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骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ9
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0001バリアフリーな名無しさん2014/02/04(火) 01:29:03.94ID:36uKl+sw
あそこの病院は遅くまで検査できるとか、
確認検査後の結果は最初に手紙でくるのか?電話でくるのか?とか、
県境在住の場合、地区ブロックを越えた採取施設を選ぶのは、どれくらい難しい?とか、
海外提供の場合、地方空港の近くで採取はどれぐらいOKなのか?
とか、重要なような不毛なようなセコイようなスレ

前スレ:骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ8
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/volunteer/1332039987/

骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ7
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/volunteer/1284272556/
骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ6
ttp://kamome.2ch.net/test/read.cgi/volunteer/1252148218/
骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ5
ttp://society6.2ch.net/test/read.cgi/volunteer/1202158104/
骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ4
ttp://society6.2ch.net/test/read.cgi/volunteer/1166774138/
骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ3
ttp://society3.2ch.net/test/read.cgi/volunteer/1138113321/
骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ2
ttp://f27.aaa.livedoor.jp/~pudding/2chlogs/donor/2.html
骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ
ttp://f27.aaa.livedoor.jp/~pudding/2chlogs/donor/1.html
【骨髄】ドナーに選ばれちゃいました【バンク】
ttp://f27.aaa.livedoor.jp/~pudding/2chlogs/donor/0.html
0952バリアフリーな名無しさん2017/09/17(日) 18:09:37.68ID:BrY2uMuI
提供前に少しでも造血幹細胞を増やしたいもんだけど、
そんな方法ってないよね?
素人的には末梢血から採取するときのあの薬を併用すりゃいいのにと思うけど、まあ既に研究済みなんだろうな。
0953バリアフリーな名無しさん2017/09/24(日) 22:20:27.62ID:/OnzDt6I
>>950>>951
いつも通ってたルームに電話してみると、
「できれば予約していただければありがたいです...
登録だけでも大丈夫ですが、
成分の方もできたらよろしくお願いします」との回答でした。

来月連れて行きます。
0954バリアフリーな名無しさん2017/09/26(火) 17:46:34.70ID:tT/ApO5j
15時に0120-445-303から着信があったみたいで、検索すると骨髄バンク。17:30にかけ直したけど受付時間外とのことで音声案内が流れました。
これはドナー候補者通知ですかね。いざ自分に連絡がくると緊張します。
0955バリアフリーな名無しさん2017/09/26(火) 22:54:12.29ID:q62GzY8Y
骨髄と末梢血の両方提供してやり遂げた感があったけど、徐々に3回目は無いんやなと少し寂しさに似た気持ちが出て来た。
0956バリアフリーな名無しさん2017/09/27(水) 12:47:02.42ID:MHFTP8tC
>>954
おそらく、オレンジ封筒送付のための確認ではないかと。
所在不明で戻ってくる封筒が多いらしい。受付時間内にもう一度連絡してみては?

>>955
お疲れ様でした。今度は経験者にしか語れない事で骨髄移植の啓蒙活動を!
0957バリアフリーな名無しさん2017/09/27(水) 15:15:36.43ID:VirxWess
>>956
さっきかけ直したら、患者さんと白血球の型が合致したのでオレンジ封筒送付しましたとの事でした。
頑張りたいと思います。
0958バリアフリーな名無しさん2017/09/27(水) 15:16:28.40ID:mXrTD8WV
>>957
頑張れ
0959バリアフリーな名無しさん2017/09/28(木) 00:13:16.57ID:WgxmU7Mv
なんとかドナーと患者が面会する方法はないのか?
09619452017/09/29(金) 03:54:19.18ID:8X6fvNnt
>>946さん、ありがとうございます。ゆっくり社会復帰しようと思います。

患者さんからお手紙が届きました。
予想された副作用はあるものの順調との事で安堵しました。
お子さんがいらっしゃりまだまだ働かなくてはとの事で、涙が出ました。
0962バリアフリーな名無しさん2017/10/03(火) 14:37:53.37ID:k185A9G9
今年提供したけど患者からの手紙が届いて、
両親の手紙と幼稚園ぐらいの子が書いた
アンパンの絵が同封されてた。
絵で文字書いてないのに泣いた。

手紙に、
まだ小さいためアンパンマンが分けてくれたことにしました。分別がつく歳になったら
あなた様が命をかけて助けてくれた事を必ず言い聞かせます。と書かれてた。

患者の子の重荷になったらかわいそうだし、
移植したことを覚えてない位に治ってほしいって思ったよ。
0963バリアフリーな名無しさん2017/10/04(水) 03:35:54.15ID:xrRmOJyR
>>961 >>962
おつかれさま!
本当に良かったねっ!!

