白血病を吹っ飛ばせ 13©2ch.net
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白血病全般、骨髄異形成症候群、多発性骨髄腫等についての情報を扱うスレです。
闘病中の人やその家族、白血病を経験した人、
または身内の方などが症状を語ったり、雑談したり相談したりするスレです。
【お願い】
質問の方、スレはあくまでも参考に。ここに医師はおりませんので、詳しい事は医療機関を受診しましょう。(血液内科)
通院の方や入院の方、家族や知り合いが闘病中の方、共に乗り越えていきましょう！
970ぐらいまで行ったら誰か次スレを立ててください。
参考リンク
がん情報サービス
http://ganjoho.jp/public/cancer/index.html#11
血液の病気と言われたら
http://www11.ocn.ne.jp/~shin0219/pal-info.html
病院検索
http://hospdb.ganjoho.jp/kyotendb.nsf/
白血病フリーダイヤル
0120-81-5929 毎週土曜日10時～16時（第2.4は医師も居ます）
闘病ブログ
http://www.umisuki.org/
http://www.tobyo.jp/index.php 血液内科スレと再生不良性貧血スレは見つからなかったので除外
他にテンプレ等あればお願いします 前スレ>>992
残される家族の想いは知っておいた方がいいのかもしれないよ
本人が死ぬのは受け入れられても
残される人には憤りがどうしても残るでしょうからね
だからこそ病気が判れば治すことを意識して家族ともさらに密なコミュニケーション取るのがいいんだと思うかな 入院しててもアソコは立つのはなんでだろうか？
どうしていいのか分からない 生殖の余力があるなら生命の危機に瀕すると性欲が刺激される
命の危険を意識するほど活発になりやすい
要は種の保存のための本能ね >>13
昔の職場で徹夜に近い勤務をしまくってた時期に
同僚（年齢はそこそこ上で当時３７くらいの人）が生命の危機感じるから
子供が立て続けにできると３連ちゃんやってたのはわらったｗ
俺もきつかったが（それのストレスから白血病になったんじゃないかと俺は勝手に納得してるんだが）
その御仁の精力の強さには笑ったｗ >>14
あっちにもあったようなんだがなんかあっちは変なのが居たみたいよ
古いスレログあるけどそんな感じだと思う 白血病がガンだってことは、死にかけたあとに退院したあと知ったなぁ 慢性白血病で経過観察中の男だが将来が不安で子供を残したい気持ちにはなれない。
現状では通院、薬物治療で対処できる可能性があると医者から言われている。
白血病の夫を持つ女性は子供だけでも欲しいと思うのかも知れないが、
自分としては子供ができないで良かったと思っている。
慢性白血病でも仕事ができれば死にたいと思わないが、失業したり長期入院で
家族が経済的に困窮したら自殺したくなるかも知れない。
このまま経過観察か、通院治療で過ごせる日々が続く事だけを祈るだけだ。 標的薬飲んでると遺伝子に影響あるし、断薬してある程度期間おかないと
だめなんじゃないでしたっけ
パートナーも子供もいろいろ諦めたな CMLで投薬中は子供はダメと医者にはっきり言われたよ
奇形的な問題があるんだって
CMLなら金がかかるだけで薬が合えば子供を作らないようにするだけで普通に生活できる
ネガティブになってると免疫力下がるからね 骨髄が良ければ科学治療法してから２週間で白血球が戻ってくる？
戻りが遅いと寛解になってないのかな？ CMLなら今や大半が通院、薬物治療のみで寛解に達して
多少の副作用こそあれ日常生活をそれなりに維持できる、
血液がんの中でも比較的に予後良好な病気なのでは？
分子標的薬の影響が否定できないという理由から
服薬中の子作りを控えるように指示されるだろうけど、
寛解維持後の断薬の臨床研究も進みつつあるようだし
年齢次第では子供の望みを捨てるのもまだ早いのかも。 >>19
投薬でいけるならかなりの寛解率だから
もしも子供が欲しくなったらを考えると精子の冷凍保存おススメするよ
投薬始まるまでに主治医の紹介状を書いてもらって
自分の行きやすい冷凍保存やってる病院調べていくといい
保険効くからちょっと高いけどやっておくといいというアドバイス
結婚してるなら余計な
俺は色々失敗したからもう今更だが
自分のDNAを残すことを真剣に考えた方がいい
自分が先に死んで家族に迷惑かけるかもしれないが
命を紡ぐ意味を今一度考えてみてくれ
俺みたいに冷凍辞めて再発し色々後悔してしまう前に 嫁を一人残すよりも子供と共に生きるほうが嫁だって生きがいになるだろう
うちは年齢的にもあきらめたけど先生と相談してうまくやってほしい
CMLは思ってるより怖い病気じゃないよ そう言って再婚の道を無理矢理閉ざすつもりですね分かります それはもし残された場合の嫁さんが判断すればいいんだよ
なんにして男としては子供を残せないのだけは寂しいかぎりだ。
だから兄弟の子供達に自分と接することで少しだけでも
自分の種子（考え）が引き継がれればいいかと思ってる 検査したら移行期だったよ。
これが急性期になったら助からないのかな？ 急性転化しちゃうと５年生存率８割以上だったのが
生存確率２割以下に反転しちゃって、複数ある白血病の中でも、かなり厳しい状況に つうか、移行期に入ってると即入院レベルで体調不良にならない？ 慢性期から移行期は長い時間かかるけど移行期から急性期は結構早くなると説明はうけたな >>30
なんかすぐ疲れるので見てもらいに行ったよ
あとは腹が出たり傷が治らなかったりもしてたけどあまり気にしてなかった
食欲もあった
底辺だから健康診断受けてないのが仇に…
入院中同じ病室に、点滴で？抗がん剤を投与してもらってる人がいたけど急性だったのかなあ
金も全然無いんだけど生活保護で薬代出してもらえるのかな >>32
保護で入院だとちょっとその後が大変になるけど
病院にそういうことを相談できる部署があると思うから聞いた方がいいで
そうしないと手続き前に治療費が確定してしまうと全部自費（保険）払いになるからね
あと保険にしてもすぐに高額医療の限度額認定出しておいてもらうほうがいい
治療費・薬代先払いしたあとに8万円を超える分が還付されるけど戻ってくるのは３か月くらい後だから
なんにしてもかなり金銭面で苦しいことになるかもしれないから
すぐに相談しておいて打てる手をうっとくといい
そうしないと脅すようで悪いけど入院費も治療・投薬もかなり高額になるから あと病院の支払い滞るとそこに行きづらくなってしまうのが一番危険かもしれないので
できるだけ早く金銭面・生活面の不安を払しょくしとくといい
そうしないと変に不安になってネガティブになりすぎると
治るものも治らなくなってしまいかねない
なんか疑問があったら回答できる範囲で誰かしらがなんらかの回答してくれると思うから
聞いてみるといい >>33
ありがとうございます 本当不安もあるし次に言ってみます
入院分は支払えたんですが
近いうちに貯金も尽きて薬代が払えなくなります。
くだらないことを言うようですが、立派な先生相手に薬代が払えない…というのはやはり恥ずかしいですね >>35
ろくに税金も納めてない外国人が不正受給してたりするんだから、
今までまじめに税金納めてたんだったら気にすることはまったく無いと思うよ
まずはMMRとCMRだったかな、
異常のある細胞を分子標的薬で0.1％以下にするのを目指す
次はそれを５年維持するのが目標かな >>33
既に高額の入院費を払ってる。
＋
慢性で仕事もあまりできない。
(人によるので一概には言えませんが、
そういう人も多い)
そんな患者をたくさん見てる先生は、
薬代が払えないと患者が言っても理解してくれると思いますよ。
逆に見下したりする医者は立派な医者ではない。 うちがかかってる先生は真っ先にお金の話からだったよ
先生だっていろんな患者さんと接してるから治療費のことは理解してくれてるよ 言わないとしょうがないし恥を忍んでいうことにします
先生は薬代が実際いくらになるかは言わなかったけど
払えるような感じで話してたのが心苦しかったな…
今まではずっと少ない給料からなぜ国保や市民税を払わなければいけないのか
と思ってきたけどまさかそっくり返って来るとは思わなかった
日本の制度って素晴らしい >>39
本当にそうだよね
家族が白血病になって医療費の自己負担軽減など、保険制度にとても助けられた
それと治療や入院生活を見てくれている医師や看護師の方には本当に感謝している
元気になって退院することがその方々への恩返しだと思う >>39
普通にくらしてて癌の抗癌剤治療しはじめると
平気で生保単身者で医療費別よりもかかるからね
自己責任やらで生保叩きまくる奴らは保険制度がアメリカみたいになってもそれが言えるのかって思うわね
そうならなかったとしても自分が払ってる額が自分や家族を救うと考えれば
必要な時に利用できずに全額自費とか不可能に近い
それくらいまで考えて生活してるのなんかごく一部だと思われるよ
保護にかかるかからないどちらにせよ
落ち着いて療養して社会復帰しまた納められることが一番の恩返しになるんだと思う
あとは体の調子取り戻す過程で近所のボランティア活動に負担が少ないものがあれば参加していければなぁって感じに
今は気持ちをガチガチにせずに緩く行く方がいい
ほんとネガティブはなんも良いことないから 自己責任でなんとかなる問題なら批判も甘んじて受けるさね
急性白血病で働けなくなって、傷病手当を使い切ったけど
障害年金が認められて高額療養利用と併せてなんとか生きてる
なおベーシックインカム導入されると余裕でアウトな模様 >>42
安心して何度もレスしてるが以前ここにかなりの弱音吐いたが
なんとか保護受けながら療養成功しかかってる（まだ寛解になってない）
体調もかなり上向いてきて
最近は衰えた体力向上させるべく自転車で近所ブラブラして足腰に活を入れてる
20kgとか落ちるのもあれだが
この病気のやっかなとこは血の能力が落ちて生物としての基礎能力を粗方奪われるみたいな感じだわ
初回の時はこんなことなかったのに断薬から再発しかも気づかずの移行期後半で物凄く体力は落ちたし
なによりも副作用がきつかった
他の人がこうなのか判らないが口内炎が１ヶ月くらい
でかいのが舌先に複数個できるとか歯茎にできるとかね
あと脂漏性皮膚炎
血が悪くなる+体液（水分）の質が悪くなりあちこちでなにか起こしてた感じ
雑感が体表になんらかの吹き出物という形で現出しやすいんだろうなこの病気
口内炎にしてもある意味体表だしね（身体って肉袋だから）
あと気持ちも上向いててここ最近の面接での感触がすこぶる良い
内定というのか採用決まれば良いが
まぁなるようになるって気持ちでボチボチいってますよ
一応正社員でもいけたとこあったんだが立ちっぱでは体力が続かないから
選び方も慎重にソフトランディングさせる気持ちで行く方がいいかもね
あんまり最初からキツイとこ選んでしまうと体もメンタルももってかれるから気を付けて 断薬から再発 ってやっぱり一生飲み続けた方が間違いないのかな？ 標的薬自体の副作用もあるから出来たら断薬したいところだなあ
糖尿病とかなったら大変だし 断薬しないとべつの大病に見舞われる可能性が高くなるからやめれる時はやめるべき 年齢差関係なく白血病ってなるのかね？
具体的な原因は分からないだよね？
アルミを溶かす仕事をしているけどそれが原因とされる事はあるのかな？ 放射線以外はほとんどなる根拠となる要因が特定されてはいない
が、自分のこれまで生きてきた知識とこの病気になって得られた色々の体験から
あることは言えるかもしれないがあまりにオカルトちっくなんでいえない
ただ何度も書いてるんだがあんまりネガティブにならん方がいい
仕事が苦しいとか
そういうちっぽけなネガティブが積み重なるのは良くないみたいよって感じ 年齢別で発症率に違いはあるけど、
原因は放射能以外特定されてないからなあ。
ちなみにうちも３代癌だよ。
ただ祖父は放射能浴びてた可能性があるから、
もしかしたらその影響もあるかも。
祖父の兄弟辺りも被爆してるって聞いたから知りたいんだが、
交流なくてわからん。 遺伝子に影響する危険物質はあるけど白血病になるより別のガンになるわな
韓国の半導体クリーンルーム工程で洗浄剤で白血病になったとか
韓国で訴訟沙汰になってたけど続報を聞かないな
とりあえずアルミを溶かす仕事が原因になるとは聞いたことがないな 過度のストレスによる遺伝子以上だと思っている
異論は認める × 遺伝子以上
⚪︎ 遺伝子異常 あんまり考えたくないけど福一も関係あると思うんだよなぁ
ボランティア行った数ヶ月後から体調崩して、病院行った時は白血球200,000だった 具体的なソースだせと言われたら出せないけど、
身内の医者が福一の近辺は白血病患者増えたって言ってた。 やっぱストレスも原因なんだろうかね
それだと、簡単に例えた時不幸ばめにあった人とかがごっそり発症しそうな気がするんだけど
耐性の問題なんだろうか 自分はかなりストレスあった(-_-)
ただ原因は虚弱体質なのに体に無理し過ぎたせいかと思ってる 退院する際に主治医から
なるべくストレスは溜めるな
と言われたな。 >>53
うちの片親は水俣近所だから
なんかあるかなぁって思うがまぁ生きてたらなんでもあると思う
爺さんばあさんは脳と心臓だから
本当に遺伝かは微妙よ
やっぱ食い物と生活習慣な気がする
それと仕事でのストレスでメンタルがネガティブになりすぎて
自分で病気になりたいなぁと無意識でも思ってたりしてなってるんかもしれん（個人的な推察から >>55
支持するよ俺は
死にたくなった時体が楽に死なせてくれようとしてるのかもしれない
移行期でなんとかなったがほとんどこれといった症状なく衰弱してくだけだから
死に方として見た時辛いは本人にはないのかもしれない >>61
それでもいける人と本当に死に体と望んでしまった個体との
メンタルの強さの問題かなぁとかおもってたりするわ俺 うまく発散するなり抜ければいいんだろうけどね
なかなか難しいね 下世話な話なんですが、化学療法中って精子出してますか？
次に使う薬はおそらく不妊になると言われていて、薬を取り込むような分裂の早い細胞は、早めに体外に出そうと思ってまして… グリベック・タシグナ・スプリセル飲んできましたが
普通に出ますよ（精子顕微鏡で見ないからどうなってるか判らないけど）
医者に言われるように遺伝子標的薬だから
くれぐれも妊娠しないように自制したほうがいいかも
自分が望んで子供を創るのかもしれないけど
もしかしたら不幸なことになるかもしれませんので
主治医や家族とちゃんとコミュニケーションとってくださいね >>68
抗ガン剤やって移植しても立つものなの？
精子がなくても立つものなのかな？
性の喜びも失うのもイヤだな
嫁さんや彼女とのコミュニケーションも失うようでさ
精子が出なくてもバイアグラで立つくらい許して欲しいよな 生殖機能(精子)がなくなってもたつよ。
体調というか、体力が戻らなくてたたないことはあるかもだけど。
子供欲しいなら精子の冷凍保存。 そういう話じゃなくて、薬を早く体外に出すためによく水飲んだりすることがあると思うのですが、それと同じようになるべく性液を体外に排出した方が体へのダメージ少ないのかなと思って聞いてみました と、いうよりも白血病（抗癌剤でも）で免疫下がってるのに
それでも性交渉がしたいというのは自殺したいと同様なんだけどね
好きにしたら良いのだけれど・・・。
寛解して断薬後までくらい我慢するか
もう自分の子孫のこすチャンスはこれだけで薬の影響でても子供を創るんだという信念あるなら
たぶん誰も止めない
だがただSEXしたいだけなら人様に考えを聴くのはどうなのっていう。
そろそろ生きることに真面目で無いのであればレスはしない 71みたいなのが表れるから書いただけだから真剣なレスは良いと思う 寛解して移植した後のはなしでしょう？
退院して通院になって普通の生活に戻った時に嫁さんや彼女といて夜の営みというか
落ち着いた時にどうなの？と
立たないからバイアグラ飲めとかはだめだよ 臍帯血移植して1年以上経つけど、ちんこもたつよ。
生殖機能は完全に失われたからゴムはしてない。
でもヘルペス怖いからクンニはしない。 精原細胞を標的にしたならともかくそう簡単に全滅しない 放射線、MAXの6回までやったし完全に妊娠できなくなった
生理も止まって更年期障害みたいな症状が出る >>78
移植して薬なしであればだいじょうぶな気がするけど
自分が移植したことがないから軽々に言えないけどいけそうよね
ただ自分は薬のみで各値が低値高値出てるから
ゴムなしや唾液交換ですらちょっと怖いかな
この間家の補修するのに大工仕事して
木くずが手の第二第三関節の柔らかい部分があらかたカブレたみたいになって
リンデロン処方してもらうくらいになったので
イチイチ気を付けるのに越したことはなさげかもね >>80
ホルモンバランス崩れてしまうから仕方ないかも
私もそのせいで-20が完全に戻った上通りすぎて+5くらいでタプタプになってしまっていた時期もあるので・・・（汗
今はかなりバランスも戻ったようで+-3辺りに再発前の状態に
食べる量が変わってないのに戻りましたね
あとは落ちた体力と血液の力が戻ってくれると信じてがんばるのみな状態です
最近ぽかぽかしてるから自転車でブラブラして戻ってくるが
凄く気持ちイイ、生きてることを実感できるからポジてぃぶにも為れてと思う今日この頃 もう寒い時期は終わったのに、一度体が冷えると何しても寒いまま・・
少し温かい飲み物を飲むと今度は物凄く熱い
寝ると悪夢でも見たかのように汗びっちょり
起きると汗が冷えてまた寒い 疲労状態だからしゃーない
色々この時期が大変だけど体調の変化に気を付けて！ 去年はその状態で夏場に数度熱中症になったから
今年はエアコン導入！
あと状況が好転してきてるのを実感できるからいろんなことをやる余裕がある
苦しいとこ抜けたら少しだけご褒美あるかもしれんよ！ スプリセル50×2を飲んでいるんだけど、エビオスって飲んでいいかな？
聞き忘れて2週間我慢しないといけなくなってしまった 移植から三ヶ月が過ぎたのに未だに食事がとれない
主治医に高カロリー輸液減らしてくれって言っても、普通の人の半分の食事がとれるまでは外せませんと言われた
もう消え去りたい 食べたい物は何かないのかな。食べられないのに高カロリー輸液を止めるとすごい勢いで体重が減るので医師は慎重なんだと思います。
自分は胃瘻をすごいすすめられたけど拒否して泣きながら少しずつ食べて退院出来ました。ホットミルクとか飲んでました。 移植直後に口内炎で、移植後一ヶ月にサイトメガロ性胃腸炎で三ヶ月絶食したけど
食事できない理由が痛みのせいなら麻薬鎮痛剤を使えばいけるけど
胃腸炎が原因なら胃腸炎が治らないとどうしようもない
私は感染症だったからなんとかウイルスを追い出したら治ったけど
食べられないと本当に生きる気力が湧いてこないから今は地獄だろうけど
何とか良くなるように祈ってる 移植直後に口内炎で、移植後一ヶ月にサイトメガロ性胃腸炎で三ヶ月絶食したけど
食事できない理由が痛みのせいなら麻薬鎮痛剤を使えばいけるけど
胃腸炎が原因なら胃腸炎が治らないとどうしようもない
私は感染症だったからなんとかウイルスを追い出したら治ったけど
食べられないと本当に生きる気力が湧いてこないから今は地獄だろうけど
何とか良くなるように祈ってる お二人ともありがとう
なんでもいいから口にして少しずつ食べる量を増やしていきます 入院してる時、食欲も無いし無理して食べれば気分悪くなるし
読書してもすぐに頭痛 具合悪いし吐き気で苦しい・・・何もする気が起きない
って感じだったのに退院したらケロッとよくなった。
環境的な影響がかなりあると思ったなあ 特にバリバリ働いてた人は、
個室に入るとうつっぽくなるって看護師さんが言ってた。
だから環境的な影響は確実にあると思う。
まあ、人それぞれ程度の差は勿論あるだろうけど。 人は 人に 影響をうけ 影響を与える
皆心安らかに過ごしていけると
皆幸せのはず
病気で苦しくても少しでもリラックスを！ >>87
スプリセル(50)×2です
サプリは何入ってるか分からないからやめてって担当医に言われたよ エビオスを飲むと精子が大量に出ると聞いたが何か促す成分があるのだろうか？
舞茸サプリは免疫力を高めるから白血病でも抑えるとか 本当かな～？ エビオスは精子が増えるんじゃなくて体液全般が増える
唾液やリンパ液やら増やすから口内環境がよくなったり調子がよくなる
白血病治療で体の分泌量も実は減ってたりするから地味に効果あるよ 底辺労働に復帰したけど薬飲む前より息切れするし集中力無くなって
ボーっとしたりとなかなか大変だった´・ω・｀
耐性ついてくれば楽になるのかなー あんまり無理するとすぐに体調悪くなるからね
ほどほどにがんばるんよ スプリセル服用→胸水チャプチャプ→利尿剤→高尿酸値
利尿剤止める→胸水溜らない→頭と顏に吹出物→ザイザル
チューブ入りやローションタイプのステロイドつけても、
頭にフジツボ沸いとんか？ってくらい出る。
薬高いしやんになる。 胸水溜まってないって言われてるけど効いてるのかと逆に不安になる 血液検査の値を見て何がどう低値高値かを見て行けば素人でもある程度自分の状態わかる！
人生ずっと勉強！ PCメガネ作るとかモニタとか光源見るのはやめて図書館活用するとか 腰や背中が痛いのは白血病があばれてる？
背中痛いだよ 骨髄芽球の値が増えている？ とりあえずアドレスを貼るのみで、当スレからは立ち去りますが、
もし興味ある方は読まれて下さい。
『救済的真理の伝達･証明』
http://message21.web.fc2.com/index.htm >>114
血液の機能低下で
免疫落ちてると柔らかいとこ痛くなるかもね
自分の場合は指の節や関節部分なんかの柔らかいとこが結構ぼろぼろになってるけど
軟膏処方してもらってる
外にしろ中にしろなんかしら傷んでるとこが戻るまでに時間かかるから折り合い付けながらだね
できるかぎり日にあたるとこあんまりインナーにならんほうがいいかもしれないね
