白血病を吹っ飛ばせ 13©2ch.net
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白血病全般、骨髄異形成症候群、多発性骨髄腫等についての情報を扱うスレです。
闘病中の人やその家族、白血病を経験した人、
または身内の方などが症状を語ったり、雑談したり相談したりするスレです。
【お願い】
質問の方、スレはあくまでも参考に。ここに医師はおりませんので、詳しい事は医療機関を受診しましょう。(血液内科)
通院の方や入院の方、家族や知り合いが闘病中の方、共に乗り越えていきましょう！
970ぐらいまで行ったら誰か次スレを立ててください。
参考リンク
がん情報サービス
http://ganjoho.jp/public/cancer/index.html#11
血液の病気と言われたら
http://www11.ocn.ne.jp/~shin0219/pal-info.html
病院検索
http://hospdb.ganjoho.jp/kyotendb.nsf/
白血病フリーダイヤル
0120-81-5929 毎週土曜日10時〜16時（第2.4は医師も居ます）
闘病ブログ
http://www.umisuki.org/
http://www.tobyo.jp/index.php >>594
無理があるのは嫌がらせレスしかしねー奴が居るから俺が出てくるだけだけどな 他人を否定し非難し貶めるためだけに居着いているクズがいるんだから
何度でも無理を繰り返すだろうよ
白血病の話だろうと何だろうと、自分が気に入らないと思ったら
また理屈ではない他人を否定し非難する言葉を投げつけて追い出そうとする
で、正体がバレたらまた逃げるのさ
「長文すぎて読む気ない。CML掲示板に戻るわｗ」
なんて、CML掲示板や他のものに丸投げしてねｗ お前らこの争う気力を別のことに使えよｗ
元気そうで何より スレに居着いたゴミ屑の掃除をしていただけ
CMLの人間を貶めても、CML掲示板を貶めても
無意味なageレスも、白血病について語らないことも
全てスルーするけれど
長文やコテはＮＧだと声高に叫ぶキチガイが、ゴキブリみたいにまた出てくるだろうよ 何はともあれ、Cｘｘ自体は時には治療の必要性さえない軽い病状を表す用語なんだし＾＾ 就寝22時すぎ4時すぎに起きて散歩中
でだ、深夜も寝ずに中傷だけ書いてくんだから相当元気だよな
cmlの俺なんかにゃマネ出来んわ
とりあえずこのあと9時出だから朝食と弁当と支度終わるまでpcから書くかもしれん
起きたくないのに起きてしまっての朝運動だがここのとこはちょうど良い感じの気温で気持ち良しですわ >>594
>>600
CML患者を差別してスレから締め出す気かよ
別物だと思うならAMLで別スレ立てろよ 急性骨髄性と急性リンパ性の限定ってことなら癌・腫瘍板にスレがあるけど
http://hayabusa6.2ch.net/test/read.cgi/cancer/1458434859/
白血病での共有できる話題であるなら、ここでも問題ないと思われ 症状が同じでない以上、他の人の情報を鵜呑みにするんじゃくて自分で取捨選択する必要があるし
人間である以上は主治医やかかりつけ医の情報も100%完全では無いわけで
長文がどうこういうならスルーするなりNGしれ
白血病に関係ない話で他人の中傷や攻撃だけしてる馬鹿はVIPにでも行った方が満足できると思うよ、どうぞ ＼ ヽ | / ／
＼ ヽ / ／
‐､、 殺 伐 と し た ス レ に イ ン ド 象 が ！ ！ _,,−''
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/__,／ ゝ､__| /＿＿＿,､__i /___,.ノゝ＿/ /___ノ.. 今度はＣＭＬとＡＭＬで争うのかよｗｗｗ
もうネタでやってるとしか思えないｗ ハプロ移植だってさ
もうダメだ死ぬ みんな今までありがとう いい人生だった >>613
QOLを大事に
穏やかに過ごせることを祈ってる ハプロ移植ってそんなに駄目なんか
それで寛解した人もいるみたいやけど 54歳で二座不一致移植やって6年経って自宅で生活している知人はいますし、この分野、もうダメだってことは存在しないです
ハプロ移植？「俺たちの戦いはこれからだ！」って奴ですね
