自分はクローン病なのですが、この板で一番古いスレはクローン病だと思うのですが。
クローンのスレも最初に立ち上げられたきっかけも、当時はまだまだ病者の数も少なくて仲間を
求めて切実だったと記憶しております。まだまだ個別の患者会もない時代でしたが、現在は
個別の患者会もいろいろ立ち上がっています。

難病板にかんしては、途中からできましたが、まだまだ書き込む人も少なかったように思います。
ということで、ずっと難病板はみることはなかったです。

難病支援センターができるということで、情報共有ということでたちあげたのですが、自分の県では
以前の相談室が引き継ぎ、残念ながら内容的に進展がないような気がしています。

最近難病も後ろ盾となる法的な基盤ができましたが、まだまだ難病者の生活を充実させるには
不足部分があるように思います。