強直性脊椎炎 [無断転載禁止]©2ch.net

**病弱名無しさん** · 2016/11/08(火) 03:03:46.26

スレなかったので立てました。
自分はまた「疑い」止まりで確定してません。
同じ病気の人、そうかも知れない人、いたら話聞きたいです。

**病弱名無しさん** · 2017/11/27(月) 15:56:04.00

わたしとても息苦しいんです

**病弱名無しさん** · 2017/11/28(火) 02:33:06.79

>>619
診断名と使ってる薬を書いてくれないと何とも言えない

**病弱名無しさん** · 2017/11/29(水) 02:40:43.61

線維筋痛症です
半年で体重が４キロへり
薬は睡眠薬と痛み止と漢方だけです
アモバンとゾルビデムとマイスリーとアコニンサンです

**病弱名無しさん** · 2017/11/29(水) 16:34:46.28

>>621
ここは強直性脊椎炎患者のスレですよ

**病弱名無しさん** · 2017/11/30(木) 03:03:22.66

>>621
線維筋痛症は該当スレがあるからそちらへ
強直性脊椎炎に関しても「私はこの病気ですか」に答えられる人はいません
これはどのスレでも同じなので専門医を受診してください

**病弱名無しさん** · 2017/11/30(木) 16:48:06.46

ちょっと汚い話で失礼
強直性脊椎炎だってわかるまで痛みでほぼ寝たきりだった
身の回りのことも何もできなくて歯も磨けてないから虫歯だらけ
診断がついて薬が変わって少し楽になったから歯医者に行ったら
虫歯がかなり進行して食いしばりで歯並びもガタガタ
歯医者に通院するのと同時期に生物製剤を始めたら体調は良くなったけど
治療途中の歯の腫れがひかなくなったから生物製剤を中止
生物製剤を再開する前に歯の治療を終わらせなくちゃいけないんだけど
本当に申し訳ないことに予約した日時に歯医者に行けない
このままじゃ歯の治療が終わらないから生物製剤を再開できない
でも生物製剤を再開しないと外出できる程楽になれない
この悪循環を止める方法が全くわからない
みんな歯は大切にしてね

**病弱名無しさん** · 2017/11/30(木) 18:36:16.24

>>624
本当に大変だね
歯を磨くのもきついというのは実感します
体が痛くて、予約した日に通院できないのもつらいよね
痛みはトラマールとかでなんとかおさえて、
ちょっとずつでも前に進めるといいね

**病弱名無しさん** · 2017/11/30(木) 18:36:42.27

>>621
漢方ってなんというものですか？

**病弱名無しさん** · 2017/11/30(木) 19:14:37.25

>>625
ありがとう
>>625も寒くて体が痛いと思うけど歯は大事にしてください
トラマールとフェントステープで何とかしてたんだけど
関節の炎症が悪化して来て薬を模索中です
背骨が固まって来たのかうがいも歯磨きも難しいから
今後やり方をどうにかして考えようと思います

同じ病気の人の暮らしや薬の話が聞けるこのスレは貴重だ
福祉の補助具みたいなものがないかとか色々調べてみよう

**病弱名無しさん** · 2017/11/30(木) 19:20:09.71

連投ごめん

この病気でNSAIDsを処方されている人がいたら効果があったものを教えてください
特に痛みが強い時は麻薬系のレスキューを使うと思うけど
常用できる消炎鎮痛剤があったら教えてほしいです
ロキソニンは全然効果がない上に胃が荒れてしまいました
主治医も強直性脊椎炎が専門ではないので細かい調整に悩んでいます

**病弱名無しさん** · 2017/12/01(金) 00:51:19.21

>>628
NSAIDsは、CRP炎症反応が高いとか、
末梢の炎症を抑えるのが作用原理だから難しいかも

ただ、ボルタレンの坐薬はなんでか効いた
大量には出してくれないけど、
経口より早く強く効いた
NSAIDsは個人差あるね

やっぱりリリカになるのかな
副作用の肝臓腎臓眼をチェックしてないと危ないけど
あと、リリカはジンジンする痛みより、
ピリッと来る痛みに効くと言われた
リリカは朝晩75mg入れてるけど、
効いているのかよくわからない
でも、痛みが怖くて抜くに抜けない

**病弱名無しさん** · 2017/12/01(金) 01:05:08.71

>>627
順番前後してごめん

胃を荒らさない鎮痛薬はセレコックス(セレコキシブ)がある
鎮痛効果はいささか弱めだけど胃を荒らさないのは良い

自分は、脚の関節痛と、むくみで腫れ上がって歩けなくなったのに、
医者はなんもしてくれなくてまいってます
脚の痛みはトラマールもフェントスも効かない
一体何科に行けばいいのか

免疫抑制剤飲んでたらニューシスモチス肺炎らしきものにかかったせいで、
生物学的製剤を使ってもらえない
免疫が復活したら使ってくれるのか、今度訊いてみようと思ってます

**病弱名無しさん** · 2017/12/01(金) 02:52:42.42

>>629
>>628です
薬の情報ありがとうございます
もう一度血液検査をしてもらって
リリカは昔処方されたけど同じようにあまり効かなかった
効いてなくはないけど…という感じです

