骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ9
レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
あそこの病院は遅くまで検査できるとか、
確認検査後の結果は最初に手紙でくるのか？電話でくるのか？とか、
県境在住の場合、地区ブロックを越えた採取施設を選ぶのは、どれくらい難しい？とか、
海外提供の場合、地方空港の近くで採取はどれぐらいOKなのか？
とか、重要なような不毛なようなセコイようなスレ
前スレ：骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ8
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/volunteer/1332039987/
骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ7
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/volunteer/1284272556/
骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ6
ttp://kamome.2ch.net/test/read.cgi/volunteer/1252148218/
骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ5
ttp://society6.2ch.net/test/read.cgi/volunteer/1202158104/
骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ4
ttp://society6.2ch.net/test/read.cgi/volunteer/1166774138/
骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ3
ttp://society3.2ch.net/test/read.cgi/volunteer/1138113321/
骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ2
ttp://f27.aaa.livedoor.jp/~pudding/2chlogs/donor/2.html
骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ
ttp://f27.aaa.livedoor.jp/~pudding/2chlogs/donor/1.html
【骨髄】ドナーに選ばれちゃいました【バンク】
ttp://f27.aaa.livedoor.jp/~pudding/2chlogs/donor/0.html 日本骨髄バンク
ttp://www.jmdp.or.jp/
骨髄バンクQ&A
ttp://www.jmdp.or.jp/qa/
骨髄移植 ドナーへの道
ttp://homepage1.nifty.com/chockey/donor.htm
カズのホームページ（患者側の骨髄移植日記あり）
ttp://www1.tcnet.ne.jp/kazu-sw/index.html
骨髄バンク ドナーの輪 （ドナー体験談集）
ttp://www.donor-no-wa.com/
全国骨髄バンク推進連絡協議会
ttp://www.marrow.or.jp/index.html
海好き
ttp://umisuki.org/
花を －急性骨髄性白血病と闘った６ヶ月－
http://kamome.2ch.net/test/read.cgi/aastory/1146140315/ だめ板のスレが消失していたので消しました。
テンプレ変更部分は以上です。
追加修正等ありましたらお願いします。 998 名前：バリアフリーな名無しさん[sage] 投稿日：2014/02/08(土) 14:34:06.50 ID:tft75NB+
両親が私の提供に大反対しています。
皆さんは周囲の反応はどうでしたか？
---
俺の書き込みじゃないけど新スレにも貼っとくね。 高校生の頃から献血行きまくったり
臓器移植意思表示カード持ち歩いたりアイバンク・骨髄バンク…
そんなヤツだったせいか誰も反対しませんでした
それでもやっぱり「骨髄ドナーって骨削るの？ 痛そう！」なんて言われますｗ 俺は数年前に提供したけど親の反対はなかった。
親はかつて骨髄の提供を受けたから。
もし親に反対されたとしたら、親自身がが白血病になった時に
骨髄の提供を絶対に受けないのなら俺も諦められる。 骨髄提供なら提供者の税引き手取り1回当り600万とか貰えるようにビジネス化すれば良い。
そうすれば、余った分を保存して無料提供に回せる。 そうしてビジネス化させない為にバンクがあるんだよね
一応「ボランティア」だしなーこれ 抽選で宝くじ10枚もらえるとかのほうがまだマシだな。 家族の反対を説得した方はあまりいらっしゃらないのでしょうか？ >>14
俺は説得したよ。母親には最初は反対されたけど、最終的には賛成してもらった。作戦としては
・リスクが小さいことを強調
・患者さんの闘病記や骨髄バンクホームページの「患者さんインタビュー」を読ませる
の２本立て。特に後者が効いたみたいで
「自分だけ良ければいいという考えで反対してしまったことを恥ずかしく思う。
あなたのやろうとしてることは立派なことだから、患者さんに変わって私からも提供をお願いしたい」
と言ってくれた。 候補者です。月曜午前に初検査なのですが、今日はプールで泳いでもいいのかな？
確か激しい運動NGだった気がするのですが。 >>16
競泳みたいなのはやっちゃダメ。軽く流すぐらいならたぶん大丈夫。
でもどうしてもやらないといけないっていう状況じゃなければ、念のためやめといた方がいいと思うよ。 >>17
アドバイスありがとう。
クロールでゆっくり1キロおよぐつもりだったけどやめとくよ。 >>18
今さら遅いけどそのくらいなら大丈夫だよ
コーディネーターさんから聞いたけど、提供前日にフルマラソンに参加した人が過去に居て、肝臓の数値が悪くて１日延期したらしいよ。
普段から運動している人なら何も問題ないですよ 検査まで終わりました。
彼女には黙っていたのですが今日話しました。両親同様に健康な体にわざわざ傷をつけるのは心配だ、と言われました。
四面楚歌の状態です。 >>20
そりゃそうだろうね
私は独身時代に登録して、結婚してからオレンジ封筒が来て旦那に許可貰ったから大変だったよ。
いっぱい悩んで、勉強して、後悔しないようにね。
質問があるなら、答えられる範囲で
頑張るよ。 提供手術の際、病院側への心づけはいくらぐらいが相場でしょうか？ >>22
今時、心付けなんてねーよ。
どうしてもってんならナースステーションにクッキーの詰合せでももってけ 公立の病院の場合、クッキーの詰め合わせすら受け取ってくれないけどな >>21
説得する際に両親にみせたサイトで効果があった所があればご教示下さい。 >>26
バンクが家族用にDVD の貸し出ししてますよ
私は借りなかったので内容は分かりませんが。 昨日ドナー登録してきました。なんか宝くじを初めて買ったときのワクワク感に似てますねw 昨日提供してくれと封筒来た。
書類にサインし後は投函だけだが、やはり不安が有るな。 すみません、質問よろしいでしょうか？
ドナー登録取消になった場合、年に2回くらい来るダイレクトメールは来なくなるのでしょうか？
10年以上前に登録して、9年前に一度コーディネートあったときに、
コーディネートがあった1年前に椎間板ヘルニアを患いまして、
そのことを話したらコーディネート終了になりました。
そこから1年保留になったのか、取消になったのかわからず、
今もダイレクトメールは来ているのですが、私の登録どうなっているんでしょう？ >30
電話してドナー登録の有無を確認したほうがいいかも。
ドナー登録を取り消したの？
それともコーディネートが終了しただけ？
コーディネート終了したあとに「コーディネート登録を継続しますか？」」
と問われなかった？継続を選べば登録抹消にならず会報くるよ。
ドナー登録取消とは別にダイレクトメール登録抹消手続きがいるのかなぁ。
骨髄バンクは広報活動＆募金呼びかけを続けたいだろうから
迷惑じゃなければそのまんまダイレクトメールもらってればいいんじゃね？ >>31
レスありがとう！
電話で確認するのが一番ですよね。
＞「コーディネート登録を継続しますか？」
覚えてないですorz
登録抹消にした覚えもないですけど。
う～ん、ダイレクトメールは欲しいんですよねｗ
まぁ、スッキリするためにも確認してみますか・・・。 最終面接で同意しサインした母親。
しかし，術前検査の数日前に電話かかってきて，「大量に酒飲めば，検査にひっかかって手術しなくてもよくなるんじゃないの？」と言われた。
こんな親だったのかと思ったら悲しくなった。 >>33
まあ、それも親心。
親ってそういうもんだ。 ABO型は教えてくれてるのにHLA型は教えてくれない どーせなら教えろし 二回目を待ち望んでいるのに来ない
まあ、前回も７年かかったから次回も７年くらいかなと割りきってはいるが、
あと３年で７年経つぞ 両親の承諾ゲットしました。
アドバイスありがとうございました。
ついでに会社からも特別休暇をもらえることになったので仕事面もクリア。
血液検査で異常なしだったので、あとは患者さんサイドの意向次第ですね。 >>37
乙
>患者さんサイドの意向次第
最大5人まで同時にコーディネートされるのでドナーに選ばれるのかドキドキですね。
ドナーに選ばれても患者さんの容体などでスケジュール変更もありえます。
自分は入院直前で2か月ほど延期になりました。気長にいきましょう。 オレンジ封筒来ました。一月末に登録でもう来た、って感じです。
骨髄迅速コースです。
大事な友人がもうすぐ移植を受けるので、自分としてもどなたかのお役にたちたいとの思いでいっぱいです。 >>39
乙
>骨髄迅速コースです。
迅速とあっても想像よりもゆっくり進みます。気長にいきましょう。 迅速コースなのに血液検査から3週間たっても次の連絡がこない＼(^o^)／
50日メドに最終同意じゃなかったのかー＼(^o^)／
50日はとっくにすぎたぞー＼(^o^)／ >>40
>>41
ならば気長に待つことにします。どうなることやら！ 提供前も，想像以上に色々大変です。
なんとか時間をやりくりして検査に行く都合をつけてコーディネーターに日付を伝えても，毎回に近いほど，「その日は病院の都合で無理です」とか言われる。
どうにかならないものか。
ボランティアと分かっていても，こちらは有給を無駄に使い，金銭的にも時間的にもかなりの負担を強いられる。
社会人の方は，そういうことも踏まえて，同意するかどうか考えた方がよいと思います。 >>43
なるほどー。そこまでとは予想していませんでした。
みなさん、アドバイスに経験談ありがとうございます。時間的な制約のキツい社会人には辛いですね。
また経過を報告します。 時間のやりくりは大変だよね。
俺は家から病院に行くのが面倒なので、当直明けで病院行けるように調整してもらった。
提供の際の入院も当直明けでした。
部屋に飾ってある感謝状や患者さんからの手紙を見ると
辛いことがあっても頑張れるなと思う今日この頃です。 なぜ血液検査から3週間たっても連絡が来ないかわかった。
他の候補者の検査待ちじゃないかな？
自分はコーディネート開始から割と早めに検査したから、スケジュール調整に戸惑った他候補者の検査がまだor結果まちということだな。 迅速コースでやった時はオレンジから手術まで４ヶ月、
迅速じゃない時は８ヶ月かかったから気長にいこう。 >>47
初回の血液検査から候補者選定までどれ位かかった？ 39です。
友人は１月下旬に移植決定して、もう明日移植。なので迅速って言ったらそれくらいのスピードなのかと勝手に思い込んでいました。
ドナーとしてお役に立てれば、とは強く思っています。皆さんのお話を参考にし、自分自身の健康管理をしながら、気長にやっていくことにします。 39です。
進捗報告です。
コーディネーターから電話。
当方の希望するスケジュールで進まない可能性があることを念押しされました。
それでも、できる限り協力したいのでコーディネート進めて欲しい旨伝えると、二週間後に検査予定、とのこと。でも病院の先生の都合で変わる可能性あり、と言われました。やっぱり医師や病院の都合が大きいのだなあと思いました。 >>48
47さんじゃないが、私の場合は一回目はおよそ20日（落選の通知）
二回目は前回から間がなかったので血液検査無しで
候補に選ばれてから15日で結果報告がきました。
>>50
乙
当時の日記を調べてみたが
>二週間後に検査予定
私の場合は三週間後だった。担当医の出張と重なって日程調整が面倒だったな。 51さん、みなさん、ありがとうございます
うちに帰ったら、封書で、コーディネーターと調整医師決定のお知らせ、ってのがきてました。
オレンジ封筒にあったアンケートには、たくさん医療機関にマルをつけましたが、今回の医師、医療機関はとなり町でした。
ネットのブログを読んでいる人は今日、友人は明日が移植です。
みなさん、うまく行きますように！ >>52
すみません。今後気をつけます。
自分の方の日程はぼかしたつもりでいました。ご指摘ありがとうございます。 54です。
あー間違えました。すみません。>>53です。 自分は血液検査から27日目でドナー選定の通知が届きました。
通知到着の前日には担当コーディネーターから電話でも知らされました。 ごめん、間違って送信した。
>>60
私、２０でドナーになったよー >>60
まあドナー候補としてはあと回しにされるだろうな
患者の多くを占めるのは年寄りだから、将来のある20代女性にリスクを負わせることは避けるだろう
さらに同意にこぎ着けるまでに周囲の激しい反対も予想されるだろうし・・・
ただ、LHA適合率が希少な子供や若年層の患者を救うためのベースにもなっているわけだから
登録だけで価値があるよ ■黙殺された野村総研の『テレビを消せばエアコンの1.7倍節電』報告
http://www.news-postseven.com/archives/20110810_28053.html
「こまめに電灯を消そう」「エアコンの設定温度を28度に」
テレビのワイドショーでは、様々な節電方法が連日紹介されている。その一方で、黙殺され続けている
「一番効果的な節電方法」がある。それはズバリ「テレビを消すこと」だ。
興味深いデータがある。野村総合研究所が4月15日に発表した『家庭における節電対策の推進』なるレポート。
注目したいのは「主な節電対策を講じた場合の1軒あたりの期待節電量」という試算だ。
これによれば、エアコン1台を止めることで期待できる節電効果（1時間あたりの消費電力）は130ワット。
一方、液晶テレビを1台消すと220ワットとなる。単純に比較しても、テレビを消す節電効果は、エアコンの約1.7倍にもなるということだ。
この夏、エアコンを使わずに熱中症で亡くなる人が続出しているにもかかわらず
「テレビを消す」という選択肢を国民に知らせないテレビ局は社会の公器といえるのか。
自分たちにとって「不都合な真実」を隠しつつ、今日もテレビはつまらない番組を垂れ流し続けている。
■新聞購読を止めてみる？年間約5万円の節約に
なんとなくダラダラと購読し続けてしまう新聞・・・テレビ欄やスポーツ欄くらいは見るし、近くのお店の
チラシは入っているし、たまには興味のある特集記事が掲載されていたり・・・
「契約の更新のときも、なんとなくサインしてしまっていませんか？」
メジャーな全国紙を朝刊・夕刊のセットで購読すると「月額約4,000円、年間で5万円近い出費」となります。
また、毎日出る読み終わった新聞をまとめて捨てるのも意外と小さな手間に。さあ、思い切って新聞購読を止めてみませんか？
「浮いたお金と時間を、より有効的に活用」することで、人生が変わるかもしれません。 骨髄提供から数年経ったからこぼせる愚痴
当時埼玉～東京の県境付近に住んでた県民なんだけど、ドナー選定前の検査・面談を行う病院のリストが埼玉県のものしか同封されて無かった
どの病院も微妙に不便な場所だし普段使ってる交通機関からいっても都内の方が便利だったんだが
コーディネーターに問い合わせて都内のリストを貰えたから良かったけど、県内で話を進めてたら時間的な負担がキツかったと思う
「この人は埼玉県民だから埼玉のリスト」って感じで画一的に処理されてるんだろうか
調べろとは言わんが周囲の都県のリストくらい同封しといてくれよ
他の人や今のコーディネートがどうなのかは知らん
あくまで俺の体験談 >>67
岐阜に近い愛知県民です。
愛知、岐阜、三重、静岡の膨大（笑）なリストが送られて来ましたねー >>66 59
患者さんが処置に入る2週間くらい前から酒はひかえたほうがよいかと。
自分にトラブルがあっても患者側が引き返せるからね。
>>67
一昨年末の関西だけど、滋賀の東の果て、和歌山の南端、兵庫の西縁、
日本海側まで、バンクに登録されている関西圏全部のリストがきた。 >>67
気持ちはわかる
愚痴に留めずにどんどん俎上に載せるのも大事
財団法人とか独立行政法人とか競争原理から離れた組織はホント腐るから
ただ、首都圏は異常に一極集中が激しいことも事実
病院も多いがそれ以上に患者もドナーも集中しているんじゃなかろうか
だからできるだけ分散させたいのかもしれない
あくまでも想像の範囲を超えないが
自分は神奈川との県境の静岡県民だが名古屋まで行った 候補にえらばれてるんだけど
血圧が低くて駄目になるかも。
最近、最高血圧が100ギリギリ(^^;; 体重は頑張って減らしたけど血圧を上げる方法は知らんな
計る前に階段を昇るとか？ >>72
最高血圧が通常97～103、眠かったり献血直後だと60台（でも平気）だけど、去年最終候補になって採取直前まで行った。
血圧上げる秘訣は興奮。
白衣高血圧を利用するのがお手軽だと思いますが、どう利用するかはご自由に～ﾑﾌﾌ 最終同意までいってナシになることあるの？延期はわかるけど・・・ >>75
やりたくてもできない事情もあるさ。
その辺は察してあげよう。 提供から一年経ったんで登録継続or取消の確認の手紙が来た
俺としては継続したいんだが両親が「一回やったんだからもうやらなくてもいいだろ？」と否定的だ
こんな状態で継続しても、もしまた候補になった時には賛同してもらえないだろうな…
どうしたもんか とりあえず継続しとけばいいじゃん。
オレンジ封筒きてから悩めばいいさ。 次までに結婚してれば両親関係なくなる。
提供のために結婚しちゃえ！ >>80
双方のご両親にも承諾を貰ってくださいって言われたよ >>81
自分の通いやすさでリストアップしとけ。
どうせ選べないからｗ http://www2.wazoku.net/?p=319
昨年の某月某日
白血球の型が一致して赤紙というかオレンジの封筒が来ました。 201403182300020102-特選ドキュメンタリー・JNNドキュメント.ts
https://drive.google.com/file/d/0BwZSVDALY219Nk11U0FQUkhxdUk/edit?usp=sharing
2014/03/18(火) 23:00～00:00
ＴＢＳニュースバード
特選ドキュメンタリー・JNNドキュメント
【ＪＮＮドキュメント】ＪＮＮ各局制作の珠玉ドキュメンタリー。 きょうは、ＡＴＶ青森テレビ制作「いのちのリレー」です。
ジャンル :
ニュース／報道 - 特集・ドキュメント
映像 : 1080i(1125i)、アスペクト比16:9 パンベクトルなし
音声 : 2/0モード（ステレオ）
サンプリングレート : 48kHz 保留のお知らせなう。
病状が安定してないのかな？頑張れー つい最近骨髄提供したけど貧血気味でたまにふらっとする 貧血にはならんだろ。ヘモグロビンを抜くわけじゃないし。
献血のが間違いなく貧血になるぞ。
ああ、全身麻酔タイプじゃないなら分からん。 貧血なのか麻酔なのかは分からんが目覚めてしばらくはフラついたな
ベッドからトイレの数メートルが遠く感じた
麻酔から覚めての第一声は「カメラある？」だった俺 骨髄提供しても貯血を身体に戻すから
自己血の貯血直後よりもフラフラしなかったな。
自己血も数日でフラフラは治ったよ。
＞87
病気かもしれんぞｗ 食事や生活習慣見直しても続くようだと病院いったほうがいいかも。 >>89
ちゃんと手術前に、医者や看護婦に心づけを渡した？
してないのなら、そりゃ手抜き手術されても当然だよ。 時々現れるよな、病院関係者に金渡せって嘘つく人。
なんなんだろうか。 レシピエントさんらしき方ががtwitterで、ドナーさんが見つからない、適合者がいるのに同意してもらえないと書込みしてました。ドナー側がどういう理由で選定リストから外れたのか、細かいところまで知らせてるんですかね？ >>87
自分もかなり体調悪い。ただ、健康診断では血液検査で問題ないということで、フォロー終了らしい。ま、ドナーは病人じゃないから、そんなものなのかと。 採取で入院した時に看護師や先生がものすごく親切だったので
自分とこの患者に使うわけでもないのになんで有難がるのか採取翌日の
清拭の時に看護師へ聞いてみたんですが、
血液内科で移植を受けられず亡くなる患者がたくさんいるから
他人のために提供してくださる方を大切にしたいし
よその病院の患者とか関係なく本当にうれしいことです。と語ってました
うちが採取した病院はだけど、心付けがないからといって無碍に扱うスタッフは
考えられないと思います。 人生二度目の提供依頼が来た
前回はトラブルで中止になってしまったから今度こそ…… | |そ～～･･･
| |∧_,,∧
|＿|´･ω･`)
|桃|ｏ感謝ｏ
|￣|―ｕ′
""""""""""
| |
| | ∧_,,∧
|＿|(´･ω･`)
|桃|ｏ ヾ
|￣|―ｕ′感謝<ｺﾄｯ
""""""""""""""""
| |
|＿| ﾋﾟｬｯ!
|桃|ミ
|￣| 感謝
"""""""""""""""" 急に終了になっちゃった…
したって仕方ないけど、とても心配 オレンジの封筒届きました。
フリーダイヤルに電話して過去の通院歴について質問しました
●過去に精神疾患を患った
●1年3ヵ月前まで2種類の薬を飲んでいた
●自己判断で通院をやめた
3つ目の話をしたら即終了でした。
今回の件で一年保留にしてもらいました。 >>103
おまえさんの持病には心から同情するが
●自己判断で通院をやめた
は信頼関係で成り立つこの制度に関わるから終了で当然。
ドナーが予定通り病院に来なかったら患者さんの命に係わるのだからな。 >>103-104
自己判断で止めただけだから
継続的な投薬を再開する可能性があるってことだしなぁ 橙封筒来た(2回目)
前は途中で患者都合によるコーデ終了になったから、気負わずやってみるとすっか…… 患者は生きるために藁をもすがる想いでドナー・移植を待っている
それなのに俺ときたら、いろいろあってさっさと死んでしまいたいと思ってる(でも自殺は絶対したくない)
そんな俺が誰かの命のために役立てる(かも)とは……
なんか皮肉なもんだなあ >>109
あんたえらいな
うんうん、気負わずにね >>109
同じような気持ちで生きてるわ
同じように一回目は終了になったけど、二回目来るかもしれないんだよね…そうか とりあえず、迅速コース対応OKでアンケート返送しといた。
職場にはまだ話してないけど、ドナー休暇みたいな制度があるぐらいだから、まあなんとでもなるだろう。実際取得した人もいるみたいだし。
…今んとこ、あんまり右往左往してないなあ。 >>113
途中中断の経験が効いているんじゃね？
上手くいくことを祈ってるよ。 はじめまして。バンクからと封筒が来ましたので
２ちゃでスレ無いかとあさってたどり着きました。
過去スレも読める物は読みました。
そうですか。中止・延期が有るのですね。勉強になりました。 >>116
スレを気にかけていらっしゃる方ですね。応援レスありがとうございます。
スレ住人には周知の事例でしょうが、こういうの見つけて笑いました。
http://blog.livedoor.jp/ninshin_syussann/archives/36815151.html
自分、実の父に棄てられた母子家庭育ちです。
ですので、患者の事情は知っては遺憾なぁ～と了解しました。
移植に成功しても、お礼の手紙とかは不要だなｗ
それ以前に、患者さんの移植手術成功率に愕ショックを受けました。
提供側の私とても襟を正さざるをえません。真摯に対応するように努めます。 >>117
私は手紙、もらわず仕舞いっぽいなー。
１度目はナシで、２度目からももうすぐ１年経つけど
音沙汰ナシですわー。
「元気になった」のお手紙をもらえたら嬉しいけど
なくて当然、くらいに考えてるかな。
体調管理、しっかりねー >>119
出せない。
患者→バンク→ドナー→バンク→患者って仕組みだから。 >>120
ドナーからでも出せるでしょ。少なくとも俺の場合は俺から出したよ。
患者さんに負担に思わせないように書くのが結構大変だった。 今調べた。提供後一年以内なら患者に手紙を出せるとあるね。
知らなかった。１２０の内容は撤回する。 >>121
患者が負担にならない書き方かあ
確かに難しいな
押し付けがましくても素っ気なくても「何だこいつは」ってなりそうだし 成功率考えると自分から書くのはなんか怖いんだよね。
拒絶反応ひどくて苦しめてたら、とか、最悪のパターンも考えちゃって。 >>125
そうなんだよね。それは本当に悩むところ。
でも空振りに終わったり相手を苦しめてしまうかもしれないというリスクは承知しつつも、
もしかしたら自分の手紙が何らかの励みになったりしないかなと淡い期待を込めて俺は書いたよ。
もちろん単なる自己満足でしかないですけどね。 >>78なんだけど結局取り消しにせざるを得なかった…
親の気持ちも分かるんだけど残念な気持ちでモヤモヤする >>127
仕方ないさ
他にも適合者がいたかもしれないよ
あんまり気にしない方が良い >>118
俺も一度目はなんも無かったけど、二度目は手術当日に来たよ
患者さんがっていうよりは、患者さんの病院の勧めってか方針もあると思うから、来なくても気にはしない 俺も提供が決まった。次回、親連れて最終同意。採取2ヶ月先ぐらい
身近な人が数年前に提供をしたことがあり、
患者さんご家族からきたお手紙読んだことがある セクハラ告発者を懲戒解雇－骨髄バンク運営団体
骨髄バンクを運営する骨髄移植推進財団が、天下り幹部によるセクハラ疑惑を指摘する報告書を提出した幹部職員を「（報告書は）
一部事実ではなかった」などとして、２６日付で懲戒解雇処分にしていたことが分かった。
この幹部職員は「上司に報告すると処分されるということは、あってはならない。処分の撤回を求める」とし、財団の正岡徹理事長は
「解雇の理由はほかにもある。公正な審査をして決めた」と話している。
http://blog.goo.ne.jp/uo4/e/73d9293be77e94f3326cc88c6c5b5b48 イラストレーターで収入が少ないからと30代後半で漫画家になろうとする、ひきこもりのバカ発見。
足立区に住んでいるそうだ
http://inumenken.blog.jp/archives/6609090.html 御疲れ様
よくあることだ。
また依頼が来るだろうから健康に気を付けてな。 提供できる人のほうが少ないから気にするな。
確率的には1クラス1人程度って言っていたぞ。
ちなみに俺は5回目でようやく提供できた。 5回も覚悟を決めたってことか
そっちもお疲れ様です >>143
覚悟なんてのは特に感じなかったよｗ
ただ、過去に親がバンク経由で骨髄提供を受けていたので
親を助けてもらったということもあり、他の人よりは提供をしたいという思いは強いのかなぁ。
提供する側とされる側の両方について間近で見たり経験したので、
患者さんの覚悟は凄いものだと思ったよ。
骨髄移植絡みで4分の1くらいは命を落とすようだし。
患者さんの覚悟に比べれば、ドナーの覚悟なんて全く無いものだよ。 コーディネート案内キター！
っても二週間くらい前だか。
アンケート送って、あれこれして今日一回目の検査受けてきた。
明日はMRIで明後日検査の結果見ながらの問診らしい。
今ほど時間の融通が効く営業職でよかったと思った日はないわ。
気負ったら、中止になった時に凹みそうだからほどほどにしとく。 血液検査の結果キター！
さて選ばれるかな？選ばれないかな？ 最近書き込みないな。
提供一年たって登録更新可否の手紙きたので了承で返信した。 月末に血液検査だそうだ。
この前5本も6本も採血したのに
そのデータ使えないのか？
急いでる割には何か非合理的だなぁ 二回目したいのに来ない……
まあ、同じ方の人が病気になってないってわけで、いいことなんだけど、
モヤモヤする 繧｢繝ｳ繧ｱ繝ｼ繝郁ｿ比ｿ｡縺励※縺九ｉ縺ｯ莉翫・迥ｶ豕√′縺壹▲縺ｨ鬆ｭ縺ｮ髫・↓縺ゅｋ諢溘§
縺ゅ￥縺ｾ縺ｧ縺ｾ縺蛟呵｣懊↑縺ｮ縺ｫ縺ｪ縺�
逋ｻ骭ｲ縺励※2縺区怦蜊翫〒譚･縺溘°繧峨€√＃邵√′縺ゅｌ縺ｰ縺ｨ諤昴≧ >>152
>アンケート返信してからは今E状況がずっと頭の?Eある感じ
>あくまでま候補なのにな?
