多発性硬化症の人集まれPART19 [無断転載禁止]©2ch.net
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違う病院 行ってみます 最近また胃の調子悪いので ビオフェルミンも試してみます たまたまのそ病院のカメラが旧式だったのか 視床下部とか小脳とか病気あると自律神経も障るんじゃないかと推測してる。
極端に言えば、会社にいる時は腸が全く動いてない時があって、吐き気と冷や汗で倒れそうになったあと、自宅に帰ると突然腸が動き出して…てこともあったし。
胃腸の働きは胃腸薬とかいろんなもの出されてるけど、最近はビオフェルミンより太田胃散が楽になる。
胃腸働いてないと、水様便になって食べたものみんな吸収せずに流れちゃうし 同じ大学病院で 今年は認可する医師と しない医師がいるけど(派閥）
そんな病院は どちらを言葉を信じればいいですか？付き合いがむずかしいです
コメントお願いします。 ２次進行型なんですが、まだどんな治療も不可でしょうか？ >>104
知り合いでパルスを数ヶ月毎にやって、悪化せず踏み止まってる人がいる。でもどこでもやってくれる訳ではないみたい。その人は都内有名私大病院。 >>106
私の知り合いにも似た人がいる。こちらも私大病院。
別の総合病院（国立）でも、主治医が自分の患者さんにそういう人もいると 間違えて上がってしまった…
（続き）
国立の主治医がそう別のMS患者さんの話をしていたのは、10年以上前かな。
パルスでのそういう治療は、実際効いているのかはわからないけど、ご本人の希望と感覚的な問題だと言っていた。
年末年始にしかお休みが取れないからと、連休を利用してパルスを毎年しているとか。
柔軟な対応だと思う。 ネットで調べるとステロイドパルスはそれ程副作用を危険視しなくて良い。と、書いてあるが
患者本人の体感よりMRIでの結果を優先してパルスしてくれない。
自分は進行型じゃないけど、MRIに出てないという理由でパルス見送りと、言われたときに、診察室から出ないでどうしてもパルス希望して何とかパルスしてもらったことある。
近頃、MRIに出ないこともある。って説がでてきたみたいだけど、あのとき諦めないで良かった。あの、体で感じた、ただ事ではない感じ
は今考えても普通の後遺症ではなかった。
後に定期パルスが合ってるタイプなんでしょう。二ヶ月おきくらいのパルスは心配しなくていいという医師に出会ってタイサブリするまで
定期パルスしてた。今、曲がりなりにも歩けているのはそのおかげだと思ってる。 82です
お腹調子悪い人多いんだね
私もビオフェルミン試してみます
効かなかったら主治医に相談してみますありがとうございました 私も胃腸に異常な感覚があり、一時期過敏性腸症候群のスレを見ていたことがありました。
父方が大腸がん家系なので、私もそうなるんだろうなぁ～なんてぼんやり考えていましたが、
QOLに著しく関わってきたので、主治医に相談し、大腸カメラをすることに。
結果１㎝大のポリープが２個見つかりその場で切除。
その２年後に口コミで評判のいい病院に入院し７個を切除。
大分楽になりましたよ。
お腹の不調の他に、健康でない便が続くようなら一度大腸カメラをしてみるのも一考かと。 同じくお腹が家族もビックリするぐらいいつもグーグーと大音量で鳴ってます
しかも常に下痢気味だし
ビオフェルミン良さそうだね！
パルスは副作用も色々あるけど美白効果があるよねたしか >>112
そりゃ２番目でしょ。
１番目は中止になる可能性大だし。 TH大のホームページって化石になると思ってたのにw あ、新しい申請書に排尿排便障害ある！
これ、前先生に言ったらMS関係ないって鼻で笑われたやつだ。
申請書が届いたらもう一度詳しく聞いてみよう。 >>116
うっそ。その先生、勉強不足にも程がある MSが原因じゃないとすると、なにが考えられるんだろ？
MSに伴う神経症状の１つかと思ってた。
俺は排尿障害ってほどじゃないけど、残尿がひどくなった。だからトイレのとき毎回臭さを感じる。 >>116-117
うちは１年以上前だけど尿意を感じてから寝床からさほど遠くないトイレまで
間に合わず少し漏らしてしまうと主治医に話したら鼻で笑われまではしなかったけど
それはMS関係ないみたいに言われてでも薬は出して貰えた