でも外に出られる状況じゃない時は辛いだろうけど我慢かもね
あと関節と筋が強張ってるだけかもしれないからストレッチおススメ
筋膜がこわばってると自分もぎっくり首がもう３週間だけどなかなか改善してないけど
マシになってきてますよ！ >>116
ずっとベットに寝て起きたりの繰り返しだと良くないのかも
時々歩いたりしてるがたかが知れてるし
ありがとうです 骨髄が悪化してないのを祈るばかりです 業界トップクラスの売上を誇る企業のミスだが
臨床検査を請け負う企業は他にも片手じゃ数えられない程度の数あるし
使ってる病院側でも調査・対応してるだろうから
患者で不安になった人がいたら医師に相談しとき
白血病検査で不備 最大手、過去に10万件受託
http://www.nikkei.com/article/DGXLASDG24HDY_U7A320C1CR8000/
医療機関から検査業務を受託する最大手、エスアールエル（東京・新宿）は24日、白血病の検査で不備が見つかったと発表した。
実際より治療効果があったことを示す数値が出て、医師の判断に影響を与えた可能性がある。
2002年から同じ方法で10万件以上の検査を受託しており、影響を今後調査する。
同社によると、抗がん剤の一つである「分子標的薬」の治療効果をみる検査の工程などで不備が見つかった。
測定に用いる試料の作製で不具合があった。
昨年10月、医療機関から、この医療機関が行った検査結果と大幅に違うとの指摘があり、調査の結果、問題があることが分かった。
本来は別の治療法を検討すべきであるにもかかわらず、そうした検討がなされなかったなど、治療に影響を与えた可能性がある。
同社の東俊一社長は記者会見で、「全社を挙げて原因究明と対策に取り組む」と述べた。
過去のデータを検証するとともに、検査工程で起きた不備の原因究明を進める。
患者への連絡は医療機関と相談しながら対応を今後決める。 自分も膝の上にノートパソコンちょっと置いてたら
一日中膝が痛んだなあ
思った以上に弱ってる この病気治るの？
泥沼ですやん
再再発したらもう緩和ケアいきたい 主治医に言われるはずだけど
何をもって治ったとするか次第だと思うけどなぁ
死以外ならOKなのか
どこまでも健康体に近いもしくは健康体を求めて苦しむのかの差じゃないだろうか
人生をどう考えてるか本人の哲学次第ではないかしら 今日から治療開始 頑張る
なんとか寛解になってほしい 応援しています。辛い事苦しい事が多いと思います。時間もかかります。色んな事を乗り越えられますように。 慢性白血病の生存率は５年で８９％～
って書いてあるのをよく見るけど、６年目からはどうなってるの？ >>131
どの世代の薬飲んでるかで経過が取れないって話だと思われますよ
グリベック当たりは10年以上経過してるからそれなりのデータあるだろうけど
薬を変更したりするとそこで途切れるから追跡しにくいのかもね
学会の報告調べてみるのがいいかもしれません ちょっと重い物運ぶ作業してたら、指の関節が紫色になっててちょっと焦った
以前より疲れやすいのは加齢のせいなのか病気の影響なのかがちょっと悩めるところ
少しずつでも体鍛えておかないとかな >>132
そうなんですねー
10万に一人の病気に当たった上に、5年以内で10％で死んだらついてないなあ
>>133
自分もずっと年齢のせいだと思ってたけど、35なのに同じ職場の60の人より体力ないよ
やっぱり病気でおかしかったんだなあと 昨日はすみませんでした
本人証明の件についてよろしいですか？
あまり長い時間本人証明をサイトに表示したく有りませんので
ある程度人が揃ってから行います ↑誤爆なんだろうけど、ネットの匿名掲示板で本人証明とか、止めた方が・・・ せとか っていう蜜柑みたいなの食べたら1日中具合悪くなった
グレープフルーツ系だったのかな
もうこれ系には手出さんわ… シークヮーサーとかもダメみたいだね
Evaluation: Good! 慢性リンパ性白血病で経過観察中なのだが、この２～３年で皮膚の状態が悪くなったように感じる。
爪が簡単に割れたり、冬場になると手荒れが酷く洗髪していて小指の関節部分が髪で
切れたりする。
年も５０代なので老化かと思ったが、同年代の健康な人は爪が割れるなんてほとんど無いと言う。
40代の頃には艶があった爪も今はかなりスジが入るようになった。
疲労感が有るだけで普段の生活に支障は無いので医者には聞かなかったが、これも
慢性白血病の影響なのだろうか？ >>141
CMLですが肌が荒れやすくなったり、爪の艶が無くなって白っぽくなったりしてますね
寛解してれば体の影響はほとんどないように主治医の先生には言われましたが
知人を通して聞いたところでは60代の方も肌荒れや吹き出物は感じてるようです >>141
>>142
39でCML薬のみで再発し何度もレスしてる奴ですが
今回は体力の消耗がすごすぎて回復というのか
通常の身体の状態にはまだ戻り切ってないのが体感としてありますね
今回は脂漏性皮膚炎と
少し前に大工仕事みたいなことことをして
きりクズが指の節にかかっただけだったんだけど
関節部分が粗方真っ赤になったあとひび割れまくって
水使ったことをしすぎて脂が抜けるとすぐにボロボロになるので
処方してもらったステロイド軟こうと、ハンドクリーム（尿素入り）を使ってしのいでますね
それでだいたい痛いのもひどくなるのも防げるので
そういうことでも主治医に相談してみたらいいかとおもいますよ！
50代ということだと思ってる以上に体力が削られてるんだと思うので
すべての循環が悪くなってるから末端部分から影響が目に見えるのかもしれませんね（体感なので参考までに 白血病に歳でダメとかあるのだろうか？
確かに歳を生きすぎると細胞が少なくて寛解に入りにくいってあるが
60才以下なら寛解になると思う
体力勝負なのか早い段階で治療したかによって違うのかな？ と、いうよりも
どの程度まで進行して体力が削られてしまったかではないでしょうかね
再発時37でしたが脾臓の大きさ5倍まできてると
衰弱が激しすぎて老衰で死ぬ老人みたいな格好になってました
が、本人は普段から見てるからおかしいことに気づけず
腰の内出血が酷くて動けなくなってやっとこ気づいたというお粗末な感じでした
何を言いたいかというとそれだけ内臓各部に負担かかると
老化するのと変わらないので正常な細胞がエネルギーを得られず
死んでしまった細胞が再度再生できればいいが
再生不可能なところが傷んだら年齢如何に関わらず
その後の回復に差がでるのは当たり前かなぁと体感中です
今はのんびりと戻ればいいな程度に体力が落ち過ぎないように
軽い運動をやって基礎体力の底上げくらいはやっておいて損はないかなぁと実践中です
ただ無理は禁物なのでゆったりゆったりやってます >>147
いや オレは39才の時になった
その前から健康診断で鉄欠乏症かもの値が出たり出なかったりしてた
何年かして気になって病院に行ったら白血病だった 健康診断の時に問診で話たのだが、気になるなら病院に行ってみたら？と言われて白血病だと
健康診断はあてにならないなと
M0で再発した CMLで一年立つけど検査結果自体はめちゃくちゃいいんだけど
なんかまだ寒気がするんだよなあ職場で一人だけ厚着してもこもこになってる 「寛解」という基礎的な用語くらい理解して欲しい；； >>148
M0ってことはリンパ性じゃなくて骨髄性じゃないの？
そこらへんよく分からないからこっちが間違ってるかも >>147
30歳でB-ALL初発で2回移植して、また再発して治療中な奴ならここに
心臓、腎臓が弱って移植はリスクに見合わないと判断されますた
肉体労働やってたけど筋力低下と痺れでもうまともに働けない
毎月入院してクロファラビンでなんとか寛解してる状況でぶっちゃけジリ貧です
東京オリンピックまではいけるだろうけどリニア開通はダメかも >>153
俺も何度も書いてるが保護受けて治療してきて
やっとこまともに体力作りする気になってこれたけど
ここまで1年半以上かかったから
生活がヤバイのであれば早めに病院のそういう担当部署や役所に相談行くのも手よ
親類に頼れるなら頼ればいいだろうし
なんにしても完全に治るということは無いんだから
上手くゆったりつきあってくしかないさ
そんなものだと思うよ >>149
CMLで寒気って解るわ～。
薬のせいで貧血気味ってのもあるんだけど、
春なのに未だにヒートテック要るし、
体温調節機能がバグってるんだと思ってる。 >>154
ありがとうございます
先生達から障害年金について説明してもらい、申請中です
まあ気長に体力維持をやって粘ってみます >>156
十分頑張っているだろうけど、さらにゆっくり頑張って下さい >>153
話してくれてありがとう
二回も移植されたなんて強いですね
そっか……やっぱり治らない病気なのか
私は再再発したとしてももう移植は懲り懲りだな 今日は特に寒く感じる
ほんとに15度もあるんかいな 抗ガン剤でエトポシドって効くのかな？
効果があるといいな CMLです
家で使ってるヤマサの昆布ポン酢は大丈夫なんだけど
外食するときのポン酢にも気をつけたほうがいいのかな
旅行先で鍋が出るらしくどうしたものかと グレープフルーツ以外の柑橘系はノーガードだな～
副作用がきつくなることなかったしね～。 グレープフルーツはデザートで付いてたのをうっかり食べちゃったことがあるなぁ
食べてからきづく・・。
湯豆腐好きだからポン酢とかばりばり食べてましたがまずいのかな。
セントジョーンズワートってのは西洋弟切草だったでしょうか。
サプリメントでたまに見ますね 原材料のわからないハーブティーは避けましょう
あとルイボスティーもね とりあえずアドレスを貼るのみで、当スレからは立ち去りますが、
たとえ暇つぶしででも、
もし興味ある方は読まれて下さい。
『救済的真理の伝達･証明』
《神・転生の存在の科学的証明》
http://message21.web.fc2.com/index.htm
>>161です
皆さん有難うございます
このスレで見た柑橘系は避けようと思います 移植後四ヶ月
主治医からは食べちゃダメなもの言われてないから、ヨーグルトやら生野菜やら好きなもの食べてるんだけどいいんだろうか
外泊の時に刺身食べたい 刺身食べて予後不良になって亡くなった方いるからやめたほうがいいと思います 生物で予後不良になるの？
予後不良になるともうダメなの？ それがきっかけになって感染症起こして予後不良になったのであろう、ということ >>174
まずこの病気について掲示板以前にきちんと知ってきたほうがいい
ここに居る人はそういう下地がある人に話してるのがほとんどだから
中途半端な知識じゃなくきちんと自分もしくは家族の為だと思って勉強するのがベスト。
冷たいようだが基礎知識なく勝手な発言すると場が荒れる あと生きることとして重要なことは
誰かを信じるのはいいが信じた結果は
あなたが信じたことが原因でなにかが起こるにすぎないので
自分が信じる為の知識を持つことが先決
鵜呑みにして誰かを恨んでも後の祭りだからね。 更に、
ここに居る人達が必ずしも医者ではなくほとんどが患者であるということ
経験の共有はできるが
それが質問者に都合のよい結果を招くとは限らない
しかもウソを意図的に流す者も居る
だからこそ自身の知識が必要になる
是非どんなことでもしっかりと見聞きし知識を整理しておくことをおススメする 緊張するようなこと書いといてなんだけど
気構えはしておき
病気とはゆったり付き合いましょう！
苦しいことも多いけど楽しいこと嬉しいこともあるから！ >>169さんみたいに骨髄バンク通さないで移植やった人はパンフレット相当のものをもらえなかったのだろうか？
貰っても「ダルくて読めない」なら加熱殺菌直後以外のものは全部ダメくらいに覚悟してなきゃダメでしょう
最近ほんとうに患者なのかフィッシングやっている人殺しなのかよくわからない書き込みが多くて、困ったものだという感想をもってしまう それも込みで書き込みを鵜呑みにしちゃ危ないという警告ですわな
知識ないと結局は誰かに判断してもらわないと取捨選択ができないというのが人間なんよね
医者以上に自分の身体の変化に気づきそれを医者にフィードバックしてあげたら
なにかの予兆を見逃す確率が減るのではと思うし
自分に対してもおざなりであると
いろんなことを無視してて平気になると危険な状態ではないかと思う次第 慢性で退院したんだけどこれからどれくらいのペースで検査しに行くものなんですか？ 病院とか医者に何も言われなかったのですか？
そんなの人それぞれ症状によりますよw >>183
本物の患者ですよ、臍帯血移植です
今日主治医に確認したところ生モノだけはやめて欲しいと言われました
明日から試験外泊です
答えてくださった皆さんありがとう >>187
病気を知らない一般人も多いから自分で気を付けるしかないから
ゆったり知識深めつつぼちぼち行こう ID:FglPHYT60は嵐か？
長文ポエムの連投で、他のレスが埋もれてしまう >>189
そう見えるなら好きにあぼんしてくれて良いよ てかここ書くときコテハンにしとこうかな
その方が観たくない人が避けられるな
とりあえずテストコテハン このコテハンで書くように気を付けるから
気に食わなかったらあぼん設定しといてな
せずにぐだぐだ言われてもしらんからね 臍帯血移植なら骨髄バンクからいろいろ資料をもらっているだろうに
免疫抑制剤使っているうちはグレープフルーツとかスウィーティーとかの話があるから、「生モノだけ」というのは聞き取り違いで「生モノは絶対に」と混同している可能性が大きい
なんせ「生モノ」というのは刺身とかじゃなくて「生野菜」「果物」まで含んでいるようだし
他人の話を聞かないタイプの患者は丁寧な説明をして貰えないよ >>194
なんでそんなに決めつけるの？
私は何もバンクから資料はもらってません
医師から指導・説明があっただけです
刺身とグレープフルーツ以外ならなんでも食べていいと言われてるので生野菜は食べてますよ 昨日は暑かった、、朝は寒くて昼は夏みたいに。
風邪などひかぬよう体調管理に気を付けたいですね
>>177
入院してるときとか退院してからもいろいろ調べたけど、勉強法についてのおすすめってありますか？
図書館とか行ってもちょっと手に取ったところだと学術書みたいな難しそうなのだったり
ネットでサイトを調べても情報が古かったり、医師なり関係者が監修しているような感じのサイトなのに
「CMLは必ず急性転化して死に至る」とか書いてあったりで、掲示板に近いレベルで疑問があったりします。
疲れやすかったり暑がりだったりと、そういうことに関しての情報はなかなかないですね
自分の場合、医師からはグレープフルーツはダメ、アルコールは控えてと言われただけなのでした 食べ物に関しては生死に関わる問題でもあるから、聞いてない、説明を受けてない、知らなかっ た、ではあまりにも無防備だと思う
自分を守るということを受け身の説明だけを待たずに聞いたり調べたり、過剰でもいいから怪しいと思った食べ物は口にしない、そういう事をやっていかないといけないと思う
面倒さはあるかもしれないけどみんな頑張ろうね >>197
CML掲示板は見ましたか？私は結構参考になりました
セントジョーンズワートも禁忌ですね
ハーブティーmixを飲む時に注意が必要です >>197
「CMLは必ず急性転化して死に至る」って、そのとおりでは？
何かおかしいの？ >>197
勉強法と言ってもあんまり変わらんかもね
基本はネットで観て
疑問に思う部分を主治医に話してみてリアクションから判断することかな
お医者さんは基本的にこちらが提示するものにリアクション薄いからかなり知識レベルあげないと
対応がおざなりになる傾向あるねって感じかなｗ
この間は別の治療でいろんな病気の学会があるのは当たり前だがそこまで意識してなかったんだけど
そこが日本で一番最先端の情報が集まっている場所であるということ
その情報を取ることができれば知識レベルは下手をすると医者より持てるようになる
あとは自身の状態や人であることをどう捉えていくかを日頃から適当に脳みその体操をやっておくかな
考えることを辞めて思考停止すると色々不味いとは思うので
脳みそを鍛えることが生きることを楽しむことにつながるかなと思いますよ
あとは身体がついてきてくれたら晴れて常人に近い状態に戻れたと思えるようになるかな
なんにしても無理は禁物だからゆったりポジティブ目でいきたいものです♪ コテハンさんの書き込み読んでみたけど、白血病に対してのピンポイントの知識は無いように感じた。
どの病気スレでもコピペして使えるような文面。
あと、なぜ読点が無いのか？ コテハンの人じゃないけど
少なくとも読点をつけない香具師は
ネット文化として普通のことなのれす（藁）
漏れも読点つけない時の方が多いから許してチョンマゲ >>202
そりゃインテリじゃないからだよ
句読点は打つ必要を感じる時はきちんと文節を区切るようにしてるから
区切ってないときは文面まんまとってくれたらええのかも
厳密な文章の運用まで気にしてないからそこに疑問を持たれてもわしゃしらんでって感じですまんねｗ 口語を起こしてるだけだからかもね
基本的に息を吸うタイミングあたりで区切れるのだろうけど
だいたい一気にしゃべってるみたいなイメージかな
指摘されてこう文章打ってる理由を考えることになるとはいやはやｗ 変なやつが居ついてるｗ
>>197
CMLはグリベックを皮切りに分子標的薬が次々と認可されてるから
移行期までなら生存率は8割以上だったような ＞＞197氏は疑問のあるコメントの例として「CMLは必ず急性転化して死に至る」をあげているのであって主張しているわけではなかろう
問題なのは、医者に言われてないから生野菜を食べているとか平気で書いているKSなわけで＞＜
全ての移植者が生野菜を食べて良いのか、たまたま当人が食べても支障ないレアケースなのか、話を聞かない患者なので医者が見放しているケースなのか考慮してない
この病気はある意味ストレスとの戦いだから、よくわからないなら慎重な方向で対処しないとすぐに暴走することになる
合言葉は「お大事に」なのです >>207>>210
しっ！煽ると余計に張り付くよ >>199
CML掲示板って、
h ttp://cml.matenro.net/cml_board.html
であっていますでしょうか。
>>199 >>201
検索していたらCMLステーションやCML闘病情報というサイトが
出てきたのですが、いろいろ参考になりそうと思いました
時々読み返してみようかなと >>212
最近WEB巡りしてないから知らなかったけど
こんなとこもあったのねｗ
脾臓5倍まで大きくなり体重20kg以上落ちてガリガりになってたのもたしかだから
そのまま腰の内出血で動けなくなることが無かったら
多分転化してたんだろうなぁと
俺の経験が全てではないからそういうこともあるというのを知っておくと
自分の体験している状態との比較もできるし
気にかかる何かを知ることができるかもしれない
あと自分でページもってやればいいのかもしれないけど
やってる人も多いし
こういうところに疑問をもってくる人の助けになればと思う次第
ただ無知すぎると騙されるし、
話を茶化すことにもなるから
各人がそれなりの知識を持っておくのが良いとも思ってます
と、固い感じはこれで終わりで病気との付き合いは長くなるから
ゆったり自分を知りつつ病気も知っていき
こういう交流からでも最悪の状態に陥ることを避ける一因とできたらとねがってます >>214
掲示板そのものあったのね
今ちょっとゆっくり見れないからあとで観てなんかあっちにもレスするかも
誘導ありがとうね！ CMLの人とALL の人
移植した人と投薬のみの人がいるようだから読む時に留意が必要かな はちみつのボツリヌス菌で0歳児が亡くなったってニュースあるけど、骨髄移植した人も同じだから気をつけてね 前に骨髄移植を調べてみたけど、これドナー側は辛いだけで何もいいこと無いじゃないか… 「いいこと」っていうのが見返りとしての金銭や物品、褒賞などを指すんならそうかもね >>219
人を助ける時に痛みがあったとして
助けたいと行動してくれる人に感謝をして
助けてくれる人を素直に受け入れ命を繋げは良い もしドナーとなろうという方であれば
相当にきついし、骨髄採取するときのリスクがあるので
自分がすることをに確信が持てないのであれば
今はまだすべき時ではないかもしれない それでもドナーやってくれる人がいるのはありがたい
中には何度か提供したことあるって人もいるみたい ドナーのリスクってなんでしょうか？
命の危険性ってあるのですか？
何ヵ月も休むのでしょうか？ >>224
当然リスクはあるけど、事故例は1件のみと聞いてる。
提供で休むのは5日程度かと。
ttp://www.jmdp.or.jp/recipient/flow/cordinate.html 骨髄バンクは直前の提供キャンセルが怖い
提供側も移植側も臍帯血に傾くのは宜なるかな
生着は抹消血や骨髄移植の方が圧倒的に早いけどね 骨髄バンクは重大な後遺症が残らなくても、
数日間拘束するってだけで、
キャンセルする人の気持ちもわかるからなんとも言えない。
登録する時は現実味がないんだろなあ、
簡単に登録できるし。
スレチかもだけど、最近Twitterでヘアドネーションの話題をちらほら見かける。
子供用のウィッグを無料提供するNPOだかがあるらしい。
成人式のために伸ばしてた女の子とかに呼びかけたりしてるの見掛ける。
ただ、やっぱり面倒みたいで対応してくれる美容院は少ないらしが……。
子供は大人より些細なことで苛められそうだから、
無料でなくても安価で人毛ウィッグ使わせてあげたい。 >>227
髪の毛は二度と生えてこないの？
薄くなる？ >>227
前半そうなんだよね
俺兄弟とDNAが両親のが上下逆で貰ってるらしくて
全くダメだった時他人に迷惑かけたく無くて薬で持つならがんばってみるかだったのね
その後色々間違った選択もしたけど
2回目は結構色々症状出てスプリセルは強すぎてダメだったりで
最初の効果は良かったんだけど、途中から数値がLow出過ぎたおかげで
免疫落ちるってこういうことねっていうくらいあちこちに傷んでしまった
一番は口内炎ができるのはまだいいのだけれど