>登録して2か月半で来たから?ご縁があればと思う コーディネート中止になった…
俺より条件のいいドナーが見つかったと信じたい。 御疲れ様
また依頼が来るだろうから健康に気を付けてな。 オレンジの封筒来たよ～。
10年前に登録していたのが有効だったのねｗ
毒男ですが、母親と彼女が反対モード・・・ｗ
自分はしたいのになぁ・・・。
さて、どう説得すればいいものか。 血液検査の結果来てから一ヶ月たった
その後なんの音沙汰もないわ
ていうか候補になってること忘れてた >>156
おめ！
オレンジ来て一番多い悩みだね。
過去ログ読みながらゆっくり解決策探してくれ。 >>156
納得のいく説明をしましょう。
提供したことあるけど実際は大したことでないよ。
医者に頼んで撮ってもらった骨髄採取中の写真はいい思い出だ。
バンク経由で亡くなった人っていないのに反対する人って多いよなぁ。
反対する人がもし血液疾患にかかって移植以外助かる術はないと言われて
移植を拒否するのなら納得がいくけど、人間は都合のいい生き物だから
骨髄の提供には反対しつつも提供は受けるスタンスなんだろうｗ >>156
自分の場合は親が消極的反対だったけど「やりたい」で押し切った。
>>157
同時最大五人までコーディネートするから、
そちらの血液検査が終わってないと思われ。
自分は25日後にきた。 読んでたらほんとにみんな優しいのねえ・・・
私は提供してみて自分の心の狭さを知ったよ
四苦八苦して結構な手間と時間を費やしたのに手紙の一通ももらえなかった
患者さんはもちろん生きるか死ぬかの瀬戸際だから
手紙なんか書く余裕なんてないんだろうと自分に言い聞かせていた
でも、一年ほど過ぎたあと、DLI（ドナーリンパ球輸注）の要請が来たときに
一瞬だけ悪魔のささやきを聴いてしまいました
いや、もちろん提供しましたけどね >>165
手間かかって身体傷付けてなんだからお礼の言葉一つも欲しくなるのはしかたない
あなたも優しいよ >>168
ちゃんとコーディネーターさんに心づけ渡した？ >>168
あまりにも時間が空いているのなら担当事務所に聞いたほうがいいかもな。 他のドナー候補の都合で２ヶ月くらい無連絡なのはある
てか、最終候補に選ばれたとき、コーディネーターさんが初めてだったらしく、
誰よりもはしゃいでいたのが懐かしい
最終候補に選ばれました←うれしそう
あ、そうですか
……え、あ、それで次の日程ですけど←肩透かし
みたいな微妙な感じだったな
あれから５年は経つけど、そのあとも達者でやってるだろうか >>169
バカが本気にするからそういうの
やめろ オレンジの封筒きた
両親の了解はとった(好きにしろ、と)が、一番の難所は職場の了解
こっちの都合をしっかり聞いて曜日と日にちを設定できるならまだ可能性はあるが
外来を毎回休むとかは無理だからそうなるとお断りだなあ 自分がいないと仕事が回らないとか本気で思ってるの？ 自分の外来の代わりはないわ
他の仕事はいくらでも、どうにでもなる ＞こっちの都合をしっかり聞いて曜日と日にちを設定できる
できるよ。コーディネータはそのためにいる。
外来って医者かいなｗ
そら仕事が忙しくてスケジューリング難しそうだな。 実際に提供するかどうかは分からんけど、気長に待つわ オレンジ封筒きました。親は少し不安がっていたが、説得するようなレベルではなかった。
仕事上の福島での作業関連とピアス関連（過去）はマイナスなのだろうか。
頼むからそれが仇とならず、コーディネートが進んで欲しいと思う。 オレンジが届いても過度な期待はしちゃいけんよ。
記憶が確かなら1人の患者さんに対して最高で5人までオレンジが送られている。
ちなみに俺は2年前に提供したけど5度目の正直でした。 すまん、途中で送信しちゃった。
ほんとタイミング次第だよね、って言いたかった。 オレンジが最大5名なのはその通りだが、
多くは血液検査や職場、家族の理解が得られず落ちるらしい
逆にそれを突破すると確率はかなり高くなる 確認検査受けてきた
決まって手術することになったら3泊4日、水木金土と入院らしい
水曜の夜入院して絶飲食で補液かけつつ、木曜手術、金曜夜退院にしてほしかった
大学病院の医者なんて土日も関係なくどうせ病気に来るんだから、
もっと言うなら木金土の3日が良かった 乙
３泊４日はマニュアルで決まってるようだね。
ドナーに選ばれるのか、実際提供するのかまだまだ分からないからどーんと構えてようぜ。 俺が提供した時も三泊四日だったな、ただ曜日は違って月～木の四日
金土日は自宅で休んで翌月曜から出勤 最終候補になるまでがストレスで口内炎が出来まくったでござる。決まってからは粛々とこなしていった感じ。 今は何にもストレスはない。風邪引かないようにものすごく気をつかってます。 >>191
あまり日程を暴露しないほうがよいかと。
病院では時間が空くから暇つぶし道具もってけよー >>196
サンキューです。
暇つぶしかぁ。仕事を持ち込もうとおもっているけど、出来るかなぁ。
二才の子供が昨日から高熱で、こっちにうつらないか心配。 >>197
日程や家族構成まで明かすなんて悪質過ぎるね。
バンクに通報案件だな >>197
子供の体調は心配だよねー 早く治るといいね。
手術した日は麻酔の影響で一日フラフラだったから何もできなかったな。
翌日は回復したが腰が気になって結局一日ベットでゴロゴロしてた。
三泊四日の秋休暇と考えたほうがいいかもｗ >>199
経験者のかたのコメントものすごく参考になります。ありがとうございます(^-^)/
200
そうですね、患者さんのため、最善を尽くしつつ、コメントはもうしません。。
なんか、悪かったみたいなんで、、、 >201
匿名が原則なので本人特定されるような日時や場所などの書き込みは避けたほう良いということです。
バンクから手引きの第13章に説明文があります。
それ以外の書き込みは後に続く人達のためにも経験談を書いて良いと思います。
自分も役に立ちました。 手術前にヨーグルトいくつかと水を買っとく
病院食は薄味でごはんがすすまないので、ふりかけを持っていく >>203
ありがとうございます。しまじろうふりかけがあったので持って行きます。 >>204がアホの子っぽいから念のため
「これから採取に向かいます」とか「今日無事に退院しました」なんて報告は要らねーからな
バンクへの迷惑も考えろよ バカじゃないの？個人情報一切書いてないのに。これでなにがわかるの？手紙で書ける情報以外のってないよ。
患者さん頑張って欲しい。 10年前ドナー登録したのに連絡来ないんだけど
なんで？ 俺の骨髄問題あんの？ 確認検査大丈夫だった。
連絡待ち。
(実は二年前の生HによるHIVが心配だった) >207
俺も10年以上かかった。突然オレンジ封筒きたから驚いた。
>209
乙 確認検査に合格したらとりあえずHIVは大丈夫ってことなのかね？
他の性病もかかってないってこと？ >>188
実施日の翌日（三日目）の朝には腰の鈍痛が少し残っているだけで普通に歩けたし
夕方には帰してほしいと思ったが我慢してもう一泊した
後で知ったことだけど、医者に言えば出血がある程度止まっていれば
３日目で帰してくれるみたいよ 個室だったけど
四日目の朝には次の患者が入るということで
けっこうバタバタと忙しい退院だった
医者も足りないけど病室も一杯なんだろう
元気な若いドナーなら前日に退院してくれた方が
病院としてもありがたいのかもしれない >>211
病院が検査するのは主に血液感染系の病気だろうね。
つーか性病が怖いのならちゃんと専門病院で検査しろ。 どうだったか教えて欲しい。
どの程度の痛みか、尿カテーテルとか、風呂はいつから入れるかとか何でも！！ なんか待機候補とかになった
このまま順番が回ってこない事を祈る >215
俺の経験だと
＞どの程度の痛みか、
採取部分の腰骨が一週間ほど痛かった。
太ももの肉が薄い部分を蹴られたみたいな感覚。
＞尿カテーテル
たいした痛みじゃない。抜いて２日程度で排尿の痛みや違和感がなくなった。
＞風呂はいつから入れるか
退院した日からシャワーを浴びてた。数日で風呂に入れたと思う。
>216
おつー >>217
ありがとう
なんやかなり痛そうやな
腰が痛いと色々と不便だしな
頑張ってくるよー 最終同意後の健康診断で不適となった
申し訳ない気分だ >218
骨にヒビが入ってるのと同じだからな。数日は影響ある。
とにかく頑張れ～
>219
次があるさ。自分のためにも健康第一で～ 父親の血縁ドナーで末梢血幹細胞採取やったんだけど、これやった後は骨髄バンク登録できないって医師に教えられた。
いい機会だから登録、と思ったのに。
ちょっとスレ違いでごめん…。 自分が一番苦しかったことは、腰の痛みでも尿カテーテルでもなく
手術後目覚めた後の数時間の唇の乾きだった
その日の夕方ぐらいまで麻酔が切れないから胃に何も入れてはいけないとうことで
水も飲ませてもらえず、喉がカラカラで非常に辛かった
だがここで言及されることもないみたいだし個人差なんだろう
だがオレはもう二度とやりたくない >>222
たいへんだったな。
＞胃に何も入れてはいけない
俺は言われなかったな。
水を飲んだ記憶ないけど輸液の点滴が入ってたからなのか別に喉もが乾くこともなかった。
そういえば術後目が覚めるたら足に血栓予防のマッサージポンプをつけられていたが
マジックテープの付け方が悪かったようで、ベットのシーツにひっかっかて
足が動かし辛く非常に鬱陶しかったことを思い出した。 >>222
別に湿らす程度の飲水は問題ないはずだがな
あとはワセリン塗ってもらうとか >>215
今は、防水パッドで傷口覆ってくれるから、お昼に手術室から出たとすると夜にはシャワー浴びれるよ。 退院してから、さっき六万いくらの請求書が病院から送られて来たのだが、、、 >>226
退院おめ おつかれさま
とりあえずコーディネーターに連絡して確認しろ。
請求書が送られてくるなんて妙だ。 コーディネータに確認したら、折り返し病院からお詫びの電話がかかって来ました。
事務方がミスしたらしい。
こんな事もあるのね。。 >>226
お疲れ～
その崇高なお心は社会の規範となるものであります ボランティアという言葉で片付けるには
ドナーの負担が大きすぎる
まだ少ないが自治体の給付制度が増えてきたことからも伺える
細かい部分を見直す時期に来ている
財団の偉い人達にはそろそろ本気で改善を考えて欲しい >>222
神戸市の東、芦屋西宮の知的障害者施設で未成年利用者に性的な行為をして淫行条例で逮捕された三田谷学園元職員の堂垣直人(西宮市老松町)は、結局どういう罪になったの？
被害者家族のケアを芦屋市役所と兵庫県警はちゃんとやったのか？
差別や虐待は環境を選べない子供には関係ない。
http://www.youtube.com/watch?v=JxMzW3ZlV4g&;sns=em >>230
本気でドナーを増やしたいなら、今の負担の大きさでは難しいよね
タテマエとしては、善意で成り立って欲しいんだって、わかるんだけど… 骨髄バンク登録して6年、とうとうオレンジの封筒が来た！
でも1年半前から精神科通い、服薬もずっと続けている
コーディネーターにもこの事を伝えて、ドナー登録も取消する
自分って本当に何の役にもたたない、申し訳ない
誰にも言えないからここで吐き出す 卑下しすぎ。
自分の意思でバンクに登録したんでしょ？その事実は残りますよ。
日本では悲しいかなバンク登録者は、圧倒的にマイノリティだからね。
お疲れさん >>234
私も同じような状況だった
オレンジの封筒が来て、
デパス(抗不安薬)とロヒプノール(睡眠導入剤)飲んでる
って書いて返信したら、即コーディネート終了
理由は
「患者さんに影響を与える可能性」
「ドナーになることでの心身への負担」
「ドナーと患者さんの双方の安全を守る」
骨髄バンク登録は2年間保留
役に立てなくて、申し訳ない気持ちになった
主治医にこの話をしたら、
「他にも適合者がいたのかもしれないね」と言われた
とにかく患者さんが無事であることを祈るばかり >>234
なんと言葉をかけたらよいかわからんが・・
君の善意は残る、これだけは間違いないから。
>>236
自分は豆腐メンタルなんで、もしかしたら薬を使ってたかもしれないから
ドナーになれない可能性が高ったのかもしれない。巡りあわせってのもあるのかも。 臓器提供カード記入を呼びかけttp://www3.nhk.or.jp/lnews/matsuyama/8005411021.html?t=1413851986162
死亡したあとに臓器を提供する意思があるかないかを示す人を増やそうと、県内の薬局で薬剤師が訪れた人に
意思表示の方法などを説明しました。ttp://www3.nhk.or.jp/lnews/matsuyama/8005411021_m.jpg
２０日は県と県薬剤師会が県内の５００余りの薬局で呼びかけを行い、このうち、松山市木屋町の薬局では薬剤師が
訪れた人に「臓器提供の意思表示をしていますか」と声をかけ、パンフレットを渡して保険証や運転免許証で簡単に
できることを説明していました。
死亡したあとに臓器を提供する意思があるかないかを示す臓器提供の意思表示については専用のカードで示すほか、
保険証や運転免許証にも意思表示欄が設けられています。
しかし、平成２３年度に県が２０歳以上の２０００人を対象に行った調査によりますと、臓器提供の意思表示を
行っている人は８．５％にとどまっているということです。
また、保険証や運転免許証に意思表示欄があることを知らないケースも多いということで、県などは呼びかけを
通じて表示欄について知ってもらいたいとしています。
愛媛県臓器移植支援センターの篠原嘉一専門員は「意思表示をしていないと代わりに家族が重い判断をしなくては
いけないケースも出てきています。これを機会に家族でも話し合ってほしい」と話していました。10月20日 19時36分 こないだ提供してきたよ。
相手から手紙が来る確率ってどんなもん？
3割もないって主治医が言ってたのだが本当にそんな少ないの？ 登録6年にして、迅速コースできました。
アンケートに迅速コースokと書いて返送。返事待ちです。
だけど、歯科治療とか聞くの忘れてた。
あと深爪した親指が膿んで痛い…。
診てもらい、抗生剤のみたいけど半端な時期にやると、検査に響きそうで躊躇してます。
連絡ってどれ位間が空くのか、どなたか参考に教えてください。 >>242
自分も迅速コースでした。
封筒返送から２週間くらいでコーディネーターから連絡がきました。
その１週間ちょっと先に採血検査をしています。
あと傷についてですが膿んでいるようならすぐ病院に行ったほうが良いですよ。（皮膚科？
初回採血の際に担当する医師へその旨を伝えれば問題無いと思います。
検査前後に抗生剤を飲んでることよりも、細菌による炎症を起こしてるほうが
状態としては良くないと思います。膿んでると炎症反応も出てくると思うので。 ＰＣからですけど>>242です。
>>243
ありがとうございます。
やっぱりそうなりますよね…。
爪の外端、２センチほどがやや紫色で押したりすると悶えるくらい痛いです。
多分膿んでる？と思うんですけど。
そんなに間が開くのなら、とっとと医者に行って薬もらって治して、万全の状態で検査に望みますﾉｼ
…代休の有効期間内に検査終われないかなぁ
背骨が一箇所、押すと痛くてでっぱり（触らないとわからない）があるけどヘルニアじゃないよね？
不安は尽きませんが、ちょくちょく相談に乗っていただけるとうれしいですm(_ _)m 骨髄からじゃなくて末梢血つまり採血だけの移植あるよね
それって選べないのかな >>242です。
コーディネイターから連絡来ました。通知着てから１週間なので、結構早い？
歯科治療と背骨と深爪に関して尋ねて、明日改めて検査日やらなんやら相談するっぽい。
深爪は明日、会社帰りに近所の診療所（内科）で見て貰い、結果をコーディさんに伝えます。 臓器移植普及推進月間 意志カード記入を（愛媛県）■ 動画をみるttp://w2.rnb.co.jp/nnn/movie/news8785001.html
臓器移植普及推進月間に合わせて県内の調剤薬局では２０日から意思表示カードなどへの記入を呼びかけている。
松山市の薬局では意志表示カードが付いている説明書を設置して臓器提供意思表示への理解を呼びかけた。
２０１０年の臓器移植法の改正以降、臓器移植の意思表示記入欄付きの運転免許証や健康保険証の発行が
進んでいるが県内で臓器移植の意思表示をしている人は８．５％と１割にも満たないという。
県臓器移植支援センターは「家族内などで臓器移植の意思表示について話し合うきっかけになれば」などと話している。
[ 10/20 14:50 南海放送]ttp://w2.rnb.co.jp/nnn/news8785001.html ttp://w2.rnb.co.jp/nnn/picture/RNB_50011.jpg >>247
早くはないんじゃない
アンケート返信3日後にコーディネーターから電話連絡というのもあった
1週間は普通と思う
>>248
スレ違いのコピペは不要
骨髄ドナーに賛同しても臓器移植は賛同出来ない人もいます 骨髄移植って金額に直したらもう1,000万以上の価値はあるよね。
謝礼一切なしで出来るってある意味すごい >>246
言うだけ言ってみたら？多分選べないけど
患者に適した採取方法が適用されるはずだから >>246
ドナー側から登録時に選択できたようなきがする。
--
※「骨髄または末梢血幹細胞の提供に向けたコーディネート」について
骨髄バンクでは平成22年10月より末梢血幹細胞移植を導入しました。
これにより、ドナーの方と患者さんの意向を踏まえて、骨髄移植と
末梢血幹細胞移植のいずれかを選択できるようになりました。
ただし、ドナーの方と患者さんの安全性を確保し、確実にコーディネートを
行うために、いくつかの条件を設けて実施しています。
--
バンクＨＰより >>252
基本両方することを前提の人が選択できるってことじゃん。
末梢血しかしない、っていう人はコーディネイトの対象から
外れるってことだね >>246
コーディネートのお知らせで
１、骨髄提供 ２、骨髄提供または末梢血幹細胞提供 ３、末梢血幹細胞提供
の３つのうちどれかが指定されます。患者さんの治療方針によって変わるみたい。
２の場合のみ
１、骨髄提供のみならコーディネートを進める ２、どちらでもコーディネートを進める
３、末梢血幹細胞提供のみならコーディネートを進める
の中から選べます。
私も最初は末梢血幹細胞提供のがいいなぁと思ってたけどドナーのためのハンドブック
読んだら提供側からはどっちもどっちだなって感じがしました。特に末梢血幹細胞提供だと
まだ対応してる病院少ないですし。 確認検査でGPTの値が引っかかってコーディネート終了しちゃった。
ちょうど仕事も落ち着いてきて絶好の機会だったのに残念(´･ω･`)ｼｮﾎﾞｰﾝ
他の候補者が提供まで進んでくれるといいなぁ。
とりあえず次の機会に備えます。 レシピエントの立場で考えれば骨髄移植して欲しいだろうね
でもこれドナー側にものすごい負担を強いて
お礼の手紙一回きり（今は二回まで受け取り可能？）
って完全に善意に頼ってるシステムだよね。
もうちょっとすごいお礼とかさあ、しないと馬鹿馬鹿しくてやってられないよ。
別に金額どうこうの話じゃないけど、命を助けて貰って、
それで直にお礼の挨拶一切なしかよ、って感じはする 陰では会社の人事で不利な扱い受けたり、家庭不和や離婚に至ったケースもあるだろうしな。
ボランティアの範疇を超えたサクリファイスだよな。 確かに忙しい時期に一週間近く休むと人事に影響は出るだろうね。
ネットに「骨髄移植経験日記」みたいなのが沢山のっていて、
それらを３，４読んだけど、
・消防士（休んでもそれほど文句言われない）
・地方の小さな代議士（市会議員レベル）
・仕事は書いてなかったけど多分大手ではない社員
・学校の先生
あたりがやっていたよね。
ほんとにこれってサクリファイスだと思う。
現金に直したら移植してもらえるってことは一億程度の内容はあるでしょ。
闇ビジネスにしないためにも100万とかそういうレベルでいいから
現金に換算しないとドナーは単なる自己犠牲で終わる。
現金が駄目なら直接お礼言うくらいは全然問題ないだろ。
接触させると犯罪に巻き込まれるかもっていうけど
どうもねえ、、、ブログ書いていた人は本人からの直接のお礼がききたい
とか、遠くから元気になった人を見守りたい
とか書いていたよね 過去レス見ると辞退するなら登録するなとか偽善者とか書いてるのもいるし、
切羽詰まってるのは理解できるが、ドナーのリスク背負えないレシピエントがそれを言うのは不遜極まりないわ。
それもこれも骨髄バンクの制度瑕疵が一番の問題だけどな。 確認検査前にコーディネイト終了しました。
理由は、小児喘息（３～４歳ごろ？）と５年前の咳喘息。
問診票にはたしか『１年間気管支喘息の発作を起こしてない』ってあったから
小児喘息と咳喘息は書かず、コーディさんに口頭で伝えたわけなんですけど。
検査前に終了されるとなんだか門前払い喰らったような気がして釈然としない。
寒くなって咳っぽくなってきたのでまぁ仕方ないかとは思うけれども。 ぜんそくってかなり大きな要素だよ。
多分、それがネックで一生ドナーにはなれないと思う。
別にぜんそくが悪い事じゃなくて、もともとこのドナー向きではないってこと。
手術の時もぜんそくは恐れられる要素だからね >>261
だとしたら、問診票の時点で『１年間気管支喘息の発作を起こしてない』ではなく
『呼吸器疾患の有無』を確認しといて欲しかったなぁ。
あと自分、全身麻酔の経験は一応ある。
あとコーディさんの話だと、医者によってはコーディネートを進める様子。
もしかしたら、条件の良いドナー候補がまだたくさん居るから今回弾かれたのかも。
それならいいかなと思う。 >>262
ドナーとして考えた時、ぜんそく持ちよりも条件の良い人が出てくると思う。
多分今後もドナーになる確率はかなり低いと思っていて間違いないと思うよ。
無理してまでやるもんじゃないし、ぜんそく伝えた時点で次回も終了となると思う。
こころざしは尊いので「ドナーに志願している」ということは言えると思う。
そこから先はコーディネーターと医師が決めることなので。 >>263
登録が３年間保留となったので、まぁ健康に気をつけながら生活していく所存。
もしかしたらもう通知自体来ないかもしれないし。
とりま保留解除までに献血回数５０回突破を目指す。
右往左往することも無くなったので、皆さんとレシピエントさんに何事も無い様祈っときます。
ではスレ汚し失礼ノシ 献血50回はいいことだと思う。
男性だと3年で45回、女性だと3年で42回までいくから
マメに通い続けると50回は早い時期に到達できる。
自分もマメにいってるから近いうちに大台に乗るだろうし 確認検査が終わって約ひと月
手引きでは数ヶ月とあるようで、実はもっと早く連絡がくるのではと期待していたが
そんなことはないようだ。
選ばれたのかそうでないのか分からない今が一番じれったいね。
確認検査から連絡くるのみなさんどのくらいでした？ おつ
＞確認検査から連絡くるのみなさんどのくらいでした？
最初の面談・採血から次のステップに移ったのは２０日程度
最終候補に選ばれてから入院までの期間は延期期間もふくめて３か月半
「迅速コース」と指定されてても予想以上に時間かかるから気長にね。 >>266
確認検査から45日で「補欠」の連絡がきましたよ。
相当やきもきして待ってましたが、補欠なので登板にそなえて体に気をつけて待ってます。 ドナーが金に換算したら重たい負担なのに、善意に頼ってるのが酷い
みたいなコメントあるが、貴重な体験をただでさせてもらってラッキー、みたいな気持ちだけどな
金で買えないもの、あの経験
ドナーになれてよかったよ それだけじゃ賄えないのがドナーだから。
善意だけでは足りないんじゃないの、現状。
日本人は単一民族（朝鮮人とかつまんない煽りやめてね）だから
本来ならマッチはもっと高確率でおこるはずなのに。 仕事が休みやすくて、その間の収入が補償されて、
痛みや万一の障害リスクに対する報酬が用意されれば
ドナー登録は、もう少し増えるかもしれないね 増えないよ
受験勉強やダイエットもそうだけど、やらない人間はやらない
後付けで言い訳を積み上げてく
まず間違いなく環境が整えられてもやらない ドナーはボランティアという考えを変えるべき
善意でもボランティアではない
ボランティアは共助の延長であり多対多
骨髄バンクのドナーほぼ一対一になるのだからね そうは思わないね
ボランティアの原則を止めれば、膨大な金のかかる施法になる
命を天秤にかけて、脅迫する人間さえ出てくる
今のやり方はベストではないがベターだよ
ボランティアの原則を廃することは、逆にベストから遠退く 人助けする俺ってちょっとかっこいいんじゃねって自己満足でやってる 登録して18年たつけど、患者が来ないなー
それってよくあることですか？ >>278
オレンジも届かないってこと？
提供は1クラスにひとりくらいってコーディネーターが言っていたなぁ。 俺は登録してから一年経たず来たんでびっくりした
コーディネーターが「詳しくは言えないけど多分貴方になる」なんて言うし実際そうなった 「チャンス」を貰った時に献血ルームの人が、「早い人は数か月で来るので、登録前に家族の同意を取っておいてください。」と言っていた。
上手く親を説得できるかどうかと、健康状態や既往症で登録不可にならないか心配だ……。 千葉県市川市が主な拠点の詐欺グループ大手飛車取（オレオレ詐欺もやってた）の元締めが、実はなんと東証一部の株式会社リブセンス 補欠だったけど、患者都合でコーディネート終了しました。
同じ感じでの終了が2年前にもあったので、提供できる確率ってほんと低いなぁ