むくみは強直とは別で関節の動きの邪魔になるし辛いですね
病気で辛い上に主治医が対応してくれないのは困りますね
色々とご事情があると思いますが他に医師を探してみるのも手かもしれません
ドクターショッピングをするにも体力が要りますが…

免疫抑制作用で重度の感染症、大変だったと思います
まず痛みを取るのが先決とはいえ命に関わることだと優先順位に悩みますね

脚がもし痛覚過敏のようならノイロトロピンで痛みの感受性を抑えるなど
一般的な鎮痛剤以外で総当りしてみるとか…？
とにかく何をするにしても主治医の協力が必要ですね
少しでも痛みが楽になりますように

**病弱名無しさん** · 2017/12/01(金) 09:20:24.39

>>631
ドクターショッピングには疲れ切りましたね、ふぅーという感じです

リリカは高容量まで使えるようだけど、薬の副作用が滅多に出ないのに
空腹時にたった75mg飲んで、車椅子こいでたら一瞬で寝てて、
このクスリを大量に使うには入院してないとあぶないと思いました
でも何かに行けばいいのだろう
ペインクリニックかな
別のペインクリニックでむくみも診てくれるのかな
うーん

ノイロトロピンをグイグイ静注でも押す、というのはアリかもしれませんね
あのクスリは、なにか不思議なところがあると思います
元々、ウサギの傷付けた傷口の分泌液なので、当然消炎鎮痛作用がある

リリカを抜いて、ノイロトロピンとセレコックスで押し切れないかな

ニューシスモチス肺炎は死亡率3割というのでビビりました
線やら色々付けられてICUから出られなくて寝られなくて
生物学的製剤使ってる人で罹るひとは滅多にいないのかな
変な濃厚な液体のサムチレールという不味いクスリを
再発予防のために半年以上飲んでます
不味くて飽きましたが免疫が復活しないと再発予防に要るようです
IgGなどの数値がなかなか戻ってきません

ですので、生物学的製剤を抜いても、直ぐには復活せず遷延するのでは
そのため歯医者で難儀されているのではないかと、想像しました

**病弱名無しさん** · 2017/12/05(火) 11:48:21.00

2017年のNISA枠が閉まります

アメリカがちょっと下げたので、VTIを買い足しておこうか迷います
でもロールオーバーは確実なので、来年の枠が無いってことになるのかな？

バンガードが渾身のスマートベータ型ETFを0.18%で出すので、
すぐに買えるようになるでしょう。
ほかにも0.13%が5本?出ます。

もう少し種銭があるか、生きるコストが下げられれば、撤退戦にならないのですけど…
VTI を減らして新型ETFに賭けてみようかな。

バンガードとしては異例のコストの高さなので、本気度も感じます。
楽天もベビーファンドを時間をおかずに出すでしょうね。

ビットコインはボラティリティが大きすぎて使えないですね。

つらいな……

**病弱名無しさん** · 2017/12/06(水) 22:29:53.84

強直性脊椎炎診断済の患者です。
検索でここを見つけたので相談させてください。

オピオイドやヒュミラで呼吸困難が出るので
次に使える痛み止めがレミケードと言われました…。
両親共に癌の家系なので副作用が怖いんです。
（気分を悪くされたらすみません）

皆さんどんな薬を使ってるんでしょう…。
抗リウマチ薬やステロイドで痛みは取れますか？
身近に患者さんがいなくて不安です。。。

**病弱名無しさん** · 2017/12/06(水) 23:13:07.54

自分はトラムセットを主に使用しています。
1日6錠朝昼晩2錠ずつです。
吐き気が出る方に使うのは難しいのですが、色々試した中では一番効果がありでした。
それとデパス0.5mgを朝昼晩1錠ずつ使用しています。

**病弱名無しさん** · 2017/12/06(水) 23:58:20.92

何科にかかっているんですか？

強オピオイドは、眠気や呼吸抑制が出る可能性がわずかながらある。
しかし、トラムセットに含まれる、弱オピオイドのトラマドールは、
さして影響はない。特に、疼痛に用いる場合は。
トラムセットに含まれるアセトアミノフェンのほうが問題で、
腎臓、肝臓、視力など様々に副作用が出る可能性が有る。

そして、ヒュムラとレミケードを同類に語るべき。
これらはバイオテクノロジーで作った免疫抑制剤でリウマチにも使う。
文字通り免疫を弱めて自分の細胞を攻撃するのをやめさせようとする。
しかし、その選択性が完璧ではないので、免疫を全体的に弱める。
したがって、普段から感染予防を厳重に行わなければならない。
ちゃんとやらないと日和見感染をしやすい。

ガンに関しては、疫学調査的にはゼルヤンツという免疫抑制剤以外は
影響はない、とされている。

どのクスリが効くかどうかは個人差が大きいが、トラマドールで
多くの場合は痛みを緩和できる場合が多い。
トラマドールで効かなければ強オピオイドのフェンタニールを使う。

**病弱名無しさん** · 2017/12/07(木) 01:50:49.46

おっスルー検定か？

**634** · 2017/12/08(金) 23:32:58.27

>>635
トラムセットは吐き気がしますよね。
アセトアミノフェンが胃を荒らすそうです。
デパスは何に効果がありますか？

>>636
強直性脊椎炎専門医のいるリウマチ科です。
薬はトラマドールにフェントステープ他色々です。

ゼルヤンツ？は知りませんが
レミケードの副作用に癌とあり注意書きもされています。
体調の悪さから自宅で自己注射のできる
ヒュミラと違い点滴なのもネックですね。。。
免疫抑制の副作用は知ってます、ありがとうございます。