舌の先や、歯茎の物を噛む時によく当たる部分などの柔らかい部分にできると何も食べる気がなくなるくらいデカくて痛いのができるんだよね
アレできると食べられなくなるから生きるための食事そのものがしづらく
生きる気力が削がれてしまう感覚があったかな
最近だと大工仕事しただけなんだけど木くずが指の節に掛かったあと数時間で真っ赤
洗って乾き始めたら、乾くを通り越して割け始めるとか
人としてまだまだ正常な状態は遠いなぁと思いつつも
がんばる為の体力作りをしつつ、地元の歴史を調べてみたり、自分のルーツを探ってみたり
できるかぎり生きることをがんばってるつもり
あとは仕事が見つかれば本当にいいのだけれど
こればっかりは縁も自分の能力・体力を相手にひっかかってもらえるかだから気長にやるしかないね
生きられるならこれからもまだ長いし、できるだけポジてぃぶにゆったりやっていきたいですね >>228
生えてきますよ。
ただ生えてくる速度は人によりますし、
子供は心無い言葉を悪気なく浴びせたりしますから……。
男の子なら坊主でもまだいいけど、女の子だと辛いでしょう。
大人用のファッションウィッグ(ナイロン)は、
安価で沢山ありますが、子供用は少なくとも自分は知りません。
ただでさえ高額な治療費がかかる上、
更に高額な人毛ウィッグは、
親にかなりの負担だと思うのです。
なのでヘアドネーションを受け付けてくれる美容院が増えたらいいな、と。
長々とすみません。 >>230
子供は成長期と共に生えてくるとして
大人だとどうでしょうか？
完全退院して暫くしてからプロペシアとかの毛生薬を飲むのは良くないのでしょうかね？
将来に飲みそうなので >>231
自分はAMLでケモのみ２０代でしたが、
すぐに生えてきて、伸びる速度も特に遅いとは感じませんでした。
半年後には5cm程ありましたね。
ただ、髪に限らず、副作用は人それぞれですので、
全員が全員すぐ伸びるとは限りません。
あくまで個人の一例として参考になさってください。
プロペシアについては主治医の先生に聞いてください。 移植前は髪が太くて天パだったけど、移植後は細くなって猫っ毛に髪質が変化したな。 移植までしなくても、
髪質が変わるのはよくあるって言われた。 ケモのみのときは髪質変わらなかったな
今回は移植したから髪質変わるかなぁ
ふわふわ猫っ毛あこがれる プロペシアってかなり体に負担かかるぞ 飲んでる場合じゃないと思う
大人しくハゲなさい 私は急性骨髄性白血病を発症し、バンクに登録しても間に合わないということもあり、親からの半合致での造血幹細胞移植ってのをやりました。
まだ例が少ないそうなので、何か質問あればわかる範囲でお話しします。 >>238さん
すみません、M0とはなんでしょうか？
流れとしては、再生不良性貧血と診断され、
薬の投与などの入退院を繰り返し、1年後
急性骨髄性白血病を併発し、移植といった感じです。 >>239
本当に白血病？
白血病には種類がありますよ >>240
確かに種類はあるが医者によっては聞かないと詳しく種類を言わないよ 自分も言われませんでした。
転院するときの紹介状で知った（笑） >>240さん
はい。再来週定期検診なので聞いてみます。
すみません Mxとか型の話をしたがるのって所詮知ったかだから無視した方が良いんだけれどね >>233
提供してくれた人の命のかけらが出てきてるのかもしれませんね
それくらい大切なものを頂いけて今やりとりができることは嬉しいことです >>235
自分はもともとそんなだけど大変ですよｗ
ワックス塗ってもジェル塗っても持ちが悪いｗ >>237
半分どちら側があったのか判りませんがよかったですね！
私の場合兄弟がいるので調べてもらったら
真逆の型でした
親はその時点で高齢だったので無理に調べてもらわず
抗癌剤でなんとかしてやると当時グリベックで
辛い副作用もほぼなく運よくほぼほぼ寛解まできたこともあり満足してしまい
その後通院も薬を飲むこともやらずに5年経った時に爆発した感じでしたね
その反省を元に今はきちんとやることをやっていろんな人に心配をかけないよう
ぼちぼち進んでいるところです 薬飲んで1か月ぐらいだけど、働くと疲れるってレベルじゃないくらいになってきた
医者に診てもらったけど検査の結果も良好で水も溜まってないと言われた
薬を飲むだけで普通に生活できるとは何だったのか グリベックの時は飲むと吐き気で結構大変だった時期はあったかな
体力があるかないかや
薬が合うか合わないかあるから
あなたが感じてる辛さと似たものは自分だと吐き気と倦怠感かな
1度目も2度目も運よく胸水も溜まらずだったから時期に慣れると思いますよ
最初はどうしてもしんどいかもしれませんね >>248さん
ありがとうございます。
姉が合わなかったので母からもらいました。
僕も他の方が書いているように、髪質が変わってクルクルになりました^^; EWD5Uybqx2
ここはあんたの日記を付ける場所じゃないよ Twitterで思う存分やってくれ うーん・・・
別に悪意があるわけでもなさそうで
コテハンを付けてスルーすることもできるようにしている人と、
何か具体的な話をするわけでもないのに
ちょっと目立つ人や出張った人を排除しようとする村社会的な人とでは、
後者の方に気持ち悪さを感じる 私のことですみません
いろんな人に迷惑かけるくらい一気に書いたのが悪かったと思うので
合わない方はコテハンでスルーしていただけるとありがたいです >>255
同感
cbr-abr細胞が0.1％以下になって寛解はしたんだけど、そこから減らなくなってしまって。
ボシュリフやスプリセルへの変更を検討してるんだけど、副作用出るときつめでしょうか
肺に水が貯まるかもしれないから、あまりおすすめはしないと言われましたが
今飲んでる薬も肝臓の負担大き目なようです >>257
>>214の掲示板で質問した方が詳しい人いっぱいいるよ ＞いろんな人に迷惑かけるくらい一気に書いたのが悪かったと思うので
それをやめればすむこと。
昔 「日々」 というコテハンが病気板を荒らしまくった時期があって
それでコテハンに拒否反応を示す人もあるかと。 >>259
その人物と私は違うので
過去にあった出来事にまで責任追えませんし、
自身のことでないのでさすがに知りようがなかったですが
そういうことがあったと言う事ですね
私の書き込みがそれこそ荒らしに観えるようなのでコテであぼんしていただければいいかなと思いますよ
それに私が書き込んでるのは持病関連ではここだけです
気になるのであれば必死チェッカーででも毎回確認でもされて板丸ごとに何かしてるか確認されればいいかと思います 日記帳になったり個人の専有が進むと完全に荒らしだし、情報価値もなくなる
あと、読むこと自体が大変な人もいるので、バランスには注意ね
色々言いたい気持ちもわかるけど
掲示板って情報として見やすいわけではないし、
ここはどこの誰が書き込んでいるかわからない匿名掲示板で
書き込んでいる誰のものでもないし、
ここを見ている人や書き込んでいる人の本当の居場所は現実の世界で、
頼るべきなのは身近にいる医者や人だというのは
どちらもくれぐれも忘れないように すんごい上から目線！！
私は長文連投スタイルを変えないが、
お前らは気に入らなきゃあぼんしろ 必死チェッカーで確認すればいいとか引くわー 昨日横浜で開催された格闘技イベントのある試合で、勝った選手がリング上で
白血病患者に何か言ったらしい
「自分の試合は中継でカットされても構わないがこのコメントだけは放送してほしい」
願い虚しく全く放送されなかったけど >>262-263
スルーすることすらできずに
そういう文章ばかり書いているんだから
もしもあなたが誰かに馬鹿にされていたとしても、それは仕方ないことだと思うよｗ
>>264
イベントはRIZIN 2017 横浜 SAKURA
第11試合の川尻選手かな
http://jp.rizinff.com/_ct/17065782
ジムの人が白血病で闘病中だそうな >>260
我が強そうだからブログの方が向いてると思うよ
このスレの流れ見てまともな人なら普通もう少し自重する 毎日 夢を見ます 悪夢ではなく訳の分からない夢を
何かの前兆なのでしょうか？不安です >>266
>>266
レッテル貼りに、揚げ足取りに、ｌオウム返し
それに感情的な意見ばかり書いている人の方が
もうまともでなくなって荒らしになっちゃってるねえ ま、こんな無意味な言い争いに参加した時点でみんな荒らしだ罠
こんなげーむにまじになっちゃってどうするの >>268
眠りが浅いんじゃないかな
ステロイドのせいかもしれないので先生に相談した方がいいと思う >>269
自己紹介乙でございます
ID:xPzeMm1L0 ＝ ◆EWD5Uybqx2 ですね
文の癖が出てしまいましたね たまごっち復活 [無断転載禁止]©2ch.net
http://hayabusa8.2ch.net/test/read.cgi/news/1492406956/72
72 名前： バックドロップ(田舎おでん)＠無断転載は禁止 [CN][sage] 投稿日：2017/04/17(月) 15:55:57.19 ID:2eHVM9f80
ちょっと試しがき
田舎おでんは恥ずかしい？
コテハンにしたのに乗っからないけど上が私
少し前に何度かニュー速では田舎おでんと馬鹿にされるんだけど
そういうプロバイダを十数年使ってます
彼と私を同じ人物だとしたいのであれば好きにしてくださいね こっちにコテ入れ忘れた
こんなことするから連投だなんだ言われるんだけれど
今回は言われないことを証明するためなのですみません >>272
そういう根拠のないレッテル貼りと、オウム返ししかできないの？
下らないレスばかりしているあなたは、同じIDでは出てこないのにｗ 性差は大いに関係あるかもしれませんね
過去コテなし時にレスした通り最近色々考えることはありますが
男女で考えの違いを当たり前に認識できるようになりましたし
それこそ顔が見えないここでのやりとりで
少しした行き違いから、悪意や害意と思えばなんでもそう想えてしまうかもしれないなと
あと自分でも思うのは過去にしたレスが直撃してしまった誰かが
私に対して何かしらの想いを持たせてしまい、さらに固執させてしまったかなぁと
できるのであれば合ってゆっくり話せたら良いのでしょうが
さすがに無理かもしれないのですが、会いたい方が居て近隣なのであれば
役所の待合なんかを使って落ち合って話すくらいならできますけどね（大阪南部
それ以上はこういう場所の使い方として一期一会（一日かIP取り直すまでは変わらないけど）であると
思っているのでその場のやりとりで終わらせたいなぁと
それにコテも本来はしたいと思っていません
こういう病気になり同じような悩みを持っていたりもするだろうし
適度に愚痴やら弱音、ついでに情報共有をゆったりできるといいのかなぁと
ただし、無用に茶化すのと根拠がなさすぎることには
やはり個人差がそもそもあるから気を付けてということは促したいとは思ってます
また長くなったのでとりあえずこれにて m(_ _)m 金銭的な話だし、治療もとんとんと進んだ方だから、
嫌な人はスルーして。
ただ吐き出させてください。
入退院時は、高額医療費控除？と学生保険で殆どペイできたと聞かされてた。
んだが、退院後４年になって検査に行こうとしたら、
「もう再発することはほとんどないって、
お兄ちゃん(医者だけど血内ではない)が言ってたから必要ないんじゃない？
検査費も勿体ないし」
「高額医療費控除もお父さんの年収じゃ適用されなかったのよ」
とか言われて、病院で泣きそうになった。
前者は確かにそうかも知れないけど当事者は不安なんだし、
後者に至っては私のせいでもない。
お金は親子関係を壊すんだなって思った。
つらい。 >>278
ご家族は、いまの健康な姿に慣れちゃったんだろうね。
予後がとてもいいのだろうと察しますが、いつまでも戦い続ける身としてはショックでしょう。
検査はするべきだと思うから、他人事ながら理解してもらえることを祈ります。 愚痴を吐き出すのはいいんじゃないですか
悪戦苦闘中の患者を道連れにしたいかのような誤った成功体験自慢は迷惑だけど >>278
その考え方はありませんでした。
主治医に５年間は検査するようにと言われた時同席してたのに、
専門医でない人間が３年で充分と言った言葉を信じるなんて、
自分としては信じられなかったのですが、
予後がいいから必要ないと思えるんですね、納得しました。
ありがとうございます。 アンカー間違えました、>>281は>>279宛です。 >>278
収入が多いと高額医療での還付割合が悪いかもしれないけど
全く還付がないくらいの収入ならそれほど気にしなくても命と引き換えにはできないのだしね
なんにしても良くなったと私みたいに慢心した上再発するとかは
それこそ周り含め大変になるから気をつけられてね
お互いできるだけゆったりいきたいものですね >>276
！！！
本人もしくは知人でしか知り得ない事実ってことか・・・ 真面目に聞きたいんだけど薬を半分ずつ飲むのと、一日おきに呑むのではどっちが効果あるかな？ >>285
同じ薬でも人によって効果に幅があるために服用量が違うものもあるので
決められた用法用量を守りましょう
何らかの不都合があるようなら医者や薬剤師に相談しましょう 白血球が上がってくれると背骨がボキボキ言うのはなんでだろ
いままで鳴らなかったのに、白血球が上がってくれると鳴る
血液が戻って来てる証拠なのかな？ 骨が鳴るのは、骨の隙間にある空気が押し出されることで起こるから
背骨は理由や理屈は判らないけど血液成分に変化があり
代謝も含めて影響してるのかもしれないね
10万超えてた時は肩が重いやら腰が痛いやらあったから主治医に自分の状況伝えてみて
聞いてみるのがいいかもしれないね
ただこういう体感ぽいのは患者が先生へフィードバックどれだけやってるかで
あまり情報ない事柄なのかもしれない >>291
ありがとうです
いい血液が戻って来てればいいな
寛解になりたい 退院したけど体がしんどい、気持ち悪い
いつになったら元気になるんだろう >>293
食べて、からだ動かすのが良さそう
味覚障害はつらかった
あと服薬してたら飲み忘れ厳禁
飲んだか飲んでないのか、毎日だとわからなくなったりするけど >>294
副作用の問題もあるので
主治医と相談の上休薬やら量を加減するやらしつつ
飲まないといけないものを忘れないようにですね
自分の場合タシグナ朝晩だけど、食事の１時間前か２時間あとのどちらかだから
度々忘れてしまうをやっちゃうことがあります（汗 気を付けているのだけれど
身体を動かしたいになるまではあんまり無理してもダメだろうし
動かしたくても体力がないのを自覚してるので基礎作りからと思い
自転車で軽い運動をやるようになってるのが最近ですわ
血が安定するのと身体と心が安定するのに時差があるから
それぞれ個々人ごとのペースでゆったり無理せずがよさげかもしれませんね あと今日の関西朝のとあるニュース番組で
サバイバーも患者もが書き込みしているサイトがあることを知ったのでちょっと覗いてるとこだったり
知らない人で知りたいって人が居たらサイト名称を書き込むようにします >>289
連投嵐って久しぶり(*´д｀)(´д｀*)ﾈｰ >>294
ありがとう
でも、食べられないし、動けないんだよねぇ……
未だに気持ち悪くなったり、ちょっと歩いただけで苦しくなったりする 自分も移植後1年間はほぼ寝たきりだったから、少しずつ椅子に座る時間を増やす、それができたら近所を散歩するなど、少しずつ出来ることを増やしていくと良いと思うよ。
無理したらすぐに体調悪くなると思うから無理はしないようにね 自作自演レスで
白血病関係者の陰湿さを体現してる>>298、案外すき
心の病気(*´д｀)(´д｀*)ﾈｰ 病気だから仕方ない
ストレスがたまってイライラするからね 移植するとすぐには仕事復帰できないの？
体力がなくなるの？体調が悪いの？
血液検査では数値は安定しているんでしょう？ >>300
貴重な体験談ありがとう
移植後5ヶ月（退院後1ヶ月）で復職しようとしてたけどこんなの無理、絶対無理
仕事は諦めて療養だなぁ 熱が常に３７～３８度あり
日常的に頻脈で動悸が止まりません。
何もしていないのに日常的にゼェゼェと息切れが激しく、
常にマラソン１０キロ走り終えたような息苦しさ。
若干、胸の痛みを感じますが肉体的な疲労はあまり感じません。
病院で以上の症状を訴え血液検査してもらいましたが
白血球、赤血球とも数値が平均より明らかに低かったのですが
鉄不足による貧血と診断され鉄分の薬だけ処方されました。
普段から豚肉、鶏肉、青魚、のり、納豆など普通に食べているので
鉄分が不足している食生活とは思えず、診断に合点がいきません。
白血病ではないかと聞いても
「１ヶ月様子を見ましょう」の一点張り。
急性白血病で１ヶ月も様子を見ていたらどんどん手遅れになりませんか？
病院を変えるべきでしょうか。
結構大きな市立病院なので病院を変えるとなると良い病院が８０キロも離れた大学病院くらいしかありません。
なんでもいいのでアドバイスお願いします。
不安と焦りと焦燥で軽くパニック気味です。
４１歳、男、身長１７０ｃｍ体重６０キロ、
血圧１２０−８０ 脈拍１２０で不整脈はありません どっちかと言うとバセドウな気がするけど、
気になる症状があるなら納得するまでドクターショッピングすれば？
としか言えないよね。
もしくは精神科かな、自律神経失調症でもそんな症状でるよ。 >>305
血小板が下がってないなら骨髄には問題がない気がする
でも自覚症状が強そうなのが気になりますね
私だったら心配だから大きなところで診てもらう 納豆食べて異常も出ないくらいならノイローゼの治療が最優先だね
1ヶ月あったら身辺整理・業務引き継ぎとか、医療葬儀関係の資金確認とかしておかなきゃならないことはたくさんある
何をのんびりインターネットやって怠けているの？
ついでに、マルチするなよｋｓ 血液内科のある病院に行って再検査ぐらいしか言えないよね >>305
肺炎の症状にも思えるので血液検査と念のため胸部レントゲン取ってもらったら？ 納豆も菌だからね。
発酵食品はNGだよ。
ヨーグルトとか梅干しとかは病院によるらしいけど。 えっ？急性リンパ性白血病の地固め治療中に病院食で普通に納豆食ってたし、移植後退院してから納豆食べていいって医者から言われたが 入院中に他の患者さんと情報交換してました？
「あなたに特殊事情があって許されていた」と「全ての患者にとって納豆は問題ない」は全然違いますよ
多くの患者は病院売店の弁当不可でしたが、ある種の患者さんはOKだったりしていましたし、その理由もわかっていました
わがまま系の患者さんほど自由度は高いという傾向は見えてましたね
お大事に 言い方はきついけど、
313が無知すぎるから気に触ったんじゃないかな。
普通は食事制限厳しいし。
私は個室だったから他の患者と情報交換とかなかったけど、
治療のしおりみたいなやつに、
食べてはいけないもの一覧があった。
ただクリーンルームから出れる時期は生野菜食べれたから、
>>313もその時と混同してるのかなとは思うけど。 全部自分がさせられると思いこんでレスする人はどうしようない 結構あるぞ 病院食を食べてたら
隣人はカップラーメンやパンや缶詰を食べていたから看護師に聞いたら
病院食が口に合わないから食べてるって
あなたは何も言わないし病院食を普通に食べてるから何も言わなかったって
正直者がバカを見るよ パンはともかく、カップ麺とか缶詰レトルト冷凍食品は
衛生面で食べてもいいって割と早い段階で言われたな。
うちの病院は食事が美味しくないから、
長期入院だと辛いだろうからって。
病院によってかなり差があるね。 >>238
237です。本日定期検診で主治医に聞いたところ、M0でした。 食い過ぎで体重増えてドナーの選択肢が減ってしまうという >>305
>白血球、赤血球とも数値が平均より明らかに低かったのですが
明らかに低いってのはどれくらいですか？
というか、低いなら他の要因であって白血病ではないのでは >>324
あるある
ALLの地固め順調で、歯の治療とドナー様の時間調整で3ヶ月退院していた時期に体重が70Kg近くまで増えていた。再入院直前に「目標60Kg！」とにこやかに爽やかにドクターに宣言された時はどうなることかとｗ
命がけで頑張りましたとも！ >>322
ありがとうございます。
とりあえず再発しないよう祈るばかりです。 ＞無菌室での乳酸菌、納豆菌
大阪市大病院の先生に聞いたら、乳酸菌は安全性が確認できたからOK、
納豆はまだ確認できてないから無菌室では不可でした
ただ納豆菌で害があるならとっくに学会で報告されてるはずなので、
あまり神経質になる必要はないだろうとのことでした 「間違いがあるなら安全な方へ」というバイアスがない意見があってもねぇ プリンは食べちゃダメかな？
暗示だと思うのだが、昔から風邪をひくとプリンを食べると治る感じがして
クリーンルームでプリンはあかんかな？ >>332
弟が見舞いに来る度にプリン要求してたｗ
クリーンルームで食べたい物の疑問あったら先生に聞いた方が確かだし手っ取り早いと思う 自分がいたとこは、工場で作って密封されてる食べ物は基本的に大丈夫だった。
ヨーグルトはダメだけど、プリンは毎食食べてたなｗ 自分に厳しくなろうよ
ストレスとの戦いでもあるのだけど、頑張っていきましょう >>332
洋菓子店のプリンや生クリームのってるのはダメで、プッチンプリン的なのはオッケーと僕の入院先では言われました。 >>336
洋菓子店はプッチンプリンとかの工場より、
言い方悪いけど衛生状態が悪い＆密封されてないから
＆生クリームが完全アウトですね。
生クリームは生食になるので。 なぜ命に関わることを看護師や主治医に聞かないの？
もっと生きていたいなら命がけで向き合わないと。
食事や使用する物、身の回りに置く物などは看護師や主治医に聞き、それからここでこんな感じに言われたとお知らせするべき。 抗ガン剤治療 何回もやっても寛解にならない
無理矢理 移植になるのだろうか 不安で不安で怖い 怖いですよね。
わたしは寛解を繰り返し順調に治療を終えたのに再発のリスク高いからとそのまま1週間開けて移植になりました。
