多発性硬化症の人集まれPART19 [無断転載禁止]©2ch.net
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日常的に毎日ずっと頭痛や吐き気、目眩、疲労感があって、
そろそろ本当に精神的に厳しいかもしれん。病院に行きたくないぐらいしんどいというか外に出られない。 >>201
わかる、わかる。私もこのまま朽ち果ててもいいと思って病院行かず寝てたことある。
予約外に診てもらうための電話かけるのもできなくて、、、。
症状に波があったので少しマシって時に簡単な入院セット少しづつ用意してやっとの思いで電話して、話し方を聞いただけで
異常感じた先生に早く来なさいと、言って頂いてそのまま入院になりました。
もし、道で倒れたら誰かが救急車呼んでくれるだろう。くらいの覚悟で病院に向かいました。
なんとかして病院にいってください。
医師に助けてもらいましょうよ。 >>202
それって、脱水でもしてたの？
再発ではない、慢性的な不調が酷くなってきた嘆きかと思ったよ。自分はそうだから。
外に出るのは通院のみ。通院すら、調子悪くてのばしちゃう。シャワーも何日も浴びなくなって。ご飯も食べないで過ぎたりしてしまってた。
メンタルの薬で食欲は戻ったけど、身体だるいのは治らないや。 道端で動けなくなった時のためにヘルプカードを持ち歩いた方がいいかも この病気は難治症とはいえ改善したケースがゼロと言うわけでは無い
希望は捨てないで欲しいと思う 改善した例の話、たまに聞くけど
皆男性だよね。
女性で完治した話を聞いたことがないよ。 >>206
そうかなぁ？
男性にも完治したという話は聞いたことないよ？被害妄想では…？ みんなさ、再発の頻度に関わらず病気あっても同じように年取っていくわけだからさ、
ふた回りを見渡せばみんな何かしらの健康不安を持ってる人はいるものだよ？
さすがに20代〜30代前半(MSの好発期）では珍しいけどね。
年代と共に体力も落ちるし、活動性だって落ちてくるので、何でもMSだからとか難病だからと考えすぎるのは良くない。
MSという病名がついてるのだけら、再発時は手段は決まってる。
原因不明でずっと治すこともできない病気（自律神経や、ホルモンバランスの乱れとか、ストレスとかで片付けられてしまうような不調）の人より恵まれてると思うのは自分だけかな。 >>208
(･_･)ﾉｼ
病名が付いて再発防止策があり控除も受けられる今の状況はよい方だと思う
もっと病でも怪我やその他でも大変な人はたくさん居るだろうし >>207
パンツマンさんも、元ライブドアの社長も
完治したってよ。男性。
女性では聞いたことない。 ところでなんでこれが被害妄想になるのか
理解できないんだけど。 >>211
病気の被害を受けてる人の「こうなったらいいな」という
気持ちから産まれた妄想とか？(無理矢理感) ってか、改善したってのは誰なのか
言い出しっぺの>>205に聞いた方が早いと思う。 前にも書いたことあるけど、完治なのか根治なのか。
「症状が出なくなる」ことを完治と言ってる人が前からいる。紛らわしいからやめて欲しい。寛解と何が違うのさ
あなたが言う「根治」という言葉を完治と言い表すのも一般的な語法なんだよね。勘違いを広めたくないなら、あなたの理解している「完治」という言葉をこのスレで使うのをやめてもらえないかな。誤解を生んでるよ
元ライブドアの社長みたいに、寛解期が長く続いていて再発してない人は確かにいるけどさ
再発する可能性が0になったという医学的なエビデンスは世界のどこを探してもないんだよ
自分が完治したと思うのは自由だけど人を巻き込まないで欲しい。希望を捨てないことと医学的な事実を無視することは違う 最後に発症➡入院してから10年、通っていた病院の主治医から、もう通わなくていいと言われました。
同じ様な事を言われた方はいらっしゃいますか？ >>217
主治医ってMS専門医？
それとも一般の神経内科医？ >>217
