強直性脊椎炎 [無断転載禁止]©2ch.net

**病弱名無しさん** · 2016/11/08(火) 03:03:46.26

スレなかったので立てました。
自分はまた「疑い」止まりで確定してません。
同じ病気の人、そうかも知れない人、いたら話聞きたいです。

**病弱名無しさん** · 2017/08/19(土) 05:32:06.16

コセンティクスとブロダルマブのこと？
自分はTweetDeckとFeedlyとGoogle アラートで組んでる
情報収集網にはそれ以降動きは察知できてないね。

イキセキズマブも治験が進行しているみたい。

X線所見を伴わない体軸性脊椎関節炎を有し生物学的疾患修飾性抗リウマチ薬による治療歴のない患者を対象とした
イキセキズマブ（LY2439821）の有効性及び安全性を評価する52週間多施設共同無作為化二重盲検プラセボ対照試験
（I1F-MC-RHBX)｜関連する治験情報【臨床研究情報ポータルサイト】
http://rctportal.niph.go.jp/s/detail/jp?trial_id=JapicCTI-163346

**病弱名無しさん** · 2017/08/19(土) 05:41:27.89

強直性脊椎炎/体軸性脊椎関節炎に対応する、現在治験が進んでいる薬は、
・コセンティクス
・ブロダルマブ
・イキセキズマブ
の３つだと思う。
特にコセンティクスは欧州での試験で
今までヒュミラやレミケードで効果がなかった人にも有効である場合があるみたい。

ブロダルマブは乾癬での治験時に自殺念慮が高まった患者が居たらしく、注意が必要かも。
今後の研究を待つ必要があるかもね。

乾癬への新薬ルミセフ®は有効だがリスクも - MEDLEYニュース
https://medley.life/news/562f75274c0955930958adaf/

イキセキズマブについてはまだ調査不足の状態。

ちなみに、現在進行中の治験について知るにはこのデータベースで調べたよ。

http://www.clinicaltrials.jp/user/cteSearch.jsp

**病弱名無しさん** · 2017/08/19(土) 05:58:20.54

>>519
X線所見を伴わない体軸性脊椎関節炎としか思えないんですよ。
早く診断をつけて欲しい。イキセキズマブを使いたい。
一応X線で仙骨腸骨を撮るけど、今のところ特に所見がないと言う。
それで、線維筋痛症とされてしまい、オピオイド痛み止めを処方されるだけ。
でも、腰、背中、肩甲骨の間、と激痛の場所は決まっています。
順天堂の整形だったか膠原病科だったかでは、久しぶりで初診料を払ったのに、
レントゲンを撮っただけで血液も見ず、脊椎関節炎でもないと言う。
まともに脊椎関節炎を診てくれるのはどこでしょう？慶應かな？
あそこは混みすぎだし初診料高いから避けていたけど、
ちゃんと診てくれるなら行ってみたいです。

**病弱名無しさん** · 2017/08/19(土) 06:01:43.62

>>518
アメリカではゼルヤンツの強直性脊椎炎への治験が始まっているみたいね。
まだ第二段階みたいだけど。今のところ結果はいいみたい。
http://www.medpagetoday.com/mastery-of-medicine/rheumatology-mastery-in-as/61383

副作用や弊害については、論文検索のDBに少し潜ってみたけど、よくわからなかった。
ただ、まだ新しい薬だから、データや知見が集まっていないのかもと感じる。
統計学や、生物学の知識がないので読んでも正しいのかわからない(・・;)

いちおう英語版Wikipediaの記事を貼り付けとくよ。
https://en.wikipedia.org/wiki/Tofacitinib
drugs.comの検索結果も参考になると思う。
https://www.drugs.com/search.php?searchterm=Tofacitinib

**病弱名無しさん** · 2017/08/19(土) 06:22:18.35

>>521
南九州ならハーバード医学大学院へ留学した脊椎の開業専門医を知っているけど
関東はわからんな・・・(´・ω・｀)力になれずスマソ・・・

関東なら、大病院ではなく順天堂大学に居た
東京スカイツリー駅前内科の金子先生はどうかな？

実際に通院したことはないけど、
YouTubeの動画はとてもわかりやすく好印象だったよ。

(1) 強直性脊椎炎について簡単に解説致します - YouTube
https://www.youtube.com/watch?v=7WywTJLQdRk
解説動画はとてもわかりやすかった。

https://skytree-clinic.jp/about

AS診で有名な順天堂大学とも連携している様子。

**病弱名無しさん** · 2017/08/19(土) 07:52:32.89

>>523
情報ありがとうございます。
ゼルヤンツの脊椎関節炎への治験を日本でもやって欲しいです、ほんとに。
東京スカイツリー駅前内科の金子先生ですか。ふむふむ。
コンタクトして行ってみようかと思います。
でも順天堂系列なのかー。

**病弱名無しさん** · 2017/08/19(土) 13:22:14.85

>>524
この先生、順天堂大学に勤務経験があるけど、ブログの内容はしっかりしてるよね。

大学病院だと医師の当たり外れが大きいよね。
研究者としては優秀でも、臨床医としてはイマイチな医者に当たることもあるし。
あくまで研究機関だから、医師同士の競争原理が働かないんだろうね。

逆に個人経営の開業医だと、評判が売上に直結して、売上の上げ下げが医師の生活に直結するから、
みな必死になる。

そして、悪い評価はGoogle Mapsのレビューに書かれて患者がつかなくなる（笑）

そうそう。
自分が住んでいる所では、日赤病院も自己免疫疾患に強い印象があるよ。
関東ではどうなのかはわからないけど、南九州では日赤病院で勤務していた医師が
その後開業医として開業しているケースを幾つかみかけたよ。

**AS＆Spaの今後出そうな新薬をまとめる** · 2017/08/20(日) 15:37:03.41

現在日本で治験が進んでいる強直性脊椎炎/体軸性脊椎関節炎に対応する薬は、
・コセンティクス
・ブロダルマブ
・イキセキズマブ
の3つ
強直性脊椎炎に関係のある生物学的抑制剤で
バイオシミラーの開発が進んでいるのは
・インフリキシマブ（レミケード）
・アダリムマブ（ヒュミラ）
の２つ。両方とも複数の製薬会社がバイオシミラーを開発もしくは発売中の様子。
ただ、どれも日本では強直性脊椎炎/脊椎関節炎への適応は取れていないみたい。

トファシチニブ(ゼルヤンツ)はアメリカで強直性脊椎炎を対象とした治験が進んでいる様子。

**病弱名無しさん** · 2017/08/20(日) 15:53:55.43

蛇足だけど自分は病院を選ぶときは以下のサイトで口コミをかけるね。

・Google Mapsのレビュー
→半実名なので、素直な口コミが多い。
→病院を絞り込むときには必ず見る。

・カルー
→信用できる口コミが多い気がするが、ライターに書かせてる？
→ポイントで口コミを集めてる？でも、口コミ数自体が多い。

・ウィメンズパーク
→子供連れに優しいかどうか？がわかる口コミ多し。
→ASの場合は余り参考にならないかも

・QLife
→悪い口コミは掲載しない傾向あり。

また、自分が診察をうける際は、「病院にかかる」より、
医師にかかるつもりでいくようにしている。

(医師名)+論文でググるとその医師の専門分野がわかるので、
それを調べ、ASになるべく近い疾患を診ている医師の診察をうけるように
電話予約の際に指名出来ればするようにしている。

**病弱名無しさん** · 2017/08/20(日) 16:14:46.57

連投スマソ。

最後に生活保護を受けたいが資産があるため受けづらい人へのブラックな？アドバイス。
かなりブラックなんで、やるときは自己責任で破ってくれよ？

この方法では
「預貯金」「株式・投資信託」「土地」
「保険」は資産とみなされるけど
「公的年金」は資産とみなされない、という点を利用する。

そこで、それを利用し、国民年金減免を解くために国民年金を２年先払いしてしまう。
２年前納で37万9,560円支払い、現金を吐き出し、将来受け取る年金金額を増やす。