気長にまた待ってみようと思います 俺も待機中だったが、こないだ終了のお知らせが。
他のどなたかが、提供したのなら良しとするべきなのだが
する気満々で周りの何人かには前置きまでした身としては
若干の拍子抜けだ。
仕事の関係もあるし、正直今のタイミングがベストだったんだが。
気長に待つしかないね。何より、病気になる人がいなくなることがベストだ。 骨髄バンクをＰＲする為、ベイビーレイズ、LinQ、Negicco、バニラビーンズがスペシャルユニット「TEAMダイジナトコロ」を結成！
ただいま限定MVを公開中
http://www.jmdp.or.jp/daijinatokoro/ 登録して10年、初オレンジが1週間程前に届いて今日確認の電話があったんだけど
迅速コースだったから相手も切羽詰ってる？感じなのかと思ったら
割とふわっとした担当者の方でちょっと拍子抜けした
迅速コースでも結構のんびり行くことになるんだね 届いた。
他に候補者がいないのか聞いたけど教えてもらえなかった。
迅速コースだから切羽詰まってるのかと思って聞いたけどそれも教えてくれない。
どうしようか悩む。
ちなみに去年の9月に登録したばかり。
やっと来たドナーが俺なのかな。
でも、3ヶ月以上かかって予定も未定ではこちらも動きようがない。
マジでどうするか悩むわ。
いざドナーに選ばれるとやばいな。 >>289
俺も覚悟を決めてオレンジ封筒に返信し、明日にでも病院に呼ばれると
ドキドキしてたから拍子抜したよ。気長にいこうぜ。
>>290
スケジュールはこちらに配慮してもらえるよ。コーディさんに遠慮なく相談してくれ。
最終面談でハンコ押すと患者の措置があるので自由に動けなくなるけどね。
俺は予定よりも自分の健康管理がプレッシャーになった。
患者や他のドナー候補（最大5人）の情報は教えてもらえないから
妄想が加速してしまうんだよなｗ 気長にいこうぜ。 ＞俺は予定よりも自分の健康管理がプレッシャーになった。
これは本当にそうだよな。あんなにも風邪をひかないように気をつけたのは人生であの時だけだw ドナーになった時はいろいろ気をつけたな。
病気にならないようにすることはもちろんだが、事故に合わないことも。
人生で一番健康に気をつけて安全運転をこころがけたのは言うまでもないｗ
提供の直前は高所作業も変わってもらっていた。 ☆☆☆☆☆
☆ 自民党、グッジョブですわ。 ☆
http://www.soumu.go.jp/senkyo/kokumin_touhyou/index.html
☆ 日本国民の皆様方、2016年7月の『第24回 参議院選挙』で、改憲の参議院議員が
3分の2以上を超えると日本国憲法の改正です。皆様方、必ず投票に自ら足を運んでください。
そして、私たちの日本国憲法を絶対に改正しましょう。☆ オレンジ届いてから最初の説明に行ってきたけど、
新しい方の移植方法だと1週間入院して欲しいって言われた
骨髄の3泊4日でさえせめて2泊にんらんかと思ってるくらいなのに
1週間はさすがに長過ぎる・・・ ×2泊にんらんかと
○2泊にならんかと
誤字すまん 乙
一週間か。確かに長いし負担が大きいな。短くならんのかな。 血液検査でALTが引っかかって再検査になってしまった
飲酒喫煙はしないし食事で脂肪取り過ぎってこともないと思うんだが
たまに高くなるのって何が原因なんだろう
基準値よりちょっと高いくらいだから体調次第で
どうにかなりそうな気もするけど再検査まで何を心がければよいのか・・・ 298だけど再検査で基準クリアして補欠待機になりました
補欠が繰り上がる事って少なそうだけど
補欠から繰り上がって移植した人ってどれくらいいるんだろう >>301
乙
このスレでも過去に繰り上げで提供者になった人がいたようなきがする。
正確な数字はコーディネーターさんに聞いたら教えれくれるかな。 最初の説明の時に補欠が繰り上がる確率はどれくらいなのか訊いてみたら
「ドナーの方にも様々な都合がありますので一概には言えませんが
全くないということはないです」とかそんな感じのぼんやりした答えだったんだよね
何人に1人くらいとかもうちょっと具体的な答えがあるかと思ってたんだが・・・ 思い返すとコーディネーターさんに数字を聞くとぼんやりとした答えしか返ってこなかったな。
医者に聞いたらハキハキと答えてくれて頼もしかったが。 具体的な数字を出すと「自分以外にも人が居るなら大丈夫だろw」って気になって辞退する人が出るから
だからぼやかして答えざるを得ないってコーディネーターの方に聞いた事がある >>295
従来の骨髄採取だと腰の痛みと出血が少なければ2泊3日で退院させてもらえる人は結構いるみたいよ
新しい方って末梢血幹細胞採取だろうけどそっちは知らないのでなんとも言えないが
あと、事前の健康診断だの何だの数ヶ月にわたって電話連絡やらスケジュール調整やら大変なのよ
信念持ってやらんと結構きついかも >>305
自分が説明受けた時には「候補者は他にもいますから『自分しかいない！』と思わず
辞退したい時は遠慮せずにして下さい」って感じの事を何回も言われた所為で
逆に辞退を促されてるのかと思うほどだったわ
>>306
コーディネータさんに2泊じゃ無理ですか？って訊いたら
ほぼ確実に無理ですというような返答だった
末梢血幹細胞の方はまだ実施例が少ないから
念には念を押して1週間入院って事らしい
結構人によって言われてること違うんだね 健康な人にメスをいれるわけだから慎重になるのは当然だよな。
>>298
俺も同じような項目で再検査になって肝臓系はミルクシスルとかタウリンが効果的
とネットに書いてあったから、再検査を先延ばしにしてもらって、その間にサプリを入手
し服用した結果、再検査はOKだった。そして骨髄提供。
人それぞれだから偶然俺には効果があっただけかもしれない。 WBSのキャスターの人が提供してたね
貴重な採取シーン観られてよかったわ
すごいぶっとい針刺してたw 自民党の改憲担当（田村 重信氏）が書いた、「改正・日本国憲法」
(講談社プラスアルファ新書) という本が出てるんだけど、
・前書きで、憲法の改正に反対してる政党＝共産党や社民党は、
北朝鮮の拉致問題の究明を妨害してきた政党である と、
暗に日本人じゃないんだよと書いてます。
・生活保護について
「義務を果たさず、権利だけ主張する人への支給はやめるように改正する。」
と、明らかに在日への生活保護垂れ流しや不正受給を憲法違反にすることを示唆。
・オウム真理教のような宗教まがいは憲法違反 （創価にメスを入れることを暗示？）
※オウムのサリン事件のときに、自民党だけがオウムに破防法を適用しようとし、
共謀罪（テロを未然に防ぐ法律、またこの法律があれば、麻原を共謀者として殺人罪に問えた。）
も制定しようとしたが、自民党以外が反対で、ボツ
※自公の連立前まで、創価の政教一致を批判してたのは自民のみ。
現在の非自民勢力による批判は、自公連立解消(創価・在日タブーの解消)を阻止するための
自作自演であり、「釣り」と思われる。
・世に出回ってる憲法改正についての本が、反対の姿勢で書かれてるものばかりなので
この本を出版した。
※実際に、本屋には改正反対の本が多い。反対してる言論人は、自分らの権益を侵されたくない
朝鮮人スパイか、在日宗教や組織に洗脳された人たちでは？
自民党「単独」政権(公明党抜きで衆院２／３議席)で、公明党を憲法違反にできれば、
日本は大きく転換できるはず ここで聞いていいのかわからないけど・・・
骨髄バンクのHPに「医療用iPS細胞ストック構築に関する研究」への
協力の事が書いてあるんだけど、ドナーになった人が
「拒絶反応が起きにくいHLAの組み合わせ」かどうか、
すでにわかっているという事？
それとも、また検査し直すの？ >>311
バンクはHLAが一致しないと移植しないはず。
研究云々は単に血液サンプルが欲しいだけかと。
再検査要請があるとすれば「よほど変わったDNA」を発見したときくらいじゃね？ >>312
ありがとう。
「医療用iPS～」の方も、もし自分で何かの役に立つのなら
協力したいと思ったんだけど、該当する確率かなり低そうだね。 補欠待機してましたが移植手術の日程が決まったそうで
自分はコーディネート終了になりました
補欠だけど少しでも力になれただろうか…
移植上手くいくといいな 忘れかけた頃に患者から手紙が届いたわ
返信するとき宛名は「患者様」でいい？ >>314
お疲れ様！
あなたの気持ちがきっと届くよ！ 骨髄提供者の動脈傷つける 30代男性が緊急入院
2015/4/8 12:29
日本骨髄バンクは８日までに、30代男性から骨髄を採取する際、骨盤付近の動脈を傷つけて内出血が起き、男性が緊急入院したと発表した。
止血を施し、容体は安定しているという。バンクは全国175の骨髄採取認定施設に症例を報告するとともに注意喚起した。
外部の専門家を交えた調査委員会を設置し、詳しい原因を調べる。
バンクを介しての骨髄移植は今年２月末までで約１万８千件。過去に提供後の重い健康被害は６件で、骨盤周辺組織での血腫や急性Ｃ型肝炎などがあるという。
男性は３月下旬にバンクを介して骨髄を提供した。採取のため４日間入院したが、退院後、２日目から痛みやはれ、ふともものしびれ、歩行困難などの症状が出た。
コンピューター断層撮影装置（ＣＴ）で調べたところ、骨盤近くの動脈の動脈瘤（りゅう）とお尻の筋肉に内出血が見つかった。今後リハビリをするという。〔共同〕
http://www.nikkei.com/article/DGXLASDG08H1F_Y5A400C1000000/ 以前仕事が忙しかった時に提供を断ったんだけど
以来メルマガが届かなくなった
やる気が無いと見なされて登録自体抹消されるもんなの? 移植患者側がドナーの個人情報をネットで垂れ流しにしていた。
ドナー登録はしているけれど、ネット上で全世界にむけて他人の個人情報書いたり、世話になった人の悪口言うような人に自分の命がけの骨髄が提供されることもあるんだと改めて思った。
献血や患者のやりたいこと支援なら、仮に受け取る側におかしいやつがまざっていたとしても仕方ないと思える。
でも、死なないにしても後遺症を抱えるかもしれない骨髄移植で、相手が社会に迷惑をわざとかけるような人間なのは辛い。
登録続けるかどうか迷っている。 >>321
どうやってドナーの情報を移植側が手に入れたんだ？
骨髄バンク経由なら不可能なはずなんだけど。 手紙のやり取りをネットに公開したのかな？
事実ならメディアがかみつくと思うぞ。 >>323
手紙は検閲される。
個人情報は書けない。 >>322
名前とかではないんだが、下手すりゃ個人特定できるレベルの情報だった。
詳細はそのドナーのために控える。
自分もドナーが患者側の情報を知らされないのと同様患者側にもいかないと思っていた。
その患者のいうことをそのまま信じるなら、未成年だからバンクから聞くことはなく、病棟看護師が教えてくれたらしい。
未成年の場合はドナーの個人情報守られないのか？
今は何故かそのブログはいきなり消えた。
骨髄移植しながらブログ更新していたが明らかに今の患者でなければ知らない情報も記載されていたし、
骨髄パックの写真もあってネタではなかったのに。 >>325
まてまて。
看護師が知ることもありえない。
骨髄は採取したあとは記号表記になるから名前が出ることはない。
知ることができるとすれば採取した病院名や採取日とかぐらいだぞ。
知っているのはバンクのコーディネーターだけ。
担当医でさえ双方の患者の名前は知らない（調べない限りは）
その話が本当なら大問題。
ブログのURLや名前わかってるならコーディネーターに抗議した方がいいし、調査をしてもらった方がいい。
とりあえずマスコミに連絡しとくわ。
こんな大問題は取り上げてもらわないと。 >>326
名前は出ていないよ、さっきも書いたけどな。
ただ、自分もこれについては調査してほしいと思っている。
患者側が未成年なら、職場の同僚なら分かってしまいそうな情報をリアルタイムで配信されるかと思うとゾッとする。
ブログは消えているが検索にはまだ出てくる。
アメブロの13歳が書いているというやつだ。人気ブログでランキングにも上位で載っていた。 >>327
ググったら出てきてワロタ。
キャッシュでも見れるしアーカイブでも見れるじゃないかwww
個人を特定できるという情報がどの程度かは分からないけど少し調べれば氏名等が分かる情報であればかなり大問題。
分かるのはあなたの近しい家族親戚や知人友人程度であればあまり問題にはならない。
不利益を被ると言うにはその程度であればかなり限定的だからね。
これが広範囲に特定可能な状況であった場合が大問題になる。
病院に対してもコーディネーターに対しても具体的に調査するように伝えた方がいい。
そもそも移植をする側受ける側が利益供与無いようにするためにお互いに身分を隠すというのがルールであったのに一方的に個人を特定しうる情報を相手が知り得るというの不公平。
再発防止のためにも調査依頼は必要だと思う。 >>327
とりあえず双方の都道府県は確認できるな。
でもその程度は知り得る情報だし特定はできないから問題ない思う。
それ以上に個人を特定できる情報が記載されているならすぐにコーディネーターに連絡した方がいい。
言い方は悪いけど裏切られた気分だよな。
本当に個人を特定しうる情報が漏れていたらドナー登録の継続を考え直すわ。 >>328
職場の同僚なら分かりそう、なレベルだったが限定的なのかな。
モヤモヤするんだが…
都道府県だけなら別に構わないが、実際それ以上が載っていた。
プラス、採取日、時間も出ていたからなんとも。
別に患者にある程度知られるのはいいんだよ。向こうだってわけわからん奴の体液入れるのが不安なのも分かるし。
でも、それネットで撒くのはどうなんだよって。
今まで、ドナー登録してから気になって患者さんブログみてたけど今回みたいに詳細な情報を垂れ流してるのはなかったんだよ。
リアルタイムにあの内容をオンラインで一ヶ月以上前から何度も流されることも覚悟しなきゃいけないなら怖いわ 上記の問題 その後どうなったんだろ？
バンクは対処したのだろうか。 初めてオレンジ封筒きた、海外の適合者らしい。
なので病院が限られると紙に書いてあった。
もしかして空港の近くの病院でやるのかな？
色々調べてたらこんな時間だよw
そろそろ寝るか。 乙
海外か。興味深い事例だな。話せる範囲で書き込んでくれたらありがたい。 自分も今月頭に海外在住者適合のお手紙が来たんだけど、
ALTが基準オーバー（40ちょっと）なのと心電図に軽度の異常があったので今回は終了になってしまった。
ALTは5月の献血時で心電図は去年の8月だったんだけど、再検査とかなしで終了になるのね。
来年の6月以降声がかかっても大丈夫なように運動するわ。 今日血液検査してきました。
結果はどうかな？
血液の適用基準ってどの位なんだろう？ >>336
確かネットに公開されてたはず
普段から献血やってると目安には成るけど、
コレステロールのカウント方法が違ったような気が ちなみに、基準は医師向けのマニュアルだった気がする
で、俺もオレンジ封筒来た
3年ぶり3回目(提供は過去1回)w おいらもオレンジ届いたよ。
3年ぶり6度目
5回目のオレンジの時に提供済み。
提供後の1年間の保留期間を除けば、骨髄バンク登録後は1～2年に1度は
オレンジ届いているよ。
俺のHLAの型が珍しいのか血液疾患に罹りやすいのか知らんｗ
提供までたどり着ける気がしないけど、コーディネート進めます。 >>340
6度目！上には上がいるもんだな。あたりやすいHLAの型があるんだなｗ
健康に気を付けて頑張ってくれ～ >>342
基本的には最初に血液検査やるけど、オレンジの間隔（多分1年以内だった気がする）が短いと
血液検査パスしてドナーの結果待ちになるんだぜｗ 差はかなりあるよ。レアな型の方がドナー登録数が少ないので、よく呼び出しかかる場合もあるし 珍しい方が当たりやすいのか！
逆（誰とでも合いやすい＝当たりやすい）だと思ってたわ
自分は初めてオレンジきたの登録してから10年目だったな 自分は登録３年で1回目の封筒でそのまま提供だった
正直仰向けで術後2、3日眠れないくらい痛かったんだけどこんなもんなのかな？ 仰向け寝は平気だったけど腰骨に響くような衝撃があると1週間くらい痛かったな 登録して３回目のオレンジ封筒が来ました（６年目）
１回目：病院での検査後→話がなくなった
２回目：病院の検査日程を検討中に話が無くなった
現在３回目：病院の検査の前に、個人で心臓のエコーを診察してきて、結果を送ってくれと言われました…。（全て自己負担）
知り合いの父親が白血病で亡くなったし、何の取り柄も無い自分も役に立てるなら…と登録してるけど、
金銭面がきつい…。
偽善なんですかね… >>348
個人負担とかあり得ないんだが
文句言うべきだし、強制なら断ってよいと思う >>349
ありがとう。
「エコーの診察は強制じゃないので、個人負担が嫌でしたら断っていただいても大丈夫です」とは言われたけど、そんな面倒なことしてたらドナーなんか増えないやろうし、もっと良くならないのかな！…とモヤモヤして書き込んでしまった…
愚痴を聞いてくれてありがとう。
今回はタイミングが悪すぎて…申し訳ないけど、他にも適合されてるドナーさんが見つかりますように願って、断ります。
…だけど次からもずっとエコー診査が入るなら、残念だけどドナー登録解除も検討するかもです… もとい、、もしも本当なら厚労省に詳細を知られる義務がある あちゃーｗ 連投すまん
「もしも本当なら厚労省に詳細を知らせる義務がある」
これは異常すぎる話だがマジか？？
骨髄バンクに言っても隠蔽されるから監督官庁に言わんとアカンわこれは >>348
病院検査前ということはもうコーディネーターついてるよね。
バンクかコーディに問い合わせるべきだよ。
手間だろうけど、他に同様な事態を防ぐために・・・ね。 かなり頻繁に来る人は来るんだな
登録して１５年くらい経つけど、６年前の一度きりだわ
提供のための入院が楽しかったから、もう一度くらいしたいのに
まあ、型の人が病気になってないと言うことだから喜ぶべきことなんだろうけど 不謹慎かもだが、入院が楽しいって分かる気がするw
俺が提供した時は個室で居心地良かったし、病院の地下に食堂パン屋喫茶店が有って中々美味しいもんが食えた
提供後に飲食の許可が出た時はすぐにパン買いに行ったわw 尿カテを抜いてもらう時に心配したけど勃起しなかったなぁｗ 初回案内ｷﾀｰ
去年に引き続き２回目
1回目は途中で中止になったが今回ははたして…
去年より体重８ｷﾛ落として万全だぜ オレンジ封筒きた
すぐに返信したが体重ギリギリでちと心配 オレンジが来たので同意して返信したところ、昨日のお昼バンクから電話がありました。
（知らない番号だったので、検索しました…）
出られなかったので、またかかってくると思い待ってましたが、今日は連絡なし…
迅速コースじゃないと、1日に何度もかかってくるとかではないんですね。 >>362
迅速の場合、封筒の中にそう書いてあった オレンジ封筒にはいっていた書類に迅速コース否か書いてあったね。 そもそも普通のコースなら、オレンジ色の封筒じゃないんじゃなかった？
オレンジ色の封筒が来た時点で迅速確定っしょ
ってか、オレンジって報告しかないから違うのかな
そもそも封筒の色が違ってきた人とか、オレンジなのに迅速扱いじゃなかった人はおるかい？ ドナー候補者宛ての文書はオレンジで届くと思います。
コースは関係ない。 候補だったんだが、患者都合で中止になった
具合良くなったのなら良いんだが・・・ 乙
心配だね。私も患者都合でスケジュール変更をしたことがある。
医者によると、よくあることらしい。
こちらは祈ることしかできないのがなんとももどかしいな。 >>369
俺の時は採取ぎりぎりの段階で相手の方が亡くなっちゃた。
すでに入院してて採取まであと数時間って段階だったから医者から亡くなったことを説明された。
死因とかは流石に教えてもらえなかったけどめっちゃコーディネーターの人に謝られたわ。
別に悪いことではないのにね。
そういうこともありえるから最後までどうなるかわからんよ。 6年位前オレンジ来たけど、提供するまでには至らなかった。今年5歳の息子が白血病になった、ALLだから移植の必要はないかもしれないけど、献血やドナー登録をしてくれている人達に感謝します。 >>370
うちの親が何年か前に骨髄移植受けたけど移植直前の放射線治療の後の
検査値に異常があってこの薬が効かなかったら移植中止という状況になった。
幸運にも薬が効いたお陰で移植を受けられたけど。
移植を受けた自分の親を見ていて分かったことだけど、
移植前も大変だけど移植後は地獄です。
移植後に亡くなる方が多いもの納得できるよ。
提供する方も大変だからうまくいってほしいものですね。 ちなみに移植直前の放射線治療は患者の骨髄を空にするので、
放射線治療後の移植中止は患者にとって相当厳しいです。
骨髄の自然回復を待つ以外に治療がないので。
骨髄移植って大変な治療で亡くなる方もいくから、骨髄提供後の情報を
教えられないというルールは仕方ない気がします。 4～5日前にネルフからツルドレン適合者と橙紙が届いた
家空けてたんで分からなかったが
このスレ見つけたのでちょっと読み返すわ なるほど
私が名無しでも代わりはいるもの
のレイの名言が頭にｳｶﾞﾝﾀﾞ 逃げちゃだめだ逃げちゃだめだ（ｒｙ
不安なのはわかる。自分も提供するつもりでオレンジに返書したけど、
同意書にハンコ押すまでは「代わりの人がいればいいな」と頭の片隅で考えていたな。 >>377
提供経験ありだが、結局自己満で終わるよ。
相手の情報は一切教えられない。
まあ、それはいいけど感謝の手紙とかそういうのもないし、こちらから相手に手紙出すのもコーディネーターからやめろと言われる。
自分の骨髄で誰かが助かったんだ良かったなぁぐらいの気持ちじゃないとやらないほうがいい。
補償も何もないから有給使わないといけないしな。
俺は親族が骨髄バンクで助けられたからその恩返しで登録してる。
けど実際にやってみると自己満以外は良いことは一切ない。
むしろ不利益のほうが大きい。
ドナーが増えない理由はそういうところがあるから。 >>378
確かにね。
でも俺の場合、その自己満自体にすごく満足したな。
全部終わって病院を出た時、なんか世の中がちょっと輝いて見えたあの感覚は未だに忘れられんわ。
(実際に俺がやったのは、ただベッドで寝てただけなんだけどw) >>379
実際あると思うよ
献血もそうだけど、血や骨髄無くなっているから、再生するために細胞が活性化しているわけで 自分は一度候補に選ばれて補欠のまま終了になったけど
人があまり経験してない事を経験してみたいっていう好奇心というか
そんなちょっと不純な動機で登録してる
だから選ばれた時は何かわくわくした（相手の事考えると不謹慎だけど） >>381
はっきり言ってみんなそんなもんだw
ちょっと特殊な経験ができて、人からエライねぇ～って尊敬の目で見られて、おまけに誰かの役にたつ(かもしれない)。
これがドナーの3大メリット。 コーデネートやる人って、ドナーより善意で動くんだな
1件あたりたった8000円かよ
ドナーから上から目線で言われ、亡くなるかもしれない患者と対面(するのか知らんけど)。
財団の理事長の給料減らしてコーデネーターの報酬上げたれよ むぅ二度目のｺｰﾃﾞｨﾈｰﾄも先方都合で中止になった
別に最良のドナーが見つかったと思いたい
3度目に備え健康管理しなきゃ 乙
またすぐにオレンジくるさ。お互い健康管理がんばろうぜ /:::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::ヽ
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ヽ:::l l:::::::::::::::::::.. ￣￣;;'' ／ ヽ
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l l ''''''''''''''''''''''''''''''''''''''￣l | |
http://y2u.be/z2qK2lhk9O0 ドナーになるやつえらいわ
自分の友達の奥さんが白血病だけどドナー見つからなくて亡くなった
一度見つかったけどなんらかの理由で断られたらしい
そりゃ、完全なボランティアだから断りもするだろうな
お礼金とかだめなのかな？
そうすりゃ友達の奥助かったかも 友達の奥さんは残念だったな。
臓器売買になるなので礼金云々は禁止。
俺がドナーになったのは「なんとなく」だし、提供したのも「都合がついたから」で
たいした理由も覚悟もないな。えらいと言われても困る。 ドナーになって、手紙が来たよ。
無事に造血管細胞が定着して退院したと
心のなかでは、もし何かあったら…
と不安だったのだけれど、手紙を読んだとたん、涙が止まらなかった
どうかどうかこのまま何事もなく、残りの人生を健康に幸せに暮らしてほしいと思ってる >>392
おお、それは良かったな。涙が止まらないという気持ちよくわかるよ。
俺の時はどうなったかわからなかったから、そういう人がいるという報告を聞けてなんか俺も嬉しいわ。 『株式会社親愛【ブライトン ヴィレ】親愛の介護 「肉親を殺されてからでは遅いですよ！」
http://ex14.vip2ch.com/i/responce.html?bbs=part4vip&;dat=1331467825』
（※引用）
肉親を、ご家族を、殺されてからでは遅いですよ！
入所したら、、、、、、、、、なるべく早く死んでもらったほうがいい
★★★★★。
戦慄を覚えました。
(゜ロ゜;(・・;)￣ロ￣;;)))ﾋ,ﾋﾄﾃﾞﾅｼ....
