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本態性振戦2 [無断転載禁止]©2ch.net

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0685病弱名無しさん (ワッチョイW fa14-0pCw)
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2019/08/24(土) 13:12:03.14ID:9wbw2ket0
この病気のせいで普通の人がなんの不安もなく普通にできる事ができなくて辛い
手先に集中しなきゃいけない仕事振られても引き受けたくないから職場でも消極的だと思われてる
食事もカウンター席以外行きたくない
0687病弱名無しさん (アウアウウー Sa09-0pCw)
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2019/08/24(土) 14:51:47.27ID:ETch+sUMa
>>686
何回か手元集中される場面で震えた事あるからもうバレてるかも
手先使う仕事が多いからそれができないとなると職場に居づらくなるし難しい、やりたい仕事なんだけど
他人にとっては些細な事なんだけどこの病気持ってると人生結構不自由が多い
0689病弱名無しさん (スッップ Sd9a-ItKl)
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2019/08/24(土) 19:21:51.11ID:gpR0dXdAd
みなさん、お薬は効果ないですか?
0691病弱名無しさん (スプッッ Sd7a-m4OL)
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2019/08/25(日) 07:35:40.88ID:iVQnWVXTd
人前でページをめくったり、束ねてある紙から1枚だけ取ったりするのが嫌だ。
うまく指が動かないし、見られてると思うと余計緊張して震えまくり。
アロチノロールじゃ弱いのかな。
0692病弱名無しさん (ワッチョイW fa14-0pCw)
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2019/08/26(月) 03:30:26.66ID:4QZ8mQdx0
自分もアロチノロール飲んでるけど緊張がプラスされる場面だと震えるよ
気休めくらいの効果かなあ
震える時は手の感覚がモヤモヤフワフワする感じで
掴んだり触りたいものに力や位置が上手く合わせられない
注目される場でも全く震えない人が本当に羨ましい
0696病弱名無しさん (スプッッ Sd7a-m4OL)
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2019/08/26(月) 23:20:30.06ID:ciFH4fj/d
どれもこれも共感ばかり
日によって手の動きが悪い。
腕を酷使したあとや緊張時は本当に手がいうことを聞かない。
シャリも箸で挟みづらくて力加減が難しいし、粉物を入れるときもそうだけど、ペットボトルのお茶等をコップに注ぐ時もプルプルしちゃう
0697病弱名無しさん (ワッチョイW fa14-0pCw)
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2019/08/27(火) 05:52:02.98ID:TYBQqdtj0
フレンチでもナイフやフォーク駆使して食べなきゃいけないから
周りに震えがバレないように食べるタイミングや
出された料理をどう食べたら上手く口まで運べるかばかり考えてて
一緒に食事してる人の話がまともに頭に入ってこない事が多い
0698病弱名無しさん (スプッッ Sd7a-ItKl)
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2019/08/28(水) 20:32:49.43ID:0R1uOCqLd
緊張すると、胸の奥からモヤーっと強烈な違和感が出てきて手まで震えだすな
0701病弱名無しさん (スッップ Sd33-7DQc)
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2019/09/04(水) 23:39:20.24ID:UMW097kmd
>>692
モヤモヤ感は私も共感します
0702病弱名無しさん (スプッッ Sdc2-k2tX)
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2019/09/05(木) 21:01:04.58ID:a9dPVXc7d
コンタクトを作りたいんだけど、眼科に行くのが怖い
だれかが見てる前でコンタクト付け外ししなきゃいけないんだよね?
人前であんな作業…手がきっと言うこと聞かなくなってパニックになりそう
0704病弱名無しさん (スプッッ Sdc2-k2tX)
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2019/09/05(木) 22:10:30.96ID:a9dPVXc7d
>>703
手が震えるので…って言えばいいのかな
アル中か何かと思われそうで辛い
0705病弱名無しさん (ワッチョイW c214-VfAg)
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2019/09/07(土) 09:50:26.58ID:fD4KkmBK0
せめてあがり症が直ったらなあ
手が震えるかもっていう不安がいつも頭の中にあるから
何をやるにも前もって意識し過ぎて必要以上に震えたり不自然な動きになったりする
0706病弱名無しさん (スッップ Sd62-qUZC)
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2019/09/07(土) 18:10:53.75ID:hwpSGZNrd
手術で100パーセント止まった人はいるのかな
0707病弱名無しさん (ワッチョイ 9967-kyym)
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2019/09/08(日) 16:53:03.66ID:W64GNggX0
うちの地方遅れ放送で今日仰天ニュースの本態性振戦やってるの見たけど
本態性振戦が分かったってだけで終わってて笑ったw
芸人さん今も震える様子をやってたけど薬とかダメだったのかな
Vに出てた改善された女性の人もどういう対処したのか詳細やってなかったし気になるわ
0708病弱名無しさん (スッップ Sd62-qUZC)
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2019/09/08(日) 18:36:58.24ID:jd254zJjd
>>707
Vの女性もかなり良くなってましたが、完璧には程遠い感じでしたね
0709病弱名無しさん (ワッチョイ 9967-kyym)
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2019/09/08(日) 22:45:05.76ID:W64GNggX0
>>708
多少震えてるって感じかな、でも大分改善はされてたね
芸人の人は緊張時特に震えるって感じだったけど俺はリラックス状態でもなるからなぁ、頭痛い
0710病弱名無しさん (キュッキュ Sd62-qUZC)
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2019/09/09(月) 21:30:02.36ID:GGDfIkJhd0909
>>709
薬はどうですか?
手術は検討されていますか?

