強直性脊椎炎 [無断転載禁止]©2ch.net

**病弱名無しさん** · 2016/11/08(火) 03:03:46.26

スレなかったので立てました。
自分はまた「疑い」止まりで確定してません。
同じ病気の人、そうかも知れない人、いたら話聞きたいです。

**病弱名無しさん** · 2018/05/03(木) 13:34:10.01

>>786
二年間副作用全くありませんでした。自分も皮膚も焼けるように痛いです。
筋肉も痛いです。動けなかった時もありましたが、バイオである程度回復
しました。しかし、ここ最近耐性が出来てしまって、反応が鈍くなって、
効かなくなってるように思います。
当初は痛みをなんとかしたかったので、バイオやりましたが、
効かなくなるという考えはありませんでした。
まーそれは自分だけかもしれないので、全てが全てそうな
るとは思いません。
それから、この病気はいろいろなものに合併します。
HLAの検査をするとリウマチ系の反応が結構の確率ででます。
自分は潰瘍性大腸とシェグレーンの抗体が見つかりました。
症状はあまりでてないですが、将来的に
でるかもしれないとの事です。
生きるも地獄死ぬのも地獄、本当に疲れてしまいました。

**病弱名無しさん** · 2018/05/06(日) 10:44:27.93

おはよう御座います
皆さん体調はどうですか?
GWは毎年大好きな角島に行ってたのが懐かしいです。
いよいよ明日、血液・尿検査で数値が悪化してないか判る。
ヒュミラ再開して一週間・・・痛み止めもずっと我慢してるから本当に辛かった!
両手の痛みと腫れ、全身の痛みに脱力感等、本当に生きた心地しない。
改めてヒュミラが効いてたんだなと実感しています。

皆さんの痛みが和らぎます様に!

**病弱名無しさん** · 2018/05/08(火) 02:56:00.28

>>789
どうでした？調子はいかがですか？
いい結果が出てることを祈ってます。

ゴールデンウィーク、半分寝て半分自宅で細々と仕事してたんだけど、今日寝込んでしまったよ。
主治医の予約がまだ先だから、明日最寄りの内科に行って点滴でもしてもらおうかと思ってる。
頭痛とか風邪っぽい症状なんだけど、長年の治療等で肝臓が弱ってるから、疲労感半端なくて。
ほんの僅かでも働いてお金かせがなきゃねぇ。。寝込みながらでも、仕事しないと。
でも、無理はしたらあかんのね。
一気に色んな症状が吹き出てくる。
愚痴すまないです。。

この間、よもぎ蒸しっていうのを受けてみた。
全身から汗が吹き出してとてと体も芯から温まって身体が楽になったよ。
座ってるだけ、マントみたいなのを被ってヨモギの蒸気を身体に当ててるんだわ。
関節や色んな痛みが、温まったせいか楽になった。
害にはならないと思うから、良ければおススメします。
ヨモギアレルギーの人はだめだけどね。

**病弱名無しさん** · 2018/05/08(火) 20:28:31.85

>>790
気にしてくれてありがとう御座います!
昨日血液と尿検査の結果説明があり、血液検査上は問題無し。
尿検査が相変わらず蛋白+でした。
先生はボルタレンの副作用が大だったと。
ただ、ずっと蛋白尿だから自分の中では不安要素です。
ヒュミラ再開しましたが、効果はまだ実感出来て無いです。
反対に関節の痛みが増してて、リハビリが辛いですが毎日頑張っています。

体調崩された様で、無理矢理頑張っているんですね。
事情が其々在るとは思いますが、どうか自分を労って下さい。
肉体的にも精神的にもギリギリなので、病気だと忘れられる時間が欲しいですね。

**病弱名無しさん** · 2018/05/09(水) 11:39:14.98

皆さんこんにちは!
明後日退院になりました。
入院中、整形も受診してMRI検査も受けました。
右膝の痛みが悪化して、痺れ等、強直とは別の可能性が有ると言われてました。
結果が怖い反面、原因が判り不安が消えるので良しと思ってます。

ところで、私は夕方から全身、特に両手の腫れと痛みが必ず酷くなります。
何故何時も夕方から酷くなるのかなと・・・。

**病弱名無しさん** · 2018/05/10(木) 13:57:13.64

レミケード1ヶ月間隔になった。
段々と効かなくなり、量は闇雲に増やせないから、間隔を縮めるとの判断。
発ガン性との因果関係はわからないみたいだけど、口内炎とかいろいろ炎症しやすくなってきた。すぐばい菌に感染してしまう。それを治すのにまた病院と。
痛みさえ良くなって欲しいものだ。

**病弱名無しさん** · 2018/05/13(日) 04:22:24.60

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**病弱名無しさん** · 2018/05/15(火) 07:34:09.20

おはよう御座います
昨日最初からｽﾚを見ました｡
私は右膝や左胸骨や顎まで痛みます｡
加えて､まるで重石を着けた様に全身の脱力感が有ります｡
立てば床に､座れば椅子に､まるで磁石の様に下に引っ張られてる感じです｡
勿論ﾄｲﾚに座っても､上体を真っ直ぐ保つのも難しく､排泄する力もほぼ在りません｡
筋力の低下からなのか、正直オムツをしなければと怖いです。
主治医も痛みと筋力の低下だろうとしか・・・。
痛み以外にこんな症状在りますか?

**病弱名無しさん** · 2018/05/19(土) 03:01:54.75

ちょい保守

**病弱名無しさん** · 2018/05/19(土) 09:21:30.41

おはよう御座います
最近の天気、皆さん体調どうですか?
書き込み無いと、心配でもあり寂しくもあり。
ヒュミラ再開して、昨日から手には効き目を実感!
入院して毎日リハビリして、自力で歩ける様になったから、毎日少しでも頑張ってます。
まだまだ足の筋肉は無くて、太股は弛んでますが・・・。
膝も強直性由来と判明したので、兎に角筋肉つけてこれ以上悪化しません様に!
皆さんは下半身の筋力落ちてませんか?