**病弱名無しさん** · 2017/12/15(金) 23:19:55.85

>>607
私も南九州です。

開業医なら、吉玉リウマチ内科クリニックに通っています。
女医さんで、強直性脊椎炎の診断と治療の経験があります。

脊椎の専門医なら、霧島整形外科に通っています。
霧島整形外科の院長はハーバード大学医学大学院に脊椎の留学経験のある方です。
ハーバード卒だと言うことをあまり表には出していませんが。

ただ鹿児島県内で生物学的抑制剤を使ったのが私が初めてなので、確実な診断と治療は得られないと思います。

**639** · 2017/12/15(金) 23:22:59.19

鹿児島県内の情報であれば、答えられると思います。
レスください。

**投資が好きではない人は無視してね。** · 2017/12/15(金) 23:37:49.71

>>633
お久しぶりです。
スマートベータ気になります。
また、海外のETFなどの2重課税問題も解消に向かうようですね。
ますます資本家に有利な

それと国内投信も動いていて、SBIよりEXE-i つみたてグローバル(中小型含む)株式ファンドが出ましたね。
楽天VTとは違い、以下のETFに間接投資する形のようです。

(1)シュワブ U.S. ブロードマーケット ETF 50%
(2)SPDR ポートフォリオ・ワールド(除く米国) ETF 40%
(3)SPDR ポートフォリオ・エマージングマーケッツ ETF 10%
http://www.sbiam.co.jp/EXE-i/fund/fd06.html
信託報酬も楽天VTより安く、

楽天VT 0.2396%+α
EXEi 全世界　0.15%+α

と、圧倒的です。
ただ、複数のETFに投資を行われるので、トラッキングエラーや初年度の剥離に気をつけたいと思っています。

**病弱名無しさん** · 2017/12/16(土) 02:43:09.89

5chで病院や医者の名前出すのはやめた方が
つか他のスレも見て空気読んで

**病弱名無しさん** · 2017/12/16(土) 04:52:48.25

>>642
なんで実名を書いちゃいけないの？

**病弱名無しさん** · 2017/12/16(土) 07:22:38.58

>>643
合理的な理由がないよな。
誹謗中傷でもないし。

**病弱名無しさん** · 2017/12/16(土) 15:53:05.68

>>641
NISA、積み立てNISAのせいか、競争が激化して、
ETFのベビーファンド、FoFが増えましたね。
SBIの成績が良いのかな。

もう撤退戦なので、
トラッキングエラーより絶対的成績重視なのですが、
NISA枠内には分配金多めな海外ETFを入れてます。
来年になったらすぐに VYM か HDV を移します
軟調ですが DGRW とVTI が頑張ってる感じです。

お金持ちは病気になっても経済的な心配がないんだな、と
つくづくうらやましいです。
いつも通り身体は激痛だし、自分は減る一方でつらいです。

**病弱名無しさん** · 2017/12/17(日) 12:51:22.89

>>638
自分はデパスなどの安定剤は筋弛緩作用を狙って服用しています。
痛みは骨や筋が痛むのと、筋肉が強張って痛むの2種類の痛みがあると私は感じています。

デパスやソラナックス、ベンザリンなどの安定剤を使い筋弛緩作用を使うことで睡眠をとることができています。

**病弱名無しさん** · 2017/12/17(日) 16:25:42.18

>>646
筋弛緩作用というとテルネリンなどは効きますか?

**病弱名無しさん** · 2017/12/18(月) 08:29:41.23

>>641
>>603じゃないけど、無視してねじゃなくて
投資の話題は完全にスレチ、そもそも板違い
難病の専スレなんだから病気と関係ない話はやめてね

**病弱名無しさん** · 2017/12/18(月) 13:48:08.35

>>647
テルネリンも使っていますが、自分は効果があるように感じています。
夜間はベンザリン、昼間はテルネリンを頓服で使っています。
過去スレにもそのような書き込みがあったと思います。

こちらで勧められたリボトリールも使ってみましたが、作用時間が長く、自分には合いませんでした。

個人差があると思うので、647さんに効果があるかはわかりませんが・・・

**病弱名無しさん** · 2017/12/18(月) 13:56:19.40

>>648
すまそ。
645氏とは境遇と運用の方向性など話しが会いすぎてしますから、
ついつい盛り上がってしまったよ。
資産取り崩しながら運用を続ける人は日本に少ないからね。

一旦避難所のオープンの方に645氏と一緒に移動しようと思う。
そこで連絡先を教えあった上でその上で個人的な連絡を取るようにするね。

失礼しました。

あとでオープンの強直性脊椎炎のスレに書き込みを行うので645氏は書き込みしてもらえると嬉しい。

**病弱名無しさん** · 2017/12/18(月) 23:55:53.31

>>648
みんな痛い中ごめん
生活保護を受けずに、どれだけの期間、難病と闘えるか、という難題を抱えてます。
親類縁者もなく、自力で生き残るか自死するかの世界に棲んでいます。
なんとか運用も方針が固まったので自粛するよ
年明けまでNISA枠も空かないし
それにしてもやっぱり痛いね…