テレビに出ていた先生を受診して、完璧に止まると断言されました。
0711病弱名無しさん (キュッキュ Sd62-qUZC)
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2019/09/09(月) 21:37:41.49ID:GGDfIkJhd0909
アロチノロールは気休め程度なのだろうか。
私は胸というか、喉の奥、肩の奥から、スーッと楽になって指までかなりおさまる。同じ感覚の方はいませんか
0712病弱名無しさん (スッップ Sd9f-OGZl)
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2019/09/13(金) 16:08:01.20ID:uuBztG02d
>>545
後遺症はありませんか?
0713病弱名無しさん (スッップ Sd9f-OGZl)
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2019/09/13(金) 21:52:16.95ID:uuBztG02d
緊張しても振るえないって、どういう感じか、逆に知りたい。
0714病弱名無しさん (ワッチョイW 6143-uUzF)
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2019/09/23(月) 09:14:46.06ID:im9OXt1s0
手術で完璧に止まるのならなあ
0715病弱名無しさん (ワッチョイ 6a5b-G1PU)
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2019/10/04(金) 01:17:31.69ID:7HzK1H6g0
パーキンソン病や「本態性振戦」で手が震える人たちの生活を支える手袋が開発された。
ジャイロスコープが組み込まれており、患者は、この手袋をすると思い通りに手を動かせるようになるという。
ある本態性振戦の患者は「ちょっとメイクをしたり、ネックレスをつけたり。
多くのことが自分でできるようになる」と喜ぶ。創業者のフォール・オン博士は、航空機並みのジャイロスコープを使用していると自信を示す。ナレーションなし。
0716病弱名無しさん (ワッチョイW 6a14-31aB)
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2019/10/05(土) 09:32:01.75ID:NtIq+7tx0
>>713
緊張してても表に何も変化が出ない人って本当羨ましい
自分は赤面プラス手の震えが酷い
しかも些細な事で頻繁に起こるから周りから馬鹿にされる
0717病弱名無しさん (スップ Sd0a-Rg+t)
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2019/10/05(土) 10:04:04.43ID:xEq+KgrKd
わかる…大勢の前で発表とかそんなレベルではなくて、ちょっと人前で細かい作業をするだけでダメ。
震えてしまうのが分かってるから、無意識に焦りが加わって余計に悪循環
最近アロチノロール効いてるかも実感出来ない
0718病弱名無しさん (ワッチョイ ea78-EWCy)
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2019/10/05(土) 15:06:47.25ID:WUnXH8y70
薬ではインデラル、アロチノロール、プリミドンという抗てんかん薬が効果があるようです
0727病弱名無しさん (ニククエW f315-99rb)
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2019/10/29(火) 15:27:04.91ID:LKF7xG+t0NIKU
神経内科に行ってハッキリと病気だと言われた人います…?
病院に行っても原因不明だねって言われて、とりあえず震えましになる薬出しときますで終わったんだけど…
0728病弱名無しさん (ニククエWW ff15-3qLD)
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2019/10/29(火) 17:38:35.93ID:b42uwtvh0NIKU
MRIまでやって脳調べたけど原因不明だから、文字通り本態性って診断されたよ。
薬で様子見てうまく付き合うしかないねって言われた。
10年前ぐらいだから、今みたいな治療法なかったし。
0730病弱名無しさん (中止 ca5b-qV4/)
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2019/10/31(木) 06:59:37.76ID:4qZcz+Kh0HLWN
友達に誘われてアームレスリングジム通いだしてから治ったよ
なにが理由なのか分からないけど前腕は異常に発達する
0732病弱名無しさん (アウアウウー Sa2f-MFqj)
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2019/11/01(金) 14:13:05.28ID:iGzd4bHFa
>>705
わかりすぎる。
0735病弱名無しさん (ポキッー MM4f-8r+d)
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2019/11/11(月) 21:24:43.31ID:OVRrPWGAM1111
二日酔いだと震えがひどい。アロチノロール効かない。。
飲むなって話ではあるのだが。
