準なんぞを設けるのかが激しく疑問。
無くして欲しい。
遅かれ早かれ助成金を出すことになる訳なのに、重症化してからようやく助成金を出す難病助成制度なんて、狂ってる。
重症化しないように助成されるべきで、それが障害者対策でない難病対策なんじゃないの？と思う。
しかもMSは、認定受ける程重症な進行型だと効果ある薬がない、むしろ認定受けない軽症患者に有効な薬がある、という皮肉な現実。 >>50
少し言葉に語弊がないか？
確実に重症化はしない。（確実ではないはずだぞ）
そして、MSで再発予防薬使ってれば
障害の程度4.5だっけ？じゃなくても月に33000円以上の長期的高額医療の対象者として難病認定されるんじゃ？？？
軽症患者というのは、どういう人を対象にしてるかわからないけれど、MSの認定をされなかった患者が入院中にいたけどそういう人かな。
実際MSと診断されてもその後の経過が良好で治療も要らなくてやめちゃった人を知ってるけど、恐らくそういう曖昧な症状の患者さんを認定から外していくのが目的なのかと勝手に思っていた。
主治医に言わせると、MSでタイサブリやなんかの予防薬使ってれば認定の対象だから制度が特に変わったと慌てることではないと言ってた。
解釈が間違ってたらゴメン 最近、何も病気について調べても勉強もしてないから古い知識で間違ってたら申し訳ないけど。
このスレを見てると、MSは進行性の難病ということになってきてませんか？
いつから二次進行性にみんなが必ず移行するということになったの？
再発寛解型が主で、その段階で早急にパルスで対応して、再発は予防薬でなるべく抑えて
少しでも進行性に移行させないように治療してるんじゃないの？
どうしてみんながいつか動かなくなるとか言ってんのか言いだしてんのか不明なんだが。
MSじゃなくても足腰弱ってくし、普通に老化もするし。MSだから不幸だとかその考え方がネガテイブ過ぎる。
1回目から大きな病巣で重症な人は、運が悪くて確かに不幸だと感じるかもしれないけど、今はだいぶMSも診断できる医者が増えてきてるし情報も得やすい。
MSなんて知らなくて、何となく不調を繰り返してきて10年ほどして急に立てなくなってMSと診断された。
その頃からもう20年も経ってるんだよ。
あの頃より確実にMRIの技術も進歩してるし、予防薬も幾種類もできた。
重症化する患者は減っていくはずなのに、どうして？ ちなみに自分は車椅子使ってるけど、10年前と比べて特に進行はしてないと感じている。
病巣は増えて、不自由は増えたけど症状はそれ以上悪くなるという経過は辿っていないよ。
予防薬が重症な再発を防ぐよう働いてくれていると思っているよ。
特に診断受けたばかりの人は、どうしてそこまで絶望するのかがわからない。
MSになっても結婚も仕事も子育てもしてきた身からするとね。
そもそも結婚できないとか思うのは個人の価値観や問題であって、病気そのものが原因ではないよ。
乗り越えてきた自分はそう思う。
そして、人より早く退職した（仕事ができなくなった）けど、就職できないわけじゃない。
在宅でも仕事はできるしね。
どんな立場でも生きる工夫はするべきだよ。 MSで再発予防薬を使えていれば、自動的にまず軽症高額になる
ただ、MSかNMOか専門医でも判別がつきにくい人にはMSの再発予防薬は使えない(使わない)
NMOの人に第一選択薬のINFβを使うとかえって悪化する。そういう人にはステロイドか免疫抑制剤か使われる
問題は、経口ステロイド(薬価が高くない)しか使ってなくてMRIを撮っても年3回以上の33,300円に届かない人
軽症高額にも高額長期にもひっかからない
そういう人がすごく困る
あと、MS/NMOは100%重症化するわけではないね。しかし、MRIに写らない病巣があることも分かってきてる >>41
自分も21歳発症で未婚ってかDTでもうだめだーってなってましたね。。。
今は27歳DTです 本日も沢山のお問い合わせありがとうございます。
短期業者ご利用する前に一度ご連絡ください。50万迄月一回払い即日ご融資可能です。短期間の借り入れがある方でもおまとめも可能です。
Line ID money.1
お気軽に連絡下さい。
斉藤 本日も沢山のお問い合わせありがとうございます。
短期業者ご利用する前に一度ご連絡ください。50万迄月一回払い即日ご融資可能です。短期間の借り入れがある方でもおまとめも可能です。
Line ID money.1