私までうれしくなって
涙が溢れたよ。
(´▽`)ありがとう!


>>957 >>960
これから秋冬と進む時季だから、
体調管理も大変だけど、
リラックスしながら、がんがれ!!
0964バリアフリーな名無しさん2017/10/04(水) 23:17:06.33ID:oYuoMm9l
すみません、どうにも心の整理がつかなくて...。

今週、提供のはずでしたが、キャンセルになりました。
登録して6年、最終合意後キャンセル、これで3回目です。

1回も提供できていないことも気になりますが、
キャンセル理由が気になってしまい仕方がありません。
もしかして、間に合わなかったのか?
私がもっと遠くの病院でもOKにしたり、早退すればもっと早く話が進んで間に合ったのか?
なんか、いてもたってもいられません。

会社で「あれ?休みの予定じゃなかったの?」と聞かれるのがつらい。

私、むいていないんでしょうか。

焦らない焦らない焦らない。
0966バリアフリーな名無しさん2017/10/05(木) 02:48:58.55ID:y/e9d2Y8
>>964さん、
本当におつかれさまです。

何事であれ、
真剣に向き合って
覚悟を決めたことが、
「理由がわからないまま」というのは、
本当につらいですよね。
しかも、何度もだと。。。

でも、移植に関しては、
レシピエントさんの良い理由からであること
も、
ちゃんと、あり得る可能性ですよね!

もし、良い理由では無かった場合だったとしても、
レシピエントさんが、
待ち望んでやっとマッチした、そのドナーが、
自分のために
様々な葛藤〜心も身体も時間も痛みも生活環境も
覚悟し、整え、
待つことも含め、行動してくれること。
それらの本当に大切な大変なことを、
果たして応えてくれるのか?!という、
希望が見えたからこその苦悩を、
ドナーを引き受けたみんな・あなたも、
ちゃんと癒してあげられこと。
これだけは、
どんな理由・どんな展開だったとしても、
絶対に確かなことだ
と、私は思っています。

だから、これまでのレシピエントさんが、
あなたが「自分のせいでは…」と
悩み苦しむことなど、
望んでなどいない。
とも思います。

協力してくれた会社の方々には、
「ありがとうございます!」と
感謝を、
説明を望む方には、説明を、
ちゃんと相手に伝えることができれば、
わかってくださる方も少なからずいます。

見えること・見えないこと
がんばってきた心も身体も
ゆっくり休めてくださいね。
たくさんの幸せなことがありますように!
(つ∀-)オヤスミー
09679642017/10/05(木) 21:59:17.00ID:SfzbZML4
>>965さま、>>966さま

こんばんは。

書き込み、遅い時間でしたのに、ありがとうございます。
お二方の今日に響いていませんでしょうか?

返信遅れてごめんなさい。

お二方からのコメント、ドキドキしながら何回も何回も読みました。
知らないうちに泣いていました。自分でも驚くくらい、泣きました。
夜中じゃなかったら、声上げて泣いたかもしれないです。
そしていつのまにか寝ていました。
起きたらまぶたは大惨事、のどは痛い(風邪?)でびっくりしました。
(会社には行きました)

まぶたとのどの症状に、私は生きている、と実感できました。
生きていれば、いつかまたお声がかかり、お役に立てることもあるかもしれない。
そう思えました。

レシピエントさんも、断腸の思いでお断りになられたのかもしれない。
いまさらながら勝手な投稿だったと思います。
不快になられた方、申し訳ございませんでした。

事情を知っている会社内親友からは「休んじゃえばよかったのに」と
言われ、はっとしました。なぜ気がつかなかったのだろう ^^;
だめですね、もっと冷静にならないと。

仕事は比較的個人商店みたいなものですので、
今の職場であれば、また召集を待つことはできます。
昨日は「もう絶対こんな思いはしたくない。もう降りよう」と思っていましたが、
今は「次にお声がかかるまでには、けろっとできていて、
きっとまた妙な節制に励むハズ」と感じています。