うわー、羨ましいです。おめでとう！
ところで、文字化け部分は何でしょう？
それと直近のお薬を教えて欲しいです。 >>218
一般の神経内科医だと思います。
というか、ＭＳ専門医がいるなんて初めて知りました。
>>219
薬ですか。
多発性硬化症の薬は発症した時期からは使ってないです。プレドニゾロンだっけかな？
>>221
ありがとうございます。
でも完治…と言っていいんですかね、この病気。
正直通院しなくてもいいって事になると逆に不安なんです。見捨てられたみたいで…。 >>222
当時MSで確定していたんでしょうか
その後は再発予防薬も使わず再発もなく10年ということなら
専門医でない医師が今後の再発はないもしくは
MSではないと判断したのではないでしょうか
不安があるなら今後は専門医に診てもらえるよう
発症当時のデータ(検査結果など)や診断書紹介状を
病院に出してもらった方がよいと思います >>222
おおよそのことは>>223で行ってくれたから省略するけど
MSでなくADEMだった可能性含めて
不安払拭するために、
MS専門医にセカンドオピニオンもらった方が良いと思うよ。 >>222
ＭＳとハッキリ言われました。
一度目の発症の時は左目の視神経炎、その二年後に腕の脱力と軽い言語障害です。
更にＭＳと診断されるもっと以前にも、似たような症状が出ていましたが、疲れがたまってるだけだろう…と、軽く捉えていました。
つい先日も主治医に、自分は本当にＭＳなのか？と聞いたのですが、間違いないという事でした。 >>224
セカンドオピニオンですか、家族と相談してみます。
何にせよ、主治医がいなくなるのは不安で仕方無いので…。特定疾患受給者証の更新の時期に書類を頼む主治医がいなくなるのも問題ですよね。 >>217
＞見捨てられたみたいで
が気になります。何かしらMSの症状が残っているのでしょうか？
だとしたらセカンドオピニオンも、と思いますが、
もしそうでなかったら、セカンドオピニオンを求めてもあまりメリットが無いように思えるのです。私見ですが。
217さんの先生はこれまで審査に通るように忖度（ｗして書類を書いていたと思われます
今回はさすがに条件的に継続は無理と判断されたのでは？
前向きに考えるならば “祝 ご卒業”で重荷をひとつ下してもいいと思うのですが >>225
検査結果は覚えてるかな？
もしOCBが陽性なら、OCBは陰性になることはないと言われてるから
完治はしてないよ。いずれ再発する可能性があるし
無症状で脳に病変出ることもある。
そうすれば無自覚のまま脳萎縮が進む。
脅す訳ではないけど、気を付けてね。 >>228
いえ、特に症状も後遺症も何も無く過ごせています。
不安というのは、やはり今の病院＆主治医が“かかりつけ医”だったのに、難病持ちの自分からそれが失われるのが不安なんです。
新たに探せばいいのでしょうが、またゼロから色々と再構築しなければならないのか…と思うと億劫になってしまい…(笑) >>229
検査結果はすいません、もうわからないです。
無症状で脳に病変、思い当たる事があります。
以前、マメに脳のMRIをやってたのですが、全く症状は無かったと思っていたのに画像では新しい傷痕（？）が幾つか見つかっていた事がありました。
うーん、やはりまたいつか再発するんですねぇ…。 MSと診断したのも、もう来なくていいと言ったのも
一般の神経内科なんでしょ？
検査結果も分からないのなら、
面倒でもまたゼロから（髄液検査も）MS専門医に診察してもらって
シロクロはっきりさせた方が早いと思うけどね。
卒業するのはその後でも良いんだし。
とにかくこれだけいろいろアドバイスもあった訳だから
後は決めるのはご自身ですよ。 あ、もつひとつアドバイス。
医療券あるんだよね？
ならその期限までに検査した方が良いよ。
検査代も高いからね。
医療券あれば高度なんちゃら代もかからないから紹介状も不要。 >>217
>>230
＞特に症状も後遺症も何も無く過ごせています。
それは何よりです（＾＾