**病弱名無しさん** · 2018/05/21(月) 10:57:47.05

こんにちは
また私一人で書き込みに・・・

膠原病関係は尿検査に異常出やすいのかな
潜血は無くなったけど、ずっと蛋白尿
+までは気にしなくても良いって言われても気になる
泡も立つから糖尿病とかも不安になるし

**病弱名無しさん** · 2018/05/21(月) 13:34:04.23

2年目になり、レミケードの効き目も悪く、激痛の毎日で疲弊してます。もーこれ以上の治療法はないので、どうしようもありません。オピオイドも効かないし、何しても痛い。痛みが酷くて、食事もすぐ吐いてしまう。動けなくなってもいいから、痛みをとってほしい。辛い。

**病弱名無しさん** · 2018/05/21(月) 14:45:43.51

>>799
違うバイオは駄目なんですか?
オピオイドとは、トラム系ですか?

**病弱名無しさん** · 2018/05/21(月) 16:04:33.61

>>800
貼るタイプの強オピオイドもだめです。今はトラムですが、効かなくなってきました。レミケードも効果が薄くなり、レミケードだめになるとヒュミラは間違いなく効かないと言われてしまいました。
打つ手なしです。ひたすら痛みに耐え、
悶絶する毎日。効かなくなる日がくるだろうとは思ってましたが、その時はまた新しい薬剤がでてるだろうという安易な考えをしてしまいました。

**病弱名無しさん** · 2018/05/21(月) 16:21:19.08

>>798
見てますよ～、調子が良くないと中々書き込めないんです、気分的に。。
下半身の筋力は下がりまくり、ちょっとした段差によく躓きます。
腰痛も半端なくなってます。

重いもの持ったり、少し動きすぎると、全身ビリビリ痺れて寝ることも出来ません。
関節全部に熱持つ感じですね。
かといって何も持たない訳にもいかず、寝たきりだと筋力低下するので、ほどほどに動いてます。
そんなにお金かからないなら、理学療法を受けたいなぁと思ってます。

>>799
痛みで疲弊するのは、本当よく分かります。
自分は昔、かなり睡眠薬を飲んで寝逃げしていました。
今はヒミュラが効いて痛みは激減しましたが、少しのパートをしだしたら健康保険の限度額が上がってしまい、これからヒミュラを処方して貰うのが本当キツくなりそうです。
ヒミュラを止めたら痛みが酷くなるのかも？と落ち込んでます。
本当薬価が下がってくれないかなぁ、、

**病弱名無しさん** · 2018/05/21(月) 16:42:22.42

>>802

ヒュミラをやめないほうが１００％いいです。やめて再開すると効き目が激減すると
いう客観的なデータがあります。
これは確かな情報です。
この手の病気は積極的治療をした方が絶対いいです。
強オピもトラマールもレミケードも効かなくて、自分は打つ手がなくなりましたが、
積極的治療をしていないよりはいいです。恐らくやめたら、今の苦しさの数十倍だろ
うと思います。もー眠るときはお酒と精神薬盛って強制終了してます。
でないと眠れません。自分はメニエール病や潰瘍性大腸炎も既往でありますが、なに
せ脊椎関節炎由来の痛みが一番つらいです。
あまりの痛さに首をくくった事もありました
が、それも苦しくてだめでした。もーだめだめ人間です。
交通事故も体験しましたが、手の骨折と全身打撲程度でした。
交通事故も脊椎関節炎によるものでした。薬による危険予測の低下と
関節の動きの鈍さによる目視ができないという状態で起きました。
皆さん交通事故だけには気をつて下さい。

**病弱名無しさん** · 2018/05/21(月) 18:56:39.59

>>801
私はまだﾋｭﾐﾗしか試してないし､腎臓の数値悪化で一時中断｡
今月再開して､腎臓悪化がﾎﾞﾙﾀﾚﾝかﾋｭﾐﾗか来週判明します｡
結果ﾋｭﾐﾗだと､ﾚﾐｹｰﾄﾞ以外のﾊﾞｲｵを試すと言われてます｡
主治医から他のバイオの提案は無いのでしょうか?

**病弱名無しさん** · 2018/05/21(月) 19:09:09.71

>>802
ありがとう御座います!
書き込み無いと、症状が悪化してるのかなと心配になってしまいます。
理学療法、私も通いたいです。
一人で歩くのがまだ無理で、何とかして歩ける様に為りたい!
無理だけはしないで下さいね!

**病弱名無しさん** · 2018/05/21(月) 20:06:50.02

あ

**病弱名無しさん** · 2018/05/22(火) 04:04:20.73

>>805
こんばんは。夜分遅くにすみません。眠れなくて…。
私もここ数日の暑かったり寒かったりで、体の痛みが悪化してしまって、見に来ることも出来ず、今全部読みました。
でも眠れなくてここにきたら、つらい中頑張っている皆様がいたので…、自分も頑張ろうと思いました。ありがとうございます…！

みなさん痛み止めはどんなものを飲んでいますか？
生物学的製剤、消炎鎮痛剤、プレドニン、弱オピオイド、リウマトレックス、トリガーポイント注射など…。
自分はもうなんの痛み止めを使ったらこの痛みがなくなるのか分からないくらい痛くて痛くてつらいです。

**病弱名無しさん** · 2018/05/22(火) 13:00:45.40

>>804

今のところは、レミケードが一番強いみたいです。レミケードはいわゆる最終手段らしいです。
レミケードが効かないと、ヒュミラは難しいみたいです。腎臓機能の低下で中止も難しい問題
ですね。いずれ臓器の問題は通るような気がします。副作用嫌ですよねー。

**病弱名無しさん** · 2018/05/22(火) 13:46:09.49

>>807
こんにちは
辛い中、返信ありがとう
かなり薬を服用されてますが、最初はリウマチ等、他の膠原病だったんですか?
私は最初手が晴れて痛み、リウマチを疑われましたが血液検査は陰性でした。
他の膠原病の検査も抗体が陰性で、症状が全身に広がり、大学病院にて判明。
判明するまで、薬の治療は出来ないと言われ本当に辛かったです。
判明しても、ヒュミラと痛み止めのみの処方です。
全身も痛いのに、未だに両手まで腫れて痛み、何をするにも苦痛です。
薬が効いて、日常生活を普通に送りたいですね。

