白血病を吹っ飛ばせ 13©2ch.net
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白血病全般、骨髄異形成症候群、多発性骨髄腫等についての情報を扱うスレです。
闘病中の人やその家族、白血病を経験した人、
または身内の方などが症状を語ったり、雑談したり相談したりするスレです。
【お願い】
質問の方、スレはあくまでも参考に。ここに医師はおりませんので、詳しい事は医療機関を受診しましょう。(血液内科)
通院の方や入院の方、家族や知り合いが闘病中の方、共に乗り越えていきましょう！
970ぐらいまで行ったら誰か次スレを立ててください。
参考リンク
がん情報サービス
http://ganjoho.jp/public/cancer/index.html#11
血液の病気と言われたら
http://www11.ocn.ne.jp/~shin0219/pal-info.html
病院検索
http://hospdb.ganjoho.jp/kyotendb.nsf/
白血病フリーダイヤル
0120-81-5929 毎週土曜日10時〜16時（第2.4は医師も居ます）
闘病ブログ
http://www.umisuki.org/
http://www.tobyo.jp/index.php 血液内科スレと再生不良性貧血スレは見つからなかったので除外
他にテンプレ等あればお願いします 前スレ>>992
残される家族の想いは知っておいた方がいいのかもしれないよ
本人が死ぬのは受け入れられても
残される人には憤りがどうしても残るでしょうからね
だからこそ病気が判れば治すことを意識して家族ともさらに密なコミュニケーション取るのがいいんだと思うかな 入院しててもアソコは立つのはなんでだろうか？
どうしていいのか分からない 生殖の余力があるなら生命の危機に瀕すると性欲が刺激される
命の危険を意識するほど活発になりやすい
要は種の保存のための本能ね >>13
昔の職場で徹夜に近い勤務をしまくってた時期に
同僚（年齢はそこそこ上で当時３７くらいの人）が生命の危機感じるから
子供が立て続けにできると３連ちゃんやってたのはわらったｗ
俺もきつかったが（それのストレスから白血病になったんじゃないかと俺は勝手に納得してるんだが）
その御仁の精力の強さには笑ったｗ >>14
あっちにもあったようなんだがなんかあっちは変なのが居たみたいよ
古いスレログあるけどそんな感じだと思う 白血病がガンだってことは、死にかけたあとに退院したあと知ったなぁ 慢性白血病で経過観察中の男だが将来が不安で子供を残したい気持ちにはなれない。
現状では通院、薬物治療で対処できる可能性があると医者から言われている。
白血病の夫を持つ女性は子供だけでも欲しいと思うのかも知れないが、
自分としては子供ができないで良かったと思っている。
慢性白血病でも仕事ができれば死にたいと思わないが、失業したり長期入院で
家族が経済的に困窮したら自殺したくなるかも知れない。
このまま経過観察か、通院治療で過ごせる日々が続く事だけを祈るだけだ。 標的薬飲んでると遺伝子に影響あるし、断薬してある程度期間おかないと
だめなんじゃないでしたっけ
パートナーも子供もいろいろ諦めたな CMLで投薬中は子供はダメと医者にはっきり言われたよ
奇形的な問題があるんだって
CMLなら金がかかるだけで薬が合えば子供を作らないようにするだけで普通に生活できる
ネガティブになってると免疫力下がるからね 骨髄が良ければ科学治療法してから２週間で白血球が戻ってくる？
戻りが遅いと寛解になってないのかな？ CMLなら今や大半が通院、薬物治療のみで寛解に達して
多少の副作用こそあれ日常生活をそれなりに維持できる、
血液がんの中でも比較的に予後良好な病気なのでは？
分子標的薬の影響が否定できないという理由から
服薬中の子作りを控えるように指示されるだろうけど、
寛解維持後の断薬の臨床研究も進みつつあるようだし
年齢次第では子供の望みを捨てるのもまだ早いのかも。 >>19
