白血病を吹っ飛ばせ 13©2ch.net
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白血病全般、骨髄異形成症候群、多発性骨髄腫等についての情報を扱うスレです。
闘病中の人やその家族、白血病を経験した人、
または身内の方などが症状を語ったり、雑談したり相談したりするスレです。
【お願い】
質問の方、スレはあくまでも参考に。ここに医師はおりませんので、詳しい事は医療機関を受診しましょう。(血液内科)
通院の方や入院の方、家族や知り合いが闘病中の方、共に乗り越えていきましょう！
970ぐらいまで行ったら誰か次スレを立ててください。
参考リンク
がん情報サービス
http://ganjoho.jp/public/cancer/index.html#11
血液の病気と言われたら
http://www11.ocn.ne.jp/~shin0219/pal-info.html
病院検索
http://hospdb.ganjoho.jp/kyotendb.nsf/
白血病フリーダイヤル
0120-81-5929 毎週土曜日10時～16時（第2.4は医師も居ます）
闘病ブログ
http://www.umisuki.org/
http://www.tobyo.jp/index.php ALL再再発したかも
移植から半年、造血はしっかり自力でしてるのに芽球が出てました
もう終わりだ…… >>494
もう一度抗ガン剤か移植で頑張れ
移植してバイアグラを飲んだわけではないんだろ？
バイアグラのむと異常に血液を作りだすからな ありがとう、でももうやりたくないのが本音だよ……
移植からたった半年で再再発だなんて信じられない
もう根治は無理だろうね
延命措置って感じ 最近、慢性脊髄性白血病と診断されまして今日からスプリセルです かなり不安です 一応兄弟姉妹が居るなら遺伝子検査だけはしとくといい
薬との相性が悪かった時に運が良い25%であったなら移植という手も行える >>498
ありがとうございます
>>499
すみません間違えました ちょっと冷静じゃなくて >>500
動揺して間違えても仕方ないから
気にしなくていいよ
それよりも早く寝た方がいいと思うけど
眠れないのかな？
つべのヒーリング音楽とか意外と落ち着くよ >>501
ありがとうございます
まだ初日ですし、脊髄検査の結果もまだなので不安感とトイレで起きてしまいました
また寝れなくなったら試してみます 連投すみません
とりあえずスプリセル1錠ですが、下痢と胸のムカつき以外はダルさとかもありません
自覚症状もストレスからくる精神的なものかもしれません
まだ治療期間も治療費も、どれぐらいかかるか不安でしょうがないです 不安なのは皆わかるし連投ごときで謝らなくていいよ
オフでは言えない不安とかもあるだろうし
ここでいっぱい吐き出すといいと思うよ
自分は慢性じゃなかったから薬とかについてはよくわからないけど
入院中にストレスで寝れなくなって眠剤も効かなかった時
看護師さん達がナースステーションで使ってるアロマを
ガーゼにつけてベッドの柵に結んでくれたら
ビックリするくらい寝れたりした
あくまでもこういうストレス解消法もあるよってだけの話だけど
個人的にはツイッターで病気用のアカウント作るのもお勧め
ここより同じ病気の人と沢山知り合えたよ
勿論ここがだめってわけじゃなくてね >>502
28の誕生日に告知されたんだが
CMLで慢性期だったしあの時は3万ほどだったから動揺もなんもなかったな
ちょっと前に再発の転化前はちょっとやばいなってのは感じたけど
何が言いたいかだけど慢性期で転化直前でえぐい状態になってるんじゃなきゃ
思い詰めるほど追い詰められてもないってことね
自分の場合はスプリセルで半年せずに万きってるから
ちょこっと気楽にいけばいいかもね