**病弱名無しさん** · 2018/05/22(火) 13:48:36.93

みなさん同じようですね。自分も、生物学的製剤、消炎鎮痛剤、プレドニン、
強弱オピオイド、リウマトレックス、アザルフィジン、トリガーポイント注射など…です。
夜は眠剤３種服用してます。湿布もかかせません。
初めは効いていたものが効かなくなりました。いわゆる耐性っていうのができてしま
いました。もーなんというかひたすら痛みに耐える毎日で、もー生きる気力も
なくってきちゃいました。医療費も高額だし、正直、かなり疲れました。
みなさん一生懸命生きている中すみません。

**病弱名無しさん** · 2018/05/22(火) 13:49:24.08

>>808
レミケードは最終手段・・・。
新薬が出てくるのを待つしかないって事ですね。
主治医によっても治療方針が異なるので難しいですね。

**病弱名無しさん** · 2018/05/22(火) 16:45:10.66

>>811
今、ノバルティスファーマーがコセンティクスを承認申請してます。
その認可がおりれば、かなり飛躍するそうです。
でも、国がなかなか許可をだしてくれないみたいです。
問題は保険制度。つまり財源ですね。
今のところはレミケードがこの病気の最終手段らしいです。
ですので、一般的にはヒュミラから始めるケースが多いです。
ヒュミラがだめになったら、レミケードというような流れですね。
レミケードは４週に１回ですが、耐性がつきやすく、その場合は
１ヶ月に１回とか間隔を縮めてきます。または、アザルフィジンや
メトトロキサートを追加で免疫機能をがっつり抑制させて、レミケード
を試すこともあります。
恐らく、そこそこ詳しい医師ならば共通認識かと思います。
いろいろセカンドオピニオンも受けましたが、だいたいがこの考え方です。
下手な医師にあたると、生物学的製剤もやってくれなかったりしています。
あと、痛みどめもエヌセイズやステロイドの過剰投与とかですね。
この病気は医師よりも患者が勉強しないとならないやっかいな病気です。

**病弱名無しさん** · 2018/05/22(火) 16:47:30.31

↑
あ・・すみません。レミケードは基本８週に１回です。病状により間隔が縮まる
という事です。

**802** · 2018/05/22(火) 22:07:23.79

>>803
ありがとうございます。
本当ヒミュラやめないよう、何とかお金の工面も頑張ってます。
やめたら逆戻りかなぁと確かに思います。
お陰様で、トラマールは効いてるんですが、腰痛が酷いのでセレコックスも飲み始めて肝臓が心配です。
数値も悪いので。。
交通事故、大変でしたね。
私も動きと反応が鈍いので気をつけます。

>>805
理学療法、普段は受けれないのですが、今回は腰痛の悪化で受けれる事になりました。
でも、もう終わりみたいで、、、
お気遣いありがとうございます。

>>807
私は、トラマール、ロキソニンテープ、セレコックス、アザルフィジン、ヒミュラの注射、などです。
最近はビタミンB12やビタミンC、コエンザイムQ10、アレジオンなど慢性疲労症候群の症状に対応する薬も飲み始めてます。

>>810
ほぼ同じです。。
何のために生きてるのか？と毎日自問自答していましたが、最近は瞑想して心を落ち着けるよう頑張ってます。
中々瞑想も出来ないですが(^^;)

最近はお医者様に、こちらからこんな薬を試したいとお願いしています。
本当こちらが勉強しないといけない病気ですよね。
集中力が落ちてるので、ネットで調べるのも疲れますが、何かを試して少しでも改善出来れば！！と思ってます。
これ以上病気に負けたくないです。

**病弱名無しさん** · 2018/05/23(水) 22:19:03.95

807です。
みなさんコメントありがとうございます…！
まとめての返信でごめんなさい。

やはりみなさんも大体同じ薬を飲んでる方が多いですね。
私はヒュミラが効かなくなってきていて、レミケードや他の生物学的製剤も視野に入れてみます。
主治医と相談しながら、少しずつ薬の調整をしていこうと思います。
コセンティクスも国からの許可がおりるといいですよね。
夜寝る時は眠剤がないと痛くて寝れないです。
寝る時くらいは痛くなくなって欲しいけど、なんせ寝る前と起きた後が一番痛くなるのでそれがつらいです。

**病弱名無しさん** · 2018/05/24(木) 08:43:18.03

おはよう御座います
皆さん、寝具でこれが楽だとかありますか?
私は高反発マットに変えて寝返りはうつ様になったけれど、
固すぎるのか、あたる部分が痺れます。
やはり低反発が良いのでしょうか?

**病弱名無しさん** · 2018/05/24(木) 13:56:02.28

高反発痛いです。あたるとこがやはり痛いです。刺激に弱い病気なので、私はもっぱらテンピュールです。トッパーっていう種類のいいですよ。硬すぎず柔らかすぎず、沈みすぎず。トゥルスリパーは安いけど、すぐへたるし、沈み感がいまいち。

**病弱名無しさん** · 2018/05/24(木) 14:00:30.39

>>814
肝臓は意外に強いですよ。
お酒のほうが肝機能悪くなりますよ。
医師の処方通りに服用すれば、
あまり神経質になることないと思いますよ。レミケードもトラマール、その他精神薬沢山服用してますが、大丈夫です。
ちなみに、お酒毎日飲んでます。

**802** · 2018/05/24(木) 17:50:21.34

>>818
そうなんですか、肝臓お強いですね！
私は昔の深酒が祟ったのか、この数年全く飲まないのですが、全然数値が戻りません。
とは言えストレス溜まるので、そろそろビールくらいなら少し飲もうかとw

>>816
私もマットで悩んでます。
ニトリの一番硬いマット？でも腰が沈み込むので、昔使ってたマニフレックスを買いなおそかと考えてますが、今の身体にあうのやら？で、、、
トゥルースリーパーも以前試したんですが、合わなかったので低反発より高反発マットが良いかもと思って探しています。
でも、良いマットは高いですね。
整骨院とかで売ってたマットは20万とか(･_･;
でもここでケチると、ますますシンドイかもと悩みます。

