強直性脊椎炎 [無断転載禁止]©2ch.net

**病弱名無しさん** · 2016/11/08(火) 03:03:46.26

スレなかったので立てました。
自分はまた「疑い」止まりで確定してません。
同じ病気の人、そうかも知れない人、いたら話聞きたいです。

**病弱名無しさん** · 2018/06/07(木) 12:20:57.40

なんとかならないもんかね。
薬物依存もおこしてるし、
だめだこりゃ。
痛いの疲れた。

**病弱名無しさん** · 2018/06/07(木) 19:40:18.39

朝の全身のこわばり、日中の過緊張感、異常な倦怠感、背中のコリ、周囲が見渡せない、深呼吸が1秒もできない、10年以上腰のあたりが痛いなどの症状がありますが、内科の血液検査ではCRPの値は0.02と高くありませんでした。

CRPの値だけでは強直性脊椎炎は判断できないのでしょうか？骨盤や背中のレントゲンのために一応整形外科に行ったほうが良いでしょうか。

長い間精神科に通っていて、睡眠導入剤だけで対処しています。

線維筋痛症かもと思ったのですが、全身が痛いわけではないのでこの病気を疑いました。

**病弱名無しさん** · 2018/06/08(金) 09:29:21.32

治療費も高額。
無理してでも働かないと生きていけない。働かないレベルまできている。
毎日が拷問のようだ。
いっそのこと刑務所はいったほうが楽なんじゃないかとも思った。

**病弱名無しさん** · 2018/06/11(月) 09:53:41.28

>>836
自分は同じような症状で、未分化脊椎関節症と診断されました。
所見がもっと増えれば、強直性脊椎炎の診断となると。
レントゲンは有効だと思います。
仙腸関節の異変が写りました。
整形外科に行って、確定診断が出ず、内科リウマチ科で診断がおり治療が開始され、症状はかなり改善されました。
いい医師に当たるといいですね。
お大事になさってください。

**病弱名無しさん** · 2018/06/11(月) 13:54:39.07

睡眠薬盛って、1日10時間寝ないと、もたんわ。すぐ身体が疲れる。足がだるすぎて眠れない。困ったものだ。

**病弱名無しさん** · 2018/06/11(月) 15:49:30.41

>>839
足怠いですね!
筋肉落ちて弛んでしまい、余計重く感じます。
特にお尻から太股の怠さと違和感が凄い!
主治医からは、骨が炎症してるから仕方無いと。
兎に角全身の筋肉が落ちて、皮と脂肪で溜め息でる。

**病弱名無しさん** · 2018/06/12(火) 08:56:46.80

>>840
自分は臀部の付着部痛がメインだった。もー椅子が怖かった。健常者にはわからないけど。
なんか、血液検査にも画像にもでない炎症があるみたいよ。
難しい病気だよね。
戦い疲れた。

**病弱名無しさん** · 2018/06/12(火) 16:54:00.69

椅子が怖いっての分かります。
治療してても椅子に座るとお尻の骨が当たって痛い。
皆さん本当につらいのが伝わってきます…。
自分ももう疲れた。何もしたくないし、出来ない…。本当につらすぎて言葉も出ない。闘いたくないのに闘わないと痛みに負けてしまう。終わりがなくて、楽しいことも疲れたり痛みがひどくなるから元気だった頃のような出来ない。もう本当に嫌だ。
久々にネガティブなことを言ってしまいました、すみません。

**病弱名無しさん** · 2018/06/12(火) 19:41:26.98

>>842
もー闘い疲れるよね。高額な治療なために、こんな状況でも毎日働かないといけないし、
毎日拷問だよ。なんかいろいろ世の中凶悪な事件起きているけれども、そのような
犯罪者にこれを味合わせたい。人生観変わるよ。私はこの他にメニエール病と潰瘍性大腸炎
という難病を併発してるけど、強直脊椎炎が1番辛いと思う。メニエールは耳鳴りとめまい
、潰瘍性大腸炎は兎に角食べるとすぐ下痢。強直は兎に角痛い。
痛いが1番辛い。これは経験談から間違いない事実。

**病弱名無しさん** · 2018/06/12(火) 20:35:29.96

>>843
分かって下さり、ありがとうございます！少し気持ちが安心しました。
そうなんですよね、とにかく高額ですよね。
本当に病気になってから人生観が変わりました。でも、やっぱりまだ元気だった頃の自分が忘れられなくて、心や体のギャップに落ち込むこともあります。
843さんはメニエール病と潰瘍性大腸炎もあるのですね。それは本当に本当につらいですよね。どうして自分ばかり苦しめられるんだろう？と思ってしまいそうです…。
でもやはり強直の痛みというのは何よりもつらいですよね。痛みって本当にただただ苦しいですもんね…。しかも関節が腫れるから、尋常じゃない痛みですし…。

**病弱名無しさん** · 2018/06/16(土) 18:09:51.07

痛みがないほうがおかしいと思う時がある。
なんで今日は痛くないの？
もーこの病気はタチ悪い。
動けば楽になることはある。
でも、動き続けられない。
基本は、寝ても覚めても痛い。
癌もそうかもしれないけど、
痛い病気は人間の尊厳を奪う。
いっそのこと楽にしてくれと思う。
車にひかれたらなとか思う。
辛い。