0736病弱名無しさん (ワキゲー MM96-T42m)
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2019/11/14(木) 07:51:20.56ID:vHVwNAg6M
アロチノロール服用して口内炎になった方います?
0737病弱名無しさん (ブーイモ MM76-Y4tb)
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2019/11/18(月) 23:53:21.52ID:TdiAKEaqM
アロチノール飲んだのに震えた。もうだめだ。
0740病弱名無しさん (スップ Sd73-q8X3)
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2019/11/24(日) 09:58:42.89ID:9PwkT40Ed
アロチノロール飲んでも震えなくなるわけじゃないよ。気休め程度に思っておいた方がいい
0743病弱名無しさん (ブーイモ MMd5-cFq3)
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2019/12/04(水) 08:34:13.56ID:jMNU+ai/M
いつ震えるか、いつもヒヤヒヤドキドキです。
0744病弱名無しさん (ワッチョイW 2314-LT10)
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2019/12/07(土) 00:38:14.48ID:kB4QWVv30
>>743
ヒヤヒヤドキドキしながら人前で何かすると震える
人前で震えるとまた次同じ事をやる時ヒヤヒヤドキドキする
これの繰り返し
0745病弱名無しさん (オッペケ Src1-Jgc6)
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2019/12/11(水) 20:41:29.49ID:MjuXR9bDr
>>742
肉体労働しかできません
0750病弱名無しさん (ワッチョイ e25b-GBjH)
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2019/12/13(金) 08:22:25.39ID:mxqvWPRG0
すまン
みんなに注目されたくてウソついてしまったんや
でもこんなことで目立っても意味がないことを今日学んだ
もう人を騙すのやめるね
0753病弱名無しさん (ワッチョイW 9f14-XJxE)
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2019/12/21(土) 12:48:16.70ID:jETUZXXK0
今日も仕事でこの病気のせいで馬鹿にされる事あった
震える事に悩むことなく普通に作業できる人が本当羨ましい
0755病弱名無しさん (ワッチョイWW b758-goqx)
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2019/12/21(土) 19:40:56.13ID:89xvnwrH0
工場は小さなネジ留め(1cm以下)が辛かった
手が慣れれば問題なくできるようになるけど、それでも常人に比べると全体的に狙いがズレる
カラオケはドリンク持ってくのが辛い
全身作業でも、共同作業相手には大物持った時なんかに震えが伝わるらしいw
死にたいけど親より先には死ねない
0756病弱名無しさん (ワッチョイW b715-9L61)
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2019/12/21(土) 19:50:02.32ID:rmC7o/qb0
>>755
分かるわー
上司と一緒に重い荷物持った時に
おぉおぉぉ大丈夫か?大丈夫か?一回おろそ一回おろそ
って言われたわ
重くて震えてるじゃないんだけどな
0762病弱名無しさん (ワッチョイ 3225-K0SF)
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2019/12/27(金) 15:08:24.96ID:R9UM+dSz0
お笑い芸人とか劇場やTVなどであれだけ大勢の観客を前に全く震えず自分の仕事できるの凄いな
0763病弱名無しさん (ワッチョイ 19b3-fE7L)
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2019/12/28(土) 19:17:41.79ID:oL4XtQBG0
親父と叔母は退職して70過ぎてから手と頭が震えてだして年々悪化
俺は40前でいきなり頭が震えだして絶望しかない
そのうち手も震えだすんだろうな…
0764病弱名無しさん (ワッチョイ 465b-RbSw)
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2019/12/30(月) 04:31:06.90ID:ABasCaKO0
>>763
祖父母ってどれくらいまで生きた?
家族性振戦だと長生きするデータがあるようだね
特別なときはβ遮断薬飲んで震えを抑えるしかないね
0765病弱名無しさん (ワッチョイ 4143-Ap0s)
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2019/12/30(月) 16:04:53.53ID:uK8bxvyz0
http://www.heisei.or.jp/neuro/treat.html