**病弱名無しさん** · 2018/05/24(木) 18:46:42.76

マット皆さんも悩んでますね。
試し買い出来ないし、エアーベットも気になる。
せめてぐっすり眠りたいですね。
夢見も毎回病気関係で寝起きは心身ぐったりです。

**病弱名無しさん** · 2018/05/24(木) 19:46:13.16

私も寝具はいくつも替えました。
最近エアウィーヴを使い始めました。体に合わなかったら30日間は返品ができるとのことですが、高反発系は体になじむまでが辛いです。
やはり寝具は皆さん悩みどころみたいですね。

**病弱名無しさん** · 2018/05/24(木) 23:59:21.62

https://airweave.jp/pickup/rental_1709/

エアウイーヴ、気になったので調べたらレンタル出来るみたいですね！
色々気になるので、検討してみます。

**病弱名無しさん** · 2018/05/25(金) 09:35:08.59

寝具は最低でも一晩寝てみないとわからないですもんね。

**病弱名無しさん** · 2018/05/25(金) 10:47:27.92

一晩寝てみないとわからない。
高反発は腰にいいと言われて買ったものの
硬すぎて、痛い。高反発は恐怖症。
嫁も腰痛もちだけど、嫁にあげたら、
腰よくなったと・・。多分、健常者の単なる腰痛なら
高反発のような気がする。
低反発は腰がしずみ痛いけど、テンピュール
は丁度いい塩梅。こればかりは難しいね。
最低１週間試さないと、わからない。
でも、一番いいのは介護用のエアージェルマット。
これは凄い。母の褥瘡予防でレンタルしているの
だけど、これはこの病気の人には皆いいと思う。
すさまじい寝心地。しかし、一般的に流通していない
ので、買えないのが難点。これが市場にでれば、
皆救われる。

**病弱名無しさん** · 2018/05/25(金) 15:14:38.04

>>824
そのジェルマットのメーカーとか商品名とかがわかれば知りたいのですが・・・。

**病弱名無しさん** · 2018/05/25(金) 17:30:13.14

>>825

すみません。母が癌で他界して、返却してしまったのです。
ほぼ医療用で特にメーカー名は書いて無くて、母が生きていた時にちょく
ちょく使用してました。
でも、テンピュールで眠れるようになったので、自分は必要
なくなったのですけど、あれは相当にすごいものです。
恐らく、今流通しているマットレスの中で一番優れているかと
思います。末期の癌の母でさえ寝心地よかったと言ってましたし。
高反発とか低反発とかそんな次元でないのです。
その時、看護師の姉が手配したものなんで、聞いてみますね。
妻も看護師しているので、聞いたらわかるかもしれないので。
ジェルみたいな素材でなおかつ、空気圧みたいなのが入る
ものです。

**病弱名無しさん** · 2018/05/25(金) 17:39:25.11

>>819

トゥルースリーパーはテンピュールを真似た模造品みたいな商品なので、
値段重視のものです。あれは低反発とは言えない領域です。
テンピュールと比較すればわかるかと思うのですが、ただいかんせん
テンピュールも高いので気軽に試せない商品です。
自分は３０万くらいつぎこんで、今の寝心地を完成させました。
中には捨てたものもたくさんあります。

**病弱名無しさん** · 2018/05/25(金) 17:53:08.38

>>825

連投すみません。下記のＨＰのものではないですが

http://www.midori-yakuhin.co.jp/rental/mat.html

と似ているような気がします。

ちょっと姉と嫁に聞いてみます。

**病弱名無しさん** · 2018/05/25(金) 19:09:47.84

>>828
825です。

ありがとうございます。
参考にしてみます。

**病弱名無しさん** · 2018/05/25(金) 19:58:49.34

やはり皆さん寝床に迷ってるんですね。
私は仰向けで寝てましたが、最近仰向けが苦しくキツくなって来ました。
胸椎から腰までが、浮いて沈まないです。
横向きになるとマットにあたる箇所が痛むし痺れてきます。
愛用の枕も違和感があり、頸椎が固まって来てるのかな?

**病弱名無しさん** · 2018/05/26(土) 08:26:07.56

化膿性脊椎炎、髄膜炎などの可能性もある。

**病弱名無しさん** · 2018/05/26(土) 18:22:45.93

潰瘍性大腸炎とクローン病を併発してしまいました。
ASは難病が難病を生むね。本当に厄介だわ。

**病弱名無しさん** · 2018/05/26(土) 18:48:45.48

皆さん
生きるモチベーションをどう保ってますか？
あまりに毎日拷問のように辛いので、毎日が嫌で、
どうすればよいか困惑してます。
ASの人は稀で周囲にもいませんので、
その辛さが当然わかるわけでもなくです。

**病弱名無しさん** · 2018/06/02(土) 11:30:11.03

>>833
モチベーション、分かるよ、保つの難しいと思う。
自分は、動けない時はひたすら動画見たりしてる。
空想したり、寝ながら瞑想したり。
動ける時は、美味しそうなお弁当選んで買ったりw
家族同居だから、お風呂を早い時間に入ってゆっくり身体温めたり。
一番風呂贅沢させて貰ってる。
友達とも疎遠になったから、一人で居ることにも慣れたけど、やっぱり誰かと喋りたい時あるなぁ。
家族同居だけれど、ほぼ喋らない。
同居別居状態で、動けない時だけ助けて貰う。

モチベーション、生きるためのモチベーションだよねぇ、、

**病弱名無しさん** · 2018/06/07(木) 12:20:57.40

なんとかならないもんかね。
薬物依存もおこしてるし、
だめだこりゃ。
痛いの疲れた。

**病弱名無しさん** · 2018/06/07(木) 19:40:18.39

朝の全身のこわばり、日中の過緊張感、異常な倦怠感、背中のコリ、周囲が見渡せない、深呼吸が1秒もできない、10年以上腰のあたりが痛いなどの症状がありますが、内科の血液検査ではCRPの値は0.02と高くありませんでした。