**病弱名無しさん** · 2017/12/19(火) 02:58:55.97

無関係の長文がなくなるのは助かる
話題が嫌いなのではなく同病ならわかるはずだけど強張り強いとスクロールが痛い
病気に関係あるなら読むけど無関係の長文はスレ違い以上に迷惑なんだよ
向こうの我の通しっぷりを見るに自分以外は気にしない患者様タイプだろうけど

**病弱名無しさん** · 2017/12/19(火) 03:01:20.94

>>649>>647
強張りはセルシンも効果があるし副作用が少ない
試す機会があれば是非

**病弱名無しさん** · 2017/12/19(火) 04:11:20.65

健康も大事だけど、友達がネットで稼げている情報など。参考までに。
⇒　http://hutaeh.sblo.jp/article/181868172.html

9S00Z3FLRJ

**病弱名無しさん** · 2017/12/19(火) 14:39:50.64

こういうのが湧いて来るからお金の話はやめてほしいよね。

**病弱名無しさん** · 2017/12/20(水) 01:54:14.56

＞652
おーぷんを見て来たけどあれはひどい。

651は＞生活保護を受けずに、どれだけの期間、難病と闘えるか、という難題を抱えてます。
なんて言い訳してるけどこの病気の患者は似たような境遇じゃない？
投資に回すお金があるなんて随分裕福なのねと思うわ。
＞年明けまでNISA枠も空かないし
これだけ言われてるのにまだ投資の話持ち出す神経もわからない。
二人ともNG入れたいから酉付けるか何かして。

**病弱名無しさん** · 2017/12/20(水) 03:12:30.18

境遇はひとそれぞれだからな
誰かに扶養してもらえる人もいれば、
自分独りで闘病しなければならない人もいる
孤独だと思うよ。俺なら自殺するかもしれん
夢のある投資の話をして痛みがやわらげればそれもよし
特効薬が出るまではなんとか生きて欲しいし生きたいな

**病弱名無しさん** · 2017/12/20(水) 04:03:25.27

スレの内容に沿った内容だったら、雑談したっていいと思うよ。
病気の情報交換だけしか駄目っていうのは窮屈だよね。
中身が板違いになっちゃうと、注意されても仕方ないし、注意されたら素直に止めればいいんじゃないかな？
痛くてイライラしちゃう気持ちも、話が合う人がいて嬉しい気持ちも、どっちもわかるけど、ルールは守らなくちゃめちゃくちゃになっちゃうもん。

他の場所では隠してる本音をいえたり、痛い時に愚痴を書いたりできるのも、こうゆう病気のスレのいい所だよね。
それに、ここに書き込みがあったら、一人じゃないんだなって安心できる。

私も一人だし、難病申請の申請もできなくて、生活保護の受給の相談をさせてもらってます。
お金がなくて何ヶ月も美容院にも行けてないし、穴が開いた服をこわばった手でつくろってるよ。
ストレスで白髪が出てきてるのに、染められなくて、すごく恥ずかしくて死にたくなる時もある。
それでも自分に合う治療法が見つかって、また働けるようになれるって信じてる。
このスレの人たちも、色々な事情があると思うけど、皆んなよくなりますように。

**病弱名無しさん** · 2017/12/20(水) 04:57:22.63

>>658
ほぼ同意。
この厄介で激痛で苦しむ難病と闘病して、
少しでも痛みを忘れられればいいと思う。
あと、経済面も決して闘病と切り離せないよ。
本当に色々と相談しまくって、ケースワーカーみたいなひとが
無料でヘルパーを付けてくれて、ものすごく助かってるけど、
生活費自体は誰も助けてくれないからね。
俺も生活保護の相談をケースワーカーもどきで、行っているよ。
でも、もう少し原資が減る前に、撤退戦であっても、
お金に働かせてお金を産むことをしておけばよかったと後悔している。
安倍のバカ経済の恩恵はマーケットから得るしかないからね。
もし障害年金の遡及が通ったら、小規模でもいいから投資しようと思う。
どうせ最後は生活保護になるんだから、いっちょガンバッテもいいよね。
そういうときに情報は助かるよ。
みんなでいろんな面で情報交換して生きたいです。

**病弱名無しさん** · 2017/12/20(水) 04:59:52.68

>>658
白髪！
書き忘れた。
一気に白髪が猛烈に増えてしまったけど髪をずっと切れてない。
疲れるので風呂に入らない日があるのも良くないだろうけど、
どう考えても強烈な痛みのストレスが原因だよね。
みんな良くなりますように。本当に。

**病弱名無しさん** · 2017/12/20(水) 14:25:50.94

>>659
ヘルパーさん付いたんだね、少し楽になるねおめでとう！
私は身体の手帳を取ってないからそういう制度は利用できないや。
もしあなたも同じならどんな風に話し合いをしたのか教えてくれたら嬉しいな。

投資の話題は投資一般の方に専スレを立てたらどうかな？
専門板の方が詳しい人も多いと思うし、こっちも埋まらずに済むし。
もし立てられないならテンプレ考えてくれから立ててみるよ。

