指定難病（特定疾患）者の生活 part13 [無断転載禁止]©2ch.net
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■過去スレ
初代スレ「「「難病相談支援センター」」」part1 ttp://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1090046581/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part2 ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1279668519/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part3 ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1383005809/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part4 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1385023910/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part5 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1411738453/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part6 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1419338294/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part7 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1423706273/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part8 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1434670896/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part9 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1444204446/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part10 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1459335809/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part11 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1470445708/
指定難病（特定疾患）者の生活 part12 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1486249374/l50
＊経緯は過去スレを参照してください ■参考URL
・2016年からの難病制度の説明 --- 政府広報オンライン
ttp://www.gov-online.go.jp/useful/article/201412/3.html
・平成27年7月1日施行の指定難病 --- 厚生労働省
（平成27年1月1日施行の指定難病のリンク有）
ttp://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000085261.html
・難病情報センター --- 厚生労働省
ttp://www.nanbyou.or.jp/
・治験等情報 ---厚生労働省
ttp://www.mhlw.go.jp/topics/bukyoku/isei/chiken/04.html
臨床治験情報検索サイト ---国立保健医療科学院(厚労省)
ttp://rctportal.niph.go.jp/
★ 難病者をとりまく現状が少しでもよくなるように。★
★ 現在及び次から来る人の為に。そして自分自身の為にも。★
●それでは、難病者の生活・福祉全般での問題などでご利用ください。● 受給者証対象外になるならこのスレにも原疾患のスレにも顔出す必要なくなるな 特定疾患の更新の封書が届いた
診断書の内容みたら、物凄く厳しくなってた
早めに書いてもらわないと、間に合わなくなりそう >>5
俺は明日にも病院で医師に書いてもらった書類受け取って自宅へ帰る途中の保健所に提出予定だよ