CRPの値だけでは強直性脊椎炎は判断できないのでしょうか？骨盤や背中のレントゲンのために一応整形外科に行ったほうが良いでしょうか。

長い間精神科に通っていて、睡眠導入剤だけで対処しています。

線維筋痛症かもと思ったのですが、全身が痛いわけではないのでこの病気を疑いました。

**病弱名無しさん** · 2018/06/08(金) 09:29:21.32

治療費も高額。
無理してでも働かないと生きていけない。働かないレベルまできている。
毎日が拷問のようだ。
いっそのこと刑務所はいったほうが楽なんじゃないかとも思った。

**病弱名無しさん** · 2018/06/11(月) 09:53:41.28

>>836
自分は同じような症状で、未分化脊椎関節症と診断されました。
所見がもっと増えれば、強直性脊椎炎の診断となると。
レントゲンは有効だと思います。
仙腸関節の異変が写りました。
整形外科に行って、確定診断が出ず、内科リウマチ科で診断がおり治療が開始され、症状はかなり改善されました。
いい医師に当たるといいですね。
お大事になさってください。

**病弱名無しさん** · 2018/06/11(月) 13:54:39.07

睡眠薬盛って、1日10時間寝ないと、もたんわ。すぐ身体が疲れる。足がだるすぎて眠れない。困ったものだ。

**病弱名無しさん** · 2018/06/11(月) 15:49:30.41

>>839
足怠いですね!
筋肉落ちて弛んでしまい、余計重く感じます。
特にお尻から太股の怠さと違和感が凄い!
主治医からは、骨が炎症してるから仕方無いと。
兎に角全身の筋肉が落ちて、皮と脂肪で溜め息でる。

**病弱名無しさん** · 2018/06/12(火) 08:56:46.80

>>840
自分は臀部の付着部痛がメインだった。もー椅子が怖かった。健常者にはわからないけど。
なんか、血液検査にも画像にもでない炎症があるみたいよ。
難しい病気だよね。
戦い疲れた。

**病弱名無しさん** · 2018/06/12(火) 16:54:00.69

椅子が怖いっての分かります。
治療してても椅子に座るとお尻の骨が当たって痛い。
皆さん本当につらいのが伝わってきます…。
自分ももう疲れた。何もしたくないし、出来ない…。本当につらすぎて言葉も出ない。闘いたくないのに闘わないと痛みに負けてしまう。終わりがなくて、楽しいことも疲れたり痛みがひどくなるから元気だった頃のような出来ない。もう本当に嫌だ。
久々にネガティブなことを言ってしまいました、すみません。

**病弱名無しさん** · 2018/06/12(火) 19:41:26.98

>>842
もー闘い疲れるよね。高額な治療なために、こんな状況でも毎日働かないといけないし、
毎日拷問だよ。なんかいろいろ世の中凶悪な事件起きているけれども、そのような
犯罪者にこれを味合わせたい。人生観変わるよ。私はこの他にメニエール病と潰瘍性大腸炎
という難病を併発してるけど、強直脊椎炎が1番辛いと思う。メニエールは耳鳴りとめまい
、潰瘍性大腸炎は兎に角食べるとすぐ下痢。強直は兎に角痛い。
痛いが1番辛い。これは経験談から間違いない事実。

**病弱名無しさん** · 2018/06/12(火) 20:35:29.96

>>843
分かって下さり、ありがとうございます！少し気持ちが安心しました。
そうなんですよね、とにかく高額ですよね。
本当に病気になってから人生観が変わりました。でも、やっぱりまだ元気だった頃の自分が忘れられなくて、心や体のギャップに落ち込むこともあります。
843さんはメニエール病と潰瘍性大腸炎もあるのですね。それは本当に本当につらいですよね。どうして自分ばかり苦しめられるんだろう？と思ってしまいそうです…。
でもやはり強直の痛みというのは何よりもつらいですよね。痛みって本当にただただ苦しいですもんね…。しかも関節が腫れるから、尋常じゃない痛みですし…。

**病弱名無しさん** · 2018/06/16(土) 18:09:51.07

痛みがないほうがおかしいと思う時がある。
なんで今日は痛くないの？
もーこの病気はタチ悪い。
動けば楽になることはある。
でも、動き続けられない。
基本は、寝ても覚めても痛い。
癌もそうかもしれないけど、
痛い病気は人間の尊厳を奪う。
いっそのこと楽にしてくれと思う。
車にひかれたらなとか思う。
辛い。

**病弱名無しさん** · 2018/06/18(月) 11:39:36.13

いずれ、定年が７５歳になるみたいね。
健康な人ならいいけど、病気の人には酷だよ。
仕事やめた後の医療費が心配だな。
いずれ治療が続けられなくなる。
難病者や障害者の年収はきわめて低いから、
貯金が全然できない。
弱気者を切り捨てる国になってしまったから
生きにくい。

**病弱名無しさん** · 2018/06/19(火) 15:52:03.10

背中のMRIを撮りましたが、異常見られず。。

骨盤のほうが早いかな

**病弱名無しさん** · 2018/06/22(金) 02:59:59.22

>>847
背中ではなく、仙腸関節(腰)のMRIを撮ってもらうと良いと思います。
強直性脊椎炎では、まず仙腸関節のMRIを撮り、異常を見つける形になります。

**病弱名無しさん** · 2018/06/22(金) 15:09:10.31

3月に強直性と診断されて、難病助成の手続きして結果届いた。
(貴方は指定難病では在りません)
ヒュミラ射ってる私は診断間違いと言う事ですか?
意味が分からない、パニック状態です。

**病弱名無しさん** · 2018/06/23(土) 14:04:55.68

この病気は難病助成ないと高すぎて、きついですよね。
難病申請は15万人が申請却下されています。あなたも
その中に入ってしまったのだと思われます。
今年から継続申請も新規申請扱いとなりました。
国の財政状況が物凄く悪いので、いわゆる弱者捨てです。
国は社会保障費を減らそうとうごいいてます。
苦しむ人は苦しんで下さいって事だと思います。
ほんとオリンピックなんてやってる場合じゃないです。
北朝鮮問題にも甚大なお金がかかります。
難病者や障害者、生活困窮者は常に政治と隣り合わせで生きていかねばなりません。
将来的には預貯金も管理されて、もっと厳格化されます。

**病弱名無しさん** · 2018/06/26(火) 08:23:50.22

おはようございます
皆様体調はいかがでしょうか？
この時期は特に痛みが強くなったり体調が不安定になる気がします。
辛いときは「天候」や「季節の変わり目」のせいにしてますが、そうしないと心が折れます。

**病弱名無しさん** · 2018/06/26(火) 09:33:11.63

トラマールで依存症になり、困ってます。痛くない日でも服用しないと、半端ない疲労感と
不安感がでてやめられません。この薬は恐ろしいですね。抗鬱剤としての作用もあり、
劇薬とかいてある意味がわかりました。

**病弱名無しさん** · 2018/06/29(金) 15:21:49.81

痛くない日が在るとはビックリ!
治療はバイオですか?
トラマール肉体的に効いてるか余り実感出来ない。
精神的に楽に為る方結構居るけど、全く為らない。
ベンゾ系と相性悪いのかな?