「なかなか死なねえようなら、間違ったふりしてベッドから落としちまえばいいじゃねえか。長生きされるより、その方が毎月の(施設)維持費も掛からねえから、家族も喜ぶんじゃねえかっ！」
あの馬鹿が幹部と打ち合わせをしている 【録音内容】を聴いたときには驚愕！しました。
2012/03/11(日) 21:28:40.90 ID:k8heKhNi0
なお、株式会社親愛は様々な不祥事が露呈した為に当初の介護事業化を断念した模様です。故に株式会社親愛の介護広告を削除隠蔽。そして介護事業主体企業を親愛から東京エクセリアに変更しております。
これは何時もの『表紙変え』ってやつです。
つまり不祥事がバレるとフロント企業を変えやがるヤクザ企業なんだよ。
因みに親愛の不祥事の一つのインチキ金融（金貸し）処分の東京都告示
http://www.metro.tokyo.jp/INET/OSHIRASE/2011/10/20lai401.htm
そして東京エクにすり替えた(介護広告)
http://tokyoexcellia.info/brighton.html
※平成27年9月、連日、テレビのワイド番組で報道された【介護施設Sアミーユ川崎幸町 】転落老人連続殺人事件。既に株式会社親愛のオーナーである新畑一雄元受刑囚が以前から犯行を予告していた「介護標榜殺人事件」、
これを親愛に先行して川崎の業者が犯行に至ってしまった。犠牲になられたご老人を悼みます。
※親愛の新畑オーナーらを知る元社員労務被害者ら有志の皆様が「親愛の異常性」を広く公知する事に依り、いまだ親愛が介護標榜殺人事件を起こす事を食い止められているのです。
有志の皆様、忠心より世のため、人のため、ご活躍を祈念致します。
頑張ろう日本！頑張ろう常総市！ こんなスレあったのか。
高血圧スレにも書いたんだけど、こちらにもコピってみる。
先々週から降圧剤飲み始めたら、昨日、10数年前に登録してあった骨髄バンクのドナー適合のお知らせが届いた。
80日後を目途に患者に骨髄移植らしいんだけど、移植時に上150以上若しくは何らかの薬服用中だとダメなんだと。
どこの誰か知りませんが、今回は縁が無かったということで…ゴメン アケゲ速報 無断転載 スパムブログ 売国企業 詐欺サイト 自作自演 逮捕 マルチ商法 ドナー登録して12年たつけど
なんの音沙汰もない
本当にドナー足りてないの？ >>399
昔のデータだと検査項目が少ないから
ドナーに引っかりにくいらしい。
なので、新たに血液検査するとドナーになる確率が上がるとコーディネーターから聞いた。
俺も十数年経って初めて連絡来たから、気長に待つと良いよ。 骨髄提供終わって半年たたないときに、献血センターから電話かかってきた。
俺の白血球の型の献血が必要なんだと。骨髄提供して半年たってないんで献血できないって言ったけど、赤十字からそんな電話がかかってくるなんて知らなかった。
あうときは合うもんなんだね。 >>402
ドナーリンパ球輸注というらしい。ドナーになった時のパンフレットの最後あたりに書いてあったような。 10年以上たって突然オレンジ封筒がきたよ。マジで驚いた。 ＞新たに血液検査するとドナーになる確率が上がるとコーディネーターから聞いた。
これホントかな、他にも言われた人いる？ こんなスレ有るのな。
オレンジ封筒来たんで調べてたらヒットした。白血球型云々の緊急献血要請が半年に１回くらい続いてるので、その内来るかもとは思ってたよ。オッサンなんで途中で落とされると思うけど、承諾したわ。 >>407
がんがれ
せっかくなので、コーディネーターや医者と色々話するといいよ
俺は手術の時の写真撮って貰った 提供する気満々でも、いざオレンジ封筒来たら焦る。
#自分はオレンジ封筒来て承諾したけど、経過観察中の病気で落とされて1年保留になった……。 オレも多分ダメだわ。
移植時期が杉花粉ピークの頃を予定しているようで、抗アレルギー剤が服用できないらしい。手術前にクリーンルームを使って症状が治まるのを待つ訳にいかんし辛いところだ。 腰痛持ちだとだめなのかなぁ
腰痛あるけど薬の服用はなしで提供した人いる？ >>412
腰痛持ちだけど、進めて貰ってるよ。ヘルニア等ではない事は診察済みで、ギックリが出て酷いときに湿布とコルセットを巻くだけの軽い腰痛持ちです。
提供時は全身麻酔下で手術台へ乗せられたり、体位を変えたりするから、ヘルニアが進行して神経症状が出るとかは当然有ると思うんで、気になるなら止めた方が良いんでしょう。
腰痛持ちなら椎間板の状態位は整形外科で診察して貰った方が良いと思う。神経症状が無くても変形したりしているから。 やっぱめっちゃ痛いんだな
疑問なんだけど、ドナー候補ってどの段階で1人に絞るんだろう？
ドナー候補者の複数人がみな好条件で、提供にも前向きな場合
最終的な提供者１人以外は骨髄バンクセンター側からお断りがあるんだろうか？ 自分1年くらい前にオレンジ来たけど
血液検査のあと補欠になったって連絡が来て
その後暫くしてから移植の日程が決まった（補欠として待機する必要がなくなった）
って連絡がきてコーディネート終了になったよ >>415
骨に穴をあける、つまり一種の骨折になるので痛みはあるよ。
太ももの肉の薄い部分を蹴られたような鈍痛かな。
腰骨に衝撃があると痛みがでる。一週間ほどで治まった。 確かに痛いけど、思ったほど大したことはなかったかな。親知らずを抜いた時の方が10倍ぐらい痛かった気がする。 >>411
俺花粉症だったけど提供出来たぜ
病院で担当の先生との打ち合わせの時に相談したら、影響が少ないらしい漢方薬を処方してもらえた オレンジ封筒きて、行きやすい病院を何箇所かマルつけて出したけど
TELかかってきてマルつけたとこ以外の病院に検査きてほしいと言われた。
その場合の交通費って自己負担なの？
なんか聞きづらくて聞けなかった。 >>420
公共の交通手段だと全額
車だとキロ20円で往復の総額＋駐車料金（病院関連駐車場）
検査終わったあと、コーディネーターさんがその場で清算してくれるはず 候補入って、数ヶ月キープされるのが嫌。
気を使って海外とか渡航止めてるのに、待機の一点張り。バンクも昔と違って勘違い気味だと思うよ。 >>422 御意、どーなってんのか進捗ぐらい教えてくれてもああと思う >>421
俺は面倒だったので、車で行って駐車代だけ出してもらってた
(ガソリン自腹) >>422
コーディネーターというか協会が糞すぎるよな。
対応が後手後手過ぎて情報を出さないから選ばれた後にどうすればいいのか全く分からん。
患者さんに骨髄移植するために準備期間が必要なのは良くわかる。
生死に関わることだからさぁ。
でも提供する側に対してはかなりぞんざいだよ。
何も教えられない答えられない分からないで情報が全く入ってこない。
候補者が何人いるのか自分が辞退しても大丈夫なのか何日入院するのかいつから入院するのかも全部分からないって言われて結局2度目の候補者になった時は断った。
1度目は大学生だったから時間的な融通が聞いたからハイハイって提供したけど社会人になったら無理だよ。
そこのところを全く理解してないからドナーは減るし提供に同意することもない。
善意は自分を殺してまでするものではないってつくづく思う。 >>425
今、進めてるけど、入院期間は通常３泊４日って即答だったな。時期は患者の治療状況次第なのでわからないって、これも当たり前の回答だった。
こっちも業務上海外出張を断れない可能性はあるって宣言してるし、仕事の関係で提供出来ない時期も連絡済みだし、望まずして体を壊す可能性もある。
それを見込んで患者の主治医が複数候補を選べるようになってるが、代わりが居るからと言って安易に辞退されるのも金と時間の無駄だから、その手の情報は出すべきじゃない。
つか、その程度のことはドナーの手引きを読むなりネット検索すれば分かるし、当然の事だと思うがな。 >>426
じゃあ俺の時はコーディネーターが糞だったってことか。
大体これくらいとか都合がいい時期なんて数ヶ月先って言われても予定は合わせられんわ。
こっちも働いてるんだから数ヶ月先って曖昧な時間を言われても仕事の都合がつかないし。
入院についても1週間程度から分からないにコロコロ変わるし全く話にならんかったわ。
面倒臭そうに対応されて腹立つことばかりだった。
社会人がいつでも時間あけられるわけ無いじゃん。
具体的に日にちを言ってくれないとスケジュール組めないし本当にドナー側の事情は考慮してくれなかった。
そんなんだったらもうドナーは辞めようかと思ってるほどだよ。 >>427
悪いが、コーディネーターは真面目に回答しただけで非は無さそうだな。
社会人にもなって自分の予定すら左右出来ないのもどうかと思うな。厳密に拘束されるのはドナー確定から提供までの１ヶ月程度のものだろ。数ヶ月先の予定なんて分からんものだが、その間に調整するだけの事。
どうしても折り合いがつかないなら、それで出来るボランティアをやればよいんじゃないか。
患者さんは利用料金を払ってシステムを使ってるが、医療費として一部は税金から助成されてるし、骨髄バンク運営資金にも国庫助成金がはいってるぜ。
単にシステムに納得出来ないと言う理由で辞退するなら、税金の無駄使いだな。まして患者さんにしてみれば、糞を踏んだようなものだわ。
実際に提供した経験者とは思えん愚痴だなｗ 社会人なら予定を合わせるって会社都合によるだろ。
ドナーなんてボランティアなんだからきちんと時間を指定してくれないと社会人なら普通に無理だよ。
何ヶ月先ぐらいですって曖昧なこと言われたらドナーはどうしろって話になるのは当然。
そもそもボランティア活動で会社休むってなかなか理解を得られない。
ホワイト企業や公務員ならまだしも普通のサラリーマンならそんなもんだ。
先週ニュースレターが届いたけど約65万人がドナー登録してて実際に骨髄移植したのは18500人だけ。
所詮はこんなもんだぞ。
人様を助けるのに自分の生活を犠牲にはできない。 >>429
自分の予定もコントロール出来ないなら止めるか、転職して普通に生活出来るまで保留にしとけよ。
そんな外れくじは、選んだ患者さんが迷惑だわ。 ドナーの善意に頼る今のシステムでは限界があるのは、当然だよね
人の命を救うのは尊いけど、実際のところ会社は休まなきゃいけないし、理解ある職場ばかりじゃないし
ドナー登録した時に理解していても、イザ！となってからの負担の大きさに、不安や不満を感じる気持ちもわかるよ
せめて、理想と現実の差を埋められるよう、もう少し状況説明があったり、休業への補助があればいいのにね
支援のある自治体もあるけど、国が制度として整備に力を入れれば、救える命は増えるだろうに
ドナーの提供なくして患者は生きられないなら、提供のハードルを下げる方策を考えないと、どっちも不幸だ >>430
患者はクジを引けない。
待つのみ。
制度の問題だ。 >>432
患者というか主治医がマッチした候補から選んでる。最大5人だっけな。何人マッチしたかは患者にも伝わってる事が多い。
それが勝手な不満で提供しないのなら、患者に取って単なる外れくじに過ぎんよ。5人見つかってりゃまだ4人残るが、マッチが1人なら希望が絶たれるからな。
移植にこぎ着けるのが60%程度と言われてるが、不成立の内訳は患者とドナーのどちらが多いんだろうな。この辺りを分析して広報に使ってるなら良いのだが。 >>433
勝手な不満じゃないだろ。
なんで自分の生活を犠牲にして慈善活動をしないといけないんだ？
それぞれの事情があるだから提供するしないはドナーの自由。
出来るだけドナー側の生活に影響を与えないようにする制度にしないとどっちも不幸にしかならん。 >>434
身勝手だな。
患者の都合に合わせれないなら、ボランティアでも慈善行為でもない。
制度以前の問題。 それぞれの事情って...
患者さんもできるものなら『命がけの事情』を変更したいだろうな
1回提供後、数年ぶりで候補になったが血圧で引っかかり終了
ゴメンナサイの後悔で減塩減量中 そうか。
患者やバンク側はそう思ってるのか。
ならドナー辞める。
自分の生活を犠牲にして他人を助けるなんてことできない。
それぞれの事情があって提供できないなら仕方がないと俺も思ってる
直接目の前で死にそうな人がいれば当然助けるけどそうじゃないなら自分を犠牲にはできない。
仕事を休める人、会社の理解を得られる人ならまだしも自分みたいな下っ端は無理です。
生の声が聞けてハッキリした。
さようなら。 何か子どもみたいな奴が拗ねてるなw
中学生でももうちょっと素直だよな
そもそもハナから登録なんかしてないとみた 逆だろ。
本当の社会人だからこそ自分の生活と天秤にかけてる。
それがわからないってのはニートか子供だ。
患者が死にそうな病ってのは理解してるし生死に関わるのは分かるけど、自分の今後の人生を賭けてまで名前も顔も知らない人を助ける気は無い。
制度的に休みを取りやすくしてくれるならまだ分かるけどそういうのも無い。
人助けなら無条件に休めるなんてことはない。 さようならと捨てゼリフ残しながらまだスレ見てんの？
制度的に足りないところがあると感じるならバンクなり行政なりにメールで具体的な意見提案してみればいい
何をどうするのも自分の意思次第のボランティア
このスレで「わしは社会人なのだ！無理なのだ！」
などとわざわざ喚いたりいじけてもお笑い草もいいとこだ ドナー登録はしてる。
断ってるけど。
社会人は無理だろこの制度。
公務員とか医療関係者じゃないと休みをとるだけで一苦労。
候補者が他にいるなら休むなってなるし。 >>441
最初から断るつもりならドナーは辞めろ。誰にとっても迷惑だが、特にお前しかマッチしない患者をいたぶってるだけだよ。
普通の社会人ドナーから見て、心が病んでるんじゃないかと思うくらいだ。 会社こけたりリストラにあったりして時間が出来るかもしれないから登録しててもいいんでね？
俺はその人生の谷間に提供したんでｗ 登録10年目にして初オレンジきた
7年前に全マ自己血輸血でオペしたとき激しい嘔吐とアレルギーが出た
これは骨髄提供のほうはもう無理だよなあ
返信送り返したけど
『今回のコーディネートは骨髄提供についてのご案内です』とある以上、
抹消血管細胞提供では患者さんには合わないってことだよね？ >>444
んだね
無理をなさらず、他の候補者がいると信じて譲ってあげて下さい
アレルギーが出るとかもあるんね >>445
ありがとうやっぱりそうかー。
自営で環境は悪くなかっただけに残念だ
他の候補者さんがいますように
うまくコーディネートがまとまりますように。 >>442
勘違いしてるみたいだけどマッチしても患者にはすぐには伝えないよ。
ドナーが同意して検査とか終わって移植ができるって段階になってから患者に教える。
だから患者はドナーが現れるのをひたすら待つだけ。
コーディネーターがマッチしたドナーを見つけたからと言って患者にすぐに教えることは無い。
移植可能となってから患者が知るんだから別に患者をいたぶるなんてことはない。
だからドナーが移植に同意するしないは自由に選択していい。
ドナー側も同意後はやっぱ移植は辞めるという事はできないけどね。
俺は献血のついでにドナー登録してるけど普通に断ってる。
時間が取れないから。
ドナーの数と実際の移植数を考えれば断る事は普通の話。
コーディネーターもその辺りのことは分かってるから無理に提供をお願いしてくることはない。
ドナー登録が迷惑って言うほうがおかしい。
むしろどんどん登録してもらったほうがいいだろ。
もしかしたら時間の都合がつくかもしれないし、ドナー登録が多いほうが候補者は増える。
気負わずに登録してくれた方が俺はいいと思う。
もちろん選ばれたとしても都合がつかないなら辞退する事も全然いい。
とにかく登録者を増やすことが大事だよ。 ん？マッチング状況なんぞHLA適合サービスで簡単に検索出来るぞ
あと患者は移植が視野に入った段階でまず自分と血縁者のHLAを研究所に調べてもらう
そこで現在バンク内にフルマッチが何人、一座不一致が何人、海外バンク多い型、臍帯血もあり
…等々細かく分析が出るので、それも参考材料に今後の治療方針を決めていく
別に登録自体はどんどんすればいいと思うが、上で再三に渡ってダダこねてたような奴には呆れるね
「俺は社会人で忙しいから今の不十分な制度では無理なの！」などとわめいてるが、
俺らは現行制度に沿って自分の許す範囲内でやれることをやるしかないし、
制度に不満があるなら然るべき場所に意見提案すればいい
わざわざ頭から「登録したけど、断る」なんて珍妙な言動をこのスレでわめく意図が不明 >>448
いや、登録したけど断るなら登録するなってアホが湧いたからだろ。
たかがボランティアなんだからどうしようと自由。
議論にもならんつうな。 >>449
「断るなら登録するな」なんて話にも全く汲みしないが、
最初から「断る」と言う奴はもっとアホ
ボラだから自由という分かり切った大前提の上でね >>450
断る前提で登録する奴もいないと思うの。 >>451
どうせ登録してないんじゃねーの
そんな風に映ったがな >>447
認識が間違ってる。448が正しい。
移植は主治医が出来るかどうか判断して患者が決断する。
コーディネートに必要な費用を含んで移植費用は患者が払うから、移植を決断する段階でマッチした人数や何人に依頼するかは患者が把握出来る。
患者が同意したら主治医がコーディネートを骨髄バンクに依頼するという流れだ。
だから、最初から断るつもりなら登録は止めろと言ってる。
ドナーが提供要請を受けた段階で判断するのは当たり前の話だ。会社員だろうと専業主婦だろうと勝手に決めればよい。断る前提で登録する話と全く次元が違う。 全身麻酔って数秒で意識なくなるっていうけど、起きるまでに夢みたいなもの見るの？
すっぽり抜けちゃうの？
何が怖いって、後遺症うんぬんより、術後の自分がどういう状況で目が覚めるのか想像できないのが何より怖い。
手術終わったんだ、とかすぐに把握できるんですかね？ >>454
麻酔のコントロールは凄いぞ
自分眠らないんじゃないかなあ？スーハースー…はい落ちた
それから間髪おかずオカンに起こされるイメージ
「○○さん、終わりましたよ～」＠手術室
「…んぅ？あっそーなの…眠い」
深い眠りを無理やり起こされるような気怠い感じかな
夢見る間もない、心配いらないよ >>455
ありがとうございます！
なんとなくイメージわきました 俺の場合は手術台に横になり
「はい、麻酔いれます。ちょっとチックとしますよ」
「はい、手を握ってください。・・・覚醒OKです」
これだけだった。この後手術室から病室に運ばれたがボーっとしててあまり記憶にない。
4時間くらい記憶がまるっと抜けてる。
麻酔は前日からつけていた輸液ラインに注射したようだが覚えてない。 痛みは殆どない
バンク登録 献血は暇人でなくてもできる
献体増加傾向にある今、是非生きてるうちに誰かの役に立って欲しいものだ >>453
患者にマッチしたかどうかは医者が告げるけど移植に同意したドナーがいたらの話だぞ。
断られた時に患者に精神的苦痛を与えないためにそうなってる。
移植決定の段階もしくは移植後にマッチした人数とかを教えるが移植決定前に教えることはない。
まぁこの辺りは主治医によって異なるかもしれんが変に患者に希望を与えるようなことはしないよ。
マッチしても全員から断られたら絶望感が半端ない。 >>460
横レスになるが、患者側に対して情報をそこまでブラインドにはしていなかったな
近親者で一人、友人知人で二人の三例だと以下の通り
①移植するしないに関わらず患者側が分かること
・フルマッチドナーの人数、A座DR座1ミスマッチドナーの人数等の情報
これらは「HLA遺伝子型検査報告書」や「HLA適合サービス」でいつでもどこでも分かる
②移植する段階で患者側が分かること
・第一次候補ドナー～最終候補ドナーの人数
・ドナーが辞退したか、検査で不適格だったかどうかのおおよその情報
・提供決定ドナーの性別・血液型・おおよその年齢と居住地域
これらはバンクと連絡を取り合う移植担当医から逐一報告がある
③患者側が分からないこと
・ドナー候補の検査不適格と辞退の理由
以上、こんなとこだが、患者側はドナー候補たちの進捗状況に一喜一憂してるもんだよ
最終同意に進んだことも知らされるから、そこでは祈るような気持ちにもなる >>460
453を書いたものだが、患者ブログを読み漁れば461氏が書いた事が嘘ではないと気付くはずだ。何人見つかってダメだったとか普通に書いてある事が多い。
患者が自身の人生を決定する権利が有る以上、可能な限り全ての情報を与えるべきだというのが今時の考え方で、医療情報を隠すのは主治医や病院に大きなダメージを与えることが有る。昔の様に良くないからといって隠せないんだよ。 知らなかった。
患者はドナーか辞退する度に精神的に摩耗していくのか。
逆に残酷じゃない？
献血ついでに登録したけど患者さんに苦痛を与えるのなら安易に登録したのを後悔。
いざとなった時に提供できるか分からないし登録の取消をすることにします。
ごめんなさい。 マッチする人がいなかった、という報告も患者を摩耗させるけどね。
提供できる可能性がほとんどないっていうなら登録を抹消する方がいいけど、多少なりともあるなら残しておくのも一つの考え方だとは思う。
ちょっと突き放した言い方になっちゃうけど、患者さんからしたら提供者がいない限りどのみち絶望しかないわけで、元々極限状態の話なんだから、疲弊するかどうかよりも救える可能性があるかどうかの方を重視すべきかなと思ったり。 まあ、ダメ元だよね
家族の移植時に同席して医師から数度説明を受けたが、
バンクから移植までこぎつける難しさ、幸運に移植できてもその後の生存率や最悪想定などなど
具体的な症例や数字を示しながらシビアな話をされる
だがバンク内の非血縁者が無理でも、
コーディネート不要で安価でスピーディーな臍帯血、血縁者からのハプロ、末梢血幹細胞、海外バンクetc
患者の状況によるが、探れる選択肢は他にも色々とある
まあ、そんなことはうちら登録ドナーが知る由もないことだが、気休めでも可能性はあるってことで ここにいる提供経験者はデスクワークの人が多い？
自分は立ち仕事で積み降ろしなんかの軽作業があるから
退院後腰の痛みがどれくらい残るのか不安だ。
個人差があるだろうからここできいても仕方ないんだけども。 重いものを持つ時どうだったかあんまり覚えてないんだけど、腰の痛みは一週間ぐらいで取れた記憶がある。
個人的には生活に困るほどの痛みではなかったな。「ズキン！」じゃなくて、「どーん」っていうのがずっと続いてる感じ。 鉄工所勤務だけど困るほどのことは無かったな
自宅療養含めて一週間の休みを貰えたのが良かったのかな
あとは腰ではなく膝を使って運搬するように心がける おちんちんの管を抜いた後が悶絶だった。
それから4日くらいおしっこが恐怖… ドナーになる人はいったい何のメリットがあるんだろう 自己満足ってのがメリットだな。
健康良好ってお墨付きも得るし、維持するモチベーションにもつながる。 >>471
自己満足です
もし提供した患者さんが生き続けて、俺の子孫が大ピンチの時に助けてくれるかもしれない
運命では、死んでしまったかもしれない人が将来、何か世紀の大発見をするかも知れないし、ほんの少し誰かを助けることも出来るかもしれない
…なんて考える
知らない人だしホントの事はわからないけどね
自己満足と誉めてもらいたいと話のネタの為に登録してます 人それぞれじゃね。
俺は好奇心が大きかった。