なんせ昔だったら不可能と思われていた治療方法がどんどん投入されているわけですから
お大事に ハプロ移植がダメというわけではなく、もうハプロ移植しか打つ手がないというところまで追い詰められているということです
何度も再発を繰り返して、治った人なんているんでしょうか
少なくとも自分は聞いたことがありません
もう再発してしまったら死ぬまで泥沼状態だと思います 移植四回目を断念した身としては体力回復するのにやたら手間取るし
感染しやすいし内臓壊したしまた再発するしでまあ実際、泥沼だとは思う
個人的には三回目以降は寛解状態を引き延ばすための物だと思ってる
ただエボルトラが意外と効いて寛解維持できてるのと、GVHDがやや治まって
近場で遊んだり外食できてるので、新薬に期待してもう少し粘るつもり 白血球の値がおかしく精密検査してもらいました
白血病かと不安になりましたが風邪からでした 移植してドナーさんや移植団体？とかには寄付やお礼金はできるの？ >>622
ありがとう 移植して生き残ったら募金したいんだ モスクワ国際バレエコンクールの男性ジュニア部門のソロ１位の金賞に入った、
日本国籍の千野円句さん（１８）
ちの・まるく ・・・すごい名前ですね >>623
数年後
623「自分の口座に募金したよ」 急性骨髄性で何度も死にかけたって言ってる人がいるけど
もう70歳だとか
諦めたらそこで試合終了ですよってのはほんとなんだなぁと思ったり 急性骨髄性白血病で骨髄移植を受けて２ヶ月前に退院しました
退院後から食事が段々食べづらくなって痩せていく一方です
口に入れても２、３口でお腹いっぱいになって無理して食べると吐いてしまいます
また食事が美味しく食べられるようになるのか不安です >>627
そこは先生と相談しながらゆっくり解決したほうがいいと思う
私も移植後食欲無かったけど気がついたら10kg太ったから >>627
自分はやることはないけど
友達がやってるのは糖質制限の食事やってるね
基本的に米やらに含まれる糖分をとらず
肉食中心にしつつ乳酸発酵食品と合わせて食べてたりするね
自分にあった食生活するのがいいかもね
無理して食べるとダメだけど、食べなさすぎも身体が欲するエネルギーもろもろが無くては正常域に戻ることが難しくなるよね
自分も内臓がヤバイとこまで行ってた時は何食べても下痢してエネルギーの垂れ流し状態と
異常な発汗（疲労状態）で体重の激減もあった状態から戻るのに1年以上かかってます（CMLだけど）
急性から戻ってくるにはもっとじっくり長期みつつ自分の身体と相談しながらで
すぐに戻ってくれないと思いこまずにゆっくり気楽に調整するのが良いのではと思う次第
あと食べるなかで、
できれば綺麗な軟水をそれなりの量を取ることをおススメします
オナカにも良いしあと身体の調整は塩と水（栄養込みだけど）かなと
なんにしても自分に合うやり方が早く見つかることをお祈りします 白血球の値が標準より1高いです
白血病の可能性ありますか？ アドバイスありがとうございます
焦らず自分に合う方法を探してみます
数ヶ月後に職場復帰の話が出ているのですが食欲と体力が余りにも自分の思い通りに回復せずに焦っていました >>631
かなりゆっくりのペースだけど、少しずつやれる事、食べられる物が増えてくる
じれったいかもしれないけど焦らずこなしていく事が最速だと思うので無理せず頑張ろう寝ろや 目がすごい悪くなって飛蚊症が目立つようなってきた
薬と関係あるのかなあ >>633
入院の初期に眼球が出血していたとかでそういう症状になったことがある
視界に茶色の点みたいなのが見えるようになってスマホとか画面が見にくくなって凄く不安になったことを覚えてる
自分の場合は徐々に元通り良くなっていったよ
先生に相談して眼科の先生に診てもらったらいいと思う >>634
そか、出血が原因で点が見えるようになるんだ…納得 スプリセルを50mgから70mgに増量したら、かなりダルいですね
2〜3ヶ月で慣れるんですかね >>636
自分の場合はスプリセル効きすぎでいろんな値がものすごく下がったから
断薬、減薬やってだめでタシグナになった
初期の高値を下げるのにはかなり効いてくれたのだが
相性の問題か自分の体質か判らないが下げ止まらなくなった
ただ胸水とかはなかったのでタシグナにして様子見で1年近くで問題はない
でも通常容量？150を朝晩に１錠づつだとなかなか異常遺伝子が減らずなので