投薬でいけるならかなりの寛解率だから
もしも子供が欲しくなったらを考えると精子の冷凍保存おススメするよ
投薬始まるまでに主治医の紹介状を書いてもらって
自分の行きやすい冷凍保存やってる病院調べていくといい
保険効くからちょっと高いけどやっておくといいというアドバイス
結婚してるなら余計な
俺は色々失敗したからもう今更だが
自分のDNAを残すことを真剣に考えた方がいい
自分が先に死んで家族に迷惑かけるかもしれないが
命を紡ぐ意味を今一度考えてみてくれ
俺みたいに冷凍辞めて再発し色々後悔してしまう前に 嫁を一人残すよりも子供と共に生きるほうが嫁だって生きがいになるだろう
うちは年齢的にもあきらめたけど先生と相談してうまくやってほしい
CMLは思ってるより怖い病気じゃないよ そう言って再婚の道を無理矢理閉ざすつもりですね分かります それはもし残された場合の嫁さんが判断すればいいんだよ
なんにして男としては子供を残せないのだけは寂しいかぎりだ。
だから兄弟の子供達に自分と接することで少しだけでも
自分の種子（考え）が引き継がれればいいかと思ってる 検査したら移行期だったよ。
これが急性期になったら助からないのかな？ 急性転化しちゃうと５年生存率８割以上だったのが
生存確率２割以下に反転しちゃって、複数ある白血病の中でも、かなり厳しい状況に つうか、移行期に入ってると即入院レベルで体調不良にならない？ 慢性期から移行期は長い時間かかるけど移行期から急性期は結構早くなると説明はうけたな >>30
なんかすぐ疲れるので見てもらいに行ったよ
あとは腹が出たり傷が治らなかったりもしてたけどあまり気にしてなかった
食欲もあった
底辺だから健康診断受けてないのが仇に…
入院中同じ病室に、点滴で？抗がん剤を投与してもらってる人がいたけど急性だったのかなあ
金も全然無いんだけど生活保護で薬代出してもらえるのかな >>32
保護で入院だとちょっとその後が大変になるけど
病院にそういうことを相談できる部署があると思うから聞いた方がいいで
そうしないと手続き前に治療費が確定してしまうと全部自費（保険）払いになるからね
あと保険にしてもすぐに高額医療の限度額認定出しておいてもらうほうがいい
治療費・薬代先払いしたあとに8万円を超える分が還付されるけど戻ってくるのは３か月くらい後だから
なんにしてもかなり金銭面で苦しいことになるかもしれないから
すぐに相談しておいて打てる手をうっとくといい
そうしないと脅すようで悪いけど入院費も治療・投薬もかなり高額になるから あと病院の支払い滞るとそこに行きづらくなってしまうのが一番危険かもしれないので
できるだけ早く金銭面・生活面の不安を払しょくしとくといい
そうしないと変に不安になってネガティブになりすぎると
治るものも治らなくなってしまいかねない
なんか疑問があったら回答できる範囲で誰かしらがなんらかの回答してくれると思うから
聞いてみるといい >>33
ありがとうございます 本当不安もあるし次に言ってみます
入院分は支払えたんですが
近いうちに貯金も尽きて薬代が払えなくなります。
くだらないことを言うようですが、立派な先生相手に薬代が払えない…というのはやはり恥ずかしいですね >>35
ろくに税金も納めてない外国人が不正受給してたりするんだから、
今までまじめに税金納めてたんだったら気にすることはまったく無いと思うよ
まずはMMRとCMRだったかな、
異常のある細胞を分子標的薬で0.1％以下にするのを目指す
次はそれを５年維持するのが目標かな >>33
既に高額の入院費を払ってる。
＋
慢性で仕事もあまりできない。
(人によるので一概には言えませんが、
そういう人も多い)
そんな患者をたくさん見てる先生は、
薬代が払えないと患者が言っても理解してくれると思いますよ。
逆に見下したりする医者は立派な医者ではない。 うちがかかってる先生は真っ先にお金の話からだったよ
先生だっていろんな患者さんと接してるから治療費のことは理解してくれてるよ 言わないとしょうがないし恥を忍んでいうことにします
先生は薬代が実際いくらになるかは言わなかったけど