これを見ろ、手術で両手ほぼ治るんだ
なやまずとっとと皆手術を受けて治せ
0766病弱名無しさん (ワッチョイ 19b3-fE7L)
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2019/12/30(月) 20:30:52.01ID:30I6jLf80
>>764
祖父母はガンやったし長寿って言えるほどじゃなかったがたしかに叔母は来年92
親父とはだいぶ年齢が離れてるからね
でも認知症
ガンになるかもしれないし自分が長生きするかわからないけど震えが止まらなかったら先が長すぎる
ペースメーカーみたいな埋め込み式で震えないようにできないものか

>β遮断薬
かなりな低血圧だから飲めないと思う
0768病弱名無しさん (ワッチョイ ed78-Qcf8)
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2020/01/04(土) 14:32:10.48ID:uR6w01qi0
>>767
まあ、悩んでいる方には良い治療のようです。効果はほぼ一生続き、両側も可能らしいです。
身体に機械を植えるのがいやで、悩んでいる人は挑戦しても良いのではないでしょうか。

特に若い人の方がいいと思いますよ。DBS交換の社会的ハンディキャップはありません
0769病弱名無しさん (ワッチョイ 425b-E95m)
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2020/01/05(日) 01:27:30.05ID:QPMyQqQU0
>熱凝固療法は脳の深部に数ミリの熱凝固を行うことで、振戦、ジストニアなどの不随意運動症の症状を改善させる治療です。

オペ内容が怖すぎる
0770病弱名無しさん (ワッチョイWW e53a-QeDh)
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2020/01/05(日) 08:54:11.25ID:/Pxja8p90
3週間入院、頭に傷痕残る、一過性の障害が発生する可能せいがある。これらだけでも現役の社会人にはすごいハードルでしょ。FUSだって、スキンヘッドにしなきゃいけないし、一過性の障害の可能性もある。ほいほい受けれるものではない。薬が効くなら薬飲むべき。
0771病弱名無しさん (ワッチョイWW e53a-QeDh)
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2020/01/05(日) 09:09:08.77ID:/Pxja8p90
>>769
しかも焼くだいたいの場所はわかっていても正確な位置はわからないので、術中に確認しながらの作業になるようですよ。ちょっとでも違うとこ焼いちゃうと大変なことです。まぁなので、医者も慎重になりまくるので完治じゃなく改善までしかできないのが現状のようです。
0772病弱名無しさん (スップ Sdc2-37P1)
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2020/01/06(月) 11:21:22.25ID:Xfk6N7gJd
50超えたら急に出てきたわ
寿司食いづらい
高血圧でβ遮断薬飲んでるがアロチノールじゃないから関係ないんだな
薬変えて貰おうかと思う
0775病弱名無しさん (ワッチョイW e167-mzut)
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2020/01/16(木) 19:19:01.65ID:MREGVPUU0
転職したばかりだけど毎朝の朝礼が辛い。
立ったまま社訓を読み上げるんだけど、顔が小刻みに震えてしんどい。
毎朝一人が前に立たないといけないんだけど今から自分の順番が来るのが怖くてしょうがない。
神経内科で処方されたアロチノールも効果なし。
皆さんは会社とかどうやって過ごしてるんですか?
0777病弱名無しさん (ワッチョイWW e1e2-2Wl/)
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2020/01/16(木) 20:27:41.65ID:ZcwLeR2p0
>>775
自分はよく接する人には、あらかじめ症状を話してますよ

まず薬変えるか、上司に話して飛ばしてもらうとか、ダメなら回りに少し話しておくとかして
少しでも緊張しないような、大きく震えないような環境の準備しておくと良いかも
0778病弱名無しさん (ブーイモ MMf6-gGzZ)
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2020/01/16(木) 20:49:45.31ID:GpLxPkRlM
クスリが効かないのは辛いね。長い人生考えたら外科手術してもいいのかも。
0779病弱名無しさん (ワッチョイW e167-mzut)
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2020/01/16(木) 21:12:17.33ID:MREGVPUU0
>>777
転職したばかりで知り合いがおらず、誰にも相談できる感じではなくて…他の業務は普通にできるけれど朝礼だけ変だから周りからドン引きされてるんだろうなと思うと辛いです。
0780病弱名無しさん (ワッチョイW e167-mzut)
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2020/01/16(木) 21:20:19.45ID:MREGVPUU0
>>778
いま30なんですが、子供が小さくて外科手術で入院は現実的ではないのかなと思ってます。
手の震えはないんですけど、過去の書き込みを見ると頭の震えには外科手術の効果があまり見られない?のかなと落胆してます。

高校生から発症して親に打ち明けられず、自分の結婚式も婚姻証明は無理を言って人前で書きたくないからと拒否し、心療内科の抗不安薬の効き目もなく、ここ最近やっと神経内科に通院し始めました。

この病気になってからここぞという時まともになれなくて凹む。
0782病弱名無しさん (スップ Sd22-cqDN)
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2020/01/18(土) 16:13:50.45ID:+5kQwX8Vd
>>780

定位脳手術で、9割クビの振るえが治ったかたもいます。また、自覚は無くても、手腕に振るえがある場合は多いです。入院は1週間程度です
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