更新期限は12月末だけど、提出期限が7月8日までなので忙しいよ ベーチェット普段と変わらなかった
でも眼症状なしのstage1は申請できないみたい 先週頼んだ調査票がもうできたってお知らせきた
項目増えたからもっとかかるかと思ったけどいつもと変わらんかったぜ 大学病院は遅いんだよ、忙しい先生は
催促しても一月以上かかったりするんだよ
新しい診断書は書くボリュームがありすぎ 受給者証対象外になると通院諦めないといかんな
働けないし金ないしどうにもならん そのまま一生再燃しない可能性もあるし、それ考えたら通院しないほうが得かも 今でさえいつも混んでて先生イライラしてて聞きたいこと聞ける空気じゃ無いのに
書類依頼しづらいわ >>13
主治医に直接紙渡して依頼するんだ？
頼まなきゃなんないものだし、余計な言葉を言わずに素直に頼むしかないよね
治療方針や薬については該当するスレで似たようなやり方の人がいるかもしれないしそこで聞いてみれば？
なんであれ継続できるような結果が出てくるならいい話ではないけど、変化がなければそれでいいって思っとけばいいんじゃないかと >>13
そんな状態でその先生についていけるの？薬の相談とか出来るの？ >>16の読解力の問題だろと思ったら違った
これは理解出来ない 日本語が不自由な文章を読むと、自分の頭が悪くなったのかと思って一瞬不安になる ごめん、私は>>15の言ってる事理解できるんだけど、それはそれで私の語学力がおかしいのかもしれないね…orz 主治医に直接書類を渡すシステムなら、素直にただ頼むしかない
治療方針や薬については主治医を頼らずに該当スレで聞いてみては？
同じ症状や治療方針の人がいるかもしれない
今回の申請で継続できるような結果になるということは
症状が軽くはないということなので本来はあまり良い話ではないけど、
現状維持だと考えれば良いと思う 「なんであれ継続できるような〜」以降の文章がどうしても解読できなかったんだけど、なるほどそう読めば良かったのか >>22
それそれ！
良かった、同じ解釈できる人がいて(^ ^) なんでいきなり治療方針の話がでてくるの？とか、一般的な文章から逸脱している部分が多すぎて惑わされちまったぜ。
読解力には自信があったはずなのに、くやしい！ 前みたいな更新診断書と思ってたら驚くよ
何ページかあって裏表に記入だよ
医者は嫌がるだろうな
かなり厳しい審査になるぞ 今年は去年の書式が許されてるよ
去年の時点でダメな人は今年はダメだし ひょっとして…
自分は新制度からの認定者で、
今年の更新書類も、送られて来たのは昨年と同じ１枚物でした、
でも、ネットで自分の病名のページを見ると７枚物の個人票でした。
多数枚で送られて来る人は旧制度の人なのかな？ >>32
本来なら新制度の用紙に記入して欲しい（厚労省）
度々の変更はクソ面倒だから困る（医療機関）
ごめんね！今回は旧制度の用紙でも構わないから来年からは、よろしく頼むわ（厚労省）
ま、こんな感じで今回は旧制度の用紙でも良いらしい。 10年以上前から難病認定されてるんだけど、
どうも古い制度のが送られてるっぽい 今回は難病指定から落ちたら2度と難病指定にならないのかな？ 悪化したりと病状変われば申請すればいいんじゃなきかな、他の対象の病気になったりさ
いや、詳しいわけではないけど 経過措置終了による審査方法や自己負担額などの変更について
あとで、知らなかった教えてくれなかったで押し切ろうとして
窓口が混雑、なんてことにはならないだろうか？ >>40
調査票書いてくれる時点で通るもんだと思ってるけどどうなんだろ >>40
去年の段階で、担当医から
もしかしたら申請通らないかも…
と言われたが、去年はなんとか通過
薬代が安く済む疾患なので
経過措置が終わる来年からは
再手術にならない限り
限度額超えなさそうだし
今回は通過しなくても支払い額は変わらないし…と
今年の申請、悩んでる
書類代、8000円するんだよね 主治医は難病指定医だが、いまだに患者の自己負担ゼロだと思ってるし、認定基準のことも知らないようだ
自分の場合は病状のありのままを項目に沿って記入すればまず通るが、境界線にいる患者はヒヤヒヤもんだろう
変な「忖度」がないので正道とも言えるが 審査に通るように書くより現実に即して書く方が
研究事業という側面では望ましいのだろう。 >>41
甘いな。
その疾患その疾患で基準を満たす最低ラインってのがあるんだぜ。その為の書類だ。書類内容は医師次第だな。 >>46
調査票を書く医師なら基準を満たす最低ラインを知ってるでしょ？
知ってるうえで書いてるものだと思うんだけど >>47
たがら去年は認可下りたのに、寛解などによって今年は通らなかったなんてあるんだわ。
他に自分の主治医が認定医じゃない場合、自分の病状をあまり熟知していない他の医師が書いたりする場合なんか不安だわな。自分がそうだが。 >>48
ちゃんとあなたの症状をかける主治医をまずみつけないとな 認定医でね >>49
いや、いい主治医なのでこのままでいいよ。 >>39そういう事を言うなら俺も言うが
重症野郎は死ねよ。お前らが公費を圧迫させてるんだろうが
