強直性脊椎炎 [無断転載禁止]©2ch.net

**病弱名無しさん** · 2016/11/08(火) 03:03:46.26

スレなかったので立てました。
自分はまた「疑い」止まりで確定してません。
同じ病気の人、そうかも知れない人、いたら話聞きたいです。

**病弱名無しさん** · 2018/04/14(土) 14:04:03.84

保険適用外は現実的ではないです。
保険適用でも高い薬剤ですよ。
破産しますよ。
長期、免疫抑制剤使用すれば、副作用は当然でますね。
しかし、新しい薬なので、いかんせんデータが未知です。
医師にもどうなるかわからないのです。

**病弱名無しさん** · 2018/04/14(土) 14:47:58.84

>>735
先月診断されて、ヒュミラ3回目なんです。
まさか腎臓に副作用が出るとは・・・
排尿排便障害、足の痺れ等、
症状が色々出て来て、痛みが和らいだ分ショックです。

**病弱名無しさん** · 2018/04/14(土) 18:45:49.46

>>734
切り替え残念だったね、お疲れ様
多分リウマチってことにしてエンブレル辺りを使うんじゃないかな

生物の副作用で腎臓の副作用が出るの不安だ
最近生物を再開したけど再開してから別件でした血液検査で腎臓絡みの数値が悪いって出てた
副作用が出て中止したのはヒュミラなんだけど
ヒュミラは特に副作用からの中止が多い気がする
患者の数が少ないから情報があがってないだけで
レミケードの副作用で中止してる人もいるとは思うけど

**病弱名無しさん** · 2018/04/15(日) 07:33:19.27

>>737
ありがとう御座います!
ヒュミラを中止されたんですね。
生物薬再開されるまで、痛み止めだけで頑張ってたのですか?
同じく腎臓の数値が悪い様で、辛いですね。
薬との相性が合ってくれる事を願うのみです。
お互い無理せず頑張りましょうね!
ちなみに、診断されてどれ位経ちますか?
差し支えなければ教えて下さい、宜しくお願いします。

**病弱名無しさん** · 2018/04/16(月) 13:42:43.86

生物学的製剤も一度副作用でると、他に変えてもだいたい同じような過程になるみたいだね。抗体ができて、薬がきかなくなる時期が必ずくるらしいし、長期投与は悪性腫瘍の確率をぐーんとあげるみたいだし、なかなか難しい薬だね。

**病弱名無しさん** · 2018/04/17(火) 02:20:25.90

最近またお触り禁止の奴が湧いてるので把握してない人のために説明
不安を煽るような内容だけの書き込みをしている奴は定住している荒らしなので触らないように
俺も今後は触らないから協力よろしく

**病弱名無しさん** · 2018/04/17(火) 14:19:38.02

734です
ヒュミラ中止に為りました
切り替えされた方は、直ぐに切り替えでしたか?
日にちを空けてからの切り替えでしょうか?
ヒュミラが効いてた分、止めるとまた動け無くなるのではと不安です。

**病弱名無しさん** · 2018/04/17(火) 21:05:05.55

>>739
自分の主治医も全く同じ事を申しておりました。副作用の履歴がないものだから、
想定外の事がよく起きると言っておりました。このような薬のやめ方が誰にも
わかりません。どうしたらたよいのでしょうか。

**病弱名無しさん** · 2018/04/17(火) 23:53:04.28

ASと診断されてから、次回で4回目の受診になるのですが、最初に診断してもらった整形外科で今後も診てもらうか、1回診てもらったことがあるリウマチ専門医でもある内科の先生に診てもらうか悩んでいます。
みなさんは内科と整形外科のどちらの先生に診てもらっているのか参考までに教えて頂きたいです。

**病弱名無しさん** · 2018/04/18(水) 11:58:06.46

>>743
私は内科の膠原病専門医です

**病弱名無しさん** · 2018/04/18(水) 13:51:21.97

>>743
私は整形外科で診断が付きましたが、現在通っているのはリウマチ内科です。

**病弱名無しさん** · 2018/04/18(水) 14:47:04.43

>>743
私は診断書がついた大学病院の膠原病内科でレミケードを受けています。
主治医から、急に痛みが増した時に大学病院で長い時間待たずに注射をしてもらったり出来るからと整形外科とつながっておくことをすすめられました。よく動かすこともすすめられたので、地域の整形外科に紹介状を書いてもらい、運動器リハビリを受けています。

理学療法士の先生に筋緊張を緩めてもらい、他動的に動かしてもらった後で一緒に動かしたり。リハビリ後は痛みがとても楽になります。可動域を保つのにも良さそうです。

**病弱名無しさん** · 2018/04/18(水) 18:06:13.43

743です。自分が働いている病院で受診しているのですが、内科医の方が相談もしやすく、いろいろと融通を利かせてくれると思うので、やはり今後は内科で診てもらおうかと思います。
みなさん教えてくださりありがとうございました。

**病弱名無しさん** · 2018/04/19(木) 20:58:08.83

741です
切り替えした方居ないでしょうか？
本日主治医と話したら、暫く生物薬を止めて、
症状が酷くなって切り替えましょうと提案されてショックです。
進行を抑える為に生物薬を使用しましょうと最初に言われたので。
これ以上酷くなるとトイレさえ介護されないと出来ない状態です。
血液数値と見た目でしか判断されて居ないのが辛いです。

**病弱名無しさん** · 2018/04/24(火) 14:04:48.70

昨日受診しました。
血液・尿検査に異常が無かったので、
ボルタレンかヒュミラの副作用だったか判断出来ないとの事。
入院してもう一度ヒュミラを再開する事に!
約2週間痛み止めもヒュミラも中止していたので本当に辛かったです。
副作用が出たら諦めるしか無いけど、
散歩が出来る状態を目標に頑張ろう!!