**病弱名無しさん** · 2018/06/18(月) 11:39:36.13

いずれ、定年が７５歳になるみたいね。
健康な人ならいいけど、病気の人には酷だよ。
仕事やめた後の医療費が心配だな。
いずれ治療が続けられなくなる。
難病者や障害者の年収はきわめて低いから、
貯金が全然できない。
弱気者を切り捨てる国になってしまったから
生きにくい。

**病弱名無しさん** · 2018/06/19(火) 15:52:03.10

背中のMRIを撮りましたが、異常見られず。。

骨盤のほうが早いかな

**病弱名無しさん** · 2018/06/22(金) 02:59:59.22

>>847
背中ではなく、仙腸関節(腰)のMRIを撮ってもらうと良いと思います。
強直性脊椎炎では、まず仙腸関節のMRIを撮り、異常を見つける形になります。

**病弱名無しさん** · 2018/06/22(金) 15:09:10.31

3月に強直性と診断されて、難病助成の手続きして結果届いた。
(貴方は指定難病では在りません)
ヒュミラ射ってる私は診断間違いと言う事ですか?
意味が分からない、パニック状態です。

**病弱名無しさん** · 2018/06/23(土) 14:04:55.68

この病気は難病助成ないと高すぎて、きついですよね。
難病申請は15万人が申請却下されています。あなたも
その中に入ってしまったのだと思われます。
今年から継続申請も新規申請扱いとなりました。
国の財政状況が物凄く悪いので、いわゆる弱者捨てです。
国は社会保障費を減らそうとうごいいてます。
苦しむ人は苦しんで下さいって事だと思います。
ほんとオリンピックなんてやってる場合じゃないです。
北朝鮮問題にも甚大なお金がかかります。
難病者や障害者、生活困窮者は常に政治と隣り合わせで生きていかねばなりません。
将来的には預貯金も管理されて、もっと厳格化されます。

**病弱名無しさん** · 2018/06/26(火) 08:23:50.22

おはようございます
皆様体調はいかがでしょうか？
この時期は特に痛みが強くなったり体調が不安定になる気がします。
辛いときは「天候」や「季節の変わり目」のせいにしてますが、そうしないと心が折れます。

**病弱名無しさん** · 2018/06/26(火) 09:33:11.63

トラマールで依存症になり、困ってます。痛くない日でも服用しないと、半端ない疲労感と
不安感がでてやめられません。この薬は恐ろしいですね。抗鬱剤としての作用もあり、
劇薬とかいてある意味がわかりました。

**病弱名無しさん** · 2018/06/29(金) 15:21:49.81

痛くない日が在るとはビックリ!
治療はバイオですか?
トラマール肉体的に効いてるか余り実感出来ない。
精神的に楽に為る方結構居るけど、全く為らない。
ベンゾ系と相性悪いのかな?

**病弱名無しさん** · 2018/06/29(金) 16:48:51.12

>>853
バイオですよ。痛みがない日も結構
あるということです。トラマールを
服用しないと、不安感と疲労感が
凄すぎて、足に力がはいりません。
困ったものです。人によるのでしょう
けど、トラマールは気を付けた方が
いいですよ。あれ依存しますよ。ま
ー自分は死ぬまで飲み続けるとして
、諦めてますけれどもorz。

**病弱名無しさん** · 2018/07/01(日) 17:37:40.50

35Y

**病弱名無しさん** · 2018/07/04(水) 08:31:20.04

おはよう、昨日通院日でした。
便秘で消化器科も受診したら、CTの結果大腸検査する事に（泣）
小腸と大腸が炎症している可能性大だと。
クローン病や潰瘍性大腸炎だとヒュミラが効くはずなのに、悪化してるのが気になる様で。
もうここまで来たら、医者に任せて治療するのみ!
不安でビビっても意味が無いからドンと構えて笑っとく。

皆さん、頑張るので少しだけ祈ってて下さい!

**病弱名無しさん** · 2018/07/04(水) 09:17:05.57

>>856
大腸検査はカメラですか？
私も経験ありますが、検査を受けるのも大変ですよね。
大した力にはなれませんが祈っときます！

**病弱名無しさん** · 2018/07/04(水) 13:34:36.61

>>857
ありがとう!カメラです。
3月に検査して異常無かったのに、短期間で悪化は怖い。
ただ、3種類の下剤を処方されても出ない程の便秘。
潰瘍性もクローンも基本は下痢が症状ですよね?
結果受け止める覚悟は出来てるけど、好きな物も食べれなく為ったら生きる為の楽しみが減る（泣）

**病弱名無しさん** · 2018/07/04(水) 13:43:42.76

ちょうど、自分も潰瘍性かクローンの除外検査のため大腸カメラしてきた。以前受けた時は痛くなかったのに、今回は
激痛。その後も一週間鈍痛が
続き、慢性痛なるのが怖い。
もー痛みは強直だけにしてくれ。
これ以上は限界。
穿孔はなかったものの、
あんなに医師によって、違うのかと思ったよ。まー異常なかったのはいいが、
カメラ系は腕の良い医師にしたほうがいい。
とんでもない医師にあたると、本当に
やばい。
大腸カメラは技術が特に難しいらしいよ。

**病弱名無しさん** · 2018/07/04(水) 16:51:54.32

>>858
検査頑張ってください！
応援してます！
私も強直性脊椎炎になってから、お尻の骨や腰の骨が固まってきて、踏ん張ると痛くて便が出しにくくなっています。基本的には便秘でたまに下痢になる感じです。自分も大腸とかに炎症が起きてないか不安になってきた…。