払えるような感じで話してたのが心苦しかったな…
今まではずっと少ない給料からなぜ国保や市民税を払わなければいけないのか
と思ってきたけどまさかそっくり返って来るとは思わなかった
日本の制度って素晴らしい >>39
本当にそうだよね
家族が白血病になって医療費の自己負担軽減など、保険制度にとても助けられた
それと治療や入院生活を見てくれている医師や看護師の方には本当に感謝している
元気になって退院することがその方々への恩返しだと思う >>39
普通にくらしてて癌の抗癌剤治療しはじめると
平気で生保単身者で医療費別よりもかかるからね
自己責任やらで生保叩きまくる奴らは保険制度がアメリカみたいになってもそれが言えるのかって思うわね
そうならなかったとしても自分が払ってる額が自分や家族を救うと考えれば
必要な時に利用できずに全額自費とか不可能に近い
それくらいまで考えて生活してるのなんかごく一部だと思われるよ
保護にかかるかからないどちらにせよ
落ち着いて療養して社会復帰しまた納められることが一番の恩返しになるんだと思う
あとは体の調子取り戻す過程で近所のボランティア活動に負担が少ないものがあれば参加していければなぁって感じに
今は気持ちをガチガチにせずに緩く行く方がいい
ほんとネガティブはなんも良いことないから 自己責任でなんとかなる問題なら批判も甘んじて受けるさね
急性白血病で働けなくなって、傷病手当を使い切ったけど
障害年金が認められて高額療養利用と併せてなんとか生きてる
なおベーシックインカム導入されると余裕でアウトな模様 >>42
安心して何度もレスしてるが以前ここにかなりの弱音吐いたが
なんとか保護受けながら療養成功しかかってる（まだ寛解になってない）
体調もかなり上向いてきて
最近は衰えた体力向上させるべく自転車で近所ブラブラして足腰に活を入れてる
20kgとか落ちるのもあれだが
この病気のやっかなとこは血の能力が落ちて生物としての基礎能力を粗方奪われるみたいな感じだわ
初回の時はこんなことなかったのに断薬から再発しかも気づかずの移行期後半で物凄く体力は落ちたし
なによりも副作用がきつかった
他の人がこうなのか判らないが口内炎が１ヶ月くらい
でかいのが舌先に複数個できるとか歯茎にできるとかね
あと脂漏性皮膚炎
血が悪くなる+体液（水分）の質が悪くなりあちこちでなにか起こしてた感じ
雑感が体表になんらかの吹き出物という形で現出しやすいんだろうなこの病気
口内炎にしてもある意味体表だしね（身体って肉袋だから）
あと気持ちも上向いててここ最近の面接での感触がすこぶる良い
内定というのか採用決まれば良いが
まぁなるようになるって気持ちでボチボチいってますよ
一応正社員でもいけたとこあったんだが立ちっぱでは体力が続かないから
選び方も慎重にソフトランディングさせる気持ちで行く方がいいかもね
あんまり最初からキツイとこ選んでしまうと体もメンタルももってかれるから気を付けて 断薬から再発 ってやっぱり一生飲み続けた方が間違いないのかな？ 標的薬自体の副作用もあるから出来たら断薬したいところだなあ
糖尿病とかなったら大変だし 断薬しないとべつの大病に見舞われる可能性が高くなるからやめれる時はやめるべき 年齢差関係なく白血病ってなるのかね？
具体的な原因は分からないだよね？
アルミを溶かす仕事をしているけどそれが原因とされる事はあるのかな？ 放射線以外はほとんどなる根拠となる要因が特定されてはいない
が、自分のこれまで生きてきた知識とこの病気になって得られた色々の体験から
あることは言えるかもしれないがあまりにオカルトちっくなんでいえない
ただ何度も書いてるんだがあんまりネガティブにならん方がいい
仕事が苦しいとか
そういうちっぽけなネガティブが積み重なるのは良くないみたいよって感じ 年齢別で発症率に違いはあるけど、
原因は放射能以外特定されてないからなあ。
ちなみにうちも３代癌だよ。
ただ祖父は放射能浴びてた可能性があるから、
もしかしたらその影響もあるかも。
祖父の兄弟辺りも被爆してるって聞いたから知りたいんだが、