どのぐらい痛いかとか提供してみて人生観がどう変わるかとか。
>>473 みたく自己満足もあったね。 人生観が変わるのかなぁ～と、考えたこともありますね。同意です。
ただ麻酔のリスクや腰や傷口の痛みや入院中の仕事が出来ないことによる金銭的な損失や導尿後のムズムズ感や家族の心配や、そもそも健康な人体にメスを入れることに対する倫理観など考えなければならないことが沢山有ることには代わりはないけどね。
２回コーディネートされて途中で終了したおじさんでした。 幸運に移植できてって話が上の方であったけど…
世知辛い世の中だから、
幸運や奇跡
何てものを期待してしまうんだよ。
自己満足です。 2回とも相手側の都合です。
死んだとも
もっと良い人が見つかったかもとか
ホントの理由は教えられないものなのだそうです
どちらも最終の前で終了したので家族含めて『覚悟』を決めるドキドキは未経験です。 いま病院によっては導尿しないところもあるよね
導尿経験者はどんな感じなんだろ
嬉し恥ずかしとかあるの？
痛みとか残尿感とか、何でもいいので教えて下さい 入れている間は残尿感が酷かった
勝手にどんどん出るものと思ってたが
麻酔のせいなのかいきばっても
チューブからチョロっと出る程度
抜く時は激痛
男性看護師で良かったような残念だったような 導尿カテーテルが嫌だ
浣腸も嫌だ
全裸になるのも恥ずかしい 激痛なのか、怖いな
参考になります、ありがとう！
全裸が嫌なのわかる
火星だからさ 俺は抜くとき痛くなかったな。若い女性看護師が担当してて困ったがｗ 抜いた後の排尿の時、激痛が3日続いたよ。髄液取った所よりこっちが激痛でした。 女性看護師に尿カテ抜いてもらったけど勃起しないもんだなｗ
尿カテに関しては男性看護師に抜いてもらうほうが恥ずかしい気がするなぁｗ 年末年始ぐらいは自宅に居たかったなって思う患者さんは、たくさん居るんだろうな
今年は家族の元へ戻れて、元気になってもらいたいな 排尿時やカテーテルを抜くときに激痛がある人とない人との差って何なんだろうね
単に医療関係者の腕なのか、それとも尿管の太さやら何やらが関係しているのか
少なくともドナーになったときの悩みというか、抵抗がある部分のひとつだよね >>490
何だろうね？
私は他の手術でカテーテルの経験が三度あるけど、痛みがあったのは一回だけだったよ
それよりも声が枯れて１ヶ月近く治らなかったのが辛かった >>489
患者さんから手紙をもらって、今年は家族とクリスマスを過ごせますって書いてあって
その時ドナーやってよかったって思ったよ >>492
うおおおおーっ。羨ましい。
患者さんが治って、そこから手紙もらえる確率ってどんなもんだろうな。
俺がそんな手紙もらったら号泣だわ。 こんな返事なら細かな不満はどっかいくな～ 新年早々めでたいことや。
移植を受けた患者の１年後生存率は、50才以上が低くて50％程度、若いほど高くて70%以上だそうだ。
５年後生存率はもっと下がる。厳しい病気だね。 俺はドナーとして骨髄を提供し、親は俺以外の人から骨髄を頂いたので
両者のことをある程度わかるけど、骨髄移植は本当に大変な治療ですよ。
まず移植自体で亡くなる可能性が結構ある。
移植が成功してもその後のGVHD（拒絶反応）で命を失うことがある。
うちの親は慢性のGVHDで味覚や皮膚の具合がおかしい。
骨髄移植ってドナーも患者も負担が大きいから骨髄移植以外で完治が見込める治療が待たれますね。
iPS細胞を使った治療の研究が開始され数年後の実用化を目指しているようなので期待している。
白血病治療に 京大など、免疫細胞作製へ
http://mainichi.jp/articles/20160112/k00/00m/040/036000c 医学的にGVHDは拒絶反応とは逆の症状だよ
外から移植したドナー細胞が患者の元の細胞を攻撃するものだから
この攻撃を逆手にとって、敢えて一座不一致の移植をして再発率を下げる方法もある >>496
>敢えて一座不一致の移植をして再発率を下げる方法もある
GVLのことね。 >>497
そう、GVL効果
GVHDが出るのはドナー細胞が奮闘している証拠でもあるんだけど、
しばしば暴れすぎてレシピエントの命まで持っていく、と
このGVHDとGVLをいかにコントロールするか、ってのが移植医療の長年の課題
医療従事者向けで専門的だが、ここが端的にまとめてる
http://hla.or.jp/med/paper/paper_1.html ネットでみてると白血病は再発しやすい病気でもあるんだね。 移植後の再発を防ぐために大量の免疫抑制剤・ステロイドなどを使うが、
その副作用でまた新たなに別の病気を引き起こす確率が高いのも血液病の難しさ
大腿骨頭壊死症、間質性肺炎、二次性の血液疾患・がんetc
これは単純な予後／生存率統計には表れない側面でもある 親が白血病で移植経験あり。
最初は抗がん剤治療を行ったけど4年後に再発したから移植を行って5年くらいたったかな。
白血病と診断されてからこっそり担当医に5年生存率を聞いたら15パーと言われて凹んだので
生きているだけでありがたい。
ちなみに白血病って入院生活が長い病気なので、同じ病室の人と病み友になるけど半分くらいの方が亡くなっている。
以前に親に再発したらもう1回骨髄移植受けるか聞いたらもう嫌といわれた。
あの辛さにはもう耐えられないといっていた。まぁ年齢的に再移植はむりだが。 オレンジの封筒きた。
人生で2回までは提供できるんだよね？
それは近親者も込みの回数？
だとしたら1回は提供して、あとの1回は
身内の万が一のときのために残しておこうかな。 >>502
近親者は別勘定だよ。
骨髄は再生するから、近親者に提供する事になった頃には復活してるだろうよ。 骨髄提供して、退院した日くらいはタクシーで帰りたいんだが。 >>504
タクシー代が出るかどうかわからんけど、たとえ出なくても自分へのご褒美で奮発しちゃいなよ。 今から2年前に献血と一緒にドナーに登録。
実はドナー登録したちょうど一週間前に出会った彼と結婚が決まり、結婚式の日どりを決めたその日にドナー適合のお知らせが届きました。
出会いとドナー登録
結婚決めた日と、ドナー適合
同じ時に2人の人生に関わるってなんか不思議な感じです。
結婚式の時期と被らなければいいですが…
体調管理気をつけます！
頑張れ！！患者さん！！ >>507
結婚控えてる女性だと反対多そうだね。
提供時期は自分では決められないから新婚生活にずれ込む可能性も大いにあるしさ。
あなたにとっても大切な時期なのだから、大事な方だけに専念する選択肢もあるのを忘れずにね。
他にもドナー候補がいるだろうから気負いせずに、たくさん考えて周りとも相談して決断して下さいな。 >>506
出るかわからないんだ…
自分へのご褒美？
赤字じゃないか >>509
じゃあ、やめとけよ。面倒くせえな。
俺は電車で帰ったから、おまえもそうしろ。 自分へのご褒美っていう感覚のわからん人がドナーなんてやるんだ。
いや、別にいいんだけど、ドナーなんて自己満足でするもんだと思ってたからちょっと驚き。 臓器移植すると、移植された側はドナーの記憶や夢を見るなんてオカルトがあるけど、骨髄の移植でもあるんかな ①オレンジ色の封筒来る
②血液検査→健康上問題なし
③最終同意
②から③までの期間て2、3ヶ月くらいかかるの？ 今から2年前に献血と一緒にドナーに登録。
実はドナー登録したちょうど一週間前に出会った彼と結婚が決まり、結婚式の日どりを決めたその日にドナー適合のお知らせが届きました。
出会いとドナー登録
結婚決めた日と、ドナー適合
同じ時に2人の人生に関わるってなんか不思議な感じです。
結婚式の時期と被らなければいいですが…
体調管理気をつけます！
頑張れ！！患者さん！！ オレンジの封筒送る旨の電話きた。
今まで何回か封筒きたけど事前の電話は初めて。 >>511
自分へのご褒美っていう感覚はわからん。
再生するものなので譲り分けてもいいというだけで
金銭的負担はしたくないな。 全身麻酔でも夢見れたわ
覚えてるか覚えてないかの差かもしれん
手術終わったところから記憶がはっきりしてるし、 酒の飲み過ぎは麻酔の効き悪くするんね。
そして中途送信。
自分で運転して帰ると結構腰にくるから、気をつけてね。 これってお金もらえるの？
完全無償？？
だとしたらなんでみんなやるの？ >>523
ボルタレン
んでも痛くなければ飲まなくていいって言われてたから、帰宅してからは飲まなかった。 >>524
そうでもしないと盆、正月以外に連休ないから。 提供受ける側じゃなくて、提供する側の都合で日程を月単位でずらしてもらうことってできるの？
たとえば現時点での提供条件は整っているけど
風邪が長引いている、海外出張がある、結婚式のような大きなイベントがある、など。 >>527
最初の段階なら希望を伝えればいい。調整できることもある。
ある段階を過ぎると、もうこちらの都合を言うのは無理になる。ドナーの都合がつかないというのは患者さんには絶望的な状況を意味する。
どのステージかによって話は全然違うから、とにかく早めにコーディネーターと話し合うことが重要。 >>527
自分一年くらい前に候補に選ばれたけど、初回の説明の時に予定訊かれたよ
何か大きな予定があるなら、初回の説明の時に申告しておけば考慮してくれると思う セクハラ告発者を懲戒解雇－骨髄バンク運営団体
骨髄バンクを運営する骨髄移植推進財団が、天下り幹部によるセクハラ疑惑を指摘する報告書を提出した幹部職員を「（報告書は）
一部事実ではなかった」などとして、２６日付で懲戒解雇処分にしていたことが分かった。
この幹部職員は「上司に報告すると処分されるということは、あってはならない。処分の撤回を求める」とし、財団の正岡徹理事長は
「解雇の理由はほかにもある。公正な審査をして決めた」と話している。
ttp://fox.2ch.net/test/read.cgi/p overty/1403916932/
骨髄バンクで「厚労省天下り官僚」がやりたい放題
ttp://medical-confidential.com/confidential/2009/10/post-19.html 骨髄バンクのコーディネーターさんっていうのはボランティアじゃなくて
給料もらって仕事としてやってるんだよね？ 忘れたころに電話連絡が有りましたよ。
コーディネーター？から住所確認の電話でした。
オレンジの封筒送るから返事してね～との事でした。 >>537
以前のオレンジ封筒来た時、コーディネーターさんと話してて言ってたのは
オレンジ封筒を送っても1割以上帰ってきてしまうとの事、引越して住所変更を行ってないのが多くいるから 2月中旬に電話が来てオレンジの封筒を
郵送してきた 特別休暇くれるのは公務員と大企業のみ
あまり景気が良くないから中小や非正規など
3日以上連続の休みをくれるところは少ないし
休んだら解雇されるかもしれない
手術か成分献血みたいな機械のどちらかで出来るけど
どちらもリスクが高い 機械は麻酔が要らないけど
白血球を増やす注射を3日間連続で打ってそれの
副作用がそこそこ出ていて課題になっているようです 小さい会社だけど社長に話をしたら、二つ返事でOKしてくれた。
検査・採血・入院も全部出張扱いにしてくれたけど、いい会社なんだな。 ドラマわたしを離さないでで、提供というキーワードをきいて
骨髄バンクがはっと思い浮かんだ。
バックグラウンドは随分ちがうけれど。 安倍が10パーセント延期を匂わせてきた
景気が悪い又は悪くなる可能性
働く人がすべて公務員か大企業務めならいいが
仕事上初期コーディネート段階の辞退が多くなる予感 >>542
いい会社だなぁ～。
社長さん、褒めてあげたいw お礼のお手紙もらった。返事出したほうがいいんだろうけど何書いたらいいかわからん。またよろしくともかけないし。 >>546
お手紙ありがとうございます。お返事をいただいて私まで嬉しい気持ちになりました。
恥ずかしながら、私は今まで病気や入院などについてほとんど考えることがなかったので、今回のことは、いろいろと考えるきっかけとなりました。貴重な機会をいただき、こちらこそ感謝いたします。
お互い名前を知ることはできませんが、骨髄液を共有するもの同士、これからも元気に長生きしていきましょう。陰ながら、あなたのご回復と健康をお祈りしています。
こんな感じでどう？ うちも個室だった 基本個室らしい
ごく一部の人が4人部屋とかワイワイ出来る
方がいいという人がいるらしい病院によっては
配慮してくれる ほぼ個室 術前の浣腸って看護師さんに入れられるの？
浣腸なんて人生で経験ないけど、浣腸液入れられて
トイレ行くまでの距離で漏らしてしまうのではないかと恐怖のイメージしかない。 個室が埋まってて4人部屋と集中治療室みたいな所とどっちがいいか聞かれて4人部屋にしたが
血液科だったからみんな症状の重そうな方ばかりでかなりできつかった
前夜に下剤飲んで出てしまえばカンチョウはしないよ >551
看護師さんにいれられたよ。健康なら漏らすことはないよ。つか便意を感じたらトイレいけｗ
ただトイレの場所は確認しとけ。距離経路が分かっていると精神的に楽だから。 逆に男としては変なスイッチ入りそう
精神的に(楽しい方で) うちは末梢血方式だけど
官庁してギリギリまで我慢しないと綺麗にならないと思う
そのギリギリのところが精神的にもパラダイス銀河
その後 スッキリの開放感に呆然とする おっさんだが、小児科の個室に入れられたぜ。若いねーちゃんと会話できて楽しかったぜ
休暇の話だけど、俺は全部自分の有休突っ込んだわ。許可さえあれば気兼ねなく取れる環境だからいいものの、残り日数が心許なくなって怪我とか病気をしないように注意してるとこだ
特別休暇、人事に直談判でもしてみようかな、これから同じ道いくやつが社内にいるかもだし。俺は提供していい経験したって思ってるからこれからのやつの負担を少しでも減らして前向きに検討してもらいたいと思う 子供専門病院で前検こなしたBBAが通りますよ…
2年ぶり2回目の橙封筒来ました。
前回は提供1週間前に終了のお知らせが来たので、今回はいけるといいな。 オレンジの封筒来てもできればドナーに選ばれたくないとおもってしまう。
こわいから。
自ら登録したものだから指名された以上拒否はしないけども。 わかる 俺もそうだった。提供したけど入院するまで心は揺れ続けた。 前に一度ドナー候補仕事で断ってしまい、登録も抹消したことが
ずっと心に引っ掛かってた
転職することになり、有給消化もある程度融通効かせられるので
今３月中旬～５月中旬までの間（新職場は６月１日から）で移植を
行えればやりたいと思ってるのだけど
流石に今から２ヶ月で移植なんてのは性急すぎて無理でしょうか？
もしそのくらいのペースでもできるのならばダメ元で再登録をしてみたいと思ってる >>564
無理じゃない？
コーディネート開始から移植まで4ヶ月くらいかかる気がするし 土日確認検査出来る施設も少しは出てきたというけど、
オレンジ封筒の病院リストには、土日可の病院は無かった。
地域によっては、書いてあるとこもあるのかねえ。 >>564
そもそも登録してすぐオレンジの封筒来るなんて、宝くじに当たるほど稀な例じゃん >>567
例えば俺と同じ型が骨髄バンクに登録されてなくて
その型を必要な人がずっと待ってたのなら
俺が登録したらすぐアポされるもんかなと思ってたんだけど
そんな簡単なものじゃないんだね
やっぱ命に関わるから当然なのだろうけど >>568
ドナー候補の段階で最大5名にオレンジ封筒が送られる。
確認検査で最低でも2名はドナー候補が居ないと最終同意後に一次候補者が事故などで提供できなくなる事も考え
二次候補者や三次候補者が居ないと患者側は…。
患者はリスクを承知で移植を待っているが命が掛かっているのだから患者1人に対しドナーは最低でも2人は必要
確認検査から最終同意まで1ヶ月は掛かるし健康診断、自己採血3周前1周前だからどう見積もっても2ヶ月じゃ無理 >>569
え？そうなの？
コーディネーターによると、
ドナー候補者が一人しかいない場合もあると言っていたような…
でもその候補者が正確に何人いるかはコーディネーターさえも知らされてないらしいけど。 >>570
コーディネーターさんの言う「ドナー候補者」って最終同意面談まで進んだ一次候補者の事じゃないかな。
二次候補者には何も知らされない。
2回オレンジ封筒来てるんだけど2回目のコーディネーターさんが
「1回目は二次候補者だったようですね。患者さんがもたなかったようでコーディネートが終了しました。」
と教えてくれた。 >>571
という事は、最終同意面談に進まなくても急にドナーになる可能性があるのか
献血はしばらく控えるか >>572
自分の時は「待機（本決まりになったドナーが何らかの事情で
提供できなかった場合の補欠的なもの）になりました」って連絡があったよ
結局待機のままで提供する事はなかったけど 自分は確認検査後２回とも患者都合でコーディネート終了したが、
両方とも２ヶ月ギリギリでコーディネート終了の連絡が来た。
確認検査２ヶ月＋保留３ヶ月で最大合計５ヶ月宙ぶらりんになる人も多いのかねぇ。 骨髄移植で提供受ける患者側が
移植前の抗がん剤大量に投与するのは移植手術の何日前からなの？ >>576
抗がん剤を大量に投与が開始されるのは2週間前って最終同意面談で医師が言ってたと思う。
その大量投与の1週間前から抗がん剤治療は始まり、その更に1週間前から事前治療が始まっているらしい。
約1ヶ月かけて患者さんには治療がされるような話だったが、病院側の準備を入れたら2ヶ月位だろうか。
抗がん剤の大量投与と放射線治療は酷く患者さんを苦しめるんだそうな。
今度実際に移植する提供者になるんで可能なら詳しく聞いてみる。 >>578
何をがんばる？麻酔打たれて寝てるだけです。
中堅企業だけど健康診断や自己採血も「出張」扱いしてくれるそうです。 そうだな、末梢血幹細胞採取なら映画2本くらい見れるじゃね。
最近そういう「出張」扱いにしてくれる会社多いような気が厚生労働省あたりがなんか指導したのかな？ >>583
迅速コースと通常コース？
骨髄採取と末梢血幹細胞採取のこと？ ドナーに選ばれてから実際に移植手術するまでの期間の事じゃない？
迅速コースだと手術まで数か月、通常だと半年ぐらいだったような気がする >>583
少なくともドナー側では関係ないと思ったよ
迅速コースと言われたけど患者都合で結局半年以上かかった
なんとなく落ち着かなくて気分的に疲れちゃったよ >>577
骨髄移植を受けて寛解した血縁じゃない親戚がいるが、骨髄移植前は放射線と抗がん剤を使ってじわじわ骨髄の機能を殺す際、
抗がん剤の効き目を調整しながら使うところ、初期に効きすぎる薬を使われて突然ひどい吐き気と頭痛に襲われて失神した。
治療する側もされる側も治療の度にどんどん体調が悪化して行くのでどこまで薬が効いてるかわからなくてどんより。
言うには「ものすごい二日酔い」だそうだがこれが1ヶ月続く。
歯痛と口内炎でまともに食事が出来ないし、脱毛は頭部はもちろんまつげはおろか産毛まで抜けていた。 >>588
提供する側の俺も気をつけて生活してるよ。 入院中はシャワーできないの？
自分は頭皮に皮脂が多くて髪がすぐベトつくから
頭洗えるシャンプー台でもあれば使いたい。
大阪の （ 政 策 ） ア イ デ ア 随 筆 中！！。
φ(.. )
http://qq4q.biz/sNC6 (⊂(･ω･ ) ------☆---- -☆- ----☆-------
http://twitter.com/osaka1000japan1
http://www.facebook.com/yayoi.wakuta
やったぁぁー ＼(^▽^)／
(*･Д･*) o旦 ~ >>590
俺んときは手術前日２１時まではシャワー可で、手術当日は朝６時の検温が終わったら洗顔と頭髪シャワーは許可してもらえたよ～
翌日の朝からは普通に（主治医の許可なしで）洗顔＆頭髪シャワーは可だった コーディネータの人は当たり前だけどすごく几帳面で真面目で堅物な印象なので
話をしていても時おりとても息が詰まりそうになる空気がつらい。
会ったあとはどっと疲れる。 自分の時は女性のコーディネーターさんだったけど
割と気さくで明るい感じの人だった
こういうコーディネーターさんは少ないのかな？ 自分もおばちゃんだったな
ただ、おばちゃんにとっても最初のドナー選定だったらしく、
選定を伝えてくれた電話で声が弾んでた
「はあ、はい」とかいう、薄いリアクションしかしなかったのは、いま思えば申し訳なかった
ボランティア精神ゼロで、義務的に登録してただけだから、何の感慨もなかったとはいえ
嘘でも、「ホントですか！ 患者さんのためにがんばります！」と正義に燃える人みたいな声で言ってあげてもよかった 一月前に思い付きで登録したら、今日早速、オレンジ封筒が届いてた。
超健康体だし、もちろん提供するつもりなんだけど、提供者の意思と健康状態に問題がないにも関わらず、
途中で断られる可能性（患者都合等）ってどれくらいあるものなのかな？
確認検査などで仕事を休んだ末に断られたら、ちょっと残念だな。
断られる可能性がどれくらいあるのか事前に知りたい。 休業補償はないのか…。
今年は有給使って旅行に行こうと思っていたのに、入院で休んだら旅行の方は中止だわ。
俺の住んでる所の自治体は助成金もないし、やる気が少しづつ衰えてきた。 >>599
日程調整してもらって、木曜入院・日曜退院にしてもらえたぞ。
会社休んだの２日だけ。 >>599
入ってる生命保険や入院保険にドナー休業補償がついてる場合があるよ。
調べてみては？ >>600
そういう調整って簡単にできるものなのかな。都内だから病院は色々選べそうだけど。
いずれにせよ、零細設計事務所だから休みは年20日くらいしかないんだよね…。
>>602
なるほど。残念ながら生命保険の類はひとつも入ってない。
納得し難いのは、骨髄バンクのウェブサイトのQ＆Aに、
Q. 提供時の休業補償はありますか？
A. 善意にもとづく骨髄・末梢血幹細胞の提供ですので、登録や提供の際に仕事を休まれても、休業補償はありません。（後略）
と書かれていること。
骨髄バンクとしては、「善意での提供なので補償はない」という理屈なのだろうけど、
交通費と5000円の支度金だけは補償されるので、実際問題、この論理は貫徹されていない。
交通費と支度金は最低限の補償という意味なのだろうけど、何度も仕事を休んで病院に足を運ばなくてはいけない以上、
最低限でも、１日あたり5000円くらいの休業補償はほしいというというのが自分の正直な感想。
資金的な問題でドナーに休業補償ができないのであればそう書けばいいのに、中途半端な善意論で
休業補償の可能性を切り捨てている。
「提供の意思アリ」で返信したけど、理解しがたい部分が残る。 こんなことを書くと多方面から批判されそうだけど、
そもそも、厳密に考えれば、「真の意味で見返り（＝補償）を求めない善意」というものは本質的に存在しえないと思う。
通念上、我々は「見返りを求めない善意」が真に存在するかのように考え、それを称賛する傾向にある。
しかし、実際には「見返りを求めてない」という行為者の体験は錯覚で、行為者はその善行によって、「社会的に正しいと
されていること（＝善）を行うことによる承認欲求の充足」や「善を行うことによって自分の（形而上的な）魂が高められ
る快感」、あるいは「自己の献身によって自らと利益を共有する集団に利益を与え、まわり巡って自分にも利益を還元しよ