一人でずっと書き込みしてますが、皆さんの症状が和らぎます様に。

**病弱名無しさん** · 2018/04/24(火) 16:43:32.86

>>749
副作用出ないことを、お祈りしています。
私は二年ヒミュラを打ち続け、歩くのも楽になりました。

みんな、余力があるときに読んでると思いますよ！

**病弱名無しさん** · 2018/04/24(火) 20:16:00.84

>>750
ありがとう御座います!
ヒュミラが効いて、歩ける様になった・・・
希望が見えて来る言葉、私もヒュミラが気に入ってくれる様に頑張ります!!
入院中ネットが出来る様になので、書き込みさせて貰います。

**病弱名無しさん** · 2018/04/26(木) 10:16:05.05

おはよう御座います
いよいよ明日ヒュミラ再開の為の入院です
期待と不安とで緊張しています

ところで私の症状ですが、皮膚や足が痺れ、立つと上半身が前に倒れて?直立が辛いです。
主治医から、この病気に神経障害や前屈みになる等は無いと言われました。
痛みもほぼ全身で痺れも有り、別の病気も隠れてる様で不安に為りました。
症状はそれぞれ異なると思いますが・・・。

**病弱名無しさん** · 2018/04/26(木) 10:53:19.00

脊椎関節炎はMPSを併発することがあります。
いわゆる筋肉のスパズムです。
トリガーポイントブロック注射とか
有効なことがありますよ。
自分も全身の痛みと痺れがありました。

**病弱名無しさん** · 2018/04/26(木) 13:11:33.14

>>752
ヒュミラ効くといいですね。
私も背筋をのばしているつもりでも横から見ると前に傾いています。
後ろに仰け反ることはできません。

**病弱名無しさん** · 2018/04/26(木) 14:46:27.74

>>753
ありがとう御座います!
早速調べて見ました。
確かに症状は似ていますね。
CT又はMRIで確定されるのでしょうか?
今は症状が落ち着いてる様で良かったです。

**病弱名無しさん** · 2018/04/26(木) 14:58:33.73

>>754
ありがとう御座います!
歯磨き時、トイレ、椅子、立ってても座ってても上半身を真っ直ぐに保てないです。
筋力の低下と脱力感のせいなのか・・・。
CK値が寝たきりの方並みに低くてビックリしました。
そもそも強直の形がどの様になるのか良く理解出来ていないです。

**病弱名無しさん** · 2018/04/26(木) 20:49:50.54

>>755

筋筋膜性疼痛症候群は、ほぼほぼ併発しますよ。
ちなみに画像では一切でません。
筋肉の状態を検査できるシステムがないので、
それは症状でみるしかありません。
例えば筋肉がピクピクしませんか？
このMPSっていうのが、かなり奥深く専門医でないと
適切な治療ができません。
そして、専門医以外が治療してしまうと、神経を傷
つけるアクシデントがおきてます。
この病気は本当に最悪なんです。
難病を治療するために難病を治療するということが、
普通におきます。（自分はHLA検査で潰瘍性大腸とシェグレーンがでました）
もー難病のオンパレードで最悪でした。
自分もそんな負のループにはまってましたが、
バイオ製剤でかなりよくなりました。
MPSを治療してから、バイオでうまくいきました。
もー死にたくなる日々でした。
この病気は、本当にムカつきます。

**病弱名無しさん** · 2018/04/26(木) 21:04:24.99

強直の状態は、部分強直や全体強直にわけれらます。
全体強直にりますと、物理的に関節がうごかせなくなり、
屈曲や伸展が難しくなります。しかし、この病気は
完全強直までいくと痛みはなくなるという摩訶不思議な
事がおきます。痛みと引き換えに、運動学的な関節可動域の
制限がでます。部分強直は積極的治療をしないとならないかと
思います。
自分は、全体強直起きてもいいから痛みがなくなればと思って
います。

**病弱名無しさん** · 2018/04/26(木) 23:11:13.10

>>758
首から腰まで全て竹になってます。
治療は一切してなくて、ここ2年ぐらいは激痛はなくなりました。
完全に硬直してるので動かすと常に違和感や多少の痛みはあり
ベッドでの生活が中心ですが以前の激痛がなくなっただけでも精神的には楽です

**病弱名無しさん** · 2018/04/27(金) 01:42:06.73

>>752
こんばんは。
私も足が特に痺れます。1日2回くらいは痺れます。トイレや椅子に座っていると途中から痺れてきて、その後歩けなくなるくらい痺れます。場所は、腰から足の先まで痺れます。
また、寝起きには腕や手がこわばりを起こすのと同時に痺れてて、痛くて本当に滅入ります…。

私も直立してるのがつらい時あります。前屈みになることがあります。その時に内蔵を圧迫していないか不安になります。背骨も痛いし、肋骨も痛いし、どの姿勢をとったらいいか分からなくなります。

**病弱名無しさん** · 2018/04/27(金) 08:52:11.68

>>759
完全強直ですね。
激痛が治ることがほとんどのようです。
完全強直ではないので、お気持ちを
害してしまうかもありませんが、
激痛は精神的にもうんざりで、ほぼほぼ
寝たきりです。ですので、痛みとひきかえに強直がおこってもいいと思っています。その他、難病もあるので、地獄です。

**病弱名無しさん** · 2018/04/27(金) 21:06:45.72

>>757
ありがとう御座います
結局はバイオしか今は無いですね
相性が合えば楽に為る様なので何とかヒュミラ再開したいです

**病弱名無しさん** · 2018/04/27(金) 21:22:09.45

>>758
詳しくありがとう御座います！
ここ数ヶ月で正座が出来ない、腰から下の骨の違和感、背中片側の突っ張り、
部分的に動かすのが困難に為りました。

**病弱名無しさん** · 2018/04/27(金) 21:45:14.90

>>760
全く症状が一緒です!
座ると痺れが酷くなりますし、朝方の痛みと強張りも!
バイオや痛み止めで多少は軽減されて居ますか?
私は胃腸の動きも悪化して、お腹も空かないし、常に腹部が膨満して苦しいです。