**病弱名無しさん** · 2018/07/04(水) 21:36:36.74

>>860
重度の便秘で、3種類の下剤を処方されても出なくて受診しました。
腸の中に便が溜まってるけど、下痢便だった。
下痢便なのに出ないし、いきめないし、毎日トイレが本当に苦痛で。
ヒュミラが効いてくれる!きっと軽度だと願い頑張って来ます!
不安とか恐怖感とかで自分を自分で悪化させてると気付いて凄い強く成りました!
ありがとう、頑張って来ます♪

**病弱名無しさん** · 2018/07/05(木) 00:27:14.20

>>861
なんと！自分も明後日大腸ファイバーですよ。。
下腹部痛が酷いのと、ずーっと下痢で。
数年前ポリープ切除もしてるので、念の為の検査ですが、、
内視鏡はいつも激痛だったのが、前回鎮静剤？が効いて気がついたら終わってたので、今回もそれでお願いするつもり。

お互い頑張りましょう&結果が良い方向でありますように。。

**病弱名無しさん** · 2018/07/05(木) 09:19:58.54

鎮痛剤なしでも痛くない医師は痛くないんだよねー。
あれもー職人技なんだろーね。
もー2度とやりたくない。
良い医師探すのも面倒だし。
どうせ潰瘍性でも治療は強直とかわらないし、なったらなったでいいや。

**病弱名無しさん** · 2018/07/05(木) 21:40:16.41

>>862
わっ!!同士ですね(笑)
結果気になると思いますが、まずは検査頑張って下さい!
私も前回、鎮痛剤頼んで眠れはしませんでしたが痛みも無く平気でした。
お互い悪ければ治療するしか無いので悪い方向に考えず挑みましょう。
無事に検査が終る事を願いつつ応援してます!
結果書き込みして下さいね・・・無理じゃなければ。

**病弱名無しさん** · 2018/07/06(金) 15:12:09.77

やっとこ大腸検査のその後の痛みなくなってきた。
潰瘍性大腸炎もバイオ治療みたいね。
自分は除外できたけど、正直、痛みに比べれば下痢なんて
我慢できるわ。なぜか毎日下痢で慣れてきた。

**病弱名無しさん** · 2018/07/07(土) 10:38:45.70

>>862
今日検査でしたね!
検査開始までが辛いと思いますが、頑張って下さい。
無事に終了する事を祈ってますよ(￣▽￣)b

**病弱名無しさん** · 2018/07/07(土) 16:27:53.24

>>864
>>866
お陰様で無事検査終わりました！
小さなポリープがあったり、過敏性大腸炎ぽかったりして、とりあえず経過観察となりました。
ヒミュラのお陰か、懸念していた潰瘍は今の所大丈夫そうです。
検査時麻酔薬も打って貰いましたが、効いてないのかとても痛くて悶絶しました。
前回の病院と違うところで受けたので、麻酔薬が違っていたようです。。
帰宅しても腹痛でずっと横になってますorz
とは言え、今すぐどうのこうのは無かったので一安心ですが、とても痛い(^^;;

ずっと下痢続きで痔になってたようで、その治療もしないといけないというオマケ付きでしたが。

>>856
その後如何ですか？
検査上手くいくと良いですね！

**病弱名無しさん** · 2018/07/07(土) 19:10:40.95

>>867
お帰りなさい&お疲れ様!
レスしてるの全部同士と書いた私だよー(￣▽￣)b
鎮痛剤強いの使ってくれなかったみたいで、我慢したの凄い!
腹痛が酷くなる様だったり出血したら病院行ってね。

経過観察はスッキリしないけど狭窄や潰瘍無くて良かった。
今日は沢山寝て、体力少しでも回復させてね。

私はやっぱり下剤で下痢便なのに、お腹スッキリしないし張ってる。
座薬入れたいけど私も痔っぽいし、炎症しているのに座薬良いのか迷う。

食べれる様に為ったら、美味しい物食べて、身体労ってね!

**病弱名無しさん** · 2018/07/09(月) 00:44:54.03

皆さん、検査お疲れ様です…！
応援しか出来なかったけど、検査をして皆さんが少しでも安心出来たなら幸いです。

私は最近、本当に骨が痛くて寝ると全身が硬直を起こすし、息苦しさは毎日あるし本当につらいです…。
涙も枯れ果てるくらいつらくて、でも生きないといけなくて…。何か少しでも生きる希望があればいいのにな…と思ってしまいます。
出来れば働きたいけど、日常生活だけでも大変で働くなんて絶対出来ない、そんなことしたら倒れてしまうかもしれない、けど働きたい…みたいなジレンマがあります。

**病弱名無しさん** · 2018/07/09(月) 20:05:58.35

>>868
ありがとう、そうだったのね！
結局、今朝まで寝込んでしまいました。。
ようやく、まともに起きて食事も出来るようになったけれど、やっぱりお腹が痛いので辛いなぁ。
不思議な事に、腸内洗浄が出来たからか？下痢から普通の硬さに数年ぶりに戻りました。
腸が休まったからかも知れないけど。
いつも以上に腰痛や微熱もあるので、トラマール、セレコックス、ロキソニンと鎮痛剤ばかり飲んでます。

