強直性脊椎炎 [無断転載禁止]©2ch.net
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>>750
ありがとう御座います!
ヒュミラが効いて、歩ける様になった・・・
希望が見えて来る言葉、私もヒュミラが気に入ってくれる様に頑張ります!!
入院中ネットが出来る様になので、書き込みさせて貰います。 おはよう御座います
いよいよ明日ヒュミラ再開の為の入院です
期待と不安とで緊張しています
ところで私の症状ですが、皮膚や足が痺れ、立つと上半身が前に倒れて?直立が辛いです。
主治医から、この病気に神経障害や前屈みになる等は無いと言われました。
痛みもほぼ全身で痺れも有り、別の病気も隠れてる様で不安に為りました。
症状はそれぞれ異なると思いますが・・・。 脊椎関節炎はMPSを併発することがあります。
いわゆる筋肉のスパズムです。
トリガーポイントブロック注射とか
有効なことがありますよ。
自分も全身の痛みと痺れがありました。 >>752
ヒュミラ効くといいですね。
私も背筋をのばしているつもりでも横から見ると前に傾いています。
後ろに仰け反ることはできません。 >>753
ありがとう御座います!
早速調べて見ました。
確かに症状は似ていますね。
CT又はMRIで確定されるのでしょうか?
今は症状が落ち着いてる様で良かったです。 >>754
ありがとう御座います!
歯磨き時、トイレ、椅子、立ってても座ってても上半身を真っ直ぐに保てないです。
筋力の低下と脱力感のせいなのか・・・。
CK値が寝たきりの方並みに低くてビックリしました。
そもそも強直の形がどの様になるのか良く理解出来ていないです。 >>755
筋筋膜性疼痛症候群は、ほぼほぼ併発しますよ。
ちなみに画像では一切でません。
筋肉の状態を検査できるシステムがないので、
それは症状でみるしかありません。
例えば筋肉がピクピクしませんか?
このMPSっていうのが、かなり奥深く専門医でないと
適切な治療ができません。
そして、専門医以外が治療してしまうと、神経を傷
つけるアクシデントがおきてます。
この病気は本当に最悪なんです。
難病を治療するために難病を治療するということが、
普通におきます。(自分はHLA検査で潰瘍性大腸とシェグレーンがでました)
もー難病のオンパレードで最悪でした。
自分もそんな負のループにはまってましたが、
バイオ製剤でかなりよくなりました。
MPSを治療してから、バイオでうまくいきました。
もー死にたくなる日々でした。
この病気は、本当にムカつきます。 強直の状態は、部分強直や全体強直にわけれらます。
全体強直にりますと、物理的に関節がうごかせなくなり、
屈曲や伸展が難しくなります。しかし、この病気は
完全強直までいくと痛みはなくなるという摩訶不思議な
事がおきます。痛みと引き換えに、運動学的な関節可動域の
制限がでます。部分強直は積極的治療をしないとならないかと
思います。
自分は、全体強直起きてもいいから痛みがなくなればと思って
います。 >>758
首から腰まで全て竹になってます。
治療は一切してなくて、ここ2年ぐらいは激痛はなくなりました。
完全に硬直してるので動かすと常に違和感や多少の痛みはあり
ベッドでの生活が中心ですが以前の激痛がなくなっただけでも精神的には楽です >>752
こんばんは。
私も足が特に痺れます。1日2回くらいは痺れます。トイレや椅子に座っていると途中から痺れてきて、その後歩けなくなるくらい痺れます。場所は、腰から足の先まで痺れます。
また、寝起きには腕や手がこわばりを起こすのと同時に痺れてて、痛くて本当に滅入ります…。
私も直立してるのがつらい時あります。前屈みになることがあります。その時に内蔵を圧迫していないか不安になります。背骨も痛いし、肋骨も痛いし、どの姿勢をとったらいいか分からなくなります。 >>759
完全強直ですね。
激痛が治ることがほとんどのようです。
完全強直ではないので、お気持ちを
害してしまうかもありませんが、
激痛は精神的にもうんざりで、ほぼほぼ
寝たきりです。ですので、痛みとひきかえに強直がおこってもいいと思っています。その他、難病もあるので、地獄です。 >>757
ありがとう御座います
結局はバイオしか今は無いですね
相性が合えば楽に為る様なので何とかヒュミラ再開したいです >>758
詳しくありがとう御座います!
ここ数ヶ月で正座が出来ない、腰から下の骨の違和感、背中片側の突っ張り、
部分的に動かすのが困難に為りました。 >>760
全く症状が一緒です!
座ると痺れが酷くなりますし、朝方の痛みと強張りも!
バイオや痛み止めで多少は軽減されて居ますか?
私は胃腸の動きも悪化して、お腹も空かないし、常に腹部が膨満して苦しいです。 おはよう御座います
昨日返信してくれた方々、本当にありがとう御座いました!
昨日から入院して、火曜日にヒュミラ再開になりました。
これで副作用がボルタレンかヒュミラだったか判ります。
ここ2週間は痛み止めも禁止されていたので、症状が色々復活してて辛いですが、
良い結果を期待しつつ頑張ります!
皆さんの症状が和らぎます様に。 皆さん、ロキソニンとかボルタレンなどのエヌセイズ効きますか? >>766
私はロキソニンが効かずにボルタレンに変更しました。
背中から腰にかけて以外の痛みには効いてたかな?位です。 >>765
>>737のヒュミラから切り替えた者です
ここの所このスレを覗けなくてお返事遅れてすみません
二週間も痛み止めが飲めないなんて想像を絶する辛さだったと思います
本当にお疲れ様でした
入院は大変ですが副作用の原因がわかってヒュミラを再開できるといいですね
私は線維筋痛症だと診断されて七年程経った頃、同じ主治医に
強直性脊椎炎の可能性を指摘され別の病院の専門の先生に診てもらってASだと確定しました
線維筋痛症の人の痛みの表現が当てはまらなくて本当に線維筋痛症かと悩んでいたのですが
フェントステープを使っても痛みが強かったのがサラゾスルファピリジンを服用してから
かなり痛みが楽になりその後ヒュミラの投与になりました
副作用の呼吸抑制でヒュミラを中止しましたが現在はエンブレルを使用しており
こわばりも痛みも少し楽になりました
お互いに無理をしすぎずに病気と付き合って行きましょう
長文失礼しました
このスレの皆さんの痛みが少しでも和らぎますように >>766
ロキソニンは炎症の痛みには少しだけ効いていましたが
胃を痛めてしまい長期の服用なのでセレコックスに変更となりました
ボルタレンはまだ服用したことがないので一度試してみたいです >>768
ありがとう御座います!
大変な中、返信ありがとう御座います!
出てはいけない副作用は辛いですね。
明後日再開して、ヒュミラは大丈夫だと願うばかりです。
痛み止めも入院中は余程じゃ無いと使用出来ないので、日に日に痛みや症状が出て辛いです。
でも、副作用見極めの為なので歯を食い芝って耐えて居ます。
少しでも楽になられた様で、本当に良かったですね!
無理せず御自愛下さいね。 おはよう御座います。
いよいよ明日ヒュミラ!!久し振りで緊張してます。
先程主治医が来て、色々な話をしました。
この病気は膠原病専門医でも見逃す程診断が難しい事
私の腰周辺の炎症の跡から数年前に発症していたであろう事
受け入れてるつもりでも、何故か涙が出てしまいました。
入院先の主治医がとても気さくで明るいので元気を貰えました。
一人で居ると辛さで笑顔も出ないけど、誰かと話すと自然と笑顔に為ります。
このスレの方とも、叶うなら直接会って話をしたいです。 そんなに緊張することないよ。
当初、副作用どんんだけ凄いのかよって思っていたけど、
自分は何もなかった。人によってはでる方もいるみたい
だけど、適切な処置すれば大丈夫。病院でのバイオ仲間沢山いるけど、
重篤な人はいなかった。
しかも、必ず血液検査や尿検査を定期的に行うので、
何かあればすぐわかる。
バイオで痛みが減ったけど、やっぱり続けているうち慣れみたいな
なのができて、効く日にちが短くなってきた。でも、一度やめて、
再度やるというのは慣れが顕著にででてよくないみたいで、
間隔を短くするか、量を増やすかの検討に入っている。
副作用より慣れが一番気になるところ。効くものが効かなくなったら
どうしようと不安だわ。 >>772
ありがとう御座います!
約一ヶ月ぶりで嬉しい反面、きちんと注射出来るかなと・・・。
唯一のバイオの副作用も慣れ?も辛いですね。
でも、どんどん新薬が出来ているので希望を持つしか無いです!
せめて、近所まで歩ける様に為りたいです。 >>773
慣れとは、通常の量や間隔では効かなくなってきている状態だよ。
その場合は他のバイオに変えるか、量や間隔を調整するみたい。
でも、基本は毎日痛いので、ゆるせる痛みと許せない痛み
ってなくない?自分は許せる痛みの場合は我慢してるよ。
許せなくなった時に積極的な治療をしているよ。
オピオイドでもなんでも効けばいいのだけど、
いかんせん鎮痛剤がなにもきかないので、バイオ頼り。
もー先の事を考える余裕もなく、今の許せない痛みを
どうしようかで毎日困憊してるー。
ひさしぶりの注射みたいだけど、いい方向にいくといいね。 >>774
2週間以上痛みに耐えてますが、本当に辛いです。
検査だから、来週まで痛み止め服用出来ません。
主治医がどうしてもって時は、ワントラム出すって言われました。
最近脱力感も凄くなって、今日は病室のトイレ行くだけでも倒れそうです。
文章を読むと、貴方の辛さが伝わって来ます。
食事や睡眠は出来ていますか?
本当に痛みの種類は在っても、痛みが無い日は在りませんね。 >>775
脱力感はオピオイド特有の副作用であると確信してます。
結局、麻薬作用なので、その代償はあります。
麻薬の恐ろしさを感じました。
でも、服用しないと辛いので、自分もやめられず服用してます。
だって生きるしかないからです。
食事は夜食べると何故か吐いてしまうので、昼に一日分を食べます。
睡眠は眠剤の力を借りています。
もーこの病気は薬の最大限の力を借りて、食欲もないので、生きていくために
食事にも気を使います。
正直、何回も死のうと思いました。でも、この系統の病気を和らげる薬が
、段々と認可されてきてます。
諦めないで下さい。
痛みのない日はないですけど、笑える日もあります。 >>776
脱力感は先月病気が確定される前から凄かったです。
筋肉関係の病気と思う位、あっという間に筋力が無くなり殆ど動け無くて。
食事は私も1食で終わる事が多いです。
症状もそれぞれ異なると思いますが、一番辛い痛い症状は何処ですか?
私は左背中と腰周辺が刺されてる様な燃えてる様な症状と排便排尿障害です。
皆さんも背中や腰周辺が一番痛いのでしょうか? 777>>
一番辛いとかやばかったのは排尿障害です。
これもオピオイドの副作用みたいです。
この病気は末梢神経から中枢神経と
いろいろ作用する薬を多用するから、
副作用は未知だそうです。
自分も燃えてるような痛みがあります。
しかし、それを鎮火するのには、
薬を多用しないと自分はダメです。
許せる痛みと許されない痛みを見極めつつ
、侵襲性の高い治療をしてます。
毎日、生きていくのに必死です。
でも、その分いろいろとメンタル面強くなります。 >>778
毎日を生きる為に必死、私もです。
楽に為りたいと考えてしまう時も有ります。
でも、医療の進歩に期待しているから諦めません!
