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白血病を吹っ飛ばせ 13©2ch.net
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0001病弱名無しさん 転載ダメ©2ch.net
垢版 |
2017/03/04(土) 12:00:04.06ID:Bo4NN4ODO
白血病全般、骨髄異形成症候群、多発性骨髄腫等についての情報を扱うスレです。
闘病中の人やその家族、白血病を経験した人、
または身内の方などが症状を語ったり、雑談したり相談したりするスレです。

【お願い】
質問の方、スレはあくまでも参考に。ここに医師はおりませんので、詳しい事は医療機関を受診しましょう。(血液内科)
通院の方や入院の方、家族や知り合いが闘病中の方、共に乗り越えていきましょう!
970ぐらいまで行ったら誰か次スレを立ててください。


参考リンク

がん情報サービス
http://ganjoho.jp/public/cancer/index.html#11

血液の病気と言われたら
http://www11.ocn.ne.jp/~shin0219/pal-info.html

病院検索
http://hospdb.ganjoho.jp/kyotendb.nsf/

白血病フリーダイヤル
0120-81-5929 毎週土曜日10時〜16時(第2.4は医師も居ます)

闘病ブログ
http://www.umisuki.org/
http://www.tobyo.jp/index.php
0952病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/06(金) 19:21:15.74ID:g7S6BD8n0
休薬や用量の変更やら体調や数値みてあるね
0954病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/07(土) 12:22:33.08ID:dJjPU9nV0
俺もCMLなんだけど血液の数値下がったから量減らして薬飲んでたら芽球増えてしまったわ
慌てて輸血覚悟で量を増やした
取り敢えず小康状態
0955病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/07(土) 19:10:01.35ID:hvuuvUQt0
>>954
減薬すると、そんな事も起きるんですね やっぱり難しい病気だなぁ
0957病弱名無しさん
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2017/10/08(日) 05:25:39.47ID:2ihLeFS50
>>956
そうだよ。チロシンキナーゼ阻害薬って副作用が出るから、レジメンが決まっててどの病院のどの医師でも大差はないんじゃない?
それにしても血小板減少は厄介だよねぇ
0958病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/08(日) 15:30:22.08ID:zJancubJ0
主治医に1年で0.1%以下が普通の目標と言われた気がするんだけど
完解って数種類あるし、自分が勘違いしてるんだろうか・・
0959病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/09(月) 05:56:13.45ID:E0O0Jbmk0
自分は3か月後のマルクで70%までしか下がってなかった
薬を変えたけど2か月飲んで休止
寛解どころじゃなさそう
0960病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/09(月) 15:25:26.68ID:NEEWMfeB0
>>959
多少なりに下がってるなら薬が効いてるって事なんだから希望はあるよ
効かない人は副作用だけ出てサッパリ効かないんだから

一生飲み続ける薬なんだから、良い意味での開き直りは必要だよ
それができないから気持ちの整理が付かないんだけどね
0961病弱名無しさん
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2017/10/09(月) 19:44:37.75ID:E0O0Jbmk0
>>960
先生にも言われたなー
効いてますけど非常にゆっくりですって
悪くならないだけましだと思うようするかな
0962病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/10(火) 08:11:17.64ID:jY+yvhWM0
寛解近くになって元気だと思っていても、
インフルエンザに罹ってしまい、
高熱で死ぬかと思ったことがある。