MSを受け入れる事自体辛い事で、それに１０年以上も付き合ってきて、いきなり主治医に
「もう来なくて良いです（はぁと」なんて言われて、戸惑うのは当然と思いますが、
217さんの例はMS初心者の方々の励みにもなると思いますよー
このまま217さんが健やかに過ごせますようお祈りいたします MSだと思って診察してきたが、MSじゃなかった。
言ってしまった医師は、必ず患者の質問にはMSです！と断言する。
けど、実は違ったのかもと思ってるんではない？症状だって似たような病状もあるにはあるし、MSなのに不安と思うなら、１から新しいとこ行けば？
それか、頭からもうMS、難病を切り離して生きればいいじゃん。
何も後遺症ないんだから。
脳のMRIも。そんな患者を切り離すようなことできちゃう医師が正しい画像診断できると思えないな。 MS専門医以外の“一般の”神経内科医の下す診断は信用できないと考える人が
複数名いらっしゃるようで
わざわざMS専門医の資格を取らないまでも優秀な“一般の”神経内科医.は沢山いるだろうに >>227
来年から制度が変わるから、重症でもない、高額な投薬もしてない、となると、
主治医がMS専門医だろうと、来年からは認定されないよ。
思うに、あなたの主治医は、認定されないのならもうMSではない、
つまりもう診る必要はない、と判断したのでは。
（もしかしたら医者か病院単位で、何か国からもらえる？お金が変わる？ってのもあるのかも知れない？）
MSの診断が正しいなら、MS専門医なら、非認定の患者でも、もう来なくていいなんて言わず、
症状がなくても、1年に一回定期的に脳MRIを撮って経過観察し続けると思うよ。
新しい制度の弊害って感じだな、この話。
他にも非認定患者は診察不要って考えて見捨てる医者がいそうだな。 >>237
まあ、症例を多く持たない一般神経内科医（難病指定病院でも）には、画像診断できると言い張って見落としたり、再発じゃないと自信持って言ってたうちに後遺症になったり、
同じ病巣をみて、的確に診断できる専門医に診てもらわないと困ったことが過去15年の間に2回経験してる。
だから今は通いやすい指定医と、専門医と通ってます。
指定医では、頼りないところはどうしてもあるので、そこはご自身の価値観でなんとでも言ってくださって良いですが ひとくちに神経内科医といっても、自分が詳しい疾患以外は教科書的な知識しかないそうなんだよね
主治医ではない神経内科の先生がそう言ってた
神経難病の種類は指定難病が増える難病法施行前すら数が多い
全ての疾患に精通してきめ細かく対応するのはほぼ無理
以前ですらこれだけ難病があるから理解できる話
難病情報センター
http://www.nanbyou.or.jp/entry/1356
バイオマーカーがない多発性硬化症は、他の病気ではないと証明されて最後に残る病気という位置づけ
その鑑別はすごく難しいと言ってた
そういう話を一般の神経内科医から聞いてるから、学会に出ているような神経内科専門医に頼った方がより正確な診断と治療を受けられるんじゃないか、って話
ひとくちに神経内科専門医といっても、多発性硬化症に詳しい、経験がある専門医かどうかは一般には分かりにくい
で、その多発性硬化症に詳しい神経内科専門医のリストが>>1にある日本多発性硬化症協会のHPの医師顧問団のリスト
もちろん優秀な一般の神経内科医もいらっしゃるだろうけど、
自分の主治医が多発性硬化症に詳しい神経内科専門医かどうか不安に思うよりは、はっきりしてたほうが心の安定に繋がるんじゃないかと思うから人にすすめてるだけ
先生を信じることは大事だけど、この病気になってから慎重にならざるをえなかった事情も推測してもらえるとありがたいな。自分の身を守るのは最後は自分。長文でごめん 私も5年再発してなくて段々診察の間隔があき、半年に1回診察、1年に1回MRIを撮っています。
眼科へは1ヶ月に1回時々検査です。
２１７さんの不安な気持ちよく分かります。
