強直性脊椎炎 [無断転載禁止]©2ch.net
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スレなかったので立てました。
自分はまた「疑い」止まりで確定してません。
同じ病気の人、そうかも知れない人、いたら話聞きたいです。 >>648
すまそ。
645氏とは境遇と運用の方向性など話しが会いすぎてしますから、
ついつい盛り上がってしまったよ。
資産取り崩しながら運用を続ける人は日本に少ないからね。
一旦避難所のオープンの方に645氏と一緒に移動しようと思う。
そこで連絡先を教えあった上でその上で個人的な連絡を取るようにするね。
失礼しました。
あとでオープンの強直性脊椎炎のスレに書き込みを行うので645氏は書き込みしてもらえると嬉しい。 >>648
みんな痛い中ごめん
生活保護を受けずに、どれだけの期間、難病と闘えるか、という難題を抱えてます。
親類縁者もなく、自力で生き残るか自死するかの世界に棲んでいます。
なんとか運用も方針が固まったので自粛するよ
年明けまでNISA枠も空かないし
それにしてもやっぱり痛いね… 無関係の長文がなくなるのは助かる
話題が嫌いなのではなく同病ならわかるはずだけど強張り強いとスクロールが痛い
病気に関係あるなら読むけど無関係の長文はスレ違い以上に迷惑なんだよ
向こうの我の通しっぷりを見るに自分以外は気にしない患者様タイプだろうけど >>649>>647
強張りはセルシンも効果があるし副作用が少ない
試す機会があれば是非 健康も大事だけど、友達がネットで稼げている情報など。参考までに。
⇒ http://hutaeh.sblo.jp/article/181868172.html
9S00Z3FLRJ こういうのが湧いて来るからお金の話はやめてほしいよね。 >652
おーぷんを見て来たけどあれはひどい。
651は>生活保護を受けずに、どれだけの期間、難病と闘えるか、という難題を抱えてます。
なんて言い訳してるけどこの病気の患者は似たような境遇じゃない?
投資に回すお金があるなんて随分裕福なのねと思うわ。
>年明けまでNISA枠も空かないし
これだけ言われてるのにまだ投資の話持ち出す神経もわからない。
二人ともNG入れたいから酉付けるか何かして。 境遇はひとそれぞれだからな
誰かに扶養してもらえる人もいれば、
自分独りで闘病しなければならない人もいる
孤独だと思うよ。俺なら自殺するかもしれん
夢のある投資の話をして痛みがやわらげればそれもよし
特効薬が出るまではなんとか生きて欲しいし生きたいな スレの内容に沿った内容だったら、雑談したっていいと思うよ。
病気の情報交換だけしか駄目っていうのは窮屈だよね。
中身が板違いになっちゃうと、注意されても仕方ないし、注意されたら素直に止めればいいんじゃないかな?
痛くてイライラしちゃう気持ちも、話が合う人がいて嬉しい気持ちも、どっちもわかるけど、ルールは守らなくちゃめちゃくちゃになっちゃうもん。
他の場所では隠してる本音をいえたり、痛い時に愚痴を書いたりできるのも、こうゆう病気のスレのいい所だよね。
それに、ここに書き込みがあったら、一人じゃないんだなって安心できる。
私も一人だし、難病申請の申請もできなくて、生活保護の受給の相談をさせてもらってます。
お金がなくて何ヶ月も美容院にも行けてないし、穴が開いた服をこわばった手でつくろってるよ。
ストレスで白髪が出てきてるのに、染められなくて、すごく恥ずかしくて死にたくなる時もある。
それでも自分に合う治療法が見つかって、また働けるようになれるって信じてる。
このスレの人たちも、色々な事情があると思うけど、皆んなよくなりますように。 >>658
ほぼ同意。
この厄介で激痛で苦しむ難病と闘病して、
少しでも痛みを忘れられればいいと思う。
あと、経済面も決して闘病と切り離せないよ。
本当に色々と相談しまくって、ケースワーカーみたいなひとが
無料でヘルパーを付けてくれて、ものすごく助かってるけど、
生活費自体は誰も助けてくれないからね。
俺も生活保護の相談をケースワーカーもどきで、行っているよ。
でも、もう少し原資が減る前に、撤退戦であっても、
お金に働かせてお金を産むことをしておけばよかったと後悔している。
安倍のバカ経済の恩恵はマーケットから得るしかないからね。
もし障害年金の遡及が通ったら、小規模でもいいから投資しようと思う。
どうせ最後は生活保護になるんだから、いっちょガンバッテもいいよね。
そういうときに情報は助かるよ。
みんなでいろんな面で情報交換して生きたいです。 >>658
白髪!