**病弱名無しさん** · 2018/06/29(金) 16:48:51.12

>>853
バイオですよ。痛みがない日も結構
あるということです。トラマールを
服用しないと、不安感と疲労感が
凄すぎて、足に力がはいりません。
困ったものです。人によるのでしょう
けど、トラマールは気を付けた方が
いいですよ。あれ依存しますよ。ま
ー自分は死ぬまで飲み続けるとして
、諦めてますけれどもorz。

**病弱名無しさん** · 2018/07/01(日) 17:37:40.50

35Y

**病弱名無しさん** · 2018/07/04(水) 08:31:20.04

おはよう、昨日通院日でした。
便秘で消化器科も受診したら、CTの結果大腸検査する事に（泣）
小腸と大腸が炎症している可能性大だと。
クローン病や潰瘍性大腸炎だとヒュミラが効くはずなのに、悪化してるのが気になる様で。
もうここまで来たら、医者に任せて治療するのみ!
不安でビビっても意味が無いからドンと構えて笑っとく。

皆さん、頑張るので少しだけ祈ってて下さい!

**病弱名無しさん** · 2018/07/04(水) 09:17:05.57

>>856
大腸検査はカメラですか？
私も経験ありますが、検査を受けるのも大変ですよね。
大した力にはなれませんが祈っときます！

**病弱名無しさん** · 2018/07/04(水) 13:34:36.61

>>857
ありがとう!カメラです。
3月に検査して異常無かったのに、短期間で悪化は怖い。
ただ、3種類の下剤を処方されても出ない程の便秘。
潰瘍性もクローンも基本は下痢が症状ですよね?
結果受け止める覚悟は出来てるけど、好きな物も食べれなく為ったら生きる為の楽しみが減る（泣）

**病弱名無しさん** · 2018/07/04(水) 13:43:42.76

ちょうど、自分も潰瘍性かクローンの除外検査のため大腸カメラしてきた。以前受けた時は痛くなかったのに、今回は
激痛。その後も一週間鈍痛が
続き、慢性痛なるのが怖い。
もー痛みは強直だけにしてくれ。
これ以上は限界。
穿孔はなかったものの、
あんなに医師によって、違うのかと思ったよ。まー異常なかったのはいいが、
カメラ系は腕の良い医師にしたほうがいい。
とんでもない医師にあたると、本当に
やばい。
大腸カメラは技術が特に難しいらしいよ。

**病弱名無しさん** · 2018/07/04(水) 16:51:54.32

>>858
検査頑張ってください！
応援してます！
私も強直性脊椎炎になってから、お尻の骨や腰の骨が固まってきて、踏ん張ると痛くて便が出しにくくなっています。基本的には便秘でたまに下痢になる感じです。自分も大腸とかに炎症が起きてないか不安になってきた…。

**病弱名無しさん** · 2018/07/04(水) 21:36:36.74

>>860
重度の便秘で、3種類の下剤を処方されても出なくて受診しました。
腸の中に便が溜まってるけど、下痢便だった。
下痢便なのに出ないし、いきめないし、毎日トイレが本当に苦痛で。
ヒュミラが効いてくれる!きっと軽度だと願い頑張って来ます!
不安とか恐怖感とかで自分を自分で悪化させてると気付いて凄い強く成りました!
ありがとう、頑張って来ます♪

**病弱名無しさん** · 2018/07/05(木) 00:27:14.20

>>861
なんと！自分も明後日大腸ファイバーですよ。。
下腹部痛が酷いのと、ずーっと下痢で。
数年前ポリープ切除もしてるので、念の為の検査ですが、、
内視鏡はいつも激痛だったのが、前回鎮静剤？が効いて気がついたら終わってたので、今回もそれでお願いするつもり。

お互い頑張りましょう&結果が良い方向でありますように。。

**病弱名無しさん** · 2018/07/05(木) 09:19:58.54

鎮痛剤なしでも痛くない医師は痛くないんだよねー。
あれもー職人技なんだろーね。
もー2度とやりたくない。
良い医師探すのも面倒だし。
どうせ潰瘍性でも治療は強直とかわらないし、なったらなったでいいや。

**病弱名無しさん** · 2018/07/05(木) 21:40:16.41

>>862
わっ!!同士ですね(笑)
結果気になると思いますが、まずは検査頑張って下さい!
私も前回、鎮痛剤頼んで眠れはしませんでしたが痛みも無く平気でした。
お互い悪ければ治療するしか無いので悪い方向に考えず挑みましょう。
無事に検査が終る事を願いつつ応援してます!
結果書き込みして下さいね・・・無理じゃなければ。

**病弱名無しさん** · 2018/07/06(金) 15:12:09.77

やっとこ大腸検査のその後の痛みなくなってきた。
潰瘍性大腸炎もバイオ治療みたいね。
自分は除外できたけど、正直、痛みに比べれば下痢なんて
我慢できるわ。なぜか毎日下痢で慣れてきた。