**病弱名無しさん** · 2018/04/28(土) 09:17:41.72

おはよう御座います
昨日返信してくれた方々、本当にありがとう御座いました!
昨日から入院して、火曜日にヒュミラ再開になりました。
これで副作用がボルタレンかヒュミラだったか判ります。
ここ2週間は痛み止めも禁止されていたので、症状が色々復活してて辛いですが、
良い結果を期待しつつ頑張ります!
皆さんの症状が和らぎます様に。

**病弱名無しさん** · 2018/04/28(土) 16:29:53.38

皆さん、ロキソニンとかボルタレンなどのエヌセイズ効きますか？

**病弱名無しさん** · 2018/04/28(土) 19:47:15.59

>>766
私はロキソニンが効かずにボルタレンに変更しました。
背中から腰にかけて以外の痛みには効いてたかな?位です。

**病弱名無しさん** · 2018/04/29(日) 14:01:27.46

>>765
>>737のヒュミラから切り替えた者です
ここの所このスレを覗けなくてお返事遅れてすみません
二週間も痛み止めが飲めないなんて想像を絶する辛さだったと思います
本当にお疲れ様でした
入院は大変ですが副作用の原因がわかってヒュミラを再開できるといいですね

私は線維筋痛症だと診断されて七年程経った頃、同じ主治医に
強直性脊椎炎の可能性を指摘され別の病院の専門の先生に診てもらってASだと確定しました
線維筋痛症の人の痛みの表現が当てはまらなくて本当に線維筋痛症かと悩んでいたのですが
フェントステープを使っても痛みが強かったのがサラゾスルファピリジンを服用してから
かなり痛みが楽になりその後ヒュミラの投与になりました
副作用の呼吸抑制でヒュミラを中止しましたが現在はエンブレルを使用しており
こわばりも痛みも少し楽になりました
お互いに無理をしすぎずに病気と付き合って行きましょう

長文失礼しました
このスレの皆さんの痛みが少しでも和らぎますように

**病弱名無しさん** · 2018/04/29(日) 14:03:09.19

>>766
ロキソニンは炎症の痛みには少しだけ効いていましたが
胃を痛めてしまい長期の服用なのでセレコックスに変更となりました
ボルタレンはまだ服用したことがないので一度試してみたいです

**病弱名無しさん** · 2018/04/29(日) 19:15:59.47

>>768
ありがとう御座います!
大変な中、返信ありがとう御座います!
出てはいけない副作用は辛いですね。
明後日再開して、ヒュミラは大丈夫だと願うばかりです。
痛み止めも入院中は余程じゃ無いと使用出来ないので、日に日に痛みや症状が出て辛いです。
でも、副作用見極めの為なので歯を食い芝って耐えて居ます。
少しでも楽になられた様で、本当に良かったですね!
無理せず御自愛下さいね。

**病弱名無しさん** · 2018/04/30(月) 10:22:04.12

おはよう御座います。
いよいよ明日ヒュミラ!!久し振りで緊張してます。
先程主治医が来て、色々な話をしました。
この病気は膠原病専門医でも見逃す程診断が難しい事
私の腰周辺の炎症の跡から数年前に発症していたであろう事

受け入れてるつもりでも、何故か涙が出てしまいました。
入院先の主治医がとても気さくで明るいので元気を貰えました。
一人で居ると辛さで笑顔も出ないけど、誰かと話すと自然と笑顔に為ります。
このスレの方とも、叶うなら直接会って話をしたいです。

**病弱名無しさん** · 2018/04/30(月) 11:25:19.26

そんなに緊張することないよ。
当初、副作用どんんだけ凄いのかよって思っていたけど、
自分は何もなかった。人によってはでる方もいるみたい
だけど、適切な処置すれば大丈夫。病院でのバイオ仲間沢山いるけど、
重篤な人はいなかった。
しかも、必ず血液検査や尿検査を定期的に行うので、
何かあればすぐわかる。
バイオで痛みが減ったけど、やっぱり続けているうち慣れみたいな
なのができて、効く日にちが短くなってきた。でも、一度やめて、
再度やるというのは慣れが顕著にででてよくないみたいで、
間隔を短くするか、量を増やすかの検討に入っている。
副作用より慣れが一番気になるところ。効くものが効かなくなったら
どうしようと不安だわ。

**病弱名無しさん** · 2018/04/30(月) 14:00:14.85

>>772
ありがとう御座います！
約一ヶ月ぶりで嬉しい反面、きちんと注射出来るかなと・・・。
唯一のバイオの副作用も慣れ?も辛いですね。
でも、どんどん新薬が出来ているので希望を持つしか無いです!
せめて、近所まで歩ける様に為りたいです。

**病弱名無しさん** · 2018/04/30(月) 18:11:10.34

>>773
慣れとは、通常の量や間隔では効かなくなってきている状態だよ。
その場合は他のバイオに変えるか、量や間隔を調整するみたい。
でも、基本は毎日痛いので、ゆるせる痛みと許せない痛み
ってなくない？自分は許せる痛みの場合は我慢してるよ。
許せなくなった時に積極的な治療をしているよ。
オピオイドでもなんでも効けばいいのだけど、
いかんせん鎮痛剤がなにもきかないので、バイオ頼り。
もー先の事を考える余裕もなく、今の許せない痛みを
どうしようかで毎日困憊してるー。
ひさしぶりの注射みたいだけど、いい方向にいくといいね。

**病弱名無しさん** · 2018/04/30(月) 19:08:36.91

>>774
2週間以上痛みに耐えてますが、本当に辛いです。
検査だから、来週まで痛み止め服用出来ません。
主治医がどうしてもって時は、ワントラム出すって言われました。
最近脱力感も凄くなって、今日は病室のトイレ行くだけでも倒れそうです。
文章を読むと、貴方の辛さが伝わって来ます。
食事や睡眠は出来ていますか?
本当に痛みの種類は在っても、痛みが無い日は在りませんね。