ドナーも見つかりありがたいのですが再発までの自由な時間を選べば良かったと毎日泣いています、移植しなければ良かったと後悔してる。
わたしの場合です、わたしがもっと突き詰め主治医ととことん話合わなかったのがいけないと思ってます。 その当時の己の知識の無さを今更主治医の所為にしても意味ない
過去に捕らわれるより未来に希望を持つ方が気楽 >>340
再発したらしたで、移植を後回しにすればよかったってことですよね？
移植後はキツイこともあると思いますが踏ん張って乗り越えてください
応援してます >>305
>病院を変えるべきでしょうか
市立病院の規模がどの程度なのかわからないが、内科が専門別に分かれている病院なら
初診～3回通院程度で病名がはっきりすると思う。
私の場合、最初から血液内科がある「私立の地域医療支援病院」で保険外併用療養費を負担して
通院2回の検査で慢性白血病と診断された。
白血球数増加が内蔵疾患なら総合病院じゃないと診断できないだろうと思って、個人病院に行かず
大きな病院に行った事で数日で病名が判明した。
ただ、公立の大学病院だと紹介状無しで受診できない場合が多いので、紹介状を書いてくれる医院
で診てもらう必要がある。
不安なまま1ヶ月待つより、内科が専門別に分かれている病院で診てもらうのが良いと思う。 誰か助けて
寛解にならなくても親族なら移植できるのでしょうか？
やっぱり成功率も低いのですかね？ 型が合えば可能かもしれません。
型が合わなければ移植はできません。
寛解にならずに最終手段としても移植に踏み切った場合の成功率はほぼゼロです。
強行的に行った移植は厳しい結果になる可能性が非常に高い、残念ですが。 >>338
それが正しいのなら医療ミスなんてこの世に存在しないんじゃないかなと
ケースバイケースでやれることをやるべきかなと 親族と言っても合う人合わない人はいるし、提供するほうにもリスクがあるので
中途半端に構えてるとそこで終わりになりかねませんです
やれることは全部やる意気込みでいかないとだめですよ 寛解に入らなくてもドナーから移植する人もいるんでしょう？
やっぱり成功率は低いよね？ >>346
人（主治医）を信じることから、何も知らない患者は始まる
信じられずニワカ知識で主治医を疑うのであれば
セカンドオピニオン制度があるのだから
別な医者の知識に頼ってみた上で
自己の勉学（経験）したことと照らし合わせればいいかもしれない >>348
移植しても良い結果は待っていないというのか現状。 >>350
移植しても意味がないのですかね？
骨髄芽球の値は低いけど、なかなか寛解に入らなくて 移植がいいと言われたので不安で >>351
みんな不安です。
移植なんて日取りが決まれば待ってくれないしどんどん周りが動いて行って後に戻れなくなりますから。
不安をできるだけ解消して挑まなくては結果にも影響しますし、やると決めたらどんな結果でも受け入れる覚悟が決まるまできちんと話し合いした方が良いと思います。
そんな時間もない、ドナーが見つかったから逃したくない、諸々事情はあると思いますが自身の命を左右する事ですのでモヤモヤしたまま進むのは本当に良くないです。
ご質問の答えですけど、寛解ならないまま移植をすると言うことは一か八かの勝負と言うことですのでもしもの場合をも想定して踏み切ることをお勧めしたいです。
成功率は低いです、残念ですが予後が良い場合は殆どないと思われます。 >>351
話だけ聞く限り、このまま寛解にならない状態が続けばあなたは死んでしまうと思います、移植できるうちに移植して挑戦してみましょう、ということかもしれないです。
今を見据えてあなた自身でよく考え病院とも話し合い家族とも話し、納得するまで心が決まるまで話し合い考えてみてください。
怖いと思います、不安だと思います、でもここままだとどうなるか、移植してもどうなるか、それはやってみなければわからないかもしれないし、という所ですがあなたがどうしたいか、だと思います。
あなたがこれからどう生きたいか、それに1番通じる可能性が高い道に進めばいいのではと思います。
お祈りしています、どうかご無事でいますように。 伝え方は非常に難しいが
中立的に伝えようとしなければ
ただ恐怖しか伝わらない
言葉は凶器(狂気) 移植ってね、
成功した人しない人も50パーセントいるんだよ…オブラートに包んで大丈夫！じゃダメなんだよ。
本当に辛いけど向き合わないと、後で後悔してもどうにもならないんだよ。
寛解しないで移植するってことがどういうことかわかる人にはわかると思う。 考える時間もそんなに無いし。一週間後には、答えを出してって言われたなぁ。考え過ぎて頭が痛くなったな、あの時は。 >>357
しかも移植に成功したとしてもそこから再発するかしないかはまた別問題だもんね
無理ゲーすぎるわ 移植後2ヶ月で再発して、再移植した。半年程寝たきり状態だった。危険な時もあった。退院したけど病気以前の状態にはならないだろうとは思っている。 >>361
でも、おめでとう！よくがんばりましたね。
がんばりが報われなかった人の分も生きてください！ そんなに誰かを背負わさなくても
お疲れ様がんばって生きてねで良いのではないか・・・。 >>363
すみません、私の妻は昨年に失敗してもどってこなかったので、本当にすみません。
申し訳ありませんでした。 >>361
何か重い、不快な思いをしましたのならば大変失礼しました。
お元気でお過ごしください！ ありがとうございます。どこで分かれてしまうんでしょうね。皆生きたいのに。自分は長く入院していて、色々見て明日はああなるかもとか心が苦しくなった事が
なんて書いたらいいかわからない思い出すと辛い。ごめんなさい、変な事書いた。ごめんなさい 殆どが絶望的なのか
寛解に入らなくても絶望的だし移植しても絶望的なら移植した方がまだチャンスがあると考えた方がいいな しかし、というかやはり今生きているのは化学療法や移植を行なった結果であることには変わりない
あの時受けた治療があるからこそ今があるわけで。辛いことも幸せなことも感じられるのは生きているから
十分に頑張っているが、もうちょっと頑張って生きてみようじゃないか >>364
この病気含めて大病が大病であり大変な部分は
自分が当事者になっても残念ながら初期では死が近いものと認識できずどこか他人事で
しかも医師の言葉を疑い様もなく受け入れることしか選択肢が無いところだと思います
奥様は同じ病気の誰かのためでも、あなたの所為でもなく
偶然の出来事の上お亡くなりになってしまったのだと思います
病気を責めたくとも医師を責めたくとも個人ごとで症状も改善傾向も違うので一概にして言えないのが無念なところではないでしょうか
ですが、ここでのやりとりが今後同じ病気を患ってしまった誰かの指針や少しの知識となれば良いのではないかと思う次第です
なので悪足掻きと思われ様とも生きることを選択したい人達の意思を見守り
選択を間違え無いような具体的な状況と体験談は誰かを生かすことになり得るはずだと信じたいと思います
私も未だどの寛解状態にも至っていませんが、日々を生きていけること噛みしめています
過去の選択を悔いることはあってもそこに捕らわれて前を見られなくなると心がより執着してしまうのは
日々生きることとは違い生きていることを悔いていることになっているのかもしれないので
できるのであれば過去を受け入れたうえで前を少しだけでも良いので向いていくとまた違った人生があるのだと思います >>366
いいんですよ、ぜんぜん大丈夫です！
>>369
読んでいて涙が出ました。
本当に、そう。どこか他人事でね、医師の言葉を受け入れるしかないんですよね…何しろ白血病初心者でしたから。
なんどもこの病気と向き合っているならばいくらでも知識や経験が道しるべになってくれるんでしょうけど。
私自身、患者ではないのですがあきらめきれない気持ちが此処に私を呼び込んでしまいます。
生前此処に妻が書き込んでいたのを知っていましたので来てしまいます、本当に皆さんの治療がうまく行ってくれる事を願っています。 妹が非寛解でさい帯血移植しましたが成功しました。医師からは再発はもうないと断言されました。頑張って下さい。 >>371
お医者様から「再発はもうない」と言われたのは移植からどのくらい経った頃でしたか？ 再発はないと断言される事なんてあるのでしょうか…
そのお話が真実ならいいなぁ 移植して半年してからです。私も白血病で完治とか聞いた事なかったので、看護師さんにありえるんですか？と聞いてみたら、先生の長年の経験から出た言葉ではないか？との事。本当であってほしいです。 この病気は移植や退院した後もずっと不安が付きまといますよね
もう数年経ったのに未だに不安です
AYA世代でなったので同じような状況の人も周りにはほとんどいないから話せないし 移植後5年経過して問題なければ完治宣言はもらえそうです
患者が人生生きていくのはそこからがスタートラインなわけで・・・
今年9月完治宣言もらえそうなのだが、従来以上に気を引き締めなければと思う今日この頃 非寛解ですが骨髄芽球の値が低いので、移植するのですが、ドナーさんはどれくらいで来てくれるのでしょうか？
それまでに悪化しないか不安で不安で >>377
それこそ運かも、早く見つかるといいけど。 変な話だけど、一度でいいから愛してるって言われたかったな
普通に生まれて普通に育って普通に暮らしたかった
学校に行けば教師からは厄介者扱いされて何回もこの子は知能遅れだから病院に入れとけとまで言われて 病院で知能検査をして診断書を学校に何回も出したな
最終的には大学受験したけど
それが今ではいい思いで出なのだろうか
なんだか悔しいな >>379
これから良いことあるよ
絶対大丈夫、愛してくれる人が現れるから 副作用のむくみって顔にも出てくる？
前よりたるんでだらしない感じになった…、よーな気がする 自分なりの解決法
「
きっと気にしなくても良いと思うよ
多分前からだ
」 >>383
むしろ顔が一番むくんだ
抗がん剤終わって半年経っても顔とか顎がだるだるのまま >>386
やっぱそうかあ
なんか鏡見たら引きこもり特有のだらしない顔になってたわ…
もっと体動かしたら変わんのかなあ >>387
この病気になったあとに手足や体幹が冷えるみたいなことあるなら
歩くや自転車にのる気力あるなら
外に出て少しでもいいから動いてみるといいかもよ
無理は禁物でね この病気って本当に吹っ飛ばせるのかな。
「白血病が不治の病だったのは昔の話」って本当かな。
どう考えてもまだまだ治りにくい病気だろうし、運が良い人しか助からない気がするんだけどなぁ。 今話題？の「病院は100％治せるわけではない」ですね
はいそうですかと簡単に治る病気でもないし
治らない病気でもないねえ
運を言いだしたらキリないし・・・
絶対とか1か0の二択みたいな考え方はシンプルでわかりやすいけど捨てるべきね 白血病=死のイメージがある
確率も高いだろうし
何回も抗ガン剤治療しても寛解に入らないし
どんなにいい大学出ててもいい研究してても
治らないなら人によっては天国と地獄
オレは半年経っても寛解に入らない
予後不良だし 今は体調はいいがその内 死が近付くんだろうなと思っている 白血病=死のイメージがある
確率も高いだろうし
何回も抗ガン剤治療しても寛解に入らないし
どんなにいい大学出ててもいい研究してても
治らないなら人によっては天国と地獄
オレは半年経っても寛解に入らない
予後不良だし 今は体調はいいがその内 死が近付くんだろうなと思っている >>392
半年で寛解にまでなる人の方が稀
付き合いももう10年になるけど。 >>395
人にも種類にもよる
で、個々別々だけれど、マクロとしては速く治る人は稀 1度 寛解になって１年経ってから再発して
もう1度寛解を目指しているが、半年経っても寛解に入らない
ドナーを待つしかないか 疲れやすくてつらい
暑い時期をなんとか乗り切らないと・・ オレンジジュースでも買おうと思ったら飲めないんだったわ 妹がドナーになってくれることになったけど、
大部屋嫌だから個室にしてと言ってる。
一泊3.5万x4って高いよ。悪いけどこっちの負担考えてほしいな... >>405
移植するのにいい病院はあります？
全国で白血病の名医はいるのかな？
どこも一緒のような気がするけど いるならば転移したい 名古屋大学附属病院
日赤
名鉄病院
白血病に関しては
この３つが競い合っていると医者に聞いたことがある 名古屋に多いんですか？
東京 大阪 神戸あたりに多そうなイメージでしたが、
移植できるかな 名古屋か 日本で初めて白血病の移植を成功させたのが名大
それとまあ日赤は有名だよね
名鉄は自分も知らずに引越しで検査だけかかってたんだが、
これまた引越し先の病院で↑の話をされたよ。 高電界治療が血液系の疾患に効果的って話だけど、どうなんだろう
無料で受けられるけど、問題は場所があまりないのと
平日の午後1時から午後7時までとかだから仕事してると受けにくいけど 去年骨髄移植して生活保護もらいながら療養中だけど早く働きたい
でも先生の許可出ないし、高額医療費に達する位の医療費になることがあるらしくてどうしようか悩んでる >>410
理屈的には血になにか作用して治療できてるわけじゃないから
白血病みたいなものにはあまり効果ないかも
ただ白血病とは別にバランスが崩れてるだけで血の成分が偏ってるとかを
磁界かけることで血の鉄分を整流してくれると
高脂血症などで血管が狭まってる場所が改善する可能性はなんとなくありそうに思うね >>411
ゆっくり行こう
自分も転化前から半年化学療法で落ちはしたけど
その状態だと身体のあちこちが異様に弱ってるからちょっとでもストレス感じると口内炎でっかいのがでまくるよたぶん
なので、もうちょっとゆっくり療養し
体力つけるための行動ができるようになった上で付き始めたのを感じ始めるくらいからでいいのではないかな
自分も未だ保護だけど再発したり、仕事についたのにすぐ辞めるとかすると迷惑かける側がより迷惑になる選択するのは
賢明ではないかもね（すでにやったｗ
現状だけど一応得意分野での開業を行って保護+バイト程度の収入なんだけど
今後個人事業主から法人にまでなってやろうと思いつつ
だけどできるだけ自分に負担とならないようにやろうとしてるところよ
お互い、そしてここをROMってる人も無理しても得がないからほんとじっくりゆっくりネガティブにはならないように
ぼちぼち生きていくのがいいのかなと思ってますよ！ あと、早く１つ目の寛解にならんかなとは常々思ってはいます
ほんと再発すると大変なんだと体感中 今月、バンクで提供した者です。
患者さん側から手紙は来てないけれど、
大変な状況と思うけど体に気をつけて生きてくださいという内容と
他人なのに提供を信じて命がけで待ってくれていた事と骨髄を受け取ってくれた事にありがとうございますと伝えたいのです。
ドナー側から出して患者さんにとってプレッシャーや押し付けにならないでしょうか？ >>411
ケースワーカーさんと相談して、「とりあえず完治宣言出るまでの5年間は給料全額収入申告して全額納付の上、生活保護は継続させてほしい」と話をまとめてみる
安定的収入を見込めるようになるまではそうでもしないとやっていけない >>415
患者との接触は禁止だよ
名前も分からないはず・・・・ >>417
一回ずつ匿名で手紙を出せるって説明受けたよ >>411
別に生活保護下でも働けるぞ
自分は10万ちょいのバイトしてる
毎月収入を報告しないといけないけどね >>415
骨髄提供ありがとうございます。
あなたの善意のおかげで、一人助かったと思うととてもありがたいです。 >>420
感謝しなければならないのは私の方です。
人の役に立つ機会があった事はありがたいです。
手紙の件は患者の事情もあると思うので出すのを待つ事に決めました。 やっぱり顔ぽちゃぽちゃになったゾ
早く薬減らしたいＴＴ >>421
移植者の方は回復まで時間がかかりますし、移植に失敗いるかもしれません。。。
お礼の手紙も任意なので期待せずにいたほうが良いかと思います。 抗ガン剤治療やってから2ヶ月を過ぎたけど何もされないままだ
たまに輸血をするくらい 白血球が下がっていて増えるのを待つみたいだが
白血球を増やす注射ってないのかな
無理やり増やすのも危険なのかな？ 白血球を増やす注射あったよ。
朝晩２回上腕部にやって、遠山の金さんみたいになってたｗ
ただ打てない事情があるかもだし、
主治医の先生に聞いてみるのが一番だと思うよ。 >>426
白血球増やす注射なんてあるのか？
それじゃぁ移植と一緒じゃん
赤いヘモグロビンと黄色い血小板じゃないか？
最近まで化学療法やったがそんな輸血したことない >>427
輸血じゃなくて注射だってば
増やす注射と移植は全く別物だよ
皆が皆同じ薬品を使って同じ治療をするわけじゃないよ
「白血球 増やす 注射」で検索したらでてくる
自分は上腕部にやったけど
腹部にやる人もいるって説明受けた 白血球増やす注射は使うタイミングがあるって説明されたなぁ ノ イ ト ロ ジ ン
注射もあるけど点滴もあるよ
たまに骨痛が起きるよ もうすぐ移植後半年
いつまでたっても社会復帰なんてできない >>431
まだ半年心のあなたは時間に焦りを感じるだろうけど
身体を構成している細胞や内臓機能はなかなか戻らないから
あんまり焦らずじっくりいきましょう
中途な状態で戻ると悪化するんだし完全に近いと思える状態になるのを待った方が後楽かもしれません 頭のてっぺんだけ髪の毛が生えてこない
このまま生えないと困るな 頭のてっぺんだけ髪の毛が生えてこない
このまま生えないと困るな 寝て起きたら腕や太ももに赤い跡が出来てるんだけど何か分かる？
http://imgur.com/a/aYt4g
前の検査で血小板が8万まで下がってたのが気になる >>437
ググったけどブツブツは無いからそこまで酷くない
画像よりもっと赤くて広がっていったけど今はちょっと引いた
肉焼いて食べたのがまずかったのかなあ アレルギーじゃないか？
脂漏性皮膚炎あるんだがその仕組みはアレルギー反応だからね
もともとそんなものなかったが今回の再発以後特に頭皮と、身体全体で柔らかいやら汗がたまり易い場所でおこってる
気になるなら主治医に見てもらえばいいかもしれないがたぶんステロイド系の塗り薬だされるくらいかな
あとは判ってるようだけど敢て書くと、自分の体調管理と代謝の改善まで管理しつつ
食生活の見直しかね・・・
食べ物は身体を構成する要素だから良いものを口にするようにしたほうがいいかもね
一番は食べることすらもストレスとしないことだろうか
結構難しいのだけど 心配なら皮膚科を受診
医者でもない素人の、「たぶん～だろう」「～したほうがいいかも」を真に受けないでね どうもありがとう
画像をいろいろ調べてみたら湿疹が近いっぽい。
今は引いたからまた出るようなら病院行きます
>>439
おっしゃる通り蒸れ易いところばかりに出来てたよ
一時、手の甲まで赤いツブツブが出て技とか出せそうな感じまでなってしまった
大げさだけど死の恐怖を初めて感じてしまって怖かったなあ >>441
この間友達がGWで地元に来てて一緒にいったんだけど
出て湯上りコーヒー牛乳飲んでたらふくらはぎに大量のかゆみが発生してた
で、蚊にくわれたような腫れが無数に出たんだけど1時間ほどで収まった
友達も帯状疱疹で大変な目にあってたから
すぐ収まるから掻くなよと言ってくれたんだが
あの量は堪えがたい痒さだったので時々かいてたんだけど
そこそこで綺麗さっぱり収まったのよね
で、思ったのがまだ免疫さんが回復してるわけじゃないんだなと
いろんなところで自分の身体の弱さに気づくと思うけど
冷静に対処すればひどくならないのがほとんどだからあんまり思い詰めないこと
だけど気を付けること
どちらも大切だね >>442
そうそう 全くその通りの症状です
そして今日一日体がかゆい…
同例あげてもらえてちょっと安心します まずいかもしれないと思いながら病院へも行かない病人気取りを相手にするなよｗ レスするかどうかは観るタイミングと内容で判断するし
俺が返事できないものだとはよ病院行けとも言う
なので一番最初でステロイドの軟膏の話は出した 移植後一年目くらい（今から3年くらい前）に帯状疱疹はやっていて免疫獲得したので移そうとしても無駄です＾＾
お大事に（とさえ言いたくないですねｗ） その煽りはほんと無駄
自分が仕掛けといて更に応戦だろ
馬鹿らしくならんかな
本気で移せると思ってのレスじゃないだろうに。 息抜きできてるなら良いのかもしれんが
観てる方にストレスになるからたまったもんじゃないのよね
（俺の指摘するような書き込みも込みで 相談に乗ると見せかけて、自分語りが長々と始まるのはウンザリしますね… 相談に乗ってくれたと思うのがそもそも間違い
ここは2chよ
こちらが思うことを伝えるだけ
そして当たり前だが個々人でその情報の取捨選択を行う中で
議論がありなれ合いもあるだけの話。
その状況の流れに参加したくないだけなら無視すりゃいい。 あと本心隠して相談したつもりな場合だと
当然だが普通以上にすれ違いは起る
そして勝手に誤解する
なら最初からきちんと伝える努力をしたらいい
そこまで手間をかけられない状態ならそういうサインを出せばいいとも思う。 一番大事なことだが、
個々人が体験した病状までしか理解できないし
それに近い状況を推察できるにすぎないのだから
他人が全部判るやら、伝えたらないのに判ってくれないは
ちょっと無茶なお願い
基本的に同じ病気だが、病状や症状、状態がそもそも違うのだからその間を埋めることをおざなりにしたら
残念だが伝わらない ID:COX0vK2/0 さんは、このスレの管理人のような立場の方ですか？
>>446で一人称が「俺」なのに、>>453では「ここは2chよ」と女言葉なので複数で管理されているのでしょうか
行間を開ける癖は同じですね 行間の人は以前コテつけて連投して、みんなにスルーされてた奴だよ
無視すればいい あと、みんなにじゃなく、一部の変に固執した方片手くらいの人らかね。 1ヶ月経っても血液が増えないよ
輸血と点滴ばかりで、すごく不安
寛解に入ってなくても増えないものなのかな >>458-459
糞コテいたいた