書き忘れた。
一気に白髪が猛烈に増えてしまったけど髪をずっと切れてない。
疲れるので風呂に入らない日があるのも良くないだろうけど、
どう考えても強烈な痛みのストレスが原因だよね。
みんな良くなりますように。本当に。 >>659
ヘルパーさん付いたんだね、少し楽になるねおめでとう!
私は身体の手帳を取ってないからそういう制度は利用できないや。
もしあなたも同じならどんな風に話し合いをしたのか教えてくれたら嬉しいな。
投資の話題は投資一般の方に専スレを立てたらどうかな?
専門板の方が詳しい人も多いと思うし、こっちも埋まらずに済むし。
もし立てられないならテンプレ考えてくれから立ててみるよ。 >>661
ヘルパーさんというか、元気の出る範囲で、公的福祉を活用しようとしています。
最初は役所に行って、介護保険をお願いします、と言ったら断られました。
病名がリストにないからだそうです。
それで、福祉課のどこの係か忘れたけど、保健師さんに繋いでくれて、
保健師さんに事情を話したら、ゴミ屋敷と化している居宅まで来てくれて、
写真を撮って帰っていきました。
しばらくしたら、会議にかけて、通りました、と電話があって、
「居宅介護」が受けられることになりました。
ケアマネージャーかケースワーカーみたいな人がついてくれて、
その人が現場の人たちがいる介護業者を手配してくれて、
ヘルパーさんが週2で来てくれるようになりました。
障害年金は、めちゃくちゃ複雑で、プロに頼んだ方がいいかもしれない。
半年以上前に、要求された書類を、ボロボロになりながら揃えて出したのに、
いまだに他の書類を要求されています。嫌がらせとしか思えん orz 保守がてら
今更ですがあけましておめでとうございます
皆さんが痛みや不自由なく過ごせますように 強直性脊椎炎スレなんてあったんだね
俺の場合は完全に強直しきってるんだけど
そういう状態で生物学的製剤使ってる人おる?
強直完了プラス年齢のせいもあると思うけど(40後半)若い時ほど炎症(関節類と目)がひどくならない
ってのもあってここ一年くらい使おうかどうしようか考えてる
激しく進行中であれば躊躇なく使ったんだけど
スレ1から見た感じ感染症とか考えるとやっぱちょっとこわいかなぁ >>664
使用した方がいいかと思います。
私はまだ進行中の段階ですが、使用していないと痛みやこわばり、硬直がひどくなります。
感染症は手洗いうがい、外出時は必ずマスクをする、除菌シートを使用する、のど飴をなめるなどで対応しています。
使用する前に比べると鼻や喉がゴロゴロすることが少しだけ増えましたが、さほど変わらないです。
使用した方が関節や脊椎の調子が良くなり、激痛が少しでも減るので…。
逆に質問なのですが、強直しきってしまうと痛みは軽くなると聞いたことがあるのですが本当なのでしょうか?
背骨、仙腸関節共に強直してますか?
