指定難病（特定疾患）者の生活 part13 [無断転載禁止]©2ch.net
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■過去スレ
初代スレ「「「難病相談支援センター」」」part1 ttp://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1090046581/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part2 ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1279668519/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part3 ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1383005809/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part4 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1385023910/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part5 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1411738453/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part6 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1419338294/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part7 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1423706273/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part8 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1434670896/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part9 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1444204446/l50
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指定難病（特定疾患）者の生活 part12 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1486249374/l50
＊経緯は過去スレを参照してください 申請しに保健所来てるんだけど老人ばっかりだ
若い人があんまりいないね
職員ですら年上っぽい 住んでる自治体が老人だらけなんでしょ
渋谷区の保健所とかなら若い人多いんじゃないの
世田谷区も若い母親が子供連れて検診かなんかによく来てるし 神奈川
昨日区役所で申請出しといた
窓口の人も詳細は良くわかってない状態
医師が通る様に書いてあれば審査にはかけない風な言い方だった >>420
保健所の人がくわしいから保健所提出だよ >>420
全員審査にかけるのかと思ってたw
事前に振り分けあるんだね
数が多いのだろうね
神奈川の区役所ということは政令指定都市だろうし >>421
ウチのとこは区役所の中に保健所が入ってるんだよ とりあえず書類チェックして、県に送っときますと言われたわ 受給者証のコピー添付推奨ってなってたから聞いてみたら、審査する場合のみ必要になるから無くても大丈夫だってさ 23区内の某区だけど、申請書類を最寄り保健所にとりに行ったら、提出は区役所内の担当課へと言われた。
住民票やら課税証明書やらとって、そのまま提出できるようにの配慮だと思う。
あと、その申請済んだら、そのままその課でお見舞い金の手続きも一緒にしてくださいね♡ということもあって区役所なんだと思う。
保健所も区役所も遠くはないけど、区役所なら歩いてでもいける距離だから助かる。 毎年直接郵送してたけど今回は色々心配だから念のため提出に行ってみたのね