**病弱名無しさん** · 2018/07/07(土) 10:38:45.70

>>862
今日検査でしたね!
検査開始までが辛いと思いますが、頑張って下さい。
無事に終了する事を祈ってますよ(￣▽￣)b

**病弱名無しさん** · 2018/07/07(土) 16:27:53.24

>>864
>>866
お陰様で無事検査終わりました！
小さなポリープがあったり、過敏性大腸炎ぽかったりして、とりあえず経過観察となりました。
ヒミュラのお陰か、懸念していた潰瘍は今の所大丈夫そうです。
検査時麻酔薬も打って貰いましたが、効いてないのかとても痛くて悶絶しました。
前回の病院と違うところで受けたので、麻酔薬が違っていたようです。。
帰宅しても腹痛でずっと横になってますorz
とは言え、今すぐどうのこうのは無かったので一安心ですが、とても痛い(^^;;

ずっと下痢続きで痔になってたようで、その治療もしないといけないというオマケ付きでしたが。

>>856
その後如何ですか？
検査上手くいくと良いですね！

**病弱名無しさん** · 2018/07/07(土) 19:10:40.95

>>867
お帰りなさい&お疲れ様!
レスしてるの全部同士と書いた私だよー(￣▽￣)b
鎮痛剤強いの使ってくれなかったみたいで、我慢したの凄い!
腹痛が酷くなる様だったり出血したら病院行ってね。

経過観察はスッキリしないけど狭窄や潰瘍無くて良かった。
今日は沢山寝て、体力少しでも回復させてね。

私はやっぱり下剤で下痢便なのに、お腹スッキリしないし張ってる。
座薬入れたいけど私も痔っぽいし、炎症しているのに座薬良いのか迷う。

食べれる様に為ったら、美味しい物食べて、身体労ってね!

**病弱名無しさん** · 2018/07/09(月) 00:44:54.03

皆さん、検査お疲れ様です…！
応援しか出来なかったけど、検査をして皆さんが少しでも安心出来たなら幸いです。

私は最近、本当に骨が痛くて寝ると全身が硬直を起こすし、息苦しさは毎日あるし本当につらいです…。
涙も枯れ果てるくらいつらくて、でも生きないといけなくて…。何か少しでも生きる希望があればいいのにな…と思ってしまいます。
出来れば働きたいけど、日常生活だけでも大変で働くなんて絶対出来ない、そんなことしたら倒れてしまうかもしれない、けど働きたい…みたいなジレンマがあります。

**病弱名無しさん** · 2018/07/09(月) 20:05:58.35

>>868
ありがとう、そうだったのね！
結局、今朝まで寝込んでしまいました。。
ようやく、まともに起きて食事も出来るようになったけれど、やっぱりお腹が痛いので辛いなぁ。
不思議な事に、腸内洗浄が出来たからか？下痢から普通の硬さに数年ぶりに戻りました。
腸が休まったからかも知れないけど。
いつも以上に腰痛や微熱もあるので、トラマール、セレコックス、ロキソニンと鎮痛剤ばかり飲んでます。

>>869
痛いですし、息苦しいですよね。。
全身の倦怠感も、この病気の大きな症状と主治医に言われましたが、だるさも酷いです。
私は筋？腱が最近痛いです。
行きてくためにはお金が必須だし、働きたいという気持ちは本当にあるのに、したい仕事が出来ないので心が塞ぎます。
ここの皆さんは、みな同じ気持ちだと感じています。

**病弱名無しさん** · 2018/07/10(火) 13:39:14.94

付着部痛やヒリヒリ痛が苦しかったけ
ど、今はほとんど無痛だから、障害者
雇用で細々と働いているよ。昔に比べ
治療の選択肢がいろいろでてきたから、完治は無理だけど、寛解はいける気が
してきた。無痛でもトラマール服用し
ないと、不安感でてしまうから、あれ
だけは手放せないけど。なんかあの薬
多幸感や疲れとる効果があるんだよね。あれ服用しないと、疲れで動けない。

**病弱名無しさん** · 2018/07/11(水) 10:49:15.98

何か夢中になれる事って大切やね
仕事も趣味も夢中になれて達成感も得れる
人間動いてないと心身が一気に駄目に為るとリハビリの先生に言われた

寝てても動いても痛みに変わり無いし
真面目めに病気に接しても悪化する時はする

どうせなら動ける内、食べれる内に、好きな事して悔い無い毎日にする

生きる事やしたい事に執着し過ぎる事がストレスだと気付いた

病気に身体を殺られても、心だけは殺られたく無い!

**病弱名無しさん** · 2018/07/11(水) 20:00:53.75

貴方はメンヘラスレへ行く事をおすすめ致します。
この病気は情報力ですよ。
やっとこ難病指定になった病気です。
本当に苦しいならば、しかるべき病院や施設
に行ってます。

**病弱名無しさん** · 2018/07/11(水) 21:06:25.41

>>873
精神科にも通院してるよ
辛いし痛い
私が軽度って言ってる様で不快だよ
車椅子からやっとリハビリして自力で歩けるまで頑張ったんだよ!

**病弱名無しさん** · 2018/07/12(木) 01:22:11.31

869です。
皆さん、親身になってお話を聞いて下さり、本当にお気遣いをありがとうございます。
まとめての返信になってしまい、申し訳ございません。

もう少し体調が落ち着いてきましたら、障害者雇用で探してみることにします。ありがとうございます！

そうなんですよね、仕事も趣味も夢中になれて達成感をあじわえますよね。そうすると病気のことや生きることを考えすぎてつらくなるということが減りますよね。

リハビリも大切ですよね。私もまだこれからリハビリが始まるところなので、それで少しでも体を動かすことを意識しようと思います。
本当にそうですよね、動いてないと心身ともにダメになってしまいますよね。私もやれることから少しずつ頑張ろうと思います！
皆さん、本当にありがとうございます…！

**病弱名無しさん** · 2018/07/12(木) 09:48:15.27

メンヘラスレに誘導させるのは酷いね。
貴方は病気に侵略され、心の狭い人間になってしまったのではないでしょうか。
この病気はメンタルもやられるので、当然です。

**病弱名無しさん** · 2018/07/13(金) 01:01:03.18

大腸検査の結果、少し荒れてる位で異常無かったです!
痔はあったけど、痔瘻でも無かった!
極度の便秘だから、検査終了が17時・・・身体痛くて涙出た。
鎮痛剤もmax 注入してくれて・・・効かず(笑)
結局先生が、機能性の便秘で〈過敏性腸症候群〉だと。
新しい便秘薬処方してくれたので、改善出来たら良いな。

応援してくれた皆さん本当にありがとうございました!

また、メンヘルに誘導されて本当にショックでしたが、突っ込んでくれた方もありがとう。

**病弱名無しさん** · 2018/07/13(金) 19:23:52.92

>>877

とりあえず安心だねー！
過敏性大腸は私も言われました。
大腸検査し異常がない事がわかり
過敏性大腸と診断されました。
貴方と奇遇。
この病気は毎日の痛みでメンタルやられるので、
潰瘍性でなくても過敏性が多いみたいです。
でも、下痢なんかより痛みのほうが辛いから、
そのままながしてます。このままこのスレ
にいて情報あげて下さいね。
こことメンタルスレ併用したっていいのですよー。
この病気で一人でも辛い人を救いたいし、
貴方の情報も必要です。
頼みます。
難病スレで喧嘩だけは辞めましょう。

**病弱名無しさん** · 2018/07/14(土) 00:02:42.56

>>877
検査お疲れ様でした！
過敏性大腸炎、痔、鎮痛剤効かないのも私と一緒でしたねw
何はともあれ、検査後はしんどいと思うので、しっかり休んでください。
本当、ようやくいつもの体調に戻ったところで、先週の検査から一週間かかりましたし、心配ですよ。。

こんだけ辛い病気なんだから、そりゃ心も病むよねーと私は開き直ってます。
今日はとても良い事があったので、それだけで生き返った気分でした。

辛いのは、ここのみんな、程度の差はあれど同じだと思う。
だからこそ、情報交換したり、息抜き書いたり、、だよね？
>>878さんに同意です。

**病弱名無しさん** · 2018/07/14(土) 20:00:59.77

なんか疲れも半端ないねこの病気。

**病弱名無しさん** · 2018/07/14(土) 20:16:05.08

>>877>>879

ありがとう!お二人のレスで、思いきり泣きました。
本当に励ましてくれて、ありがとう!
頻繁に書き込みしない方が良かったのかなとか、落ち込んでしまって。
だけど、私は病気に負けたく無いしいつか治ると信じてるんです。
皆さんに元気貰ってるから、私も皆さんが少しでも笑顔や元気に為ったら良いなと思って。

此れからも、独り言書いていくので宜しくお願いします!

**病弱名無しさん** · 2018/07/15(日) 11:04:21.52

>>881

ということでこれからもここで情報をあげて下さいね。攻撃的な人も
この病気に侵されて、苦しんでいるかと思いますので、あまり気にしな
い方がいいですよ。メンタルも狂うからねこの病気。
文面から貴方のお辛さといい、その苦しみの中でも頑張っているお姿が
想像できます。
自分もこの病気で大きく人生が狂いました。
毎日、悶絶してる自分の姿を見て、母親もその心労で亡くなりました。
しかし、1番怖いのはお国が指定難病のハードルをかなりあげた事です。
世の中から見捨てられるのではないかという不安にかられています。
難病は本当に生きて行くことが息苦しいです。お金も時間もかなり
かかるし、本当に大変ですよね。
この病気は有病率が低いので、このような場所でつながるしかないのですよね。

**病弱名無しさん** · 2018/07/16(月) 13:58:13.58

>>882
ありがとう御座います。
本当に消えない痛みの辛さは精神的に苦痛で、症状も色々有り、生活に支障を来すから。
精神的に穏やかに要る方が難しいと分かってます。
私も一人で居ると、悪い方に引っ張られそうに為るし。
だけど、諦める事は何時でも出来ると言い聞かせてます。
過去を振り返る、先を考え過ぎる事を止めてます。
毎日が精一杯で、どうせなら悔い無く過ごしたい。
不安と恐怖感で自分自身で悪化させてると私は思った。
皆さんも既に頑張ってるから、痛みが和らぐ事を毎日祈ってます!

**病弱名無しさん** · 2018/07/17(火) 20:25:43.21

>>883

難病って本当にむごい拷問ですよね。
家族も理解してくれない。
せめて、難病対策してくれる機関は理解してくれるか？
難病者を切り捨てる事で進んでますよね。
今年から一気にハードルをあげて、難病者は切り捨てる
政策にでてます。
過去スレでもそんなことをおっしゃってました。
豪雨の被害といい防衛費、老人の社会保障費といい国の財政がもー
破綻寸前です。
そんなところからまず切られるのは社会的弱者です。
そんな国がオリンピックからパラリンピックやろうとしてます。
おかしくありませんか？
そういう国なんです日本っていう国は。
社会的弱者を切り捨てる国なんです。

**病弱名無しさん** · 2018/07/17(火) 20:49:22.64

付け加えると票もとれない社会的弱者は切り捨てられます。
これが資本主義です。この病気で閉じこもってると、
真面目に終わります。
難病指定のハードルを一気にあげた理由はそこにあります。

**病弱名無しさん** · 2018/07/19(木) 01:30:11.84

つらい
涙が苦しくて悔しくて止まらない
こんな病気じゃなければもっと自分の言いたいことを上手く相手に言えたのに
周りを悲しませたり、怒らせたり、迷惑をかけたりしなかったのに
こんな自分がいやだ
最近は本当にこのままではだめだと思い、変える努力をしていて順調だったのに、ちょっとしたことであれよあれよとすぐに体調を崩してしまってガクッと落ち込んでしまった

もう本当に本当につらすぎる…(泣)

**病弱名無しさん** · 2018/07/19(木) 09:53:40.56

去年から、激痛はなくなりました
この病気は完全強直や、年齢が上がると激痛がなくなる事も多いようです。
薬が効いて痛みも強直も起こらない事が一番ですが、
最悪でも時が経てば痛みが治まる可能性が高いので
今は何かしら楽しみを見つけて我慢ですね＾＾

**病弱名無しさん** · 2018/07/19(木) 10:00:05.36

お国は我々を見捨てました。
なんかなんのために生きているのかわからなくなってきた。
独り身だし、薬代を稼ぐために無理に働いて、治療をしての繰り返し。
宝くじなみの当選率でババを引いてしまった。
なにもいいこともなく、毎日を過ごしてます。