やはり背骨は曲げれなくまっすぐになりますか? >>665
強直しきると痛みが云々は分からないけど
若い頃よりは免疫力は落ちてるはずなんで
炎症も減って痛みもその頃ほどでないかな
とはいうもののトラマールないと死ねる
背骨は左右にS字に曲がったうえで前屈して完全に強直
仙腸関節もそこそこしてるよ
うがいはちょっと大変かな
俺の場合は仕事の都合で初診がほぼ強直してからと遅かったんで
まっすぐ固めるとかは考慮どころか なるがままにしかしてなかった >>664
私も進行中で生物学的製剤を使っていましたが痛みが全く違いました
ただ炎症を抑えるだけではなく強直を抑える作用もあるらしいので
強直が進みきった状態で使う利点があるのかはわかりません
(何しろ生物学的製剤自体の副作用も強いので)
感染症予防については私もこのスレを読んでかなり神経質になっていましたが
主治医に聞いてみたらマスク必須かつ使い方を間違えないのと
手洗いうがいは欠かさないという程度でそこまで気にしすぎる事はないと言われました
ただし少しでも風邪のような症状が出たらすぐに受診する必要があるそうです
(免疫を抑制するため抗生物質を服用しないとすぐに悪質な肺炎になる) > 強直が進みきった状態で使う利点
やっぱこれに尽きるのかなぁ・・・
何人かの先生らとも相談したけど
使う使わないどっちの意見もあって悩んでたんだよね
リウマチ専門でそこそこ詳しい先生は使わない派だったし
痛みのコントロールも飲み薬である程度はできてるし
このまま様子みる事に決めたよ
みなさん色々ご意見ありがとう >>668
もし痛みが強くなってきてて辛いようなら
皮膚から成分を安定して供給する貼り薬もあるからもし未使用なら相談してみてね
お大事に 基本的に話題がないな
皆はバイオやってる?
自分はヒュミラ 自分もヒュミラ、効果は微妙
ところでみんな働けてる?
生物学的製剤が合えば働ける位体調良くなるのかね コセンティクスが承認中だけど、製薬会社に電話したら、何年先になるかわからない
みたいな事言われた。生物学的製剤受けてから、免疫機能は落ちるわ落ちるわで・・。
ちょっとばい菌はいると炎症して治りにくくなる。口内炎とかね。
抗がん剤とかでもよくあるみたいだね。
でも 副作用より痛み少ないほうがQOLがあがる。
もーさじ加減だね。 皆は指の腫れと痛み、全身の痛みと身体に力が入らない症状ある?
今月大学病院でやっと診断されました。
薬はボルタレン&ヒュミラです。
足の指の痛みと排尿排便の感覚が無い症状が数日前から出て来ました。
悪化している様で怖いです。
ヒュミラの副作用は皆さん有りますか?
私は九州からです。 >>675
腫れはないけど、力が入らないし、もー何もしなくても疲れるし、
目開けているのが疲れて、いつでも寝てたい衝動にかられる。でも、
この糞疾患はお金かかるから働かないと
生きていけないから、いつも辛い。
ヒュミラではなけど、レミケードで口内炎やらできて免疫機能が落ち始めている。
これ系統の薬は始めのうちはいいけど、アウトブローのように副作用がきいてくるぞ。
そして、やめ時期も誰も決められない。 >>676
レミケードで動ける様になったのですか?
医者に軽度と言われたけど、殆ど動けないです。
病院も車椅子でした。
同じ病気でも、症状皆さん違うのかな。 >>678
動けるというか、痛みが酷かったでした。兎に角死にそうになるくらい痛くて、なんもできなかった。レミケードでよくなったけど、免疫機能が落ちていろんなとこにばい菌が入って、炎症するわ。
でも、痛みよりいいからやっている。
同じ病気でも出方がそれぞれ違いますね。
痛みなく強直だけ起こっている人もいるみたいだし。 私は痛みと身体中の筋肉と筋力がビックリする位落ちました。
最初は筋肉の病気と思い込んでました。
確かに臀部や腰や膝、背中の痛みも酷かった。
強直由来の痛みだったと今は納得出来ました。
でも、足の痛みは無いのに歩行困難の症状が気になっています。 >>680
筋肉落ちるのわかる
自分は初期でも背中の痛みが一番酷かった
足の痛みがなくても歩き辛いのは筋力が落ちてるのと
倦怠感が強くて体を支えるのが困難ってことはないかな
私も足の痛みがなかった時期から痛みと怠さで杖歩行してたよ ↑
エンブレル使用中、ほぼ寝たきりで働けてません
奇跡的に体調がいい日が月に2〜3回あってその日は外で歩いても疲れやすいだけ そもそも痛みが主訴である脊椎関節炎と強直性脊椎炎って別なの?