体調良いわけじゃないけど、必ず審査されるわけじゃ無いと知ったのは収穫だったわ 書類はそろってるからそろそろ自分で書くとこ埋めなきゃなあ
提出はもう受付期間だからいつでもいいけど一応指定日時があるからそれに合わせる 経過措置の場合は症状が軽快でも10割負担が軽症高額か高額長期に入っていれば大丈夫と言われた >>423
へえーそんなとこあるんだ 政令指定都市だけど別々で場所も離れてるな >>429
それは超基本的なお話で何十回もここで繰り返されてる話だけどね >>430
うちのとこは各区役所に支所があってそこからの情報を市の保健所が管理している >>430
他の区も総合庁舎にして纏め始めてるね
全部揃ってた方が利用者に便利 >>432
自分の所だと区役所から保健所へ経由して県へ送られる 同じことかな
>>433
そうなってくれると患者としても便利だし助かりますね 難病になってから酒もタバコも体が受け付けなくなった >>420
審査会に回されるケースが少ないってだけで、審査自体は全員されるでしょ 審査というか、確認か
重症度分類に照らして基準を満たしているかどうかの確認は全員される
詳しくは>>368参照 >>431
ここにずっといる人には基本中の基本、常識だよねー ずっといる人ばかりじゃないんだから
どや顔で知ったか面するのは感じ悪いよ
アドバイス一言するわけでもなしにアホか >>440
当たり前すぎる話題はここにたどり着く前に読んでいるわけでね
っつーか上読めば書いてある話でしょ
そんなの知らんかった！って人は検索すらできない情報を自分で調べる事をしない人 うむ。
私も少しぐらいは遡って読むようにしているよ。
“散々既出”はご法度だからね。
でもアホとか言うの、止めようよ。 俺は難病患者といったところで
申請＝よく読んでわからないとこは聞くということにかわりはない。
難病でない人と比べて制限はつくかもしれないが
読む・聞くも苦痛ということもあるのだろうか？ 自分も視力低下が著しくて調子の悪い時は長く見てられないし、自分で調べたり遡ってみるのも億劫な時があるよ
でも気分転換に見たくなって来てしまう
多少のことは勘弁してあげて >>445
自動車を運転して来ているのに字が書けないとか
読んだ形跡すらないのは、住民間トラブルにつながる
可能性も０ではないと思う。 >>446
指に疾患あったら書けないよ
どうにか運転出来ても 重症度基準て各疾患で違うのに、ほんとにいちいちチェックしてんのかな。気が遠くなる作業。 ありがちな質問が出るたび>>448が毎回ケアしなくて済むように新スレ立つたびに記しておくよ 最近調子悪いみたいだけど安倍の潰瘍性大腸炎もちゃんと書類更新してるんか？ 本日申請書類提出完了。
住民票その他集めるのも含めて3館ある庁舎を行ったり来たりで1時間ちょいかかった。
送迎を主人にしてもらったとはいえ、庁舎内をピンピンシャンシャン１人で歩いて申請できる私でもこれは一苦労だった。
待ち時間はそんなになかったけど都内某区の庁舎ともなると広いし疲れた。
せめて3年毎とかにならないかなぁ。 >>455
俺は12月期限だからな 来年からの更新申請も終わってます 東京都はそれぞれ申請から一年で、
受付時期はバラけるようにしたみたいだね
隣の県から通院してるけど、
都内の大学病院の文書事務の所
お蔭で例年より空いてて助かったよ 重症の人と33330円の月が三回あれば審査に通るの？月の限度が二回しかない人は審査には通らないの？ ・日本語でおk
・ggrks
・過去ログ嫁
・10年ROMってろ 毎回スルーしないで誰かしら相手してやるのは本当に偉いと思う >>460
ね
ツンデレだなw
保健所の更新部屋から担当職員の
｢33300円が〜！｣が何度も聞こえてきて時間がかかるなぁ、何やってんだろ？と思ったらけど
経過措置組の説明だと理解
｢自分は27年度からの追加疾患なので
重症軽症の審査アリで申請してたからわかってますよ｣って言ったらホッとした顔されたわ でもさあ書類全部用意させといてダメなんですよーってのも酷な話だよな
時間も金もかかってるわけでさ ダメになるって事は軽症って事か
軽症長期で何とかするとか？
薬飲んでも絶対に軽症にはならないから羨ましいけどね >>463
それなんだけどさ、ちゃんとデータを活用しているならもっと前の段階でこいつはダメって事くらい分かってる話なんだよね
それなのに書類揃えて点数足りないし少額だしダメですねえなんてふざけんじゃねーよって話じゃん