明日の注射に備えて、早く寝ます。
色々とお話しありがとうございました! こんにちは。
ここ最近、暑くなってきましたね。
GWに入って痛くてもなんとなくみんなと同じように出かけたくなって、家族と少し出かけてみたのですが、その時は楽しくても帰ってきてから酷い痛みとこわばりに襲われてしまいました。
息をするのも苦しくて本当につらかったです。
こういう時、やっぱり自分は病気なんだ…と改めて痛感して落ち込んでしまいます。 >>764
バイオや痛み止めは最初は効いていたのですが、段々慣れてきてしまったのか効きが弱くなってきています。。
私も同じです。胃腸の動きも悪くて、最近急にお腹が空かなくなりました。腹部膨満感もあります。自由に動けないからお腹もスッキリしないのかなー…。 >>779
壺ポエム懐かしいw
5chらしくないスレだけど年齢層が高いんでしょ
私は見ていて面白いよ
>>781
せっかく出かけられても家に戻ってしばらく寝込んだり、ありますよね
病気でも出かけられたと考え方を変えてみるのはどうでしょうか
失礼でしたらすみません >>782
間隔縮めようかと思っていますが、きりがなさそうで、
どうしようか悩んでます。強オピも効かない痛みなの
で、打つ手なくって感じです。
強オピの服用タイプがこの種類の病気に適応なれば
助かるのですが・・・。貼るタイプはどうしても
効かないですね。
現実的には、間隔と量の調整しかありません。
後は、コセンティクスを待ちましょう。
胃腸の動きは同じく最悪です。夜食べると吐いてしまうので、
昼に一日分の栄養をとってます。結局、下痢してしまいますけど、
食べないとどんどん体重が痩せていくので、無理矢理食べてます。 >>782
動かないから胃腸も動かないとは思いますが、
無理矢理でも動けないから困りますね。
食事位は美味しく食べたいけど、食べるのが苦痛です。
バイオの効き目が短くなったのでしょうか?
今、まさに私がその状態で、入院していても辛さは変わりませんね。
今日ヒュミラ再開したので、どうなるか期待と不安でいっぱいです。 >>785
確実にバイオの効く日にちが短くなってきまたした。ヒュミラで入院させてくれる病院いいですね。自分も入院したいです。もー身の回りするのに疲れました。
バイオ2年選手ですけど、反応も鈍くなり以前のように寛解にはならなくなりました。やっぱり抗体ができてしまうのかな?
これしかうつてがないので、先が不安です。強直してもいいので、痛みをどうにかして欲しいです。 >>786
2年副作用も無く、完解状態まで回復出来ていたんでしょうか?
合えば本当に普通に動ける位になれるんですね。
慣れか耐性がバイオにあるか解りませんが、
あるならその時が辛いし、副作用で使えるバイオが無いのも辛い。
皮膚を軽く摘まんだだけでも痛いし、痛みが無い部分が無いです。
骨や関節だけじゃ無く、皮膚も痛いので、今回の検査入院で新たに病気が判明するんじゃないかと不安です。 >>786
二年間副作用全くありませんでした。自分も皮膚も焼けるように痛いです。
筋肉も痛いです。動けなかった時もありましたが、バイオである程度回復
しました。しかし、ここ最近耐性が出来てしまって、反応が鈍くなって、
効かなくなってるように思います。
当初は痛みをなんとかしたかったので、バイオやりましたが、
効かなくなるという考えはありませんでした。
まーそれは自分だけかもしれないので、全てが全てそうな
るとは思いません。
それから、この病気はいろいろなものに合併します。
HLAの検査をするとリウマチ系の反応が結構の確率ででます。
自分は潰瘍性大腸とシェグレーンの抗体が見つかりました。
症状はあまりでてないですが、将来的に
でるかもしれないとの事です。
生きるも地獄死ぬのも地獄、本当に疲れてしまいました。 おはよう御座います
皆さん体調はどうですか?
GWは毎年大好きな角島に行ってたのが懐かしいです。
いよいよ明日、血液・尿検査で数値が悪化してないか判る。
ヒュミラ再開して一週間・・・痛み止めもずっと我慢してるから本当に辛かった!
両手の痛みと腫れ、全身の痛みに脱力感等、本当に生きた心地しない。
改めてヒュミラが効いてたんだなと実感しています。
皆さんの痛みが和らぎます様に! >>789
どうでした?調子はいかがですか?
いい結果が出てることを祈ってます。
ゴールデンウィーク、半分寝て半分自宅で細々と仕事してたんだけど、今日寝込んでしまったよ。
主治医の予約がまだ先だから、明日最寄りの内科に行って点滴でもしてもらおうかと思ってる。
頭痛とか風邪っぽい症状なんだけど、長年の治療等で肝臓が弱ってるから、疲労感半端なくて。
ほんの僅かでも働いてお金かせがなきゃねぇ。。寝込みながらでも、仕事しないと。
でも、無理はしたらあかんのね。
一気に色んな症状が吹き出てくる。
愚痴すまないです。。
この間、よもぎ蒸しっていうのを受けてみた。
全身から汗が吹き出してとてと体も芯から温まって身体が楽になったよ。
座ってるだけ、マントみたいなのを被ってヨモギの蒸気を身体に当ててるんだわ。
関節や色んな痛みが、温まったせいか楽になった。
害にはならないと思うから、良ければおススメします。
ヨモギアレルギーの人はだめだけどね。 >>790
気にしてくれてありがとう御座います!
昨日血液と尿検査の結果説明があり、血液検査上は問題無し。
尿検査が相変わらず蛋白+でした。
先生はボルタレンの副作用が大だったと。
ただ、ずっと蛋白尿だから自分の中では不安要素です。
ヒュミラ再開しましたが、効果はまだ実感出来て無いです。
反対に関節の痛みが増してて、リハビリが辛いですが毎日頑張っています。
体調崩された様で、無理矢理頑張っているんですね。
事情が其々在るとは思いますが、どうか自分を労って下さい。
肉体的にも精神的にもギリギリなので、病気だと忘れられる時間が欲しいですね。 皆さんこんにちは!
明後日退院になりました。
入院中、整形も受診してMRI検査も受けました。
右膝の痛みが悪化して、痺れ等、強直とは別の可能性が有ると言われてました。
結果が怖い反面、原因が判り不安が消えるので良しと思ってます。
ところで、私は夕方から全身、特に両手の腫れと痛みが必ず酷くなります。
何故何時も夕方から酷くなるのかなと・・・。 レミケード1ヶ月間隔になった。
段々と効かなくなり、量は闇雲に増やせないから、間隔を縮めるとの判断。
発ガン性との因果関係はわからないみたいだけど、口内炎とかいろいろ炎症しやすくなってきた。すぐばい菌に感染してしまう。それを治すのにまた病院と。
痛みさえ良くなって欲しいものだ。 すごくおもしろい簡単確実稼げる秘密の方法
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グーグルで検索するといいかも『ネットで稼ぐ方法 モニアレフヌノ』
A3F9A おはよう御座います
昨日最初からスレを見ました。
私は右膝や左胸骨や顎まで痛みます。
加えて、まるで重石を着けた様に全身の脱力感が有ります。
立てば床に、座れば椅子に、まるで磁石の様に下に引っ張られてる感じです。
勿論トイレに座っても、上体を真っ直ぐ保つのも難しく、排泄する力もほぼ在りません。
筋力の低下からなのか、正直オムツをしなければと怖いです。
主治医も痛みと筋力の低下だろうとしか・・・。
痛み以外にこんな症状在りますか? おはよう御座います
最近の天気、皆さん体調どうですか?
書き込み無いと、心配でもあり寂しくもあり。
ヒュミラ再開して、昨日から手には効き目を実感!
入院して毎日リハビリして、自力で歩ける様になったから、毎日少しでも頑張ってます。
まだまだ足の筋肉は無くて、太股は弛んでますが・・・。
膝も強直性由来と判明したので、兎に角筋肉つけてこれ以上悪化しません様に!
皆さんは下半身の筋力落ちてませんか? こんにちは
また私一人で書き込みに・・・
膠原病関係は尿検査に異常出やすいのかな
潜血は無くなったけど、ずっと蛋白尿
+までは気にしなくても良いって言われても気になる
泡も立つから糖尿病とかも不安になるし 2年目になり、レミケードの効き目も悪く、激痛の毎日で疲弊してます。もーこれ以上の治療法はないので、どうしようもありません。オピオイドも効かないし、何しても痛い。痛みが酷くて、食事もすぐ吐いてしまう。動けなくなってもいいから、痛みをとってほしい。辛い。 >>799
違うバイオは駄目なんですか?
オピオイドとは、トラム系ですか? >>800
貼るタイプの強オピオイドもだめです。今はトラムですが、効かなくなってきました。レミケードも効果が薄くなり、レミケードだめになるとヒュミラは間違いなく効かないと言われてしまいました。
打つ手なしです。ひたすら痛みに耐え、
悶絶する毎日。効かなくなる日がくるだろうとは思ってましたが、その時はまた新しい薬剤がでてるだろうという安易な考えをしてしまいました。 >>798
見てますよ〜、調子が良くないと中々書き込めないんです、気分的に。。
下半身の筋力は下がりまくり、ちょっとした段差によく躓きます。
腰痛も半端なくなってます。
重いもの持ったり、少し動きすぎると、全身ビリビリ痺れて寝ることも出来ません。
関節全部に熱持つ感じですね。
かといって何も持たない訳にもいかず、寝たきりだと筋力低下するので、ほどほどに動いてます。
そんなにお金かからないなら、理学療法を受けたいなぁと思ってます。
>>799
痛みで疲弊するのは、本当よく分かります。
自分は昔、かなり睡眠薬を飲んで寝逃げしていました。
今はヒミュラが効いて痛みは激減しましたが、少しのパートをしだしたら健康保険の限度額が上がってしまい、これからヒミュラを処方して貰うのが本当キツくなりそうです。
ヒミュラを止めたら痛みが酷くなるのかも?と落ち込んでます。
本当薬価が下がってくれないかなぁ、、 >>802
ヒュミラをやめないほうが100%いいです。やめて再開すると効き目が激減すると
いう客観的なデータがあります。
これは確かな情報です。
この手の病気は積極的治療をした方が絶対いいです。
強オピもトラマールもレミケードも効かなくて、自分は打つ手がなくなりましたが、
積極的治療をしていないよりはいいです。恐らくやめたら、今の苦しさの数十倍だろ
うと思います。もー眠るときはお酒と精神薬盛って強制終了してます。
でないと眠れません。自分はメニエール病や潰瘍性大腸炎も既往でありますが、なに
せ脊椎関節炎由来の痛みが一番つらいです。
あまりの痛さに首をくくった事もありました
が、それも苦しくてだめでした。もーだめだめ人間です。
交通事故も体験しましたが、手の骨折と全身打撲程度でした。
交通事故も脊椎関節炎によるものでした。薬による危険予測の低下と
関節の動きの鈍さによる目視ができないという状態で起きました。
皆さん交通事故だけには気をつて下さい。 >>801
私はまだヒュミラしか試してないし、腎臓の数値悪化で一時中断。
今月再開して、腎臓悪化がボルタレンかヒュミラか来週判明します。
結果ヒュミラだと、レミケード以外のバイオを試すと言われてます。
主治医から他のバイオの提案は無いのでしょうか? >>802
ありがとう御座います!