今はマシになったから排尿関係の薬は服用してないけど
一応ここでもたまに名前があがる専門医 >>120
驚いたので、難病支援センターとヤフーヘルスを見てみますた
どちらのサイトも症状の欄にしっかり載っていましたよ
数年前に行われたキャビンさんのアンケート、日常生活を送るうえで困っている事は
排尿排便障害がダントツの一位だったと記憶してます
それに、臨床調査個人票はMS/NMO患者専用の用紙なわけだから関係のない項目
を作る訳が無いと思うのですが >>121
サイトとかでは確かに症状としてあがってるのを見たことあるしだから主治医に話した
今の臨床調査個人票に載ってるのももちろん関連する症状だからだろうとも思います
でも当時のうちの主治医は問診で「MS関係ない」と判断してそう言った というだけで
今どう考えてるのかまではわかりません 症状で始めの頃に1日に大の回数が4～5回に細かくなったって言ったら関係ないと言われたの思い出した 排尿障害はメジャーなもののひとつです。
障害される場所によって、いろいろな症状がでるはず。
ただ、出できた症状の原因がMSであるかの判断もまた、難しいです。 うん。
便秘なんか健常者でもあるしね。
尿漏れもトイレ行きたい寸前なら健常者でもあるのかも知れない。
自分はトイレしても残尿感で10分後に尿漏れ、だな。 便失禁も健康な人でも結構あるようで
www.unicharm.co.jp/company/news/2017/1206043_3926.html 自己導尿することになった
医者に説明されなくて渡された資料見たら在宅自己導尿指導管理料ってのを払わないといけないみたいなんだけど、これって特定医療費に含まれて払うのかそれとも別で払わないといけないのか自己導尿してる方教えてくれませんか 転院前の大学病院を思い出した。
夜中にやっとの思いで便出して、
ほっとしてベッドに戻ろうとして
夜勤の看護師に見咎められた。
「あなたは便秘の為に入院したんじゃない！」
夜中にビニール袋ガサガサさせて他の患者に
迷惑だ！とか、散々言われたなぁ。
でも、神経内科の看護師なのに何で分からん
かったんだ？こっちはたかが便秘で生きた心地しなかった。どの医者に言ってもまともに
聞いてくれなかった。即転院したわ。 >>129
私も便秘でご飯食べられなくなったり、
食べたもの吐き戻したりする事のあるので、
そんなこと言われたら絶望しますよ…。
私は看護師さんたちからも入院中の便秘を心配してもらえたけど、
「苦しそうだからそろそろ浣腸する！？」と言われたときには、
ソレはそれで悩んだ(笑)。 >>128
MSに関係してる症状、治療は特定医療費になりますよ
わたしはそれで神経内科、眼科、泌尿器科とかかって
在宅医療も全て特定医療費で計算されてますよ 自己導尿すると残尿減るから楽になりますよ
でも、あまりうまく取れない時もある。（残尿残るとき）
それは看護師がやっても同じことある。
だから気にしないでね。
膀胱も袋だからね。
指導料も含めてMSに由来する治療だから、もし違って精算されたら
それはきちんと抗議した方がいいよ >>132
教えて下さってありがとうございます
在宅自己導尿指導管理料の金額を見て払っていけるのかとても不安でした
レス読んで安心しました本当にありがとうございますm(_ _)m パーキンソンの治療はｉｐｓで上がってるのに
MSはまだまだあかんかね。
同じ脳の病気なのになぁ。
HIVだって治療可能なご時世なのになぁ iPSの研究対象疾患は需要数も関係してるんじゃね？
パーキンソン病患者はMSの10倍近くいるし。
http://www.nanbyou.or.jp/upload_files/kouhu20161.pdf
採算取れない研究は推進されにくいんだよ。
欧米のMS患者は日本の10倍いるけど
iPSは日本のお家芸だもんなぁ。 >>125
体幹が弱ってる気がする。
残尿、尿後の漏れがたまにあるけど、診断では異常ないレベルといわれる。 iPSより神経再生薬の方が出るの早いと思う。
今は脳梗塞後の後遺症治療を対象に勧められてるけど、期待を込めて会社の株を少し買ってます。 お世話になります。
イムセラからテクフィデラに５月から切り替えました。
６月に再発、自己判断で２クールパルスしました。