うという期待」というかたちで無意識的に見返りを得ているはずである。
ここまでは帰納的な論証のための具体例に過ぎないけど、以下のように簡潔に説明することもできると思う。
もし仮に、「真の意味で見返りを求めない善行」を行う人間集団があった場合、その集団は自らの利益にならない行為に無
制限にコストを費やしてしまうために社会を維持・持続することができない。従って、そのような人間社会は存在しない。
そこで、我々は「見返りを求めない善意」という錯覚を捨て、
・「そもそも、本質的に、善意には見返りが伴うものである。」
・「＜自分が費やしたコスト以上の見返りを求めない行為が善意である＞と定義する。」
といったように考えに転換してみたらどうだろう？ >>598
＞途中で断られる可能性（患者都合等）ってどれくらいあるものなのかな？
医者に聞いたら「結構ある」と曖昧な返答だった。
病気が相手だから予定通りにはいかんわな。 途中で断られる可能性なんて誰にも分からんよ
やってあげたのに、と思ってる時点で向いてないから辞めたほうがいい
あーあと何事もなく無事提供出来たら助成金貰えるよ
何事もなく、に辿り着けるかどうかは完全に運だけど
お金欲しいなら役所のHP眺めてみれば？ 確かに向いてないかもな。
でも実際、相当な割合で提供者都合で断わられてしまっていることを考えれば、
制度に不足や違和感を感じている人は多いと思うんだよ…。
とりあえず検査して、もし要請されたら提供するし、断られたらそのまますっこむことにする。
皆を不愉快な気分にさせてしまってすまんな。 >>608
＞制度に不足や違和感を感じている人は多いと思うんだよ…。
気持ちはわかるけど、本当におかしいと思うなら具体的にどうすべきか提案してみなよ。
やってみるとわかるけど、穴のない提案をするのは難しい。人によって事情が違って、いろんなリスクを想定しなくちゃいけないから。
「俺にとってこっちの方がいいと思う」というレベルじゃダメ。多くの人に「なるほど、その通りだ」って言ってもらえないといけない。
現状に不満を持つのは悪いことじゃないし、こういうのをきっかけに考える人が増えたとしたらそれはそれでいいことだと思う。
でもバンクの人、ドナー、患者さん、そして医療関係者とこれまで何万人という人が関わってきて、そういう人たちの声を吸い上げて今の制度があるということも無視しちゃいけないよね。 >>604
いや、見返りを求めない善意は存在するよ
それは習慣化させてしまった場合
自分は好奇心で骨髄移植してから、献血にはまってしまった人間だけど、
３０回を超えた頃から、俺は貢献してるんだ、みたいな気持ちはきれいさっぱり消えて、
ただ、時期が来たからやる、みたいな義務感みたいな感じで、いまは１１０回だ
偽善も繰り返せば、習慣化して善になると思っていろいろやってきたけどその通り
見返りなんて、繰り返せば意識から消え去るよ
とりあえず、早いとこ骨髄移植制限の二回目を済ませたいと思ってる >>608
経験者だけど暇つぶし程度に考えないと辛いだけだと思うよ。提供者都合で断る人はそもそも登録したのが間違い、善意かも知れんが無駄。
色んな意味で余裕ある人しか出来ない仕組みだしね…まぁ気を張らず気長にやればいいと思うよ。 >>607
自分の住んでる市では助成金ないらしい。くそっ オレンジ封筒は最高5人にしか送れないんだし、最終同意面談に進むのは1人なんだしこの時点で80%が落ちる。
コマケェ事は気にすんな。 [拡散希望！]
参考になりそうなURL送っておきます
電磁波による拷問と性犯罪
http://denjiha.main.jp/higai/archives/category/%E6%9C%AA%E5%88%86%E9%A1%9E
公共問題市民調査委員会
http://masaru-kunimoto.com/
この方たちは集団訴訟の会を立ち上げてマスコミに記事にしてもらう事を目的に集団訴訟を被害者でしようという試みを持っている方達です
訴訟は50人集めてしようという事なのですが50人で訴訟をすると記事に書けるそうです
記事には原発問題を取り上げてテク犯被害を受ける様になった大沼安史さんらが取り上げて下さるそうです
大沼安史さんがテク犯に遭っているという記事
http://ameblo.jp/hilooooooooooooo/entry-11526674165.html
大沼安史の個人新聞
http://onuma.cocolog-nifty.com/blog1/4/index.html
この方たちは電話相談等も受け付けている様で電話番号を載せている方達は電話かけ放題の契約をしていますのでこちらから電話して本人にかけ直してくれと頼むとかけ直してくれます
音声送信被害等を受けている「電磁波による拷問と性犯罪」の記事の水上さんは年金暮らしなので時間には余裕があるそうで被害内容の話等を聞いてくださると思います
もう一人の電磁波犯罪には遭っていない国本さんという方は電磁波犯罪をしっかり理解されている方で年金暮らしの方なので長電話も大丈夫です
大沼さんはこちらのページからメールを受け付けておられる様です
http://onuma.cocolog-nifty.com/about.html
電話をかけたい場合は人によってはメールで電話番号を訊くと教えてくれると思います
この文章を見られた方は全文コピーをしてできるだけ多くの知り合いの被害者の方等にメールを送るなり被害者ブログに書き込むなりしていただければ大変有難いです
もし大勢の方に送る事が出来なければまだこの文章に触れていない知り合いの被害者に少しでも全文コピーで送っていただけるとその方が次の何人かの方に繋いで頂ける場合があり結果として大勢の方に見て頂く事が出来るはずです
ご協力よろしくお願い致します 👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:f70dfdc711a7c6ae6accccb939f27fbf) 更年期治療中でもドナーになれるのですかね？
教えて えらいひと >>615
更年期治療でどのような治療しているか年齢や性別でも事情が異なると思います。
判断は5名の候補に上がった時問診とその後の健康診断の結果で意思が判断します。 俺も選ばれて親を説得したことあったけど大変だったよ
泣いたところを見たことない母親に泣きながら辞めてくれと言われるし >>401
これ書いたの俺なんだけど、やっぱり確率上がるのな
前回終了から半年経たずに、また依頼が来た。
どうやら今回は俺の同意次第、即決まりの流れらしい。
すでに病院と日時まで決まってるとのこと。
なんか寝れないわ～ >>618
人気のあるHLAってのがあるんだってさ、良かったなモテモテなんだな。 ある意味すごいな。
自分は1度が限界だとおもったから1回提供してそのあとは登録消してもらった モノが立派じゃ無いから見られたり管入れらるのが凄い嫌だったんだが
末梢血幹細胞採取ってのがあるのを初めて知った。
成分献血なら既に100回やってて慣れてるから、こっちで同意しよ。
何より仕事があるから、体の負担は軽くしたい‼
皆さまはチンコ見られるの、恥ずかくなかったですか？ >>621
末梢血幹細胞移植のドナーの人の体験談読んだことないのか？
個人差があるけど、薬を打った副作用があるらしいぞ 自分1年ほど前に候補に選ばれたけど、末梢血幹細胞移植はまだ新しい方法だから
もし末梢血幹細胞移植にするなら大事を取って1週間は入院する事になるって言われたよ
1週間入院はさすがに長過ぎる…… >>621
俺も御粗末なモノなんだけど、銭湯や風俗じゃないからまぁ…
医者も看護士もモノを吟味してる暇なんてないってば 自分がドナーになったとき、相手方の情報は希望があればおおまかには教えてくれると聞いたけど
どの程度まで教えてもらえるの？ >>626
私のときは、
・道州
・年齢の台
・性別
を教えてもらえた。最終同意の後ね。 それプラス、血液型と体重も教えてもらった記憶があるな 自分はあえてなにも聞かなかったなー。
献血した血液がどこでどう使われるか興味ないのとおんなじ感じ。 できれば未来ある若い人だとうれしい。
口に出しては言えないけれど。
高齢の人でも提供はするけど…(言えない) >>630
まあそうだよね。絶対に口には出せないけど、気持ちはわかるわw これ骨髄だけじゃなくて今の医療全般に言える問題だよなぁ
高齢者に多額の医療費投入して負担増っていう 自分や自分の家族友人が高齢で白血病になるかもしれない そうだね。
骨髄提供反対派には
「骨髄提供しても自分やその家族が白血病になったときに骨髄提供してもらえるわけじゃないんだよ」と言われる。
反論できない。 俺んとこは本人＋家族１人ずつからご丁寧にお手紙来たぞ、提供してから4ヶ月後ぐらいだったかなあ
一応返事書いたけどまあ自己満足やな
元々こないもんだと思ってたし 移植すれば必ず回復するというわけでもないらしいから
体力面でも精神面でも手紙出せるまでになる人はあまり多くないのかもね 本人は書ける状態じゃないにしても家族なり友人の代筆でもいいわけでしょ。
それとも骨髄バンクを通して移植してもらった→うまく回復しなかった→あーあ で終わり？
骨髄提供した側にとってはとても大きなことだから
代筆でも一言ありがとうと手紙をもらえるとすごく報われた気持ちになるのに。
こんな風におもうのはおこがましいのかな。
手紙は来ることの方が少ないときくと、
本人は体調のことがあるにせよ、家族にすら手紙はいらないだろうとおもわれてることが悲しい
>>636は幸せなパターンだね！ >>638
ドナーなんて一種の自己満足だから、手紙をもらえたら嬉しいけど、もらえなかったからといって文句言うのは個人的には違うかなって感じ。
そもそも移植がうまくいく確率が5割くらいっていう話で、失敗したら本人はもちろん、家族だって手紙なんて出せる状況じゃなかろう。
だから、手紙が来る方が少ないっていうのはある意味当たり前では？ 骨髄提供したあとってお風呂はいつからokなの？
湯船に浸かるの好きだから、しばらくシャワーのみの生活だとつらいな。
術後すぐはシャワーもだめなら入院前に散髪しておいた方がよさそうだね 施術当日はダメだったな俺の場合
まぁその日は目が覚めた後もフラフラしててベッドから起きる気にはならなかったけどね
テレビ見ながらウトウトしてたわ 施術後お昼に病室に戻って夜にはシャワー使えた
今はシャワー前に傷口や点滴用の管を防水処理してくれるから麻酔の覚め方次第だと思う >>643に適合するドナーさんが見つかりますように。
一日も早く病気がよくなって健やかな日々が訪れますように。
たくさん笑える日が来ますように。 >>641
>>642
ありがとう
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詳しくはHPもご覧下さい。 白い封筒が来て無事登録
誰かの助けになれるよう、待つとします 以前は厚生大臣だか何だかから感謝状のようなものが贈られてきたことがあったけど
あれは今でももらえるの？ もらえるよ。さっきバンクから電話があった。適合したから書類送るって。一回目から2年経ってないのに…どうしようか迷う。 一回目は親も理解してくれたが
その後の登録は「一回やったんだからもういいでしょ？」と言われ取り消しした 助かる命があるかもしれないんだから再登録すべきだと思う 2回目だったらHLA型わかっているから、当選確率高いのかな？ >>650
2回目で、またジジババがうだうだ言ってきたけど、
ゴリ押しして説得したわ。
このまえ最終同意にハンコ突いてきたから、もう止められない。 自分はできるだけ若いうちに提供できるものはしてあげたいとおもうから
ハイペースでもそんなに気にならないかも。
おそれていたほど痛くなかったっていうのもあるけど。 そうやんね。提供の方向で嫁と話します(^-^)/これが最後と考えたら、やるべき事出来た感はありそう。 もう６年たつが二回目が来ない
まあ、初回が登録から７年だし、待つのは慣れているが、入院が楽しかったからまた早くやりたい
一回目は手紙が来たが、提供当日に本人が病状が重くて筆が持てないゆえの、妻からの代筆だった
手紙のことは忘れてたんで、恐る恐る返したけど、
成功確率は五分もなさそうな感じだった
でも、成功してると信じてるよ >>656
＞入院が楽しかったからまた早くやりたい
不謹慎だけど気持ちわかるわw
一回でやめる人の気持ちがわからん。
俺ももう一回入院したい。 649だけど、一回目終わった時、排尿時の激痛が数日続いて、「もう二度としない」と思った。しかし2回目の赤紙が届いて、背後にいる患者さんの事思ったら、OKと書いて、今日ポストに投函していた。 >>658
自分はカテーテル嫌だからオムツにしてもらったよ オムツ！そういうのもあるのか
心配事がなくなった入院バッチコイや ネット版のホストみたいなの発見。
イケメンなら稼げるんだろうけど。
話が上手けりゃ稼げるかな。
誰かレポ頼む。
メンガでググると出てくる。 個室だからわくわく感はあったけど、やはり血液内科の入院患者はかなり重い人が多くて
病棟内はナースと家人以外ほとんど出歩いてる人はいないなという印象だった 提供してすぐ患者さんから感謝の手紙が届き、感謝か綴られていて感動して泣きまくった
あともう少しで1年、2回まで手紙のやり取りは出来るとは知っていたが、もし何かあったらと思い、こちらからは手紙が書けなかった
予後はどうだろう、心配…だが絶対に大丈夫だ、健康なはずだと自分自身に言い聞かせ過ごす日々
そんな中、患者さん側から「すごく元気になり、旅行にも行くことが出来た」と感謝の手紙が届いた
嬉しくて安堵して泣いた
もちろん返信もした 健常者にはそんなもんだよ、研修医には質問攻めだったけど。 >>669
「医者や看護師はいつも患者さんの辛さを見てるから、(たとえ自分の患者とは関係なくても)ドナーをしてくれる人には感謝の気持ちで接するんです」
って前に提供したときに言われた。
患者さんや家族に感謝されるというのはまぁわかるんだけど、医者や看護師にそんなふうに思われるなんて考えたこともなくて、ヘェ～って感じだった。
逆の立場になれば自分もそうするだろうなと思うと不思議でもなんでもないんだけど。 大規模民間病院に入院したけど笑顔対応でサービスよかったな。
ずーっと病院に縁がなかったんで、今の病院ってこんな風なのかとカルチャーショックを受けるくらいだった。 >>672
術後3年だけどまだ残ってるよ
針の所だけプックリ盛り上がってる感じだし多分一生残る
っても目立ちにくい場所・大きさ・数だし全裸をまじまじと見られるような場所じゃなきゃ分からんよ 54歳の誕生日に記念登録して、1年しかないから適合しないと思いこんでたら
いきなりオレンジ封筒来たよ。こんなジジイから取りたいって、けっこう切羽詰まってるのかな。 >>674
ジジイ関係ないだろw
っていうかおめでとう。
俺ももう一回提供したいから羨ましい。
いろいろ大変かもしれないけど、入院生活楽しんできてください。 >>675
まだコーディネイト開始の連絡待ってるところ。
あと、ジジイ関係あるから年齢制限があるんじゃないか。 1回で寿命が6年縮む!? 「全身麻酔」が身体に残すダメージをご存知ですか？
ttp://gendai.ismedia.jp/articles/-/49080
まあ移植認定病院はちゃんと麻酔科医が居るだろうし心配ないだろうけど >>674
残り一年か。半年がかりの作業だから同じ条件なら若いドナーを選ぶだろうな。
選ばれることを祈ってるよ。 コーディネーター決定の手紙が届くのとほぼ同時に電話がかかってきた。
確認検査はお盆休みになりそう。 >>681
採血って
1. 最初に登録するとき
2. ドナー候補になって確認検査の時
3. 自己採血1回目
4. 自己採血2回目
の4回だけ?
元々2週間に1回ペースで献血してたから楽勝だな。 >>682
退院後の術後検診の時にも二本だけ採られたよ。
術後一ヶ月経って完全回復したわ。 あと骨髄採取後の退院前にも貧血してないか調べるからそれも追加で。 確認検査がお盆休み後半に決まった。
なんでもうちょっとサクサク進められないんだろう。
患者の方は一日千秋の思いで待ってるだろうに。 確認検査とと自己採血と実際の手術って同じ病院限定だっけ。 >>688
確認検査(採血)と自己採血・骨髄採取の病院は別だった。
確認検査 A病院
自己採血 B病院
骨髄採取 B病院 >>682
２と３の間に健康診断があって、そこでもとられたな。 最大５人同時にコーディネートするから
スケジュールつけるのが色々大変だよ。 明日確認検査行ってきます。今日は早く寝てちょっとでも良い結果にしなきゃ 健康診断まで一週間きったら、お酒って飲んじゃいけないんだっけ？ 週末しか飲まないんだが、健康診断で引っかかったことはない。
でもまあ、ゲン担ぎというかなんと言うか禁酒中。まだ確認検査まででも3週間近くあるのに。
コーディネート停止か無事提供化、終わった後の一杯はさぞうまいだろうな。 さっき提供して退院してきたけど、ビールが滅茶苦茶美味かった >>697
おつ！
しばらく腰に響くから慎重に動くようにね！ 尿道カテーテルってボクの包茎チンポ見られてしまうん？ (´・ω・`) >>697
提供日時がわかってしまう書き込みはNGよ デブなんだが登録しようと思ってるんだけど、ダイエットしてからの方がいいかな…
BMIとかは基準値内だから別にいいんかな 登録だけしてからダイエット進めても大丈夫だろ
いくらなんでも登録即提供にはならないし >>703
体重が多いとたっぷり骨髄液が採取できる。
健康状態が悪くなくてＢＭＩ基準内だったら少々デブでも無問題。
とオレは思ってるのだがどうだろう。 最終同意後の確認検査で平均体重＋８キロだったけど、測るときコート含む洋服着たままでokだったし、裸足でもなかったから正確な体重も体脂肪もそれほど重要視はされてない気がした。
むしろ火星見られるのが嫌で見栄ムキして挑んだのに、絶対防御で手術から戻ってきた我が息子。
担当看護士が美人すぎてパンツ履かせてもらう前に再び見栄ムキしたわ >>707
実はちょっと見せたい願望あるんだろ？w >>709
見せたくねーよ
でも俺のヘナチョコチンコがやっと役に起つときが来たなと思ってな 自分も火星人。カテーテルは麻酔中に抜かれており、個室のベッドに戻った直後に美人看護師に尿瓶への排尿をうながされた。
手術着をサクッと剥がされ、ナニは防御体制のままむにっとつままれて尿瓶にインサート。
見られながらの排尿に、新たな性癖が目覚めるかと思ったのもつかの間。
尿道に走る焼けるような痛み。イメージは肘とかの擦りむき傷にオキシドールをぶちまけた痛み。
あまりの痛みに全くそれどころではありませんでした。
術後の排尿痛くなかったひといるのかね？ 全身麻酔に尿カテはつきものみたいだけど、普通は健康人に全身麻酔なんかかけないもんな。
病気なりケガなりの痛みが先に立って排尿痛なんて気にならないのかも。
唯一健康人に全麻かけそうというと、歯科のインプラント手術とかかな。 尿カテ 次の日まで入れられてたが、抜く前も後も特に痛みはなかったぞ。
抜いた後は自力歩行＆自力トイレな。
抜く瞬間は、なんとも言えない感覚だったが。 >>715
尿道太いんでない？バルーン写真検索するとわかるけど
あれを出し入れするとなれば、そりゃ痛いわ。
俺は三バルーン度目だが、やる度に尿道のパッキンが
緩んでる気がしてならない・・・ 20年ほど前に登録していて、先日電話かかってきました。
オレンジの封筒も届いたので書いて返信しときました。
自分の骨髄で人の命が救えると思うと、嬉しいですが
やはりちょっと不安はありますね。 約２０年前に登録したのか！すごいな。
上手くいくことを祈ってるよ。 >>718
ありがとうございます。
二十歳になってすぐに登録しましたからね。
20年も連絡なかったので、もうこないかと思ってました(^^ゞ こんなスレあったんだな。
先日初めてオレンジの封筒が届いてこないだ確認検査に行ったんだけど
今日「基準から外れてるので再検査」って手紙が来たわ。電話はまだ来てないけど。
他は全然大丈夫なんだけど、MCVだけ基準よりちょびっと低かったっぽい。
少し意識して鉄分取ろうかなと思ってるんだけど、基準よりホント少しだけ外れてただけなんでもどかしい。 >>720
ふだん健康診断する基準値よりも更に厳しく設定してあるって言ってたから、むしろ有望。
再検査だし改善しだいでは選びたいという意図は感じるなぁ。
俺のときも再検査だったけど、クリアしてからはトントン拍子で提供だった。
養生して下さいな～！ 俺が提供したときは鉄剤を処方されたわ
なんとかなるんじゃね？ 末梢血ドナー決定の電話がありますた。
秋頃に5日間～入院することになりそう。 おめ 末梢血ドナーの人のレスは初めてみた。
身バレしないように注意しつつレポあげてくれ。 やっと確認検査。
ドナーの年齢による生着率の低下はそれほどない、ってのが新しく教えてもらった情報。
ただ、年配者の方が採取できる骨髄液の量が少ない率が高いんだとか。
この年齢でドナー候補になったってことは珍しいLHA型の可能性が高いんじゃないかと示唆された。 おつ 順調ですな。
＞年配者の方が採取できる骨髄液の量が少ない率が高い
俺も骨髄の割合がすくなくて手術前に予定していた採取量よりも、
安全範囲内で多く採ったそうな 確認検査での血液検査の結果が出た。オールクリア。
元々定期健康診断でもほぼ毎回問題が出てなかったんだけど、
ドナー候補になって半分願掛けのつもりで禁酒中なもんでさらに健康体に。 両親と祖母にを説得中なんだが、祖母にこう言われた
「私はひとさま（他人様？かな）に迷惑を掛けてまで生きようとは思わない」 >>728
婆さんはもう十分生きてきたからそれでいいだろうけど、10代の子とかもっと小さい子供、
それにそのくらいの子供を抱えた20代30代の人だと違った考え方になって当然だと思う。
ウチも実の姉には反対されてるが、親族の反対って予想以上に多いもんなんだな。 >>728
ばあちゃんの言い分って「私の満足のために、助かるかもしれない他人の命を見捨ててくれ」ってことだよなぁ。
言っちゃ悪いが、その発言は十分他人に迷惑だわ >>729
俺もドナーになった時に母親に反対されたけど、反対する人ってただ単に感情で反対するから厄介なんだよな。
数字を出して他のいろいろなリスクと比較しても全く無意味。なんのかんの言っても要するに「得体の知れないものはイヤ」って思ってるだけし。 全身麻酔すると戻れなくなるから！
と言われたときは何いってだこいつって思った 身体髪膚これを父母に受く、敢えて毀傷せざるは孝のはじめなり
ってのは儒教の基本の教えの一つで、東アジアで骨髄バンク登録者が少ない理由の一つ。
ウチは幸い(?)母がこの春亡くなって親孝行する相手がいなくなった。 母から、
「何やかんや言われても、心配なもんは心配やで」 通りすがりにちらっと見ただけだが、24時間TVで小児白血病の女の子の話をやってた。
無菌室には12歳以下の見舞客は入れないので弟や同級生と1か月以上会えないとかどうたら。
Skypeでもなんでも、動画双方向通信なんてなんぼでもできるだろ。
見てた範囲では当然ながらドナーの話は一切なし。 >>729
返答ありがとう
たしかに高齢だからそんなことが言えるのかも、と思いました
ただ、戦後ひとりで娘（私の母）を育てて過酷な人生だったようで