**病弱名無しさん** · 2017/12/20(水) 16:53:08.80

>>661
ヘルパーさんというか、元気の出る範囲で、公的福祉を活用しようとしています。
最初は役所に行って、介護保険をお願いします、と言ったら断られました。
病名がリストにないからだそうです。
それで、福祉課のどこの係か忘れたけど、保健師さんに繋いでくれて、
保健師さんに事情を話したら、ゴミ屋敷と化している居宅まで来てくれて、
写真を撮って帰っていきました。
しばらくしたら、会議にかけて、通りました、と電話があって、
「居宅介護」が受けられることになりました。
ケアマネージャーかケースワーカーみたいな人がついてくれて、
その人が現場の人たちがいる介護業者を手配してくれて、
ヘルパーさんが週2で来てくれるようになりました。

障害年金は、めちゃくちゃ複雑で、プロに頼んだ方がいいかもしれない。
半年以上前に、要求された書類を、ボロボロになりながら揃えて出したのに、
いまだに他の書類を要求されています。嫌がらせとしか思えん orz

**病弱名無しさん** · 2018/01/17(水) 22:55:00.05

保守がてら
今更ですがあけましておめでとうございます
皆さんが痛みや不自由なく過ごせますように

**病弱名無しさん** · 2018/02/09(金) 04:50:57.71

強直性脊椎炎スレなんてあったんだね

俺の場合は完全に強直しきってるんだけど
そういう状態で生物学的製剤使ってる人おる？

強直完了プラス年齢のせいもあると思うけど(40後半)若い時ほど炎症(関節類と目)がひどくならない
ってのもあってここ一年くらい使おうかどうしようか考えてる

激しく進行中であれば躊躇なく使ったんだけど
スレ1から見た感じ感染症とか考えるとやっぱちょっとこわいかなぁ

**病弱名無しさん** · 2018/02/11(日) 23:16:44.81

>>664
使用した方がいいかと思います。
私はまだ進行中の段階ですが、使用していないと痛みやこわばり、硬直がひどくなります。
感染症は手洗いうがい、外出時は必ずマスクをする、除菌シートを使用する、のど飴をなめるなどで対応しています。
使用する前に比べると鼻や喉がゴロゴロすることが少しだけ増えましたが、さほど変わらないです。
使用した方が関節や脊椎の調子が良くなり、激痛が少しでも減るので…。

逆に質問なのですが、強直しきってしまうと痛みは軽くなると聞いたことがあるのですが本当なのでしょうか？
背骨、仙腸関節共に強直してますか？
やはり背骨は曲げれなくまっすぐになりますか？

**病弱名無しさん** · 2018/02/20(火) 20:12:30.09

>>665
強直しきると痛みが云々は分からないけど
若い頃よりは免疫力は落ちてるはずなんで
炎症も減って痛みもその頃ほどでないかな
とはいうもののトラマールないと死ねる

背骨は左右にS字に曲がったうえで前屈して完全に強直
仙腸関節もそこそこしてるよ
うがいはちょっと大変かな
俺の場合は仕事の都合で初診がほぼ強直してからと遅かったんで
まっすぐ固めるとかは考慮どころかなるがままにしかしてなかった

**病弱名無しさん** · 2018/02/22(木) 17:32:43.32

>>664
私も進行中で生物学的製剤を使っていましたが痛みが全く違いました
ただ炎症を抑えるだけではなく強直を抑える作用もあるらしいので
強直が進みきった状態で使う利点があるのかはわかりません
（何しろ生物学的製剤自体の副作用も強いので）

感染症予防については私もこのスレを読んでかなり神経質になっていましたが
主治医に聞いてみたらマスク必須かつ使い方を間違えないのと
手洗いうがいは欠かさないという程度でそこまで気にしすぎる事はないと言われました
ただし少しでも風邪のような症状が出たらすぐに受診する必要があるそうです
（免疫を抑制するため抗生物質を服用しないとすぐに悪質な肺炎になる）

**病弱名無しさん** · 2018/02/24(土) 20:19:48.79

> 強直が進みきった状態で使う利点
やっぱこれに尽きるのかなぁ・・・
何人かの先生らとも相談したけど
使う使わないどっちの意見もあって悩んでたんだよね

リウマチ専門でそこそこ詳しい先生は使わない派だったし
痛みのコントロールも飲み薬である程度はできてるし
このまま様子みる事に決めたよ

みなさん色々ご意見ありがとう

**病弱名無しさん** · 2018/02/25(日) 18:26:54.68

>>668
もし痛みが強くなってきてて辛いようなら
皮膚から成分を安定して供給する貼り薬もあるからもし未使用なら相談してみてね
お大事に

**病弱名無しさん** · 2018/03/09(金) 10:15:11.95

落ちそうなので

**病弱名無しさん** · 2018/03/17(土) 17:09:21.20

基本的に話題がないな
皆はバイオやってる？
自分はヒュミラ

**病弱名無しさん** · 2018/03/17(土) 19:23:57.97

自分は先月からヒュミラが始まりました。

**病弱名無しさん** · 2018/03/23(金) 18:56:44.34

自分もヒュミラ、効果は微妙
ところでみんな働けてる？
生物学的製剤が合えば働ける位体調良くなるのかね

**病弱名無しさん** · 2018/03/23(金) 21:15:04.79

コセンティクスが承認中だけど、製薬会社に電話したら、何年先になるかわからない
みたいな事言われた。生物学的製剤受けてから、免疫機能は落ちるわ落ちるわで・・。
ちょっとばい菌はいると炎症して治りにくくなる。口内炎とかね。
抗がん剤とかでもよくあるみたいだね。
でも副作用より痛み少ないほうがQOLがあがる。
もーさじ加減だね。