お気軽に連絡下さい。
斉藤 >>51
うん、ちょっと、解釈が違ってるかも。
まとめて言うと、
一般的に、MSは治療しないと悪化するのだから
軽傷高額という面倒くさいステップ取らずに
重症度基準を省いて以前同様に一発で認定して欲しい、という意味。
レアケースはあるけど、レアケースに振り回されず
一般的なレベル、医学的＆統計学的レベルでね。 >>58
そうみたいだね。
いつも通ってる神経内科と、3ヶ月に一度、適切な画像診断を受けるために専門医にもかかっていて、今日診察してきた。
そこでみんなの言ってる現状がわかったよ。 主治医は適当に、重症度認定も問題ないとか言ってたけど、
専門医いわく、
それは先生が勝手に言ってるだけで判断するのは機関なので、きちんと書かなければいけません。
しっかり書こうと思えば、前のデータも全て引っ張り出して1時間以上かかる内容ですよ。
と。
判断するのは国の機関。
この言葉にハッと目が覚めました。
かなりの勘違い、失礼いたしました >>60
更に言うと、重傷者基準を通らなかった場合は
改めて軽傷高額を申請しなきゃならなくて
それがまた手間がかかる。
更に更に高額長期も申請するとなると
またまた手間が掛かる。
MS患者の殆どは高額な投薬をやってるんだから
重症度基準を取っ払って一律認定すればいいのに
という意見でした。
所詮、国はお役所仕事。 起承転結の結が無く転びっぱなしの文章で何をか言わんやだわ
Yせんせの隔離病棟スレで持論を展開して欲しいわ >>62
もう終わった話に何言ってんだか。
話を蒸し返すのが好きなんだねw >>55
DTじゃないとか家族がいるとか見栄はりもいるくらいだから
あんまり気にすることでもないと思うよ。 軽症高額って回数少なければ月額が安く済むんじゃないの？
重症高額だと通院回数も多いし金額も高くなるんじゃ？ そりゃ通院回数が少なくすめばそれにこしたことはないけど…
ちなみに「重症かつ高額」って制度はないよ
あるのは「軽症かつ高額」か「重症かつ長期」
趣旨と条件が違う制度
紛らわしいから何か勘違いしてないかな？ 申請用紙が5枚複写で筆圧の低くなった自分にはきつい。
手がツル。
しかも締め切り1ヶ月しかないし。次の通院では間に合わないので1時間以上かけて病院まで行かなければ。
この暑さの中、ホントにきつい。 発症から約15年、
2次進行を疑われてます。
イムセラ飲んでて再発したので、
ベタかアボを始めるように勧められてる。
どちらもやったことないんだけど…
副作用と痛みが心配。
どっちのが自分に合ってるだろう？？
気軽に試して比べられるわけじゃないから、
どっちを選ぶかすごく悩む。 >>69
医師ではないのでもちろん何も分からないわけですが、
アボやベタが視野に入るなら、コパキソンはどうでしょうかね？
毎日自己注射なので嫌かもしれませんが、針が細いのでたいして痛くないし、
(すごく痛いという人もブログで見ましたが私は気になるほどではない)
インフルエンザ様の副作用もないし。注射痕の痒みや腫れがメインの副作用かと思いますが
ステロイド軟膏でコントロールできます。
私はコパキソンが体に合っていたのか、大分楽になりました。 >>68
サンクスw
ほんっとややっこしいなw
知ってるつもりでこのザマだったよwww
俺みたいな人、けっこういそう 特定疾患の書類来てから締め切りまでがすごく短いくせに申請が降りるまでの期間は長く待たせるよね
これは税金とか行政機関全体に言えることだけど 皆さんの地域は MRIのお金はいくらなりますか
当方は４３５０円です Y先生の隔離病棟スレの人って
MSじゃないんでしょ？
異常に元気だもんね >>72
申請書類をあら探しして
認定取り消すのに時間がかかるんだよー（国より）
冗談でなくそれに時間がかかるんだと思うよ。
簡単に認定すれば時間がかかる訳ないしね。 申請書類の期限が１ヶ月？
こちらはまだまだ余裕ですよ？
5枚複写でもありません。
藁半紙に面裏印刷の6枚。
継続の人は、記入しなくていい項目ばかりとか先生は言ってましたが、本当ですか？
あちこち転院していてデータはまとまってないし、不安になりました。 >>70
コパキソン、初めて聞きました。
比較的新しい薬なんですね！
注射の針が細いとか、いいなぁ。
ただ、私の担当の先生の性格だと、
過去の実績を結構重視してくるので。
今年からイムセラ始めたんですが、
そちらの処方も相当嫌がってた上での再発で、