死んだ方が楽、とか思う体験していたらしいので
>>730
うーん、祖母の発言は「迷惑」ですか
厳しい指摘ですね。心に留めておきます 封筒が来たよ
入院４日はきついなあ
せめて３日にならないものか・・・ >>737
コーディネーターに相談してみ
病院によって違うみたいで、俺んときは３日入院の病院にしてもらったよ サイトメガウイルス(CMV)CF法32倍って基準値が書いてないけど陽性だよね。
ドナーって陽性の方が有利なんだっけ、不利なんだっけ。
なんか、陰性の人が特定用途向けの献血を要請されるって話を聞いたことがあるけど、
無菌室内の患者に輸血するのは用とかかな。
でも、造血幹細胞が元々サイトメガウイルスの抗体を持ってたらそれはそれで便利そうだし、どうなんだろう。 >>717ですが、骨髄提供の話なくなりました。
理由はコーディネーターの方も教えてもらえないらしいですね。
患者さんが亡くなったとかではなく、他の適合者が見つかったからだといいのですが。
>>737
病院によっては、木曜に入院して日曜に退院ってのもできるみたいだから
それなら会社とか休むの2日間ですみますよ。 >>736
おばあちゃんに
「じゃあもし僕が白血病になって骨髄移植が必要になっても、
『人様に迷惑かけてまで生きようとするんじゃないよ！』
って言って反対するんだね？」
って聞いてみたら？ 現状と問題点
移植患者は対象限度55歳に向かって上昇率が急激に上がる構造。
完治（寛解）率も高齢ほど低い。
提案
Sランク：未成年患者
Aランク：20代の患者
Bランク：未成年の子供が居る30～40代
Cランク：未成年の子供が居ない30～40代
Dらんく：50代以上
ドナーが登録時に選択
SABCDすべて可：現状通り、ドナー無償
SABCのみ可：ドナーが5000円（入院中の雑費支給の5000円を辞退）
SABのみ可：ドナーが自身のみの「検査」費用負担
SAのみ可：ドナーが自身のみの「検査+入院」費用負担
Sのみ可：ドナーが患者治療費全額負担
破綻の危機にある骨髄移植推進財団
税金の頼ればなんとかなると公務員達は心の中で思っているから動かない
苦肉の策としてどうよ 骨髄バンクセクハラ騒動は、結局どうなったんだっけ。
セクハラ・パワハラを告発した人がクビになった件は一審でバンクが敗訴、控訴したけど結局和解。
ってのは調べがついたんだけど、もう一件の方、当の天下りセクハラ野郎が会報にその件を書いた
ボランティア団体を名誉棄損で訴えた件がどうなったのかが判らない。 >>742
ドナー側が費用負担するのはさすがに難しいんじゃないか？
家族の反対もさらに強まりそうだし。
必要負担するならむしろ患者側じゃないか？
例えば、
S:無償で提供を受けられる。
A:10万円必要（ただし経済状況により補償あり）
B:20万円必要
C:50万円必要
D:100万円必要
とか？ 広めて下さい！ウィークリー・アセンション瞑想
http://ameblo.jp/space-wanderer/entry-12194740127.html
全世界一斉ウィークリー・イベント瞑想に参加しませんか？
全世界からたくさんの参加者が集まっています。
集団瞑想が人類社会に良い影響を与えることは、科学的に証明されています。
世界各国から参加者が日々増えています。
たくさんの人びとが、よき未来を視覚化することで、現実が動き出します。
集団瞑想に参加する人数がクリティカルマス(臨界点）に達すると、私たちは地球の地政学的状況に強いポジティブな影響を与えることができます。
十分な人数に達した場合、集団瞑想は偉大な力を発揮します。 特定されちゃうかもな上にここおまだけど、先頃済ませてきたよ
腰の傷みはクッションを上手い具合に使えばどうってことはないけど、今回は貧血がやや強めにきたみたいで
安静だと気づかないけどシャバに戻って動き回ると軽く息苦しさと目眩を感じたよ
患者様の方では更に辛い治療が続くだろうけど、上手く行くことを祈るしかない
何にせよ、色々いい経験になった
>>728
親族の理解も体質と同じくらい大事な要素だからなあ…
拘るあまりに家族の関係を悪くしないようにね。見殺しにするわけじゃないし
案外、心配は理解している上で世のため人のためじゃなく、自分がやりたいと思っていることをしっかり伝えたら理解が得られるかもよ
意見が食い違い、お互い賛同は出来なくても尊重できることもあるだろうしね 患者都合によりコーディネート終了。残念。
別ドナーが見つかったのならいいんだけど。
ゲン担ぎで禁酒してたのがやっと解禁。献血もまたできるな。 >>746 & 747
2人ともいろいろ乙。
どんな結果になろうといい経験になるよね。
2人の患者さんが快方に向かいますように。 久しぶりに献血行ったら勧められて迷って一旦持ち帰った
調べるとそう気軽に登録するもんでもないのかな
もしかするとすぐにでも適合患者が見つかるかもしれないしそうなったらどうするか入院のために休むことや手術、その後の不安など決断できる自信がない
次の献血まで考えておこうかな
それともこのスレの人からするとそこまで悩むもんでもない？ 登録は一人で簡単にできるけど提供となれば家族や職場の理解・協力がなきゃできんからな
自分に自信が無い奴がどうやって周りに理解させることができるのか >>749
献血のついでに採血して登録なので採血の作業が省略できるのが羨ましい。
献血前の比重だか濃度測定だかのヘモグロビン(Hb)の測定でドナー登録の採血も終了する。
ドナー登録で別で採血して痛い思いをした俺としては…。
ドナー登録して骨髄提供までには何段階もあって嫌なら辞退できるから心配は要らない。
献血した血液で輸血して助かる命もあれば不幸にして助からない事もある。
骨髄ドナーは登録しないと患者さんにはチャンスすら与えられない。 >>749
献血ついでに軽い気持ちで登録した者ですが、実際に採取の話が来た時はオロオロしてしまいましたw
登録時には深く考えませんでしたが、自分の決断次第で他人の生死が決まるのかもしれないというプレッシャーや、自分に降りかかるかもしれないリスクに対する不安、ドナー候補に選ばれて初めて感じる葛藤…その精神的負担は、思いのほか大きいものです。
必ず提供する覚悟…とまでは言いませんが、ある程度「自分にも決断する時が来るかもしれない」と登録時にも考えておいたほうが、いざ話が来た時に、その先に進みやすいかもしれませんね。
ちなみにこんな私でも、最終同意まで進み、骨髄提供をするまでに至りました。軽い気持ちが、自分の人生や他人の人生に影響を与えることもあります。自分の事、家族の事、患者さんたちの事、よくお考えになってご登録ください。 今日登録してきたぜ！
…さて、ダイエットするか…… 木曜にコーディネート終了を受け取って
金曜に2か月ぶりお酒、
土曜に2か月半ぶりに献血しに行って、
日曜から発熱。38度から39度の熱が5日続いて肺炎と診断された。
人生初入院が骨髄提供じゃなくて肺炎になるところだった。
今はだいぶ回復しつつある。 3週間前くらいに登録したんだけど、登録したら登録確認書みたいなのが送られてくるんだよね？
一向にくる気配ないんだけど、どのくらいで届くもの？ お国から感謝状みたいなものが届くという情報があってワクワクしてたんだけど
いっこうに届く気配なくてワロタ
新しい情報ではなかったけど、もう廃止されたのかな 終わってから半年くらいはかかったと思う
額に入れて飾ってます >>757
忘れた頃に突然届くよ
大臣からの感謝状 数ヶ月前に届いたけど、配合なおかげがして両親にあげた
提供してから５ヶ月で届いたけど、感謝状の日付は提供の１ヶ月以内だった
バンクで寝かしているのかね ドナーになって事故が起きた場合、後遺症が残っても死んでもそれもまた人生、って自分は後悔しないと考えてドナーになっているのですか？
それとも、リスクは小さいから自分が事故に合うはずは無いという気持ちでドナーになっているのですか？
後者の場合いざ事故に合うとすごく後悔しそうな気がするので、やはり前者の気持ちの方ばかりなのですか？ >>761
俺(ドナー本人)と奥(親族)で最終同意面談の時に、事故や後遺症が全く無いとは言わないが
件数的にも割合的にも多くないわりに慎重過ぎるくらいに慎重に同意を確認する。
ドナーの冊子に書かれている事例は俺個人の意見として「そういう事もあるだろう」程度の内容
だけどキチンとした医療用後で書かれている為に何だか非常にスゴイ医療ミスみたいに聞こえる
不幸にして重篤な症状になるドナーのも居ないわけではないが技術も進歩して改善されている。
勇気を出し協力し後遺症が出て後悔、手を差しのべなかった自分に対して後悔、どのみち後悔
人生なんて後悔するもんじゃないですか？後悔しない人生を選んだ事を後悔する人も居るのです。
私の人生は後悔の連続で生きてきました失敗も有りましたが出来る事はやりました。
後悔はありますが、いい人生です。 >>761
外を歩くと交通事故にあうリスクがあるんだけど、事故にあった場合それも人生と割り切って外出するの？それとも自分は事故にあわないだろうという気持ちで外出するの？ 麻酔学会によると、麻酔による死亡事故は10万件に1件以下。はっきり言ってこんなリスクを気にしてたら何もできん。
風呂も入れんし餅も食えん。自動車の運転は論外。
バンク側が丁寧に説明するのは当たり前だけどね。ドナー側はそんなこと気にせんでよろしい。 言ってる事はわかるけど、顔も名前も知らない誰かのために全身麻酔で手術を受けるリスクと、その他の事故等のリスクを比べるのは、ちょっと違うんじゃないかと思う。 >>766
その顔も名前も知らない誰か
顔も名前も知らない誰かが作った パソコン スマホ 机 椅子 電気 水道 ガス を使い
顔も名前も知らない誰かが作った 野菜 果物 肉 加工食品 漁をした魚を食い。
顔も名前も知らない誰かに守られ 警察官 消防救急隊員 レスキュー隊 海上保安庁 自衛隊 に助けられ
顔も名前も知らない誰かが、 顔も名前も知らない誰かに頼って生きている。 俺は自分のためや家族や大事な人のためにおかすリスクは許容できるけど、見も知らない他人のためにリスクはおかしたくない。
まあ、そんな俺みたいな考え方の人間よりドナーになるような人間の方が確実に良い人間であるとは思いますけどね。
そういう人間がたくさんいる世界って素晴らしいと思います。 >>769
他人のためとかそんな立派な話じゃないのよ。
「そもそもリスクなんてほとんどありませんよ。我々が日常生活を営む時にリスクのことなんか考えないでしょ。その程度でしか気にする必要はないんですよ」
と言ってだけなの。
ドナーになりたくないっていう感情はよくわかるのよ。時間とられるし、面倒くさいし、痛いし、直接的なメリットは何もないし。
でもリスクがあるからっていうのは違うんじゃないのって思う。もちろんゼロじゃないからその点を定量的に評価した上で否定するならわかるけど、
そこまでわかってる人はほとんどいなくて、ただ伝聞的に「怖いんでしょ？」と決めつけるのだけだから、そういうのはやめようよと。 ドナーになろうと思う人も色んな考えの人いるよな
自分なんか「誰かを救ってあげたい！」みたいな変なヒーロー願望あるし
提供する事で有り難がられたいみたいな正直あまり綺麗じゃない動機で登録してる
クズ人間だからこれくらいしか役に立てることがない 7月に血液検査して問題ないですだったけど、そのあと全く音沙汰ない…
終了の通知が来ないって事は、患者さんの容体が不安定って事かな？ 終了なら通知がある。継続中だから自身の健康管理を怠らないようにしてね。
どうしても気になるならコーディネーターさんに尋ねたらいいさ。 考えられるのは、おっしゃる通り患者さんの体調、または他候補者の検査待ち（スケジュールの都合や新たに適合率が高い人が見つかって検査待ち等）や、患者さんの担当医が熟考しているとかかなぁと。
緊急を要するイメージはあるけど、最終同意までは意外と時間かかるかも。
ただ決まってからは、本当にあっという間にとんとん拍子で進むから、今は流れに身を任せて養生してね。 オレンジ封筒来たわ
少し怖いし1日悩んだけどドナーが自分一人しか居なくて患者さんが亡くなったら寝覚め悪いし行くことにした
オレンジ封筒来てから採血して検査して、そこから何ヶ月かかかってから選ばれたら最終確認なんだってね レスありがとう
みんなはどんな気持ちでドナーになった？
献血のときになんとなくで登録して正直まだ覚悟決まってないんだよな… >>779
自分もそんな感じだったけど、腹が決まったのはやっぱり最終同意の時かな。それまでは、できれば他の人にならないかな…とか考えてたw >>779
最初はやっぱイヤだなぁ、なんで俺なんだよと思ったけど、俺しかいないって思ったら覚悟が決まった。
そのうちだんだん楽しみになって、(患者さんには悪いけど)やってみたら実際楽しかったw
今はドナーになってよかったと思う。チャンスがあればもう一回やりたい。 >>780
全く同じ気持ちだわww他の人に決まるならそれに越したことはないよね…
>>781
それなんだよな…もし俺しかいなかったら俺がその患者さんを殺してるみたいで嫌なんだよ…
781さんみたいに最終確認になったら覚悟決められるのかな >>782
こういう人は、外れたら外れたでちょっとガッカリするタイプだな。面倒くせ～ww
時間のやりくりとか大変だし、不安はどうしても残るけど、3泊4日の入院生活はなかなか楽しいぞ。
何より、退院するときのあの清々しさったら、もうなんと表現すればいいのかわからんぐらいだ。
人助けとか堅苦しいこと考えずに、一種のイベントとして楽しんできなよ。 オレンジ封筒来て返信して、事務局からちょっと確認の電話があって、
おってコーディネーターから連絡します、てことなんだけど、
普段電話なんてかかってこないし、かかってきてもまずとらないもんだから、
電話の扱いにドキドキしているｗ
メールか、なんならみんなお手紙にしてくれたらいいのにｗ
9時～17時半に私用電話て難しいっす。
骨髄提供にかかる特別休暇は時間単位であるんだけどね。 乙
当時の記録をしらべたらコーディネータから電話があったのは５日後だったな。
それにしても特別休暇があるとは理解のある会社でいいね。 すれ違い3回ののち、コーディネーターと電話繋がった！
書面では平日9時～17時半になってるけど、19時半ごろ。
土日でもかけてOKというし、そうでないとなかなか進まないだろうけど、大変ね。
特別休暇は、親玉の息のかかったところなのでねｗ オレンジ通知が来て、バンクからの連絡はいつでも可能って送り返したんだけど…土日も電話
連絡来たりするの？
それとも平日だけ？ 末梢血ドナーに決まったんですが
方法を説明すると麻酔なしで採血だからラクというイメージもたれがちですね…
敷居が低く感じられるのは良いことなんですがなんか悔しいw そりゃまーそこまで聖人君子じゃないから
承認欲求がないといったらウソになる >>787
土曜日でも連絡あったよ。
>>788
負担が小さいのは良いことじゃないか。 >>792
そんなつもりはないけれど私もコーディネート始めで今回は全身麻酔による骨髄移植と告げられた時は正直嬉しかった。結局大変だね凄いねって言われたいし自慢したいんです。 自分の時は最初の説明の時に「骨髄のみ」「末梢血のみ」「どちらでも可」を選べたんだけど、
末梢血だと1週間入院になるって言われたから「骨髄のみ」でお願いした
結局ドナーには選ばれなかったんだけど、入院日数が長いから末梢血はちょっとって
思う人は多いんじゃないかなと思ったよ 自分は腰痛持ちだから末梢血のみで希望しました。
うちは対象外でしたが自治体のドナー助成って所要日数で決まる場合が多いから末梢血のほうが金額多くなりがちですね。 >>797
助成のある自治体住民だけど、上限７日分制限があって、
面談とか貯血とかあるから、抹消でも骨髄でも変わらなかったよ。
上限高い自治体もあるのかな？ >796
あー貯血の日数もカウントしたら大差ないかぁ。失礼しました。
助成あってうらやましい(´･ω･`) >>800
とりあえず5人に送られるオレンジの封筒が届いてから考えたら？ 感謝状届いた、全て終了と実感した。
患者さんがどうしてるかが気になる。 >>802
患者さんに骨髄が定着したのかな？
オレの時は骨髄の定着に手間取ったのか成分献血みたいなことして援軍を送った。 骨髄ドナーを蛇蝎の如く忌み嫌う人がいるが、たぶん「骨髄」と「脊髄」混同してるよな。
そりゃ「脊髄ドナー」なんか怖くてやってられねぇよ。 >>804
「蛇蝎のごとく」の使い方がおかしくないか？ なんで骨髄ドナーを忌み嫌う人がいるんだよw
ドナーがなんか悪いことしたか？ 提供したくても、家族が「とんでもない！そんなもの止めろ」と猛反対することはよくあるだろ そういうのを「ドナーを忌み嫌う」とは言わない。「ドナーになることを嫌がる」とはいうけど。 家族が反対するのは見ず知らずの人のためにする「不要な手術」だからな >>806
骨髄ドナーになった人を、蛇かサソリを恐れるように嫌ってるの？不思議な人だなぁ。 検査とかをもっと簡略化できないものか
提供したいのに、仕事が休めないとか子供が小さくて手が離せないとかで、
諦めている人がたくさんいる >>812
保険と一緒で、結果的に何もなかったら無駄に思えるけど、万が一のことが起こった時に「ちゃんと備えておけばよかった」となる。
簡略化と安全はトレードオフだから、リスクを避けるためにはまあ仕方ないだろうね。 昨日オレンジ封筒が届きました。
まだ、どう進むか全くわかりませんがしばらくの間お世話になります
(´･_･`) >>815
あなたは最大5名の中の1名に選ばれ他4名と白血球の型や健康状態を比較されます。
最適な1名と判断されると最終同意面談という確認をします。
あなたの現状は5名の中の1名です。
質問があればわかる範囲でお答えします。 >>816
ありがとうございます。
でもダメっぽい…
10年以上前だけど顔のアトピーちょっとひどい時期があって、それはもう治ったんだけど夏の始めとか汗かきだす頃に痒くなる事があるので、プロトピックを塗る事があるんです。
塗ると言っても年に一度あるかないかで、今年も塗ったかどうか正直記憶が曖昧。
プロトピック使用の場合、1年間は原則不可らしいのでお医者さんの審議にかかる事になりました。
わかっていれば塗らなかったのに…
帰ったらプロトピック捨てます(´;ω;`) 骨髄バンクってだいたいどれくらい量とるの？
相手の体重が50kgくらいで、自分も同じくらいだとしたら。 俺の時は1リットル採取して800ml自己輸血したかな。こっちは体重63kg、向こうは知らんけど50代男性。 私の時は1000ml採取で自己血600ml
(400ml採取後1週空けて200ml採取)
献血でも最高で400mlだから差し引き-400mlに
なるように自己血採取だと思う
体重は76kg 自分は1200予定で、余裕が有るならもう少し多めに頂くと言われて
結局1200を上回る量を採られたよ
いっぱい採れたって先生が喜んでたw
自己採血は400x2でした。180cm75kg。 先日末梢血幹細胞提供完了しました！
思ったよりラクだった。入院は5日。 先日確定保留のお手紙が来たのよ。
ここからドナー確定（一番手が辞退、提供不可）になる割合ってどんなんだろ。 そんなのだれにもわからない
>>825が2番手か3番手かもわからない
移植を受ける側の体調の問題かもしれないんだから 9月とか10月ぐらいに登録したのにオレンジの封筒きたわ
先人のレポ助かる おつ
身体を大事にしてハラハラドキドキの数か月を楽しむくらいの気持ちで過ごしてくれ。 おつー
提供済みだけどまた入院したい(病気以外で) 大臣からの感謝状って、ホンマに来るんやね
格好良い額買わないと 感謝状きたときはうれしかったけど、恥ずかしいから仕舞ってる ドナー手帳や紹介冊子の表紙を飾って来たミッフィーの作者のディックブルーナさんがお亡くなりになられました。 突然で申し訳ないですが、友達がもっと欲しいな～とか恋人欲しいな～などとか、
人間関係にお悩みではないでしょうか。そんな気持ちをかなえます。それが、
Facebook（フェイスブック）です。世界十数億人が、登録するビッグサイト。
登録料や年会費などかかりません。無料です。ここで、登録、基本的な操作方法を
ご説明いたします。Facebook（フェイスブック）と検索してまずは、アカウント登録
(個人情報）を済ませましょう。本名でもあだ名でも、何でも大丈夫。
基本情報をご入力しましょう。趣味を選びましょう。基本情報を入力されたら、今度は、
ご自身のホームページを作成しましょう。パソコンに保存してある携帯電話などで
撮った写真をプロフィール写真に設定しましょう。次にカバー写真もお気に入りの画像を
設定しましょう。そうされますと、「知り合いかも」が表示されます。知り合いになりたい人が
見つかったら、「友達になる」を押します。相手が友達承認をしてくれたら、メールが届きます。
友達承認ありがとうなどと、お礼のコメントを送ると、挨拶がかわされます。挨拶の交わし方ですが、
届いたメールに「タイムラインを見る」と表示されているので押します。コメントや画像を送りましょう。
写真や動画の送り方は、画面中央部にある「写真・動画」を押して選択して下さい。文章や写真
などが決まったら、「投稿する」ボタンを押します。友達のホームページで気に入ったコメントや
写真が見つかったら「いいね！」を押したり、コメントを伝えましょう。
嫌がらせなどをされ、ストレスを感じたら、自分の本名やあだ名などがある所を押し、
「友達」を押します。友達が、表示されたら、「友達▼」を押し、「友達から削除」を
押します。これでお別れが成立しますので、ご安心下さい。
これで、基本操作のご説明を終わらせていただきます。ご自由にお楽しみ下さい。
一度に覚えきられないかもしれませんので、メモ帳にコピーして貼り付けなどをして下さい。
以上です。https://ja-jp.facebook.com/ https://goo.gl/FAWbVt
この記事って本当なの、、？
ショックだ。。 ﾌﾟﾚﾐｱ見れない
ﾌﾞﾝﾃﾞｽ見れない
CLEL見れない
週刊誌でヌケねえちきしょう
同和のクズ共死ねクソ共がざまあみろ気違い共
ほれ気違い共もっともっとドア閉めろ通れ
それしか能のない能無し共がざまあみろ地獄に落ちろ
悔しいか、ざまあみろくたばれクソ同和
お前らの恐ろしさをもっと見せてみろ。そんなんじゃなんともねえぞ ２度目のオレンジきますた。
あんま人いないみたいだけど、
なんか報告したかったから。
みんな良い春を過ごせますよーに！！ >>843
おめでとう！頑張ってください！！
私は諸事情で一回しか提供できなかったから尊敬します
どうかお体をお大事に
協力してくださる家族の方にも、多くの幸がありますように >>888さん
887です。
ありがとうございます！
なんか、体験を共感してもらえる人に励ましてもらえるのって
ほんとうにうれしくて
心強く暖かく感じるんだなあ。。。
ありがとう(´∇｀)
888さんも、めっちゃ縁起の良いナンバーげと！！ですね。
あなたにもきっと素晴らしい～ことありますように。 あれれ？？
PCとレス番がちがう？
上のレスは、ID:ISN4さんへのお礼です。
ID:yg+より。 >>843
がんばってくれ
>>847
ある日突然くるから >>848さん
( ﾟ∀ﾟ)つありがとう
がんばりまする！ オレンジｷﾀ━━━━(ﾟ∀ﾟ)━━━━!!