で、自分の場合はスプリセルが効きすぎて内臓負担大きく減薬から間隔開けるもダメで
今はタシグナ通常容量で維持しててもうじきに一段回目の寛解になってくれたらいいなぁ～みたいな感じｗ
前のグリベックと相性がよかったからなのか判らないけど薬との相性はあるから
体調の変化を記録なりしつつ主治医へ論理的に説明してあげるとフィードバックしてもらいやすかもよ
皆大変だろうけど個々のスピードで対応してるから
貴方もボチボチ行ってみましょうね
最後に、高額医療還付うけることになるから、早めに自分が入ってる健康保険の事務局に高額医療の申請だして
病院で納める医療費の上限になるようにしとくといいよ
薬代で数か月に1度数十万とか払って戻ってくるのが数か月後ってのは辛いから
その辺りの保険と医療費のことも落ち着いて調べてみてね 30万→半年せず標準の4-8k以下にｗ
効きすぎだわねｗ CMLって薬さえ飲んでれば普通と変わらず生活出来たりするから周りにも気付かれないわ
闘病ブログやってる人も数値が安定すると書くこと無いから更新しなくなる
自分が病気なのを自覚するのは定期検査に行く時くらいよ 薬を毎日飲んでるけど飲むことが習慣になってるだけでCMLの意識が薄くなるな
ただときどき蕁麻疹が出たりするからそうなのかなと思いだしてへこんだりするけどね
薬を開発してくれてる方々には日々感謝です >>504
>>505
仕事してました ありがとうございます
かなり気持ちが楽になりました
副作用だとかのネガティヴな情報を一気に説明されたので、頭も気持ちの整理もまだ中途半端です
本日、高額医療の手続きを会社でいたしました
ガン保険の申請書も取り寄せています 保険金が問題なく支払われてくれれば多少は今度の生活プランが見えてくるんですが、まだまだ不安です 緩和ケアというか、もう完治を目指さず、最低限の抗がん剤治療だけをするというのは逃げでしょうか 食事療法は？
糖質を控えめにして、塩と味噌を多めに摂る
実際に原爆の放射線被ばくの際には塩と味噌で助かった人が多いみたいだし
おれは再発予防としてかなり食事は意識してるんだけど 再発予防の段階なら食事療法とかもありだと思いますが、もう再発してしまっているので……
ちなみに>>494です
若い方の白血病で緩和ケアをしてる人って聞いたことがなくて…… >>512
オレは41才でM0だぞ
ドナー待ちでいつになるか分からない状態
それでも希望を持っているんだぞ
風邪と思わないと何回も風邪をひく
白血病も何回も再発して寛解になるものだとな >>508
疲れやすい、肌荒れがひどい、謎の体調不良になやまされてるetc
ってのは少数派なんだろかね
仕事に影響ださないようにするのがたいへんでして >>514
内臓一度ダメージ受けた組は戻るのにかなりかかるからあるんじゃないかね
俺は謎の体調不良はないが疲れと肌はあるにはある >>513
真剣なレスなんでしょうけど、ちょっとなにが言いたいのかよくわかんないです
すみません
わたしは25歳です
東京五輪が見られないのが残念です 寛解→移植→再発の泥沼で苦しむことに意味はあるのでしょうか
骨髄バンクではドナーが見つからず、次はハプロ移植かもしれません >>517
人生かと死生観と、どれだけ思い悩むかだと思うけど
生きてる意味についてで言えば
大半の人はたいした意味は無いんじゃないかね
生きて誰かを変えることや、なにかを成したいと決意してる人以外の人生はほとんどノイズじゃなかろうか
ただ俺は宗教家じゃないから神がどうたらで誤魔化すのが嫌いだから
自分が生きてなにかしたいと思うのであればガンバレばいい
自分の行きついたところはいつでも死ねるで
いつでも死ねるのなら前向きにやりたいことを少しでも成して自分に満足感を得て死んで行きたいなと思ってるかな
もっと状況が辛い人と比べるまでもなく、２度目の治療（抗癌剤のみ）で状況が閉ざされていないから