>>869
痛いですし、息苦しいですよね。。
全身の倦怠感も、この病気の大きな症状と主治医に言われましたが、だるさも酷いです。
私は筋？腱が最近痛いです。
行きてくためにはお金が必須だし、働きたいという気持ちは本当にあるのに、したい仕事が出来ないので心が塞ぎます。
ここの皆さんは、みな同じ気持ちだと感じています。

**病弱名無しさん** · 2018/07/10(火) 13:39:14.94

付着部痛やヒリヒリ痛が苦しかったけ
ど、今はほとんど無痛だから、障害者
雇用で細々と働いているよ。昔に比べ
治療の選択肢がいろいろでてきたから、完治は無理だけど、寛解はいける気が
してきた。無痛でもトラマール服用し
ないと、不安感でてしまうから、あれ
だけは手放せないけど。なんかあの薬
多幸感や疲れとる効果があるんだよね。あれ服用しないと、疲れで動けない。

**病弱名無しさん** · 2018/07/11(水) 10:49:15.98

何か夢中になれる事って大切やね
仕事も趣味も夢中になれて達成感も得れる
人間動いてないと心身が一気に駄目に為るとリハビリの先生に言われた

寝てても動いても痛みに変わり無いし
真面目めに病気に接しても悪化する時はする

どうせなら動ける内、食べれる内に、好きな事して悔い無い毎日にする

生きる事やしたい事に執着し過ぎる事がストレスだと気付いた

病気に身体を殺られても、心だけは殺られたく無い!

**病弱名無しさん** · 2018/07/11(水) 20:00:53.75

貴方はメンヘラスレへ行く事をおすすめ致します。
この病気は情報力ですよ。
やっとこ難病指定になった病気です。
本当に苦しいならば、しかるべき病院や施設
に行ってます。

**病弱名無しさん** · 2018/07/11(水) 21:06:25.41

>>873
精神科にも通院してるよ
辛いし痛い
私が軽度って言ってる様で不快だよ
車椅子からやっとリハビリして自力で歩けるまで頑張ったんだよ!

**病弱名無しさん** · 2018/07/12(木) 01:22:11.31

869です。
皆さん、親身になってお話を聞いて下さり、本当にお気遣いをありがとうございます。
まとめての返信になってしまい、申し訳ございません。

もう少し体調が落ち着いてきましたら、障害者雇用で探してみることにします。ありがとうございます！

そうなんですよね、仕事も趣味も夢中になれて達成感をあじわえますよね。そうすると病気のことや生きることを考えすぎてつらくなるということが減りますよね。

リハビリも大切ですよね。私もまだこれからリハビリが始まるところなので、それで少しでも体を動かすことを意識しようと思います。
本当にそうですよね、動いてないと心身ともにダメになってしまいますよね。私もやれることから少しずつ頑張ろうと思います！
皆さん、本当にありがとうございます…！

**病弱名無しさん** · 2018/07/12(木) 09:48:15.27

メンヘラスレに誘導させるのは酷いね。
貴方は病気に侵略され、心の狭い人間になってしまったのではないでしょうか。
この病気はメンタルもやられるので、当然です。

**病弱名無しさん** · 2018/07/13(金) 01:01:03.18

大腸検査の結果、少し荒れてる位で異常無かったです!
痔はあったけど、痔瘻でも無かった!
極度の便秘だから、検査終了が17時・・・身体痛くて涙出た。
鎮痛剤もmax 注入してくれて・・・効かず(笑)
結局先生が、機能性の便秘で〈過敏性腸症候群〉だと。
新しい便秘薬処方してくれたので、改善出来たら良いな。

応援してくれた皆さん本当にありがとうございました!

また、メンヘルに誘導されて本当にショックでしたが、突っ込んでくれた方もありがとう。

**病弱名無しさん** · 2018/07/13(金) 19:23:52.92

>>877

とりあえず安心だねー！
過敏性大腸は私も言われました。
大腸検査し異常がない事がわかり
過敏性大腸と診断されました。
貴方と奇遇。
この病気は毎日の痛みでメンタルやられるので、
潰瘍性でなくても過敏性が多いみたいです。
でも、下痢なんかより痛みのほうが辛いから、
そのままながしてます。このままこのスレ
にいて情報あげて下さいね。
こことメンタルスレ併用したっていいのですよー。
この病気で一人でも辛い人を救いたいし、
貴方の情報も必要です。
頼みます。
難病スレで喧嘩だけは辞めましょう。

**病弱名無しさん** · 2018/07/14(土) 00:02:42.56

>>877
検査お疲れ様でした！
過敏性大腸炎、痔、鎮痛剤効かないのも私と一緒でしたねw
何はともあれ、検査後はしんどいと思うので、しっかり休んでください。
本当、ようやくいつもの体調に戻ったところで、先週の検査から一週間かかりましたし、心配ですよ。。

こんだけ辛い病気なんだから、そりゃ心も病むよねーと私は開き直ってます。
今日はとても良い事があったので、それだけで生き返った気分でした。

辛いのは、ここのみんな、程度の差はあれど同じだと思う。
だからこそ、情報交換したり、息抜き書いたり、、だよね？
>>878さんに同意です。

**病弱名無しさん** · 2018/07/14(土) 20:00:59.77

なんか疲れも半端ないねこの病気。

**病弱名無しさん** · 2018/07/14(土) 20:16:05.08

>>877>>879

ありがとう!お二人のレスで、思いきり泣きました。
本当に励ましてくれて、ありがとう!
頻繁に書き込みしない方が良かったのかなとか、落ち込んでしまって。
だけど、私は病気に負けたく無いしいつか治ると信じてるんです。
皆さんに元気貰ってるから、私も皆さんが少しでも笑顔や元気に為ったら良いなと思って。

此れからも、独り言書いていくので宜しくお願いします!