右目視野かけています。
左顔面、左半身にぶいです。
眼科で「29だと最後だね。目が見えてるうちにうんでください」といわれ、妊娠あきらめるか揺らいでます。
３クールは考えていません。
他の病院は担当医の判断でパルスしますか？
私の担当は「すきにして」しか。
専門医ではありません。 担当医の判断でしかパルスしたことない
MS疑い当時は妊娠希望だったけど総合病院の検査入院で３クール
総合病院の神経内科医は専門医ではなかったので専門医のところに行ってと言われ
その後MS確定し妊娠希望ならイムセラ不可と言われてアボネックス１年ほど
軽い進行？再発？でパルス１回やったことはある
再発でもないとパルスはやらない医師なのかと思ってたらテクフィデラに切り替えて
４ヶ月目にいきなりパルス１回入れとくかと言われた
パルスの基準がわからないから完全に医師任せ 専門医がいるんですね。
私は不安なまま自己判断で進めています。
確定から12年です。
差し支えありませんでしたら、病院名を教えてください。 >>139
その眼科医すごいこといいますね見えなくなること前提みたいな
そんなの医者でもわからないと思います
妊娠中でもパルスは出来ますよ！再発防止薬は出来ないだろうから思い切って落ち着いてる時にわたしは一旦お休みしたよ
もちろん主治医と相談して >>142
ありがとうござあたます。
妊娠考えてるからと担当医に話して、イムセラを止めようとした矢先、テクフィデラをすすめてもらいました。
眼科にはビックリで、諦めるか悩みました。
色々情報ありがとうございますm(__)m その眼科の先生、無責任だね
専門医からの知識がいかに大事かが分かる
神経内科専門医といっても病気が多いから、そのうちで多発性硬化症/視神経脊髄炎に詳しい先生ってことになる。
>>1の日本多発性硬化症協会HPの、医学顧問団の先生なら間違いなくMS/NMOに詳しい >>141
どこの地域かによって通える場所も変わるし
144さんの言うように>>1のリンクから医師を探したらいいと思います
初めて一覧見たけどやっぱり大学病院の医師が多いね
うちは大学病院はどこも微妙に遠くて行けなさそう
うちの主治医も一覧には載ってる医師ではあるけど合わないからあまりオススメ出来ない >>144
詳しい情報ありがとうございます。
調べてみますm(__)m >>145色んなお医者さんがいらっしゃるんですね。
ありがとうございます。
兵庫県住みです。
調べますm(__)m 難病認定の申請書類さぁ、結果研究してる上層部の情報収集に使われるんだとか、主治医が言ってたんだが
講演してる四強の先生方も、研究のためいろいろ大変なんだね。
愛知は6枚綴りを手書きするらしいよ。
脱帽だわ… 名目は国の機関が集めていても、そのご意見番に貴先生方がいらっしゃるので、機関とはいえやはり研究してる専門医らしい。
意味わからん説明でごめんね 病院のスタッフから特定疾患医療費助成制度に加入するようしつこく言われようやく加入する事にした
自分は生活保護を受けているのでもともと自己負担は無いのでどうでもよかったのだが
その制度に加入すれば病院にはメリットがあるのだろうか？ >>152
病院のメリットは政府から出る補助金です。
僕の行っている障害者施設も政府の補助金でスタッフ雇ってるんで…。 >>152
難病患者を診療することで病院に助成金はおりない。
障害者・難治性疾患患者の雇用制度の助成金と勘違いされているのでは？
研究班の先生方にはMS患者数の把握に役立つ。最低限の傾向はつかめているはず。
2016年から難病外来指導料が受給者証の交付を受けている患者さんにのみ算定可能に
なったので、病院側としては算定できないので困っていたのでは？
（それまでは病名さえついていればOKだった） 公費負担も優先順位があるからじゃない？障害者も医療費負担ないからこちらとしては同じなんだけど、国が払うのか、県が払うのか、市町村が払うのかってね。 なぜか今年は後遺症があまり出ない
でも疲れやすさはあって気力がないというか
動きまくったら後でドン！とくるような気がしてごろごろしてしまう
寝ないと、今のうちに寝ないと、って思いながらスマホ見て何もしないで1日が終わる感じ
ただの引きこもりかな >>156
本当そうなんだよ。タイサブリしてから再発は無くなったけど体力も落ちた。