目の不快な症状、疲れやすい、しびれは残ってますがほぼ何もなく過ごせています。
それでもいざという時を考えると診察や検査は続けていきたいです。
来年から医療券はないですね。
そもそも申告したのは2年ほど前でしたがｗ 10年ぶりに再発した人とか実際いるもんね。
医療券はもらえなくても
定期検査を継続することは必要だと思う。MSなら。 スレ違いかもしれないが時間は一直線では無く現在、過去、未来は共に存在するようだ
見える人には過去も未来も見えるようだ
あるセラピストのお世話になったが来年には良くなると言われた（その方は私の過去を知ってたし）
希望が見えてきた >>233
え！医療券って紹介状不要で見てもらえるの？
以前地元の病院から大きな病院かかろうとして大きな病院の方に電話したら紹介状もらってきてと言われたけど… >>244
２ちゃんの情報よりリアル病院のルールに従う方が得策 >>244
医療券があれば選定療養費がかからないんだよ。
どこの病院でもそうなってるはず。
それが厚生労働省の指示なのかは知らない。
もしかしてダメな病院もあるのかも知れないけど聞いたことない。
紹介状持ってきてと言われたのは診察をスムーズに進めるためでしょ。 >>246
選定療養費は一律一万円にしようかって話がありますね。
大病院は研究や学ぶための機関でもあるのに風邪なんかの患者でも大病院に集中する為、
外来に追われて本来の業務が出来ないから更に高額にしよう、って
いやいや、そんな話でなく>>244さんは紹介状の話をしてるでしょ
難病持ちが選定療養費がかからないのは常識だと思うの
今どきの大病院は↑のような理由もあってか完全予約制をとっている所が多く、紹介状無しでは
門前払いの所もありますよ。 >>247
いやその、233ではお金の話をしてて
それで紹介状なくてもお金取られなくて済むよ
とアドバイスした訳。
217は転院するとしても紹介状は難しいかもと思ってね。
話が変な方向に発展したな。
もちろん紹介状はあるに越したことはない。 すみません、ちょっと急ぎで確認したい事があります。
アボネックスのペンを打っているのですが、押し込んでもロックが解除されないのか
打つことができません。
よくある事でしょうか。
こうなった場合どうしていますか？ ちゃんと肌に押し付けるんだよ。押し付けると数ミリ縮むでしょ？
自分は思ったり押し付けが足りない時があった。 >>244です。
みんなレスありがとう。
そーなんだ。んじゃ紹介状書いてもらうお金とかは無駄金だったんだね。普通に損した！w
近場の病院から大きな病院へ紹介状書いてもらい、テクフィデラ処方され、2週間に1度の大きな病院への通院が大変なので近場の病院と交互に行くことにしたいと伝えたら、許可が出た。だけど大きな病院から近場の病院へとそこでもまた紹介状の代金かかったよ。
そして話は変わるけど、医療券の申請用紙を記入してもらう代金が5000円。
正直進学校高いなあ、と思った。もうお金ないよ… >>251
あらあら！？
紹介状に料金発生しますか？
診断書はお金かかるけど、紹介状はかからなかったような…。
いや、かかってたの？
先日息子が転院した時の明細、よく確認してみよー。（わたしはお金取られたことない） 診療拒否は医療法違反だから紹介状の無い患者はお断りというのは本来可笑しい
しかし大学病院は高度医療、研究、教育の機関であるから民間の病院でも治療可能な軽症患者は引き受けたくない
軽症なら大学病院に行くのは遠慮した方がいいだろう
しかし多発性硬化症の症状がある人は最初から大学病院に行った方がいいだろう
自宅の近所の大学病院は紹介状がない初診患者は5000円かかるが それにしても新しい個人調査票、
去年のと比べると10倍くらい？の量で、呆れるな。
診断書以上のボリューム。
しかも似たような質問の繰り返しのような？
で、国はこれを一個一個細かく読むのかな？
記入する医師たちも大変だし、患者側も金かかるし。
手間と時間とお金の無駄遣い極まりないね。 >>255