それでも資産が残る場合は確定拠出年金(iDeco)を使う。
国民年金をかけている状態となる２年間は確定拠出年金に最大月6万8000円かけられるので、
6.8x24ヶ月=163.2 万円確定拠出年金にかけられる。

預貯金を払底させた後、確定拠出年金の運用指示者となり、
確定拠出年金が受け取れる年齢の60歳まで運用を続ける。

つまり、
(6万8,000 × 24ヶ月) + 379 560 =
201万1,560円までなら「年金」と言う形で合法的に資産を残せる。
また、医療費を無料に持っていく事ができるということになる。

**病弱名無しさん** · 2017/08/20(日) 16:19:26.26

将来、生活保護をうけるかも？・・・と思っている人は
下手に手持ちの預貯金を増やすより、確定拠出年金の口座を開き、
そちらに現金をためていたほうが、生活保護をうけやすくなると思うよ。

**病弱名無しさん** · 2017/08/21(月) 19:06:21.36

家つまり資産あったらダメだから、暴力組織の貧困宿か意識不明くらいの重症で病院はいらないと無理。
これ現実。

貧困宿に今にも死にそうな糖尿病もぶちこまれてるみたいし。

世の中そんな簡単でさないよ。

弱者には悲惨。

**病弱名無しさん** · 2017/08/21(月) 22:20:47.32

>>529
生活保護だと、貯蓄型や変額でも保険はひっぺがされ、
今のところ確定拠出型年金は大丈夫だけど、
あくまでも年金だから60歳になるまで使えない。
年配の人には良いけど、若い人には現実的でない。
つらい病気を背負って、悪化しないとも限らない。
若い人にも有効な手段はないだろうか？

>>530
以前、少額詐欺だかなんだかで有名になった女は、
生保を受けてまともな家に住み、人並みの生活をしていた。

市区町村によって家賃の上限が異なるが、
決して貧民窟のようなところしか住めないだけの家賃な
訳ではない。ケースワーカーがそれぞれ担当し、
まともに暮らせているかどうか見て回る。
病気で動けない者には、福祉担当部署からヘルパーが
派遣される。ヘルパーが家事全般を幅広く担当する。

また、病気で入院したとしても、医療費が全額支払われる。
確実に医療費を払い、支払い不能がないので、生保の患者は
逆に歓迎される。

**病弱名無しさん** · 2017/08/22(火) 19:47:13.10

平和だねぇー。それは、資産あって家売ってなんとか住所得たのだよ。
ちなみに家は借りられないよ。
難病にカス家はない。
だって、逆の立場なら嫌だろ。
いつタヒるかやからないのにさ。
貧困宿に陥るの多いよ
間違っても難病だけでは法律的に無理
まー次に公営
そして最後は病院
なんせ住所得てないと無理

幸せだね！

これ現実

中間搾取？

**病弱名無しさん** · 2017/08/22(火) 19:49:24.88

そんなレアな人は、有名になっているくらいだから、超レアケースってことを認識しましょう。
逆に有名にならないとダメってことだぞ？
98割
が
難民

まー暴力装置だけははまるとまじやばい

たくさんいるよ

難病が？

**病弱名無しさん** · 2017/08/22(火) 19:53:26.82

>>532
>>533
日本語を書いてみろよ、クズ
頭悪すぎで日本語書けないか、
もう年寄りすぎて書けないか、
病気で脳ミソとけて流れたな。

**病弱名無しさん** · 2017/08/22(火) 21:01:17.63

もーこんな辛いスレまでストーカーするなよ。
意味ないよ。

内容が毎度お馴染みでつまらねーよ。

好きだな2ちゃんねるどっぷりな人は

だいたい言うことが同じ

つまらないし、役にもたたない

**病弱名無しさん** · 2017/08/22(火) 21:02:56.57

本当につまらない。
2ちゃんねるオタクの好きな言葉

number one！

日本語

これキーワード！

どうでもいいわ

**病弱名無しさん** · 2017/08/22(火) 21:23:18.86

はっきり言おう！
日本語とか？このスレではいりません。
ここは、難病でもいかにQOLを確立するかというスレなんです。
冷やかしはご迷惑です。

**病弱名無しさん** · 2017/08/22(火) 22:18:54.37

必死でチェッカーズ

なみだーのリクエースト！

スレ破壊者がおるでぇー。

**病弱名無しさん** · 2017/08/25(金) 22:24:04.29

>>531
ASではなく、発達障害等の精神障害を訴えて、
精神障害福祉手帳の３級を取得するのはどうかな？

税金の27万円控除ができる上に、150万円まで住民税非課税になる。
住民税非課税にできれば、難病の自己負担上限金額が下がるから、
軽症で働いていこうとする人にとっては良い方法だと思う。

・・・これも狙ってやったらかなりダークだがな(・・;)

確定拠出年金についてはおっしゃるとおり。
ただ、若年層でも確定拠出年金を死亡時に遺族に残せる。

若く、養う家族がいる患者は確定拠出年金に資金を溜め込んで、
万が一に備えるのが良いと考えているよ。

その他にも考えられるのが、障害年金かな。
慢性疲労症候群でも障害年金が受け取れることがあるというから、

街角の年金相談センターが各都道府県にひとつはあるから、
この病気でお金に困っているならそこで相談してみるのはオススメ。

障害年金を受け取れるかどうか？は医師の診断書と
初診日の年金の状況次第だけど、手続きの流れは教えてくれるよ。

**病弱名無しさん** · 2017/08/25(金) 22:29:47.15

あとは特定疾患医療受給者証か身体か精神障害福祉手帳を持っていれば、
docomoやSoftBankやauの携帯電話のプランを
違約金がかからないか数千円の違約金で済むプランに変更できるはず。

違約金がかからないプランの状態にして、IIJやOCN、楽天やLINEモバイル等の
格安通信会社に番号そのまま乗り変えるとかなり節約できると思う。

実際この方法を使って、スマホの通信料を8000円/月から1500円/月ぐらいにまで下げたよ。

**病弱名無しさん** · 2017/08/25(金) 22:36:04.98

ごめ、障害者150万円以下なら住民税かからないの間違ってた・・・
正しくは、
「障がい者、寡婦（夫）で前年合計所得金額が125万円以下の人
204万4,000円」
だたよ。

精神障害福祉手帳を持つと障害者枠雇用も狙えるから、
軽症の人は精神の専門医に取得できないか相談してみるのもいいかもね。

**病弱名無しさん** · 2017/08/25(金) 22:38:16.21

住民税非課税の詳しい条件はこちらがくわしい＼(^o^)／
住民税が非課税になる条件とメリットのポイントまとめ｜MFクラウド公式ブログ
https://biz.moneyforward.com/blog/kojin-kaikei/resident-tax-exempt/