交流なくてわからん。 遺伝子に影響する危険物質はあるけど白血病になるより別のガンになるわな
韓国の半導体クリーンルーム工程で洗浄剤で白血病になったとか
韓国で訴訟沙汰になってたけど続報を聞かないな
とりあえずアルミを溶かす仕事が原因になるとは聞いたことがないな 過度のストレスによる遺伝子以上だと思っている
異論は認める × 遺伝子以上
⚪︎ 遺伝子異常 あんまり考えたくないけど福一も関係あると思うんだよなぁ
ボランティア行った数ヶ月後から体調崩して、病院行った時は白血球200,000だった 具体的なソースだせと言われたら出せないけど、
身内の医者が福一の近辺は白血病患者増えたって言ってた。 やっぱストレスも原因なんだろうかね
それだと、簡単に例えた時不幸ばめにあった人とかがごっそり発症しそうな気がするんだけど
耐性の問題なんだろうか 自分はかなりストレスあった(-_-)
ただ原因は虚弱体質なのに体に無理し過ぎたせいかと思ってる 退院する際に主治医から
なるべくストレスは溜めるな
と言われたな。 >>53
うちの片親は水俣近所だから
なんかあるかなぁって思うがまぁ生きてたらなんでもあると思う
爺さんばあさんは脳と心臓だから
本当に遺伝かは微妙よ
やっぱ食い物と生活習慣な気がする
それと仕事でのストレスでメンタルがネガティブになりすぎて
自分で病気になりたいなぁと無意識でも思ってたりしてなってるんかもしれん（個人的な推察から >>55
支持するよ俺は
死にたくなった時体が楽に死なせてくれようとしてるのかもしれない
移行期でなんとかなったがほとんどこれといった症状なく衰弱してくだけだから
死に方として見た時辛いは本人にはないのかもしれない >>61
それでもいける人と本当に死に体と望んでしまった個体との
メンタルの強さの問題かなぁとかおもってたりするわ俺 うまく発散するなり抜ければいいんだろうけどね
なかなか難しいね 下世話な話なんですが、化学療法中って精子出してますか？
次に使う薬はおそらく不妊になると言われていて、薬を取り込むような分裂の早い細胞は、早めに体外に出そうと思ってまして… グリベック・タシグナ・スプリセル飲んできましたが
普通に出ますよ（精子顕微鏡で見ないからどうなってるか判らないけど）
医者に言われるように遺伝子標的薬だから
くれぐれも妊娠しないように自制したほうがいいかも
自分が望んで子供を創るのかもしれないけど
もしかしたら不幸なことになるかもしれませんので
主治医や家族とちゃんとコミュニケーションとってくださいね >>68
抗ガン剤やって移植しても立つものなの？
精子がなくても立つものなのかな？
性の喜びも失うのもイヤだな
嫁さんや彼女とのコミュニケーションも失うようでさ
精子が出なくてもバイアグラで立つくらい許して欲しいよな 生殖機能(精子)がなくなってもたつよ。
体調というか、体力が戻らなくてたたないことはあるかもだけど。
子供欲しいなら精子の冷凍保存。 そういう話じゃなくて、薬を早く体外に出すためによく水飲んだりすることがあると思うのですが、それと同じようになるべく性液を体外に排出した方が体へのダメージ少ないのかなと思って聞いてみました と、いうよりも白血病（抗癌剤でも）で免疫下がってるのに
それでも性交渉がしたいというのは自殺したいと同様なんだけどね
好きにしたら良いのだけれど・・・。
寛解して断薬後までくらい我慢するか
もう自分の子孫のこすチャンスはこれだけで薬の影響でても子供を創るんだという信念あるなら
たぶん誰も止めない
だがただSEXしたいだけなら人様に考えを聴くのはどうなのっていう。
そろそろ生きることに真面目で無いのであればレスはしない 71みたいなのが表れるから書いただけだから真剣なレスは良いと思う 寛解して移植した後のはなしでしょう？
退院して通院になって普通の生活に戻った時に嫁さんや彼女といて夜の営みというか
落ち着いた時にどうなの？と
立たないからバイアグラ飲めとかはだめだよ 臍帯血移植して1年以上経つけど、ちんこもたつよ。
生殖機能は完全に失われたからゴムはしてない。