**病弱名無しさん** · 2018/03/25(日) 16:13:30.55

皆は指の腫れと痛み､全身の痛みと身体に力が入らない症状ある?
今月大学病院でやっと診断されました｡
薬はﾎﾞﾙﾀﾚﾝ&ﾋｭﾐﾗです｡
足の指の痛みと排尿排便の感覚が無い症状が数日前から出て来ました｡
悪化している様で怖いです｡
ﾋｭﾐﾗの副作用は皆さん有りますか?
私は九州からです｡

**病弱名無しさん** · 2018/03/25(日) 18:59:33.05

>>675
腫れはないけど、力が入らないし、もー何もしなくても疲れるし、
目開けているのが疲れて、いつでも寝てたい衝動にかられる。でも、
この糞疾患はお金かかるから働かないと
生きていけないから、いつも辛い。
ヒュミラではなけど、レミケードで口内炎やらできて免疫機能が落ち始めている。
これ系統の薬は始めのうちはいいけど、アウトブローのように副作用がきいてくるぞ。
そして、やめ時期も誰も決められない。

**病弱名無しさん** · 2018/03/25(日) 19:05:18.24

**病弱名無しさん** · 2018/03/25(日) 21:33:33.82

>>676
レミケードで動ける様になったのですか?
医者に軽度と言われたけど、殆ど動けないです。
病院も車椅子でした。
同じ病気でも、症状皆さん違うのかな。

**病弱名無しさん** · 2018/03/26(月) 11:11:45.04

>>678
動けるというか、痛みが酷かったでした。兎に角死にそうになるくらい痛くて、なんもできなかった。レミケードでよくなったけど、免疫機能が落ちていろんなとこにばい菌が入って、炎症するわ。
でも、痛みよりいいからやっている。
同じ病気でも出方がそれぞれ違いますね。
痛みなく強直だけ起こっている人もいるみたいだし。

**病弱名無しさん** · 2018/03/26(月) 13:43:55.27

私は痛みと身体中の筋肉と筋力がビックリする位落ちました。
最初は筋肉の病気と思い込んでました。
確かに臀部や腰や膝、背中の痛みも酷かった。
強直由来の痛みだったと今は納得出来ました。
でも、足の痛みは無いのに歩行困難の症状が気になっています。

**病弱名無しさん** · 2018/03/26(月) 21:14:40.32

>>680
筋肉落ちるのわかる
自分は初期でも背中の痛みが一番酷かった
足の痛みがなくても歩き辛いのは筋力が落ちてるのと
倦怠感が強くて体を支えるのが困難ってことはないかな
私も足の痛みがなかった時期から痛みと怠さで杖歩行してたよ

**病弱名無しさん** · 2018/03/26(月) 21:16:40.64

↑
エンブレル使用中、ほぼ寝たきりで働けてません
奇跡的に体調がいい日が月に2～3回あってその日は外で歩いても疲れやすいだけ

**病弱名無しさん** · 2018/03/26(月) 22:17:26.87

そもそも痛みが主訴である脊椎関節炎と強直性脊椎炎って別なの？
医師に聞いても誰も答えられない。

**病弱名無しさん** · 2018/03/27(火) 07:17:46.69

>>681
ほぼ全身に力が入らないから怖いし辛いですね。
使用している薬は生物薬ですか?
私は今月から治療開始でヒュミラのみです。
寝たきりだと、骨が固まると言われました。
だけど全身の脱力と痛みで歩く事も困難な中、
どうすれば良いのかと・・・
寝たきりだと身の回りの事は大丈夫ですか?
一人きりだと心配です。

**病弱名無しさん** · 2018/03/28(水) 00:43:37.67

>>675
こんばんは。
私は指の腫れや全身の関節に腫れがおきてます。
全身の痛みと、筋力が低下したからか体に力が入らないことはよくあります。
ヒュミラの副作用は、指の爪の横がうみやすくなったり、少し鼻や喉が風邪っぽくなる時はありますが、今のところ大きな副作用はないです。

**病弱名無しさん** · 2018/03/28(水) 00:48:54.40

>>683
私は最初は脊椎関節炎で、主にヒュミラを使用して治療をしていました。
強直性脊椎炎へ進行しかけてるみたいです。
でもそれだけでは難病指定の診断書は書いてもらえませんでした。

しかし、長期間ヒュミラを使用していることで医療費が高額になり、この先もずっと高額な医療費が続くと予想され、そういった場合に強直性脊椎炎として診断書を書いてもらえることもあるそうです。
なので長期間、ヒュミラやレミケードを使用している方は申請出来る可能性があります。
自分もこのパターンで診断書を書いてもらいました。

**病弱名無しさん** · 2018/03/28(水) 08:34:13.68

>>685
返信ありがとう!
身体中が痛いので関節・骨・筋肉・皮膚
何処が炎症しているか分からなくなります。
ヒュミラの効果は実感出来てないですか?