**病弱名無しさん** · 2017/08/26(土) 22:56:03.04

ちなみに、精神障害者雇用の幅は確かに広がっているが、普通のスペックはまず雇用されない。
だってアスペとか、普通に国家資格もってる人多いからね。

少なくともこんなとこでウジウジしている
奴らは障害者雇用は難しい

批判ばかりで何もスペックない感じじゃん

そんな奴を誰が雇いたい？

精神雇用はかなり高レベルでないと
まず厳しい

例え雇用されても

年収はアルバイトと変わらない

それが現実

現実に目を向けられない人が、

幸せなことをいっている

**病弱名無しさん** · 2017/08/26(土) 23:00:39.18

ちなみに発達は年金難しいです。

なぜならば、発達は病院もいかずだから、その後がわからない。

つまり皆が平等に納得いけるエビデスが
作れない。

世の中書類だからなw

それをわからない本当のウジ虫が発狂しているのであって

だって、発達でも健常者より遥かに上回る能力の人がいるからね

まず、そこから？

**病弱名無しさん** · 2017/08/26(土) 23:04:29.48

治療者も患者もどちらも納得いく幸せ論なんかまずないから

お互いリスクを犯しながら、いかに生きるかだよ

厳しいこというと、それに耐えられない奴は、、、
になってしまうよ

特にアホなのは、副作用もない
効果ある処方はありませんか？

という

これは救いようがない？

**病弱名無しさん** · 2017/08/30(水) 11:44:16.50

>>531
前レスしていた人が居たけど、
それにプラスしてASと精神障害両方を主張して、
精神障害と強直性脊椎炎/脊椎関節炎の両方を同時に
障害年金申請をするのはどうかな？

炎症と精神障害との関連性を指摘する研究者や論文が増えているから、
精神障害と強直性脊椎炎/脊椎関節炎の関連性があってもおかしくないと感じてるよ。

精神疾患の神経炎症仮説
https://journal.jspn.or.jp/jspn/openpdf/1140020124.pdf
精神疾患と炎症（その１　双極性障害　part1） : 場末Ｐ科病院の精神科医のblog
http://blog.livedoor.jp/beziehungswahn/archives/38564251.html

初診から一年半以上経過していないと、障害年金申請できないのが痛いけどね。

**病弱名無しさん** · 2017/08/30(水) 12:25:56.98

今の金融資本(預貯金・私的年金・保険)も重要だけど、
治療して稼げるようになること、人的資本(稼ぐ力)も大事だと、私は考えるよ。

ここを見ている人は治療して働けるようになることを願っていると思う。
だから、この5ステップを提案するよ。

1.まず、生活保護で資産とみなされるものは、悔しいが全て自分で解約して
2.確定拠出年金＋国民年金に資産を流せるだけ流し込んで資産を保全し
3.生活保護を申請・受給しつつ医療費無料の恩恵を受けて治療を受け
4.就労支援で訓練しながら、体調回復と人的資本の訓練を続ける。
5.その後、就労＆生活保護脱出。稼いで資産回復。

という5ステップ。
＋この時間の間に、障害年金申請ができればやってみる。

いまはどこも人手不足だし、この病気への新薬が今後数年で出てくるだろうから
治療を受けながら働けるようになる可能性は高いと思う。

また、未指定難病の申請ができるようになるという話もあったから、
いま「強直性脊椎炎」として難病指定を受けられない人も、
指定を受けられるようになるかもしれない。

今の資産も大事だが、将来働けるようになるという希望も大事だと思うよ。

**病弱名無しさん** · 2017/08/30(水) 12:37:43.32

みんな、ｶﾞﾝ( ﾟдﾟ)ｶﾞﾚ超(,,ﾟДﾟ) ｶﾞﾝｶﾞﾚ!

**病弱名無しさん** · 2017/08/30(水) 20:41:10.67

>>547
障害年金にトライするのは１つの手だと思う
しかし、障害年金の申請は、年金事務所が嫌がらせのように
必要書類を小出しにするから、普通の人は気が狂いそう
動けないから家族に頼んだけど、年金事務所に10回近く、
役所なども山ほど行って、ようやく申請完了できた。
確実性や時給換算したら社会保険労務士に頼んだ方がいいかも。

**病弱名無しさん** · 2017/09/03(日) 14:53:25.60

先月だったか、仰天ニュースで強直性脊椎炎の海外の女性が紹介されていた
全身ほとんど固まってしまった人なんで知識なく見た人の中には全員ああなると誤解する人も出てくるかもしれないけど、認知度高まるといいな

**病弱名無しさん** · 2017/09/03(日) 16:43:17.42

>>547
確定拠出年金は、
- 厚生障害年金1-2級
- 国民障害年金全部
- 身体障害者手帳1-3級
- 精神障害手帳1-2級、
- 愛の手帳(詳細忘れた)
を持っていたら、
- 現在積立中ならこれまでの積立元本
- 積立をやめて運用指図者になってたら積立元本プラス運用益
を一括や分割で引き出せる。
厚生障害年金3級、精神障害者手帳級ダメというのは納得いかないところ。
運用指図者なら、積立元本プラス運用益を引き出せる、というのは大きい。
生きているうちに金が使えないと意味ないからね。しかも非課税。

有資格者なら、積立をやめて運用指図者になって全額引き落として、
必要額以上は別の証券会社の確定拠出年金に入るなり、好きにできる。
確定拠出年金の積立可能額は5千円から二万三千円。

自分は、病気で休む前に、ずっと外国株式全力で積立を続けていた結果、
今や積立元本の2倍以上に増えてるので、まだちょっとは元気があるうちに
どうにかして引き出したい。
身寄りもないので、死んだら証券会社と国庫に入るだけだ&#55357;&#56877;

**スレチかもしれないけど書くお** · 2017/09/05(火) 09:58:21.33

>>551
倍はすごいな！
10年で増やしたなら、年率7%強か。
素直に尊敬するよ。

サブプライムリーマンギリシャ
チャイナショックブレグジット・・・
持病を持ちながら、乱高下を乗り切る、そのキャッシュコントロールの力量がすごい。

その時代にまともな投資情報なんて少なかったのに・・・
それでも暴落に耐えられたのは、情強かつメンタルコントロールできる人なんだろなーと思う。

それと、確定拠出年金って、障害年金受給者や障害者手帳等の取得でも取り崩せるんだね。
知らなかったよ。

これで「万が一に備えて無駄な保険を掛けろ」と言ってくる家族を説き伏せられる。
これからもACWIに全力積み立てしていくよ。

>>551 氏がどのような病気・病状なのかはわからないけど
いまは革命的な治療法の進歩をする時代だから、元気が伸びるさ。
>>551 氏が元気なうち/元気な期間が伸びるようカネが使えるようになるよう、祈ってるぜ。

**病弱名無しさん** · 2017/09/09(土) 00:31:37.41

>>549
そんなに大変なのか・・・

ただ、社労士に頼もうにも、
「障害年金申請に詳しい社労士」
を見つけるのが難しいかもね。

自分は、ハローワークの社労士無料相談で障害年金に詳しい社労士を紹介してもらって、いま手続きしようとしてるよ。

・弁護士
・税理士
・社労士

は、自治体もしくはその士業の協会が無料相談やっていることがあるから、
少し込み入った相談はこういったチャンスを使うといいとおもう。

**病弱名無しさん** · 2017/09/09(土) 00:55:57.89

メモ
強直性脊椎炎を治療するために食品医薬品局によって承認された5つのTNF遮断薬は、

アダリムマブ（ヒュミラ）
セルトリズマブペゴル（シムジア）
エタネルセプト（エンブレル）
ゴリムマブ（シンポニー）
インフリキシマブ（レミケード）

の様子。情報元はメイヨー・クリニック監修のサイトから。(英文)
https://www.drugs.com/mcd/ankylosing-spondylitis

**病弱名無しさん** · 2017/09/09(土) 00:57:05.55

追記:食品医薬品局は米国のFDAのことね。
日本でも生物学的製剤の選択肢が広がるといいね。

**病弱名無しさん** · 2017/09/09(土) 20:07:30.75

>>552
レスありがとう。
なんとか治療薬ができるようにヘルスケア関連ファンドも少額持ってるよ

自分が、今のDCから引き出すのは、
会社で入れられたDCで、ものすごくファンドの品揃えが少ないから。
インデックスファンドは、日経225連動か MSCI コクサイ連動しか無く、
更に、海外株式は2種類しか無かった……
そのため、MSCI コクサイ連動型日本円建為替ヘッジ無しファンドに、全力してた。
ただし、せっかくのアベノミクス砲にちゃんと乗れるように、
日経225連動ファンドにスイッチしなかったのは大失敗だった。
DCの中なら利確・スイッチは非課税なのに。
病気がつらい時期だったからしょうがない。
やっぱり病気がつらくて指図を出せないケースを考えると ACWI かコクサイですね。