って毎年のように送られてくるがｗ
今は花粉症の薬を飲んでいるから難しいかなぁ。 >>852
5年で3回来たよオレンジ封筒
3回目で提供した。 オレンジの封筒きました。確認検査して結果待ちです。 >>854
最終同意面談の一人になっても大丈夫なように無理したりせず体調に気を配って下さい。 自己血1回目の採血終わったー
あと一回済めば入院を待つだけなんだけど、
すごく体調管理のプレッシャーあるねこれw
風邪すら引けないから出かけるの怖くて、
会社以外は飲みとか遊び行かずに休日も家でゲームして過ごしてる。 >>856
もうすでにお前一人の体じゃないからな、って更にプレッシャーをかけてみる。(笑)
まぁ数週間だけだし無理しなけりゃ問題ない。 >>857
ちょw
考えてると煮詰まってきてしまうし、
普段通りに過ごすようにします！ 骨髄採取で入院さえしてしまえばある意味安心だけど、
それまでの期間は今思い出しても大変だったなぁと。
最も気を付けたのは、通勤時の自動車運転かな。普段ではありえないレベルの
超が付くほどの安全運転でしたｗ 自分の服薬の関係で早々にコーディネート終了。
「ドナーはボランティアですから、ご負担をおかけするわけにはいきませんし」とかフォローしてもらったけど、
そんな状態で登録してたせいで、かえって事務処理を増やしてしまったみたいでほんと申し訳なかったわ…(´･ω･｀)
登録抹消してもらったので、他のみんながんばってくれ 三ヶ月間頑張ってやっと終わった。
今まで酒もタバコも控えていたから
朝になったら外で一服するよ！ >>862
お疲れさまでした
せっかくの禁煙チャンスだから辞めちゃえー！ おつ
一か月検診が終わるまで待て。ついでタバコ止めれｗ >>863-864
外で一本吸ったらくそマズかったよ。
患者さんのおかげで禁煙体質になりなしたw ちょっと前に提供が終わったけど、最初の検査でγGTP高杉だた。お酒飲むだけが幸せだったけど、ちょっとお酒呑むのを減らしたらすぐ下がった。
退院の日、その足で寿司の昼飯でビール呑んで娑婆感感じた。
すっかり提供前と同じように日曜日の夜も家飲みで翌日二日酔いコースに戻ってます。(笑) ドナーが個室入院だと個室料金の請求が患者側に行くのか…
登録して20年もたつのにバンクを使った骨髄移植にかかる費用も患者負担なの知らなかった
このスレの存在も昨日初めて気付いたし >>870
俺の時は病院が気を利かせて個室にしてくれたんだけど(患者の意向か？)、なんか申し訳ないから個室の差額は自分で払いたいって言ったらそれはできませんとのこと。
仕方がないから、その金額にちょっと上乗せしたお金を骨髄バンクに寄付したよ。患者の負担軽減コースみたいなやつで。 >>871
病室のことはドナーのせいじゃないのに寄付するとかどんだけいい奴なんや
患者側は諸々の費用についてきちんと説明受けた上で了承してるだろうから
ドナーが病室代まで気にすることはないんだろうけど
高額療養費があるとはいえ白血病は長期入院になりがちだろうから
経済的負担も大きいだろうなとつい考えてしまった >>872
一度ドナーをやるとしばらくは聖人になれるんだよ。
ドナーを終えた直後は自分が愛に満ち溢れた人間になってるのに気づいてびっくりしたからなw
残念ながらその効果はあんまり長続きしなくて、すぐに俗世間の闇に染まってしまうんだけど。 25歳看護師です、女性の友達がほしいのですが。暇の方連絡まってます。good-par.shiina@docomo.ne.jp千葉県八街市八街ほ973-13椎名 教泰043-442-1501、090-3202-8219 2度目の提供が終わって、骨髄ドナーは引退するし
半年後まで献血はできないし
病気の人へ何かできることはないでしょうか。 オレンジ封筒で選ばれてコーディネーターさんと話してこれからってところなんだけど、
日程調整からして都合聞いてくれないし調整もしてくれない感が凄すぎてメタクソ萎えてる >>877
もしかしたら最終面談まで進んで居たドナーが体調不良で脱落し急遽ドナーを選任のパターンか
もしくは、患者さんの状態が急激に悪化して最終手段の一縷の望みとしてドナー選出のパターン
日程の調整を行っている状況じゃないんだろうと思われる。
日程的に無理なら早めに断る方が良いと思う。
俺の1回目のドナーの最終同意の後に急いで日程を調整したが直前でコーディネートが終了になった。 我が家はｶｰﾁｬﾝ入院で親父は付きっきり。
姉貴は嫁いで子育て中。
俺だけ家族から6時間くらい離れた所にいるんだけど、
もし今選ばれて最終同意となったらどうしようと妄想中 今日、オレンジ封筒が届いた。事前に送付確認の電話があったんで心構えはできてたんだけど、
実際に手にすると気持ちが引き締まる気がするわ。 おつ
健康に気を付けてドキドキしながら合否判定をまつがよい >>875
ドナーってみんなが思ってるほど危険じゃないし、そんなにつらいこともない。むしろちょっとワクワクする体験だよってあっちこっちで言いふらしてくれ。
未だにいろいろ勘違いしてる人や思い込んでる人が多いみたいだから、そういう人に啓蒙活動するのはとっても大事なことだよね。 >>882
髄膜炎の注射の激痛と勘違いしてる人は地味に多い。 髄膜炎の脊髄注射は痛いって言ういね。
子供は麻酔射ってくれるけど大人は麻酔無しだっていうし痛いらしいが骨髄移植とどれくらい
痛さが違うんだろうね。
骨髄移植の骨髄から取るのと血液から取るのってどっちがいいのかも気になる。
俺の時は選べなかったけど。 真面目にダンスしてるんだけど、手術後すぐにはできないとして、ひと月もすれば完全に問題ないのかな？
それとも人によってはひと月以上経っても腰に違和感残ったりしますか？ >>886
普通なら違和感は残らないはず。
一月たっても違和感があるなら検診時に医者に相談
不安があるなら医者と面談する時に尋ねたらいいよ。
どうしても不安が拭えないのならサイン前にドナー辞退すべき。 >>888
レスありがとう
そうだね。人の役に立ちたいけど自分の体も大事だし、後悔のないようよくよく考えて決めるよ >>887
腰骨の注射針を刺すだけだけから一か月以内に治るけど、
極稀に骨にヒビがはいることがあって回復が遅れて、それが違和感につながるのだと思う。
これだって時間がたてば治る。 >>890
普通に考えたら治癒していくよね
移植後急激に老化するとか歯に影響が出るとか本当かただの尾ひれかわからない情報もあるし
そんなん考えてるチキンならやめとけよって感じだけど、でもそれでもし誰かが生きられるならそれほど嬉しいことはないし
蛆虫過ぎてやんなってきた 悩むのは当然
健康体に余計な負担を強いるわけだし
家族同意や病院に何度も通うので職場根回し時間調整など意外に手間もかかる。
現実問題として協力できない人は多いよ。だから気にする必要はない。
自分は勢いで登録し実際に召集がきて右往左往した口だが
さいごは「めったにない機会だから」と開き直ってサインした
今は面白い経験だったと思ってる。 見ず知らずの赤の他人のために仕事の傍ら何度も病院に出向き検査や採血をし、限りある有休を消化し人員の都合なども根回しし
家族や周囲に理解を得て風邪ひかないように体調に気を配り
加えて助成金のない市町村、ドナー助成金なしの保険だったり
何より健康な体に傷を作り負担を強いて後遺症などのリスクも背負う
これを善意でやれというのか。どう考えてもこれは自己の犠牲だこんなのやる奴は奇特な暇人かヒーロー気取りたい奴だ！と思うし
方やそんくらいで人一人の命が助かるチャンスがあるならなんて素晴らしいんだろう、と思う自分もいる
大げさなんだけどさ
母親の同意を取るところで既につまずいてるんだけどさ >>893
先々月提供したけど、妻が賛成できない、だった。しかし長女が「お母さんが移植で助かるならばお願いしたい」と言って、妻は黙った。
赤の他人だけでなくて、赤の他人の家族も助けるのかもね。
ヒーロー感は孤独でしたが、わたしの場合は聞いていた通りに術後は回復して、普通の日々にさっと戻りました。
有休も毎年余らせているのでなんだか使って嬉しかったですよ。
良い経験しました。話のネタにしたらヒーローを羨ましがってもらえるときもあって。 まぁ、おまえら、少し気分転換しろ！
お山のオカルト置いとく。
ちょっと気色悪いけど･･･
★山霧の巻くとき（山岳ホラー）★
http://slib.net/71604
上松煌 作
（プロフィール） http://slib.net/a/21610/
最後のほう、グロ注意？！！ 4月に適合通知来たわ
登録したのが2015年の9月末だったから、およそ1年半
旧友に会いに遠方まで旅行したついでに何を思ったのか登録しちゃったんだよな
色々リスクとか怖くいし、他の人が何とかするだろし大丈夫そうだから断った 断った奴は自分が白血病になっても骨髄バンクに頼るの禁止な 先日、候補者面談行ってきた。
嫁のやつ、ドナー登録する時は賛成してたくせに今になってウジウジ言い始めた。
ドナーになれるかは分からないけど、時間もあるし何とか説得してやる！ 乙
家族の心配するよな。賛成していたくせに最終面談でサインするときにごねてビビったよｗ >>899
俺の体の心配してくれてるならいいんだが。
嫁曰く、何の得にもならない事を見ず知らずの他人のために云々・・・
損得勘定かよ！と心の中で突っ込んだ。
外面だけは良いんで、両親兄弟は同意してくれてる事を言ったら、
じゃあ私も同意しないとおかしいじゃん！だと。
一山越えた感じだけど最終面談まで油断できないわｗ 患者さんの前処置が始まってからドナーが事故ったり
生死にかかわるなにかがあって提供が無理ってなった場合って今まで実際にあったのかな
そしたら患者さんは仕方なしに型の合わない骨髄液を入れて間に合わせるの？
そこらへん気になるところなんだけど、調べてもわからなかった >>901
必ずしも完全一致で移植するわけじゃないみたいよ
フルマッチだと逆に問題になるとか、敢えて一座外して定着率を高めるテクニックがどーたら担当医が言ってたような >>901
ドナー候補は最大５人までコーディネートを進めることができ、その中でドナーに選ばれなくても選定保留としてしばらく待機してもらう事があるそうです。
選定者に万一の事があった場合、選定保留となった方が移植に臨む事になるかと。それでも都合がつかない場合は臍帯血移植とか？
私も先月オレンジ封筒をもらってから骨髓移植について調べてるだけなのであまり知識は無いのですが。 >>901
選定保留で1ヶ月待機したよ。第一候補のドナーが風邪でも引いて俺に回ってこないかなと期待したけど、無事に移植できたので保留解除の連絡が来た時はちょっとがっかりしたようなホッとしたような。。。 助成金出る自治体なんだけど、骨髄提供終了した人でないと助成金出ないんだよね
移植提供まで行かなくても、何回か病院へ行く労力はかかってるんだから
かかった日数分の助成金を出してもらえるといいなと思ってしまった
ただ、これだと助成金目当てで最終同意前に断る人が出てくるかもしれないのと
コーディネート途中終了分まで助成対象にすると
負担金が相当増えそうだからそれは避けたいのかもしれないのとで難しいかな >>902
2座不一致はあえて拒絶反応を起こして白血病細胞を倒すことかな。
GVL効果というものです。
定着率を高めるというよりは、高齢者などで強い抗がん剤治療ができない
患者が移植をするときに行われるものです。ミニ移植ともよばれています。 オレンジきた 四年ぶり三度目
7日以内に返答せねばならんが、ちと迷う >>908
辞めるor途中脱落or移植までレポ頼んだ 可能な限りレポする
迷ったのは、このタイミングだと入院が早くて10月
普通のペースで進んでも年末にかかる可能性があるから。
選ばれるとは限らないし了承で返答だすわ 私のとこも、オレンジ封筒きた。これから冊子読んで勉強するだ。 >>901だけど、レスくれた人ありがとう
最終同意後の自己管理ってストレスすごそうだ… >>912
ストレスは特にないよ。
患者さんは命を懸けた治療を選択したわけだから自分もできる限り
ベストな状態で期待に応えようとは思ったね。 遠足や修学旅行前や結婚式前日に高熱を出すタイプの自分は迷惑をかけてしまうのではないかと心配だったけど候補が何人かいるのね
安心したわ >>914
候補者は何人かいるかも知れない。自分一人だけかも知れない。
その情報は候補者にも、コーディネーターさんにも知らされることはありません。
ドナーの自由意志の確保のため、とのことです。
もし体調面とかで心配な事があったら、最終同意の前にコーディネーターさんにでも相談してみるといいですよ。 今日、2度目の提供終わりました。
自分はウンコみたいな人間だと思うけど、
ウンコから少しは人の役に立つ肥料にグレードアップしたかなって思うんだ
自惚れかもしれんけど、 面談からきっかり２週間、血液検査の結果が届いてた。
年明けから禁酒してた甲斐があって結果はオールグリーン、とりあえずは第一関門突破かな。
さて、選ばれるかどうか。 おつ
俺は10日後にコーディネート終了の連絡があった。 ヒョロガリだけど当選した。
俺が五郎丸ぐらいの体型だったら大量に採取出来て捗るんだろうになあ。 >>916
お疲れ様。あなたは立派だ。
転職して落ち着いたら2度目の提供を目指します。
オレンジ自体は年1くらいで届いているから、保留解除すれば
候補くらいにはなれそう。 俺の感謝状は民主党(現・民進党）政権時の三井さんっていう人だ。
まぁレアキャラでしょうｗ 自分も感謝状届いた時は嬉しかったよ。
ドナーに報酬出すわけにいかないから
臓器や骨髄提供者に国が示せるのは名誉なんだろうね。 昨日登録してきました。
女性でＢＭＩが低すぎると量が取れないとかで呼ばれにくいとかありますかね。
こちらに書き込みしてる人は男性が多いような感じですが。
ちなみにＢＭＩは16.5です。 先月最終同意面談を終え、来月手術にになりました。
今月に入り事前健診、麻酔科面談、自己血採血と進んでいます。
>>855 さん
ありがとうございます。お返事遅くなり申し訳ありません。
体調管理に気を付けて頑張ります。
>>926 さん
私はBMIは16.7でしたが、ドナーに決定しました。
取る量も多い？のか、手術前に自己血採血800ml予定です。 骨髄の採取量は体重に比例するんじゃない？
ドナーから採取できる量もだけど、患者さんの方が必要としてる量も >>925
２回提供したけど、２枚目の感謝状がきただけだった。 >>931
2枚目すげー！
アンケートに2回目も提供するって丸した。 本番近いけどコンディション維持大変だな。
うっかり風邪もひけん。 もう一人の身体じゃないんだからとプレッシャーかけてみる >>933
そうそう、でも、その気合いで体調崩れずその日を迎えますよ。
あなた一人の健康ではないと。私もあげておきます。(笑)
健康な身体を4日だらだらさせたら少し弱りましたが、退院した次の日には復活して通勤も何ら普通だった私です。 空手で金玉は守れても尿道だけは鍛えようがない。
いったいどうすれば。 親の許可が出たから登録するぜよ。
登録の時には採血するみたいだけど、あれは別に献血の直後とかに行ってもいいんだよね。 ドナー登録もやってる献血会場にいけば面倒はないよ
当日同時に出来るから コーディネート終了のお知らせ。
患者都合だったので、もっと条件のいいドナーがいたのかな。
献血しながら次のオレンジ封筒を待つことにしよう。 >>939
献血の受付するときに言うとその場でパンフ渡されて骨髄バンク登録の手続きもできるよ
それで献血の事前の採血のときに骨髄バンクで検査する分ちょっと多めに採血されるので少し多めに抜かれても大丈夫なように気をつけて >>942
献血は今年の分(400ml)終わっちゃったんですけど大丈夫ですよね。 無事に手術が終わり退院してきました。
当日患者さんの病院のスタッフの方々から感謝のお手紙をいただき涙が出ました。
自己血採血の時に体重制限がかかってしまったので、
私がもっと太っていればより多く採取できたのではと気になります。
患者さんが快方に向かわれる事をお祈り致します。 >>945さん、
(´∇｀)つ おかえり！お疲れさま！
空も美しく秋らしくなってきたけど、
気温差もあるからね。
夏の疲れも出る時季だから、
できるだけ無理せず、回復につとめてな～！！
食べものも美味しいし、
ゆったり秋のお月さまでも楽しみながら。 提供前後のコンディション維持には何を食えばいいんでしょう？ 暴飲暴食をせずバランスのとれた食事をする。それで十分かと 2回目の手術が終わって職場に戻ったら
会社のドナー休暇第一号だったみたいで
何故か社内の骨髄ドナー相談担当になってしまった。
ネットのpdfコピーしたやつとニコ生のドナーの動画を見てもらった上で、
登録してみたいって会社の人が数名います。
自分が登録した時は献血ルームだったように
アポなしで大きい献血ルームへ連れて行っていいんですよね？ >>949
今日登録してきた。
昨日念のため献血センターに電話して確認したら、アポなしでいいって言われた。そこはね。一般にどうかはわからない。 数人連れてくとなると電話で聞いてみたほうがいいような気もする 提供前に少しでも造血幹細胞を増やしたいもんだけど、
そんな方法ってないよね？
素人的には末梢血から採取するときのあの薬を併用すりゃいいのにと思うけど、まあ既に研究済みなんだろうな。 >>950>>951
いつも通ってたルームに電話してみると、
「できれば予約していただければありがたいです...
登録だけでも大丈夫ですが、
成分の方もできたらよろしくお願いします」との回答でした。
来月連れて行きます。 15時に0120-445-303から着信があったみたいで、検索すると骨髄バンク。17:30にかけ直したけど受付時間外とのことで音声案内が流れました。
これはドナー候補者通知ですかね。いざ自分に連絡がくると緊張します。 骨髄と末梢血の両方提供してやり遂げた感があったけど、徐々に3回目は無いんやなと少し寂しさに似た気持ちが出て来た。 >>954
おそらく、オレンジ封筒送付のための確認ではないかと。
所在不明で戻ってくる封筒が多いらしい。受付時間内にもう一度連絡してみては？
>>955
お疲れ様でした。今度は経験者にしか語れない事で骨髄移植の啓蒙活動を！ >>956
さっきかけ直したら、患者さんと白血球の型が合致したのでオレンジ封筒送付しましたとの事でした。
頑張りたいと思います。 うちの県ではギリギリ助成金出ないタイミングだけどやりますぞ >>946さん、ありがとうございます。ゆっくり社会復帰しようと思います。
患者さんからお手紙が届きました。
予想された副作用はあるものの順調との事で安堵しました。
お子さんがいらっしゃりまだまだ働かなくてはとの事で、涙が出ました。 今年提供したけど患者からの手紙が届いて、
両親の手紙と幼稚園ぐらいの子が書いた
アンパンの絵が同封されてた。
絵で文字書いてないのに泣いた。
手紙に、
まだ小さいためアンパンマンが分けてくれたことにしました。分別がつく歳になったら
あなた様が命をかけて助けてくれた事を必ず言い聞かせます。と書かれてた。
患者の子の重荷になったらかわいそうだし、
移植したことを覚えてない位に治ってほしいって思ったよ。 >>961 >>962
おつかれさま！
本当に良かったねっ！！
私までうれしくなって
涙が溢れたよ。
(´▽｀)ありがとう！
>>957 >>960
これから秋冬と進む時季だから、
体調管理も大変だけど、
リラックスしながら、がんがれ！！ すみません、どうにも心の整理がつかなくて...。
今週、提供のはずでしたが、キャンセルになりました。
登録して6年、最終合意後キャンセル、これで3回目です。
1回も提供できていないことも気になりますが、
キャンセル理由が気になってしまい仕方がありません。
もしかして、間に合わなかったのか？
私がもっと遠くの病院でもOKにしたり、早退すればもっと早く話が進んで間に合ったのか？
なんか、いてもたってもいられません。
会社で「あれ？休みの予定じゃなかったの？」と聞かれるのがつらい。
私、むいていないんでしょうか。
焦らない焦らない焦らない。 >>964
向き不向きじゃない、たまたま続いただけだ。
一呼吸おいて次に備えようや。 >>964さん、
本当におつかれさまです。
何事であれ、
真剣に向き合って
覚悟を決めたことが、
「理由がわからないまま」というのは、
本当につらいですよね。
しかも、何度もだと。。。
でも、移植に関しては、
レシピエントさんの良い理由からであること
も、
ちゃんと、あり得る可能性ですよね！
もし、良い理由では無かった場合だったとしても、
レシピエントさんが、
待ち望んでやっとマッチした、そのドナーが、
自分のために
様々な葛藤～心も身体も時間も痛みも生活環境も
覚悟し、整え、
待つことも含め、行動してくれること。
それらの本当に大切な大変なことを、
果たして応えてくれるのか？！という、
希望が見えたからこその苦悩を、
ドナーを引き受けたみんな・あなたも、
ちゃんと癒してあげられこと。
これだけは、
どんな理由・どんな展開だったとしても、
絶対に確かなことだ
と、私は思っています。
だから、これまでのレシピエントさんが、
あなたが「自分のせいでは…」と
悩み苦しむことなど、
望んでなどいない。
とも思います。
協力してくれた会社の方々には、
「ありがとうございます！」と
感謝を、
説明を望む方には、説明を、
ちゃんと相手に伝えることができれば、
わかってくださる方も少なからずいます。
見えること・見えないこと
がんばってきた心も身体も
ゆっくり休めてくださいね。
たくさんの幸せなことがありますように！
(つ∀-)ｵﾔｽﾐｰ >>965さま、>>966さま
こんばんは。
書き込み、遅い時間でしたのに、ありがとうございます。
お二方の今日に響いていませんでしょうか？
返信遅れてごめんなさい。
お二方からのコメント、ドキドキしながら何回も何回も読みました。
知らないうちに泣いていました。自分でも驚くくらい、泣きました。
夜中じゃなかったら、声上げて泣いたかもしれないです。
そしていつのまにか寝ていました。
起きたらまぶたは大惨事、のどは痛い(風邪？)でびっくりしました。
(会社には行きました)
まぶたとのどの症状に、私は生きている、と実感できました。
生きていれば、いつかまたお声がかかり、お役に立てることもあるかもしれない。
そう思えました。
レシピエントさんも、断腸の思いでお断りになられたのかもしれない。
いまさらながら勝手な投稿だったと思います。
不快になられた方、申し訳ございませんでした。
事情を知っている会社内親友からは「休んじゃえばよかったのに」と
言われ、はっとしました。なぜ気がつかなかったのだろう ^^;
だめですね、もっと冷静にならないと。
仕事は比較的個人商店みたいなものですので、
今の職場であれば、また召集を待つことはできます。
昨日は「もう絶対こんな思いはしたくない。もう降りよう」と思っていましたが、
今は「次にお声がかかるまでには、けろっとできていて、
きっとまた妙な節制に励むハズ」と感じています。
これを書き終わったら、友人から1年前にもらったワインを飲んで、
また明日から体調を整えたいと思います。
救っていただき、本当にありがとうございました。
きっと、お二方のコメントを読みに、また...というかたびたびきてしまうと思います。 手紙無し、病院もコーディネーターもイマイチで、次はやりたくないドナーはどうすれば。 >>968
まず何よりも、“誰から”よりも、
自分自身で自分を
「よくやったよなあ～！！」
って誉めてあげることが、
一番大事だと思う。
もし「そんなこと(自分で自分を誉めだげる)したって、意味無いじゃん…」
って思っていたとしたら、
たぶん 何かを がんばってるのに、
「何だかイマイチ…」ってなりやすく、
「良かったなあ！」とか
ほっこり暖かく満足を感じにくくなってしまうよ…
と、余計な心配してみた。
（´∀｀)つt[_] ~~ おつかれさまなり よく献血行ってたんだけど、献血センターで初めて骨髄ドナー登録の紹介見た。
冊子読んでてビビった。患者さんとの面会とか、入院までするんだね。献血とか、臓器提供意思と全然ちがう（笑）
今日は血抜いちゃったから後日登録しに行こうと思うけど、めっちゃ怖い。役に立ちたいのと同じくらいビビってる。
こんなスレあると思ってなかったし。皆すごいよ…。 >>971
登録するのは怖くなくね？
移植するのが怖いならわかるけど。 私にもオレンジ封筒が届き、先日確認検査(採血)してきました。コーディネーターさんが話しやすい人で良かった。一週間ちょっとで血液検査結果が郵送されてくるそう。時には血液検査結果よりもドナー選定結果通知の方が先に来る事もあるらしい。
あなたは若いほうだから選定の可能性はあるよと言われました。選定されたらの話ですが、採取･入院の病院が少し遠く、頑張って通わないとな、という感じです。 >>971
??
患者との面会って本当？最近はそうなってるの？
提供側と患者側は絶対にお互いを知らないように、ってスタンスだったと思うんだけど
術後検診のあとにコーディネーターの人が、血縁者間でさえトラブル多いのに、非血縁者間ではなおさら、って感じのことを言ってた >>971
>>973
いや、患者さんとの面会は無いですよ。
おそらくコーディネーターとの面談とか、確認検査の問診の事を言ってるのでは？ >>975
アンカー間違い！
☓ >>973
○ >>974 面会したときのトラブルが想像できん。
お互いなんの恨みが生まれるんだ。 >>977
血縁者の場合、「型が非常によく一致してるのにドナー都合(仕事とかプライベートとか)のために断るなんてひどい！(あんたの都合はどうでもいいから)提供しろ！」って感じ？
非血縁者の場合、面会により断りずらくなる→ドナーが(なんか体調崩悪いけど断りにくく無理して)提供→ドナー側が提供で体調悪化or患者がドナー由来の何かで悪化
って想像しか想像力貧困な自分には想像できなかった。
ドナー側に現在の医学では分からない因子があって、それが骨髄移植により患者側に伝染したときに、
患者がドナーを(面会により)知ったら、患者側がドナーに請求するかもしれない、ならドナー登録激減するよね。
可能な限りそういう伝染を防ぐために検査をしっかりしてるんだと思うけど、どうしても漏れは発生してしまうんじゃない。( とか考えたけどよく分かんないや。
自分の場合は献血の延長で、仕事の都合がつけられそうだから検査とか入院とかして、少しだけリスク負って提供して、
誰かが助かったらいいな、程度の認識でしかなかった。
生まれてからずっと健康体だったし、数日とはいえ入院の経験を与えてくれてラッキーって感じた。(患者さんには怒られそうな感想だけど) ドナーと患者の面会は有り得ないって。
無いよ。
説明とかよく読んで。 「提供してやったんだから金よこせや」みたいなトラブルが発生する可能性もないわけじゃないしな
>>971
改めて行かなくても献血の受付の時に言えば
検査用の採血の時に骨髄バンク登録分のも一緒にとってくれるよ
自分が登録したのは10年以上前なのでもしかしたら今は違うのかもしれないけど
ところでここは次スレいつ立てるとか決まってないのかな？ 入院は個室であるとコーディネーターさんから聞きましたが、スマホなど持ち込んで個室で普通に使ってても良いんですか？ それは病院次第じゃないかな
病院によってはネットは良いけど通話はダメとか、酷いところだと充電すら禁止とかあるから(経験談)
個室ならほぼ大丈夫だと思うけど、病院で聞いてみて >>985
自分の時は4人部屋でした。
コーディネーターさんが、個室取れればよかったんだけど満室で・・・って恐縮してました。
個室との差額ベッドは患者持ちだし、余計な負担をかけたくなかったので自分としてはありがたかったです
病室だとコンセントがすくなかったり、(提供直後は)コンセントが手が届く範囲にないとかあると思うので、電源の延長タップ持ち込みオススメ。
自分はTVカード買うの嫌だったのでワンセグTV持ち込んでました。 俺の時は個室だった。
冷凍庫付冷蔵庫、シャワー、ウォシュレット、テレビ、来客用の丸テーブルと椅子だったかな。
通話もOKだった。
ただ個室空いてなかったら無菌室みたいな部屋になるらしいと言われて焦った思い出 個室だった。
間食もおならも気兼ねなくできて良かったよ。
あと食事の箸は自前で用意しなきゃいかんかった。 地域のドナー支援する会みたいなのが、入院に際して洗面関係やタオルやカップや割り箸なんかのひとまとめにしたセットをくれたわ むしろ、入院必需品程度も用意しない病院とバンクの方針が疑問。
せいぜい数百円の予算も出せないのか。
ドナーの扱いが軽すぎないか。 入院時に必要な物等の購入費用として5000円支給されるんじゃなかったっけ？
説明書に載ってた記憶が
あと一次検査の時にコーディネーターから説明受けた気がする 選定保留とはいえ、まだ候補にはなってるので油断できませんぞ。 退院してギリ一年で二通目の手紙もらった
最後にとても感謝してくれて嬉しかったけど、
毎年何千人も白血病になって死んでいく中で
私はたった一人の患者にしか提供してないのに感謝までされて
とても後ろめたい気持ちになった。
たくさん死んでいってるのに一人生きたところで意味あるのかなって疑問なんだよ
患者がみんな治るように進歩してほしいと思う。 >>996
なら、原因究明が成されて白血病が予防や重篤化しない進化を望もう。
そして救えたたった一つの命が繋がった事をよろこんであげようぜ。
その命が新しい命を育んだり凄く沢山の命を救う未来を信じて。 >>996
数でいえば確かに何千人の中の1人かもしれないけど、
その人本人やその家族や周りの人にとっては他に替わりのいない大事な1人が
助かったって事だよ意味ないなんて事絶対にない >>996
ちょっと、その疑問はどうかと思った。
「俺の骨髄移植で助かったお前の命は意味のあるものなのか？」って
レシピエントが聞いたら相当ショックを受けると思うぞ？ このスレッドは１０００を超えました。
新しいスレッドを立ててください。
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