医師に聞いても誰も答えられない。 >>681
ほぼ全身に力が入らないから怖いし辛いですね。
使用している薬は生物薬ですか?
私は今月から治療開始でヒュミラのみです。
寝たきりだと、骨が固まると言われました。
だけど全身の脱力と痛みで歩く事も困難な中、
どうすれば良いのかと・・・
寝たきりだと身の回りの事は大丈夫ですか?
一人きりだと心配です。 >>675
こんばんは。
私は指の腫れや全身の関節に腫れがおきてます。
全身の痛みと、筋力が低下したからか体に力が入らないことはよくあります。
ヒュミラの副作用は、指の爪の横がうみやすくなったり、少し鼻や喉が風邪っぽくなる時はありますが、今のところ大きな副作用はないです。 >>683
私は最初は脊椎関節炎で、主にヒュミラを使用して治療をしていました。
強直性脊椎炎へ進行しかけてるみたいです。
でもそれだけでは難病指定の診断書は書いてもらえませんでした。
しかし、長期間ヒュミラを使用していることで医療費が高額になり、この先もずっと高額な医療費が続くと予想され、そういった場合に強直性脊椎炎として診断書を書いてもらえることもあるそうです。
なので長期間、ヒュミラやレミケードを使用している方は申請出来る可能性があります。
自分もこのパターンで診断書を書いてもらいました。 >>685
返信ありがとう!
身体中が痛いので関節・骨・筋肉・皮膚
何処が炎症しているか分からなくなります。
ヒュミラの効果は実感出来てないですか? 皆さん食事で気を付けてる事在りますか?
腎臓の数値が悪くなっていましたが、
医師から食事制限する必要は無いと。
先月正常値だった、クレ・尿酸・窒素・蛋白が今月高値でした。
ヒュミラの影響又は一時的なものでしょうと言われても心配で。 治療にストレスたまるから、酒のみまくってる。食事なんて気にしてもよくならないよ。難病指定は医師はもちろんのこと自治体が厳しいと、客観的データないとだめなところが多い。福祉に力を入れている県は通りやすい。 確かに何しようが、もがきようが、現代の医学で無理なのは無理ですね。
健康的なことをする以上に何しようがこの病態のほうがいつでも勝りますね。
どんな体に良いことしようが、病態の威力が凄まじくて追いついていいけないですね。
「そんな病気だよ これ!」 すみなせん日本語がおかしくて。もー慢性的な疲れで投稿するのも
やっとです。指動かすのにも疲れるのです。
ごめんなさい。 >>687
自分も身体中、痛いところだらけです…。。
ヒュミラを始めてから前よりは痛みは減りましたが、やはり元々強い痛みがあったので完全には痛みは消えないです…。
ほとんど寝たきりに近いので体重が増えたり筋力も低下するので、食事も気をつけなければと思うのですが、なかなか上手くいってないです。 >>691
謝らなくて良いよ。
慢性的な痛みと疲れでギリギリ踏ん張ってると思う。
弱音や泣き言吐いて良いよ。
辛い中書き込みありがとうね。 >>692
ヒュミラの効果、少しは実感出来てるんですね。
私も激痛が緩和された位で痛みは常にあります。
食べれるのは良い事だと思います。
痛みで体力も気力も消耗するかので。 自分もヒュミラの効果は微妙です。
期待が大きすぎたのか、面倒な注射をする割には・・・って感じです。
常に痛みがあると言うのは神経がすり減りますね。 レミケードは?ヒュミラよりレミケードのほうが強いみたいよ。
俺はレミケードで死から蘇った。でも、点滴長いからヒュミラ
にしたい。 >>697
やっぱりレミケードの方が点滴でゆっくりと体にいれるからか効き目も良くて、長く効くらしいですよね。やっぱりレミケードの方がいいのかなぁ…。