ACWI なら新興国も日本も含まれるので、アベノミクス砲みたいなのが再度有ったり、
海外で似たような金融政策があっても、ある程度は吸収できるかも。

ただ、DC は、いろいろ障害がある場合はいつでも引き出せるけど、
積み立てをしている最中は、積立した金額だけしか引き出せず、
利益は引き出せないので注意。
積み立てを止めて運用指図者になっていれば、全額引き出せる。
あと、引き出し方に、一括・分割・分割&一括がある。
また、手続きに2-3ヶ月かかるらしいので、すぐ使えるお金には向いていないです。

>>553
障害年金に詳しい社労士につないでもらえたら、
手続きをお願いしたほうがいいと思う。
診断書や申立書を、受かるようにアドバイスしてくれるそうだし、
申請を止めさせる嫌がらせのような年金事務所の応対を回避できるし、
一説では、本人が年金事務所に来られたら、元気の証なので落とされるとかいうし。

ハローワークでそんな社労士を紹介してくれるのだね。
自分も、そんなプロにお任せしたかった。
成功報酬を払っても、その価値があると思います。

**病弱名無しさん** · 2017/09/09(土) 22:28:26.11

ホーケーマーキング

**病弱名無しさん** · 2017/09/12(火) 11:59:08.13

>>556
たぶん、相談担当さんの好意で紹介してくれたんだと思う。

地元のハローワークで
「社労士無料相談」をやっていたので、相談したんだ。
相談を担当してくれた人は障害年金に詳しくなかったので、
障害年金に詳しい社労士さんを紹介してもらえたよ。

たまたま運が良かっただけなのかもしれないけど、動いてみるもんだね。

**病弱名無しさん** · 2017/09/13(水) 08:43:24.64

IL-17抗体の治験やってるから主治医に相談してみろ

**病弱名無しさん** · 2017/09/15(金) 19:24:37.39

>>556
アベノミクスに乗れなかったのは痛い！ですね(・・;)

でも、アベノミクスがこうなるのはあの時予想が割れていましたし、
いま流行の米国株は「ダメリカ」なんて言われていましたっけ・・・
だれも、こうなるとはわからなかった状況で、持病を持ちながら、
しかも2倍の成績を出せているのはすごいことだと、僕は思います。

きっと、バフェットもジョン・C・ボーグルもほめてくれますよ。

551氏がDCを積み立て始めた頃に比べて、
信託報酬も投資環境も投信の銘柄数も大幅に良くなっていますもんね。
乗り換えたい気持ち、よくわかります。

いまは個人向けDCの業者の手数料でさえ無料ですから・・・
VT連動投信も登場するなど、凄まじい時代の流れを感じます。

DC取り崩しはすぐにできない点、肝に銘じます。
いまのところACWIに加えて、生活防衛資金として、
非課税のマル優でイオン銀(0.12％)の定期と、
これもマル優で個人向け国債変動10を買っています。

病気持ちにとって、一番のリスクは自分の病状の急変ですもんね。
ある程度のキャッシュは手元においておこうと思っています。
万が一の際は全額個人DCへ自営業者扱いにして全力で6万8,000円毎月資金を移動し、
無一文になって生活保護を受けるつもりです。

投資も新薬開発も面白い時代がやってきているなぁ、と感じます。
きっと、みんな、良い方向にいきますよ♪

**病弱名無しさん** · 2017/09/25(月) 19:06:06.71

よっぽど酷くないと、年金無理じゃない？

**病弱名無しさん** · 2017/09/25(月) 19:08:14.97

受給できるってことは、相当のADLが低下しているでしょうね。
それくらいでないと無理なはず。
不正受給だけはやめてくださいね。

**病弱名無しさん** · 2017/10/09(月) 03:22:27.90

不正受給も何も、初診時に厚生年金かけてたから、4級相当の一時金狙いだよ。

制度を学んで、正しく使っているだけ。不正はしないよ。

**病弱名無しさん** · 2017/10/09(月) 13:30:40.36

障害年金と確定拠出型年金を混同してない？

**病弱名無しさん** · 2017/10/10(火) 19:00:04.16

こんばんは。
日和見感染で肺炎になってから、
医者がバイオ製剤を使うのを躊躇しています。
身体の中に病原体が残っていたら再発するのかな？
そうだとしたら、バイオ製剤を使っていて、
一回でも日和見感染をしたら、2度とバイオ製剤を
使えなくなってしまいますね。
今後どうしたらいいのか困っています。
バイオ製剤を使っていて日和見感染になった方は、
その後どのように治療していますか？

**病弱名無しさん** · 2017/10/12(木) 02:50:28.25

>>564
確かに混同してそうね。

確定拠出年金(個人DC)を新たにかけて、そちらに掛け金としてうまく資金移動させれば、資産とみなされないから、生活保護を受けられるという話を障害年金の受給と混同してるのかも？

この裏技？は生活保護を受けたいが、ある程度資産があるから受けられないこのスレの住人の一部にとって使えると思ったから書いただけなんだけどね。

まぁ、実際にできるかどうかはやってみないとわからないけど。

**病弱名無しさん** · 2017/10/12(木) 18:20:35.41

>>566
確かに混同してそう。

関係あるとすれば、
DCを一時金払いで受け取るときの基準に、障害年金を受けていること、
という項目があること。
障害年金で見直しを受けなければ、障害年金を受けている限り、
DCをいつでも一時金払いできる、ということかな。
そもそも障害年金を受けるぐらい重症だと、
このメリットぐらいじゃ割りに合わないけど。

**病弱名無しさん** · 2017/10/12(木) 23:09:00.08

>>567
年金の制度自体が複雑なので、混同していても無理はないですけどね・・・

個人DCはどちらかというと、個人年金に近い形なので、自分から進んで調べないと理解できないと思いますが。

抜け穴を使って生活保護を受けるのが、非倫理的だと言われるなら、謝ります。
ただ、こういった抜け穴的な情報があるということを書き込み、抜け穴で救われる患者さんがいると思って書いているのですが・・・

私は、黄金の羽根の拾い方を書いただけです。
もしこの方法を使う人いたら、自分で良し悪しやリスクを判断してください。

ここの住人にとって、有用な情報を書き込んだつもりなのに、理解されず残念です。

**病弱名無しさん** · 2017/10/12(木) 23:16:24.12

>>565
私もバイオ（ヒュミラ）を使っているのですが、感染症になったことがないので、あまり詳しくは書けないですが・・・

一応、自分できる感染症予防法として、
・プッシュタイプの薄めて使ううがい薬
・ヴィックスの殺菌のど飴
・センサー感知式で泡が出てくる、ハンドソープ
・ムコダインが含まれる市販の去痰薬

を使っていて、なんとか病院に行くほどの感染症にならずに済んでいます。

参考にならずすみません。
まずは>>565さんの感染症が治癒し、その後良い治療法ができるよう祈っています。

**病弱名無しさん** · 2017/10/13(金) 11:12:54.06

>>568
橘さんがすでに出版されていることでしたら、
特に問題はないと思います。
こういう、生死を分ける生活の情報はもっとほしいくらいです。

>>569
薬剤の手洗い、消毒液の塗布、医療用マスクなどで防御していましたが、
やっぱり厳しかったです。
バイオ製剤の使用はプラス面が強調されていますが、
ひとたび感染症になると生死を左右する重さになる
と思っておいたほうがいいですね。
再開できるのかなあ。