私はこう考えられるのかもしれないですけれど
生きられる間で苦しみは何時でもあるし、なら自分がしたいこと（多大すぎる迷惑とならないことｗ）をして行こうと意識が変わって
現状無茶苦茶しまくってます
（保護中なのに個人事業主としての起業をしてみたり、自転車で体力作りといいつつ長距離走って後悔してみたり）
他人がどう思うかよりも、自分がどうしたいかを優先的に考えるのがいいのかもしれません
追いこまれてもまだ何かしたい（生きたいも）という欲求は止められないと思うから たかが人生、成り行き任せで良い
誰も生きろとも死ねとも頼んじゃいないさ
犯罪にならない程度に生きたいように生きれば良い
自分はまだ生きたいから頼まれなくたって生きてやるけど
無理に生きたいとは思わないし、苦しむために生まれてきたつもりもない
どうせいつか死ぬなら楽しんだ者勝ちよ 薬の副作用がキツくていっそ殺してくれとか
就活で白血病で入院してたって言ったら色々言われた時とか
親に治療費で文句言われた時には
死んどけばよかったのかなと思ったりもしたけど
今は非正規でも結構楽しく生きてるよ
何より生野菜食べれた時の感動は忘れられないな
嫌いなレタスだったのにｗ
老後の蓄えができないのは怖いが……
５年経過難しいの覚悟で正規社員の就活するか
今のところが社員登用ありだから
社員さんにはお勧めされてないけど
５年後にも働きやすいと思えてたら頼んでみようかと思ってる 追加
自分も何度も死にたい
治療せずに死んどけばよかった
とか思ったから無理に辛い治療を続けろとは言えない
ただこんな人間もいるよってだけの話
軽く流してね
でも１度病院の先生とかカウンセラー？
とかでじっくり話してみるのはいいかもとは思う
少なくとも私は逃げだとは思わない
軽い慰めの言葉も言えない
ただ少しでも後悔は減らしてほしいと願う オレは単純に生きたいけどな
なにがなんでも生きていて、
美味い飯を食いたいしSEXもしたいし
見たことのない景色も観たいし
好きな女に旅行や食べ物を教えてあげたいし
神様にしたら欲望の塊に見えるかも知れないが人間なんてそんな物かもな >>522
そんな都合の良いもんいないし動物は本能のままよｗ
人間が勝手に縛られてるにすぎないが
社会生活営む上で合させられてるだけなのだが
まぁ合わせてあげないと困る人等も少なからずいるっていうねｗ 暇なコテ爺さんに釣られて、この先はポエムスレになっていくんだな ポエムでもなんでもいいから吐き出してすっきりすればいい 40前で俺は爺さんあつかいか
まぁ心境はそれに近い感じはあるが
見た目が若すぎるからギャップありすぎだな。 「40近く」とかいいながら「見た目が若すぎる」とか頭ボケてるよね
別な病気の方が重症そうｗ 俺の評価というのか最近会う人に
30前半やら20後半のアラウンドサーティーンと思われてしまうんだから
再発直後の老衰みたいな状態と比べてマシだとは思うし、若く観られて嫌な気はしない
で、爺さんと言われるような年齢でもないからそう答えてるにすぎんがね
血液オカシクなってるから多少頭はオカシイのかもしれんが
ただ嫌がらせに近いレスしてくどこかの誰かよりは心身ともに良いのではないかな。 飲酒後にスプリセルを服用しても大丈夫なんでしょうか？
この前病院で聞き忘れてしまいまして
ググッてもよくわからないので、教えていただきたいです >>534
そうですね 気づきませんでした
問い合わせてみます ありがとうございます >>535
タシグナで聞いたら「説明書に書いてないからわかりません」って素で返されたことがありまして。
スプリセルの結果を期待してます。 >>536
了解いたしました
ただ土日祝日休みの薬局なので月曜日に結果報告いたします じじいは自己評価はむちゃくちゃ高いな