あいつ相談者→アドバイザーとID変えて自演するから厄介だ 残念ながらIDはその日一日ずっと一緒でこれまで一度たりとも変えたこともねーよ
もうめんどくせーから言ってやろう
お前みたいな呪いの塊ここにくるな
もし同じ病気でないらなもっと最悪だし、同じ病気を持ち辛いこともある人かもしれんが
人に呪いを吐き続けるな！ 煽り耐性も無いのに煽ろうとした奴の末路ｗ
＞移植後一年目くらい（今から3年くらい前）に帯状疱疹はやっていて免疫獲得したので移そうとしても無駄です＾＾
＞お大事に（とさえ言いたくないですねｗ） >>463
豹変怖すぎ…病気板で呪いとか書くのやめてほしい
２ｃｈに常駐してる時間があったらメンタルクリニックで診てもらいなよ ほらほら出てきた出てきた
ただ批判だけして人が前向いて病気と立ち向かってるのを挫こうとするこいつら
人にIDがどうの言ってるくせにどれだけID替わらずに表現してんだって話よ。
しかも毎度中身は誰かの揚げ足取りだけ。 >>466
CML転化直前の30万までいったがなんとか一線超えなかったが
ただ未だ1つ目の寛解にすら至らず
つい先日主治医から量増やそうかと言われたくらいの状態なんだけどね
精神はかかってないし、かかる必要もない
前にも一度言ったことがあるが俺がどんなだか知りたかったら
最寄りの役所のロビーや喫茶コーナーにでも出向いて顔合わせくらいはして良いとしたのは今も変わらんよ 自意識過剰でもう何が言いたいのかさっぱりわからん
あんたがレスした内容の事なんて誰も覚えてないし、そもそもあんた誰？ ＞CML転化直前の30万
私38万だったけど慢性期だったよ。誤解を招く表現はしないで 判らんならスルーしとけよ
＞＞472
ちゃんと転化前って書いてるけど
イチイチ揚げ足取ろうと必死やね >>472
なら骨髄穿刺やった時どうだった？
これに答えられるよね
転化前で顕著な状態になるけどどうぞ語ってみたらいい ID:+155/LPC0
471さんも書いてるけどあなた何様？ファビョり過ぎてどん引きするわ
早朝からずっと２ｃｈに張り付いてて痛いよ >>475
唐突にレッテル貼りからの、論点そらしね
38万だったら俺より顕著なんだから答えられるよね
回答ないだけである状況に陥るけど
最初に書いた通りあとは逃げ回るだけだろうががんばってな
それに早朝から貼りつけてないくらいに色々してるからレスがおせーんだよ
役所にいったり銀行いったり取引先に作業しにいったりな 白血病については何も書かずに
他人の批判、悪口しか書いてない人がいるのは事実だねえ
さて、トラブルメーカーはどちらなのか ↓ユーモアも無いジジババが考えたクソつまんない煽りｗ
＞移植後一年目くらい（今から3年くらい前）に帯状疱疹はやっていて免疫獲得したので移そうとしても無駄です＾＾
＞お大事に（とさえ言いたくないですねｗ） キチおっさんがスレ粘着してたんか
一日中2ﾁｬﾝ開いてるか、役所や銀行でクレーマーになって発狂してそう 骨髄移植は二種類あるって聞いたんですが詳しく分かる人いますか？
すみませんが教えてください
身長と体重も関係あるとか >>485
体内のがん細胞が最小限かそれ以外で分ける
身長・体重との因果関係は聞いたことが無い 白血球が高くて白血病かとビクビクしてたら歯を抜いたとこが炎症起こしてて
それが原因で白血球元に戻ったわ >>486
寛解に入ってなくてもドナーの移植はでき
二種類のどちらかって事ですね
その時にはガン細胞が低いのが条件付きだと 移植後に免疫抑制剤が終わって三年は免疫が安定してないから
予防接種しても十分な効果が見込めないらしいね
実際、私は移植後一年目と二年目に同じ場所が帯状疱疹になったし
丸三年経ったあたりでようやく慢性GVHDが落ち着いたから
体に馴染むまでは一度病気になっても免疫ができてると油断しない方が良いね >>412
急性骨髄性白血病の人から、まめにかかってたら効果あったんで
できたら先生に相談して受けてみたら、、と勧められたのですが、
確かに効果あるかどうかは明言できないですよね
自分はCMLなんですが、肝臓や血液の数値があまりよくないので、
相談のうえで支障なければ受けてみようかと思います >>491
私もCMLの投薬だけでいまだ寛解してなく
前回なってた時と比べるとあちこち数値は悪いですが
生活習慣とか食べるものとか心の置きどころとかをちょっとだけ改善できたのか調子だけは良いですｗ
もし受けられて良い結果でるようだったらまたレス入れてくれると皆助かるかも！ ALL再再発したかも
移植から半年、造血はしっかり自力でしてるのに芽球が出てました
もう終わりだ…… >>494
もう一度抗ガン剤か移植で頑張れ
移植してバイアグラを飲んだわけではないんだろ？
バイアグラのむと異常に血液を作りだすからな ありがとう、でももうやりたくないのが本音だよ……
移植からたった半年で再再発だなんて信じられない
もう根治は無理だろうね
延命措置って感じ 最近、慢性脊髄性白血病と診断されまして今日からスプリセルです かなり不安です 一応兄弟姉妹が居るなら遺伝子検査だけはしとくといい
薬との相性が悪かった時に運が良い25%であったなら移植という手も行える >>498
ありがとうございます
>>499
すみません間違えました ちょっと冷静じゃなくて >>500
動揺して間違えても仕方ないから
気にしなくていいよ
それよりも早く寝た方がいいと思うけど
眠れないのかな？
つべのヒーリング音楽とか意外と落ち着くよ >>501
ありがとうございます
まだ初日ですし、脊髄検査の結果もまだなので不安感とトイレで起きてしまいました
また寝れなくなったら試してみます 連投すみません
とりあえずスプリセル1錠ですが、下痢と胸のムカつき以外はダルさとかもありません
自覚症状もストレスからくる精神的なものかもしれません
まだ治療期間も治療費も、どれぐらいかかるか不安でしょうがないです 不安なのは皆わかるし連投ごときで謝らなくていいよ
オフでは言えない不安とかもあるだろうし
ここでいっぱい吐き出すといいと思うよ
自分は慢性じゃなかったから薬とかについてはよくわからないけど
入院中にストレスで寝れなくなって眠剤も効かなかった時
看護師さん達がナースステーションで使ってるアロマを
ガーゼにつけてベッドの柵に結んでくれたら
ビックリするくらい寝れたりした
あくまでもこういうストレス解消法もあるよってだけの話だけど
個人的にはツイッターで病気用のアカウント作るのもお勧め
ここより同じ病気の人と沢山知り合えたよ
勿論ここがだめってわけじゃなくてね >>502
28の誕生日に告知されたんだが
CMLで慢性期だったしあの時は3万ほどだったから動揺もなんもなかったな
ちょっと前に再発の転化前はちょっとやばいなってのは感じたけど
何が言いたいかだけど慢性期で転化直前でえぐい状態になってるんじゃなきゃ
思い詰めるほど追い詰められてもないってことね
自分の場合はスプリセルで半年せずに万きってるから
ちょこっと気楽にいけばいいかもね
で、自分の場合はスプリセルが効きすぎて内臓負担大きく減薬から間隔開けるもダメで
今はタシグナ通常容量で維持しててもうじきに一段回目の寛解になってくれたらいいなぁ～みたいな感じｗ
前のグリベックと相性がよかったからなのか判らないけど薬との相性はあるから
体調の変化を記録なりしつつ主治医へ論理的に説明してあげるとフィードバックしてもらいやすかもよ
皆大変だろうけど個々のスピードで対応してるから
貴方もボチボチ行ってみましょうね
最後に、高額医療還付うけることになるから、早めに自分が入ってる健康保険の事務局に高額医療の申請だして
病院で納める医療費の上限になるようにしとくといいよ
薬代で数か月に1度数十万とか払って戻ってくるのが数か月後ってのは辛いから
その辺りの保険と医療費のことも落ち着いて調べてみてね 30万→半年せず標準の4-8k以下にｗ
効きすぎだわねｗ CMLって薬さえ飲んでれば普通と変わらず生活出来たりするから周りにも気付かれないわ
闘病ブログやってる人も数値が安定すると書くこと無いから更新しなくなる
自分が病気なのを自覚するのは定期検査に行く時くらいよ 薬を毎日飲んでるけど飲むことが習慣になってるだけでCMLの意識が薄くなるな
ただときどき蕁麻疹が出たりするからそうなのかなと思いだしてへこんだりするけどね
薬を開発してくれてる方々には日々感謝です >>504
>>505
仕事してました ありがとうございます
かなり気持ちが楽になりました
副作用だとかのネガティヴな情報を一気に説明されたので、頭も気持ちの整理もまだ中途半端です
本日、高額医療の手続きを会社でいたしました
ガン保険の申請書も取り寄せています 保険金が問題なく支払われてくれれば多少は今度の生活プランが見えてくるんですが、まだまだ不安です 緩和ケアというか、もう完治を目指さず、最低限の抗がん剤治療だけをするというのは逃げでしょうか 食事療法は？
糖質を控えめにして、塩と味噌を多めに摂る
実際に原爆の放射線被ばくの際には塩と味噌で助かった人が多いみたいだし
おれは再発予防としてかなり食事は意識してるんだけど 再発予防の段階なら食事療法とかもありだと思いますが、もう再発してしまっているので……
ちなみに>>494です
若い方の白血病で緩和ケアをしてる人って聞いたことがなくて…… >>512
オレは41才でM0だぞ
ドナー待ちでいつになるか分からない状態
それでも希望を持っているんだぞ
風邪と思わないと何回も風邪をひく
白血病も何回も再発して寛解になるものだとな >>508
疲れやすい、肌荒れがひどい、謎の体調不良になやまされてるetc
ってのは少数派なんだろかね
仕事に影響ださないようにするのがたいへんでして >>514
内臓一度ダメージ受けた組は戻るのにかなりかかるからあるんじゃないかね
俺は謎の体調不良はないが疲れと肌はあるにはある >>513
真剣なレスなんでしょうけど、ちょっとなにが言いたいのかよくわかんないです
すみません
わたしは25歳です
東京五輪が見られないのが残念です 寛解→移植→再発の泥沼で苦しむことに意味はあるのでしょうか
骨髄バンクではドナーが見つからず、次はハプロ移植かもしれません >>517
人生かと死生観と、どれだけ思い悩むかだと思うけど
生きてる意味についてで言えば
大半の人はたいした意味は無いんじゃないかね
生きて誰かを変えることや、なにかを成したいと決意してる人以外の人生はほとんどノイズじゃなかろうか
ただ俺は宗教家じゃないから神がどうたらで誤魔化すのが嫌いだから
自分が生きてなにかしたいと思うのであればガンバレばいい
自分の行きついたところはいつでも死ねるで
いつでも死ねるのなら前向きにやりたいことを少しでも成して自分に満足感を得て死んで行きたいなと思ってるかな
もっと状況が辛い人と比べるまでもなく、２度目の治療（抗癌剤のみ）で状況が閉ざされていないから
私はこう考えられるのかもしれないですけれど
生きられる間で苦しみは何時でもあるし、なら自分がしたいこと（多大すぎる迷惑とならないことｗ）をして行こうと意識が変わって
現状無茶苦茶しまくってます
（保護中なのに個人事業主としての起業をしてみたり、自転車で体力作りといいつつ長距離走って後悔してみたり）
他人がどう思うかよりも、自分がどうしたいかを優先的に考えるのがいいのかもしれません
追いこまれてもまだ何かしたい（生きたいも）という欲求は止められないと思うから たかが人生、成り行き任せで良い
誰も生きろとも死ねとも頼んじゃいないさ
犯罪にならない程度に生きたいように生きれば良い
自分はまだ生きたいから頼まれなくたって生きてやるけど
無理に生きたいとは思わないし、苦しむために生まれてきたつもりもない
どうせいつか死ぬなら楽しんだ者勝ちよ 薬の副作用がキツくていっそ殺してくれとか
就活で白血病で入院してたって言ったら色々言われた時とか
親に治療費で文句言われた時には
死んどけばよかったのかなと思ったりもしたけど
今は非正規でも結構楽しく生きてるよ
何より生野菜食べれた時の感動は忘れられないな
嫌いなレタスだったのにｗ
老後の蓄えができないのは怖いが……
５年経過難しいの覚悟で正規社員の就活するか
今のところが社員登用ありだから
社員さんにはお勧めされてないけど
５年後にも働きやすいと思えてたら頼んでみようかと思ってる 追加
自分も何度も死にたい
治療せずに死んどけばよかった
とか思ったから無理に辛い治療を続けろとは言えない
ただこんな人間もいるよってだけの話
軽く流してね
でも１度病院の先生とかカウンセラー？
とかでじっくり話してみるのはいいかもとは思う
少なくとも私は逃げだとは思わない
軽い慰めの言葉も言えない
ただ少しでも後悔は減らしてほしいと願う オレは単純に生きたいけどな
なにがなんでも生きていて、
美味い飯を食いたいしSEXもしたいし
見たことのない景色も観たいし
好きな女に旅行や食べ物を教えてあげたいし
神様にしたら欲望の塊に見えるかも知れないが人間なんてそんな物かもな >>522
そんな都合の良いもんいないし動物は本能のままよｗ
人間が勝手に縛られてるにすぎないが
社会生活営む上で合させられてるだけなのだが
まぁ合わせてあげないと困る人等も少なからずいるっていうねｗ 暇なコテ爺さんに釣られて、この先はポエムスレになっていくんだな ポエムでもなんでもいいから吐き出してすっきりすればいい 40前で俺は爺さんあつかいか
まぁ心境はそれに近い感じはあるが
見た目が若すぎるからギャップありすぎだな。 「40近く」とかいいながら「見た目が若すぎる」とか頭ボケてるよね
別な病気の方が重症そうｗ 俺の評価というのか最近会う人に
30前半やら20後半のアラウンドサーティーンと思われてしまうんだから
再発直後の老衰みたいな状態と比べてマシだとは思うし、若く観られて嫌な気はしない
で、爺さんと言われるような年齢でもないからそう答えてるにすぎんがね
血液オカシクなってるから多少頭はオカシイのかもしれんが
ただ嫌がらせに近いレスしてくどこかの誰かよりは心身ともに良いのではないかな。 飲酒後にスプリセルを服用しても大丈夫なんでしょうか？
この前病院で聞き忘れてしまいまして
ググッてもよくわからないので、教えていただきたいです >>534
そうですね 気づきませんでした
問い合わせてみます ありがとうございます >>535
タシグナで聞いたら「説明書に書いてないからわかりません」って素で返されたことがありまして。
スプリセルの結果を期待してます。 >>536
了解いたしました
ただ土日祝日休みの薬局なので月曜日に結果報告いたします じじいは自己評価はむちゃくちゃ高いな
煽り耐性がゼロだから、いきなり人格が変わってファビョりだすくせになー >>536
タシグナは食後二時間後以上、飲んだら一時間は食事はしない方向だよ >>539
アルコールも同じなんでしょうか
以前調べたらタシグナを飲む時間からいちばん遠くなるように6時間ずらしてる人もいましたが
先生と薬局に聞いた時はよくわからないから説明書読んでって返されましたが、そんなこと書いてないというか >>540
なぜアルコールをそんなにとりたいのかよく判らんが
何をどんだけのむのかね？
そもそもだが、誰が見ても飲み過ぎだったりする場合
内臓負担が大きい薬なのになにしたいのと思われるはずなんだが アルコールは炭水化物だからジュースがダメならお酒もダメと思った方が良い 健康な人でも負担が大きいのにアルコールとかタバコとかｗ >>540
まぁ、たまにはいいけど、飲み過ぎはダメだよねー
後は自分の体調次第
てか、医者が説明してくれるとおもうけどなー >>512
まだいるかな？
おれも白血病になったの22歳の時なので、すごい気持ちがよくわかります
若い段階でなるのは本当に辛すぎるよね、どうしても周りと比べてしまうし、なんで俺がって気持ちがひどく強くなる
発症してから食事療法でなんとか良くなってる人もいるみたいなんだけど、とりあえず情報だけはたくさん集めてほしい
炭水化物とかの糖が敵とか、天日海塩の造血作用とか、体温上げるとか、おれも色々調べてる最中なんだけどね
緩和ケアに近い形で抗がん剤とかの選択肢以外で、無理なく何かできるならそれを藁をも掴む思いでやってみてもいいかもしれない >>546
このスレはほぼ毎日見てます
レスありがとう、偶然ながら私も初発時は22歳でした
情報集めは大事ですよね
もう少し頑張ってみることにします >>547
良かった。
おれも入院してた時同年代の人とか全然いなくて辛かったよ、相談できる相手もいないし、友達は就職とかして新生活始めてほんと恨めしく見えた
色んな情報を得て、寛解の状態をうまく保っている人もいるみたいだからね、きっとうまくいくと思う。
後、俺とこうやって前にも長めに話した人はみんなその後元気になったっていう不思議な現象起きてたんだよね笑
だからきっとあなたも良くなるはず、大丈夫。 40才過ぎたら終わりかな
あと20年は生きたかったな 40代男です、毎日ビール飲んでます
食後にスプリセル50㎎×2服用
告知されたときに酒タバコはいいのか聞いたら
酒は良い、たばこは半年我慢しろって言われました
ただ飲みすぎると肝臓に負担がかかるからそこはケアしろと嫁にきつく言われている
血液検査の数値は範囲内
でも人それぞれだから担当医と相談したほうが良いよね >>529です
スプリセルを処方された薬局に問い合わせたら飲酒に関する禁止事項が特に無いので大丈夫だそうです
ただし、あまり大量には飲まないようにしてくださいとも だからさぁ
自分で自分を甘やかしたらさぁ
まぁ別な病気との戦いでもあるんだけれどもね すみません アルコールが良くないのはわかってますが、白血病が判明する前から彼女と楽しみにしてた誕生日パーティーだったので最後に一杯だけ飲みたかったんです 世の中には仕事終わった後に一杯飲むのだけが楽しみな人間も居たりするわけですが・・
先生に聞いても、いいか悪いかで言うなら飲まない方がいいよね、くらいで詳しいことは何も
できたらやめた方がいいんでしょうけどね。。 そういう条件を後だしするなよ
最後なら薬を飲まず好きなだけ飲めばよかろうって
それでなんかなっても
飲んだ本人の責任なんだし
そもそも１杯飲みたいって決意してんでしょっていう すみませんでした
とりあえずビール飲んだ3時間後にスプリセル1錠飲みましたが、体調などに大きな変化はありません
しかし、やはり内臓などに大きな負担があると思うので今後は飲酒を控えたいと思います かなり以前にも書いてることなんだが
ここに居る住人のほとんどは患者で
体験談を語り合うことはできるけれど
これをして良いかどうかに完全に答えることは主治医か医者以外できないと思うよ
なので条件も込みで５W1Hで質問しないとエスパーじゃないので
彼女の誕生日で最後の1杯みたいな条件理解できるない
そのために的を射た回答になるわけが無いのでミスリード誘発させるのは極力しない方がいいと思う次第よ
で、一つ前にレスした通り
自己責任の範疇のできごとかどうかも
自分がかかってる病気なんだし、自ずから病気を知り、自分の状態を知りをすれば
ある程度は判断できるようになる
本当に判らないようなことは基本的には主治医にしないと誰も責任は取らないからね
ここを信じるも信じないも貴方の選択なのだから >>557
そうですね すみませんでした 今後気をつけます 謝る必要はないのよ
自分のことだから人任せにしすぎたら痛い目みるの自分なんだから 肝臓腎臓の数値と常ににらめっこですわ
ストレスを溜めすぎてもよくないから楽にと医者には言われてるよ
病気のことを考えたらどうしても暗くなってしまう
笑うことで免疫力が高まるのならできるだけ笑ってたほうが良いじゃない >>560
ストレスを貯めるなってのは自分も言われるんですが
できればとっくにやってるさ、ってなのもあったりしますね
病気のこと考えると、どうしてもポジティブにはなりにくいというか
何かいい方法ないかなと模索中な日々です 無理にポジティブでいようってのもストレスになると思うんだよなー
自分はあまり深く考えないことを心がけてるわ >>561みたいなのがいるからね
実在の医者に質問すべきことはそちらにするべきだね 長文さんは三行でまとまる事を、年寄り特有の癖なのか自分語りを入れてグダグダ書くから
何が言いたいのか分かんなくなっている
なのにスレのリーダー気取りなのが痛すぎて可哀想ｗ >>566
煽ってるだけで中身が何もないのがうざいんですが http://imgur.com/a/1n3a1
帰ってきて朝ごはんも済んだので
さっきの運動行ってた時の写真を
人それぞれだけど自分ができる範囲で楽しくやれると少しはストレスが無い生活になるのかな
自分もそうだが体力つけとかないと何か状態の変化に対応できるように
ちょこっとでもと運動してる感じ
この歳だけれど昔やってたバスケするために自転車にボールつんで公園でついてたりする 無理せず楽しくが理想なのかなと、なんとなく思ったり
心の方の問題は下手に薬に頼ったりすると、逆に悪化しそうで怖いなと
運動せんとダメですね。自分も自転車引っ張り出そうかな 長文も、それを煽る人も擁護する人も白血病スレとは関係無い所でやりあってほしい
どちらも要らないウザい！！ スレに関係ない話をしてるのが他でやれって話じゃないんですかね普通は
脳に芽球でも沸いてるんじゃないければ理解できないかな 「長文・連投・コテハン」という２ちゃんでは3大嫌われる要素を持った
貴重なお方が毎日降臨されているんだから、有難く崇め奉らないとね 残念だな毎日では無いんだ
そりゃよばれりゃ書き込んでもいいんだけど
ここ最近の傾向は俺が居ないくともなぜか俺の影だと思ってレスしてるような感じを受ける
アラシを構うなは草の根からあまり変わらないことだが
リテラシーなんぞありゃしないただ貶す為だけの書き込みは一体なにがしたいのだろうね
自己嫌悪に陥ることもないくらい暗黒面に落ち込んでるんだろうが
で、俺を攻撃して倒せるなら倒してみたらいいんじゃない
前にも書いたけどリアルで接触したいなら役所ロビーなんかにだったら出向いてあげるけどね（ただし俺がいける範囲だから限られるが >>575
あとその３要件がなぜ過去に嫌われたかくらい知っておいたほうがいいぞ
今はその要件が問題になることが無いからな