ヒュミラは穏やかに効く…みたいな感じで劇的な変化はそこまでないかも。
最近はトルツやコセンティクスといった生物学的製剤の新薬も登場してきてるみたいです。
ヒュミラから変更して試してみたいけど、少し怖い…。
これらの新薬を試してる方っていますか? 入院中の時、同部屋のSLE患者さん2人がレミケード開始してた。
2人共、症状も体調も凄く良くなったみたい。
病気が違うけれど、効果は期待出来るんだと思った。
ヒュミラ開始3週間目じゃまだ効果は実感出来ないと言われた。
でも、確実に痛む箇所が増えてるから進行速度が怖い。
3カ月で歩けなくなるまで悪化したけど、
皆はどれ位の進行だった? コセンティクスは成績がかなりいいみたいですが、今はまだ認可中なので、脊椎関節炎では処方はゆるされてません。日本ではですが。
ヒュミラよりレミケードのほうが効果強いと専門医がいってましたけど、ヒュミラのほうが副作用は少ないみたいです。
といってもレミケードで副作用でると、そんなに聞いたことありません。
レミケードは慎重投与ですので、毎回点滴前は血液検査と尿検査が必須です。
面倒です。ヒュミラで効果あるなら、ヒュミラにしたいです。 みんなヒュミラかレミケードか
エンブレル使ってる人は少数派? エンブレルは強直には処方できないんじゃなかったけ? 痛い~辛い~
何で夕方から余計に痛むのか
せめて手だけでも痛みが消えて欲しい
入院してた時は痛みも腫れも軽減してたのに
安静にしてたから?
一人じゃ不安で辛くて毎日涙ぐんでしまう 一般的に安静がだめ動いてるほうがいいと言われてるが、何しても痛いものは痛いよね。
痛い時は眠剤飲んで寝るが一番。もー痛いのって本当にうんざりするよね。
あと、治療の選択肢広げるとかしたほうがいいかも。。
この糞病気は日々の自己だけの管理ではどうにもできない。
もーうんざりするほど苦しんだので、この糞病気は薬以外に
手はないと自分なりに結論づいた。
まー主観的な意見なので参考にしなくてもいいです。 皆さんおはよう御座います
昔は治療出来なかった病気が今は治る
難病に関わらず、今も特効薬が無い病気も在る
でも、確実に医学は進歩して、手術や新薬で治せる様になってる
私はそれに期待している
だけど、もし実現しても私は存在して居ないだろうな
今日も1日、皆さんの痛みが和らぎます様に レミケード 耐性できてしまった。免疫抑制剤は抗がん剤みたいなものだから
、耐性ができるみたいですね。 生物学的製剤を使用していて、入院をしたことある方っていますか?
お風呂とかその他、入院中に気をつけた方がいいことってありますか? >>701
私もエンブレル使ってますよ。
強直性脊椎炎の知人も数人エンブレルです。
多分保険上はリウマチか何かで通しているんだと思います。
ヒュミラの時も駐車した所が腫れたけど今回はかゆみもあって少しふくれています。
免疫抑制をしている皆さん、注射部位反応は主治医にすぐに報告した方がいいですか?
ヒュミラの時はかゆみがなかったので心配です。 >>708
おはよう御座います
入院とは、どうされたのですか?
皆さんおはよう御座います
今日も一日、皆さんの痛みが和らぎます様に
自分事ですが、昨日私にとって夢が叶いました
諦めていた花見に行けました
年末から症状が悪化して、先月強直確定
余りの進行の早さに悲観して諦めてました
でも、母親と娘が必死で支えて笑顔で居てくれた
だから、花見に行く事を夢見て叶え様と・・・
車椅子は使用者せずに一歩ずつ、ゆっくり歩けました!