**病弱名無しさん** · 2018/04/30(月) 19:27:54.92

>>775

脱力感はオピオイド特有の副作用であると確信してます。
結局、麻薬作用なので、その代償はあります。
麻薬の恐ろしさを感じました。
でも、服用しないと辛いので、自分もやめられず服用してます。
だって生きるしかないからです。
食事は夜食べると何故か吐いてしまうので、昼に一日分を食べます。
睡眠は眠剤の力を借りています。
もーこの病気は薬の最大限の力を借りて、食欲もないので、生きていくために
食事にも気を使います。
正直、何回も死のうと思いました。でも、この系統の病気を和らげる薬が
、段々と認可されてきてます。
諦めないで下さい。
痛みのない日はないですけど、笑える日もあります。

**病弱名無しさん** · 2018/04/30(月) 19:52:31.94

>>776
脱力感は先月病気が確定される前から凄かったです。
筋肉関係の病気と思う位、あっという間に筋力が無くなり殆ど動け無くて。
食事は私も1食で終わる事が多いです。
症状もそれぞれ異なると思いますが、一番辛い痛い症状は何処ですか?
私は左背中と腰周辺が刺されてる様な燃えてる様な症状と排便排尿障害です。
皆さんも背中や腰周辺が一番痛いのでしょうか?

**病弱名無しさん** · 2018/04/30(月) 20:06:44.90

777>>
一番辛いとかやばかったのは排尿障害です。
これもオピオイドの副作用みたいです。
この病気は末梢神経から中枢神経と
いろいろ作用する薬を多用するから、
副作用は未知だそうです。
自分も燃えてるような痛みがあります。
しかし、それを鎮火するのには、
薬を多用しないと自分はダメです。
許せる痛みと許されない痛みを見極めつつ
、侵襲性の高い治療をしてます。
毎日、生きていくのに必死です。
でも、その分いろいろとメンタル面強くなります。

**病弱名無しさん** · 2018/04/30(月) 21:03:05.93

壺ポエムを思い出した

**病弱名無しさん** · 2018/04/30(月) 21:27:34.66

>>778
毎日を生きる為に必死、私もです。
楽に為りたいと考えてしまう時も有ります。
でも、医療の進歩に期待しているから諦めません!
明日の注射に備えて、早く寝ます。
色々とお話しありがとうございました!

**病弱名無しさん** · 2018/05/01(火) 15:36:10.77

こんにちは。
ここ最近、暑くなってきましたね。

GWに入って痛くてもなんとなくみんなと同じように出かけたくなって、家族と少し出かけてみたのですが、その時は楽しくても帰ってきてから酷い痛みとこわばりに襲われてしまいました。
息をするのも苦しくて本当につらかったです。
こういう時、やっぱり自分は病気なんだ…と改めて痛感して落ち込んでしまいます。

**病弱名無しさん** · 2018/05/01(火) 15:40:41.26

>>764
バイオや痛み止めは最初は効いていたのですが、段々慣れてきてしまったのか効きが弱くなってきています。。

私も同じです。胃腸の動きも悪くて、最近急にお腹が空かなくなりました。腹部膨満感もあります。自由に動けないからお腹もスッキリしないのかなー…。

**病弱名無しさん** · 2018/05/01(火) 17:40:10.39

>>779
壺ポエム懐かしいｗ
5chらしくないスレだけど年齢層が高いんでしょ
私は見ていて面白いよ

>>781
せっかく出かけられても家に戻ってしばらく寝込んだり、ありますよね
病気でも出かけられたと考え方を変えてみるのはどうでしょうか
失礼でしたらすみません

**病弱名無しさん** · 2018/05/01(火) 19:59:24.71

>>782
間隔縮めようかと思っていますが、きりがなさそうで、
どうしようか悩んでます。強オピも効かない痛みなの
で、打つ手なくって感じです。
強オピの服用タイプがこの種類の病気に適応なれば
助かるのですが・・・。貼るタイプはどうしても
効かないですね。

現実的には、間隔と量の調整しかありません。
後は、コセンティクスを待ちましょう。

胃腸の動きは同じく最悪です。夜食べると吐いてしまうので、
昼に一日分の栄養をとってます。結局、下痢してしまいますけど、
食べないとどんどん体重が痩せていくので、無理矢理食べてます。

**病弱名無しさん** · 2018/05/01(火) 20:44:50.65

>>782
動かないから胃腸も動かないとは思いますが、
無理矢理でも動けないから困りますね。
食事位は美味しく食べたいけど、食べるのが苦痛です。
バイオの効き目が短くなったのでしょうか?
今、まさに私がその状態で、入院していても辛さは変わりませんね。
今日ヒュミラ再開したので、どうなるか期待と不安でいっぱいです。

**病弱名無しさん** · 2018/05/02(水) 13:46:35.00

>>785
確実にバイオの効く日にちが短くなってきまたした。ヒュミラで入院させてくれる病院いいですね。自分も入院したいです。もー身の回りするのに疲れました。
バイオ2年選手ですけど、反応も鈍くなり以前のように寛解にはならなくなりました。やっぱり抗体ができてしまうのかな？
これしかうつてがないので、先が不安です。強直してもいいので、痛みをどうにかして欲しいです。

**病弱名無しさん** · 2018/05/02(水) 20:27:56.55

>>786
2年副作用も無く、完解状態まで回復出来ていたんでしょうか?
合えば本当に普通に動ける位になれるんですね。
慣れか耐性がバイオにあるか解りませんが、
あるならその時が辛いし、副作用で使えるバイオが無いのも辛い。
皮膚を軽く摘まんだだけでも痛いし、痛みが無い部分が無いです。
骨や関節だけじゃ無く、皮膚も痛いので、今回の検査入院で新たに病気が判明するんじゃないかと不安です。