**病弱名無しさん** · 2018/07/15(日) 11:04:21.52

>>881

ということでこれからもここで情報をあげて下さいね。攻撃的な人も
この病気に侵されて、苦しんでいるかと思いますので、あまり気にしな
い方がいいですよ。メンタルも狂うからねこの病気。
文面から貴方のお辛さといい、その苦しみの中でも頑張っているお姿が
想像できます。
自分もこの病気で大きく人生が狂いました。
毎日、悶絶してる自分の姿を見て、母親もその心労で亡くなりました。
しかし、1番怖いのはお国が指定難病のハードルをかなりあげた事です。
世の中から見捨てられるのではないかという不安にかられています。
難病は本当に生きて行くことが息苦しいです。お金も時間もかなり
かかるし、本当に大変ですよね。
この病気は有病率が低いので、このような場所でつながるしかないのですよね。

**病弱名無しさん** · 2018/07/16(月) 13:58:13.58

>>882
ありがとう御座います。
本当に消えない痛みの辛さは精神的に苦痛で、症状も色々有り、生活に支障を来すから。
精神的に穏やかに要る方が難しいと分かってます。
私も一人で居ると、悪い方に引っ張られそうに為るし。
だけど、諦める事は何時でも出来ると言い聞かせてます。
過去を振り返る、先を考え過ぎる事を止めてます。
毎日が精一杯で、どうせなら悔い無く過ごしたい。
不安と恐怖感で自分自身で悪化させてると私は思った。
皆さんも既に頑張ってるから、痛みが和らぐ事を毎日祈ってます!

**病弱名無しさん** · 2018/07/17(火) 20:25:43.21

>>883

難病って本当にむごい拷問ですよね。
家族も理解してくれない。
せめて、難病対策してくれる機関は理解してくれるか？
難病者を切り捨てる事で進んでますよね。
今年から一気にハードルをあげて、難病者は切り捨てる
政策にでてます。
過去スレでもそんなことをおっしゃってました。
豪雨の被害といい防衛費、老人の社会保障費といい国の財政がもー
破綻寸前です。
そんなところからまず切られるのは社会的弱者です。
そんな国がオリンピックからパラリンピックやろうとしてます。
おかしくありませんか？
そういう国なんです日本っていう国は。
社会的弱者を切り捨てる国なんです。

**病弱名無しさん** · 2018/07/17(火) 20:49:22.64

付け加えると票もとれない社会的弱者は切り捨てられます。
これが資本主義です。この病気で閉じこもってると、
真面目に終わります。
難病指定のハードルを一気にあげた理由はそこにあります。

**病弱名無しさん** · 2018/07/19(木) 01:30:11.84

つらい
涙が苦しくて悔しくて止まらない
こんな病気じゃなければもっと自分の言いたいことを上手く相手に言えたのに
周りを悲しませたり、怒らせたり、迷惑をかけたりしなかったのに
こんな自分がいやだ
最近は本当にこのままではだめだと思い、変える努力をしていて順調だったのに、ちょっとしたことであれよあれよとすぐに体調を崩してしまってガクッと落ち込んでしまった

もう本当に本当につらすぎる…(泣)

**病弱名無しさん** · 2018/07/19(木) 09:53:40.56

去年から、激痛はなくなりました
この病気は完全強直や、年齢が上がると激痛がなくなる事も多いようです。
薬が効いて痛みも強直も起こらない事が一番ですが、
最悪でも時が経てば痛みが治まる可能性が高いので
今は何かしら楽しみを見つけて我慢ですね＾＾

**病弱名無しさん** · 2018/07/19(木) 10:00:05.36

お国は我々を見捨てました。
なんかなんのために生きているのかわからなくなってきた。
独り身だし、薬代を稼ぐために無理に働いて、治療をしての繰り返し。
宝くじなみの当選率でババを引いてしまった。
なにもいいこともなく、毎日を過ごしてます。

**病弱名無しさん** · 2018/07/21(土) 18:31:39.07

皆はお風呂一人で入れてる?
痛み＆力が入らないから服を脱ぐのも精一杯。
シャワーないからお風呂が苦痛になってきた。
兎に角下半身の怠さ?も凄くて、立ってても座ってても吸い込まれそうな感覚。
足が浮腫んでるのか腫れてるのか分からない。

**病弱名無しさん** · 2018/07/22(日) 14:16:05.76

お風呂は入れてますよー。仕事も障害者枠ですが、働けてはいます。
結構、進行されてしまっているのでしょうか？
自分は治療により重度から軽症にはなりましたが、
いずれ重度になるのでしょうね。この病気は進行性と言われて
るみたいなので、将来不安です。
その間に良い薬が開発されればいいですが・・。
あまり期待できないですね。