医師が仕事が増えるだけだと、難病認定を敬遠しそうで嫌ですね >>255
変更になった調査票は研究班の先生方の要望を反映たと聞いたけど。
平成25年以降の調査票は「数の把握、ファイリングのみを目的」としていて、研究目的としては
全く使えないと嘆いておられた。
ほぼ全患者を対象にしているし、今回の調査票はかなり使えるとのこと。
今まで不十分だったMSの疫学データを整える予定みたいだけど。
かくいう主治医も「使えそうなデータにはなりそうだけど、自分が書く立場になったら
ちょっと尻込みする」とおっしゃっていた。
疫学調査、経年調査はとても大切なので、そういう方向に少しでも進んでいるのであれば
患者としてはありがたい限り。
ちなみに「国が読む」訳ではなく、判定は都道府県。 >>257
個人調査票って、難病認定判断だけでなく、
疫学調査にも使われるってこと？
役立つのなら何よりだけど
重症者基準を設けるせいで認定患者が減り
実態調査が難しくなると言ってる専門医もいるし、
本当にこれが研究に役立つのかなぁ。
特に研究に携わっていない神経内科医にとっては負担でしかなく
やはり、尻込みして記入を敬遠する医師が
出てきて、逆効果で、217がその一例では。 指定難病はどれも重症度分類が導入されているから、難しくなってきている一面はあるだろうけど、
少なくとも基礎データや経年変化のデータは収集できるのでは？
ほぼ患者全数を対象としたデータは国や研究班が先頭に立たないと収集できないし、厚生科学
審議会でもデータ収集の重要性は議論されている。
（平成27年7月開催の議事録に記載あり）
先生方の記入の負担は半端ではなさそうだけど、紙ベースの提出ではなく電子データにするとか
色々考えられるだろうけど、いかんせんそこは「お役所」なので紙ベースから脱出できないのが悩ましいところ。
難病政策の動きは
ttp://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/shingi-kousei.html?tid=127746
で見られるので、読んでみる価値はある。
今回の更新書類の件で不都合が出て来れば、患者団体やJPAを通じて声をあげるのも大切なこと。 199です。>>200さんまだスレ見てますか？
自己導尿上手くいかず、毎回の痛みと管にほんの少し赤くなる程度の出血があって自分でするのが怖くて中々上手く行きません。
200さんは導尿し始めたとき痛みとかありましたか？だんだん慣れていくものなのでしょうか >>260
ちょうど来たよー！
初めは違和感とかあったかなあ？あまり覚えてないけど感覚も鈍くて苦痛はなかったなあ。
12Fr使ってますか？14Frですか？
太さが合わないのかなぁ。
痛みや出血はあまり良くないね。 カテは何を使ってますか？
種類もいろいろあるので…長いのとかは使いにくいし、最近は携帯用もあります。
携帯の物は少し硬めで何度か使うと痛さもあるかなぁ。
慣れないうちは、キシロカインをしっかりつけてゆっくり鏡見ながら。
それでもダメならもう一度相談した方がいいかな。
けど、1度傷つくと、出血しやすくなってるかも。2、3日あけてみてチョコラBBとか飲んで休んでみるのもいいかも。 カテは何を使ってますか？
種類もいろいろあるので…長いのとかは使いにくいし、最近は携帯用もあります。
携帯の物は少し硬めで何度か使うと痛さもあるかなぁ。
慣れないうちは、キシロカインをしっかりつけてゆっくり鏡見ながら。
それでもダメならもう一度相談した方がいいかな。
けど、1度傷つくと、出血しやすくなってるかも。2、3日あけてみてチョコラBBとか飲んで休んでみるのもいいかも。 >>261
すぐにレスくれたのに返事遅くなってすみませんm(_ _)m
カテーテルには FRー12/外径4mm/全長130mmの富士システムズって書いてます。
キシロカインとはなんでしょうか？病院からは消毒液とカテーテルだけ貰ってきました。