**病弱名無しさん** · 2018/03/28(水) 09:40:03.61

皆さん食事で気を付けてる事在りますか?
腎臓の数値が悪くなっていましたが、
医師から食事制限する必要は無いと。
先月正常値だった、クレ・尿酸・窒素・蛋白が今月高値でした。
ヒュミラの影響又は一時的なものでしょうと言われても心配で。

**病弱名無しさん** · 2018/03/28(水) 13:57:33.77

治療にストレスたまるから、酒のみまくってる。食事なんて気にしてもよくならないよ。難病指定は医師はもちろんのこと自治体が厳しいと、客観的データないとだめなところが多い。福祉に力を入れている県は通りやすい。

**病弱名無しさん** · 2018/03/28(水) 21:14:39.60

確かに何しようが、もがきようが、現代の医学で無理なのは無理ですね。
健康的なことをする以上に何しようがこの病態のほうがいつでも勝りますね。
どんな体に良いことしようが、病態の威力が凄まじくて追いついていいけないですね。
「そんな病気だよこれ！」

**病弱名無しさん** · 2018/03/28(水) 21:17:09.18

すみなせん日本語がおかしくて。もー慢性的な疲れで投稿するのも
やっとです。指動かすのにも疲れるのです。
ごめんなさい。

**病弱名無しさん** · 2018/03/28(水) 22:56:20.69

>>687
自分も身体中、痛いところだらけです…。。
ヒュミラを始めてから前よりは痛みは減りましたが、やはり元々強い痛みがあったので完全には痛みは消えないです…。
ほとんど寝たきりに近いので体重が増えたり筋力も低下するので、食事も気をつけなければと思うのですが、なかなか上手くいってないです。

**病弱名無しさん** · 2018/03/29(木) 11:06:52.82

>>691
謝らなくて良いよ。
慢性的な痛みと疲れでギリギリ踏ん張ってると思う。
弱音や泣き言吐いて良いよ。
辛い中書き込みありがとうね。

**病弱名無しさん** · 2018/03/29(木) 12:24:32.85

>>692
ヒュミラの効果、少しは実感出来てるんですね。
私も激痛が緩和された位で痛みは常にあります。
食べれるのは良い事だと思います。
痛みで体力も気力も消耗するかので。

**病弱名無しさん** · 2018/03/29(木) 16:52:25.95

レミケードは面倒だわ。

**病弱名無しさん** · 2018/03/29(木) 17:42:45.86

自分もヒュミラの効果は微妙です。
期待が大きすぎたのか、面倒な注射をする割には・・・って感じです。
常に痛みがあると言うのは神経がすり減りますね。

**病弱名無しさん** · 2018/03/29(木) 19:23:43.70

レミケードは？ヒュミラよりレミケードのほうが強いみたいよ。
俺はレミケードで死から蘇った。でも、点滴長いからヒュミラ
にしたい。

**病弱名無しさん** · 2018/03/30(金) 00:32:11.76

>>697
やっぱりレミケードの方が点滴でゆっくりと体にいれるからか効き目も良くて、長く効くらしいですよね。やっぱりレミケードの方がいいのかなぁ…。
ヒュミラは穏やかに効く…みたいな感じで劇的な変化はそこまでないかも。

最近はトルツやコセンティクスといった生物学的製剤の新薬も登場してきてるみたいです。
ヒュミラから変更して試してみたいけど、少し怖い…。
これらの新薬を試してる方っていますか？

**病弱名無しさん** · 2018/03/30(金) 11:29:53.24

入院中の時、同部屋のSLE患者さん2人がレミケード開始してた。
2人共、症状も体調も凄く良くなったみたい。
病気が違うけれど、効果は期待出来るんだと思った。
ヒュミラ開始3週間目じゃまだ効果は実感出来ないと言われた。
でも、確実に痛む箇所が増えてるから進行速度が怖い。
3カ月で歩けなくなるまで悪化したけど、
皆はどれ位の進行だった?

**病弱名無しさん** · 2018/03/30(金) 12:26:34.46

コセンティクスは成績がかなりいいみたいですが、今はまだ認可中なので、脊椎関節炎では処方はゆるされてません。日本ではですが。
ヒュミラよりレミケードのほうが効果強いと専門医がいってましたけど、ヒュミラのほうが副作用は少ないみたいです。
といってもレミケードで副作用でると、そんなに聞いたことありません。
レミケードは慎重投与ですので、毎回点滴前は血液検査と尿検査が必須です。
面倒です。ヒュミラで効果あるなら、ヒュミラにしたいです。

**病弱名無しさん** · 2018/03/30(金) 13:41:19.13

みんなヒュミラかレミケードか
エンブレル使ってる人は少数派？

**病弱名無しさん** · 2018/03/30(金) 17:22:29.56

エンブレルは強直には処方できないんじゃなかったけ？

**病弱名無しさん** · 2018/03/30(金) 19:14:14.65

痛い~辛い~
何で夕方から余計に痛むのか
せめて手だけでも痛みが消えて欲しい
入院してた時は痛みも腫れも軽減してたのに
安静にしてたから?
一人じゃ不安で辛くて毎日涙ぐんでしまう