**病弱名無しさん** · 2018/07/22(日) 17:28:54.98

>>890
主治医には軽度と言われ、難病助成も通りませんでした。
去年の9月から体調悪化して今年の3月判明。
あっと言うまにほぼ車椅子でしか動け無くなって。
ヒュミラ射って歩ける様に為ったけど、最近また痛みと全身の倦怠感?が凄くて。
やっぱり薬が合えば、ある程度まで復活出来まるんですね!
ヒュミラにどうしたら好きになってくれるかなー。
別の病気の症状だったら嫌だなー。

**病弱名無しさん** · 2018/07/22(日) 20:02:37.01

>>891

この国は社会保障を削減させるために、難病をきる政策にあります。
豪雨の被害といい、税金が多額にかかるため、難病者を切り捨ててます。
あなたの主治医酷いと思います。軽度ではありません。
この国の医療政策の被害者だと思います。
難病患者をいかに切り捨てるかという政策になってますので、
貴方のような人は沢山でます。

**病弱名無しさん** · 2018/07/23(月) 15:07:35.09

>>889
体がしんどすぎてシャワーは週に2、3回しか入れません。。

あと最近暑すぎませんか？
病人にはこの暑さはしんどいです。何もしてなくても病気で朦朧としてるのに、、早く涼しくならないかなー。

**病弱名無しさん** · 2018/07/25(水) 09:28:22.00

>>893
頑張らないと入れないって本当辛いですね。
私のアパートはシャワーが無いから余計に疲れて・・・。
指も痛くて力が入らないから、お風呂の後倒れてます。

この病気は症状も痛みも個人差があるけれど、
何処までが軽度で何処からが重度なんだろう。
894の方は私は軽度じゃ無いと指摘されてるので、先生に言った方が良いのかな。
実際に背筋を真っ直ぐの状態がキツくて、立ってると前に曲がっていきます。

**病弱名無しさん** · 2018/07/25(水) 09:32:12.18

>>890
治療で軽度になられたとの事で、良かったら治療内容教えて下さい。
私はヒュミラとトラマールだけです。

**病弱名無しさん** · 2018/07/25(水) 16:05:46.27

>>895

レミケードとトラマールのみです。
あと眠剤と安定剤。

**病弱名無しさん** · 2018/07/25(水) 17:34:03.06

>>896
ありがとうございます。
レミケードが最強と主治医から聞きました。
違う膠原病の知人2人もレミケードで働けるまで回復されていました。
私も安定剤と睡眠薬服用してます。

**病弱名無しさん** · 2018/07/25(水) 19:53:00.58

>>894
お風呂しかないとかなり大変そうですね…。

私もトラマールや眠剤、安定剤なども飲んでます。
自分の場合は1年くらいヒュミラで治療しても体の症状が強かったり、CRPも高いです。なのでやっぱりレミケードの方が効くんですかね？レミケードに変えてみようかなー。

**病弱名無しさん** · 2018/07/26(木) 10:36:53.56

>>897

ヒュミラである程度落ち着いているならば、ヒュミラのほうがいいですよ。
レミケードは悪性リンパとかいろいろ問題があるみたいなので、
自分も落ち着いたらヒュミラに変えようと先生と話してます。
先生もレミケードは最初は進められませんでした。
自分の先生の患者で実際に数人悪性リンパでたみたいからです。
あと、レミケードは耐性の問題もあるので、なかなか難しい薬みたい
です。
それから、やめ時が誰にもわからない事です。
目先、コセンティクスが追加承認してますが、それが
最強みたいな情報は得ていますが、まだ実用化されていません。
コセンティクスに期待しましょう。

**病弱名無しさん** · 2018/07/26(木) 10:40:45.02

あと、自分もレミケードやってから口内炎や微熱、体重減少、食欲不振、
視力低下、下痢、鼻血が多くなったように思えます。新薬で副作用も未知数で
誰にもわからないので、想像できない副作用がでてきます。

**病弱名無しさん** · 2018/07/27(金) 09:28:45.05

しかし、患者４００人しかいないのか。それにあたった私は相当運が悪い。
宝くじにあたる確率より、難しいのに。

**病弱名無しさん** · 2018/07/29(日) 18:17:29.39

>>898
工事せずに付けれるシャワーが在ればと探し中です。
私は指が痛み力が入らないのと、全身の半端ない脱力が主な症状です。
勿論痛全身の痛みは常にあるけど、脱力感で動くのと立ってるのがやっと!

**病弱名無しさん** · 2018/07/29(日) 18:30:14.12

>>899
確かに車椅子から何とか歩ける様に為った
手が真っ赤に腫れる事が無く為った
ヒュミラが効いてくれてると実感はしてます

ただ、手の痛みや脱力感が振り返してきてて、主治医も悩んでます。
3種類しかバイオが使えないから、もう少しヒュミラで頑張ってと。

**病弱名無しさん** · 2018/07/30(月) 00:49:15.95

>>902
https://item.rakuten.co.jp/auc-formals/10003366/
こんな商品があったよ。
ご自宅のお風呂がどんな作りかわからないけど、もし適合するなら使えるかも？

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**病弱名無しさん** · 2018/07/30(月) 13:52:41.28

>>903

レミケードに比べヒュミラは身体の
影響は少ないようです。ヒュミラで
ある程度落ち着いているなら、
ヒュミラの方がいいと思います。
私もレミケードからヒュミラに
変えることとなりました。
私の専門医はレミケードの
悪性リンパへの影響を強くか
たってました。説明が難しかった
のですけど、ウシ由来の薬か薬じゃないかで免疫に対する影響がでるみたいです。
自分の患者で悪性が出てるみたいです。比較的乳がんが多いと言ってました。レミケードで免疫機能ががっつり落ちます。とくに皮膚の粘膜が私は弱ってきてます。あと、下痢が凄いです。

**病弱名無しさん** · 2018/07/30(月) 15:43:48.32

>>904
探してくれてありがとう!!
早速ショップに家の浴槽で使用出来るか、問い合わせています。
お風呂の残り湯を洗濯機に移すホースでシャワー出来ないかな～とか色々考えてました。
お気遣いに感謝します!!