消毒液を貰うときに看護師さんからこの消毒液は2つの役割があるから〜って言われました。1つは消毒でもう1つの役割は忘れてしまいました…
出血とまではいかずほんの少し滲む程度です説明ヘタですみません 管を入れるのも痛いのですが特に管を抜くときが痛みが強くて怖いです
来月、通院なので相談して来ます
それと216さんは毎回尿意があるたびに導尿で出しているんですか？ >>265
消毒液に鎮痛効果があるのかな？？
よくわかりませんが、キシロカインはチューブでもらってるゼリーで粘滑、表皮麻酔薬のことです。
https://www.sorashido.com/item/detail?item_prefix=TF&;item_code=003120&item_branch=002
ゼリーを使わないと滑らなくて痛いかも知れません。
慣れてくると使わなくてよくてしばらくなしでしてましたが、最近バルーンも入れるのでそれでまた出してもらってます。 私は、自力で出せる量と膀胱に残る量が同じ60ml程度で、頻尿と残尿があるのと、改善しないので始めました。
今はほとんど自力では出せないので、尿意というよりお腹張ってきて（なんとなくタイミングがわかります）トイレに行きます。
もともとMSと知らずで、排泄困難はお産のせいとか思ってたので、ひどい状態（尿失禁、便失禁）があっても自分を責めつつ普通に生活してました。
コンビニで下着やスカートを着替える事が度々あっても…。
でも、ある時腰が歩けないほどの激痛に襲われてトイレかと思ったら吐血したみたいにトイレが真っ赤に破裂したように血尿が出て、
その時も自分を責めてなんの疑いも持たなかった…
難病って知らなきゃ怖いもの知らずだったなあ。懐かし >>255
うちの主治医は、今年まではいいらしいと聞いたらしく、去年と同じ仕様のをくれた >>268
手技がシッカリできていれば、よほど感染しませんよ。ヤバイと思ったらすぐにセフゾン飲んですぐ引きます。
慣れるまではやっぱりよく血尿になったりがありましたが、放置しないこと。
普通に膀胱炎の対処と同じです。
不安ばかり先立つと何もできませんから、他の病気の人も安全にやってる人がそれなりにいらっしゃるので、安心して頑張ってください。
確かに完璧にできるようになったのは五年くらいはかかったかな。
今はなんのトラブルもなく。先生も信頼して柔軟な対応いろいろしてもらってますよ。 >>266
消毒液の効能効果みてみたら湿潤、粘滑剤と書いてありました
キシロカイン貰えないか聞いてみます
私も自力で出せる量と残る量は266さんと同じくらいです
色々教えて下さってありがとうございます。今日も寝る前に自己導尿頑張ってみます
感染にも気をつけます！ありがとう >>272
緊張すると塞がって？硬くて余計入りにくくなるよ。
入れようとする前に、一度大きく息吸って、なるべくリラックスできるようにイメージしてやるといいですよ！
緊張感をほぐしてできるといいですね。 息をゆっくり吐き出してその間に挿入すると、リラックスした状態に近づくと思います。 自己導尿はどういう事情で始めたの？
薬が効かない？ >>270
私の処は自治体から郵送された書類が去年と同じものでした。
が、主治医は別の自治体の別疾患で10枚に及ぶ書類を書いたばかりのようで
「イジメだよー」「審査が厳しくなったのは、どこの自治体も大赤字だからカット
する方向にあるんだよねー」とのたもうておりました。
疾患ごとにソンタクしながら書く書類、先生、乙！でございます。 >>277
うちの自治体は自分の書く申請書類が5枚複写で握力の弱った自分には大変な作業でした。
自分にはいざとなったら書いてくれる家族がいますが、頼む人のいない方もいるでしょう。
申請書類の複雑さに対応できる方ばかりではないでしょう。
なんだか、申請のハードルを上げているような書類になったと感じました。 >>278
ほんと、そうですね。
申請を諦めさせるために、こズルいトラップを幾重にも仕掛けているような感じ 患者にとっては自分のためだから何とかしなきゃと頑張って対応するけど