少額なら書類揃える費用で１回分吹っ飛ばしてるようなもんでしょ 申請してきた。一応高額かつ長期の基準は満たしているけど、納税額が上がって結局自己負担額は増えることに… 平成30年から施行の新制度
三年間は経過措置だったから
ほとんどの人は理解してると思うけど
去年や今年初めての人はわかってないかも
《外部に取りに行くもの》
臨床個人票記載をお願いする→かかってる難病指定になってる医療機関
住民票→市町村の役所、
納税通知書、（非）課税証書→税務署、（但し最上位区分は用紙に丸するだけ）
（他に用意するもの》
世帯全員の保険証のコピー
以下、各該当者↓
（軽症高額、高額難病の人は、今年度と前年度の管理票のコピー）
（住民税非課税で障害年金遺族年金受給の人は通知書や証書のコピー）
（生活保護の人は証書類のコピー）
（他の家族も難病持ちならその医療証のコピー
あと申請書な >>464
一応患者側でも、どの程度重症度分類を満たせば申請が通るのかは厚生労働省や難病情報センターのサイトを見れば確認できるし、
申請月を含めた過去12ヶ月間の自分の医療費がどの程度だったかは確認できるはず
なので、自分がしっかり事前に確認さえしていれば、申請してみたけどダメでガッカリ…みたいなことは避けられるんだよね
まあそれが面倒だという気持ちは分からないでもないけどさ >>466
課税証明書は自治体の役所で発行できるよ
これ見てわざわざ税務署行く人いたら可哀想だ >>467
難病患者だからわからないとか言いがかりみたいなのを
付ける人もいるだろう。 >>467
普通は書類送ってきたら書類用意して提出しちゃうよね
面倒云々関係なくさ >>471
「普通」とか「常識」は人によって異なるからなぁ…
自分の場合は、お金出して申請するのに不認定になったら嫌だから、
事前に嫌というほど書類を読み込んで、分からないところは電話で確認して、それで無事通りそうだったら提出する >>452
安倍調子悪いの？
申請するなら当然上位所得にマルだわなw そもそも目が悪くて物理的に字が読めないとか、
体動かなくて役所に行けない、もしくは行くのに
相当大変な場合を除いたら、用意する書類なんて
全部1ヶ所で揃うんだから大した手間じゃないでしょ…。 >>474
A4で1枚の書類を読ませるのはおかしいと
言い張る人もいるのは、病気と直接関係なしに
そもそもそういう発想なのだと思う。
客に手間をかけさせる＝職務怠慢とか。 東京都は住所氏名が変更なければ住民票入らなかったけどな
ま、更新の手続きの必要書類に書いてあるし 住民票は非該当なので提出してないね
課税証明書の発行は窓口で受付書を出す手順があるので少々面倒
世田谷みたいに自動交付できれば便利だと思う
あれは区が発行する書類をまた区に戻すという非合理的な作業だし
マイナンバーで来年からは省略できる範囲が広がるかも、と保健所が言っていたのでそこに期待
提出書類は個人票だけでほとんど済むようになればいいね なんか潔癖症っぽい完璧主義者が正論振りかざしまくってて気持ち悪いスレになってるね >>478
そんなに気持ち悪いと感じるスレは、もう見たり書き込んだりしないほうがいいよ
ストレスは体に良くないからね 母子揃って指定難病持ちなんだけど、母は2日で調査票が出来上がってた……
自分は総合病院で一カ月かかるわ
早く提出してすっきりしたい 以前に神奈川の難病対策課に電話で尋ねたことがあるけど、物凄い数が多いからギリギリ期限内に提出しても遅れる場合もありますって言われたことがあるわ
主治医も自分のとこに認定書が届くのが遅いと怒ってた
チェックとかはアルバイトにやらせてるらしいから色々間違えてることも多い
毎年限度額が再計算されて再発行されてるし >>481
そんな、からくり？が有ったんだ…
自分も所得全然変わって無いのに、
ナゼか制限額が新規認定時から2万円だったのが、
１年半位してからいきなり送られて来た書類には、
１万円に変わってた… 毎回限度額間違ってますよって伝えると、後で計算し直して送りますとの回答
凄い税金の無駄 ちゃんと調べて申請した人はそれだけ公費の負担を受けることができる
（例えば高額かつ長期とか）という構造を作るのは
行政的に見てNGなのだろうか？
有効期限内に申請せず、新規でやり直しとなったときに
職務怠慢でごめんなさいというのが行政の姿勢なのだろうか？ 神奈川だけど3年前、保険組合の名称が間違って発行されてた
番号や他の箇所はあってるんだけどね
大きな問題にはならないだろうと仕方なくそのまま使ってた
翌年、更新窓口でここの箇所は違うので、と言って