最近晩だけ２錠で様子みることになったが今のところ変調は無い
健康的になったせいかしらんが
エアコン久々にかけて一晩したら起きた時のダルさが凄すぎた（冷えすぎか）
やはり晩はタイマーなんかを利用してで
昼間の暑い時間帯に使うくらいがよさげかもと思ってる ハプロ移植やることに決めたよ
もうこれ以上頑張れないって思ってたけど頑張らなくちゃ >>637
効きすぎもダメなんですね スプリセル50mgを20日間で白血球の数値が10万から6000代まで下がりました
とりあえずダルさが抜けてくれたらいいんですが >>640
口内炎がやたらに出るや
大きさが大きなものが出始めたら注意して早めに主治医に相談しにいった方がいいかもしれない
その時に血液検査もしてもらって本当にそのまま飲み続けて問題ないか確認はしておくといいかもしれない
QOLって観点から口内炎でも大きなものが舌や歯茎にできると食事ができなくなってきて
ものすごくストレスになるので
きちんと観察していたらなんとかなると思うのでぼちぼちがんばっていきましょう！ >>640
追記
自分の場合は50を一日１回食事直後に服用し
3000代になって他の数値もちょっと問題ありなLowが出まくった感じでした
体質もあると思うのでくれぐれも主治医さんとのコミュニケーションはとってくださいね >>642
ありがとうございます！とても参考になりました
体調の変化には気をつけます オプジーボってどうなんですかね？
完全完治するんでしょうか？ グリベック服用10年目に光過敏症ｷﾀ━＼(^o^)／━!! 遺伝子レベルで異常をきたしてるわけなんで、
それが嫌なら完治を目指すしかないですよね 検診の血液検査で骨髄球がでて、細密検査した方がいいよって言われて
でかい病院に行ったら、これくらいの値ならまだ検査の値段高いししなくていいよって
言われたんだけど、しばらくはその言葉に従っていいのかな？
とりあえず慢性骨髄性白血病の可能性がないわけではないけど、と言われたんだが
別のとこでセカンドオピニオンすべきですか？ >>647
すべきだな
複数やって問題なければ大丈夫って事さ 高いって言っても検査費用は13000円ぐらいですからね
それで安心できるなら >>648-651
ご意見ありがとうございます
トロトロしてないで行ってみることにします
多少お金かかっても不安なまま時間過ごすよりマシですよね 血小板4.8万だったんだけど白血病だとこんなものなの？
ネット見ると5万以下は危ないと書いてあるとこ多いんだけど ぜんぜん大丈夫だよ、気にすんな！
気の持ちようだから、血小板あるだけ幸せ！ 下手すると20,000台まで下がって、そこでやっと輸血する感じ さすがに3万切ったら鼻血とか中々止まらんけど4万越えてるなら
止血さえちゃんとやれば割とすぐ止まるから平気平気
1.2万の時は鼻血で倒れるかと思った、あれはヤバイ 本当に厳しい人はここで質問してる暇なんてないから大丈夫だよ。 血小板100しかない時があったよ
正月で輸血ができなくて
朝起きたら口から血がドバドハとホラーみたいにでた 俺は血漿板80万あるわwww
白血球も1万4千あるわwww
ちな本体異性血漿板血症な
アグリリンとバイアスピリンと
尿酸値下げる薬のんでる。 80万てすごい
血小板が多いとどんな症状が出るか教えて欲しい 血液中に血漿板の塊ができてくる
それが脳梗塞や心筋梗塞の原因に
なりうる。
で、バイアスピリンをのんで
血が固まりにくくなるように
アグリリンをのんで血漿板白血球が
増えないようにしてる。
当然鼻血やケツ穴がキレたりすると
なかなかとまりませんwww
病気の症状としては微熱とダルさ
薬の副作用としてはめまいと下痢
月1病院で尿と血液検査と薬の受取り
大体2万円かかる。
今のところ悪化の症状は抑えられてる
悪化したらjack2遺伝子に直に効く
薬に切り替えるらしい
でれでもダメなら3クールくらいの
抗がん剤治療でないかい。
ちなみに薬をアグリリンに切り替えた時
酷いめまいと下痢のため
1年会社休んだwww
こんな感じかねぇヽ(´ー`)ノ CVI抜いたあとに血栓できてそれが飛んだら肺梗塞になる可能性があるからずっとリクシアナ飲んでるな。
血液はいろいろあって難しい。 はぁ〜 蚊に刺されただけで大惨事
周りまでどす赤く染まってあざみたいになってしまった
網戸にもできないな 食生活やら体力（内臓負担的に）とのバランスと言ってみても