煽り耐性がゼロだから、いきなり人格が変わってファビョりだすくせになー >>536
タシグナは食後二時間後以上、飲んだら一時間は食事はしない方向だよ >>539
アルコールも同じなんでしょうか
以前調べたらタシグナを飲む時間からいちばん遠くなるように6時間ずらしてる人もいましたが
先生と薬局に聞いた時はよくわからないから説明書読んでって返されましたが、そんなこと書いてないというか >>540
なぜアルコールをそんなにとりたいのかよく判らんが
何をどんだけのむのかね？
そもそもだが、誰が見ても飲み過ぎだったりする場合
内臓負担が大きい薬なのになにしたいのと思われるはずなんだが アルコールは炭水化物だからジュースがダメならお酒もダメと思った方が良い 健康な人でも負担が大きいのにアルコールとかタバコとかｗ >>540
まぁ、たまにはいいけど、飲み過ぎはダメだよねー
後は自分の体調次第
てか、医者が説明してくれるとおもうけどなー >>512
まだいるかな？
おれも白血病になったの22歳の時なので、すごい気持ちがよくわかります
若い段階でなるのは本当に辛すぎるよね、どうしても周りと比べてしまうし、なんで俺がって気持ちがひどく強くなる
発症してから食事療法でなんとか良くなってる人もいるみたいなんだけど、とりあえず情報だけはたくさん集めてほしい
炭水化物とかの糖が敵とか、天日海塩の造血作用とか、体温上げるとか、おれも色々調べてる最中なんだけどね
緩和ケアに近い形で抗がん剤とかの選択肢以外で、無理なく何かできるならそれを藁をも掴む思いでやってみてもいいかもしれない >>546
このスレはほぼ毎日見てます
レスありがとう、偶然ながら私も初発時は22歳でした
情報集めは大事ですよね
もう少し頑張ってみることにします >>547
良かった。
おれも入院してた時同年代の人とか全然いなくて辛かったよ、相談できる相手もいないし、友達は就職とかして新生活始めてほんと恨めしく見えた
色んな情報を得て、寛解の状態をうまく保っている人もいるみたいだからね、きっとうまくいくと思う。
後、俺とこうやって前にも長めに話した人はみんなその後元気になったっていう不思議な現象起きてたんだよね笑
だからきっとあなたも良くなるはず、大丈夫。 40才過ぎたら終わりかな
あと20年は生きたかったな 40代男です、毎日ビール飲んでます
食後にスプリセル50㎎×2服用
告知されたときに酒タバコはいいのか聞いたら
酒は良い、たばこは半年我慢しろって言われました
ただ飲みすぎると肝臓に負担がかかるからそこはケアしろと嫁にきつく言われている
血液検査の数値は範囲内
でも人それぞれだから担当医と相談したほうが良いよね >>529です
スプリセルを処方された薬局に問い合わせたら飲酒に関する禁止事項が特に無いので大丈夫だそうです
ただし、あまり大量には飲まないようにしてくださいとも だからさぁ
自分で自分を甘やかしたらさぁ
まぁ別な病気との戦いでもあるんだけれどもね すみません アルコールが良くないのはわかってますが、白血病が判明する前から彼女と楽しみにしてた誕生日パーティーだったので最後に一杯だけ飲みたかったんです 世の中には仕事終わった後に一杯飲むのだけが楽しみな人間も居たりするわけですが・・
先生に聞いても、いいか悪いかで言うなら飲まない方がいいよね、くらいで詳しいことは何も
できたらやめた方がいいんでしょうけどね。。 そういう条件を後だしするなよ
最後なら薬を飲まず好きなだけ飲めばよかろうって
それでなんかなっても
飲んだ本人の責任なんだし
そもそも１杯飲みたいって決意してんでしょっていう すみませんでした
とりあえずビール飲んだ3時間後にスプリセル1錠飲みましたが、体調などに大きな変化はありません
しかし、やはり内臓などに大きな負担があると思うので今後は飲酒を控えたいと思います かなり以前にも書いてることなんだが