勿論身体中痛かったけど、皆が笑顔で幸せでした
馬鹿と言われるかも知れないけど
私は完治すると信じています
諦める事は何時でも出来る
私は克服出来ると思うから絶対諦めない! この病気で多くのものを失いました。
母親もずっと自分の事を心配し、その気苦労で癌になり他界しました。
当時は原因もわからなく、精神科の病気だと診断されてました。
しかし、脊椎関節炎だったのです。
母親はそれを知らずに他界しました。
せめてそのことだけでも伝えたかった。
おかしなお話ですけど、診断が下った時はうれしかったです。原因もわからず、ただ痛いと思われ、頭がおかしい人と思われてました。
生物学的製剤も沢山出てきました。
おかげでだいぶ楽になりました。
将来的には完治させたいものです。 >>711
絶対完治するって信じよう!
もうすぐか、まだ先か、分からんけど。
もう、笑うしかないもん! 最近足の痺れが凄い
足の指も赤みを帯びてシミ?みたいなのも出来てる
化膿してるのか、何だろう なんか痛いのは毎日の事だから慣れるけど、
目に見える症状はなんぞやと思うよね。
すぐリウマチ科にいったほうがいいよ。 おはよう御座います
今日は、退院後初の自己注射!
緊張して脈が凄い事に・・・
皆はどうやって落ち着いて打つ?
誰かアドバイス宜しく! すごい久しぶりに来ました。
スレが進んでてびっくり。
>>716
自分は、深呼吸3回くらい深くして、刺す時に、『この注射で身体が楽になーる』ってブツブツ言いながら、スッと刺すw
お腹のへそ横5センチくらい、そこから少し下をムニって摘んで、血管に当たらないか確認してるよ。
最初は自分も怖くて、大丈夫〜大丈夫〜と言いながら打ってた。
慣れると全然平気!頑張れ!(^^) >>717
ありがとう
無事に終了しました!
浅すぎたのか、注入時に皮膚が脹らみハラハラ。
漏れてはないので大丈夫かな?
ただ、最後まで押したのに液が容器に少し残ってた。
失敗した事ありますか? >>718
失敗した事は、まだ無いです。
ちょっと前から、容量が以前と比べて少なくなったので、確実に押し込むようにしています。
二年くらい打ってますが、やっぱり少し緊張しますよw
効果が感じられると良いですね!
感染予防だけは、気をつけてください。
免疫下がるので、マスク手洗いなど十二分に対応されたら良いと思います。 ヒュミラを使われている方が多いみたいですが、皆さんは使い始めてからどれくらいで効果を感じられましたか?
私は使い始めてから2ヶ月しか経っていませんがCRPの値はかなり下がりました。しかし痛みは無くなるどころか増している感じもします。 自己注射ってそんなに難しいのですか?
そのうちレミケードからヒュミラに変えようと考えているのだけど、打つの怖いなら、考えちゃうな。レミケードよりヒュミラのほうが、身体的負担が少ないと言ってたから、変えたいな。レミケードは面倒だし。 714の者ですが、念の為足の症状を診て貰いました。
血栓だといけないので、両手両足の血圧と血液検査。
結果、白血球高値&アレルギー値高値!
腎臓の数値も要注意。
ヒュミラかボルタレンの可能性大との事でした。
ヒュミラの効果をやっと感じられて来たので、
もし駄目になったらとショックです。
副作用で中止になった方は居ますか? 副作用で中止になった人は知っています。
その人は間質性肺炎だったかな。
生物学的製剤は肝臓が硬くなる副作用
あるから、それにより中止。
一般的に
他の生物学的製剤に変えるか、量を減らすか
でまずは調整するみたい。それでダメならば、
生物学的製剤は中止かな。しかし、血液検査の
数値が若干悪くても私は投与してる。
明らかに画像所見と血液検査のデータを
客観的に判断し、投与するか考えるのでは
ないかと思う。
主治医によって考え方はいろいろだけど、
リスクはつきものだから、どの程度のリスク
かを考え投与するかを考える。 痛みを減らす、進行を止める
まだ3回目ですが、確実に効いて来ています
その代わり多少のリスクは覚悟しています
まさか腎臓にダメージ来るとは・・・
皆さんは排尿排便障害はありませんか? トラマールで100以上服用すると尿閉起きます。
生物学的製剤は全く副作用ありません。 あー腰が痛い。トラマールも生物学的製剤も耐性がついてきた。
どんどん治療の選択肢がなくなる。きつい。 痛みはうんざりする。強直になって痛みがなくなるなら、強直のほうかわいいや。 痛くても動かした方が良いって、皆は何かしてる?