**病弱名無しさん** · 2018/05/03(木) 13:34:10.01

>>786
二年間副作用全くありませんでした。自分も皮膚も焼けるように痛いです。
筋肉も痛いです。動けなかった時もありましたが、バイオである程度回復
しました。しかし、ここ最近耐性が出来てしまって、反応が鈍くなって、
効かなくなってるように思います。
当初は痛みをなんとかしたかったので、バイオやりましたが、
効かなくなるという考えはありませんでした。
まーそれは自分だけかもしれないので、全てが全てそうな
るとは思いません。
それから、この病気はいろいろなものに合併します。
HLAの検査をするとリウマチ系の反応が結構の確率ででます。
自分は潰瘍性大腸とシェグレーンの抗体が見つかりました。
症状はあまりでてないですが、将来的に
でるかもしれないとの事です。
生きるも地獄死ぬのも地獄、本当に疲れてしまいました。

**病弱名無しさん** · 2018/05/06(日) 10:44:27.93

おはよう御座います
皆さん体調はどうですか?
GWは毎年大好きな角島に行ってたのが懐かしいです。
いよいよ明日、血液・尿検査で数値が悪化してないか判る。
ヒュミラ再開して一週間・・・痛み止めもずっと我慢してるから本当に辛かった!
両手の痛みと腫れ、全身の痛みに脱力感等、本当に生きた心地しない。
改めてヒュミラが効いてたんだなと実感しています。

皆さんの痛みが和らぎます様に!

**病弱名無しさん** · 2018/05/08(火) 02:56:00.28

>>789
どうでした？調子はいかがですか？
いい結果が出てることを祈ってます。

ゴールデンウィーク、半分寝て半分自宅で細々と仕事してたんだけど、今日寝込んでしまったよ。
主治医の予約がまだ先だから、明日最寄りの内科に行って点滴でもしてもらおうかと思ってる。
頭痛とか風邪っぽい症状なんだけど、長年の治療等で肝臓が弱ってるから、疲労感半端なくて。
ほんの僅かでも働いてお金かせがなきゃねぇ。。寝込みながらでも、仕事しないと。
でも、無理はしたらあかんのね。
一気に色んな症状が吹き出てくる。
愚痴すまないです。。

この間、よもぎ蒸しっていうのを受けてみた。
全身から汗が吹き出してとてと体も芯から温まって身体が楽になったよ。
座ってるだけ、マントみたいなのを被ってヨモギの蒸気を身体に当ててるんだわ。
関節や色んな痛みが、温まったせいか楽になった。
害にはならないと思うから、良ければおススメします。
ヨモギアレルギーの人はだめだけどね。

**病弱名無しさん** · 2018/05/08(火) 20:28:31.85

>>790
気にしてくれてありがとう御座います!
昨日血液と尿検査の結果説明があり、血液検査上は問題無し。
尿検査が相変わらず蛋白+でした。
先生はボルタレンの副作用が大だったと。
ただ、ずっと蛋白尿だから自分の中では不安要素です。
ヒュミラ再開しましたが、効果はまだ実感出来て無いです。
反対に関節の痛みが増してて、リハビリが辛いですが毎日頑張っています。

体調崩された様で、無理矢理頑張っているんですね。
事情が其々在るとは思いますが、どうか自分を労って下さい。
肉体的にも精神的にもギリギリなので、病気だと忘れられる時間が欲しいですね。

**病弱名無しさん** · 2018/05/09(水) 11:39:14.98

皆さんこんにちは!
明後日退院になりました。
入院中、整形も受診してMRI検査も受けました。
右膝の痛みが悪化して、痺れ等、強直とは別の可能性が有ると言われてました。
結果が怖い反面、原因が判り不安が消えるので良しと思ってます。

ところで、私は夕方から全身、特に両手の腫れと痛みが必ず酷くなります。
何故何時も夕方から酷くなるのかなと・・・。

**病弱名無しさん** · 2018/05/10(木) 13:57:13.64

レミケード1ヶ月間隔になった。
段々と効かなくなり、量は闇雲に増やせないから、間隔を縮めるとの判断。
発ガン性との因果関係はわからないみたいだけど、口内炎とかいろいろ炎症しやすくなってきた。すぐばい菌に感染してしまう。それを治すのにまた病院と。
痛みさえ良くなって欲しいものだ。

**病弱名無しさん** · 2018/05/13(日) 04:22:24.60

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**病弱名無しさん** · 2018/05/15(火) 07:34:09.20

おはよう御座います
昨日最初からｽﾚを見ました｡
私は右膝や左胸骨や顎まで痛みます｡
加えて､まるで重石を着けた様に全身の脱力感が有ります｡
立てば床に､座れば椅子に､まるで磁石の様に下に引っ張られてる感じです｡
勿論ﾄｲﾚに座っても､上体を真っ直ぐ保つのも難しく､排泄する力もほぼ在りません｡
筋力の低下からなのか、正直オムツをしなければと怖いです。
主治医も痛みと筋力の低下だろうとしか・・・。
痛み以外にこんな症状在りますか?

**病弱名無しさん** · 2018/05/19(土) 03:01:54.75

ちょい保守

**病弱名無しさん** · 2018/05/19(土) 09:21:30.41

おはよう御座います
最近の天気、皆さん体調どうですか?
書き込み無いと、心配でもあり寂しくもあり。
ヒュミラ再開して、昨日から手には効き目を実感!
入院して毎日リハビリして、自力で歩ける様になったから、毎日少しでも頑張ってます。
まだまだ足の筋肉は無くて、太股は弛んでますが・・・。
膝も強直性由来と判明したので、兎に角筋肉つけてこれ以上悪化しません様に!
皆さんは下半身の筋力落ちてませんか?