申請書と共にメモも添付したのに
やはり間違った名前のまま発行されてた 指定医療機関のとこ
一昨年は難病の患者に〜指定医療機関であれば、どちらでも〜
去年は通院してる病院のみ
今年は薬局まで申請させて、どの支店なのかって確認の電話あり
指定医療機関だと使えるはずなのになぜ詳しく書かせたがるんだろう >>486
高い医療費がかかるのにおかしいとなる一方で
じゃあ、なんで申請しないのかとなります。
あとありそうなのが、弱者への配慮が足りないとでしょうか？
申請による公費負担なのだから、保健所側から働きかけて
公費を出すなのはどうなのとは思います。（正当な方法ではない） >>489
保健所はあくまで作業委託されてるものと同じ
患者団体が厚生労働省や国会議員に働きかけるくらいしないと無理 社労士に頼むのが良いでしょう
勿論相応の費用が掛かりますが確実ですよ >>488
東京都で今年すでに更新を済ませた者だけど、
去年の『特定医療費（指定難病）受給者証』の「指定医療機関」には
・東京都の指定する医療機関
としか書いてなかったのに、今年の「指定医療機関」には、
申請書類に記入した病院と薬局の名称および所在地がきちんと記入されてるわ
『緊急その他やむを得ない場合には、本医療受給者証に記載されている
指定医療機関以外の指定医療機関での診療等も特定医療費の支給対象となる』
という注意書きは、去年・今年とも共通してる
http://i.imgur.com/sOi4TGm.jpg
（左：今年の受給者証、右：去年の受給者証） >>492
そんなの以前から地方なら当たり前のことだよ それが正式だからどこの医療機関でもいいというのがそもそもおかしいことなんだよ 「以前から」 ← 具体的に何年前から？
「地方なら当たり前」 ← 地方って具体的にどこ？
「それが正式だから」 ← 何における正式？
文章全体がフワフワしており具体性に欠けている
このスレに何かレスをするなら他の人に分かるようにもう少し具体的に書こう >>492
自分は東京都８月末期限で、昨年から病院名・薬局名は表示されてます。
（昨年更新時に記載しますから、病院名を申請書に記入の事って書いて有って…）
新規の、一昨年は表示されず。 >>494
新しい制度に変わってからだよ 何を言ってるんだか 理屈っぽくって嫌いだわ
俺の住んでるところしか判断出来ないだろ
文句をいちいちつけるな >>452
申請しても今年で審査落ちなのは間違いないな
もう難病じゃなくなるから >>496
男だったの？
感情的かつ具体性に欠けた曖昧模糊とした文章なので、てっきり女性かと思ったわ
> 俺の住んでるところしか判断出来ないだろ
「新制度が始まった2015年から、俺の住んでる地方では病院・薬局名と所在地は表示されてたよ」
で済む話なのにｗ
それを「以前から」とか具体性に欠ける記述をしたり、
「地方では〜」と無駄に主語を大きくしたり、
「当たり前」「正式」とオレ様基準を持ち出したり、
改行や句読点の代わりにスペースを使った独特の文章も病的
なんつーか、いかにも仕事できなさそうだよね
自分にしか分からない文章を書きたいなら今度からチラシの裏にしとけよ 難病患者だからといって一般に課されている義務が
免除されるというわけではないと思う。 神奈川だけど
自分の医療証は去年一昨年と具体的に医療機関名称の印字はされてなかった
今年から明記されるんだろうね
病院、近い所に転院するかもしれないので
個人的にはちょっと面倒に思う >>498
くだらないこといつまでも言ってんじゃねーよ お前やたら他人のレスにチェックいれるタイプだろ 宮城県は今年いっぱいは受理不受理関係なく更新
受理される人は来年以降も継続
不受理は今年いっぱいで終了 >>480
自分は大学病院だけど5月末にお願いして、
未だ出来上がらず…
旧様式でも一月以上かかってたから、
新様式の今回はいつになるやら……
早くスッキリしたいよね＞＜ >>498
さりげなく女バカにしてんじゃねーよ
頭が昭和で止まってんのか
お前の周囲の女全部そんな感じなの？
不憫だね 何だか経過措置と制度変更後の
原則で申請してる人だと話が噛み合わないね
>>505とか一瞬？？？だった >>506
まだ来年の更新分は旧式でOKですよ
自分は総合病院ですが1週間以内で書類書いてくれました
1ヶ月以上って大変ですね >>507
あー、まさにこういう脊髄反射的・感情的レスをするイメージがある
一部の女性にはね ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