取るだけのゴミが！さっさと死ね役立たず >>53
自分もそう…
重症度でしたっけ？に、ステロイドの常用！ってトコに○が有って、
実際、ステロイドを１日欠かすと、血圧が６０とかに下がってたり、
薬を飲んでれば、ゴク普通の？デブった健常者って感じで、
会社からは通院イコール・サボりの日！って見られてる。 死にたくなるな
公費かかってごめん
迷惑かからない死にかたを考える でも薬は公費負担じゃなくなったからそこは許してほしい
毎月2万を支払うために働いてる
片目見えない・腸の障害・軽い神経障害程度では障害者ににギリギリなれないからなぁ… 免疫抑制剤系とか保険効かない薬は大変だよ…orz
勿論、毎日何とか働いて自分で払えるもんは払ってる。
ここにいる人だって体に鞭打って働いている人もいるでしょう。全部が全部負んぶに抱っこではないよ。 重症度判定に満たさなくても、
一月に10割で33330円以上治療費かかってたら認定おりるんじゃないの？
通らないかもって書いてる人は
治療費も超えない人なのかな？？ >>55
ステロイドを欠かすと血圧がさがるのは、
病気の症状ではなくて、ただの副腎不全なのでは。 ちなみに自分は薬のんでれば症状は落ち着いてはいて月1の外来で約7000円と薬代で約8000円が3割負担なので10割で毎月50000円の医療費がかかっている
これに年になんどかの検査があればプラスだけど軽症高額が切れることは今の所は無いとおもってるよ >>57
自己負担分で毎月2万円支払ってるなら更新できるでしょ
このスレで同じ話が何回もループしてるよね
>>58
保険効かない薬って何？
国内未承認の薬を個人輸入して使ってるの？ >>61
受給者証があるなら、自己負担分は3割ではなくて2割では？ >>63
そうでした
なのでトータルの医療費は75000かかってるってことですね 今まで公費負担だった薬3種
治療中に症状が出たために必要になった漢方（公費関係ない）
これで月1万超える場合は流石に適用されないかな 薬で寛解で軽症になって申請がおりなくなって、
悪化して申請して薬で…
って永遠のループってこと？
薬、高い。 なんども申し訳ない
では診察費7000円が2割
薬8000円が3割なのね
35000+27000でトータル62000くらいか >>62
ロイケリンとかね
結構適用外や回数制限がある免疫抑制剤はある >>64
毎月75000円かかっているなら軽症高額ではなく長期高額に該当するので、さらに自己負担が軽くなりますね >>68
指定難病に関係する薬であれば自己負担割合は2割ですよ
「薬が3割」って書いてる人は、指定難病に関係しない薬について書いてるみたいです >>71
そうですね
まだ認定日から4ヶ月なのでもう少し先になりますが >>67
安倍さんも新薬でよくなったんだ、我慢しろ >>75
私もタクロリムス（プログラフ）使ってるけど、ちゃんと保険きいてますよ >>76
入退院の都合上、指定難病申請が上手くいかなくてえらい額払った事がある。 >>77
「保険がきかなかった（>>58）」のではなく「指定難病受給者証」が使えなかったってことですかね？ ペンタサ・ラックビー・フェロベリン・アドナ・トラネキサム（公費負担外）
ロイケリン（保険適用外）
公費負担外の薬は、法律が変わるまでは公費負担だった
(類似疾患扱い)
同じ腸疾患のクローン病と潰瘍性大腸炎はずっと公費適用なのに
何故かベーチェットは適用外なんだよね… ラックビー、アドナ、トラネキサムは健康増進・美容目的でよく使われてるイメージｗ
保険ですら微妙なのに、指定難病医療費助成制度を使われたらたまらん >>80
それ飲まないと下血止まらないんだよ…
そう思われるのは辛いな 製薬会社ではなくて厚生労働省に陳情するのが適切かと 負担額が倍になってたぞ
なんだよこれ誰も文句言わないのか？ 何もしないよりは、厚労省にメールの1つでもした方がいいんじゃ？ >>86お前バカだろ
長期高額じゃない限りほとんど奴らが倍だぞ
収入じゃねーよ 難病の総理大臣に頼めばやってくれるかも
厚生労働省より上のお方だからね >>89
経過措置の人？
三年間も優遇されてたじゃん 2015年以降新規認定の人は、あなた方の倍の金額をずっと払ってたんですがー >>79
ベーチェットで使えるのは少ないよな
今ペンタサ適用して貰ってるけども お前らって難病患者同士なんだろ？
なんでそんなに喧嘩したり嫌味言ったりするんだ？
特定疾患に関しては俺らがケンカしても嫌味を言っても何の意味もないから
文句言うなら国だよ。 >>95
人間的に余裕がないんだと思うぞ。
言ってる意味は判るはずなのに揚げ足取る奴もいるしw >>97
それな
強気なのは障碍者と基準クリアする奴 障害者ってマウンティング大好きだよな。独特の世界。 難病患者＝弱者というのだろうか。
申請である以上は、自分で調べて考え、わからないところは
相談したり聞いたりするというのは変わらないと思うが
実際は、難病患者にそんなことさせるなという考えが一般的なのか？？ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