これを書き終わったら、友人から1年前にもらったワインを飲んで、
また明日から体調を整えたいと思います。

救っていただき、本当にありがとうございました。

きっと、お二方のコメントを読みに、また...というかたびたびきてしまうと思います。
0968バリアフリーな名無しさん2017/10/06(金) 18:34:23.83ID:qv7uBlcj
手紙無し、病院もコーディネーターもイマイチで、次はやりたくないドナーはどうすれば。
0970バリアフリーな名無しさん2017/10/07(土) 20:56:31.54ID:qdspWBmE
>>968
まず何よりも、“誰から”よりも、
自分自身で自分を
「よくやったよなあ〜!!」
って誉めてあげることが、
一番大事だと思う。

もし「そんなこと(自分で自分を誉めだげる)したって、意味無いじゃん…」
って思っていたとしたら、
たぶん 何かを がんばってるのに、
「何だかイマイチ…」ってなりやすく、
「良かったなあ!」とか
ほっこり暖かく満足を感じにくくなってしまうよ…
と、余計な心配してみた。

(´∀`)つt[_] ~~ おつかれさまなり
0971バリアフリーな名無しさん2017/10/17(火) 18:12:51.25ID:F3mySV0Z
よく献血行ってたんだけど、献血センターで初めて骨髄ドナー登録の紹介見た。
冊子読んでてビビった。患者さんとの面会とか、入院までするんだね。献血とか、臓器提供意思と全然ちがう(笑)
今日は血抜いちゃったから後日登録しに行こうと思うけど、めっちゃ怖い。役に立ちたいのと同じくらいビビってる。
こんなスレあると思ってなかったし。皆すごいよ…。
0973バリアフリーな名無しさん2017/10/17(火) 20:46:13.50ID:eaJ6EDRv
私にもオレンジ封筒が届き、先日確認検査(採血)してきました。コーディネーターさんが話しやすい人で良かった。一週間ちょっとで血液検査結果が郵送されてくるそう。時には血液検査結果よりもドナー選定結果通知の方が先に来る事もあるらしい。
あなたは若いほうだから選定の可能性はあるよと言われました。選定されたらの話ですが、採取・入院の病院が少し遠く、頑張って通わないとな、という感じです。
0974バリアフリーな名無しさん2017/10/17(火) 22:48:30.29ID:SFob3r8v
>>971
??
患者との面会って本当?最近はそうなってるの?
提供側と患者側は絶対にお互いを知らないように、ってスタンスだったと思うんだけど

術後検診のあとにコーディネーターの人が、血縁者間でさえトラブル多いのに、非血縁者間ではなおさら、って感じのことを言ってた
0975バリアフリーな名無しさん2017/10/17(火) 23:19:26.31ID:foES/u7Z
>>971
>>973
いや、患者さんとの面会は無いですよ。
おそらくコーディネーターとの面談とか、確認検査の問診の事を言ってるのでは?
0977バリアフリーな名無しさん2017/10/17(火) 23:41:39.01ID:K7ECz4aA
面会したときのトラブルが想像できん。
お互いなんの恨みが生まれるんだ。
0978バリアフリーな名無しさん2017/10/18(水) 22:14:08.81ID:8POy02Wl
>>977
血縁者の場合、「型が非常によく一致してるのにドナー都合(仕事とかプライベートとか)のために断るなんてひどい!(あんたの都合はどうでもいいから)提供しろ!」って感じ?
非血縁者の場合、面会により断りずらくなる→ドナーが(なんか体調崩悪いけど断りにくく無理して)提供→ドナー側が提供で体調悪化or患者がドナー由来の何かで悪化
って想像しか想像力貧困な自分には想像できなかった。

ドナー側に現在の医学では分からない因子があって、それが骨髄移植により患者側に伝染したときに、
患者がドナーを(面会により)知ったら、患者側がドナーに請求するかもしれない、ならドナー登録激減するよね。
可能な限りそういう伝染を防ぐために検査をしっかりしてるんだと思うけど、どうしても漏れは発生してしまうんじゃない。(
0979バリアフリーな名無しさん2017/10/18(水) 22:22:44.18ID:8POy02Wl
とか考えたけどよく分かんないや。
自分の場合は献血の延長で、仕事の都合がつけられそうだから検査とか入院とかして、少しだけリスク負って提供して、
誰かが助かったらいいな、程度の認識でしかなかった。
生まれてからずっと健康体だったし、数日とはいえ入院の経験を与えてくれてラッキーって感じた。(患者さんには怒られそうな感想だけど)
0981バリアフリーな名無しさん2017/10/19(木) 14:54:09.05ID:chA69VKE
「提供してやったんだから金よこせや」みたいなトラブルが発生する可能性もないわけじゃないしな