**病弱名無しさん** · 2017/10/13(金) 20:59:17.35

関節が痛すぎてつらい。
朝のこわばりも本当につらい。
1週間に1、2回なら耐えられるかもしれないけど、毎日これだと本当につらい。。

**病弱名無しさん** · 2017/10/13(金) 22:00:07.10

バイオのガイドラインは米国右倣えだから、
従うしかないよ。
難病の治療において副作用のない治療は
まずない。

**病弱名無しさん** · 2017/10/13(金) 22:38:16.79

杉山三八はC型肝炎訴訟でアディーレに相談して、営業停止でさ。

**病弱名無しさん** · 2017/10/14(土) 10:40:59.07

>>571
本当に辛いですよね
朝は全身の関節がくまなく激痛になります
これが毎日続くので気が狂いそうになります
レディーガガのように年上の彼氏がケアしてくれれば、まだマシですが
子どもたちを遺して死ぬのがかわいそうなので生き続けています
正直もう死にたいです

**病弱名無しさん** · 2017/10/14(土) 21:33:20.16

>>574
571です。
こんな強烈な痛みとこわばりで自分だけなのかな…と不安になっていました。
レスしていただき嬉しいです、ありがとうございます。
お子さんがいらっしゃるのですね。
私は逆に病気になってしまって子供が産める体ではなくなってしまったことがとても悔しいです…。
死にたくなるほどつらいお気持ち、痛いほど分かります。
元の元気だった頃の体に戻りたいですよね…。
病気を受け入れなければいけないのですが、なかなか完全に受け入れることは難しいです。

**病弱名無しさん** · 2017/10/16(月) 18:11:05.24

みなさん大変ですね。

こわばりについてはベンザリンという中期作用型の安定剤の筋弛緩作用で、
だいぶ楽になりました。ただ、薬が切れるとまたこわばりますが・・・

筋弛緩作用のある薬で他にも良い薬はないですかね？

**病弱名無しさん** · 2017/10/17(火) 18:06:46.98

>>576
ベンザリンは睡眠薬です。しかもかなり強い。
筋弛緩も副作用として起こるかもしれませんが、依存性があります。
同じ系統で、デパスが肩こりなどに出されることがありますが、
デパスは軽症向けなので、眠気を無視してベンザリンなのでしょうか。

筋弛緩ならテルネリンやミオナールなど、他によく効く薬が有ります。
これらでは効かなかったのでしょうか。

**病弱名無しさん** · 2017/10/18(水) 01:01:44.38

>>577
返信ありがとうございます。
強直性脊椎炎とは別に、中途覚醒的な不眠の傾向があるため、精神科からベンザリンを出してもらっています。

夜にこの薬を睡眠薬として飲むと、朝まで眠れて昼過ぎまでは安定剤＋筋弛緩作用が残るので気に入って使っているところです。

テルネリンやミオナールなどは半減期が短く、効果が続く時間が短いため夜間のこわばりにはあまり効果を感じませんでした。

ただ、ベンザリンは毎日使うと効果が薄くなる傾向があると感じていて、こわばりがひどい時に使います。
依存も怖いですしね。

**病弱名無しさん** · 2017/10/18(水) 05:45:10.05

>>578
なるほど。
リボトリールは使わないのでしょうか?

ダウが23000ドルを超えましたね。
バブルとして利確するところが出そうなので
全体のインデックスに集中している人は分散したほうがいいかも。
分散先も賭けになりますが……

**病弱名無しさん** · 2017/10/18(水) 13:02:05.33

若い人でも、信託ってうまく使えませんかね。
あるいは、会社を立ててそこに資産を移して自分自身はすっからかん、
というのは合法ですね。そんなエネルギーは残っていませんけど……

**病弱名無しさん** · 2017/10/18(水) 21:08:20.53

>>579
リボトリールは知りませんでいた。

ベンゾジアゼピン系薬中でも筋弛緩作用がとても強い薬なのですね。
精神科医に処方していただけないか相談してみようと思います。

情報ありがとうございます。
試せたら、また書き込んでみます。

私の今の体調だと、円とACWIの比率を1:1に保つのが精一杯なので、ヤマを張らず資産運用しようとせず、資産防衛しようと思っています。
ちょうど「日本の国家破産に備える資産防衛マニュアル」の通りの投資方法です。

また、ないとは思うのですが、日本国債が暴落&金利急騰した場合に備えて、急騰した円利子所得をマル優を使い無税で美味しくいただくようにマル優口座の開設をしています。

資本収益だけでは生活費には足りないので、障害者の法定雇用率が増えるのに合わせて在宅勤務の事務職が結構出ているので、これを狙っています。

給与は低いですが、この仕事なら、通勤が不要で、体力も不要、面接もビデオチャットで行うことができるので通常の仕事がキツい自分でも続けられうかも？と思っています。

長文失礼しました。

**病弱名無しさん** · 2017/10/19(木) 07:28:18.06

>>581
勉強になります。
マル優口座って、どの銀行でも作れますか?

**病弱名無しさん** · 2017/10/19(木) 08:15:23.38

>>581
マル優に東証上場のETFを入れられないか？
と見たのですが、日本を除いたACWIなどで
東証に上場されているので悩みますね。
日本が高成長することは今後もうありませんが、
ファンドの方でリバランスをしてくれるので、
日本も含んだナマのACWIを買いたいんですよね。
世界株式インデックス系は、東証では、
皆日本を除いた形のETFで売られているので、
腹が立ってきます。既得権を守るのはエグいな…

**病弱名無しさん** · 2017/10/20(金) 10:56:57.09

>>582
マル優はどこでも作れるわけではありません。
比較的金利が良いのはゆうちょの福祉定期やイオン銀行の定期でしょうか。
私はイオン銀行に口座を作って、マル優の枠を100万円ほど確保しています。
残り250万円はどこにするのか思案しています。

また、マル優であっても、預金保険の対象になります。

ただ、今はマル優対応の銀行より税金分を考えても非対応の住信SBI銀行や楽天銀行の方が金利が良いですね。
金利上昇局面でこれらの銀行からマル優対応の銀行に資金移動させようと思っています。

マル優
350万円まで
預貯金、貸付信託、公共債、公社債投資信託、個人向け国債、利付国債、公募地方債など
を購入でき、利子は非課税となります。

この区分では自分は流動性が高く即応できる預貯金を選択します。

また、特優という制度もあります。

特優は、
350万円まで
個人向け国債、利付国債、公募地方債
を購入でき、利子は非課税となります。

特優では自分なら、個人向け国債変動10を選択します。

個人向け国債変動10はかなり有利な商品です。
どう有利なのかは山崎元氏が書いているので、調べてみてください。

つまり、350+350で700万円の非課税枠が使えます。
マル優が使えると、金利の上昇局面で非課税枠が使えるのはかなり有利と感じています。

**病弱名無しさん** · 2017/10/20(金) 11:37:50.89

>>583
マル優枠ではETFや株式は対象にならなかったと思います。

自分は全世界株式指数はNISAで買っています。
NISAとマル優や特優を使い、非課税枠をフル活用する戦略です。
所得が多くなりそうな時は確定拠出年金へ拠出し、課税所得を圧縮し高額療養費や難病の自己負担金額を下げます。

確かに日本株が入っていないと、リバランスが面倒ですよね。

そこで、ETFの1554ではなく、
「楽天・全世界株式インデックス・ファンド」
はどうでしょうか。

ACWI指数ではなくFTSEの全世界株式指数に投資することになりますが、日本株も含まれています。

米国籍ETFのVTをファンドオブファンズで直接買い付けるファンドなので、元ファンドの資産規模も巨大ですし、信託報酬も廉く仕組みは安定していると思います。

ただ発売されたばかりで、信託報酬の実質コストが出ていないので、
低コストな「三井住友DC全海外株式インデックスファンド」92%+ 「eMAXIS Slim国内株式インデックスファンド」8%
の自家製ACWIで私はしばらく様子を見ようと思っています。