でもヘルペス怖いからクンニはしない。 精原細胞を標的にしたならともかくそう簡単に全滅しない 放射線、MAXの6回までやったし完全に妊娠できなくなった
生理も止まって更年期障害みたいな症状が出る >>78
移植して薬なしであればだいじょうぶな気がするけど
自分が移植したことがないから軽々に言えないけどいけそうよね
ただ自分は薬のみで各値が低値高値出てるから
ゴムなしや唾液交換ですらちょっと怖いかな
この間家の補修するのに大工仕事して
木くずが手の第二第三関節の柔らかい部分があらかたカブレたみたいになって
リンデロン処方してもらうくらいになったので
イチイチ気を付けるのに越したことはなさげかもね >>80
ホルモンバランス崩れてしまうから仕方ないかも
私もそのせいで-20が完全に戻った上通りすぎて+5くらいでタプタプになってしまっていた時期もあるので・・・（汗
今はかなりバランスも戻ったようで+-3辺りに再発前の状態に
食べる量が変わってないのに戻りましたね
あとは落ちた体力と血液の力が戻ってくれると信じてがんばるのみな状態です
最近ぽかぽかしてるから自転車でブラブラして戻ってくるが
凄く気持ちイイ、生きてることを実感できるからポジてぃぶにも為れてと思う今日この頃 もう寒い時期は終わったのに、一度体が冷えると何しても寒いまま・・
少し温かい飲み物を飲むと今度は物凄く熱い
寝ると悪夢でも見たかのように汗びっちょり
起きると汗が冷えてまた寒い 疲労状態だからしゃーない
色々この時期が大変だけど体調の変化に気を付けて！ 去年はその状態で夏場に数度熱中症になったから
今年はエアコン導入！
あと状況が好転してきてるのを実感できるからいろんなことをやる余裕がある
苦しいとこ抜けたら少しだけご褒美あるかもしれんよ！ スプリセル50×2を飲んでいるんだけど、エビオスって飲んでいいかな？
聞き忘れて2週間我慢しないといけなくなってしまった 移植から三ヶ月が過ぎたのに未だに食事がとれない
主治医に高カロリー輸液減らしてくれって言っても、普通の人の半分の食事がとれるまでは外せませんと言われた
もう消え去りたい 食べたい物は何かないのかな。食べられないのに高カロリー輸液を止めるとすごい勢いで体重が減るので医師は慎重なんだと思います。
自分は胃瘻をすごいすすめられたけど拒否して泣きながら少しずつ食べて退院出来ました。ホットミルクとか飲んでました。 移植直後に口内炎で、移植後一ヶ月にサイトメガロ性胃腸炎で三ヶ月絶食したけど
食事できない理由が痛みのせいなら麻薬鎮痛剤を使えばいけるけど
胃腸炎が原因なら胃腸炎が治らないとどうしようもない
私は感染症だったからなんとかウイルスを追い出したら治ったけど
食べられないと本当に生きる気力が湧いてこないから今は地獄だろうけど
何とか良くなるように祈ってる 移植直後に口内炎で、移植後一ヶ月にサイトメガロ性胃腸炎で三ヶ月絶食したけど
食事できない理由が痛みのせいなら麻薬鎮痛剤を使えばいけるけど
胃腸炎が原因なら胃腸炎が治らないとどうしようもない
私は感染症だったからなんとかウイルスを追い出したら治ったけど
食べられないと本当に生きる気力が湧いてこないから今は地獄だろうけど
何とか良くなるように祈ってる お二人ともありがとう
なんでもいいから口にして少しずつ食べる量を増やしていきます 入院してる時、食欲も無いし無理して食べれば気分悪くなるし
読書してもすぐに頭痛 具合悪いし吐き気で苦しい・・・何もする気が起きない
って感じだったのに退院したらケロッとよくなった。
環境的な影響がかなりあると思ったなあ 特にバリバリ働いてた人は、
個室に入るとうつっぽくなるって看護師さんが言ってた。
だから環境的な影響は確実にあると思う。
まあ、人それぞれ程度の差は勿論あるだろうけど。 人は 人に 影響をうけ 影響を与える
皆心安らかに過ごしていけると
皆幸せのはず
病気で苦しくても少しでもリラックスを！ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