**病弱名無しさん** · 2018/05/21(月) 10:57:47.05

こんにちは
また私一人で書き込みに・・・

膠原病関係は尿検査に異常出やすいのかな
潜血は無くなったけど、ずっと蛋白尿
+までは気にしなくても良いって言われても気になる
泡も立つから糖尿病とかも不安になるし

**病弱名無しさん** · 2018/05/21(月) 13:34:04.23

2年目になり、レミケードの効き目も悪く、激痛の毎日で疲弊してます。もーこれ以上の治療法はないので、どうしようもありません。オピオイドも効かないし、何しても痛い。痛みが酷くて、食事もすぐ吐いてしまう。動けなくなってもいいから、痛みをとってほしい。辛い。

**病弱名無しさん** · 2018/05/21(月) 14:45:43.51

>>799
違うバイオは駄目なんですか?
オピオイドとは、トラム系ですか?

**病弱名無しさん** · 2018/05/21(月) 16:04:33.61

>>800
貼るタイプの強オピオイドもだめです。今はトラムですが、効かなくなってきました。レミケードも効果が薄くなり、レミケードだめになるとヒュミラは間違いなく効かないと言われてしまいました。
打つ手なしです。ひたすら痛みに耐え、
悶絶する毎日。効かなくなる日がくるだろうとは思ってましたが、その時はまた新しい薬剤がでてるだろうという安易な考えをしてしまいました。

**病弱名無しさん** · 2018/05/21(月) 16:21:19.08

>>798
見てますよ～、調子が良くないと中々書き込めないんです、気分的に。。
下半身の筋力は下がりまくり、ちょっとした段差によく躓きます。
腰痛も半端なくなってます。

重いもの持ったり、少し動きすぎると、全身ビリビリ痺れて寝ることも出来ません。
関節全部に熱持つ感じですね。
かといって何も持たない訳にもいかず、寝たきりだと筋力低下するので、ほどほどに動いてます。
そんなにお金かからないなら、理学療法を受けたいなぁと思ってます。

>>799
痛みで疲弊するのは、本当よく分かります。
自分は昔、かなり睡眠薬を飲んで寝逃げしていました。
今はヒミュラが効いて痛みは激減しましたが、少しのパートをしだしたら健康保険の限度額が上がってしまい、これからヒミュラを処方して貰うのが本当キツくなりそうです。
ヒミュラを止めたら痛みが酷くなるのかも？と落ち込んでます。
本当薬価が下がってくれないかなぁ、、

**病弱名無しさん** · 2018/05/21(月) 16:42:22.42

>>802

ヒュミラをやめないほうが１００％いいです。やめて再開すると効き目が激減すると
いう客観的なデータがあります。
これは確かな情報です。
この手の病気は積極的治療をした方が絶対いいです。
強オピもトラマールもレミケードも効かなくて、自分は打つ手がなくなりましたが、
積極的治療をしていないよりはいいです。恐らくやめたら、今の苦しさの数十倍だろ
うと思います。もー眠るときはお酒と精神薬盛って強制終了してます。
でないと眠れません。自分はメニエール病や潰瘍性大腸炎も既往でありますが、なに
せ脊椎関節炎由来の痛みが一番つらいです。
あまりの痛さに首をくくった事もありました
が、それも苦しくてだめでした。もーだめだめ人間です。
交通事故も体験しましたが、手の骨折と全身打撲程度でした。
交通事故も脊椎関節炎によるものでした。薬による危険予測の低下と
関節の動きの鈍さによる目視ができないという状態で起きました。
皆さん交通事故だけには気をつて下さい。

**病弱名無しさん** · 2018/05/21(月) 18:56:39.59

>>801
私はまだﾋｭﾐﾗしか試してないし､腎臓の数値悪化で一時中断｡
今月再開して､腎臓悪化がﾎﾞﾙﾀﾚﾝかﾋｭﾐﾗか来週判明します｡
結果ﾋｭﾐﾗだと､ﾚﾐｹｰﾄﾞ以外のﾊﾞｲｵを試すと言われてます｡
主治医から他のバイオの提案は無いのでしょうか?

**病弱名無しさん** · 2018/05/21(月) 19:09:09.71

>>802
ありがとう御座います!
書き込み無いと、症状が悪化してるのかなと心配になってしまいます。
理学療法、私も通いたいです。
一人で歩くのがまだ無理で、何とかして歩ける様に為りたい!
無理だけはしないで下さいね!

**病弱名無しさん** · 2018/05/21(月) 20:06:50.02

あ

**病弱名無しさん** · 2018/05/22(火) 04:04:20.73

>>805
こんばんは。夜分遅くにすみません。眠れなくて…。
私もここ数日の暑かったり寒かったりで、体の痛みが悪化してしまって、見に来ることも出来ず、今全部読みました。
でも眠れなくてここにきたら、つらい中頑張っている皆様がいたので…、自分も頑張ろうと思いました。ありがとうございます…！

みなさん痛み止めはどんなものを飲んでいますか？
生物学的製剤、消炎鎮痛剤、プレドニン、弱オピオイド、リウマトレックス、トリガーポイント注射など…。
自分はもうなんの痛み止めを使ったらこの痛みがなくなるのか分からないくらい痛くて痛くてつらいです。

**病弱名無しさん** · 2018/05/22(火) 13:00:45.40

>>804

今のところは、レミケードが一番強いみたいです。レミケードはいわゆる最終手段らしいです。
レミケードが効かないと、ヒュミラは難しいみたいです。腎臓機能の低下で中止も難しい問題
ですね。いずれ臓器の問題は通るような気がします。副作用嫌ですよねー。

**病弱名無しさん** · 2018/05/22(火) 13:46:09.49

>>807
こんにちは
辛い中、返信ありがとう
かなり薬を服用されてますが、最初はリウマチ等、他の膠原病だったんですか?
私は最初手が晴れて痛み、リウマチを疑われましたが血液検査は陰性でした。
他の膠原病の検査も抗体が陰性で、症状が全身に広がり、大学病院にて判明。
判明するまで、薬の治療は出来ないと言われ本当に辛かったです。
判明しても、ヒュミラと痛み止めのみの処方です。
全身も痛いのに、未だに両手まで腫れて痛み、何をするにも苦痛です。
薬が効いて、日常生活を普通に送りたいですね。