肺炎になった時も、そう。
血液のデータも大事だけど、
感染症他、注意は必要ですね。

年中、マスクしてても、ダメだね。
うがい、手洗い、ニンニク卵黄〜♬
0963病弱名無しさん
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2017/10/10(火) 08:41:27.09ID:+uBvLzPj0
白血病の重症化でもってかれるより、感染症で負けちゃう人の方が多い
感染症注意は基本です
0964病弱名無しさん
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2017/10/10(火) 19:26:26.21ID:Bc4wYqck0
免疫の低下は血液検査の数値では出ないの?
0965病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/10(火) 21:28:36.57ID:+uBvLzPj0
ところでニンニク卵黄って何だよ( *`ω´)
さては悪質な業者だな
0966病弱名無しさん
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2017/10/10(火) 23:42:11.35ID:I9p/nTO10
移植後の体力回復の為に何かやられてますか?
例えばフコイダンとか、酵素とか。
0967病弱名無しさん
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2017/10/11(水) 00:31:49.77ID:PrdDWDFS0
血液の数値は正常でもなんか風引きやすくなったなって感じはある
気のせいかもしれないけど
0968病弱名無しさん
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2017/10/11(水) 03:02:37.19ID:WEyzk41A0
>>966
ひたすら体力の続く限りベッド上でリハビリの運動とかしてた
高度無菌室出てからはそれに廊下で歩いてたり備え付けのエアロバイク漕いだり体操してた
0969病弱名無しさん
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2017/10/11(水) 11:58:50.03ID:G5RzDzrF0
AMLで退院してから半年経つけど最近痒みが酷い。オロパタジン塩酸塩錠飲んでるけど効果があるように思えない。皮膚科にでも行った方がいいんだろうか。
0970病弱名無しさん
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2017/10/11(水) 13:48:56.75ID:3uW7lFKb0
>>966
口内炎と無味覚で苦しい時期だけど3食ゼリー飲料を欠かさずに食べてた。
やっぱ口からの栄養補給は大事。
0971病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/11(水) 16:38:57.89ID:zH3lsemk0
>>969
毎月、血液内科と皮膚科をハシゴしてるので、おすすめ。
0972病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/13(金) 15:35:12.90ID:NMVrY6Ld0
6月に発症して初めての付加給付金が予想以上に返ってきた
これで今後の生活もかなり安心できる
0973病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/13(金) 23:22:59.36ID:ILkGaOfY0
俺も退院して半年だけど、なぜか入院前より体力も筋力も性欲もアップしてるわ
若いからかもしれんけど、適度な運動はおススメですよー
再発怖い、、、
0978病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/20(金) 17:19:50.80ID:dES2+McY0
血小板が25000で熱が出たらすぐ連絡してって先生に言われた
コロッと死んだりするのかな
0979病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/20(金) 17:38:28.58ID:i+szd3CO0
>>978
感染症が心配だって事だと思うけど、肺炎とか重篤になるようなら命に関わるよね
CMLだけど、つい最近まで20000台ウロウロしてた
食べ物や生活全般で清潔に気を使ってたよ
発熱で40度以上を1週間続けた事あるけど、朝37度で「微熱かなぁ?」と思っていると日が暮れる頃には38度39度と一気に上昇するから気を付けて
0980病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/20(金) 20:40:51.51ID:ad2MGwOd0
>>979
台風の中、配達のバイトしなくちゃいけないからここが正念場だわ
0982病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/21(土) 07:25:39.14ID:S6749LuV0
>>980
怪我や風邪に気をつけてね
0983病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/21(土) 09:10:01.49ID:l+Wz2v7e0
知り合いが、最近、白血病のキャリアだと判明。祖母が白血病で亡くなってて、母親は妊娠したときに、医者に、母乳感染の恐れがあるから母乳を与えてはダメだと言われ、与えてはなかったけど…医者は発症は交通事故に会う確率より低いって説明してくれたらしいけどね。
0984病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/21(土) 11:18:54.53ID:eQz/m6H00
そもそも白血病にキャリアなんて概念あるの?
ヨタとかデマとか迷惑なんだけど
0987病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/22(日) 03:22:50.50ID:iyerZksI0
普通に知らんし、白血病が伝染すると誤解されるような話されたら困るわ
0988病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/22(日) 05:09:36.08ID:JikYNiZT0
せいぜい白血病のうちの特殊なやつね
ヨタとかデマとかじゃん
安心
0989名無しさん@そうだ選挙に行こう! Go to vote!
垢版 |
2017/10/22(日) 07:33:57.46ID:ETseH1nZO
T細胞に感染するウイルスの話であって白血病その物ではない
T細胞白血病自体が珍しいのにウイルス性のはさらに珍しいからまず発病しない
ちなみに感染しててもドナー候補になれるけど優先順位は下がる
0995病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/23(月) 08:53:44.82ID:ZHbpLh17O
抗ガン剤で抑えてた白血病細胞がまた増えだした
実質的に一年ぶりの再発だわ
骨髄をやられてるらしく血球減少が早い
10011001
垢版 |
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