たぶん知らないからレッテル貼り（無理筋の）に必死なんだろうけどね。 >>573
それだねえ
白血病のことには一切触れないけど
スレから他人を排除しようと悪口だけが達者な人間が
それを誤魔化そうと必死すぎる
これだけ長い間
他人を否定し非難するだけのレスをする人間が沸いて出てきたら
流石に気付くわ 都合が悪いことを言われると、
自分を非難するレスが増えると、
全て自作自演呼ばわりする、いつものパターン入りましたー！ｗ
で、また中身のあるレスはしないで
自作自演認定やオウム返し、レッテル貼りに、「同調する自作自演レス」で
他人への悪口・非難を繰り返すの？ｗ 流石に「アラウンドサーティーン」の人はこのスレから消えたよね？ >>580
被害妄想すごいね
だれもあんたに会いたいとか思ってないのに、定期的に役所に来いとか一体何と戦ってるんだろう
そのうち集団ストーカーとか言いそう
CMLって基本投薬中心だから、病歴長くなると精神きたす人も出てくるのかな…ｶﾜｲｿｳ >>582
日本語でおｋ
もしかしたら、>>576のレスへオウム返ししてから
煽り文を付け加えただけの
また、中身のない下らないレスのパターンですかぁ？ｗ
自分を非難する人間は１人だから自作自演だ！と思い込みながら…ｶﾜｲｿｳ
>>576の人がCMLかなんて知らないけど
CMLの人を貶めることで自分を持ち上げるのが、精一杯の頭の使い方なのかな？
白血病患者の病歴なんて、生きていれば長い人ばかりですが
どうして、白血病関係者のスレで
「病歴長くなると」なんていうレスをする考えに至ったのでしょうか？
まあ、こんな浅はかなレスばかり繰り返してるですから
>>580で指摘されたようなレスを、また繰り返すんでしょうね >>583
ゴメンね、長文すぎて読む気ない。
CML掲示板に戻るわｗ >>584
言い返せなくなって逃げる時に
あたかも他所の掲示板に所属しているかのように言って
他の場所ではまともであるかのようにアピールしつつ、
まともであった部分が一寸もなかったせいで
「他所の掲示板に自分のようなクズが居着いている」と
他所の掲示板まで貶める、最悪の逃げ方ですね
自分の大事な場所を貶めるような真似はしないのはわかっていますが
頭の悪さとクズらしさを実に良く表現できていて、最早感動すらするレベル
こういうクズは逃げても
他人のフリをして、同じ所か他所で同じことを繰り返すか、
自分が馬鹿にされて非難されるのがわかっているから
矮小なプライドを保つためにしばらく見ないかなんだろうけど、
幼稚園からやり直してきてね こういうクズは逃げても
他人のフリをして、同じ所か他所で同じことを繰り返すか 長文氏は毎日自分語りと勝利宣言でストレス発散
お前らはストレス溜まってイライラ
勝負あったね >>588
他人を貶めて非難して、悪口を投げつけるために居着いてる
「CML掲示板に戻るわ」とCML掲示板を貶めて逃げたクズは
病人ではないよ
病気に関係していたかどうかも怪しい
CML掲示板で論破されたりアク禁になってたりして
恨みがあるという可能性もないことはないけれど、
どちらにしても
こういうクズな人間がいることは、はっきり言っておかないと >>579
誰が自演よ？
わし朝家でてからつい今しがたまで仕事してたんだがさ
で、誰と誰が同一人物よ
帰ったらpcからも書きこむから
それまでに足掻いとけな 朝出たあと出現した別人と
いつも長文書く俺と判別出来てないやん
まぁ良いけど心が暗黒面に堕ちると全てが敵になり
勝手に疑心暗鬼になってんな
アラサー書いた時予測変換が優秀すぎて恥ずかしかったけどさw
何にしてもそろそろ病気に意味あるレスしてみせてよ
自分の経験を元にさ CML患者は元気そうでいいなぁ
白血病スレでAML患者と一緒に括るの無理があるわ >>594
無理があるのは嫌がらせレスしかしねー奴が居るから俺が出てくるだけだけどな 他人を否定し非難し貶めるためだけに居着いているクズがいるんだから
何度でも無理を繰り返すだろうよ
白血病の話だろうと何だろうと、自分が気に入らないと思ったら
また理屈ではない他人を否定し非難する言葉を投げつけて追い出そうとする
で、正体がバレたらまた逃げるのさ
「長文すぎて読む気ない。CML掲示板に戻るわｗ」
なんて、CML掲示板や他のものに丸投げしてねｗ お前らこの争う気力を別のことに使えよｗ
元気そうで何より スレに居着いたゴミ屑の掃除をしていただけ
CMLの人間を貶めても、CML掲示板を貶めても
無意味なageレスも、白血病について語らないことも
全てスルーするけれど
長文やコテはＮＧだと声高に叫ぶキチガイが、ゴキブリみたいにまた出てくるだろうよ 何はともあれ、Cｘｘ自体は時には治療の必要性さえない軽い病状を表す用語なんだし＾＾ 就寝22時すぎ4時すぎに起きて散歩中
でだ、深夜も寝ずに中傷だけ書いてくんだから相当元気だよな
cmlの俺なんかにゃマネ出来んわ
とりあえずこのあと9時出だから朝食と弁当と支度終わるまでpcから書くかもしれん
起きたくないのに起きてしまっての朝運動だがここのとこはちょうど良い感じの気温で気持ち良しですわ >>594
>>600
CML患者を差別してスレから締め出す気かよ
別物だと思うならAMLで別スレ立てろよ 急性骨髄性と急性リンパ性の限定ってことなら癌・腫瘍板にスレがあるけど
http://hayabusa6.2ch.net/test/read.cgi/cancer/1458434859/
白血病での共有できる話題であるなら、ここでも問題ないと思われ 症状が同じでない以上、他の人の情報を鵜呑みにするんじゃくて自分で取捨選択する必要があるし
人間である以上は主治医やかかりつけ医の情報も100%完全では無いわけで
長文がどうこういうならスルーするなりNGしれ
白血病に関係ない話で他人の中傷や攻撃だけしてる馬鹿はVIPにでも行った方が満足できると思うよ、どうぞ ＼ ヽ | / ／
＼ ヽ / ／
‐､、 殺 伐 と し た ス レ に イ ン ド 象 が ！ ！ _,,－''
,-'"ヽ ∩＿＿＿∩
/ i､ _,､ | ノ ヽ
{ ﾉ "'" "'"'"/ ● ● |
／ | ( _●_) ミ
/ 彡､ |∪| ミ ＿/＼／＼/＼／|＿
i し ま う ま ＼ ヽノ / ＼ ／
/ `ー-ー'" } ＜ ニャーン！ ＞
i' /､ ,i ／ ＼
い _／ `-､.,, ､_ i ￣|／＼/＼/＼/￣
/' / _/ ＼`i " /ﾞ ./
(,,／ , ' _,,-'" i ヾi__,,,...--t'" ,|
,/ ／ ＼ ヽ､ i |
(､,,/ 〉､ ､,} | .i
`` ` ! ､､＼
!､_n_,〉>
/'''７'''７ /'''７ /￣￣￣/ /￣￣￣ /
/ /i | / / ..￣ .ﾌ ./. / ./二/ / . . ＿＿＿_
_ノ / i i__ . ノ /__,l￣i __／ (___ /__,--, / /＿_＿＿/
/__,／ ゝ､__| /＿＿＿,､__i /___,.ノゝ＿/ /___ノ.. 今度はＣＭＬとＡＭＬで争うのかよｗｗｗ
もうネタでやってるとしか思えないｗ ハプロ移植だってさ
もうダメだ死ぬ みんな今までありがとう いい人生だった >>613
QOLを大事に
穏やかに過ごせることを祈ってる ハプロ移植ってそんなに駄目なんか
それで寛解した人もいるみたいやけど 54歳で二座不一致移植やって6年経って自宅で生活している知人はいますし、この分野、もうダメだってことは存在しないです
ハプロ移植？「俺たちの戦いはこれからだ！」って奴ですね
なんせ昔だったら不可能と思われていた治療方法がどんどん投入されているわけですから
お大事に ハプロ移植がダメというわけではなく、もうハプロ移植しか打つ手がないというところまで追い詰められているということです
何度も再発を繰り返して、治った人なんているんでしょうか
少なくとも自分は聞いたことがありません
もう再発してしまったら死ぬまで泥沼状態だと思います 移植四回目を断念した身としては体力回復するのにやたら手間取るし
感染しやすいし内臓壊したしまた再発するしでまあ実際、泥沼だとは思う
個人的には三回目以降は寛解状態を引き延ばすための物だと思ってる
ただエボルトラが意外と効いて寛解維持できてるのと、GVHDがやや治まって
近場で遊んだり外食できてるので、新薬に期待してもう少し粘るつもり 白血球の値がおかしく精密検査してもらいました
白血病かと不安になりましたが風邪からでした 移植してドナーさんや移植団体？とかには寄付やお礼金はできるの？ >>622
ありがとう 移植して生き残ったら募金したいんだ モスクワ国際バレエコンクールの男性ジュニア部門のソロ１位の金賞に入った、
日本国籍の千野円句さん（１８）
ちの・まるく ・・・すごい名前ですね >>623
数年後
623「自分の口座に募金したよ」 急性骨髄性で何度も死にかけたって言ってる人がいるけど
もう70歳だとか
諦めたらそこで試合終了ですよってのはほんとなんだなぁと思ったり 急性骨髄性白血病で骨髄移植を受けて２ヶ月前に退院しました
退院後から食事が段々食べづらくなって痩せていく一方です
口に入れても２、３口でお腹いっぱいになって無理して食べると吐いてしまいます
また食事が美味しく食べられるようになるのか不安です >>627
そこは先生と相談しながらゆっくり解決したほうがいいと思う
私も移植後食欲無かったけど気がついたら10kg太ったから >>627
自分はやることはないけど
友達がやってるのは糖質制限の食事やってるね
基本的に米やらに含まれる糖分をとらず
肉食中心にしつつ乳酸発酵食品と合わせて食べてたりするね
自分にあった食生活するのがいいかもね
無理して食べるとダメだけど、食べなさすぎも身体が欲するエネルギーもろもろが無くては正常域に戻ることが難しくなるよね
自分も内臓がヤバイとこまで行ってた時は何食べても下痢してエネルギーの垂れ流し状態と
異常な発汗（疲労状態）で体重の激減もあった状態から戻るのに1年以上かかってます（CMLだけど）
急性から戻ってくるにはもっとじっくり長期みつつ自分の身体と相談しながらで
すぐに戻ってくれないと思いこまずにゆっくり気楽に調整するのが良いのではと思う次第
あと食べるなかで、
できれば綺麗な軟水をそれなりの量を取ることをおススメします
オナカにも良いしあと身体の調整は塩と水（栄養込みだけど）かなと
なんにしても自分に合うやり方が早く見つかることをお祈りします 白血球の値が標準より1高いです
白血病の可能性ありますか？ アドバイスありがとうございます
焦らず自分に合う方法を探してみます
数ヶ月後に職場復帰の話が出ているのですが食欲と体力が余りにも自分の思い通りに回復せずに焦っていました >>631
かなりゆっくりのペースだけど、少しずつやれる事、食べられる物が増えてくる
じれったいかもしれないけど焦らずこなしていく事が最速だと思うので無理せず頑張ろう寝ろや 目がすごい悪くなって飛蚊症が目立つようなってきた
薬と関係あるのかなあ >>633
入院の初期に眼球が出血していたとかでそういう症状になったことがある
視界に茶色の点みたいなのが見えるようになってスマホとか画面が見にくくなって凄く不安になったことを覚えてる
自分の場合は徐々に元通り良くなっていったよ
先生に相談して眼科の先生に診てもらったらいいと思う >>634
そか、出血が原因で点が見えるようになるんだ…納得 スプリセルを50mgから70mgに増量したら、かなりダルいですね
2～3ヶ月で慣れるんですかね >>636
自分の場合はスプリセル効きすぎでいろんな値がものすごく下がったから
断薬、減薬やってだめでタシグナになった
初期の高値を下げるのにはかなり効いてくれたのだが
相性の問題か自分の体質か判らないが下げ止まらなくなった
ただ胸水とかはなかったのでタシグナにして様子見で1年近くで問題はない
でも通常容量？150を朝晩に１錠づつだとなかなか異常遺伝子が減らずなので
最近晩だけ２錠で様子みることになったが今のところ変調は無い
健康的になったせいかしらんが
エアコン久々にかけて一晩したら起きた時のダルさが凄すぎた（冷えすぎか）
やはり晩はタイマーなんかを利用してで
昼間の暑い時間帯に使うくらいがよさげかもと思ってる ハプロ移植やることに決めたよ
もうこれ以上頑張れないって思ってたけど頑張らなくちゃ >>637
効きすぎもダメなんですね スプリセル50mgを20日間で白血球の数値が10万から6000代まで下がりました
とりあえずダルさが抜けてくれたらいいんですが >>640
口内炎がやたらに出るや
大きさが大きなものが出始めたら注意して早めに主治医に相談しにいった方がいいかもしれない
その時に血液検査もしてもらって本当にそのまま飲み続けて問題ないか確認はしておくといいかもしれない
QOLって観点から口内炎でも大きなものが舌や歯茎にできると食事ができなくなってきて
ものすごくストレスになるので
きちんと観察していたらなんとかなると思うのでぼちぼちがんばっていきましょう！ >>640
追記
自分の場合は50を一日１回食事直後に服用し
3000代になって他の数値もちょっと問題ありなLowが出まくった感じでした
体質もあると思うのでくれぐれも主治医さんとのコミュニケーションはとってくださいね >>642
ありがとうございます！とても参考になりました
体調の変化には気をつけます オプジーボってどうなんですかね？
完全完治するんでしょうか？ グリベック服用10年目に光過敏症ｷﾀ━＼(^o^)／━!! 遺伝子レベルで異常をきたしてるわけなんで、
それが嫌なら完治を目指すしかないですよね 検診の血液検査で骨髄球がでて、細密検査した方がいいよって言われて
でかい病院に行ったら、これくらいの値ならまだ検査の値段高いししなくていいよって
言われたんだけど、しばらくはその言葉に従っていいのかな？
とりあえず慢性骨髄性白血病の可能性がないわけではないけど、と言われたんだが
別のとこでセカンドオピニオンすべきですか？ >>647
すべきだな
複数やって問題なければ大丈夫って事さ 高いって言っても検査費用は13000円ぐらいですからね
それで安心できるなら >>648-651
ご意見ありがとうございます
トロトロしてないで行ってみることにします
多少お金かかっても不安なまま時間過ごすよりマシですよね 血小板4.8万だったんだけど白血病だとこんなものなの？
ネット見ると5万以下は危ないと書いてあるとこ多いんだけど ぜんぜん大丈夫だよ、気にすんな！
気の持ちようだから、血小板あるだけ幸せ！ 下手すると20,000台まで下がって、そこでやっと輸血する感じ さすがに3万切ったら鼻血とか中々止まらんけど4万越えてるなら
止血さえちゃんとやれば割とすぐ止まるから平気平気
1.2万の時は鼻血で倒れるかと思った、あれはヤバイ 本当に厳しい人はここで質問してる暇なんてないから大丈夫だよ。 血小板100しかない時があったよ
正月で輸血ができなくて
朝起きたら口から血がドバドハとホラーみたいにでた 俺は血漿板80万あるわwww
白血球も1万4千あるわwww
ちな本体異性血漿板血症な
アグリリンとバイアスピリンと
尿酸値下げる薬のんでる。 80万てすごい
血小板が多いとどんな症状が出るか教えて欲しい 血液中に血漿板の塊ができてくる
それが脳梗塞や心筋梗塞の原因に
なりうる。
で、バイアスピリンをのんで
血が固まりにくくなるように
アグリリンをのんで血漿板白血球が
増えないようにしてる。
当然鼻血やケツ穴がキレたりすると
なかなかとまりませんwww
病気の症状としては微熱とダルさ
薬の副作用としてはめまいと下痢
月1病院で尿と血液検査と薬の受取り
大体2万円かかる。
今のところ悪化の症状は抑えられてる
悪化したらjack2遺伝子に直に効く
薬に切り替えるらしい
でれでもダメなら3クールくらいの
抗がん剤治療でないかい。
ちなみに薬をアグリリンに切り替えた時
酷いめまいと下痢のため
1年会社休んだwww
こんな感じかねぇヽ(´ー`)ノ CVI抜いたあとに血栓できてそれが飛んだら肺梗塞になる可能性があるからずっとリクシアナ飲んでるな。
血液はいろいろあって難しい。 はぁ～ 蚊に刺されただけで大惨事
周りまでどす赤く染まってあざみたいになってしまった
網戸にもできないな 食生活やら体力（内臓負担的に）とのバランスと言ってみても
飲んでる薬の影響下でどれほど効果があるかだから
個々での差がもっと顕著だろうかねぇ
食べ物を吸収するまでと、吸収するときに何かできそうではあるけど
そういう研究は進んでないのだろうかね
最近知り合いからケトンについて教えられたんだがあそこまで極端にしたいとは思わないが
結構近い食生活に自然となってきてるから興味深くはある かなりキッツイが頑張ってな
噛んだ物を動かすポジションも
そうなると口内炎が出来るはずでかなり喋るのすらも嫌になるくらいになる
あと薬効き過ぎとかもあるから早めに主治医に観て貰いな
減薬か、休薬で様子見するだけでも負担と治りが違ったりもするからね 俺らは応援するくらいしかできんが
セカンド行けるなら行ってみたらいいかもしれん
あと
食い物も限られるがミネラル系（俺はマルチミネラル）とビタミン（マルチビタミンの2種をとってた）をサプリでとるのもいいかもしれん
俺はきつかった時に固い食い物ほぼ食えんかったから
たまごかゆやうめがゆメインで（うどんすらも痛くてな）適当に塩気（醤油ちょっと足すとか）とるようにしてた
あとはさっきのサプリと水で耐え忍んだわ 俺は一番酷い時は米粒すら痛くてお粥もダメだったわ
２ヶ月ほど玉子豆腐や茶碗蒸しの具がない所だけ食べてた
我ながらよく持ち直したと思う 3ヶ月半点滴のみだったときは何も食べる気起きなかった
食べられないときは無理しなくて平気 寛解に入らずに移植・・・
もう生きるか死ぬかしかないのか 運が悪けりゃ死ぬだけさ
生命ってのは大事に使えば死ぬまで使える 俺も再発後未だに最初の寛解にすら入らず2年になろうとするが
どういう判断なんだ？ 吐き癖がついたかも
毎回ご飯を食べるのが怖い
２日に一回は吐いてる気がする 病院のご飯はまずいから食べなかったなぁ
食べられそうな気になったときは売店で食べたいもの買ったりして少量だけ食べてた
したら次第に食べられるようになったかな このスレ読んでたら、白血病確定して1ヶ月、スプリセル70mgのんで、ちょっと肌が弱くなっただけで、いたって普通に仕事して生活してる俺なんかが白血病患者を名乗ってはいけない気がしてきた 確定診断が出てるなら何憚ることあらんや
どうしても気になるなら治療を止めればあっという間に重症者になれるよ
こちらは半年前に収まったと思ってたGVHDが胃腸症状で発生して大ピンチ
胃カメラ飲みたくないでござる… >>682
入院しないの？慢性？急性？
急性骨髄性白血病だと入院して抗ガン剤やっても寛解に入らず移植すると一か八かしかないの？ >>683
>>684
慢性の初期です とりあえず通院と投薬と検査だけです
自覚症状がない病気だからか、実感ないんですよね
スプリセル飲む前はちょっとダルかったぐらいで
自分が重病人だって自覚するのは薬局での支払いの時ぐらいですね >>685
どうせなら今の内にやっておきたいことや食べてみたいものを楽しむと良いよ
体が弱ってくると味覚や好みがけっこう変わったりするから >>686
この状態から、悪化する可能性もあるんですか？
確かに以前は魚派だったのに、やたらと肉を食べたくなったりはしますが
医者から運動もしていいって言われてるんで楽観視してました >>687
俺は急性の再発だけど抗ガン剤を何回もやったけど寛解に入らずに移植する事になった
体力がある内に移植した方がいいかも知れないから
元々は魚派だったけど肉やしょっぱいのが食べたくなる
何故だか全く逆になった甘党が塩せんべいだったりポテトチップスだったりと >>688
初期からの治療でも油断しては駄目なんですね
肝に命じます
魚が肉 甘いお菓子が塩系のお菓子って、なんかわかります
白血病あるあるなんですかね？ >>682
五年経つまでは油断できないと思うよ
自分も退院してからは症状あまりなかったんだけど
半年くらいたったら体調崩したりしたし >>690
ありがとうございます
体調には気を配って油断しないようにします >>687
いつでも行けるとなぜか行く気がなくなる法則
不安が出てきてからよりは楽しめるんじゃね？程度の話だよ >>692
そうですね まだ問題なく動けるうちにいろいろやりたい事をやっておきます
ありがとうございます >>688
移植予定日いつごろですか？
ブログやTwitterなどやってたらお友達になりたい…… >>694
何もしてないよ blogもTwitterも
移植の予定は分からない 移植してくれる病院を探し中
ドナーも探し中
進むのは地獄か天国かのどちらかかの事で頭がいっぱいになる スプリセルとタシグナ飲んでてというか特にスプリセルは腎臓だか肝臓だかどっちもだったか数値が一時悪くなったから
そのせいで体内の毒素と塩分調整が巧くいかなくなるんだろうかね
肉、魚は良く判らんけど
自分の最近の食生活は生活できる下限で生きてるから参考にならなすぎるとは思うｗ なんでかは、このスレの過去のやりとり観て判断したらいい
何を言われてるか何を疑われたかは判ると思う
そして主治医とやりとりしてるか
同じ病気の人間への声のかけ方かどうかも
違和感ととられたのかもな
主治医と正しいやりとりをした上での書き込みかどうかくらい
同じ病気だと
何やってるかに違いはあまり出ないのだから・・・ >>682
スプリセル飲んで1か月くらいは平気だったけどそれからどんどん体力無くなっていったぞ
まだ油断するな >>700
ありがとうございます
油断せずに体調管理していきます スプリセル飲み始めて半年だけど体力は普通だ食事の制限はグレープフルーツぐらい
薬の作用で貧血気味だからできるだけ鉄分を取るようにはしてる
貧血がひどくなったら輸血もありだって >>702
鉄分の取りすぎも良くないよ
赤血球が作りにくくなるから Jリーグのアルビレックス新潟の早川選手のブログ見てる方いらっしゃいます？ 輸血しまくったせいで鉄が溜まりすぎてエクジェイドを何ヶ月も飲んでる 今日、病院行ったらロー出まくってましたけど、スプリセル70mgから100mgに増量しました