積立NISAの開始やETFより投信の方が信託報酬が安くなるなど、かなり投資環境が変わってきていますね。

今後も金融庁の改革からは目が離せなさそうです。

**病弱名無しさん** · 2017/10/20(金) 23:21:16.92

>>584
>>585
マル優を作りに行こうかと思っていましたが、痛くて動けずにいました。
情報をいただけて本当に助かりました。

マル優って外貨預金も日本の投資信託も海外ETFも入れられないんですね。
NISAは面倒だなー。だけどしょうがないですね。
国際変動10年が流動性がもう少し高ければ欲しいです。

得優というのは初めて聞きました。勉強になります。

普通口座に入れておくならマル優か住信SBI銀行か楽天銀行ですね。

楽天証券の品揃えを眺めていたら、
海外ETFがいつの間にか充実していて驚きました。
Wisdom Tree のが日本で買えるのはSBI証券だけかと思っていましたが、
そんなこともなくなったんですね。ここの全世界対象 ETF は DEW です。

Wisdom Tree の ETF は、しばらく前は日本ではスルーされていましたが、
独自のインデックスを作って、それをターゲットとしていて、
今流行りの ETF や投信の先駆けのようなことをやってきました。
もうだいぶトラックレコードが積み上がったので、
日本の初心者も手を出せるという証券会社の判断でしょうか。

全世界対象 ETF って、公開されている米欧日新興国の割合で分解して、
それぞれのインデックス ETF を平均してみると、分解したほうが
成績がいいんですよね。VT でも DEW でも。ほんの少しですが。
インデックス ETF が規模が大きくなり過ぎて、
身動きが遅くなってないか若干心配になりますが、
リバランスの厄介さも任せる手数料みたいなものかと思っています。

円建ては、教えていただいた楽天証券のFoF形式の日本の投信、
ドル建ては Wisdom Tree の DEW を、
楽天証券の NISA に入れておくと手間が省けるかな。

**病弱名無しさん** · 2017/10/20(金) 23:43:03.02

Wisdom Tree は、ほぼみんな高配当型とか名前に付いてますが、
配当が高いところがいい会社、みたいな哲学が創業者の先生にあるようで。

一部、クオリティ、と付くものは NYSE でなく NASDAQ ベースが多く、
個別株ならこっちの方が好きです。

**病弱名無しさん** · 2017/10/21(土) 10:16:50.94

>>586
体調は大丈夫ですか？痛みはひどくなっていませんか？

ウィズダムツリーは名前は知っていましたが、中身までは知らずにいました。
いわゆるスマートベータに分類されるタイプの指数に投資するタイプのETF(運用会社)になるのですね。

シーゲル教授の赤本も読んでいないので、読もうと思います。
教えていただきありがとうございます。

今、楽天証券も攻めてますね。
海外ETFや投信の取り扱いが増えるだけでなく、楽天ポイントで投信が買えるなんて夢のようです。
ただ、楽天全世界株投信は運用会社が楽天系なだけで、SBI証券でも昨日から購入が可能になっています。

海外ETFの方が手数料やすく利回りも良く魅力的なのですが、国内投信だと100円から購入可能なので、買増しでのリバランスがとても気軽だと感じています。
SBIの投信定期売却サービスも利用できるので、4%取り崩しルールに基づいて取り崩す際に取り崩しやすく、国内投信を中心にしてしまいます。

私は情弱かつズボラなので、多少リターンが悪かったり手数料を取られても、国内投信がメインとしています。

自分は今後は資産取り崩しの方が多くなりそうですし・・・

知っていらっしゃるとは思いますが、個人向け国債は中途換金時も市場での売却とはならず、直前2回分の各利子（税引前,一年分）相当額×0.79685%を支払うことで3-4営業日程度で振り込まれるようです。

基本的に放置しようと思っています。

**病弱名無しさん** · 2017/10/21(土) 19:24:38.79

>>588
気候の変化が急激なせいもあってか、痛みは激しいです。
このスレか線維筋痛症スレで教わった高い本を買ったので
読もうと思うんですが、集中力が続きません。
痛みは思考も奪いますね。

ただ、書き込みぐらいならなんとか集中力が持ちます。

そう、スマートベータの流れの先駆けのようなものです、
Wisdom Tree の各ファンドは。

MSCI 国際と VT と WEW とを見ると、
ここ数年は MSCI が買っていますね。
なので、ACWI 国際良かったですね。
日本を除く、という制約は捨てればいいのになあ。

私も、換金性やアクセスのしやすさから、
国内投信で優れたものがあれば、それで済ませたいです。
ですので、楽天投信の VT ミラーファンドは物凄く魅力的です。
今後買うでしょう。様子を見てNISAのメインにしようと思います。
SBIでも買えるようになったと聞いて、がぜんやる気がわきました。
NISAがSBIなのですよ。
今後、MSCI 全世界インデックスファンドも出るかも知れませんね。

ドル建て ETF は、たまたま全く使わないドルを眠らせたままなので、
どうせなら金に金を稼がせようと思っている個人的事情によります。

日本の投信で VT ミラーファンドに投資できるなら、
ドルの方はインデックスでなくてもいいかと思い始めました。

防衛用か攻撃用か、なかなか迷いますね。守りならDGRWですね。
病気が進行性でなかったらDCに入れますが、NISAですね。

**病弱名無しさん** · 2017/10/23(月) 22:40:04.62

投資定期売却サービスは便利ですね。そのうち使いそうです orz

ところで、両足がむくんで、つま先から股関節まで痛くなって、
歩けなくなってしまいました。
炎症反応値を見ながらプレドニンをようやく0mgにできましたが、
その副作用だと医者は言うのですが、いつまで続くものですか？
副腎に早く回復してほしい。全身あちこち痛みが増しています。

**病弱名無しさん** · 2017/10/24(火) 02:07:16.54

>>590
>>589
ウィズダムツリーのミラーファンドが今後日本で販売されるといいのですが。
金融庁は積み立てNISAに合わせて文部科学省・財務省と組んで投資教育をマジでヤル気のようなので、今後の資金流入によっては可能性はあるかもしれません。

取り崩しが来ると怖いですよね。
今までの努力が・・・orzって感じです。

これは撤退戦なんだ。反攻があるんだと思い混み、今は資産縮小型しながらのリバランスを行おうと思っています。

私は全世界株式のリターンが年率4〜７パーセント期待できると考えているので、景気の良い時は株式投信から資産総額の4パーセントずつ取り崩そうと思っています。
そうすれば資産信の元本(円建ての自分の思う価値)が減ることはないか、すくなくともスピードは遅くできると思うので。

今は株価の調子が良いので、株式資産からの資産取り崩しをします。
今後景気変動で下降局面に入ったら、現金を中心として取り崩しを行います。

どちらでもない時期は両方から少しづつ取り崩します。
そして、現金と全世界株式の比率を目標比率の1対1になるように取り崩し続けます。

続き · 2017/10/24(火) 02:07:41.53

現金株式合わせて
200万円で16万円/年の取り崩し
500万円 × 4% =20 万円/年
1000万円 × 4% =40 万円/年

こうすることで現金資産と株式資産のリバランスを行いながら資産を保全しつつ取り崩しが行えるのでは？と考えているところです。
株式の資本収益がある分、現金100パーよりは資産の減りが遅いと考えます。

今は、下記の新薬が承認されるまでの長期撤退戦を戦うつもりでいます。
資産規模がないので、4パールールだときびしい感じですが・・・

あ、マイルールなんで、真似しないでくださいね〜

IL-17
・セクキヌマブ(コセンティクス・国内治験中)
・ブロダルマブ(ルミセフ・国内治験中)
・イキセキズマブ(トルツ・体軸性関節炎で治験中)