>>971
改めて行かなくても献血の受付の時に言えば
検査用の採血の時に骨髄バンク登録分のも一緒にとってくれるよ
自分が登録したのは10年以上前なのでもしかしたら今は違うのかもしれないけど

ところでここは次スレいつ立てるとか決まってないのかな?
0982バリアフリーな名無しさん2017/10/19(木) 18:20:37.64ID:YdbV2JYE
>>980
勘違いでした!失礼。
0985バリアフリーな名無しさん2017/10/23(月) 19:32:15.94ID:7ibmyvI5
入院は個室であるとコーディネーターさんから聞きましたが、スマホなど持ち込んで個室で普通に使ってても良いんですか?
0986バリアフリーな名無しさん2017/10/23(月) 19:42:37.12ID:yAIXKYeX
それは病院次第じゃないかな
病院によってはネットは良いけど通話はダメとか、酷いところだと充電すら禁止とかあるから(経験談)
個室ならほぼ大丈夫だと思うけど、病院で聞いてみて
0987バリアフリーな名無しさん2017/10/23(月) 22:49:35.58ID:ln8m7jL1
>>985
自分の時は4人部屋でした。
コーディネーターさんが、個室取れればよかったんだけど満室で・・・って恐縮してました。
個室との差額ベッドは患者持ちだし、余計な負担をかけたくなかったので自分としてはありがたかったです

病室だとコンセントがすくなかったり、(提供直後は)コンセントが手が届く範囲にないとかあると思うので、電源の延長タップ持ち込みオススメ。
自分はTVカード買うの嫌だったのでワンセグTV持ち込んでました。
0988バリアフリーな名無しさん2017/10/23(月) 23:45:15.85ID:rOcRyRYB
俺の時は個室だった。
冷凍庫付冷蔵庫、シャワー、ウォシュレット、テレビ、来客用の丸テーブルと椅子だったかな。
通話もOKだった。
ただ個室空いてなかったら無菌室みたいな部屋になるらしいと言われて焦った思い出
0989バリアフリーな名無しさん2017/10/27(金) 00:53:29.37ID:r2DS238r
個室だった。
間食もおならも気兼ねなくできて良かったよ。
あと食事の箸は自前で用意しなきゃいかんかった。
0990バリアフリーな名無しさん2017/10/27(金) 10:48:08.23ID:D6hy8yX6
地域のドナー支援する会みたいなのが、入院に際して洗面関係やタオルやカップや割り箸なんかのひとまとめにしたセットをくれたわ
0992バリアフリーな名無しさん2017/10/29(日) 23:05:05.59ID:Muph1qbG
むしろ、入院必需品程度も用意しない病院とバンクの方針が疑問。
せいぜい数百円の予算も出せないのか。
ドナーの扱いが軽すぎないか。
0993バリアフリーな名無しさん2017/10/29(日) 23:56:55.50ID:Gj4Gj8Mi
入院時に必要な物等の購入費用として5000円支給されるんじゃなかったっけ?
説明書に載ってた記憶が
あと一次検査の時にコーディネーターから説明受けた気がする
0996バリアフリーな名無しさん2017/11/04(土) 17:49:13.93ID:OMIrQpQx
退院してギリ一年で二通目の手紙もらった
最後にとても感謝してくれて嬉しかったけど、
毎年何千人も白血病になって死んでいく中で
私はたった一人の患者にしか提供してないのに感謝までされて
とても後ろめたい気持ちになった。
たくさん死んでいってるのに一人生きたところで意味あるのかなって疑問なんだよ

患者がみんな治るように進歩してほしいと思う。
0997バリアフリーな名無しさん2017/11/04(土) 19:17:06.56ID:7fMMCBxU
>>996
なら、原因究明が成されて白血病が予防や重篤化しない進化を望もう。
そして救えたたった一つの命が繋がった事をよろこんであげようぜ。
その命が新しい命を育んだり凄く沢山の命を救う未来を信じて。
0998バリアフリーな名無しさん2017/11/05(日) 14:20:55.21ID:5TP0QEDK
>>996
数でいえば確かに何千人の中の1人かもしれないけど、
その人本人やその家族や周りの人にとっては他に替わりのいない大事な1人が
助かったって事だよ意味ないなんて事絶対にない
0999バリアフリーな名無しさん2017/11/11(土) 13:31:21.49ID:OLdrW5Oz
>>996
ちょっと、その疑問はどうかと思った。
「俺の骨髄移植で助かったお前の命は意味のあるものなのか?」って
レシピエントが聞いたら相当ショックを受けると思うぞ?
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