ここに居る住人のほとんどは患者で
体験談を語り合うことはできるけれど
これをして良いかどうかに完全に答えることは主治医か医者以外できないと思うよ
なので条件も込みで５W1Hで質問しないとエスパーじゃないので
彼女の誕生日で最後の1杯みたいな条件理解できるない
そのために的を射た回答になるわけが無いのでミスリード誘発させるのは極力しない方がいいと思う次第よ
で、一つ前にレスした通り
自己責任の範疇のできごとかどうかも
自分がかかってる病気なんだし、自ずから病気を知り、自分の状態を知りをすれば
ある程度は判断できるようになる
本当に判らないようなことは基本的には主治医にしないと誰も責任は取らないからね
ここを信じるも信じないも貴方の選択なのだから >>557
そうですね すみませんでした 今後気をつけます 謝る必要はないのよ
自分のことだから人任せにしすぎたら痛い目みるの自分なんだから 肝臓腎臓の数値と常ににらめっこですわ
ストレスを溜めすぎてもよくないから楽にと医者には言われてるよ
病気のことを考えたらどうしても暗くなってしまう
笑うことで免疫力が高まるのならできるだけ笑ってたほうが良いじゃない >>560
ストレスを貯めるなってのは自分も言われるんですが
できればとっくにやってるさ、ってなのもあったりしますね
病気のこと考えると、どうしてもポジティブにはなりにくいというか
何かいい方法ないかなと模索中な日々です 無理にポジティブでいようってのもストレスになると思うんだよなー
自分はあまり深く考えないことを心がけてるわ >>561みたいなのがいるからね
実在の医者に質問すべきことはそちらにするべきだね 長文さんは三行でまとまる事を、年寄り特有の癖なのか自分語りを入れてグダグダ書くから
何が言いたいのか分かんなくなっている
なのにスレのリーダー気取りなのが痛すぎて可哀想ｗ >>566
煽ってるだけで中身が何もないのがうざいんですが http://imgur.com/a/1n3a1
帰ってきて朝ごはんも済んだので
さっきの運動行ってた時の写真を
人それぞれだけど自分ができる範囲で楽しくやれると少しはストレスが無い生活になるのかな
自分もそうだが体力つけとかないと何か状態の変化に対応できるように
ちょこっとでもと運動してる感じ
この歳だけれど昔やってたバスケするために自転車にボールつんで公園でついてたりする 無理せず楽しくが理想なのかなと、なんとなく思ったり
心の方の問題は下手に薬に頼ったりすると、逆に悪化しそうで怖いなと
運動せんとダメですね。自分も自転車引っ張り出そうかな 長文も、それを煽る人も擁護する人も白血病スレとは関係無い所でやりあってほしい
どちらも要らないウザい！！ スレに関係ない話をしてるのが他でやれって話じゃないんですかね普通は
脳に芽球でも沸いてるんじゃないければ理解できないかな 「長文・連投・コテハン」という２ちゃんでは3大嫌われる要素を持った
貴重なお方が毎日降臨されているんだから、有難く崇め奉らないとね 残念だな毎日では無いんだ
そりゃよばれりゃ書き込んでもいいんだけど
ここ最近の傾向は俺が居ないくともなぜか俺の影だと思ってレスしてるような感じを受ける
アラシを構うなは草の根からあまり変わらないことだが
リテラシーなんぞありゃしないただ貶す為だけの書き込みは一体なにがしたいのだろうね
自己嫌悪に陥ることもないくらい暗黒面に落ち込んでるんだろうが
で、俺を攻撃して倒せるなら倒してみたらいいんじゃない
前にも書いたけどリアルで接触したいなら役所ロビーなんかにだったら出向いてあげるけどね（ただし俺がいける範囲だから限られるが >>575
あとその３要件がなぜ過去に嫌われたかくらい知っておいたほうがいいぞ
今はその要件が問題になることが無いからな
たぶん知らないからレッテル貼り（無理筋の）に必死なんだろうけどね。 >>573