**病弱名無しさん** · 2018/05/22(火) 13:48:36.93

みなさん同じようですね。自分も、生物学的製剤、消炎鎮痛剤、プレドニン、
強弱オピオイド、リウマトレックス、アザルフィジン、トリガーポイント注射など…です。
夜は眠剤３種服用してます。湿布もかかせません。
初めは効いていたものが効かなくなりました。いわゆる耐性っていうのができてしま
いました。もーなんというかひたすら痛みに耐える毎日で、もー生きる気力も
なくってきちゃいました。医療費も高額だし、正直、かなり疲れました。
みなさん一生懸命生きている中すみません。

**病弱名無しさん** · 2018/05/22(火) 13:49:24.08

>>808
レミケードは最終手段・・・。
新薬が出てくるのを待つしかないって事ですね。
主治医によっても治療方針が異なるので難しいですね。

**病弱名無しさん** · 2018/05/22(火) 16:45:10.66

>>811
今、ノバルティスファーマーがコセンティクスを承認申請してます。
その認可がおりれば、かなり飛躍するそうです。
でも、国がなかなか許可をだしてくれないみたいです。
問題は保険制度。つまり財源ですね。
今のところはレミケードがこの病気の最終手段らしいです。
ですので、一般的にはヒュミラから始めるケースが多いです。
ヒュミラがだめになったら、レミケードというような流れですね。
レミケードは４週に１回ですが、耐性がつきやすく、その場合は
１ヶ月に１回とか間隔を縮めてきます。または、アザルフィジンや
メトトロキサートを追加で免疫機能をがっつり抑制させて、レミケード
を試すこともあります。
恐らく、そこそこ詳しい医師ならば共通認識かと思います。
いろいろセカンドオピニオンも受けましたが、だいたいがこの考え方です。
下手な医師にあたると、生物学的製剤もやってくれなかったりしています。
あと、痛みどめもエヌセイズやステロイドの過剰投与とかですね。
この病気は医師よりも患者が勉強しないとならないやっかいな病気です。

**病弱名無しさん** · 2018/05/22(火) 16:47:30.31

↑
あ・・すみません。レミケードは基本８週に１回です。病状により間隔が縮まる
という事です。

**802** · 2018/05/22(火) 22:07:23.79

>>803
ありがとうございます。
本当ヒミュラやめないよう、何とかお金の工面も頑張ってます。
やめたら逆戻りかなぁと確かに思います。
お陰様で、トラマールは効いてるんですが、腰痛が酷いのでセレコックスも飲み始めて肝臓が心配です。
数値も悪いので。。
交通事故、大変でしたね。
私も動きと反応が鈍いので気をつけます。

>>805
理学療法、普段は受けれないのですが、今回は腰痛の悪化で受けれる事になりました。
でも、もう終わりみたいで、、、
お気遣いありがとうございます。

>>807
私は、トラマール、ロキソニンテープ、セレコックス、アザルフィジン、ヒミュラの注射、などです。
最近はビタミンB12やビタミンC、コエンザイムQ10、アレジオンなど慢性疲労症候群の症状に対応する薬も飲み始めてます。

>>810
ほぼ同じです。。
何のために生きてるのか？と毎日自問自答していましたが、最近は瞑想して心を落ち着けるよう頑張ってます。
中々瞑想も出来ないですが(^^;)

最近はお医者様に、こちらからこんな薬を試したいとお願いしています。
本当こちらが勉強しないといけない病気ですよね。
集中力が落ちてるので、ネットで調べるのも疲れますが、何かを試して少しでも改善出来れば！！と思ってます。
これ以上病気に負けたくないです。

**病弱名無しさん** · 2018/05/23(水) 22:19:03.95

807です。
みなさんコメントありがとうございます…！
まとめての返信でごめんなさい。

やはりみなさんも大体同じ薬を飲んでる方が多いですね。
私はヒュミラが効かなくなってきていて、レミケードや他の生物学的製剤も視野に入れてみます。
主治医と相談しながら、少しずつ薬の調整をしていこうと思います。
コセンティクスも国からの許可がおりるといいですよね。
夜寝る時は眠剤がないと痛くて寝れないです。
寝る時くらいは痛くなくなって欲しいけど、なんせ寝る前と起きた後が一番痛くなるのでそれがつらいです。

**病弱名無しさん** · 2018/05/24(木) 08:43:18.03

おはよう御座います
皆さん、寝具でこれが楽だとかありますか?
私は高反発マットに変えて寝返りはうつ様になったけれど、
固すぎるのか、あたる部分が痺れます。
やはり低反発が良いのでしょうか?

**病弱名無しさん** · 2018/05/24(木) 13:56:02.28

高反発痛いです。あたるとこがやはり痛いです。刺激に弱い病気なので、私はもっぱらテンピュールです。トッパーっていう種類のいいですよ。硬すぎず柔らかすぎず、沈みすぎず。トゥルスリパーは安いけど、すぐへたるし、沈み感がいまいち。

**病弱名無しさん** · 2018/05/24(木) 14:00:30.39

>>814
肝臓は意外に強いですよ。
お酒のほうが肝機能悪くなりますよ。
医師の処方通りに服用すれば、
あまり神経質になることないと思いますよ。レミケードもトラマール、その他精神薬沢山服用してますが、大丈夫です。
ちなみに、お酒毎日飲んでます。

**802** · 2018/05/24(木) 17:50:21.34

>>818
そうなんですか、肝臓お強いですね！
私は昔の深酒が祟ったのか、この数年全く飲まないのですが、全然数値が戻りません。
とは言えストレス溜まるので、そろそろビールくらいなら少し飲もうかとw

