指定難病（特定疾患）者の生活 part13 [無断転載禁止]©2ch.net
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
積極的な情報交換と公的機関への働きかけでQOLをあげましょう
■過去スレ
初代スレ「「「難病相談支援センター」」」part1 ttp://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1090046581/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part2 ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1279668519/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part3 ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1383005809/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part4 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1385023910/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part5 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1411738453/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part6 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1419338294/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part7 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1423706273/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part8 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1434670896/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part9 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1444204446/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part10 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1459335809/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part11 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1470445708/
指定難病（特定疾患）者の生活 part12 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1486249374/l50
＊経緯は過去スレを参照してください >>782
ほとんどの自治体では身体障害者手帳2級以上で医療費自己負担ゼロ
そんなに身体が悪いなら、身体障害者手帳を取得して、
指定難病医療費助成制度は利用しないようにするくらいしか現実的には楽する方法はないんじゃないかな 難病のこれ大学病院と研究所は名誉も地位も手に入れて良い気持ちなんだろうな えー本当に居るんだ>>782みたいな人って。驚き！ ぶっちゃけ指定数多すぎだよね
潰瘍性大腸炎とか指定するのに無理があるよね
2000人以下の患者数の難病に限定するとかでよいのでは？ >>790
そうだよ そこから出直して制度をいっぺんに300などと数を増やさないように 徐々に 今さら何言ってんだw
56疾患は患者数多いのも含まれてるんだが?
潰瘍性大腸炎、パーキンソン関連疾患、
悪性関節リウマチ、全身性エリテマトーデス
… 330疾患まで増えてる最中にいきなり56疾患にリセットしたら国会前でライオットが起こるｗ
車椅子とか点滴に繋がれたままのとか患者の群れが大挙して押し寄せるぞｗ >>794
保健所にも抗議が殺到すると思う。
経過措置終了についても現にそういうことがある。 >>794
そのやつってほんとになりそうだったんだよ。
二位じゃダメなんですか？の党のやつね。
そこの議員の友達が教えてくれたんだけど、当時は幾つ有ったかわからないけど減るよって言われてた。
幸いに自分の難病の名前は候補に入ってないって言われた。 日本全国の医療機関、薬局が対応可能になるならこの仕組みはいいんだけどね お薬手帳はカード化してほしい。
財布に入らないから忘れがちだけどカードならシールなんか貼らずに過去の投薬情報が入る。
もういっそデータを全てカードにしたら？
それで医療費かなり削減できるのに。 マイナンバーカードは総務省
医療は厚生労働省…
利権争奪戦はそんなに簡単には納得しないでしょう… 災害時などにも使うから、お薬手帳の電子化はしたくないな。 お薬手帳は前からあったけど1995年阪神大震災の時の不具合がキッカケで災害時に役立つことを目的として普及させたものだからね
災害時に紙文字情報なら直ぐに対応できるけどカードリーダーがないと何も出来ませんじゃ困るし スマホeお薬手帳は普段は確実に便利ですよね