それだねえ
白血病のことには一切触れないけど
スレから他人を排除しようと悪口だけが達者な人間が
それを誤魔化そうと必死すぎる
これだけ長い間
他人を否定し非難するだけのレスをする人間が沸いて出てきたら
流石に気付くわ 都合が悪いことを言われると、
自分を非難するレスが増えると、
全て自作自演呼ばわりする、いつものパターン入りましたー！ｗ
で、また中身のあるレスはしないで
自作自演認定やオウム返し、レッテル貼りに、「同調する自作自演レス」で
他人への悪口・非難を繰り返すの？ｗ 流石に「アラウンドサーティーン」の人はこのスレから消えたよね？ >>580
被害妄想すごいね
だれもあんたに会いたいとか思ってないのに、定期的に役所に来いとか一体何と戦ってるんだろう
そのうち集団ストーカーとか言いそう
CMLって基本投薬中心だから、病歴長くなると精神きたす人も出てくるのかな…ｶﾜｲｿｳ >>582
日本語でおｋ
もしかしたら、>>576のレスへオウム返ししてから
煽り文を付け加えただけの
また、中身のない下らないレスのパターンですかぁ？ｗ
自分を非難する人間は１人だから自作自演だ！と思い込みながら…ｶﾜｲｿｳ
>>576の人がCMLかなんて知らないけど
CMLの人を貶めることで自分を持ち上げるのが、精一杯の頭の使い方なのかな？
白血病患者の病歴なんて、生きていれば長い人ばかりですが
どうして、白血病関係者のスレで
「病歴長くなると」なんていうレスをする考えに至ったのでしょうか？
まあ、こんな浅はかなレスばかり繰り返してるですから
>>580で指摘されたようなレスを、また繰り返すんでしょうね >>583
ゴメンね、長文すぎて読む気ない。
CML掲示板に戻るわｗ >>584
言い返せなくなって逃げる時に
あたかも他所の掲示板に所属しているかのように言って
他の場所ではまともであるかのようにアピールしつつ、
まともであった部分が一寸もなかったせいで
「他所の掲示板に自分のようなクズが居着いている」と
他所の掲示板まで貶める、最悪の逃げ方ですね
自分の大事な場所を貶めるような真似はしないのはわかっていますが
頭の悪さとクズらしさを実に良く表現できていて、最早感動すらするレベル
こういうクズは逃げても
他人のフリをして、同じ所か他所で同じことを繰り返すか、
自分が馬鹿にされて非難されるのがわかっているから
矮小なプライドを保つためにしばらく見ないかなんだろうけど、
幼稚園からやり直してきてね こういうクズは逃げても
他人のフリをして、同じ所か他所で同じことを繰り返すか 長文氏は毎日自分語りと勝利宣言でストレス発散
お前らはストレス溜まってイライラ
勝負あったね >>588
他人を貶めて非難して、悪口を投げつけるために居着いてる
「CML掲示板に戻るわ」とCML掲示板を貶めて逃げたクズは
病人ではないよ
病気に関係していたかどうかも怪しい
CML掲示板で論破されたりアク禁になってたりして
恨みがあるという可能性もないことはないけれど、
どちらにしても
こういうクズな人間がいることは、はっきり言っておかないと >>579
誰が自演よ？
わし朝家でてからつい今しがたまで仕事してたんだがさ
で、誰と誰が同一人物よ
帰ったらpcからも書きこむから
それまでに足掻いとけな 朝出たあと出現した別人と
いつも長文書く俺と判別出来てないやん
まぁ良いけど心が暗黒面に堕ちると全てが敵になり
勝手に疑心暗鬼になってんな
アラサー書いた時予測変換が優秀すぎて恥ずかしかったけどさw
何にしてもそろそろ病気に意味あるレスしてみせてよ
自分の経験を元にさ CML患者は元気そうでいいなぁ
白血病スレでAML患者と一緒に括るの無理があるわ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