**病弱名無しさん** · 2018/03/30(金) 19:54:18.25

一般的に安静がだめ動いてるほうがいいと言われてるが、何しても痛いものは痛いよね。
痛い時は眠剤飲んで寝るが一番。もー痛いのって本当にうんざりするよね。
あと、治療の選択肢広げるとかしたほうがいいかも。。
この糞病気は日々の自己だけの管理ではどうにもできない。
もーうんざりするほど苦しんだので、この糞病気は薬以外に
手はないと自分なりに結論づいた。
まー主観的な意見なので参考にしなくてもいいです。

**病弱名無しさん** · 2018/03/31(土) 07:51:28.35

皆さんおはよう御座います
昔は治療出来なかった病気が今は治る
難病に関わらず、今も特効薬が無い病気も在る
でも、確実に医学は進歩して、手術や新薬で治せる様になってる
私はそれに期待している
だけど、もし実現しても私は存在して居ないだろうな

今日も1日、皆さんの痛みが和らぎます様に

**病弱名無しさん** · 2018/03/31(土) 20:30:49.14

目先、コセンティクスに期待しましょう。

**病弱名無しさん** · 2018/04/01(日) 11:21:13.40

レミケード耐性できてしまった。免疫抑制剤は抗がん剤みたいなものだから
、耐性ができるみたいですね。

**病弱名無しさん** · 2018/04/01(日) 17:48:17.73

生物学的製剤を使用していて、入院をしたことある方っていますか？
お風呂とかその他、入院中に気をつけた方がいいことってありますか？

**病弱名無しさん** · 2018/04/02(月) 07:27:28.31

>>701
私もエンブレル使ってますよ。
強直性脊椎炎の知人も数人エンブレルです。
多分保険上はリウマチか何かで通しているんだと思います。

ヒュミラの時も駐車した所が腫れたけど今回はかゆみもあって少しふくれています。
免疫抑制をしている皆さん、注射部位反応は主治医にすぐに報告した方がいいですか？
ヒュミラの時はかゆみがなかったので心配です。

**病弱名無しさん** · 2018/04/02(月) 10:08:08.98

>>708
おはよう御座います
入院とは、どうされたのですか?

皆さんおはよう御座います
今日も一日、皆さんの痛みが和らぎます様に

自分事ですが、昨日私にとって夢が叶いました
諦めていた花見に行けました
年末から症状が悪化して、先月強直確定

余りの進行の早さに悲観して諦めてました
でも、母親と娘が必死で支えて笑顔で居てくれた
だから、花見に行く事を夢見て叶え様と・・・

車椅子は使用者せずに一歩ずつ、ゆっくり歩けました!
勿論身体中痛かったけど、皆が笑顔で幸せでした

馬鹿と言われるかも知れないけど
私は完治すると信じています
諦める事は何時でも出来る
私は克服出来ると思うから絶対諦めない!

**病弱名無しさん** · 2018/04/02(月) 13:39:52.73

この病気で多くのものを失いました。
母親もずっと自分の事を心配し、その気苦労で癌になり他界しました。
当時は原因もわからなく、精神科の病気だと診断されてました。
しかし、脊椎関節炎だったのです。
母親はそれを知らずに他界しました。
せめてそのことだけでも伝えたかった。
おかしなお話ですけど、診断が下った時はうれしかったです。原因もわからず、ただ痛いと思われ、頭がおかしい人と思われてました。
生物学的製剤も沢山出てきました。
おかげでだいぶ楽になりました。
将来的には完治させたいものです。

**病弱名無しさん** · 2018/04/02(月) 18:44:15.37

>>711
絶対完治するって信じよう!
もうすぐか、まだ先か、分からんけど。
もう、笑うしかないもん!

**病弱名無しさん** · 2018/04/03(火) 13:42:10.30

痛くない日のほうがおかしいという疑問。

**病弱名無しさん** · 2018/04/04(水) 15:42:59.48

最近足の痺れが凄い
足の指も赤みを帯びてシミ?みたいなのも出来てる
化膿してるのか、何だろう

**病弱名無しさん** · 2018/04/04(水) 20:59:10.54

なんか痛いのは毎日の事だから慣れるけど、
目に見える症状はなんぞやと思うよね。
すぐリウマチ科にいったほうがいいよ。

**病弱名無しさん** · 2018/04/05(木) 09:25:35.90

おはよう御座います
今日は、退院後初の自己注射!
緊張して脈が凄い事に・・・
皆はどうやって落ち着いて打つ?
誰かアドバイス宜しく!

**病弱名無しさん** · 2018/04/05(木) 11:00:07.23

すごい久しぶりに来ました。
スレが進んでてびっくり。

>>716
自分は、深呼吸3回くらい深くして、刺す時に、『この注射で身体が楽になーる』ってブツブツ言いながら、スッと刺すw
お腹のへそ横5センチくらい、そこから少し下をムニって摘んで、血管に当たらないか確認してるよ。
最初は自分も怖くて、大丈夫～大丈夫～と言いながら打ってた。
慣れると全然平気！頑張れ！(^^)

**病弱名無しさん** · 2018/04/05(木) 14:34:39.68

>>717
ありがとう
無事に終了しました!
浅すぎたのか、注入時に皮膚が脹らみハラハラ。
漏れてはないので大丈夫かな?
ただ、最後まで押したのに液が容器に少し残ってた。
失敗した事ありますか?