JAK阻害薬
・トファシチニブ（ゼルヤンツ・米FDA第二相治験中）

特にセクキヌマブには欧州での試験結果が良いらしく、画像的変化も少なかったということで、期待しています。
ここが私にとっての撤退ラインです。1~3年程度で承認されるのでは？と考えて耐えてます。

プレドニンの件はちょっとわからないです。
プレドニンを使っていらっしゃる方、詳しい方は他にいませんか？

**病弱名無しさん** · 2017/10/24(火) 21:26:57.66

>>590
私は今は5mgを飲んでいます。
最終的には0mgにしなければいけないのですが、減らした時に全身の関節痛とだるさが出てかなりきつかったです。
今は様子を見ながら本当に少しずつ減らしていく方向にしました。
他にもプレドニンを飲んでいる方がいましたら、何mg飲まれていますか？

**病弱名無しさん** · 2017/10/26(木) 12:05:48.25

>>591
>>592
日本での投資は基本的に、売買手数料を証券会社や銀行が吸い取るものですが、
こういう投資の基本のキも、金融業界に都合が悪いので教えないでしょうね。

ラップ口座も、同額を外資と国産で比べた人のブログをどこかで見つけて、
国産のは成績が悪い上に無駄な売買を繰り返して手数料負けが多々あった、
とか書いてありました。ロボットのラップ口座はどうなんでしょうか。

反抗のできる撤退戦なんだ、と自分に言い聞かせる、というのは、なかなかのアイデアですね。お守りの言葉になりますし、コトダマにもなりそうです。そのお言葉いただきます^^
文字化けで読めないのですが、全世界株式のリターンが年率何パーセント？4パーセント？と仮定して4%ずつ解約、と書かれているのかな。

海外というか全世界株式インデックスなら、今ならそれぐらいは行きそうです。
円建てはキャッシュでしたか。生活防衛資金を兼ねているならアリですよね。

私の場合は、賃貸なため、家賃だけで4%以上持っていかれてしまいます orz

ただ、お金が減るスピードを緩和させるのを全世界株式の利回りを基準に考える、というのは実践してみようと思います。

**病弱名無しさん** · 2017/10/26(木) 12:07:12.60

病に反抗するにも、新薬という新たな武器が欲しい。
不勉強で恐縮ですが、すでにいくつか日本でも治験進行中なのですね。
どれも免疫抑制バイオ製剤か。

コセンティクスは関節性乾癬にすでに適応がありますね。治験早く進まないかな。
IL-17A サイトカインは免疫の末端部分なので、ここを抑えても日和見感染の心配が減るので良いです。
私は TNF-アルファをガッツリ抑える古典的バイオ製剤を使っていて、日和見感染の重篤肺炎を起こしたので、それ以降、医者が怖がってバイオ製剤を使ってくれません。

飲むバイオ製剤のゼルヤンツが適応を広げる治験をしているのは吉報ですね。
ドイツでは認可が早いかもしれません。日本でも治験をやらないのかな。

免疫を強化してガン細胞を退治する抗がん剤オプジーボの有効成分を減らして使用する、という手はないのですかね。
脊椎関節炎の多くの薬が、抗がん剤を薄めたものなので効かないのかな。

**病弱名無しさん** · 2017/10/26(木) 12:17:23.34

>>593
やっぱりしばらく5mgほどから、減らすペースを遅くしないとまずいですよね。
自分は、若いから大丈夫、とか言われて、サクサク0mgまで持っていかれました。
繰り返し強いストレスにさらされて発症したのではないかと思っているので、
もとから副腎疲労にもなっていたと思っています。
その疲れ切った副腎を再起動するにはもっとデリケートにやるべきだったはず。
全身の関節痛その他の症状が、脊椎関節炎のせいか、プレドニン断薬の副作用か、あるいは別の要因か、区別がつかないので、治療がカオスになってきて辛いです。

**病弱名無しさん** · 2017/10/31(火) 15:20:56.97

今までは銀行や旧来の証券会社がふんだくっていたのが、これからどんどん変わっていきそうで、楽しみですね〜

SBIのロボットのラップ口座はたいていが手数料に1パーセント程度も取られるので、すでに証券口座を持っている人はあまり旨味がないと感じています。そこからETFの信託報酬も上乗せさせられるので、私は買わないつもりです。

もしリバランスまで自動化するのであれば、松井証券の投信工房は手数料無料で自動でリバランスしてくれる機能が付いているらしいので、そちらを使ったほうがいいかも？と思っています。

現実の戦争でも、退却戦ほど難しい戦闘はないと聞いています。

実際、難しさを感じます。家計管理にかなり気を使いますもん。
セミリタイヤをされている方々のブログを参考にしながら、日々「遅滞戦闘」しています。

**病弱名無しさん** · 2017/10/31(火) 15:21:34.14

でも、これって面白いゲームだと思いません？
遅滞戦闘に努め、反攻し、病気を克服するという、誰でもない、自分だけの目標を達成したって。
交通事故で死ぬぐらい低い確率の病気に当たりながらも、「これ」ができたなら、それ以降の生活も力強く生きていけるんじゃないかって。

勝利条件は原因不明の病気の克服(寛解)。敗北条件は財産の枯渇。
これを克服できたら、自伝書けるレベルですぜ。いや、もしかしたら教科書に載るかもしれない(笑)

自伝書くレベルのことが私を、あなたを、みんなを待っている。

しかも、状況は日々良くなる。
新兵器は続々開発され、未指定難病でも申請が可能になるかもしれない。

体調が少し良くなったら、単発バイトで腕試し。
今人手不足で短期のバイトも派遣もindeedで探せばゴロゴロある。
体力が戻ったら、在宅勤務でぼちぼち長期で勤務する。

そう思い、今日の痛みにも、他人からの無理解も、家族の無知にも耐えています。

**病弱名無しさん** · 2017/11/02(木) 19:09:36.09

>>597
>>598
面白いゲームかー
破産が迫る撤退戦なので、なかなか面白いとは思えないです（T^T）

ロボットラップ口座が1%も乗せられるとは、よく見てませんでした。
普通のラップ口座が商売に失敗したので「ロボット」を売りにしたんですかねｗ

楽天証券ののVT, VTI ミラーファンドを見てみました。
こちらはちゃんとインデックスをトレースしているようで、よい感じ。
生VTより楽天VTの方が成績が良かったこともあったようです。
トータルコストが0.2416%で、本家VT, VTI が0.21%のようですね。
VTもほとんどアメリカばかりなので、VTI, VWO, VEAを組み合わせた方が
利回りが良かったというブログ記事もありました。

全世界インデックスは楽天VTに動かします。
ドルをどこに置くか迷います。
SBI証券でQQQを買えることも分かりましたが、
全世界インデックスは楽天VTにするので、
ドルは新興国ファンドで、イベントも拾えるやつかな
新興国はよく分からないです。DEMとかかな。

それにしても、ほんとに毎日の激痛に耐え、他人や家族の無理解にも耐える、
どんな罰ゲームかと思います。

どんどん新薬をつくってほしいですね。
新薬情報が入手できれば個別銘柄で何階だけにもして買いまくります。
全世界の患者数は莫大でしょうし。

**病弱名無しさん** · 2017/11/03(金) 18:53:52.98

結局、楽天VTIとVYMを買いました。
お金もないし、キャッシュポジもないし、撤退戦は辛いな。
楽天VTI, VWO, VEA の全天候型組み合わせも考えましたが、
撤退戦ゆえにVYMやHDRなどのの高配当に引かれてしまいました。

NISAと積み立てNISAがいまいち分からないでいます。
痛くて集中力がなくなり、趣旨がよく分からない
毎年の枠が40万円と小さい代わりに最長20年で最大800万円か
40万円は厳しい気がする
子どもの学資保険をリスクありにしたような感じ
確定拠出型年金にしたように。