書き込み無いと、症状が悪化してるのかなと心配になってしまいます。
理学療法、私も通いたいです。
一人で歩くのがまだ無理で、何とかして歩ける様に為りたい!
無理だけはしないで下さいね! >>805
こんばんは。夜分遅くにすみません。眠れなくて…。
私もここ数日の暑かったり寒かったりで、体の痛みが悪化してしまって、見に来ることも出来ず、今全部読みました。
でも眠れなくてここにきたら、つらい中頑張っている皆様がいたので…、自分も頑張ろうと思いました。ありがとうございます…!
みなさん痛み止めはどんなものを飲んでいますか?
生物学的製剤、消炎鎮痛剤、プレドニン、弱オピオイド、リウマトレックス、トリガーポイント注射など…。
自分はもうなんの痛み止めを使ったらこの痛みがなくなるのか分からないくらい痛くて痛くてつらいです。 >>804
今のところは、レミケードが一番強いみたいです。レミケードはいわゆる最終手段らしいです。
レミケードが効かないと、ヒュミラは難しいみたいです。腎臓機能の低下で中止も難しい問題
ですね。いずれ臓器の問題は通るような気がします。副作用嫌ですよねー。 >>807
こんにちは
辛い中、返信ありがとう
かなり薬を服用されてますが、最初はリウマチ等、他の膠原病だったんですか?
私は最初手が晴れて痛み、リウマチを疑われましたが血液検査は陰性でした。
他の膠原病の検査も抗体が陰性で、症状が全身に広がり、大学病院にて判明。
判明するまで、薬の治療は出来ないと言われ本当に辛かったです。
判明しても、ヒュミラと痛み止めのみの処方です。
全身も痛いのに、未だに両手まで腫れて痛み、何をするにも苦痛です。
薬が効いて、日常生活を普通に送りたいですね。 みなさん同じようですね。自分も、生物学的製剤、消炎鎮痛剤、プレドニン、
強弱オピオイド、リウマトレックス、アザルフィジン、トリガーポイント注射など…です。
夜は眠剤3種服用してます。湿布もかかせません。
初めは効いていたものが効かなくなりました。いわゆる耐性っていうのができてしま
いました。もーなんというかひたすら痛みに耐える毎日で、もー生きる気力も
なくってきちゃいました。医療費も高額だし、正直、かなり疲れました。
みなさん一生懸命生きている中すみません。 >>808
レミケードは最終手段・・・。
新薬が出てくるのを待つしかないって事ですね。
主治医によっても治療方針が異なるので難しいですね。 >>811
今、ノバルティスファーマーがコセンティクスを承認申請してます。
その認可がおりれば、かなり飛躍するそうです。
でも、国がなかなか許可をだしてくれないみたいです。
問題は保険制度。つまり財源ですね。
今のところはレミケードがこの病気の最終手段らしいです。
ですので、一般的にはヒュミラから始めるケースが多いです。
ヒュミラがだめになったら、レミケードというような流れですね。
レミケードは4週に1回ですが、耐性がつきやすく、その場合は
1ヶ月に1回とか間隔を縮めてきます。または、アザルフィジンや
メトトロキサートを追加で免疫機能をがっつり抑制させて、レミケード
を試すこともあります。
恐らく、そこそこ詳しい医師ならば共通認識かと思います。
いろいろセカンドオピニオンも受けましたが、だいたいがこの考え方です。
下手な医師にあたると、生物学的製剤もやってくれなかったりしています。
あと、痛みどめもエヌセイズやステロイドの過剰投与とかですね。
この病気は医師よりも患者が勉強しないとならないやっかいな病気です。 ↑
あ・・すみません。レミケードは基本8週に1回です。病状により間隔が縮まる
という事です。 >>803
ありがとうございます。
本当ヒミュラやめないよう、何とかお金の工面も頑張ってます。
やめたら逆戻りかなぁと確かに思います。
お陰様で、トラマールは効いてるんですが、腰痛が酷いのでセレコックスも飲み始めて肝臓が心配です。
数値も悪いので。。
交通事故、大変でしたね。
私も動きと反応が鈍いので気をつけます。
>>805
理学療法、普段は受けれないのですが、今回は腰痛の悪化で受けれる事になりました。
でも、もう終わりみたいで、、、
お気遣いありがとうございます。
>>807
私は、トラマール、ロキソニンテープ、セレコックス、アザルフィジン、ヒミュラの注射、などです。
最近はビタミンB12やビタミンC、コエンザイムQ10、アレジオンなど慢性疲労症候群の症状に対応する薬も飲み始めてます。
>>810
ほぼ同じです。。
何のために生きてるのか?と毎日自問自答していましたが、最近は瞑想して心を落ち着けるよう頑張ってます。
中々瞑想も出来ないですが(^^;)
最近はお医者様に、こちらからこんな薬を試したいとお願いしています。
本当こちらが勉強しないといけない病気ですよね。
集中力が落ちてるので、ネットで調べるのも疲れますが、何かを試して少しでも改善出来れば!!と思ってます。
これ以上病気に負けたくないです。 807です。
みなさんコメントありがとうございます…!
まとめての返信でごめんなさい。
やはりみなさんも大体同じ薬を飲んでる方が多いですね。
私はヒュミラが効かなくなってきていて、レミケードや他の生物学的製剤も視野に入れてみます。
主治医と相談しながら、少しずつ薬の調整をしていこうと思います。
コセンティクスも国からの許可がおりるといいですよね。
夜寝る時は眠剤がないと痛くて寝れないです。
寝る時くらいは痛くなくなって欲しいけど、なんせ寝る前と起きた後が一番痛くなるのでそれがつらいです。 おはよう御座います
皆さん、寝具でこれが楽だとかありますか?
私は高反発マットに変えて寝返りはうつ様になったけれど、
固すぎるのか、あたる部分が痺れます。
やはり低反発が良いのでしょうか? 高反発痛いです。あたるとこがやはり痛いです。刺激に弱い病気なので、私はもっぱらテンピュールです。トッパーっていう種類のいいですよ。硬すぎず柔らかすぎず、沈みすぎず。トゥルスリパーは安いけど、すぐへたるし、沈み感がいまいち。 >>814
肝臓は意外に強いですよ。
お酒のほうが肝機能悪くなりますよ。
医師の処方通りに服用すれば、
あまり神経質になることないと思いますよ。レミケードもトラマール、その他精神薬沢山服用してますが、大丈夫です。
ちなみに、お酒毎日飲んでます。 >>818
そうなんですか、肝臓お強いですね!
私は昔の深酒が祟ったのか、この数年全く飲まないのですが、全然数値が戻りません。
とは言えストレス溜まるので、そろそろビールくらいなら少し飲もうかとw
>>816
私もマットで悩んでます。
ニトリの一番硬いマット?でも腰が沈み込むので、昔使ってたマニフレックスを買いなおそかと考えてますが、今の身体にあうのやら?で、、、
トゥルースリーパーも以前試したんですが、合わなかったので低反発より高反発マットが良いかもと思って探しています。
でも、良いマットは高いですね。
整骨院とかで売ってたマットは20万とか(・_・;
でもここでケチると、ますますシンドイかもと悩みます。 マット皆さんも悩んでますね。
試し買い出来ないし、エアーベットも気になる。
せめてぐっすり眠りたいですね。
夢見も毎回病気関係で寝起きは心身ぐったりです。 私も寝具はいくつも替えました。
最近エアウィーヴを使い始めました。体に合わなかったら30日間は返品ができるとのことですが、高反発系は体になじむまでが辛いです。
やはり寝具は皆さん悩みどころみたいですね。 https://airweave.jp/pickup/rental_1709/
エアウイーヴ、気になったので調べたらレンタル出来るみたいですね!
色々気になるので、検討してみます。 寝具は最低でも一晩寝てみないとわからないですもんね。 一晩寝てみないとわからない。
高反発は腰にいいと言われて買ったものの
硬すぎて、痛い。高反発は恐怖症。
嫁も腰痛もちだけど、嫁にあげたら、
腰よくなったと・・。多分、健常者の単なる腰痛なら
高反発のような気がする。
低反発は腰がしずみ痛いけど、テンピュール
は丁度いい塩梅。こればかりは難しいね。
最低1週間試さないと、わからない。
でも、一番いいのは介護用のエアージェルマット。
これは凄い。母の褥瘡予防でレンタルしているの
だけど、これはこの病気の人には皆いいと思う。
すさまじい寝心地。しかし、一般的に流通していない
ので、買えないのが難点。これが市場にでれば、
皆救われる。 >>824
そのジェルマットのメーカーとか商品名とかがわかれば知りたいのですが・・・。 >>825
すみません。母が癌で他界して、返却してしまったのです。
ほぼ医療用で特にメーカー名は書いて無くて、母が生きていた時にちょく
ちょく使用してました。
でも、テンピュールで眠れるようになったので、自分は必要
なくなったのですけど、あれは相当にすごいものです。
恐らく、今流通しているマットレスの中で一番優れているかと
思います。末期の癌の母でさえ寝心地よかったと言ってましたし。
高反発とか低反発とかそんな次元でないのです。
その時、看護師の姉が手配したものなんで、聞いてみますね。
妻も看護師しているので、聞いたらわかるかもしれないので。
ジェルみたいな素材でなおかつ、空気圧みたいなのが入る
ものです。 >>819
トゥルースリーパーはテンピュールを真似た模造品みたいな商品なので、
値段重視のものです。あれは低反発とは言えない領域です。
テンピュールと比較すればわかるかと思うのですが、ただいかんせん
テンピュールも高いので気軽に試せない商品です。
自分は30万くらいつぎこんで、今の寝心地を完成させました。
中には捨てたものもたくさんあります。 >>825
連投すみません。下記のHPのものではないですが
http://www.midori-yakuhin.co.jp/rental/mat.html
と似ているような気がします。
ちょっと姉と嫁に聞いてみます。 >>828
825です。
ありがとうございます。
参考にしてみます。 やはり皆さん寝床に迷ってるんですね。
私は仰向けで寝てましたが、最近仰向けが苦しくキツくなって来ました。
胸椎から腰までが、浮いて沈まないです。
横向きになるとマットにあたる箇所が痛むし痺れてきます。
愛用の枕も違和感があり、頸椎が固まって来てるのかな? 潰瘍性大腸炎とクローン病を併発してしまいました。
ASは難病が難病を生むね。本当に厄介だわ。 皆さん
生きるモチベーションをどう保ってますか?