医者としては、ぶっちゃけ他人事だよね。
いじわるな医者だと、作成嫌がって拒否するかも知れないね。
特に申請書類が新しくなって負担が増えたのは医者側の方だし。
仕事上の義務感はあるだろうけど、仕事を選ぶ権利の意味では拒否できるもんな。
>>217がそのケースなんだろうなと思った。
書類の作成ももう面倒だからやりたくないし、ついでにこれを契機に診察も終了しちゃえって魂胆？
患者側からのリクエストならともかく、患者に不安を残したまま診察をジエンドにするなんてなぁ。
せめて経過観察だけでも続ければいいのに。 その難病認定の申請の書類を今日病院で受け取った。
いい加減なこと言ってた主治医だけど、キチンと書かれていて驚いた！
4月から主治医が変わって、今まで何人目かわからなくなるほどの医師たちのカルテのバトンリレーみたいな申請書が仕上がっていた。
発症時よりのカルテ上の主要な症状歴、治療歴が古すぎるデータは、今後遺症として残っているもの、そしてここ2、3年の明らかな再発やMRIの病床や投薬での効果の有無など、明確に記入されていて、自分の状態を改めて紙面で確認する内容だったよ。 そして、失業認定に必要な就業に関する書類もその場で話しながら書いてくれて、頼りがいのある先生の姿に感激した。
自分は制度にも医療面も細かくサポートされ、恵まれているなぁとしみじみと感謝してる。
難病に当てはまらないような不明な病気も多い中、本当に恵まれてる。
もう少し頑張ってみるかと、勇気づけられた。 MSって男女でなる病気ですがぁ男女で症状とかって違う所はあるんですかぁ？？ >>282
そうですよね、直接関わる医師以外にも沢山の人に支えられているから生きていられる。
MS/NMOだから〜、なんて拗ねてなんかいられませんよね。 男女で症状に違いがあるとは聞いたことないな
男女の違いで、妊娠・出産で気をつける話は聞いたことがある >>286
女性は出産後が再発の引き金になるのとは大きいと思うよ。 多発性硬化症でTwitter検索すると
違う人から同じ内容が沢山出てきてウザいんだけど
どうしたら回避出来る？ 昨日、道端で動けなくなり他人に助けてもらった。感謝している
車道の脇だったから下手したら車にはねられてた >>288
違う人が同じ内容を書いてるってこと？リツイートじゃなくて？ これからお前らには地獄のシーズン到来だな。
外が天然のサウナになる。 色んな事あったけど、マックファン。
でもここ数年、脚力悪化で行けなかった。
そしてとうとう電動車椅子になった自分。
用のあった大きめの駅でマックを発見！
うお〜 久しぶりに食える〜 しかし！
近寄るとかなりな段差が！入れない‼
(泣)…！ すると、中からスタッフが
メニューを持って登場。感動したorz
レス汚しすまん。 既にサウナ状態なんですがそれは…w
今ですらこれだから今年の夏はきついだろうなぁ >>290
リツイートとは違って
ホームページの拡散なのかなぁ？
Twitterで多発性硬化症で検索して最新タブ開くと出てくる。
別のツイート見るのにスクロールして探すのが面倒。
こういうの回避出来る設定がTwitterにないのかな。 27の男なんだけど結婚できんのかなあ
彼女できたら絶対言わなきゃいけないだろうし
将来再発繰り返したら車椅子、失明するかもとか、
再発しなくても薬で人より免疫下がってるから風邪引いたら絶対近寄らないでねとか、
そんなこと知って結婚してくれる天使いるのか 今年3月末に診断されました。
今日からテグフィデラ投薬を開始します。
再発予防薬を投与してる人ってどれくらいいるのでしょうか… 去年8月に診断されて9月からアボネックス使ってた。
今年3月からイムセラ使ってたけど、先月からテクフィデラにかわった。
副作用はしんどいね。 >>293
こういうレスはいいよ！なんか、ホッコリする。私も電動車椅子だから、気持ちわかる(^^) ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