でもやはり被災時に、スマホはサーバーには100%の確率で繋がらなのですがどうなんでしょうか 結構電波は生きてるよ
どちらかというとバッテリーが死んで困る >>808
フォルダ作ってテキストをコピペするかスクショとって保存しとけば？
あとはバッテリーさえ確保できればいつでも見れる
サイトからPDFをダウンロードできるならそれが一番手っ取り早い 自分が飲んでる薬はぜんぶ覚えてるから紙でも電子でもどっちでもいいけど、
今のところは紙の手帳に馴染みがあるな
電子データだとクラウドに保存してない限り、ある日突然吹っ飛ぶ可能性があるのが心配
紙のおくすり手帳のカバーに診察券とかぜんぶ入れて、
おくすり手帳を持っていかないと受診できない状態にしておけば、
持っていき忘れるってことがなくなるよ >>812
自分はこの
「リヒトラブ おくすり手帳ホルダー（ http://amzn.asia/7tJD7EE ）」
っていうのを使ってるけど、保険証も診察カードも何枚も入ってひとつにまとめられるので便利よ >>811
飲む薬が少ないとそれでいいけど何種類も、覚えきれない薬の名前とか老人は記憶なんかできないよ。
そのカードに生年月日や血液型、既往症、レントゲンやらMRIなどのデータ、家族の連絡先などあれば事故や突然倒れた時に役立つ。
カード式にするのは財布に入れやすいから。
データは二重にバックアップされる。
いちいち紙の手帳にシール貼るとか紙も無駄だし、火災に弱い。 >>815
個人情報流出したときにその人の社会生命が終わりそうなアイディアだね
一か所にまとめる、それをネットワーク上に置くってことはそれだけリスクのあることだよ
いくらなんでもそれら全ての情報をまとめて一か所に置くのはないわ バックアップが二重っていうのも弱すぎる
GitLabのエンジニアが誤って本番データベースをすべて削除してしまったとき、
五重に取ってあったはずのバックアップはすべて役に立たなかった >>814
うん
クリアーなタイプはダイソーで売ってるし
キャラクターカバーの可愛いのなら
やはり100均のキャンドゥにある(母子手帳用かも)
いづれもうちの県の医療証が入る
同病の友はオリジナルのお薬手帳カバー作ってた リヒトラブのやつはクリアタイプの手触りがペタペタするなではなくて、
手触りがサラサラしててわりと厚みがあって丈夫なので自分は気に入ってるでござる 指定難病になるとなんかメリットあるの？
おしえてセニョリータ 6月に担当医に提出した書類がまだ出来上がらない。
随時問い合わせしてきたが、数が多くてパンクしてるそうだw
保健所には事情話して、出来上がり次第なるべく早めに送って下さいとは言われたが、申請推奨期間過ぎても問題無く受け付けて貰えるのね。 >>822
年中受付してくれるだろうけど受給者証届くのがそのぶん遅くなるだけ >>822
新しい医療証は1月から有効
年内は役所が空いてる期限までは受付けしてる
但し、発行はそのぶん遅くなる
医療証届くまでの医療費差額は、
申し込み日付からの分、
新たな届け出すれば後から払い戻し可能 >>824
ん？12月末までだよ
期限過ぎちゃうなら病院側で支払い保留してもらいなよ
支払ってから後から払い戻しの手間が省ける >>824
>>827
県名書かずに期限書いても意味ないよ >>827
よく耳にするけど他の人は12月なんだ、レスありがとう。
私の場合、最初に申請したのが２年前の７月で、その時点から有効期限がずっと9/30までになってるの。
今年分も７月頭に継続申請したけど、今使用している分も9/30までだよ。 iPS創薬、世界初の治験へ
京大チーム
https://this.kiji.is/264927935836323849?c=39546741839462401
筋肉が骨に変わる難病の治療薬候補を、京都大のチームがiPS細胞を使って発見し、
近く治験を始めることが1日、分かった。京都大によると、iPS細胞を利用して開発した薬の治験は世界で初めて。 >>822
前年の書式でもいいってのにそんなにかかるとか毎年遅れまくってるの？ >>829
今年分だけ12月末になってたんだよ(いつもは9月末だよ） 制度の変更があるから審査に時間かかることを県が想定したんだろうね 静岡の人が埼玉の人に期限は〇〇とか言っても意味ないでしょう 基本、どの県も期限過ぎても受け付けるよ
期限内の患者さんとは扱いが少し変わるだけ ＠静岡の方、皆さま、教えてくれてありがとうございました！ >>835
県名書いてないから意味ねえーって言うから書いただけだ
なに言ってるんだ流れを読めよ 県を確認せずに 12月末までだよ とか書いちゃってるくせに なんか変な人いるよね。もうずっとだよ。
きっと病気のせいで色々なものを失ったり、傷ついたりしてコントロールが効かなくなっちゃったんだと思う。そういう時期ってあるよね。 元はと言えば、私が都道府県も書かずに唐突に聞いたのがいけなかったんです。
>>827さん、親切に教えてくれたのに本当にすみませんでした！ >>798
詳しく説明すると第一の案が潰瘍性大腸炎とパーキンソン病を指定難病から外して残りの指定難病患者の負担を大幅にあげる作戦だったのよ
ちなみに安倍ちゃんになった時にね
まあそれから色々とあって今の形になった
この法案に反対したのは山本太郎だけ 言葉が足りないな
症状出始めてる人って車椅子になったりもう動くの辛いだろうから手帳とれるよね 情報不足で失礼。
埼玉で有効期限は年内。
手引きにある通り、推奨申請期間過ぎたらその分の発行も遅れる懸念があったけど大丈夫だと。でも早めにねって。
20年位通ってる大学病院なんだけど、今の担当医は毎日50名程外来患者持ってて、こちらから見ても過労死するんじゃないかって位忙しそう。その上で書類作成だからね。
去年までは7月中に貰えたんだけど、何故か今年は間に合わない。担当する難病患者が増えたのかな。