あまりに毎日拷問のように辛いので、毎日が嫌で、
どうすればよいか困惑してます。
ASの人は稀で周囲にもいませんので、
その辛さが当然わかるわけでもなくです。 >>833
モチベーション、分かるよ、保つの難しいと思う。
自分は、動けない時はひたすら動画見たりしてる。
空想したり、寝ながら瞑想したり。
動ける時は、美味しそうなお弁当選んで買ったりw
家族同居だから、お風呂を早い時間に入ってゆっくり身体温めたり。
一番風呂贅沢させて貰ってる。
友達とも疎遠になったから、一人で居ることにも慣れたけど、やっぱり誰かと喋りたい時あるなぁ。
家族同居だけれど、ほぼ喋らない。
同居別居状態で、動けない時だけ助けて貰う。
モチベーション、生きるためのモチベーションだよねぇ、、 なんとかならないもんかね。
薬物依存もおこしてるし、
だめだこりゃ。
痛いの疲れた。 朝の全身のこわばり、日中の過緊張感、異常な倦怠感、背中のコリ、周囲が見渡せない、深呼吸が1秒もできない、10年以上腰のあたりが痛いなどの症状がありますが、内科の血液検査ではCRPの値は0.02と高くありませんでした。
CRPの値だけでは強直性脊椎炎は判断できないのでしょうか?骨盤や背中のレントゲンのために一応整形外科に行ったほうが良いでしょうか。
長い間精神科に通っていて、睡眠導入剤だけで対処しています。
線維筋痛症かもと思ったのですが、全身が痛いわけではないのでこの病気を疑いました。 治療費も高額。
無理してでも働かないと生きていけない。働かないレベルまできている。
毎日が拷問のようだ。
いっそのこと刑務所はいったほうが楽なんじゃないかとも思った。 >>836
自分は同じような症状で、未分化脊椎関節症と診断されました。
所見がもっと増えれば、強直性脊椎炎の診断となると。
レントゲンは有効だと思います。
仙腸関節の異変が写りました。
整形外科に行って、確定診断が出ず、内科リウマチ科で診断がおり治療が開始され、症状はかなり改善されました。
いい医師に当たるといいですね。
お大事になさってください。 睡眠薬盛って、1日10時間寝ないと、もたんわ。すぐ身体が疲れる。足がだるすぎて眠れない。困ったものだ。 >>839
足怠いですね!
筋肉落ちて弛んでしまい、余計重く感じます。
特にお尻から太股の怠さと違和感が凄い!
主治医からは、骨が炎症してるから仕方無いと。
兎に角全身の筋肉が落ちて、皮と脂肪で溜め息でる。 >>840
自分は臀部の付着部痛がメインだった。もー椅子が怖かった。健常者にはわからないけど。
なんか、血液検査にも画像にもでない炎症があるみたいよ。
難しい病気だよね。
戦い疲れた。 椅子が怖いっての分かります。
治療してても椅子に座るとお尻の骨が当たって痛い。
皆さん本当につらいのが伝わってきます…。
自分ももう疲れた。何もしたくないし、出来ない…。本当につらすぎて言葉も出ない。闘いたくないのに闘わないと痛みに負けてしまう。終わりがなくて、楽しいことも疲れたり痛みがひどくなるから元気だった頃のような出来ない。もう本当に嫌だ。
久々にネガティブなことを言ってしまいました、すみません。 >>842
もー闘い疲れるよね。高額な治療なために、こんな状況でも毎日働かないといけないし、
毎日拷問だよ。なんかいろいろ世の中凶悪な事件起きているけれども、そのような
犯罪者にこれを味合わせたい。人生観変わるよ。私はこの他にメニエール病と潰瘍性大腸炎
という難病を併発してるけど、強直脊椎炎が1番辛いと思う。メニエールは耳鳴りとめまい
、潰瘍性大腸炎は兎に角食べるとすぐ下痢。強直は兎に角痛い。
痛いが1番辛い。これは経験談から間違いない事実。 >>843
分かって下さり、ありがとうございます!少し気持ちが安心しました。
そうなんですよね、とにかく高額ですよね。
本当に病気になってから人生観が変わりました。でも、やっぱりまだ元気だった頃の自分が忘れられなくて、心や体のギャップに落ち込むこともあります。
843さんはメニエール病と潰瘍性大腸炎もあるのですね。それは本当に本当につらいですよね。どうして自分ばかり苦しめられるんだろう?と思ってしまいそうです…。
でもやはり強直の痛みというのは何よりもつらいですよね。痛みって本当にただただ苦しいですもんね…。しかも関節が腫れるから、尋常じゃない痛みですし…。 痛みがないほうがおかしいと思う時がある。
なんで今日は痛くないの?
もーこの病気はタチ悪い。
動けば楽になることはある。
でも、動き続けられない。
基本は、寝ても覚めても痛い。
癌もそうかもしれないけど、
痛い病気は人間の尊厳を奪う。
いっそのこと楽にしてくれと思う。
車にひかれたらなとか思う。
辛い。 いずれ、定年が75歳になるみたいね。
健康な人ならいいけど、病気の人には酷だよ。
仕事やめた後の医療費が心配だな。
いずれ治療が続けられなくなる。
難病者や障害者の年収はきわめて低いから、
貯金が全然できない。
弱気者を切り捨てる国になってしまったから
生きにくい。 背中のMRIを撮りましたが、異常見られず。。
骨盤のほうが早いかな >>847
背中ではなく、仙腸関節(腰)のMRIを撮ってもらうと良いと思います。
強直性脊椎炎では、まず仙腸関節のMRIを撮り、異常を見つける形になります。 3月に強直性と診断されて、難病助成の手続きして結果届いた。
(貴方は指定難病では在りません)
ヒュミラ射ってる私は診断間違いと言う事ですか?
意味が分からない、パニック状態です。 この病気は難病助成ないと高すぎて、きついですよね。
難病申請は15万人が申請却下されています。あなたも
その中に入ってしまったのだと思われます。
今年から継続申請も新規申請扱いとなりました。
国の財政状況が物凄く悪いので、いわゆる弱者捨てです。
国は社会保障費を減らそうとうごいいてます。
苦しむ人は苦しんで下さいって事だと思います。
ほんとオリンピックなんてやってる場合じゃないです。
北朝鮮問題にも甚大なお金がかかります。
難病者や障害者、生活困窮者は常に政治と隣り合わせで生きていかねばなりません。
将来的には預貯金も管理されて、もっと厳格化されます。 おはようございます
皆様体調はいかがでしょうか?
この時期は特に痛みが強くなったり体調が不安定になる気がします。
辛いときは「天候」や「季節の変わり目」のせいにしてますが、そうしないと心が折れます。 トラマールで依存症になり、困ってます。痛くない日でも服用しないと、半端ない疲労感と
不安感がでてやめられません。この薬は恐ろしいですね。抗鬱剤としての作用もあり、
劇薬とかいてある意味がわかりました。 痛くない日が在るとはビックリ!
治療はバイオですか?
トラマール肉体的に効いてるか余り実感出来ない。
精神的に楽に為る方結構居るけど、全く為らない。
ベンゾ系と相性悪いのかな? >>853
バイオですよ。痛みがない日も結構
あるということです。トラマールを
服用しないと、不安感と疲労感が
凄すぎて、足に力がはいりません。
困ったものです。人によるのでしょう
けど、トラマールは気を付けた方が
いいですよ。あれ依存しますよ。ま
ー自分は死ぬまで飲み続けるとして
、諦めてますけれどもorz。 おはよう、昨日通院日でした。
便秘で消化器科も受診したら、CTの結果大腸検査する事に(泣)
小腸と大腸が炎症している可能性大だと。
クローン病や潰瘍性大腸炎だとヒュミラが効くはずなのに、悪化してるのが気になる様で。
もうここまで来たら、医者に任せて治療するのみ!
不安でビビっても意味が無いからドンと構えて笑っとく。
皆さん、頑張るので少しだけ祈ってて下さい! >>856
大腸検査はカメラですか?
私も経験ありますが、検査を受けるのも大変ですよね。
大した力にはなれませんが祈っときます! >>857
ありがとう!カメラです。
3月に検査して異常無かったのに、短期間で悪化は怖い。
ただ、3種類の下剤を処方されても出ない程の便秘。
潰瘍性もクローンも基本は下痢が症状ですよね?
結果受け止める覚悟は出来てるけど、好きな物も食べれなく為ったら生きる為の楽しみが減る(泣) ちょうど、自分も潰瘍性かクローンの除外検査のため大腸カメラしてきた。以前受けた時は痛くなかったのに、今回は
激痛。その後も一週間鈍痛が
続き、慢性痛なるのが怖い。
もー痛みは強直だけにしてくれ。
これ以上は限界。
穿孔はなかったものの、
あんなに医師によって、違うのかと思ったよ。まー異常なかったのはいいが、
カメラ系は腕の良い医師にしたほうがいい。
とんでもない医師にあたると、本当に
やばい。
大腸カメラは技術が特に難しいらしいよ。 >>858
検査頑張ってください!
応援してます!
私も強直性脊椎炎になってから、お尻の骨や腰の骨が固まってきて、踏ん張ると痛くて便が出しにくくなっています。基本的には便秘でたまに下痢になる感じです。自分も大腸とかに炎症が起きてないか不安になってきた…。 >>860
重度の便秘で、3種類の下剤を処方されても出なくて受診しました。
腸の中に便が溜まってるけど、下痢便だった。
下痢便なのに出ないし、いきめないし、毎日トイレが本当に苦痛で。
ヒュミラが効いてくれる!きっと軽度だと願い頑張って来ます!
不安とか恐怖感とかで自分を自分で悪化させてると気付いて凄い強く成りました!
ありがとう、頑張って来ます♪ >>861
なんと!自分も明後日大腸ファイバーですよ。。
下腹部痛が酷いのと、ずーっと下痢で。
数年前ポリープ切除もしてるので、念の為の検査ですが、、
内視鏡はいつも激痛だったのが、前回鎮静剤?が効いて気がついたら終わってたので、今回もそれでお願いするつもり。
お互い頑張りましょう&結果が良い方向でありますように。。 鎮痛剤なしでも痛くない医師は痛くないんだよねー。
あれもー職人技なんだろーね。
もー2度とやりたくない。
良い医師探すのも面倒だし。
どうせ潰瘍性でも治療は強直とかわらないし、なったらなったでいいや。 >>862
わっ!!同士ですね(笑)
結果気になると思いますが、まずは検査頑張って下さい!
私も前回、鎮痛剤頼んで眠れはしませんでしたが痛みも無く平気でした。
お互い悪ければ治療するしか無いので悪い方向に考えず挑みましょう。
無事に検査が終る事を願いつつ応援してます!
結果書き込みして下さいね・・・無理じゃなければ。 やっとこ大腸検査のその後の痛みなくなってきた。
潰瘍性大腸炎もバイオ治療みたいね。
自分は除外できたけど、正直、痛みに比べれば下痢なんて
我慢できるわ。なぜか毎日下痢で慣れてきた。 >>862
今日検査でしたね!
検査開始までが辛いと思いますが、頑張って下さい。
無事に終了する事を祈ってますよ( ̄▽ ̄)b >>864
>>866
お陰様で無事検査終わりました!
小さなポリープがあったり、過敏性大腸炎ぽかったりして、とりあえず経過観察となりました。
ヒミュラのお陰か、懸念していた潰瘍は今の所大丈夫そうです。
検査時麻酔薬も打って貰いましたが、効いてないのかとても痛くて悶絶しました。
前回の病院と違うところで受けたので、麻酔薬が違っていたようです。。
帰宅しても腹痛でずっと横になってますorz
とは言え、今すぐどうのこうのは無かったので一安心ですが、とても痛い(^^;;
ずっと下痢続きで痔になってたようで、その治療もしないといけないというオマケ付きでしたが。
>>856
その後如何ですか?
検査上手くいくと良いですね! >>867
お帰りなさい&お疲れ様!
レスしてるの全部同士と書いた私だよー( ̄▽ ̄)b
鎮痛剤強いの使ってくれなかったみたいで、我慢したの凄い!
腹痛が酷くなる様だったり出血したら病院行ってね。
経過観察はスッキリしないけど狭窄や潰瘍無くて良かった。
今日は沢山寝て、体力少しでも回復させてね。
私はやっぱり下剤で下痢便なのに、お腹スッキリしないし張ってる。
座薬入れたいけど私も痔っぽいし、炎症しているのに座薬良いのか迷う。
食べれる様に為ったら、美味しい物食べて、身体労ってね! 皆さん、検査お疲れ様です…!
応援しか出来なかったけど、検査をして皆さんが少しでも安心出来たなら幸いです。
私は最近、本当に骨が痛くて寝ると全身が硬直を起こすし、息苦しさは毎日あるし本当につらいです…。
涙も枯れ果てるくらいつらくて、でも生きないといけなくて…。何か少しでも生きる希望があればいいのにな…と思ってしまいます。
出来れば働きたいけど、日常生活だけでも大変で働くなんて絶対出来ない、そんなことしたら倒れてしまうかもしれない、けど働きたい…みたいなジレンマがあります。 >>868
ありがとう、そうだったのね!
結局、今朝まで寝込んでしまいました。。
ようやく、まともに起きて食事も出来るようになったけれど、やっぱりお腹が痛いので辛いなぁ。
不思議な事に、腸内洗浄が出来たからか?下痢から普通の硬さに数年ぶりに戻りました。
腸が休まったからかも知れないけど。
いつも以上に腰痛や微熱もあるので、トラマール、セレコックス、ロキソニンと鎮痛剤ばかり飲んでます。
>>869
痛いですし、息苦しいですよね。。
全身の倦怠感も、この病気の大きな症状と主治医に言われましたが、だるさも酷いです。
私は筋?腱が最近痛いです。
行きてくためにはお金が必須だし、働きたいという気持ちは本当にあるのに、したい仕事が出来ないので心が塞ぎます。
ここの皆さんは、みな同じ気持ちだと感じています。 付着部痛やヒリヒリ痛が苦しかったけ
ど、今はほとんど無痛だから、障害者
雇用で細々と働いているよ。昔に比べ
治療の選択肢がいろいろでてきたから、完治は無理だけど、寛解はいける気が
してきた。無痛でもトラマール服用し
ないと、不安感でてしまうから、あれ
だけは手放せないけど。なんかあの薬
多幸感や疲れとる効果があるんだよね。あれ服用しないと、疲れで動けない。 何か夢中になれる事って大切やね
仕事も趣味も夢中になれて達成感も得れる
人間動いてないと心身が一気に駄目に為るとリハビリの先生に言われた
寝てても動いても痛みに変わり無いし
真面目めに病気に接しても悪化する時はする
どうせなら動ける内、食べれる内に、好きな事して悔い無い毎日にする
生きる事やしたい事に執着し過ぎる事がストレスだと気付いた
病気に身体を殺られても、心だけは殺られたく無い! 貴方はメンヘラスレへ行く事をおすすめ致します。
この病気は情報力ですよ。
やっとこ難病指定になった病気です。
本当に苦しいならば、しかるべき病院や施設
に行ってます。 >>873
精神科にも通院してるよ
辛いし痛い
私が軽度って言ってる様で不快だよ
車椅子からやっとリハビリして自力で歩けるまで頑張ったんだよ! 869です。
皆さん、親身になってお話を聞いて下さり、本当にお気遣いをありがとうございます。
まとめての返信になってしまい、申し訳ございません。
もう少し体調が落ち着いてきましたら、障害者雇用で探してみることにします。ありがとうございます!
そうなんですよね、仕事も趣味も夢中になれて達成感をあじわえますよね。そうすると病気のことや生きることを考えすぎてつらくなるということが減りますよね。
リハビリも大切ですよね。私もまだこれからリハビリが始まるところなので、それで少しでも体を動かすことを意識しようと思います。
本当にそうですよね、動いてないと心身ともにダメになってしまいますよね。私もやれることから少しずつ頑張ろうと思います!
皆さん、本当にありがとうございます…! メンヘラスレに誘導させるのは酷いね。
貴方は病気に侵略され、心の狭い人間になってしまったのではないでしょうか。
この病気はメンタルもやられるので、当然です。 大腸検査の結果、少し荒れてる位で異常無かったです!
痔はあったけど、痔瘻でも無かった!
極度の便秘だから、検査終了が17時・・・身体痛くて涙出た。
鎮痛剤もmax 注入してくれて・・・効かず(笑)
結局先生が、機能性の便秘で〈過敏性腸症候群〉だと。
新しい便秘薬処方してくれたので、改善出来たら良いな。
応援してくれた皆さん本当にありがとうございました!
また、メンヘルに誘導されて本当にショックでしたが、突っ込んでくれた方もありがとう。 >>877
とりあえず安心だねー!
過敏性大腸は私も言われました。
大腸検査し異常がない事がわかり
過敏性大腸と診断されました。
貴方と奇遇。
この病気は毎日の痛みでメンタルやられるので、
潰瘍性でなくても過敏性が多いみたいです。
でも、下痢なんかより痛みのほうが辛いから、
そのままながしてます。このままこのスレ
にいて情報あげて下さいね。
こことメンタルスレ併用したっていいのですよー。
この病気で一人でも辛い人を救いたいし、
貴方の情報も必要です。
頼みます。
難病スレで喧嘩だけは辞めましょう。 >>877
検査お疲れ様でした!
過敏性大腸炎、痔、鎮痛剤効かないのも私と一緒でしたねw
何はともあれ、検査後はしんどいと思うので、しっかり休んでください。
本当、ようやくいつもの体調に戻ったところで、先週の検査から一週間かかりましたし、心配ですよ。。
こんだけ辛い病気なんだから、そりゃ心も病むよねーと私は開き直ってます。
今日はとても良い事があったので、それだけで生き返った気分でした。
辛いのは、ここのみんな、程度の差はあれど同じだと思う。
だからこそ、情報交換したり、息抜き書いたり、、だよね?
>>878さんに同意です。 >>877>>879
ありがとう!お二人のレスで、思いきり泣きました。
本当に励ましてくれて、ありがとう!
頻繁に書き込みしない方が良かったのかなとか、落ち込んでしまって。
だけど、私は病気に負けたく無いしいつか治ると信じてるんです。
皆さんに元気貰ってるから、私も皆さんが少しでも笑顔や元気に為ったら良いなと思って。
此れからも、独り言書いていくので宜しくお願いします! >>881
ということでこれからもここで情報をあげて下さいね。攻撃的な人も
この病気に侵されて、苦しんでいるかと思いますので、あまり気にしな
い方がいいですよ。メンタルも狂うからねこの病気。
文面から貴方のお辛さといい、その苦しみの中でも頑張っているお姿が
想像できます。
自分もこの病気で大きく人生が狂いました。
毎日、悶絶してる自分の姿を見て、母親もその心労で亡くなりました。
しかし、1番怖いのはお国が指定難病のハードルをかなりあげた事です。
世の中から見捨てられるのではないかという不安にかられています。
難病は本当に生きて行くことが息苦しいです。お金も時間もかなり
かかるし、本当に大変ですよね。
この病気は有病率が低いので、このような場所でつながるしかないのですよね。 >>882
ありがとう御座います。
本当に消えない痛みの辛さは精神的に苦痛で、症状も色々有り、生活に支障を来すから。
精神的に穏やかに要る方が難しいと分かってます。
私も一人で居ると、悪い方に引っ張られそうに為るし。
だけど、諦める事は何時でも出来ると言い聞かせてます。
過去を振り返る、先を考え過ぎる事を止めてます。
毎日が精一杯で、どうせなら悔い無く過ごしたい。
不安と恐怖感で自分自身で悪化させてると私は思った。
皆さんも既に頑張ってるから、痛みが和らぐ事を毎日祈ってます! >>883
難病って本当にむごい拷問ですよね。
家族も理解してくれない。
せめて、難病対策してくれる機関は理解してくれるか?
難病者を切り捨てる事で進んでますよね。
今年から一気にハードルをあげて、難病者は切り捨てる
政策にでてます。
過去スレでもそんなことをおっしゃってました。
豪雨の被害といい防衛費、老人の社会保障費といい国の財政がもー
破綻寸前です。
そんなところからまず切られるのは社会的弱者です。
そんな国がオリンピックからパラリンピックやろうとしてます。
おかしくありませんか?
そういう国なんです日本っていう国は。
社会的弱者を切り捨てる国なんです。 付け加えると票もとれない社会的弱者は切り捨てられます。
これが資本主義です。この病気で閉じこもってると、
真面目に終わります。
難病指定のハードルを一気にあげた理由はそこにあります。 つらい
涙が苦しくて悔しくて止まらない
こんな病気じゃなければもっと自分の言いたいことを上手く相手に言えたのに
周りを悲しませたり、怒らせたり、迷惑をかけたりしなかったのに
こんな自分がいやだ
最近は本当にこのままではだめだと思い、変える努力をしていて順調だったのに、ちょっとしたことであれよあれよとすぐに体調を崩してしまってガクッと落ち込んでしまった
もう本当に本当につらすぎる…(泣) 去年から、激痛はなくなりました
この病気は完全強直や、年齢が上がると激痛がなくなる事も多いようです。
薬が効いて痛みも強直も起こらない事が一番ですが、
最悪でも時が経てば痛みが治まる可能性が高いので
今は何かしら楽しみを見つけて我慢ですね^^ お国は我々を見捨てました。
なんかなんのために生きているのかわからなくなってきた。
独り身だし、薬代を稼ぐために無理に働いて、治療をしての繰り返し。
宝くじなみの当選率でババを引いてしまった。
なにもいいこともなく、毎日を過ごしてます。 皆はお風呂一人で入れてる?
痛み&力が入らないから服を脱ぐのも精一杯。
シャワーないからお風呂が苦痛になってきた。
兎に角下半身の怠さ?も凄くて、立ってても座ってても吸い込まれそうな感覚。
足が浮腫んでるのか腫れてるのか分からない。 お風呂は入れてますよー。仕事も障害者枠ですが、働けてはいます。
結構、進行されてしまっているのでしょうか?
自分は治療により重度から軽症にはなりましたが、
いずれ重度になるのでしょうね。この病気は進行性と言われて
るみたいなので、将来不安です。
その間に良い薬が開発されればいいですが・・。
あまり期待できないですね。 >>890
主治医には軽度と言われ、難病助成も通りませんでした。
去年の9月から体調悪化して今年の3月判明。
あっと言うまにほぼ車椅子でしか動け無くなって。
ヒュミラ射って歩ける様に為ったけど、最近また痛みと全身の倦怠感?が凄くて。
やっぱり薬が合えば、ある程度まで復活出来まるんですね!
ヒュミラにどうしたら好きになってくれるかなー。
別の病気の症状だったら嫌だなー。 >>891
この国は社会保障を削減させるために、難病をきる政策にあります。
豪雨の被害といい、税金が多額にかかるため、難病者を切り捨ててます。
あなたの主治医酷いと思います。軽度ではありません。
この国の医療政策の被害者だと思います。
難病患者をいかに切り捨てるかという政策になってますので、
貴方のような人は沢山でます。 >>889
体がしんどすぎてシャワーは週に2、3回しか入れません。。
あと最近暑すぎませんか?
病人にはこの暑さはしんどいです。何もしてなくても病気で朦朧としてるのに、、早く涼しくならないかなー。 >>893
頑張らないと入れないって本当辛いですね。
私のアパートはシャワーが無いから余計に疲れて・・・。
指も痛くて力が入らないから、お風呂の後倒れてます。
この病気は症状も痛みも個人差があるけれど、
何処までが軽度で何処からが重度なんだろう。
894の方は私は軽度じゃ無いと指摘されてるので、先生に言った方が良いのかな。
実際に背筋を真っ直ぐの状態がキツくて、立ってると前に曲がっていきます。 >>890
治療で軽度になられたとの事で、良かったら治療内容教えて下さい。
私はヒュミラとトラマールだけです。 >>895
レミケードとトラマールのみです。
あと眠剤と安定剤。 >>896
ありがとうございます。
レミケードが最強と主治医から聞きました。
違う膠原病の知人2人もレミケードで働けるまで回復されていました。
私も安定剤と睡眠薬服用してます。 >>894
お風呂しかないとかなり大変そうですね…。
私もトラマールや眠剤、安定剤なども飲んでます。
自分の場合は1年くらいヒュミラで治療しても体の症状が強かったり、CRPも高いです。なのでやっぱりレミケードの方が効くんですかね?レミケードに変えてみようかなー。 >>897
ヒュミラである程度落ち着いているならば、ヒュミラのほうがいいですよ。
レミケードは悪性リンパとかいろいろ問題があるみたいなので、
自分も落ち着いたらヒュミラに変えようと先生と話してます。
先生もレミケードは最初は進められませんでした。
自分の先生の患者で実際に数人悪性リンパでたみたいからです。
あと、レミケードは耐性の問題もあるので、なかなか難しい薬みたい
です。
それから、やめ時が誰にもわからない事です。
目先、コセンティクスが追加承認してますが、それが
最強みたいな情報は得ていますが、まだ実用化されていません。
コセンティクスに期待しましょう。 あと、自分もレミケードやってから口内炎や微熱、体重減少、食欲不振、
視力低下、下痢、鼻血が多くなったように思えます。新薬で副作用も未知数で
誰にもわからないので、想像できない副作用がでてきます。 しかし、患者400人しかいないのか。それにあたった私は相当運が悪い。
宝くじにあたる確率より、難しいのに。 >>898
工事せずに付けれるシャワーが在ればと探し中です。
私は指が痛み力が入らないのと、全身の半端ない脱力が主な症状です。
勿論痛全身の痛みは常にあるけど、脱力感で動くのと立ってるのがやっと! >>899
確かに車椅子から何とか歩ける様に為った
手が真っ赤に腫れる事が無く為った
ヒュミラが効いてくれてると実感はしてます
ただ、手の痛みや脱力感が振り返してきてて、主治医も悩んでます。
3種類しかバイオが使えないから、もう少しヒュミラで頑張ってと。 >>902
https://item.rakuten.co.jp/auc-formals/10003366/
こんな商品があったよ。
ご自宅のお風呂がどんな作りかわからないけど、もし適合するなら使えるかも?
______________
工事不要!後付けシャワー!
【ジェットクイックシャワー/B406IV】
お風呂の水をためて使用する簡単便利な温水シャワーです!
やっぱりシャワーがあると便利ですよね!
古いタイプのお風呂だからとシャワーを諦めていた方に!
※浴槽と風呂釜を2つ穴でつないであるタイプのお風呂に取り付けられます。
・工事不要で取り付けられる後付け式のシャワーです。
・外焚釜・バランス釜のどちらにも対応。
・取り付けたまま風呂を沸かしたり追い焚きも可能!
・浴槽のお湯を利用するので水道代も節約。 >>903
レミケードに比べヒュミラは身体の
影響は少ないようです。ヒュミラで
ある程度落ち着いているなら、
ヒュミラの方がいいと思います。
私もレミケードからヒュミラに
変えることとなりました。
私の専門医はレミケードの
悪性リンパへの影響を強くか
たってました。説明が難しかった
のですけど、ウシ由来の薬か薬じゃないかで免疫に対する影響がでるみたいです。
自分の患者で悪性が出てるみたいです。比較的乳がんが多いと言ってました。レミケードで免疫機能ががっつり落ちます。とくに皮膚の粘膜が私は弱ってきてます。あと、下痢が凄いです。 >>904
探してくれてありがとう!!
早速ショップに家の浴槽で使用出来るか、問い合わせています。
お風呂の残り湯を洗濯機に移すホースでシャワー出来ないかな〜とか色々考えてました。
お気遣いに感謝します!! >>905
もう少し頑張って、これ以上悪化したら相談しようと思います。
主治医よって考え方も違うし、結局自分自身で決めるしかない。
皆さんが良い方向に向かい、新薬が出てくると祈ります!! >>907
それがコセンティクスなんですが、国が認めようとしないのですよ。
酷いお話です。保険適用にしたら、社会保障費に影響でるからだと
思います。コセンティクスが新薬ででれば、多く救われるのが、
データでわかっているのです。しかし、国は難病を見捨てる傾向
にあります。それでパラリンピックなんかやろうとしてるのが、
納得いきません。 仙腸骨が強直するってどうなるの?
腰から大腿骨にかけて凄く違和感あります。
また、お尻?の高さがずれて横に出っぱててお尻だけ異様に大きい。
変形しているって事かな? >>909
まずは医者に行こう。
話はそれからだ。 >>910
はい!
火曜日受診日なので聞いて来ます!
ただ、私の主治医は気にしすぎって口癖なんで。 股関節がだんだんきてしまってます。将来、人口骨頭になるかもです。
痛くて歩けないです。痛くてエアコンもろくにつけられないので、
多分、熱中症であの世にいきます。
皆さん動けるうちにライフラインを・・・。
動けなくなると、何もできない。 10年ほど体の痛みと疲労感に悩まされ、今年脊椎関節炎の診断がつきました。
この病気、本当に治療費が高いですね。
何とか歩けるけれど、目的地に着いたらクタクタになってしまい、
仕事探しもうまくいかず、うんざりしてきました。 昨日受診して、やっと理解出来た。
骨や関節だけじゃ無く、皮膚も痛い、兎に角全身が痛い。
繊維筋痛症も合併しているから、痛みに敏感だと。
強直性の患者さんは兎に角腰や背中の大きい骨や関節の痛み。
加えて下半身に重しを付けてるみたいな怠さ。
リリカを処方出来るけど、副作用で腎臓悪化した事があるから余り出したくないと。
毎日ストレッチや足の運動しているけど、最近痛すぎて出来てない。
皆さんはどの症状が一番辛いですか? >>916
これCRPSとか線維筋痛症、慢性疲労症候群とか合併する。
皮膚はCRPSだと思います。自分も痛かった。
でも、それはよくなった。
リリカはこれ系統には効かないと思うよ。
トラマールなんかよく効くと思うよ。
ただし、離脱が凄いから、安易に服用しないほうがいい。
自分は死ぬまで飲むと心に決めたから飲んでるけど、
痛みなくても飲むね。不安感や脱力感がすごい。
お互い辛いけど、治療は昔に比べよくなってきている。
昔はやたら精神薬だされた。 >>917
トラマールは受診日以外は服用してません。
足の怠さと言うか脱力はその病気のせいでしょうか? >>918
病気ではないです。副作用です。オピオイド特有の副作用が、服用しないと怠さ
がでます。これが覚醒剤や大麻と同じく、一回その状態になると、不可逆性みた
いです。オピオイド研究している病理医から聞きました。
だから、マイケルやウッズはオピオイド被害者になったみたいです。
オピオイドは死ぬまで服用する覚悟がないと、初めてはいけませんと言われ、
自分はどうせ治らなく痛いの辛いので、死ぬまで服用しますって言ってやっとこ
処方されました。オピオイド賛成派医師のほとんどは患者の主訴のストレスと
なんとかしたいという理由で後先考えず処方するみたいです。
でも、この病気は難病で生涯続くのでオピオイドに頼ってもいいと思います。
毎日もがき苦しむの嫌じゃないですか?楽になりたいですよね。 >>901
wikipeだと400人になってるけど
たしかそれかなり昔に調べた時の人数だよ
難病情報センターだと約4500人
http://www.nanbyou.or.jp/entry/4848
今見てもらってる整形の先生は扱ったの俺で二人目って言ってたな あと小ネタ
昔の海外での話だけどサーカス団に「シーソー人間」てのがいて
強直性脊椎炎て固まった背骨を利用して活躍してたとかなんとか
今じゃ考えられない・・・ なんか交通事故で強直の硬さのおかげで背骨折れなかったという人もいる。 普通は折れやすくなるよ
医者からは骨折しやすいから転倒とかには気をつけるように言われてる それは強直で折れなかったのではなく、たまたま折れなかっただけでしょ。
普通は折れやすいみたいよ。骨粗鬆症も合併するみたいだからね。
なんかいろんなのに合併するからまいっちまうよ。 ここ何日かで全身の痛みが増してる
両足が特に激痛でンパンに腫れて部屋の中の移動も辛い!
両足に最近赤い発疹が出たり消えたりおかしかった
様子見って言われたけど、両足全部が炎症するってある? 両足どころか、顔もパンパンだよ。なんか炎症しまくってる。鼻の穴も膿んでるし。 >>926
顔までって、主治医は何も言わないんですか?
昔、筋炎患った事があってあの時も激痛で立てなかった。
まさか筋炎を合併したと思いたく無いけど、明日病院に電話してみる。
トラマール飲んでも効いて無いー。 >>927
多分、末期くさい。身体中炎症してします。
もーいろいろ合併して、何を治療してるかわからん。
最近は目も炎症して見えにくい。色彩炎かな?
強直はいいのだけど、それに伴う合併のほうが
きつい。 >>928
色々な症状が出てるので主治医に伝えた方が・・・
私は不安な症状は全て伝えています。
でも、正直「強直性由来の症状だと思う」で片付けられてしまう。
出た事が無い発疹や激痛がもし違う病気の症状だったらどうするんだろう。
動け無くなって救急車呼びたく無いのに。 >>929
主治医に伝えてるけど、どうしょもできないと言われてる。全ての薬に耐性が
ついてしまい、もう治療の選択肢がない。もう積極的治療はしていない。
痛み止めも効かなくなってしまい、毎日が拷問です。 気休めにもならないかもだけど痛みは時間で解決するかも
完全強直で治療してないけどやっと2年ほど前から ほぼ痛みはなくなったよ
炎症起こるとトイレさえ大変でほぼ寝たきりだった時もあったけど
もう15年ぐらい自分では靴下も履けない状況、でも激痛からは解放されたよ >>930
何も出来ないって、バイオも全て試されのでしょうか?
強直性じゃ無い症状も治療出来ないと医者が見離すとは酷い!
一人で生活されてるのですか? >>932
全てのバイオに耐性できてしまって、どれも効果なくなり、終了となりました。
バイオがなくなると、もー打つ手なしです。
一人で生活できませんよ。嫁が看護師なので、そのへん助けてもらい助かってます。
障害者手帳で一応かなりギリギリ会社には行けてます。
会社にいようが家にいようが痛みは変わらないので、渋々行ってます。
障害者雇用なので、仕事はやることないです。
椅子に座って一日中ヤフー知恵袋やってます。
いずれにしても、ほぼ動くことができないので、
やることなく助かっています。
強オピオイドも効かない痛みなので、本当に打つ手なしです。
癌でも効くのに、私の痛みには本当に薬が効かないです。
焼けるような痛みだったり、付着部痛だったりです。
跛行がでるため、歩くのは休み休みです。
健常者が10分で行けるところを1時間はかかります。
夜も睡眠薬飲まないと痛みで眠れません。
いろいろな神経ブロックとかもやったのですが、
医療事故が起きて、神経が痺れるようになってしまいました。
皆さんはどうやって痛みを抑えているのでしょうか? >>931
不謹慎ですが、完全強直になってもいいので、激痛から解放されたいです。
もー寝たきりでもなんでもいいです。痛みさえなくなってくれれば、
ラジオ聴いた入りテレビみたりして予後を過ごしたいです。
もー生きるのに疲れました。 主治医から心療内科にかかった方が良いと言われました。
強直性だけじゃ無く、繊維筋痛症も合併してるからと。
痛みで精神的に参るし、痛みに効く薬も有るからと。
調べたらサインバルタが効果あるみたいだけど、服用されてる方いますか?
元々鬱病で精神科に通院しているので、相談しようと思います。
折角安定剤と睡眠薬まで減らしたけど、痛みに効くなら嫌とは言えない。
動けるなら積極的に薬に頼るしか無いし、QOLを上げたい! >>935
その薬は効きません。治験で無理やり適用にした薬です。必死で治験してましたけど、
効果がないのです。恐らく利権でしょうね。ま、嘘か真か試してみればわかります。
ちなみにこれ系統の薬を始めると依存が生じます。
世の名は依存を目的としてます。依存して薬を処方される事です。
患者が依存すれば製薬会社は儲かるのです。 >>935
サインバルタは前に飲んでたことがあるけど、あんまり痛みには効かなかったよー。痺れとかには少し効くかもだけど、強直性脊椎炎の骨や関節の痛みには効かなかったです。
それでも1年くらい飲んでたから、もういいやと思ってやめた時に顔とか手とかがビリビリする離脱症状みたいなのが出たよ。なんとかその離脱症状を我慢して乗り越えて今は飲んでません。
だからあんまりおすすめは出来ないかも…。
私も痛みでかなり精神もまいってます。
安定剤や眠剤はないと生きていけないくらい肉体的にも精神的にも本当につらいです。 骨だけじゃ無くて、皮膚?も痛むから参ってしまって。
離脱は確かに苦しいけれど、トラマールを服用する時覚悟した。
動けない程痛みに耐えれない時にしか服用してない。
しかも25mgを1日1錠だけ・・・依存が嫌で。
でも、痛み我慢しても良い事無いですね。 痛み我慢すると気が狂いますね。我慢は本当にいい事ないよ。
生涯付き合ってく難病なので、薬に依存するしか方法はない
です。1番怖いのは耐性です。これにやられました。 サインバルタ処方して貰った。
本当は、心療内科じゃないと繊維筋痛症での処方はされないみたい。
膠原病の先生は治療してくれないのかと言われた。
合併している方はやっぱり膠原病専門医に治療して貰ってますか?
明日から服用するけど、少しでも効いてくれたら良いなー。 免疫落ちてて月に一度は風邪引いてるみたいな状態で
味覚障害が起きてしまって亜鉛が足りないと言われた
薬のせいで亜鉛不足に陥って味覚障害が起こったんだろうか
痛いし味しないし生きる楽しみがない >>934
931じゃないけど俺の場合は完全に強直するまでに
推定になるけど15〜20年程度だったな
その間一切の治療してなかったけどね
痛みも若い頃に比べれば遥かにましになってる
931も言ってるけど痛みに関しては時間が解決してくれると思う
てか症状ってほんと人それぞれなんだな
俺なんかだと強直性脊椎炎と目のブドウ膜炎しか症状ない >>942
失礼と思い問います。
治療を一切せずに、自然に委せてって想像が出来ません。
背骨は曲がってしまった状態ですか?
完全に強直になると介護が必要でしょうか?
最近腕の可動域が狭まり、背中を真っ直ぐ保つのがきついです。 なんか究極の選択なんだよね。痛み和らぐけど、強直。
強直なしだけど痛みMAX。最終的にこの問題が問われる
ような気がする。進行具合を人それぞれだし、やっかいな
病気だよ。朝の腰の痛みが辛すぎて、半分失神した状態で
会社行くのが辛すぎる。会社行かないと治療すら受けられない。
まじ安楽死したいよ。何度か自殺未遂してるけど、完全に出来ない。
自殺未遂は保険適用外で借金で、また路頭に迷う。
もー疲れた。 >>943
>>931です。
靴下履けない、足の爪きれない、地面の物が拾えない、
膝より下は柄付きブラシでしか洗えない
不便なのは このぐらいです。 あとは、
首も背中も歪んで固まってるので下が固い上向きに寝れない
枕とかで頭高くすれば、どうにかと細かいとこは色々あるけど。
基本的には介護不要です。 普通に生活できてますよ
自分で運転して買い物とかも普通にできてます >>943
俺は>>666で大体>>931と同じ感じだよ
俺の場合は体幹2級だけど俺も介護は受けてない
普通の生活は難しいけど痛みが昔ほどでないんで何とかなるよ
931と同じで細かく言えばいくらでも不具合あるけど
俺に絶対出来ないのはやっぱ足の爪切るだよ
どうやっても無理だった
頭洗えないとか下半身拭けないとかそういうのは何とかなる
トイレのあとの尻も拭けないけど今どきウォシュレットなのでそういうのも何とかなる
ちなみに靴下は靴下履かせ機みたいの1000円くらいであるから
履けないことはないかな しっかりは履けないけどねw 思うにやっぱ進行中の痛みが最大の敵なんだな
俺もそうだったけど色んな事がどうでもよくなっちゃうもんな >>947
>>948
ありがとう御座います!
介護無で生活されてるんですね。
症状は一人一人違うので何とも言えませんが、合併症無く進行されたんですか?
私は強直以外に繊維筋痛症とIBSを合併しています。
床に足や腰がが沈み、全身を焼かれている様な痛み。
腸が動かないからお腹も空かない、食べると便秘で詰まる。
無理矢理下剤で出して、無理矢理少しでも食べるの繰り返しです。
精神的にも辛く為った時は、どうやって乗り越えましたか? 進行中の最大の敵が疼痛は、わかる。
進行してくれたおかげで、痛みは8割減。
どんどん進行してくれ。
もー疲れた。 >>950
色々症状出てる人は大変だね
> 精神的にも辛く為った時は、どうやって乗り越えましたか?
こういうのって性格というか性分というか
俺なんかだとそもそも「悩んでも仕方ない」って思いが根底にあるんで
まぁ死ななければなんとかなるだろーって楽観的に考えてた
言い方変えれば「ポジティブシンキングで乗り越えた!」て感じかなぁ・・・
こんな意見じゃなんの参考にもならないねwごめんよ 朝が兎に角だるくて動くのがつらい。一回動けば、和らぐけど、朝のだるさって言ったら、
ものすごく辛い。老後はどうなるのだろうと心配です。お金もあまりないし、家あるので
生活保護にもなれないし、孤独死するしかないのかな。老後は確実に寝たきりになる。
今でも一日の生活がやっとこ。 >>953
朝は本当に辛いですよね。
あの辛さを考えると寝るのが怖くなります・・・。 私は去年春に強直性脊椎炎と線維筋痛症の疑いと診断されて、リリカやトラムセットなどを服用しています。
それでも足裏の焼けるような痛みが減らないので、ロキソニンテープなどを取っ替え引っ替えお試ししたところ、ロコアテープがドンピシャリ。
四半世紀にわたって「原因不明」といろんな医者に言われて、苦しみ続けていた脚部と腰の痛みがペラッペラの貼り薬1枚で軽減。
ペインコントロールが効くと生活の質が改善されるという当たり前のことをやっと我が身で実感することができました。
あまりにも嬉しくて、思わず書き込みしてしまいましたw >>955
よかったですね。ペインコントロールは大事です。
この病気は、自分に合うお薬は人それぞれなので、難しいですからね。 エアウィーブで寝たら、身体中が痛い。
皆さんは高反発ですか?低反発ですか? 圧痛点と自覚症状を伝えたところ脊椎関節炎と診断されて、
最後の手段としてエンブレルのバイオシミラーをしましたが、翌日で効果が切れてしまいました。
仕事中、ふらふらで起きているだけで精一杯な状態で、治療費もきついです。
ここを見ていると、車椅子や重度の方が多いようで、何とか歩けるレベルでは
主治医に強直性脊椎炎かどうか診断のためにMRIを頼むのはおかしいのでしょうか?
検査を頼むタイミングが分からず、主治医に言い出せないでいます。 >>959
似た病気も多く、確定診断されてない人も多いと思いますよ。
ある程度、強直が進むまで確定されない気がします
検査はX線の画像検査、背骨や関節の可動検査、血液検査だと思います。
疑いが濃い場合にはHLAーB27因子の有無検査もあるけど
これは保険が効かないので高額になります、また絶対的なものではないので
やらなくてもいいかも(私は無でしたが完全強直です) 逆にHLAやると不利になるぞ。
HLA=強直じゃないという医師もいる。
あれやるとだめだわ。 >>960、961
情報ありがとうございます。
画像検査は一度もしていないので、もしかしたら脊椎関節炎ですらないのかも…
と考えてしまい、不安もひどくなっているところです。
検査のタイミングについては、とりあえず主治医の考えを聞こうと思います。 レミケード耐性ついてしまった。もう打つ手なし。
痛いよー。 こんばんは。睡眠後の強烈な痛みに耐えている者です。
レスを見てきましたが、皆さんは何科でASと診断されましたか?
自分は麻酔科のペインクリニックで痛みを緩和されているだけです。
脊椎のMRIを撮っても、放射線科や麻酔科では初見無しとされて居ます。
白血球とIgA, IgGの値が低いので、今度血液内科にはかかります。
整形外科か膠原病アレルギー内科のどちらかにも診てもらったほうがいいですか?
その他にもご意見が有りましたらレスをどうぞお願いします。
もう歩くのもやっとの状態です。 検査データに何も出なくて、ASと診断できる医師は極めて少ないよ。検査結果にでないASもあるから、難しいんだよねぇ。やっかいな病気だわ。 特定疾病の自己負担額って過去にさかのぼって変更できないのでしょうか?