**病弱名無しさん** · 2018/07/30(月) 15:51:32.82

>>905
もう少し頑張って、これ以上悪化したら相談しようと思います。
主治医よって考え方も違うし、結局自分自身で決めるしかない。
皆さんが良い方向に向かい、新薬が出てくると祈ります!!

**病弱名無しさん** · 2018/07/30(月) 20:45:50.67

>>907

それがコセンティクスなんですが、国が認めようとしないのですよ。
酷いお話です。保険適用にしたら、社会保障費に影響でるからだと
思います。コセンティクスが新薬ででれば、多く救われるのが、
データでわかっているのです。しかし、国は難病を見捨てる傾向
にあります。それでパラリンピックなんかやろうとしてるのが、
納得いきません。

**病弱名無しさん** · 2018/08/03(金) 17:10:44.57

仙腸骨が強直するってどうなるの?
腰から大腿骨にかけて凄く違和感あります。
また、お尻?の高さがずれて横に出っぱててお尻だけ異様に大きい。
変形しているって事かな?

**病弱名無しさん** · 2018/08/03(金) 17:42:40.62

>>909
まずは医者に行こう。
話はそれからだ。

**病弱名無しさん** · 2018/08/04(土) 16:26:45.75

椅子にすわれない
椅子が怖い
もーだめだ

**病弱名無しさん** · 2018/08/04(土) 21:31:48.33

頭がいい人は「分かりやすい説明」をする時、何を考えているのか
http://coya78.isasecret.com/news/20180800232

**病弱名無しさん** · 2018/08/04(土) 21:34:28.82

>>910
はい!
火曜日受診日なので聞いて来ます!

ただ、私の主治医は気にしすぎって口癖なんで。

**病弱名無しさん** · 2018/08/05(日) 18:08:27.72

股関節がだんだんきてしまってます。将来、人口骨頭になるかもです。
痛くて歩けないです。痛くてエアコンもろくにつけられないので、
多分、熱中症であの世にいきます。
皆さん動けるうちにライフラインを・・・。
動けなくなると、何もできない。

**病弱名無しさん** · 2018/08/08(水) 07:50:46.44

10年ほど体の痛みと疲労感に悩まされ、今年脊椎関節炎の診断がつきました。
この病気、本当に治療費が高いですね。
何とか歩けるけれど、目的地に着いたらクタクタになってしまい、
仕事探しもうまくいかず、うんざりしてきました。

**病弱名無しさん** · 2018/08/08(水) 16:24:53.30

昨日受診して、やっと理解出来た。
骨や関節だけじゃ無く、皮膚も痛い、兎に角全身が痛い。
繊維筋痛症も合併しているから、痛みに敏感だと。
強直性の患者さんは兎に角腰や背中の大きい骨や関節の痛み。
加えて下半身に重しを付けてるみたいな怠さ。
リリカを処方出来るけど、副作用で腎臓悪化した事があるから余り出したくないと。
毎日ストレッチや足の運動しているけど、最近痛すぎて出来てない。

皆さんはどの症状が一番辛いですか?

**病弱名無しさん** · 2018/08/08(水) 19:46:19.16

>>916
これCRPSとか線維筋痛症、慢性疲労症候群とか合併する。
皮膚はCRPSだと思います。自分も痛かった。
でも、それはよくなった。
リリカはこれ系統には効かないと思うよ。
トラマールなんかよく効くと思うよ。
ただし、離脱が凄いから、安易に服用しないほうがいい。
自分は死ぬまで飲むと心に決めたから飲んでるけど、
痛みなくても飲むね。不安感や脱力感がすごい。
お互い辛いけど、治療は昔に比べよくなってきている。
昔はやたら精神薬だされた。

**病弱名無しさん** · 2018/08/09(木) 15:15:31.42

>>917
トラマールは受診日以外は服用してません。
足の怠さと言うか脱力はその病気のせいでしょうか?

**病弱名無しさん** · 2018/08/09(木) 20:00:51.41

>>918
病気ではないです。副作用です。オピオイド特有の副作用が、服用しないと怠さ
がでます。これが覚醒剤や大麻と同じく、一回その状態になると、不可逆性みた
いです。オピオイド研究している病理医から聞きました。
だから、マイケルやウッズはオピオイド被害者になったみたいです。
オピオイドは死ぬまで服用する覚悟がないと、初めてはいけませんと言われ、
自分はどうせ治らなく痛いの辛いので、死ぬまで服用しますって言ってやっとこ
処方されました。オピオイド賛成派医師のほとんどは患者の主訴のストレスと
なんとかしたいという理由で後先考えず処方するみたいです。
でも、この病気は難病で生涯続くのでオピオイドに頼ってもいいと思います。
毎日もがき苦しむの嫌じゃないですか？楽になりたいですよね。