入院の際のパルスの投与量も相当気を使ってもらった挙句に
退院後の検査で白血球が消滅してるという、
想定外の事態に見舞われました。
とりあえず今はベタ、アボの二択になりそうです(T_T)。 >>79
コパキソンは海外では20年くらいの実績がある薬なんですけどね。
インターフェロン支障なく打てると良いですね。 >>78
最寄り受付窓口の開いているのが申請書が届いてから1ヶ月後の三日間。その後も郵送で受け付けるとのことですがその場合来年の1月1日時点で受給者証が手元に届かないことがある。とか、面倒なことになりそうなことが書いてある。
なら、何としても三日間のうちに申請書だしてしまいたい。
診断書もすぐに書いてもらえるわけではないので(2・3週間みてくれといわれてる)あわてました。
宅急便の伝票記入さえ、一苦労の自分には5枚複写申請書は罰ゲームかとおもいましたよ。 食べたり飲んだりした直後にお腹がグルグル鳴りだすんだけど同じような症状ある人いますか？
調べたら過敏性腸症候群に似てる症状なんだけど多発性硬化症とは関係ないかな >>81
申請書類ってなんのことですか？
何か違うことを私は言ってるみたい…
医師が書く診断書のことだと思っているんだけどそれは別にあるみたいですね。
自宅に届くものですか？其れとも保健所とかに取りに行くもの？
私、何か抜けてますか…？？？ >>83
多発性硬化症の診断は確定していますか？確定していれば病院側から特定疾患医療費助成の説明があったと思いますが。
指定難病として医療費助成受けられますので最寄りの保健所に問い合わせてみてください。
申請しなければ助成は受けられません。
最近制度が変わったのでいい加減なことは言えないので病院の医療相談室のようなところでまず聞いてみるのも良いかもしれません。 >>84
うわ、それでなくても忙しい医師に何て過酷な。
今回の診断書は表裏で一枚だったのですが、次回から用紙が変わりますと但し書きがあったので、
この形になるのかも。
居住地によって形式が違うとしたらそれに対応する医師はイライラしちゃいそうですね >>85
何を言ってるんでしょうか…
キャリア15年ですが、診断書以外に複写の申請書がいるのかお聞きしたかったのですが。 >>87
ベテランに失礼しました。居住地によって形式は違うようですよ。 ここも参照してね。
軽症高額、高額かつ長期についても書いてある。
http://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/kenkou_iryou/kenkou/nanbyou/index.html
証明書にはお医者様のサインも必要だよ。
面倒だからほんとMS/NMOは重症度分類なくして一律認定にして欲しい。
そうなったらこんな細かいことしないで済む。
せっかく指定医制度にしたんだし、診断＝認定にして良いのにね。 >>87
診断書と言えば病気や怪我などで保険の申請や職場への提出が必要な時に
医師が書いてくれるもの みたいなイメージ
うちの自治体は特定疾患の申請で医師が記入する書類は「臨床調査個人票」という名前なので
先生や保健所の人と会話するときは「個人票」「医師の証明書類」と言う >>84
おそらくだけど今はドクターズクラークさんがカルテ見て作成してると思います 医師はなんて大変な仕事だと思う
書類一つ書くにしても責任が伴うが診察の合間にこなさないといけない
神経内科なんて難しいし手技を伴わないし自分がその立場なら頭がおかしくなりそうだ >>82
私も同じ症状で悩まされているよ。イリボーとガスコンで対応してます 胃が悪くて 胃薬飲んで グルグル鳴り出すと 楽になる お腹ゴロゴロって…普通なことだと思ってた。
違ったの？ 胃カメラ？ 怖くて飲めない 鼻からのにしてくれって頼んだら カメラの精度が悪くてやる意味ないって言われた4年ほど前 >>99
そうなんだ、、、。五年くらい前から鼻からの胃カメラやってる。映像見たけど素人目にはハッキリ映ってると思ったけどなあ。
ポリープとか逆流性食道炎とか指摘されたってことは映ってるんじゃあないかなあ。
NCNPの研究でMS患者は腸内細菌が少ないっていうのをみて、ビオフェルミンのんでます。
そのせいか、お腹の調子で悩むことはなくなった。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