飲んでる薬の影響下でどれほど効果があるかだから
個々での差がもっと顕著だろうかねぇ
食べ物を吸収するまでと、吸収するときに何かできそうではあるけど
そういう研究は進んでないのだろうかね
最近知り合いからケトンについて教えられたんだがあそこまで極端にしたいとは思わないが
結構近い食生活に自然となってきてるから興味深くはある かなりキッツイが頑張ってな
噛んだ物を動かすポジションも
そうなると口内炎が出来るはずでかなり喋るのすらも嫌になるくらいになる
あと薬効き過ぎとかもあるから早めに主治医に観て貰いな
減薬か、休薬で様子見するだけでも負担と治りが違ったりもするからね 俺らは応援するくらいしかできんが
セカンド行けるなら行ってみたらいいかもしれん
あと
食い物も限られるがミネラル系（俺はマルチミネラル）とビタミン（マルチビタミンの2種をとってた）をサプリでとるのもいいかもしれん
俺はきつかった時に固い食い物ほぼ食えんかったから
たまごかゆやうめがゆメインで（うどんすらも痛くてな）適当に塩気（醤油ちょっと足すとか）とるようにしてた
あとはさっきのサプリと水で耐え忍んだわ 俺は一番酷い時は米粒すら痛くてお粥もダメだったわ
２ヶ月ほど玉子豆腐や茶碗蒸しの具がない所だけ食べてた
我ながらよく持ち直したと思う 3ヶ月半点滴のみだったときは何も食べる気起きなかった
食べられないときは無理しなくて平気 寛解に入らずに移植・・・
もう生きるか死ぬかしかないのか 運が悪けりゃ死ぬだけさ
生命ってのは大事に使えば死ぬまで使える 俺も再発後未だに最初の寛解にすら入らず2年になろうとするが
どういう判断なんだ？ 吐き癖がついたかも
毎回ご飯を食べるのが怖い
２日に一回は吐いてる気がする 病院のご飯はまずいから食べなかったなぁ
食べられそうな気になったときは売店で食べたいもの買ったりして少量だけ食べてた
したら次第に食べられるようになったかな このスレ読んでたら、白血病確定して1ヶ月、スプリセル70mgのんで、ちょっと肌が弱くなっただけで、いたって普通に仕事して生活してる俺なんかが白血病患者を名乗ってはいけない気がしてきた 確定診断が出てるなら何憚ることあらんや
どうしても気になるなら治療を止めればあっという間に重症者になれるよ
こちらは半年前に収まったと思ってたGVHDが胃腸症状で発生して大ピンチ
胃カメラ飲みたくないでござる… >>682
入院しないの？慢性？急性？
急性骨髄性白血病だと入院して抗ガン剤やっても寛解に入らず移植すると一か八かしかないの？ >>683
>>684
慢性の初期です とりあえず通院と投薬と検査だけです
自覚症状がない病気だからか、実感ないんですよね
スプリセル飲む前はちょっとダルかったぐらいで
自分が重病人だって自覚するのは薬局での支払いの時ぐらいですね >>685
どうせなら今の内にやっておきたいことや食べてみたいものを楽しむと良いよ
体が弱ってくると味覚や好みがけっこう変わったりするから >>686
この状態から、悪化する可能性もあるんですか？
確かに以前は魚派だったのに、やたらと肉を食べたくなったりはしますが
医者から運動もしていいって言われてるんで楽観視してました >>687
俺は急性の再発だけど抗ガン剤を何回もやったけど寛解に入らずに移植する事になった
体力がある内に移植した方がいいかも知れないから
元々は魚派だったけど肉やしょっぱいのが食べたくなる
何故だか全く逆になった甘党が塩せんべいだったりポテトチップスだったりと >>688
初期からの治療でも油断しては駄目なんですね
肝に命じます
魚が肉 甘いお菓子が塩系のお菓子って、なんかわかります
白血病あるあるなんですかね？ >>682
五年経つまでは油断できないと思うよ
自分も退院してからは症状あまりなかったんだけど
半年くらいたったら体調崩したりしたし >>690
ありがとうございます
体調には気を配って油断しないようにします >>687
いつでも行けるとなぜか行く気がなくなる法則
不安が出てきてからよりは楽しめるんじゃね？程度の話だよ >>692
そうですね まだ問題なく動けるうちにいろいろやりたい事をやっておきます
ありがとうございます >>688
移植予定日いつごろですか？
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