去年はもっと元気だったなぁ、と予定なければずっとゴロゴロ寝てる。
通院する以外外でないし。お風呂（シャワー）すら入るのもだるい。
自分は寝たきり引きこもりだと思ってる。
(´・ω・｀) 寝たきりひきこもり、自分にぴったりの言葉だ
今日はトイレと食べ物と飲み物取りに行ったくらいしか動いてない
家の中が荒れていく ２本杖で何とかほんの少しの歩行移動しか
ここ数年出来なかった。頑なに車椅子を
拒否ってたけど、障害の福士用具購入を
利用して電動車椅子を購入した。
本当に本当に久しぶりに、発症前は
普通に歩いてた家の回りをスルスルと
移動した。感動した。マジ、感動したよ。 >>159
わかるよ！おめでとう！！
よく頑張ったね。
これからは少しQOLが上がるよー！
期待してね。 今回２クールパルス、外来でしましたが、右目のモヤ、顔面左麻痺、歯茎麻痺、左足麻痺治らず１週間経ちました。
追加は考えていませんが、様子みるべきでしょうか？m(__)m >>163
目のモヤってどんな感じですか？
痛くはないですか？ >>164
ありがとうございます。
右目の一部が白くみえるんです。
今回、右目が眩しく、首を上げられなかったのと、歩けなかったので、1クールしたのですが、今の白く見えるのが気になるから、２クールしました。
体温が上がると白くなります。
２クールしてる間に、左顔面が麻痺しました。 >>165
ありがとうございます
白く見えるや麻痺はないので、一度眼科へ行ってみます 私は２年前くらいから歩行障害が出て二本の杖を使いながら生活していました。しかし、最近著しく視力が落ました。白杖は杖を使っているので持てません。かと言って車椅子を使っても見えないので不安でいっぱいです。移動支援サービス等を利用すべきでしょうか？ >>168
そのはずだと思うけど。
白く見えるってのは霞んでるからでしょ。
経験者なら分かるよ。 >>168私も、そう思い、眼科で検査したのですが、異常無しと。
わからないです… >>169
視野が欠けているんだと自分で思います。 >>170
視神経炎は視野検査とフリッカー検査が必須だよ。
あとは瞳孔反応検査も。
自分は両目にライト当てられた時に光の強さの感じ方が違った。
ちなみに視力検査はあまりあてにならない。
視野欠損は、遠くの物は、目を少し動かせば見えるからね。
ちゃんと検査したのかな？ ごめん。
近くと遠くは関係ないか。
ついでに軽い色覚異常も。 >>172
ありがとうございます。
検査は一通りしたんですが、大学病院、眼科と神経内科の仲が悪いらしく。
異常なしと。 多点杖をお使いの方は居ますか？
いらっしゃれば使い心地はどうですか？
自分は通常の1点杖を使ってますが4点杖の購入を検討してる
食品等は宅配をしてもらっているので車椅子までは必要ないので >>176
多点杖って重くないですか？
体幹機能障害の自分はリハビリ用の杖を
使ってますがね。軽くて丈夫です。
2本杖ですけど。 両杖はお勧めです。
まだ歩けるうちは、ギリギリまで両杖と車椅子とを併用すると良いです。
ただ、視野障害で白杖が必要な場合は、私にはごめんなさい知恵がありません。
目については、パルスではなく血漿交換しないと治らないと、医師も同感していて、
目に何か出た時は、ここ数年すぐに血漿交換することになってます。
失明仕掛けたり複視、色盲？視野狭窄、中心暗点、いろいろ経験しましたが、幸いどれも通常生活できるまでに回復しました！
眩しさ（暗順応）も、タイサブリを続けることでだいぶ良くなったと感じていましたが、一時期ジレニアに戻したらいろいろ不調が起きたので今はまたタイサブリにしました。
リスクはあってもQOLを下げてまで安全な策を踏みたくないとかんがえたからです。
タイサブリに戻してからは、まだ眩しさは治りません。
車の対向車線のライトが眩しくて車に乗ってられない、テレビが見てられない…などなどです。 口内のしびれ感や、しゃべりにくさ、顔面の麻痺感など、MRIでもわかりにくく、伝えにくい症状の１つとして、困っています。
頚椎の1番目、延髄にかけて影はあるようですが、難病指定医の病気でも、専門医でないと
MSとして見つけることも、認めることもしてくれませんでしたよ。
まだまだいろんな症状で例がないとか少ないとか、あり得ないとか医師に言われて