痛みと脱力で部屋の中の移動もやっとの状態。
元々抑鬱で精神的にも悪化してる。
精神科の薬服用してる人いますか?
どうやって病気を受け入れ割り切っていますか?
アドバイスお願いします。 仕事のみだよ。この病気なって引きこもると、悪い結果になるからね。
どんな強い薬使っても働く事。これだよ。 皆おはよう御座います
最近書き込みが少ないので心配です
此処でしか同じ病気の方と話しが出来ないから
PSP療法って凄いですね!
昨夜TVで見て調べたら、関節、脊椎に効果が!
医療に頼るしか無いから期待してます
明日受診して、血液検査の結果でヒュミラ中止か決まります
排尿排便障害で尿が泡立つ、足が凄く痺れるし、全身の脱力感
症状が色々あって怖いですが結果受け入れるしか無いから辛い ウィルス説が濃厚みたいだけど、そのウィルスがなくなれば、完治できる世の中くるのではないかな。 >>731
ウイルス説、私もそう思っています。
ウイルスは細菌と違い、単独では動けないから細胞の中に入り込んで増殖する。
細胞核のDNAをウイルスに乗っ取られてしまったら最後。
ウイルスの思うまま。
ウイルスによって書き換えられたDNAを持つ細胞はずっと間違った情報を伝え続けてしまう。
ウイルスは細胞の中にいるから免疫細胞は攻撃できない。
たとえウイルスが死んでもDNAを書き換えられた細胞は元に戻れずそのまま間違ったまま増殖を繰り返してしまう。
だから治らないんだと思っています。。 >>728
まずは薬を使って少しでも痛みを減らすのが先決
線維筋痛症を併発してるタイプだと尚更そうで
痛み止めが追い付いてないと体を動かそうとか思えない
基本的にひどい痛みを感じないようになったらAS体操とかすると楽になるよ
痛みや経済的な不安があって抗うつ剤をもらってるけど
痛みに効くらしいサインバルタを使ってる
病気に関して受け入れるのは人それぞれだから何とも言えないけど
自分の場合は体が動かない時は無理せずゆっくり休むこと
意外とこれができてなくて自分を責めてる所があったから気持ちが楽になった
あと動けない時でもできる趣味があると気晴らしになるよ
なんとかいい方向にむかえるといいね 730です
昨日受診して、白血球とアレルギーの数値は多少低くなっていました。
ただ、尿蛋白が+2でヒュミラの副作用の可能性大だと。
中止して、別の生物薬切り替えになりそうです。
レミケードかと思ったら、副作用が出やすいので、
保険適用外の生物薬で、リウマチとして使用すると説明されました。
レミケード以外で強直に使用する生物薬って何だろう?
仕方無いけど不安です。 保険適用外は現実的ではないです。
保険適用でも高い薬剤ですよ。
破産しますよ。
長期、免疫抑制剤使用すれば、副作用は当然でますね。
しかし、新しい薬なので、いかんせんデータが未知です。
医師にもどうなるかわからないのです。 >>735
先月診断されて、ヒュミラ3回目なんです。
まさか腎臓に副作用が出るとは・・・
排尿排便障害、足の痺れ等、
症状が色々出て来て、痛みが和らいだ分ショックです。 >>734
切り替え残念だったね、お疲れ様
多分リウマチってことにしてエンブレル辺りを使うんじゃないかな
生物の副作用で腎臓の副作用が出るの不安だ
最近生物を再開したけど再開してから別件でした血液検査で腎臓絡みの数値が悪いって出てた
副作用が出て中止したのはヒュミラなんだけど
ヒュミラは特に副作用からの中止が多い気がする
患者の数が少ないから情報があがってないだけで
レミケードの副作用で中止してる人もいるとは思うけど >>737
ありがとう御座います!