確定申告で所得が変更された場合です
三年ほど前から非課税だったみたいです >>958
フローリングの床に直接寝てます
固いのは慣れますが仰向けは無理ですね
タオルやマット、ペットボトルで肩を支えると痛くないポイントみたいのがあっていけるかなって思うんですが、
気がついたら左を下にして横向きになってます
エアウェーブとか高いから買えない
ヒュミラ我慢して挑戦してみたいけど 低反発はこの病気によくない。
モットンっていうのがいい。
高反発ながら、硬さが選べるんだ。
硬いのだめだから、やわらかい高反発使ってるよ。 お久しぶりです。
皆さんお加減いかかですか?
そろそろ寒い季節なので、体の痛み、こわばりが酷くなってくるので、かなり自衛して温めています。
以前エアウィーヴを、、と書いていたんですが、先日思い切って買いました。
結果、当日から腰痛が悪化しましたorz
二週間程で、どうにも我慢出来ずに返品させてもらいました。
返金されるのか、まだ分かりませんが。
一週間程で、寝ている部分がヘタってきて窪み出したので、これはダメだと思っていましたが、、
近所の接骨院に通い出したので、エアウィーヴのことを言ったら、あれはへたるからねぇと言われました。
その時、マットレスのアドバイスを頂き、
>>968さんが言われている、モットンとか、一番星の雲のやすらぎとかが評判良いよとききました。
で、今は、一番星っていうところの雲のやすらぎの上位モデルである、13層のプレミアマットレスを購入して使っています。
マットレスが来た翌日から、腰痛も良くなってきています。
値段は高いですが、エアウィーヴよりは安いし、高反発ウレタンとコイルでたくさんの層が耐圧分散してるようで、私には合いました。
参考になればいいのですが。 雲のやすらぎ凹凸でなければよかったんだよな。凹凸あると体いたくなる。 3年前に身体中めちゃくちゃ痛くなりました
起き上がるにも30分以上かかるし歩いても身体中痛くてよちよち歩き
年寄りよりも歩くの遅かった
色んな病院行ったけども反応性関節炎と診断されました
反応性関節炎として2年くらい通院しましたがある領域を限度にそれ以上は良くなりませんでした
これ以上良くならない通院3分クリニックの診察と嫌気をさした自分は病院変えました
病院変えたら強直性脊椎炎と診断されました
難病申請して3カ月くらいかかりましたが難病証も手に入れました
こちらに通院し出して半年くらいですが今はレミケードを打っています
これは通常価格で20万くらいの薬です
まだ2回しか打ってないのでそれ程実感はありませんがそのうち良くなればと思ってます
レミケード始めるまで3年くらいかかったので少し遅かったですね
この間に背骨と腰の骨も曲がってしまいました
長時間歩いたりすると身体が曲がって崩れ落ちるような感覚でヘロヘロです
強直性脊椎炎で苦労してる人沢山居ると思います
身体中体内の炎症の痛みも勿論そうですが骨の曲がりには充分注意して下さい
炎症はある程度抑えられても骨は曲がってしまってからではどうにもなりませんから
体内の炎症の痛みや骨の変形や大変な病気ですがお互い頑張りましょう 医療費助成がないととてもじゃないけど、医療費払えない。
乾癬も合併してしまったし、もーいろいろと面倒。 一年以上前に脊椎関節炎の可能性ありと診断されていましたが病気についての説明なし。
リウマチの種類だけど血液検査で該当しないため治療の術はないとだけ説明。痛ければ鎮痛剤処方します。のみの説明だったので放置して痛ければ鎮痛剤飲めば良いのかと思ってましたが、先日再診察したら重症みたいな言われかたをされ検査をすることになりました。
こんなことあります?
かなり前から脊椎関節炎と診断しているのに放置。
再診察は違う医者です。 >>958
亀レスですが、低反発マットレスを試したところ、寝起きの体中の激痛が悪化しました。
最初、慣れかな?と思っていたけど全然ダメ。
元の堅めのマットレスに戻したら幾分寝起きの激痛はマシになりました。
高反発のほうが寝返りもしやすいのでいいのかもしれません。
高反発で安いマットレスは何があるんでしょう? というか、病理医も含めて医者の能力の問題なのか、症状的にはASだとしか思えないのに、CT, MRIの画像でヘルニアがないとか言って診断がつきません。
それで、トラマールやフェントステープなどの鎮痛剤だけ処方の状態が続いています。
都内でASを診断できる病院や医師はどこにいるのでしょうか?
ご存じでしたら教えていただければ非常に助かります。
鎮痛剤も効かなくなってきてるから生物学的製剤などで鎮痛剤よりもっとちゃんとした治療を受けたい… >>973
どちらの病院・医者でしょうか?
避けたいので、差し支えなければ教えてください。 久しぶりに体が痛い
上半身背骨と腰ににぶい疼痛
天気が良いのに何故だ
レメロンと睡眠薬飲んで強制就寝しよう レスありがとうございます。
>>978
自分も、背骨、肩から腰まで疼痛があります。
また、最近は股関節や足首も痛むようになってきました。
それでも全脊椎のMRIを見ても異常なし、というので
AS という診断がつかない。
どこの骨を見たり症状が出れば診断がつくのでしょうか。
>>977
順天堂も行ったのですが、ASという診断がつきませんでした。
線維筋痛症なんでしょうか。 >>979
おそらく自分の知識不足だと思います。
これ系統は自分から訴えないと、診断つきません。
つまり、自分で診断をするということ。
そして医師を納得させること。
そーいう病気です。免疫系統は難しいのです。 >>979
初めまして。順天強直専門医師の診察でしたか?痛みの部位全て足はレントゲン撮るとかの指示はありませんでしたか?血液検査は全てしましたか? >>973
ひどい話しですね。私も今強直なのではないかと、自分で疑ってます。どんな症状が今ありますか?1年も長く辛いですよね。 強直性は血液検査や画像検査の異常ない場合も多いよ。症状で診断してくれる医師でないとお話にならない。検査で異常でてからじゃ遅いから、早めの診断が必要。 >>979
診断基準が決まっている以上、レントゲンの所見を満たしていなかったら、ASの診断をつけるのは難しいんじゃないかなと思います。
仙腸関節のレントゲンは撮ってもらいましたか?
自分は骨盤のCTで両仙腸関節にはっきりとわかる硬化像が出ていて、骨びらんも認めてgrade3の状態でした。 >>979
自分も>>984と同じで仙腸関節のびらんでわかった
画像所見が見られないのに強直性脊椎炎だと診断したらそれは誤診だよ
仙腸関節炎や脊椎関節炎ならまだ画像が出ないこともあるけど
強い薬を使う病気だし線維筋痛症とは全くメカニズムが違うから自分のためにも慎重になって
かなり精密なレントゲン撮影ができる施設で撮影した画像も医師によって読み方が変わるから
まずは線維筋痛症と強直性脊椎炎両方に詳しい医師を探す所からだな
順天堂の先生は背骨の強直が出てない患者は診断を出さないという話を聞いたことがある
また聞きだから審議は定かではないけど一応参考になれば 次スレは>>990でいいかな
テンプレ案おおまかに考えてもいい? 症状が出てから6ヶ月目
抗リウマチ剤を飲み始めてからもう少しで2ヶ月
痛みのメインは背骨から腰周辺と足裏の痺れ親指付け根の痛みだったのが
昨日辺りからひざ関節と足の甲に新たな痛みが発生
今後膝の痛みが続くのかな...
ホント解らない病気だ 画像に初見がなくてもASは診断出来るし、誤診ではないよ。
脊椎関節炎で何も治療しなければ、強直が起きる。
つまり、強直が起きる前に積極的治療をしなくてはならない。
ASと診断されなければ、医療費助成も受けられないから、治療に苦渋する。
順天堂の医師がいいのかだめなのかわからないけど、強直が起きてからの診断では
遅すぎる。順天堂のそのやり方では、治療が進まないと思う。
線維筋痛症とASは全くの別物。それすら識別出来ない医師は避けるべきだと思うよ。 サラゾピリン飲んでるんですけど
さっき血尿が出ました
今日病院が休みで主治医に聞けなくて不安です
いつもと違う行動と言えば、最近かなり長いウォーキングをしてます
大丈夫かな... >>988
<診断基準>
鑑別診断を除外した確実例(Definite)を対象とする。
1.臨床症状
a)腰背部の疼痛、こわばり(3か月以上持続。運動により改善し、安静により改善しない。)
b)腰椎可動域制限(Schober 試験で5cm以下)
c)胸郭拡張制限(第4肋骨レベルで最大呼気時と最大吸気時の胸囲の差が2.5cm以下)
2.X線所見(仙腸関節)
両側の2度以上の仙腸関節炎、あるいは一側の3度以上の仙腸関節炎所見
0度:正常
1度:疑い(骨縁の不鮮明化)
2度:軽度(小さな限局性の骨のびらん、硬化、関節裂隙は正常)
3度:明らかな変化(骨びらん・硬化の進展と関節裂隙の拡大、狭小化又は部分的な強直)
4度:関節裂隙全体の強直
<診断のカテゴリー>
Definite
臨床症状のa)、b)、c)のうちの1項目以上+X線所見(仙腸関節)
Possible
a)臨床症状3項目
b)臨床症状なし+X 線所見(仙腸関節)
症状が類似しているならAS疑いにはなると思いますが、確定診断となるとX線所見は必要だと思うのですが 990です。次スレ立てましたが、立てるの初めてなので不手際があったら申し訳ないです。 >>990
医師によっては、画像所見なくASと診断されるよ。つまり、疑いだが明らかにASの症状であれば、
確定診断は受けられるよ。たしかに診断基準はあるけど、医師の断言のほうが効力は強い。
診断基準は藪医師や未熟な医師やAS知らん医師が参考程度に基準にするものなんだよ。
これが現実なんだ。 >>990
次スレ乙!
URLここに貼り付けてくれるとありがたいのだけど。 >>990
あと自治体の産業医によって、画像所見がないとASと診断しない自治体もあるには
あるんだ。こればかりは運が必要なんだ。難病指定って結構適当なんだよね。
難病指定と産業医の関係性とかも絡んでくるし、政治的な判断も作用する。
患者は早い段階で適切な治療を受けたいから、早い段階でASと診断される
ほうがいい。強直おこってからじゃ遅いからね。 治療しなかったら必ず強直を起こす訳でもないからな
運より基本的な知識を付けてから出直した方がいいんじゃない 強直がこの病気の最終形態。なる人は全体の3割ほどだ。積極的治療をしなければ、強直になる確率があごる。 主治医に座薬の効果が無いからもっと強い痛み止めをお願いしたらオピオイド形は出さない主義だと言われた
患者の苦しみを感じてみろ!
ふざけんな オピオイド賛成派と否定派いるけど、こーいう難病は完治するわけないから、まず患者の苦痛を取り除くべきだよ。ちょっとした腰痛とこなら、無論反対だけど、ASでは仕方がない。なんか否定するのは簡単だけど、否定する医師はこの、病気の苦しさとかわかってないよね。 このスレッドは1000を超えました。
新しいスレッドを立ててください。
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