特定疾患時代、別の科で診て貰ってた時は当日に完成してたんだよね。だから凄い心配だった。 自分の通ってる病院は >>847 と真逆で、
１時間当たりの割り振りは２・３名で、１日２０人〜２５人位と思う…
更には１日当たり患者が掛かれる受診科も２科まで！って制限も有る。 >>848
1時間あたり2〜3人で人件費をペイできるだけの儲けが出るんだろうか
赤字じゃないのかと他人事ながら心配になる >>849
俺が行ってるとこも1日の診察人数は848と同じかやや多いくらい
公立病院だからこの人数でもやっていけるんだと思う 【iPS創薬】筋肉の中に骨ができる難病「FOP」の治療薬の候補 京大が世界初治験へ 9月以降©2ch.net
http://egg.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1501597573/ 指定数が多すぎる
あと年収制限はもっと厳しくすべき
現状年収800万円クラスでも自己負担2万上限とかだろ
そりゃ無駄な税金の使い方と言われるよ >>851
FOPの特集見たけど壮絶だね
小さな子も患者でいるし
治験の薬がよく効くといいな 負担額の計算って世帯員の収入もみるの？
それとも扶養関係ある人だけ？ >>855
同一の健康保険に加入してる人の収入
扶養の場合
父（加入者）
母（扶養・パート）
自分（扶養・アルバイト）
兄弟姉妹（正社員・扶養外）
このケースだと両親と自分の収入を合計した金額で計算される
手続きに必要となる課税証明も両親と自分の3人分 年内期限の広島です
重症や高額かつ長期、軽症高額にも該当しないし、血液結果もほぼ基準値内でウルソだけの服用
限度額2500を越えるのはCT検査等で年に2回位
経過措置終了で今回更新は難しいかな
保健センターに問合せしたら重症度の判断基準が変更になってるので担当医と相談してと言われたけど、今まで重症該当ではなかったし
これから症状が進行するかもしれないけど、
更新基準を満たされない方は今回の更新されるんでしょうか？ >>856
ありがとう
嫁さんと職場結婚なんだが何とかなりそう 担当医と相談してみては？
場合によっては通るように書いてくれるかもしれない 通るように書いてくれるって、臨床調査個人票に虚偽の情報を書くってことだよね
カルテと突き合わせればすぐバレる嘘だし犯罪（詐欺罪）になるけど
患者のために犯罪まで犯してくれるのか >>860
それもそうだし、事実と異なる内容だと
研究事業として支障があると思う。 平成27年度末現在
特定医療費（指定難病）受給者証所持者数 年齢別
総数 943,460人
0〜9歳 1,114人 (0.11%)
10〜19歳 10,384人 (1.1%)
20〜29歳 46,123人 (4.88%)
30〜39歳 85,735人 (9.08%)
40〜49歳 132,937人 (14.09%)
50〜59歳 135,485人 (14.36%)
60〜69歳 206,860人 (21.92%)
75歳以上 216,539人 (22.95%)
そーす
http://www.nanbyo.jp/news2/161130.html やっぱ年寄り多いなw
俺（20代）と同年代なんて待合室や処置室でめったに見かけないし、
混雑して椅子の取り合いだから採血や診察待ちの時はいつも立ってる
たまたまタイミング悪く座ってたら「席を譲って下さい」って看護師にお願いされたことあるｗ 高齢者はパーキンソン勢力がすごいからなぁ
>>865
それもどうなんだろうね
医療従事者ならぱっと見や年齢だけで判断するのは禁忌なのに
自分は診察時間が近くなるまで待合室（通路みたいなとこ）に近付かずに喫茶店で時間つぶしてるよ >>860
虚偽ではないけど数値で言えないものを自己申告でゴリ押しして書かせるのはあるだろうね
関節痛とか数値で分かるっちゃ分かるけど自己申告してけばモンスターに従う医者がいてもおかしくない >>867
そうなると制度の目的から離れていくことにルカも。 趣旨からずれようともこういう人間にはお構いなしですから >>860
そのうち、検査結果添付とか出てきそう… >>864
どこかに載っていましたか？
独自の審査と 以前の話だけど凄く親切な先生で目の前で書いてくれたけど
ちょっと高目に書いておこうかと言いながら書き終えた時に
これだと凄い重症患者になっちゃうなと笑っていた。 新制度のは無理だね
細かく書く欄があるから
一部いじると内容矛盾するケースになり得る >>857
おらが聞いた話では得点数で決まるとか聞いたよ
診断書書いて貰う時に聞いてみるといいさ 難病情報センターの指定難病一覧
http://www.nanbyou.or.jp/#sa
各疾患ごとの「概要・診断基準等」ってところに、これこれの重症度分類の基準を満たすと認定されるよって情報が全部載ってますよ
http://www.nanbyou.or.jp/#sa >>871
すまんな独自審査ではなかった
更新の緑の書類に
平成30年4月1日から、神奈川県庁で実施していた更新や変更等に関する受給者証の発行・ご案内の発送等は、
お住まいの横浜市、川崎市、相模原市の各市が行います
とあるのを勘違いした >>852
病気なのに必死に働いている人に対して
とんでもないこと言うな〜
働けている＝健康ってわけじゃないんだぞ 患者や家族が指定難病の申請を可能とする仕組み、大枠固まる―難病対策委員会
http://www.medwatch.jp/?p=15149 >>876
今まで県で発送や変更などしていたものが各市単位になるということか 審査も市でやるようになるのかな？この点がわからないが
詳しくありがとう
一応、政令指定都市なので >>881
審査は県単位だろうね
単純な事務処理(受付、発行、発送)を
大きな市だけ各自でやるということでは ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