撤退してないで新薬を頼みます……

**病弱名無しさん** · 2017/11/04(土) 13:23:49.54

投資に回すお金もないです…
皆さん何気にお金にゆとりあり？

**病弱名無しさん** · 2017/11/04(土) 20:10:49.30

>>601
決してお金に余裕があるわけではありません。カツカツです。
医療費と食費、光熱費しか使っていません。

医療費はこれ以上削れないので、食費を削っています。
食費を削るのは病気に良くないのはわかっていますが、厳しい。

出かけられないので友人も居なくなりました。
元手がわずかでもあるうちに、お金が減るスピードを抑えようとしています。
そのために国内外の金融を調査し、実践しようとしているところです。

新薬や新しい治療法が開発されないと、いずれ生活保護です。
三親等以内の親類には、生活保護の手紙が来ても、扶養できない、
と返答するようにすでに伝えてあります。

言うならば、文字通り、命がけのお金の撤退戦です。
今はアベノミクスは一部の人以外大失敗していますが、
アメリカの好景気が持続しているので、そこを狙って居ます。
ワンコインからでも始められて、日本ではあり得ない利率です。
とはいえ、世界的な暴落が来たら即生活保護です。

**病弱名無しさん** · 2017/11/05(日) 00:13:21.84

>>601
自分も冬服も買えない赤貧なので気持ちは分かる。
ただし元手が少なくても始められる投資もある。

個人的には投資関係の話題は程々にして欲しい。
脇役程度なら気にならないんだがね。
勝手な意見なので無視して貰っても構わん。

**病弱名無しさん** · 2017/11/05(日) 18:38:55.75

冬服も何年も買ってないですね。
というか被服費もずっと使ってないな。
生活保護のほうが生活は楽なのだろうか?

**病弱名無しさん** · 2017/11/06(月) 18:58:35.99

今年は痛みがひどくて重ね着が辛いので久しぶりに冬服を買い足しました
とにかく少しでも負担を減らしたいので薄くて暖かい服を探しています
といっても買ったのはユニクロのウルトラライトダウンですが…
登山用品が軽くていいと聞きましたがなかなか安いものがありませんね

症状についてお伺いしたいのですが皆さんはやはり背中の痛みが強いですか？
私は背中と仙腸関節の辺りが一番痛みますが最近膝も痛むようになりました
別件で足首を痛めていて庇っているから負担がかかってるのかな？
この病気はとにかく患者さんの声が少ないので症状について情報交換して行きたいです

**病弱名無しさん** · 2017/11/07(火) 19:56:55.43

腰の下のほうと背中が痛いのが最初で、
腰全体、次は肩甲骨周り、
足首、膝、股関節あたりまで痛くなって、
歩けなくなった。

**病弱名無しさん** · 2017/11/08(水) 06:00:23.53

>>521
南九州に住んでいます
是非とも開業医教えてください
線維筋痛症と言われてますが
背中と腰とお尻の痛みが激しく手足の激しいに変わっています
リリカトラムセットとかも効いていません
宜しくお願いいたします

**病弱名無しさん** · 2017/11/08(水) 06:02:02.21

>>525さんも宜しくお願いいたします
もう痛いのに疲れました

**病弱名無しさん** · 2017/11/08(水) 08:00:36.24

523さんでしたすみません

**病弱名無しさん** · 2017/11/08(水) 20:53:49.83

>>607
線維筋痛症と脊椎関節炎とステロイドの後遺症とリウマチは症状がほとんど変わらないらしいですね。
脊椎関節症は進行するとレントゲンやMRIで見えるようになるらしいですが、そこまで進行する前に治療を開始してほしいです。
何か他に診断法はないのでしょうか？

**病弱名無しさん** · 2017/11/09(木) 01:48:31.02

>>607
私も長年線維筋痛症だと診断されていました
他の線維筋痛症の患者さんの痛みの表現が全然違ったことが今でも記憶に残っています
背中や腰の痛みが主なこと、リリカが効かなかったことが似ているなと思います
腰だと思っているのが仙腸関節の痛みかもしれませんね

残念ながら九州に知り合いがいないのでお医者さんを教えることができませんが
私の主治医の患者さんはかなり遠方から通って来ている方が多いようです
診断の経験がある先生がいる病院で診てもらって
地元のお医者さんを紹介してもらう方法はいかがですか？
私も確定診断はかなり遠方の病院にかかりました

**病弱名無しさん** · 2017/11/14(火) 20:38:16.87

>>611
リリカは、長期に続くジンジンした痛みより、突然ビリッとくる痛み向け。
そういう帯状疱疹とかの痛みに元々適用があって、強引に線維筋痛症や
脊椎関節炎に適用を広げた。
こんな副作用だらけ、肝臓、腎臓、眼、脳に悪影響がある薬を使っても、
効いている気がしなければ、早めにやめた方が副作用が広がらないよ。
トラマールは、痛みに正しく対応して使えばほとんど余計なことはしない。
製薬会社の都合で、トラマールとカロナール（アセトアミノフェン）を混ぜて、
トラムセットというカス薬を作って高い薬価で売ってるが、
アセトアミノフェンは作用機序もわかってない上に、
吐き気、めまい、自動車酔いなど、複数の副作用が有り、要らない成分。

また、脊椎関節炎の経過をまともに訊かずに、仙腸関節だけをみて、
脊椎関節炎かどうか診断つけるバカ医者が多すぎる。
レントゲンや簡単なMRだけじゃわからない脊椎関節炎だらけなのに、
ひどい話だ。

**病弱名無しさん** · 2017/11/17(金) 02:59:07.16

>>611
自分も似た痛みで、幸い都内23区にいるため、
大学病院や大きめの病院を回ってみましたが、
仙腸関節のチェックぐらいしかやってくれませんでした。
後はCRP炎症反応とリウマチのチェックぐらいです。
それで明確に脊椎関節炎とわからないと、
線維筋痛症という診断にされます。
血清反応陰性脊椎関節炎というチェックはされたことがないです。
そこまでチェックしてほしいです。
都内でも普通に大きな病院を回るとこんな感じなので、
脊椎関節炎を専門にしているドクターがいる病院で、
更にそのドクターを指名してかかるほうがいいです。
予約が混んでると思いますが、ちゃんと診てくれるドクターを
なんとか探して指名してかかってください。

**病弱名無しさん** · 2017/11/17(金) 13:35:30.85

ありがとうございます
確定診断してもらうの本当に大変なんですね
心折れないようにボチボチいきます

**病弱名無しさん** · 2017/11/20(月) 23:04:59.11

この病気は男性に多いみたいだけどこのスレの男女比はどんな感じかな？
女性だと発症しても重度になり辛いから診断を受けに来る人が少ないと聞いたけど
SNSでみる限り女性が多いように感じる
このスレ自体にあまり人がいない気もするけどよかったら教えてください
ちなみに私は女です

**病弱名無しさん** · 2017/11/21(火) 00:35:33.54

>>615
女性のほうが発信するのに抵抗がないのかも？
SNSやブログで発信するエネルギーもないです
もはやSNSやブログを見ている余裕もなくない
調子のいいときに2ちゃん、ぐらい
貯金が尽きたらナマポしかないです
発症から5年近い男性です
激痛に耐えてまで、なんで生き続けてるのか？
といつも疑問に感じてます
自殺の道具も三種類そろえました
でも、道具をそろえたら、いつでも死ねる、と
妙な安心感みたいなのが出てきてしまいました

**病弱名無しさん** · 2017/11/23(木) 01:35:44.99

>>615
発症してから7年位の女です。
ブログもSNSもほとんどしてないし
しても趣味の話位かな？
年齢が高めの病気なことも関係ありそう。

**病弱名無しさん** · 2017/11/27(月) 15:54:54.78

息苦しさが続きますか？