>>816
私もマットで悩んでます。
ニトリの一番硬いマット？でも腰が沈み込むので、昔使ってたマニフレックスを買いなおそかと考えてますが、今の身体にあうのやら？で、、、
トゥルースリーパーも以前試したんですが、合わなかったので低反発より高反発マットが良いかもと思って探しています。
でも、良いマットは高いですね。
整骨院とかで売ってたマットは20万とか(･_･;
でもここでケチると、ますますシンドイかもと悩みます。

**病弱名無しさん** · 2018/05/24(木) 18:46:42.76

マット皆さんも悩んでますね。
試し買い出来ないし、エアーベットも気になる。
せめてぐっすり眠りたいですね。
夢見も毎回病気関係で寝起きは心身ぐったりです。

**病弱名無しさん** · 2018/05/24(木) 19:46:13.16

私も寝具はいくつも替えました。
最近エアウィーヴを使い始めました。体に合わなかったら30日間は返品ができるとのことですが、高反発系は体になじむまでが辛いです。
やはり寝具は皆さん悩みどころみたいですね。

**病弱名無しさん** · 2018/05/24(木) 23:59:21.62

https://airweave.jp/pickup/rental_1709/

エアウイーヴ、気になったので調べたらレンタル出来るみたいですね！
色々気になるので、検討してみます。

**病弱名無しさん** · 2018/05/25(金) 09:35:08.59

寝具は最低でも一晩寝てみないとわからないですもんね。

**病弱名無しさん** · 2018/05/25(金) 10:47:27.92

一晩寝てみないとわからない。
高反発は腰にいいと言われて買ったものの
硬すぎて、痛い。高反発は恐怖症。
嫁も腰痛もちだけど、嫁にあげたら、
腰よくなったと・・。多分、健常者の単なる腰痛なら
高反発のような気がする。
低反発は腰がしずみ痛いけど、テンピュール
は丁度いい塩梅。こればかりは難しいね。
最低１週間試さないと、わからない。
でも、一番いいのは介護用のエアージェルマット。
これは凄い。母の褥瘡予防でレンタルしているの
だけど、これはこの病気の人には皆いいと思う。
すさまじい寝心地。しかし、一般的に流通していない
ので、買えないのが難点。これが市場にでれば、
皆救われる。

**病弱名無しさん** · 2018/05/25(金) 15:14:38.04

>>824
そのジェルマットのメーカーとか商品名とかがわかれば知りたいのですが・・・。

**病弱名無しさん** · 2018/05/25(金) 17:30:13.14

>>825

すみません。母が癌で他界して、返却してしまったのです。
ほぼ医療用で特にメーカー名は書いて無くて、母が生きていた時にちょく
ちょく使用してました。
でも、テンピュールで眠れるようになったので、自分は必要
なくなったのですけど、あれは相当にすごいものです。
恐らく、今流通しているマットレスの中で一番優れているかと
思います。末期の癌の母でさえ寝心地よかったと言ってましたし。
高反発とか低反発とかそんな次元でないのです。
その時、看護師の姉が手配したものなんで、聞いてみますね。
妻も看護師しているので、聞いたらわかるかもしれないので。
ジェルみたいな素材でなおかつ、空気圧みたいなのが入る
ものです。

**病弱名無しさん** · 2018/05/25(金) 17:39:25.11

>>819

トゥルースリーパーはテンピュールを真似た模造品みたいな商品なので、
値段重視のものです。あれは低反発とは言えない領域です。
テンピュールと比較すればわかるかと思うのですが、ただいかんせん
テンピュールも高いので気軽に試せない商品です。
自分は３０万くらいつぎこんで、今の寝心地を完成させました。
中には捨てたものもたくさんあります。

**病弱名無しさん** · 2018/05/25(金) 17:53:08.38

>>825

連投すみません。下記のＨＰのものではないですが

http://www.midori-yakuhin.co.jp/rental/mat.html

と似ているような気がします。

ちょっと姉と嫁に聞いてみます。

**病弱名無しさん** · 2018/05/25(金) 19:09:47.84

>>828
825です。

ありがとうございます。
参考にしてみます。

**病弱名無しさん** · 2018/05/25(金) 19:58:49.34

やはり皆さん寝床に迷ってるんですね。
私は仰向けで寝てましたが、最近仰向けが苦しくキツくなって来ました。
胸椎から腰までが、浮いて沈まないです。
横向きになるとマットにあたる箇所が痛むし痺れてきます。
愛用の枕も違和感があり、頸椎が固まって来てるのかな?

**病弱名無しさん** · 2018/05/26(土) 08:26:07.56

化膿性脊椎炎、髄膜炎などの可能性もある。

**病弱名無しさん** · 2018/05/26(土) 18:22:45.93

潰瘍性大腸炎とクローン病を併発してしまいました。
ASは難病が難病を生むね。本当に厄介だわ。

**病弱名無しさん** · 2018/05/26(土) 18:48:45.48

皆さん
生きるモチベーションをどう保ってますか？
あまりに毎日拷問のように辛いので、毎日が嫌で、
どうすればよいか困惑してます。
ASの人は稀で周囲にもいませんので、
その辛さが当然わかるわけでもなくです。

**病弱名無しさん** · 2018/06/02(土) 11:30:11.03

>>833
モチベーション、分かるよ、保つの難しいと思う。
自分は、動けない時はひたすら動画見たりしてる。
空想したり、寝ながら瞑想したり。
動ける時は、美味しそうなお弁当選んで買ったりw
家族同居だから、お風呂を早い時間に入ってゆっくり身体温めたり。
一番風呂贅沢させて貰ってる。
友達とも疎遠になったから、一人で居ることにも慣れたけど、やっぱり誰かと喋りたい時あるなぁ。
家族同居だけれど、ほぼ喋らない。
同居別居状態で、動けない時だけ助けて貰う。

モチベーション、生きるためのモチベーションだよねぇ、、