これで一気に悪性の細胞が減ってくれれば
ただ血小板が減ってるんで出血には気をつけます タシグナにするって選択肢はどうなのかな
スプリセル、タシグナそれぞれメリット、デメリットはあるんでしょうけど 今のところスプリセルで副作用がほとんど出てないので、しばらく様子見ですね
あとは専門家である担当医の判断に任せます 慢性の人多いね
やっぱ若い世代で急性は少ないのかな 今は健康診断で早期発見が多いからですかね
全然関係ない話ですが、蚊に刺されただけでビックリするぐらい腫れてしまう
これも白血病になったからですかね？ 窓閉めきってるのに両足で30か所刺された
痒すぎて地獄
刺されたところが赤くなって感染症みたいにグロイ >>711
血液のガンなのに蚊って血を吸うよな
蚊自体は関係ないのかな ちょっとぶつけただけで、赤く軽いミミズ腫れみたいになるようになりました
一晩で赤みはひきますが蚊に刺されたところには斑点が残ります
肌質が変わってしまってるんですね 怪我すると血が止まらないっていう話も本当なんですね
仕事で浅く指を切って一晩経ちましたが血が止まらないです
今後は気をつけないと 止まるか止まらないかは血小板の加減だと思うのです
治療の副作用で血小板や白血球ヘモグロビン等の数値が下がればやはり感染症に掛かりやすかったりケガが思いのほか長引いたりすると思います >>715
ありがとうございます
今、ちょっとローのほうに入り始めてまして
気をつけます 値だけ観て状況を自分で判断出来ないのであればキチンと主治医に聞くだけ 白血球が8,000だったのにたった5日間で23,500まで上がった
今すぐにでも治療を始めたいと言われた
ちなみにALL
でももう何回も抗がん剤やってるから効かないかもと思うと恐ろしい
移植まで辿り着けるといいな…… 応援してる
山あり谷ありだが一緒に乗り越えてやろうぜ！ よく判らんがALLの場合週にか日ごとに血液検査（外注）やってるの？ 応援してくれた人ありがとう
>>720
退院していた頃は週1で外来・採血があったよ
入院すると2日に1度は採血あるかな >>718
抗ガン剤以外に治療はないの？
寛解に入らずとも移植はできないの？ >>723
とりあえずは抗がん剤治療になる
まず抗がん剤で寛解に持っていき、その後に移植前処置（抗がん剤と放射線）をやる
寛解に入らなくても移植できることはできるけど、予後が悪い ALLの変化の仕方が良く判らんから質問してるが
CMLと違いがあるのは認識してるんだが8000から数日で25000ってそんな急激な変化なの？って感じがあるから
そういう変化するのであれば多分失礼な質問なのかもしれない AMLじゃなくALLか
どうりで変化が違う（完全に勘違いしてた
かなり失礼な聞き方でしたがすみませんでした
リンパ性だとそういう変化になる気がするから
体調管理に気を使ってくださいね 大人でALL珍しいよね
といってもおれも20前半でなったから小児向けの治療をしてからの骨髄移植だったんだけどね >>728
ALLだと20代は一番少ないっぽい
私も同じ流れ
小児プロトコル→臍帯血移植→ハプロ移植 体重が多いとさい帯血ができないと言われたな
太っていると量が足りないとかで
痩せろと言われたがなかなか痩せれないしハプロは半分しか合わないと移植する勇気がいるって言われたが
しかも寛解した しないで移植しても再発する人はするって言われた
医者同士考え方は違うんだよね
患者はどうすればいいか分からんな >>730
絶対数が少ない症例だと実験的な治療することのほうがリスキーだから仕方ないわな
特に日本国内だとどうしても役所的に規制しか出来ないからよりムズイだろうな 初手でハプロ狙うって本当に先生によって考え方が違うね
こちらだと最初はHLA完全一致か一座不一致だわ >>729
おおっ仲間だ
最初は症例少なすぎて不安だったけど、今となっては小児だとALLはかなり治りやすいタイプだから逆に良かったのでは無いかと思ってる
まあAYA世代でなるのは精神的、社会的に一番キツイ気がするけどね 爪が黄色や白っぽくなったり、足の小指に至っては黒くなってきていて
血液内科の先生に相談すると爪水虫ではないかということで皮膚科や内科で相談してと言われました。
皮膚科で検査してもらったところ、巻き爪ぎみではあるけど水虫はいないです、との結果でした。
タシグナやスプリセルの影響みたいです。
少し痛むんですが、こういった症状の解決策をお持ちの方いませんでしょうか >>734
足の爪で小指は黒っぽくなってるけどなんにもしてないですね
あと爪全体的に柔らかくなってる感じですね
免疫弱くなってると、皮膚が弱るのでどうしても皮膚と爪やらは影響でますよね
解決は体力作りして免疫機能の強化くらいですかね
あとはサプリで足りてないもの摂るくらい？ 免疫機能を強化してはまずいはずですよ
よく相談なさってください うちの主治医はちゃんと食べて体力作りしてって
よく言ってるんだけどな・・・
あとサプリにしてもマルチビタミンやらマルチミネラルもOKと言ってる
なんにしても個々人で違いはあるから主治医と相談は必要だが
この方の場合皮膚科行けってことならあまり制限が無いのではないだろうかとは思う 主治医で治療や医療方針が違うとどうすればいいのか分からないですよね
結局は運次第になるのかな もう移植したくないよ…
主治医にもう辞めたいと伝えたけど若いんだからもったいないって言われただけ
若いならなおさら進行早いだろうしやる意味あるんだろうか 若くて進行が早いというのは
若くて回復するのも早いということなので
もったいないという意見は間違ってないぞ ブログとかだと移植なしで再発何回も繰り返してても、その度治療して問題なく何年も生きてる人いるみたいだけど、
そのまま天命を全うできたりすんのかな 残念ながら今の医学ではできない。
ただあきらめたら、そこでおしまいさ。 免疫治療法ってどうなのかな？
白血病も血液の癌だよね
どこまで進んでいるのか 諦めたら終わり、ほんとそれなんだよな
もうじきオンコビン始めるから今のうちに食いたいものモリモリ食っとこ オンコビン嫌だよねーがんばれー！
自分はオンコビン副作用凄くて入院生活の質が下がるからやるの怖い。 CMLの急性転化だけど化学療法3回やってもオンコビンは使わなかったなぁ >>745
味覚障害が地味に来るわ
あと手の震えとか >>735
趣味がインドアなので、言われてみれば運動不足なのがまずいかもです
先生に相談してもネットで調べれば 途中で書き込んでしまった・・
先生に相談しても多忙な為か、よくわからない的な返事なので
体を動かすのとサプリを試してみます。。
味覚障害には亜鉛がいいかもですね。主治医の先生からOK出れば、ですが。 スプリセル70mgから100mgに増やして10日ぐらいでダルさが抜けなくなりました
50mgから70mgにした時はダルさが抜けて楽になったんですけど 昨日正式に慢性骨髄性って診断された。
グリベック使ってる人いたら教えて欲しいんだけど
あれって事前に限度額適用認定証っての手続きしてれば
支払い窓口では限度額支払いで良いってことなのかな？
初めての高額医療なんでガクブルしてる >>753
機関ごとにそれぞれ支払い発生するから
院外で薬貰う場合は高額療養費支給申請もしとくといいよ
病院の診察代が3ヶ月後くらいに戻ってくる
検索してもなかなか出てこないので書いておく >>754
先に保険の発給元に限度額申請しといて限度額証もらっとけば
その時点で上限払うだけになる >>755
例えば限度額57600で病院で処方箋もらって院外の薬局で薬受け取る場合は
実際に財布から出て行く金額は病院の診察代＋薬局での薬代57600円になるのよ
だからそこから高額療養費支給を申請しないと診察代の分損するという話
病院に薬の在庫があるなら関係ない話ではあるけど、自分の場合はなくて近くの薬局に在庫あったからそんな形になった
この事書いてあるサイトやブログって検索しても殆ど出てこないのよね >>751
症状によってケースバイケースなのだろうけど、
今だとスプリセルかタシグナが多いのにグリベックって珍しいような気がしますね 毎日 毎日が怖い
眠ったらそのまま起きないんじゃないかと思ってしまう
寛解にならなくて どうしていいのか分からない
どうすればいいんだ 怖くなったらここに書き込めばいい
ブログやツイッターを始めて気持ちを吐き出すのもいい ブログは検索すると書いてる人が大体良くない結果になってしまうので書かなかったな。
ツイッターで書いてたが最初のうち放射脳がフォローしたりリツイートしてきてウザかったけどそれ以外は問題なかった。 >>758
完解したとしてだから何？って感じですよ
完解したってリストラされたり後遺症に悩まされたりいろいろありますよ
その日一日、ベストを尽くすのが大事ですよ
やれることをやる。それが大事です。 753だけど皆ありがとう！
参考にさせてもらって限度額申請を先ず即やっといた。
高額医療の方は明後日の診断終わったら手続きするよ
やっぱり経験者に聞くのが一番だね 手元資金に余裕があれば一旦3割負担でクレカで払って
あとで還付してもらってポイント荒稼ぎも可能
おすすめはしないけど 限度額と支払いの差額還付は積極的には告知してないから
役所の人に相談したり、聞かないとまず知る機会がない
聞けば教えてくれるけど >>764
一般的な企業でなんらかの健保に入ってると
そこから知らされるのが一般的よね もともと以上に汗が止まらないが今年は体力向上のおかげかなんとかなってる
がしかし、皆も脱水に気を付けて過ごしてね！ 移植後汗をかかなくて困ってるな。
退院前のリハビリでびっしり自転車こいでも出てこないし、退院した後今のように暑いときに外に出ても汗かかないから気がついたら熱でフラフラしてくるし。 昨日からグリベック飲み始めた
医者が副作用があるので最初は様子見で半量の200mg/日から始めようとの事なんだけど
これといって副作用無いんだけどこれからあんのかな？むしろ体調が良いんだけど
400mgに増量してから出るのだろうか・・・
ここまで何も大きな事が無いからいまいち白血病という自覚が持てん・・・ ちょっと前書き込んだ人もそうだが
なぜ今グリベックスタートなんだろうかな
主治医さんはどういう選択しているのか気になるな >>770
俺の場合は主治医からはＣＭＬの場合第一選択はグリベックが通常
という話だったよ
それで副作用や効果の確認を経て、有効であれば続けるしダメであれば他の薬に移行するって事だった 先生に寄ってスプリセルやタシグナが強すぎるという判断なのかな
血液学会的にグリベックを第一選択とまだしてるんだっけか・・・
自分の場合は再発だったからなのかもか
で、グリベック飲みはじめはまだなんともないはずなんだけど
1週間くらいしはじめると嘔吐感と排泄時に違和感あるかも
なんにしてもグリベックの場合数値が落ち始めるまでに時間かかった覚えがあるから
あんまり焦らず、なにか調子が悪ければ早めに主治医へ相談だね >>772
そうか、数値の落ちが遅いから副作用も後から出てくる系なのかな・・・
ありがとう。こんな強い薬は初めてだし不安ばかりだけど慎重にいくわ ぼちぼちがんばろう
再発とか悪化しないと判りにくいかもしれないけど
内部が弱るとなんらかの症状でやすくなるから
仕事とかで無理しすぎないようにとか上手く調整して身体を気遣ってな！ 再発とかもあるのか・・・
厄介な病気にかかっちゃったなー
でもみんなに比べれば俺なんてかなり軽いし希望を持って生きてくよ
いつも無理しちゃうタイプなんで、これからは身体に気遣ってくわ
アドバイスありがとう！ >>773
俺はタシグナからだったよー
副作用出たけど(笑) グリベックは1世代前の薬だし副作用が比較的に強いです
スプリセルは有用性は高いんですが水が貯まるって心配あって、気管支に不安がある人にはおすすめしません
タシグナは一番新しい世代の薬でもちろん副作用はあるんだけど基本的にはこれをおすすめします
って説明されたな。医療機関によって違いがあるんですね CMLでグリベック飲み始めて1年半経った
徐々に減らして今は2日に一度二錠だけ
副作用あるかもと聞いてはいたけど特に自覚症状はなかった
これは関係あるか分からないけど、成人してからはおさまってたアトピー？が再発して手足が汚くなった
あとは寝坊が酷くなった。これは相談して薬の量を減らしたら改善したのでなにか関係あったのかも
前例がないので分からん と先生は首をかしげてたけど >>779
睡眠障害同じくあったよ
アトピーは薬が内臓負担が大きいためか
皮膚全体や柔らかいとこ中心に再生力が落ちるせいじゃないかな
自分もスプリセルで脂漏生皮膚炎になってしまった
口内炎も含め胃腸由来のも正しくみると、内部だが皮膚と同じく外側に起こる症状かもね
効果的なケアしようがないなということで
体調管理と体力作りしようと思った動機ではある >>780
そうなんだ！同じ人が居てちょっと安心した
ありがとう
体調管理か～ そういうとこ気を付けないと駄目だね ６月からスプリセル50mgから始めて、100mgにして2週間
下痢はひどいしダルさがキツい
このダルさはいつか抜けるのでしょうか？ いつ治るのか 分からないし
痛みや症状がいつまで続くのかも分からないし >>783
人によるって言われた
和らぐ人もいるしずっと変わらない人もいる >>785
ありがとうございます
これが何年も十数年も続くと思うと正直心が折れそうになりますね
寛解までいくかもわかりませんしね
希望をもったほうがいいのか楽観視しない方がいいのか 諦めたらそこで（りゃ
飲んるうちに体が慣れてくると思うし、あわないようなら
タシグナやボシュリフに変えてみればいいかと 抗癌剤が一通りおわって骨髄抑制が始まった途端に口内炎になった
舌から喉にかけて痛いわ粘液でるわでめっちゃ食べづらい
てか炎症起こるの早すぎ >>787
ありがとうございます
しばらく様子見で頑張ってみます 慢性骨髄性と診断されて昨日からスプリセル飲み始めた
昨夜から頭痛だったり熱っぽかったり体がダルかったりして結構きつい
早く体が慣れてくれるといいけど スプリセル2ヶ月飲んだら、すぐに息切れするようになりました
飲む前は有酸素運動結構やってたんですけどね 主治医と相談だろうけど
容量を減らすとか
間をあけるとかも判断してもらったほうがいいかもしれんね
あとは薬を変えるも
スプリセルの食後すぐでいいのは楽でいいのだけど
副作用がちょっと強すぎるきらいがある ありがとうございます
相談してみます いろいろな症状出ちゃってるんで >>791
それって1度レントゲン撮ったがいいよ。
スプリセルは胸水との戦いになるからね。 >>794
ありがとうございます
1週間前のレントゲンでは異常なかったんですけどね
肺や心臓に負担が大きいんでしょうね >>795
血液だから全てにおいて負担はあると認識しとくといいかも
思いもしない感じになにかが出てくることあるから
脅すつもりはないんだけど心づもりしとくのとせずに症状でるのとでは
結構違うと思うので スプリセル初期で肺も心臓も異常ないけどすごい息が切れるのはあったなあ >>796
>>797
ありがとうございます
やっぱり息切れはするんですね 横断歩道や電車の乗り降りでちょっと急ぐだけで息切れしたりするんで
発症する前は体力に自信があるタイプだったんですけど
肌荒れ、下痢 、体重増加、蕁麻疹などもあるんで
これがいつまで続くかと思うと結構メンタルにきますね あたしも水は溜まってないのにすぐ息切れするわよ
起きただけで疲れてるし >>711
うちの母は移植後5年くらいは蚊がよってこなかったよ
6年目ぐらいに蚊に刺されたときやっと普通の血になったのかと・・
感慨深かった >>800
ごめん、蚊だと思ってたがダニだったわ
対策を調べ中(´・ω・`) 28℃ぐらいでも肌寒く感じたりするのも、白血病あるあるですかね？ >>803
そんなヤツいないだろ 悲劇の主人公になりたい人？
基本的に一生治らない病気になるメリットなんて全くない
つーか、あなたが白血病患者じゃなく健康な人なら最大級の軽蔑をするよ 難病なら医療費補助とかあるのに、と思ったことはある
もし難病だったら通院で働くとかありえないんだろうけども グリベック飲み始めて２週間
毎朝の目のむくみ、手足のかぶれ＆湿疹、寝起きの悪さが地味に辛い・・・
サッカーやってるけどどんどん走れなくなるのが悲しい
最近特に感じるのはエアコンの不快感。
あんなに暑がりだったのにやたら肌寒く感じる
どれも本当に生活には支障無いレベルなのが逆に嫌だね
健康って本当に素晴らしいものだったんだね CMLの人で製造業の現場にいる人いる？
医師には感染症やけがのリスクの少ないデスクワークに転職を進められてるけど、今さら転職できない
いたらどんな感じで働いているか教えて欲しい 男性か女性かで、かなり話が変わると思うけど男性でデスクワークなんて絶対数少ないし
高学歴で強力なコネや強運でも無いと無理だと思いますが
残業少な目なとこ探して普通に働いてますよ。以前が多すぎただけで今が普通ですが。 >>809
経過がよくないとか症状重めなんですか？ >>809
ワイCMLで製造やっとるで
デスクワークと現場を行ったり来たりの管理者だけどね
だから融通はかなり利くから助かってる
現場に入る時はそれこそ朝から20:00くらいまでガンガンやってるよ
でも医者には特に何も注意されてないぞ？
あなたの場合症状が重いんじゃないかな >感染症やけがのリスクの少ない
血液の数値が下がりすぎてるのかな
製造で怪我しやすい感染しやすい環境で働いてますが
数値が規定内だからかもしれないけど医者には特に言われてませんよ 809.です。レスありがとう
状態は化学療法で芽球を取り除けずに頼みの綱でアイクルシグを飲んでる
45㎜でスタートして白血球と血小板が副作用で下がってしまった為に現在は15㎜
現在は数値が白血球がまだ規定以下の状態
因みに血液的完解中だったかな？
担当医曰く「現場だと肺からカビや埃で肺に関わる感染症等が心配」と言われて
「本人の意思なら止めないけど何かあった時の責任は自分で取って」との事
ダメとは言えないんだろうけどして欲しくないニュアンスだと思う 虫刺されの後が、かさぶたになってずーっと残るんだけどどうしてる？
皮膚科で言えば薬貰えるのかな >>814
グリベック、スプリセル、タシグナでは十分な効果が望めなくてアイクルシグを服用で
特段にカビや埃が多い職場ってことなら部署移動なども検討してみる価値はある感じでしょうか
そうでないならマスクやうがい、手洗い、手袋などで改善できないかなと
白血球や血小板、赤血球の減少は自分の場合もありましたね >>815
虫刺されだけじゃなく
なんかで傷出来るとホント皮膚の再生するのに期間がかかるし
かさぶたが痒いしだけどゆっくりだけど治るから
色々気をつけながらぼちぼちと行かないと仕方ないさ！ 腹が出て歩くだけでバランスおかしくなってしまった
ベルトもはまらなくなったし
内臓ふくれてきたかなあ 投薬治療中なら定期的にレントゲンと心電図を取らない？
胸が苦しければ言うとやってくれるよ 骨髄移植から1年経ったけどまだ働いていいって許可が出ないし落ち込んできた。
家族に話したら焦るなと言われるがブランクが長くなるともう社会復帰できないんじゃないかと思えてきた。 よほど順調じゃないと移植前の仕事を移植前のようには無理だな
私は8時間勤務を4時間にしてもらい、回復してきたら6時間になったけど
体が結構しんどい グリベック始めて3週間
今までは寝起きもスッと起きれてたのに、今は起き上がるのに30分くらい要する
このダルさと両足のなんとも言えない痛みはやっぱ薬の影響だよね？
もうずっとこれに付き合っていかないといけないのかな(ToT) >>824
副作用ならそのうち消えたり、出たり消えたりする事もある。
効果が良いなら量を減らしてもらうとか、主治医に相談だよねー
自分の場合はクスリが効くか分かるまでは、耐えられるなら耐えてと、言われた。その、副作用を、軽減させる薬を貰ったよ >>822
きちんと食べて、無理ない範囲で体動かして体力つけて
まずそれからだと思うよ 薬飲むだけで変わらない暮らしできるっていうけど
そんな人どれくらいいんのかな そう多くなさそう
でも動けるだけでありがたいわ 急性でも70すぎまで健在な人もいるし、慢性で若くして無くなっちゃう人もいるから
よくわからない部分も多いみたいね
欠かさず薬飲んでしっかり最善と思える治療をするのが肝心なのかも 毎日、薬飲んでから6時間くらいで気分悪くなるんだけどみんなどんな感じなの？
できればこれを寝てる時間に合わせたい 夜10時ぐらいにスプリセル100mg飲んで朝5時半起床
気持ち悪くなることはあんまりないけど、午前中は下痢と頻尿 スプリセル飲んでた頃は全く自覚できる副作用出なかった
しいて言うなら一時的に痒みと赤い斑点がポツポツしたぐらいで
副作用は飲む人によって出てくる症状がかなり左右されるみたい
「あなたその副作用が出たんだね」って思われるぐらい
全くでない人もいるって聞くしね >>830
朝イチに飲まなくてもちゃんと効いてるなら自分もそうしたいわ
>>831
毎日吐き気と一緒に落ち着かない気持ちと孤独をすごい感じてしまう
自分はあの不安な感じがいつまでたっても慣れないわ >>830ですけどスプリセルを増量する時に、最初は朝50mg夜50mgって説明受けたんですけど実際は夜のみの100mgになりました
１日の総量が同じなら、そこまで変わらないものなのかな、と
朝、仕事行く前に飲むのは抵抗ありますね >>835
頭重くなるし何より孤独な感じが耐えられんわ 医者に服用による体調の変化を伝えるまでが患者の努力範囲であって、「薬を変える」だの寝言ほざいてるんじゃないよ
何考えて生きているんだろう、親切のつもりなのだろうか？
どちらかというと人殺しの類なのだが 相談してみてはと言ってるんだけど
それが嫌なら我慢してずっと飲んでればいいんじゃない CMLの薬は睡眠導入剤の様に「効かないから体との相性がいいから」と簡単に換えられないよ
物によっては患者の体だけではなく保険の関係や医療制度とかに引っかかると説明された 強い副作用は最初から折り込み済みですからねぇ