不安になったり、苦痛を解いてもらえず困っている人は多いんでしょうね… お初です。
MSで、子供2人のアルバイターです。
アボは副作用がキツく、ジレニアへ変更しました。最近知った新薬のテクノフィデア？？について相談すると、まだ認証されたばかりで処方は出来ないって。扱いは医療機関によって違うんですか？ 仕事と家事の両立、今や杖をついて歩くのもやっとでフラつきます。此の一年で進行のペースが速まった気がする。これは無理してるということかな…関係ないかな。 認知機能が不安定になりました、、怖い。
記憶の一部がすっぽり抜けたような…,。
人との楽しいバカ話も噛み合わなかったりしてイヤになる。す >>180
それは脳幹の三叉神経が関係してるっぽいですね。MSの症状で間違い無いと思います。その医者に言ってみたら模型かなにか見せてくれると思います！ >>185
ありがとう。MSです。
専門医ははっきりそうおっしゃってくれました。知識のない医者に振り回されがちなMSの仲間を思ってみたんです。 >>184
私も脳幹にダメージで複視になったり、視力低下になったりしました。入院中に大学病院内で神経内科から眼科にまわされました。
パルス2クール後だったせいか、異常なしと言われ、納得いかなかった神経内科の先生が神経眼科に詳しい先生に再度オーダーしてくれて
視野が欠けていることがわかりました。同じ病院内でもこんな感じですものね >>187
とても良心的な先生ですね！そういう先生はある意味貴重ですよ。 視神経炎になったら、自覚症状が無くなって治った後でも
VEP検査で異常が出ると思うよ。 >>188
そうなんですよ。主治医が転勤になって、通えない病院だと知った時は泣きましたもの。 明日導尿の練習行ってきます
30分間だけなんだけど不安だし緊張する いきなりすみません。MSの私には人ごとではないので気になりました。順調に捗られますようにお祈りしますm(_ _)m キャビンのセミナーを聞きに行った親が
NMOの治療薬はすでに出来上がってるって
いってたといってたけどマジな話かな？
親の聞き間違いかな？w
治験を待つばかりらしいんだけど
再発抑制剤なだけで完治薬じゃないのかな
どっちにしろ、MSな時分には関係ないけど
NMO患者さんには朗報だね >>194
NMOの薬はトリシズマブとリツキシマブが治験中。
完治薬じゃなくて免疫抑制剤。
NMOは驚くことに専用の薬がないから
再発は皆大量のステロイドだけで凌いでる。
当然それだけ副作用も強い。
でもステロイド飲まないと大変なことになるからね。
副作用が嫌なんて言ってらんない。
大変だよね。
MSは専用の薬がいくつか承認されてる。
ただMSはステロイドは無効だしね。 >>191
返事するのが遅くなっちゃった。まだ間に合うかな？
導尿の訓練は、看護師さんが気分良く進めてくれると思うよ？
不安や緊張はどうしたって取れないけど、場所が場所だし、看護師さんの前で管さして尿が取れるのを自分で見ながらやりながらかくにするわけだし。
でも、その後の爽快感はたまらない。
排尿困難に悩まされてた期間を思うと、その困難から解放されてすごく明るい気持ちになる。
それを楽しみに、訓練してきてください！
手技はうまくやれれば、何度もやるのは感染しちゃうし。
確認だけで、あとは自分で実生活で慣れていくこと。
方法を教えてもらうくらいのものだよ^_^ >>192
男性はどうなのかなぁ。でも、男性のバルーンカテは男性は痛いと聞いたことある。
自己導尿は、完結なので痛さがあるとやりにくいですよね。
一応、先にキシロカインゼリー（麻酔効果）をつけてやるので、激痛ではないはずだよ。
慣れてくると、私はゼリーもなしでしてました。
もう10年以上のキャリアです。 >>197
レスありがとうございます
15時からなのでもう直ぐで緊張しています
ぱっぱと終わらせてスッキリしたいです…
聞いておきたいことは事前にメモに取って忘れないようにしてるのですが、もしまた後で何か気になることが出てきたら良かったら教えて下さい。よろしくお願いしますm(_ _)m >>199
どうぞどうぞ( ´ . ` )ﾉ
清々しい思いで帰ってきているといいな。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