**病弱名無しさん** · 2018/08/09(木) 22:11:45.41

>>901
wikipeだと400人になってるけど
たしかそれかなり昔に調べた時の人数だよ

難病情報センターだと約4500人
http://www.nanbyou.or.jp/entry/4848

今見てもらってる整形の先生は扱ったの俺で二人目って言ってたな

**病弱名無しさん** · 2018/08/09(木) 22:32:37.00

あと小ネタ

昔の海外での話だけどサーカス団に「シーソー人間」てのがいて
強直性脊椎炎て固まった背骨を利用して活躍してたとかなんとか

今じゃ考えられない・・・

**病弱名無しさん** · 2018/08/10(金) 20:26:04.61

なんか交通事故で強直の硬さのおかげで背骨折れなかったという人もいる。

**病弱名無しさん** · 2018/08/11(土) 04:38:11.94

普通は折れやすくなるよ
医者からは骨折しやすいから転倒とかには気をつけるように言われてる

**病弱名無しさん** · 2018/08/11(土) 17:31:27.12

それは強直で折れなかったのではなく、たまたま折れなかっただけでしょ。
普通は折れやすいみたいよ。骨粗鬆症も合併するみたいだからね。
なんかいろんなのに合併するからまいっちまうよ。

**病弱名無しさん** · 2018/08/12(日) 11:15:42.15

ここ何日かで全身の痛みが増してる
両足が特に激痛でンパンに腫れて部屋の中の移動も辛い!
両足に最近赤い発疹が出たり消えたりおかしかった
様子見って言われたけど、両足全部が炎症するってある?

**病弱名無しさん** · 2018/08/12(日) 16:43:39.86

両足どころか、顔もパンパンだよ。なんか炎症しまくってる。鼻の穴も膿んでるし。

**病弱名無しさん** · 2018/08/12(日) 17:41:48.77

>>926
顔までって、主治医は何も言わないんですか?
昔、筋炎患った事があってあの時も激痛で立てなかった。
まさか筋炎を合併したと思いたく無いけど、明日病院に電話してみる。
トラマール飲んでも効いて無いー。

**病弱名無しさん** · 2018/08/12(日) 20:06:05.88

>>927

多分、末期くさい。身体中炎症してします。
もーいろいろ合併して、何を治療してるかわからん。
最近は目も炎症して見えにくい。色彩炎かな？
強直はいいのだけど、それに伴う合併のほうが
きつい。

**病弱名無しさん** · 2018/08/13(月) 09:44:39.22

>>928
色々な症状が出てるので主治医に伝えた方が・・・
私は不安な症状は全て伝えています。
でも、正直「強直性由来の症状だと思う」で片付けられてしまう。
出た事が無い発疹や激痛がもし違う病気の症状だったらどうするんだろう。
動け無くなって救急車呼びたく無いのに。

**病弱名無しさん** · 2018/08/13(月) 10:04:55.23

>>929

主治医に伝えてるけど、どうしょもできないと言われてる。全ての薬に耐性が
ついてしまい、もう治療の選択肢がない。もう積極的治療はしていない。
痛み止めも効かなくなってしまい、毎日が拷問です。

**病弱名無しさん** · 2018/08/13(月) 18:07:50.50

気休めにもならないかもだけど痛みは時間で解決するかも
完全強直で治療してないけどやっと２年ほど前から　ほぼ痛みはなくなったよ
炎症起こるとトイレさえ大変でほぼ寝たきりだった時もあったけど
もう１５年ぐらい自分では靴下も履けない状況、でも激痛からは解放されたよ

**病弱名無しさん** · 2018/08/13(月) 18:22:47.34

>>930
何も出来ないって、バイオも全て試されのでしょうか?
強直性じゃ無い症状も治療出来ないと医者が見離すとは酷い!
一人で生活されてるのですか?

**病弱名無しさん** · 2018/08/14(火) 11:37:08.19

>>932

全てのバイオに耐性できてしまって、どれも効果なくなり、終了となりました。
バイオがなくなると、もー打つ手なしです。
一人で生活できませんよ。嫁が看護師なので、そのへん助けてもらい助かってます。
障害者手帳で一応かなりギリギリ会社には行けてます。
会社にいようが家にいようが痛みは変わらないので、渋々行ってます。
障害者雇用なので、仕事はやることないです。
椅子に座って一日中ヤフー知恵袋やってます。
いずれにしても、ほぼ動くことができないので、
やることなく助かっています。
強オピオイドも効かない痛みなので、本当に打つ手なしです。
癌でも効くのに、私の痛みには本当に薬が効かないです。
焼けるような痛みだったり、付着部痛だったりです。
跛行がでるため、歩くのは休み休みです。
健常者が10分で行けるところを1時間はかかります。
夜も睡眠薬飲まないと痛みで眠れません。
いろいろな神経ブロックとかもやったのですが、
医療事故が起きて、神経が痺れるようになってしまいました。
皆さんはどうやって痛みを抑えているのでしょうか？

**病弱名無しさん** · 2018/08/14(火) 11:39:54.15

>>931

不謹慎ですが、完全強直になってもいいので、激痛から解放されたいです。
もー寝たきりでもなんでもいいです。痛みさえなくなってくれれば、
ラジオ聴いた入りテレビみたりして予後を過ごしたいです。
もー生きるのに疲れました。