肺に水が溜まっても投薬で対応ですから
命に関わらない副作用は出てもしょうがないのかも
でも、毎日ダルくて無気力になるのはなんとかしてほしい >>838
何故そこまで敵意を剥き出しにしてるのか？
ここのやり取りあったからとしても
判断は主治医でしょうに
それこそ患者の状況から適切に判断して貰えるように患者は自身の状況をできる限り伝えてるくらいしか出来ないのだから みなさん。
こんばんは。
当方 異なる疾患で通院しており
主治医に 相談するか迷っております。
ネットは恐くなるので
見ていないのですが あまりに体調悪く
足に 痣があるなぁと思い
軽く検索してしまいました。
もし 考えすぎなら 良いのですが
みなさまの場合 初期症状に 似ていたら
決めつけはしないので 少しお話してください。
痛くないので気にしていなかったのですが足に青い痣が複数。
眩暈がひどい。よろけます。
微熱が続いて喉に違和感。
頭痛がする。
髪がとても抜ける。
吐き気。 憧れの重病おめでとうございますｗ
かかっている主治医に相談しないでどうしたいのかとｗｗ >>845
白血病に初期症状はほとんどないでしょ 血液検査でわかることがほとんどだし
別の病気を治療中なら血液検査ぐらいしてるだろうし 初期症状というか末期に近いんじゃ・・・？
でも投薬なくて髪って抜けるもんなのか？ >>848
上の人の状態は医者に任すにして
投薬無しで状態悪化して行くと内臓のダメージ的に
代謝が悪くなることから抜け毛が症状として出てもあまり変では無いかも
(当方頭部に脂漏性皮膚炎出てたり、ただスプリセル前には無かったので副作用側ですが
だけれど一般的な初期でならあまり顕著には出てないだけかもしれないかも
ただ年齢(特に加齢)やら他の持病との複合だとすると情報の共有されてないから
自分らだけの経験から類推するのに限界あるとこではあるとは思う シーツに人の形ができるくらい寝汗が凄かったくらいかな
血圧も高かった スプリセル100mgにして1ヶ月で副作用出まくったから70mgに減薬
これでダルさが抜けてくれたらいいな >>845
血液検査してもらった方がいいですよ
白血病はいろいあるので、初期症状がある人もない人もいます
＞痛くないので気にしていなかったのですが足に青い痣が複数。
→血小板が少なくなっている可能性あり
＞眩暈がひどい。よろけます。
→同じくヘモグロビン減少による貧血の可能性あり
＞微熱が続いて喉に違和感。
＞頭痛がする。
→正常な白血球が作られておらず、正常な免疫反応ができず風邪が続いている可能性あり
＞髪がとても抜ける。
＞吐き気。
→これはわかりません。髪は年齢？ 吐き気は中枢神経の障害でしょうかね…
脅しのようですがあくまで可能性です。
ただのメンヘラだったら上記全てに該当する人もいます。
とりあえず検査して、違ったら当たり前だよな～ぐらいの気持ちで！ 初期でそんなに自覚症状出るとは思わないし、別の疾患で通院中なら血液検査ぐらいするから早期発見するだろうし
会社の健康診断もあるだろうし
白血病とは別の要因だと思う >>850
未だにひどいままだわ俺
まぁ寝汗だけじゃなく発汗が異常に多くなったまま戻らないというのが正しいだろうか
それもあるから体力作りはできる範囲でやってるとこだけど
なかなか遠い
だけど今年は熱中症０で乗り切れそうでひとまず嬉しいかぎり！ ALLで入院してるんだがなぜか自力呼吸ができなくなって死にかけたわ
なんか息を吸うのが重い仕事になって、そのまま疲れていって
一時は痺れと疲れのせいで、意識があるのに息ができなくなった
急いでナースコールして酸素吸入を着けてもらってようやくさっき復活したわ
酸素吸入って凄いのな、着けてたらだいたいのことができるようになったわ スプリセルからタシグナに変更になったんだけど、ちょっと調べただけで
副作用・脱毛とか出てきて震える(((（´・ω・`）)))
これ結構起こるの？これ以上減ったら困るんですけど… スプリセルを毎朝飲んでるけど夜に気づいて急いで飲んでしまった…
今考えたら後悔しかない…
ちょっとずつ時間ずらして朝に戻した方がいいんかな？ 自分の体質によるんじゃないですかね
俺は夜寝る前22時に飲んで朝5時半に起きたらグッタリするし下痢も酷いけど日中はなんとか大丈夫
夕方18時ぐらいに変えるか、ちょっと検討中 グリベック始めて1ヶ月半
喉がやたらいてーのはただの風邪なのだろうか？
それとやたら発汗するんだけど、皆もやっぱり一緒かな？スポーツやったあとは大雨にうたれたかのようにビシャビシャなんだけど(´・ω・`) >>860
最初に発覚した時のグリベックはたいした体調変化なかった
人それぞれだが気になる時は早めの受診よ 治療中に怪我や別の疾患になった人いますか？
私は今、M3の地固め療法中なんですが、強度近視が原因の網膜剥離になったんです
白血球、血小板の数値が悪く出血等のコントロールが困難で、
もう少し数値が良くならないと、網膜剥離の手術が出来ないんです
本当に辛い >>862
移植後の定着途中で左目をサイトメガロ網膜炎にやられたよ
普通の網膜炎と違って出血して剥離したとかで視界に欠落部分ができた
右目が正常なのが救い
血球値は来週になれば改善するんだと自己暗示する勢いでがんばるしかないね >>862
自分もちょうど網膜剥離だわ
ただの近眼が原因とはいえ、飛蚊症が悪化していくから一日でも早く治療してほしいよね
レーザーで塞いだけど1か月後に行ったらまた穴開いてると言われたから長期戦になりそうだ レーザーで網膜剥離進行を止めて下さっていますが、
白血病治療だけでも精神的にきついのに失明への不安もあるから(´；ω；`) 俺も移植して生着直後にサイトメガロウイルスに感染したわ。
肝機能が悪くなるだけだったけど。 >>857
タシグナの最大の副作用は肝臓への負担だと思うんだけど、
これってスプリセルもあるんですよね
ボシュリフはスプリセルとほぼ同系統という話なので、胸水の負担が大きいスプリセル系と
肝臓や疲労感や脱毛といった副作用がでることもあるタシグナの二択となりそうです
どっちがいいでしょう？
両方耐性が付いちゃった場合にかなり深刻な事態になるんで安易に変えられませんけど
新世代の治療薬の登場に期待です 両方耐性がついて薬があまり聞かなくなったときってどうするの？ >>868
慢性用の薬が全滅したら白血病細胞が抑えられないから
増えてきた白血病細胞を抗癌剤使って減らすサイクルになるかと
寛解維持できるならそこそこ自由に動けるけど、寛解に必要な抗癌剤が
強烈な物になると働くのはまず無理になる >>869 サンクス
見てるだけで吐きそうなってきたわ 慢性骨髄性白血病と診断されて3ヶ月
医者は治らない病気じゃないって言うけど、何年も抗ガン剤飲んでる人もいて、なんか不安になってきた 白血病と診断されて何年も生きていられりゃ十分じゃね？
慢性の文字を見ると羨ましいと思うくらいだが、抗癌剤は文字どおり飲むものだけじゃない
さてさて 髪の毛、眉毛、あごひげなど毛の生えてるところの皮膚に触ると痛い
弱くなっているのかヒリヒリする 何年も飲んで何年も寛解を維持できたなら、辞められる可能性はあるかも！位かなー 基本は一生飲み続けなきゃいけないんですもんね
医者は20年30年生きられるって言うけど、あと何年生きられるのか 20年後には、もっといい薬が出来ているだろうと推測🙌🙌 >>871
今はショックで落ち着かないかもしれないけど、時間が経てば受け入れられるようになるよ
慢性でも初期ならかなり高い確率で投薬のみで寛解を期待できるし。まずは目先のしなければならないことに取り組む事に集中するのをお勧めするよ 意外に飲み忘れがやばい
外食したときとか予定外のことがあったときとか、2回飲んじゃったりとか 1日1回から2回になったら全然違うね ずっと薬漬けになってるイメージ >>877
ありがとうございます
ただ、ずっとこのダルさが何年も続くと思うと正直、憂鬱ですね
生きているだけでありがたいと思わなければいけないのかもしれませんが 気温下がって気持ちよくなってきてるはずなのに
なぜか今更の夏バテに参ってる
自転車漕ぐのも怠くてたまらん
とりあえず来週の診察で数値どうかを聞いてみる
皆も体調変化には気を付けて！妙に涼しいから余計に 白血病になっからなのか抗ガン剤の影響なのか実際の気温より寒く感じるのは、他の人も一緒なんでしょうか？
これで冬が来たらどれだけ寒く感じるのか >>883
暑がりで寒がりになったよ
でも2年目になったら1年目ほどは感じなくなったな
寒さを強く感じる人は結構多いみたいね 冬は室内でもダウン着てたし今年の夏は綿のネックウォーマーしてたよ
血液の数値は正常範囲のはずなんだけどね やっぱりみなさん同じ症状出るんですね
発症する前は冷房28度なんて意味なくてありえないと思ってましたけど、発症してからは冷房25度が寒く感じたりして
28度で涼しく感じるようになりました 後発汗機能というか普通以上に汗かきすぎて
それが冷えるから余計寒いし
あと電車が冷え過ぎててびびるかな
成る前は弱冷車には乗らなかったのにな
なんにしても今年は寒暖差がかなりくっきりしてて
過ごしやすいはずなんだけど
夏後半は結構応えた感じかな
ただ歳のせいかもしれないけれどね あるよ
今年は高湿冷夏気味だから、朝夕チョット冷えるなぁと思って少し動くとダバ～っと玉の汗の出る感じ
9月に入って日の出ない時間帯に扇風機に当たると寒い
でも、空調使わないと汗だくって感じ そうそう
そんな感じ
これから帰宅だけどすでに何度かかいた汗が乾いたり冷えたりでたまらん
去年と比べるとかなり気候差があるやね >>867
今の所はCMLに使える薬はアイクルシグ以降は噂にもないみたいだよ
もちろん研究開発は続けてるみたいだけど
アイクルシグを使わないといけないような状況の人は化学療法も一時的で結構厳しい状況だから、アイクルシグが効かない時点で緩和ケア病棟に行くんじゃないかな？ タシグナ飲んで2週間でＴ-bilが2.1まで上昇
2週間後の検査で薬の変更を決めるって言われたけど既に怖い >>893
あくまでも“いち患者の意見”って言う前提だけど
タシグナは急性期に飲めないからきっと慢性期か移行期だろうかな？
スプリセルもボシュリフもアイクルシグ使えるから真が希望はあるよ
薬が効かなくなっても最後には移植という手もあるだろうし悲観的にならない方がいいよ
とにかく急性期にならないように祈る事かな？急性期になったら移植も期待できなくなるからね >>894
移行期なんだけどスプリセルから変えたらもっと合わなかったみたい
肌がボコボコですわ
先生も終始真剣な顔してたから凹む >>895
ゆっくりゆっくりかもね
全く効かないではなく
効いてるからこそ副作用としても現出してしまうってことだろうから
そのバランスが早くとれるようになると信じて我慢するときなのかも 吹き出物をなんとかしたい 皮膚科に別口で行ったほうがいいんですかね 血液内科と皮膚科を毎月、
ハシゴしてるからオススメ >>900
特にそういう訳ではないけど慢性の方が余裕がある関係か話題が多い
急性は骨髄抑制中に感染したりして2chどころじゃなくなったりしやすいし 慢性でスプリセルです この先5年も10年も20年もこんな体調で生きていくのかと思うと憂鬱です
水の中で生活してるようなダルさと息苦しさ
休日も映画一本観に行くだけで疲れるし、スポーツもレジャーも思いっきり楽しめない
脱抗ガン剤の胡散臭いクオリティオブライフみたいなのにちょっと惹かれたりもして
あと5年こんな生活が続くならいっそ、とかも思ったりして
家族や友人やパートナー、同僚にすら理解されないと思うので、リアルでは誰にも言えませんが
長文失礼しました 死を選びたいなんて親しい人にほど言いにくいんじゃない？ そうなんです 自分に長生きしてほしいと思ってくれてる人達に治療がキツイから早く死ぬほうを選びたいとは言えなくて
多分、理解してもらえないと思いますし
慢性だから、まだ軽いのは確かですけど毎日毎日少しずつ蓄積されてく感じで体調悪化していくのがわかるんで 同じスプリセラーだけど、やっぱり最初の方は、
副作用に苦しんできた時期があったけど、
5年位目からずいぶんましになってきた。
つい先日も一日中稲刈りしたけど、
筋肉痛程度ですんでる。
不安マシマシだろうけど、
先はあるんだって思えるようになれたらいいね。 スプリセルでは後々になって「あれが副作用だったのね」ってぐらい自覚が少なかった方でこのまま飲み続ければ治るんじゃないかと思うほどだった
実際そんなわけはないけどね
副作用は数ヶ月で落ち着くみたいだからもう少し粘ってみなよ >>907
>>908
ありがとうございます もうちょっと頑張ってみます 慢性でも成人さえしないうちに亡くなっちゃう人もいるし、
副作用との戦いだけどね
薬代と生活費を稼がないと生きていけないし 薬代もありますよね ガン保険で200万もらっても毎月8万は出ていく
これをあと何十年も 担当医に薬代が払えなくて急性転換した患者の話聞きましたし 高額医療っていうか限度額申請すれば３ヶ月後には４万ちょいでしょ？ずっと８万以上払うの？ 3か月後は44400円ぽっきりだよ
3か月ごとの診察になると思うから3か月に44400円になると思う
病院や都道府県によって変わってくるかもしれないけどね ケースバイケースでしょうけど三か月処方を認めてもらうまでが一苦労あったりしますけどね
でもわりとマジで、お金は命より重いというか
普通の人じゃ月に30万なんて払える訳がないわけで 家族が臍帯血移植をしてもうすぐ１年経ちます。高熱と下痢が続いて入退院を繰り返してるのですが
こんな状態だった方いらっしゃいますか？
先生もｇｖｈｄなのかウイルスなのか判断つかないようでとても心配です。 一回、GVHDとウイルス性胃腸炎を併発して入院したけど何度も入退院はしてないな
ウイルスなら血液検査で抗体反応が出る気がするけどよく分からん スプリセル飲んでるんですけど、久しぶりに強度強目の有酸素運動したけど、ほとんど汗が出ませんでした
元々は汗っかきなんですけど 同じ症状出た人いますか？ 薬を飲み始めてから乳首がビンビンに尖って痛いわ
ちなおっさん ALLで骨髄移植をして退院から1年経ったけど年始に肺炎で入院したりなかなか上手くいかないし仕事に復帰できなくてガックリしてる >>921
気長にいきましょう。
私は2年経ちますが、体調が安定せず、まだ復職する自信がないです まーた口内炎ができたからチョコラＢＢ飲んでみたけど凄いねｗ
半日たたずに傷が小さくなるとは
もっと早く買ってみればよかった 今後これは必携ですよおおおおお 口内炎なんざ噛みつぶせばいいの！
水虫も軽石で血が出るまで削り落とすの！
痛いけど早く治るぞ！ 歯茎から血が出るのはCMLのせい？
ニキビも一時期おさまってたけどまた出てきたよ >>925
オラは白血球14000
血小板950000もあるから
分けてあげたいわwww >>926
養命酒、ビタミンＣ、亜鉛、コラーゲンなど
健康体の人よりサプリメントの効果を感じやすいかも 自分の主治医はサプリメントは添加物が気になるなんて言って消極的だったなぁ
結構投薬長くなったけど、俗に言う“サプリメントや体に良いモノ”ってのは病気を診断されてから口にしてない スプークソ高だから、医者の言う半分の量で、
2年以上経つが数値変化なしで元気そのもの。
一回や二回位、飲み忘れても死なへん！ >>929
そこら辺は自己責任になるよね
自分の場合は半年通院しても痛みがぜんぜん治まらなかったんで
いろいろ調べて飲み続けてみたら効果出たけど、人にもよるし
不要な人が飲んでもどぶにお金捨てるようなもんだしね 6月からスプリセル飲み始めて3ヶ月
7月に45あった major BCR-ABL1(IS)が0.6まで下がりました
あと、どれぐらい飲み続ければいいのか？
皆さんはどんな感じでしたか？ 0.1%まで下げるのがとりあえずの目標
そこから先はどんどん減って消滅・完全完解を目指せる人と
どうやっても減らない人と、逆に増えちゃう人の3パターンかな・・ 担当医は、予想より早いペースで減ってるって言ってましたが、まだまだ油断できない段階なんですね
ありがとうございました 3か月で全然減ってなかった上に血小板の低下で薬の休止も検討されてるからやばいわ >>936です
もしかすると0.6ぐらいまでは、皆さん普通に下がって、ここから0.1以下までにするのが長いって感じですかね？ 先日新聞に載ってたけど、グリベックを長期使用した人が３年間投薬を辞めて約６割が再発しなかったという記事が出てた
CMLの人はちょっと希望が見えるね 3年再発しなかったからって
5年先10年先はどうかわからない
基本的には寛解後も一生飲み続ける薬
早く寛解するにこしたことはないけど
寛解して即断薬できるわけでもないし
再発リスクが0になるわけでもない
油断できる段階っていつなんだろうね？ そうかもしれないがその一生の内で飲む量が減るならそれに越した事は無い
それに１０年先には治る薬が開発されているかもしれない
着実に進んでいるという事が判っただけでも良しとしないと >>936
2014年２月よりグリベック、タシグナと服用していました。
2016年４月よりボシュリフ４００（ｍｇ/日）を服用し今年の９月に0.092%となりました。
主治医によるとゆっくりと下がっていくタイプのことです。
まだまだ安全圏に入ったばかりなので毎月１回通院しています。 >>944
おめでとうございます 3年で安全圏はかなり早いですね 参考になりました この中で白血病発覚して住宅ローンとか挑んだ人いる？ >>947
え？組めるの？
団信は普通に通ったって事？ >>947
そうか、ありがと
俺もTRYしてみるわ CMLって薬を休止しながら飲んでいくものですか？
半年たって血小板の低下で一時休止になりました・・ 下がりすぎたら止めるんじゃないかな
肝臓や腎臓の数値が悪かったら止めるって言われたけどね >>951>>952
ありがとう
普通のことなのね 安心しました 俺もCMLなんだけど血液の数値下がったから量減らして薬飲んでたら芽球増えてしまったわ
慌てて輸血覚悟で量を増やした
取り敢えず小康状態 >>954
減薬すると、そんな事も起きるんですね やっぱり難しい病気だなぁ >>956
そうだよ。チロシンキナーゼ阻害薬って副作用が出るから、レジメンが決まっててどの病院のどの医師でも大差はないんじゃない?
それにしても血小板減少は厄介だよねぇ 主治医に1年で0.1％以下が普通の目標と言われた気がするんだけど
完解って数種類あるし、自分が勘違いしてるんだろうか・・ 自分は3か月後のマルクで７０％までしか下がってなかった
薬を変えたけど2か月飲んで休止
寛解どころじゃなさそう >>959
多少なりに下がってるなら薬が効いてるって事なんだから希望はあるよ
効かない人は副作用だけ出てサッパリ効かないんだから
一生飲み続ける薬なんだから、良い意味での開き直りは必要だよ
それができないから気持ちの整理が付かないんだけどね >>960
先生にも言われたなー
効いてますけど非常にゆっくりですって
悪くならないだけましだと思うようするかな 寛解近くになって元気だと思っていても、
インフルエンザに罹ってしまい、
高熱で死ぬかと思ったことがある。
肺炎になった時も、そう。
血液のデータも大事だけど、
感染症他、注意は必要ですね。
年中、マスクしてても、ダメだね。
うがい、手洗い、ニンニク卵黄～♬ 白血病の重症化でもってかれるより、感染症で負けちゃう人の方が多い
感染症注意は基本です ところでニンニク卵黄って何だよ( *｀ω´)
さては悪質な業者だな 移植後の体力回復の為に何かやられてますか？
例えばフコイダンとか、酵素とか。 血液の数値は正常でもなんか風引きやすくなったなって感じはある
気のせいかもしれないけど >>966
ひたすら体力の続く限りベッド上でリハビリの運動とかしてた
高度無菌室出てからはそれに廊下で歩いてたり備え付けのエアロバイク漕いだり体操してた AMLで退院してから半年経つけど最近痒みが酷い。オロパタジン塩酸塩錠飲んでるけど効果があるように思えない。皮膚科にでも行った方がいいんだろうか。 >>966
口内炎と無味覚で苦しい時期だけど3食ゼリー飲料を欠かさずに食べてた。
やっぱ口からの栄養補給は大事。 >>969
毎月、血液内科と皮膚科をハシゴしてるので、おすすめ。 6月に発症して初めての付加給付金が予想以上に返ってきた
これで今後の生活もかなり安心できる 俺も退院して半年だけど、なぜか入院前より体力も筋力も性欲もアップしてるわ
若いからかもしれんけど、適度な運動はおススメですよー
再発怖い、、、 血小板が25000で熱が出たらすぐ連絡してって先生に言われた
コロッと死んだりするのかな >>978
感染症が心配だって事だと思うけど、肺炎とか重篤になるようなら命に関わるよね
CMLだけど、つい最近まで20000台ウロウロしてた
食べ物や生活全般で清潔に気を使ってたよ
発熱で40度以上を1週間続けた事あるけど、朝37度で「微熱かなぁ？」と思っていると日が暮れる頃には38度39度と一気に上昇するから気を付けて >>979
台風の中、配達のバイトしなくちゃいけないからここが正念場だわ 知り合いが、最近、白血病のキャリアだと判明。祖母が白血病で亡くなってて、母親は妊娠したときに、医者に、母乳感染の恐れがあるから母乳を与えてはダメだと言われ、与えてはなかったけど…医者は発症は交通事故に会う確率より低いって説明してくれたらしいけどね。 そもそも白血病にキャリアなんて概念あるの？
ヨタとかデマとか迷惑なんだけど 普通に知らんし、白血病が伝染すると誤解されるような話されたら困るわ せいぜい白血病のうちの特殊なやつね
ヨタとかデマとかじゃん
安心 T細胞に感染するウイルスの話であって白血病その物ではない
T細胞白血病自体が珍しいのにウイルス性のはさらに珍しいからまず発病しない
ちなみに感染しててもドナー候補になれるけど優先順位は下がる 抗ガン剤で抑えてた白血病細胞がまた増えだした
実質的に一年ぶりの再発だわ
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