ヒュミラを中止されたんですね。
生物薬再開されるまで、痛み止めだけで頑張ってたのですか?
同じく腎臓の数値が悪い様で、辛いですね。
薬との相性が合ってくれる事を願うのみです。
お互い無理せず頑張りましょうね!
ちなみに、診断されてどれ位経ちますか?
差し支えなければ教えて下さい、宜しくお願いします。 生物学的製剤も一度副作用でると、他に変えてもだいたい同じような過程になるみたいだね。抗体ができて、薬がきかなくなる時期が必ずくるらしいし、長期投与は悪性腫瘍の確率をぐーんとあげるみたいだし、なかなか難しい薬だね。 最近またお触り禁止の奴が湧いてるので把握してない人のために説明
不安を煽るような内容だけの書き込みをしている奴は定住している荒らしなので触らないように
俺も今後は触らないから協力よろしく 734です
ヒュミラ中止に為りました
切り替えされた方は、直ぐに切り替えでしたか?
日にちを空けてからの切り替えでしょうか?
ヒュミラが効いてた分、止めるとまた動け無くなるのではと不安です。 >>739
自分の主治医も全く同じ事を申しておりました。副作用の履歴がないものだから、
想定外の事がよく起きると言っておりました。このような薬のやめ方が誰にも
わかりません。どうしたらたよいのでしょうか。 ASと診断されてから、次回で4回目の受診になるのですが、最初に診断してもらった整形外科で今後も診てもらうか、1回診てもらったことがあるリウマチ専門医でもある内科の先生に診てもらうか悩んでいます。
みなさんは内科と整形外科のどちらの先生に診てもらっているのか参考までに教えて頂きたいです。 >>743
私は整形外科で診断が付きましたが、現在通っているのはリウマチ内科です。 >>743
私は診断書がついた大学病院の膠原病内科でレミケードを受けています。
主治医から、急に痛みが増した時に大学病院で長い時間待たずに注射をしてもらったり出来るからと整形外科とつながっておくことをすすめられました。よく動かすこともすすめられたので、地域の整形外科に紹介状を書いてもらい、運動器リハビリを受けています。
理学療法士の先生に筋緊張を緩めてもらい、他動的に動かしてもらった後で一緒に動かしたり。リハビリ後は痛みがとても楽になります。可動域を保つのにも良さそうです。 743です。自分が働いている病院で受診しているのですが、内科医の方が相談もしやすく、いろいろと融通を利かせてくれると思うので、やはり今後は内科で診てもらおうかと思います。
みなさん教えてくださりありがとうございました。 741です
切り替えした方居ないでしょうか?
本日主治医と話したら、暫く生物薬を止めて、
症状が酷くなって切り替えましょうと提案されてショックです。
進行を抑える為に生物薬を使用しましょうと最初に言われたので。
これ以上酷くなるとトイレさえ介護されないと出来ない状態です。
血液数値と見た目でしか判断されて居ないのが辛いです。 昨日受診しました。
血液・尿検査に異常が無かったので、
ボルタレンかヒュミラの副作用だったか判断出来ないとの事。
入院してもう一度ヒュミラを再開する事に!
約2週間痛み止めもヒュミラも中止していたので本当に辛かったです。
副作用が出たら諦めるしか無いけど、
散歩が出来る状態を目標に頑張ろう!!
一人でずっと書き込みしてますが、皆さんの症状が和らぎます様に。 >>749
副作用出ないことを、お祈りしています。
私は二年ヒミュラを打ち続け、歩くのも楽になりました。
みんな、余力があるときに読んでると思いますよ! ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています