【ジストニア】全身、眼瞼痙攣、痙性斜頸、書痙 5 [無断転載禁止]©2ch.net

2016/07/10(日) 13:44:55.52

神経の異常により全身または身体の一部に痙攣、捻転、硬直などの
不随意運動を引き起こすジストニアについてのスレッドです。

ジストニアには大きく分けて全身性と局所性のものがあるようです。
成人後に発症した場合は局所性に留まることが多いようです。

局所性のジストニアは発症箇所によって
まぶた→眼瞼痙攣、首→痙性斜頸、手→書痙などとも呼ばれます。

1万人に2～3人程度の発症率とされ、原因不明、現状では完治も難しい病気です。
社会生活を送る上で多大な困難を伴うケースが多いにも関わらず
認知度が低いためか難病指定は未だされていません。

自分の症状がジストニアではないかと疑われる場合には神経内科で診察を受ける事をお勧めします。

Wikipediaのジストニアに関するページ
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%B8%E3%82%B9%E3%83%88%E3%83%8B%E3%82%A2

※前スレ
【ジストニア】全身、眼瞼痙攣、痙性斜頸、書痙 4
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1380310604/

**病弱名無しさん** · 2017/11/27(月) 11:25:33.64

>>920
私もそう、やっと子供達が自立して自由になってきたから
これから旅行に趣味に楽しむはずだったのに…

治療費で旅行どころでなく悲しいです。

**病弱名無しさん** · 2017/11/27(月) 12:56:56.67

最近職業性ジストニアになった知り合いがいる
ジストニアって発症者の1番大事なものを奪っていくんだなって感じた

その人の何か役に立てばと思い、このスレ上から下まで読んだけど、女子大の先生に診て貰ってるらしいし、俺にできる事は少なそうだなぁ…
この病気の発症率は1万人に2-3人なら0.02～0.03%なら、国も特定疾患認定すりゃいいのになぁ。お前ら気の毒だけどいい治療法見つかればいいな
影ながら応援しとるわ

**病弱名無しさん** · 2017/11/28(火) 09:00:57.02

>>920
自分は頸部ジストニア
ハッキリ言えば、悪魔の病気だ
１００持っていた物が、９０、８０、７０、と無くなってゆく …

**病弱名無しさん** · 2017/11/30(木) 15:04:32.47

すいませんが共収縮がないジストニアってありますか？

**808** · 2017/12/10(日) 09:16:00.48

おかげさまで術後の手の痺れは完全にとれました。定期検診検査で術後の出血がない事はわかっていたのですが、数ヶ月してはっきり手術成功なのがわかりました。
ただジストニア自体はまだ悩まされてます。

手術して良かった事は、よく眠れるようになった事です。眠ると回復出来るからとってもうれしい。

**病弱名無しさん** · 2017/12/11(月) 19:47:00.61

>>917 医学の知識も一般常識もない奴だなこいつは間違いなく

**病弱名無しさん** · 2017/12/12(火) 08:42:29.19

目の痙攣でボトックス注射受けてるけど、
眩しいのが耐えられずバイクの運転が辛い。

特に朝は東南に職場がありどんだけスモークシールドを付けてもきつい。
ヘルメットに日差しみたいなのがあればいいんだけど、探したけど無いです。

何かいい方法ありませんか？

**病弱名無しさん** · 2017/12/12(火) 18:05:16.03

917さんの言う通りならどんなに楽か。
医者も患者も。

メカニズム的に精神病、て言いたいのだろうけどその考え自体が脳科学的に浅いしまるきり間違ってる。

なんでここにきてるの？

**病弱名無しさん** · 2017/12/12(火) 19:17:23.38

ほらな
こんな感じで一切ひとの意見受け入れないだろ?心の歪みや癇癪がヒス起こして身体表現に現れてる精神病

**病弱名無しさん** · 2017/12/12(火) 19:24:26.89

精神病じゃないと思ってる奴に聞くがなんで人前で症状増幅したりするんだ？この病気なら人前で増幅あるよな

他人に挙動不審なとこ見られて恥ずかしさやイライラしてストレス溜まるからだろ!だから人前で症状増幅したりするんだろ

完全に精神病じゃねぇーかよ

**病弱名無しさん** · 2017/12/12(火) 19:25:17.16

ていうかジストニアにもなってない外野がうるさいです。

**病弱名無しさん** · 2017/12/13(水) 08:19:43.46

だから、
なんで
精神病認定
なのさ？

聞く耳がないとか都合よく逃げて、精神病精神病と言うのはなんでさ？
こんな少数派煽る意味わからんよ。

なんで逃げるかな。

**病弱名無しさん** · 2017/12/13(水) 08:31:13.95

こっちから見ると917の方がよっぽど聞く耳ないし学術的根拠がない主観を言ってるのよ。

煽って遊んでるのかもしれないけれど、例えば脳のどの部分のエラーかとか一言でも言える？
ウィキで調べてきていいからさ、もう少し調べてきてよ。

てか知らないなら煽るなよ。

**病弱名無しさん** · 2017/12/13(水) 17:43:46.65

は？目見えないの
人前で症状増幅するから精神病て書いてるだろ
脳の病気なら人前とか関係ねぇーんだよ
つまり気持ちが大きく左右する病気だから精神病な！わかった？

**病弱名無しさん** · 2017/12/13(水) 20:21:07.53

>>927
自分は色の濃いサングラスしてる
大して効果は感じないけど外すと耐えられない
掛けてると安心みたいな心理的な作用もあるのかも

バイクもだけど車の運転中も酷くなって本当に辛い
流れる景色に脳が追いついて行かないのかな…
毎日無事に帰宅するのに精一杯

ボトックスは効いてる？ぎゅうぎゅうの収縮は抑えられてて
眩しさだけが残ってる感じなのかな？

**病弱名無しさん** · 2017/12/13(水) 20:25:25.21

>>935
ボトックスは今75単位。
経験上注射して効くまで１周間ちょっとかかる。
ダメになると一気に目が開かなくなるね。

今は痙攣というより、目が勝手に閉じて勝手に休み始めるのが問題かな。
バイクは風がね。目が反応してしまう

**病弱名無しさん** · 2017/12/13(水) 20:38:41.11

眼瞼痙攣だけで75単位？
差し支えなければ初回の単位量と75に至る経緯教えて下さい
35で効かないと諦めてしまったので参考にしたい

**病弱名無しさん** · 2017/12/13(水) 20:46:32.44

>>937
最初は30で打つ
余ったボトックスは捨てなければならないと聞いて医師承諾のもと50打ってみる。
段々効力がなくなり大学病院で75打つ

そんな感じ。このまま膨れたくないのは事実だが、増やさなきゃしんどいからしょうがない

**病弱名無しさん** · 2017/12/13(水) 21:20:05.37

>>938
教えてくれてありがとう。
多くの人がブログで書いているように
徐々に増量せざるを得ないのか

自分の場合は初回の35単位で劇的に効いたものの
2回、3回目は殆ど変わらず今は鍼灸に行ってる
効果はうーーん、一進一退ってとこです
特に今の季節は太陽の高度が低いのと風が辛い（泣

**病弱名無しさん** · 2017/12/14(木) 19:35:29.86

>>934 お前が精神病そのものだな

**病弱名無しさん** · 2017/12/16(土) 15:17:59.30

>>930
簡単じゃん、精神じゃなくて、神経が関係しているんだから多少は緊張で悪化するでしょ。
まああと、精神科だと神経内科と違って進歩が遅すぎるから。
仕事の仕方が、
精神科→文系
その他の科→理系
って感じ。

**病弱名無しさん** · 2017/12/16(土) 18:54:39.22

930の理屈だと人前で緊張して汗をかいても精神病になっちゃうね
930のようなサイコパスは自分がサイコパスだって認識できないだけに手に負えない

**病弱名無しさん** · 2017/12/19(火) 03:29:21.69

健康も大事だけど、友達がネットで稼げている情報など。参考までに。
⇒　http://hutaeh.sblo.jp/article/181868172.html

BJ11QONV9Y

**病弱名無しさん** · 2017/12/25(月) 05:36:53.14

>>943
しょうもない情報！
ジストニアには全く関係無い！

**病弱名無しさん** · 2017/12/25(月) 22:58:38.74

ボトックスは抗体出来たら全く効かなくなる？
効かなくなったらそこでお手上げなの？

**病弱名無しさん** · 2017/12/25(月) 23:11:14.79

だんだん効き目が薄れるのは当たり前

**病弱名無しさん** · 2017/12/26(火) 00:01:45.13

そうなったら次の手はどうすれば

**病弱名無しさん** · 2017/12/26(火) 00:26:53.01

根本的な治療でなくただ麻痺させて誤魔化してるだけだからなぁ
どうすればいいんだろ

**病弱名無しさん** · 2017/12/29(金) 15:16:41.50

頸性斜頸のひと運転どうしてる？
バックの時首にチカラ入れて曲げるから意識失いそうにならない？危ないから運転辞めようかな…

**病弱名無しさん** · 2017/12/29(金) 16:07:08.75

>>949
そうだね、できたら辞めたいけど
首曲げて歩くのはシンドイ

ちなみに、古い車だからいいけど
俺の愛車は左側は " 傷だらけの天使 " 笑

**病弱名無しさん** · 2017/12/29(金) 17:43:34.15

>>949
わしクルマ買い替えたわセンサー、バックカメラ、ミラーが下がる等今のクルマは本当に障害者にも優しいとおもうで。前の車は何もなくてキツすぎた。結局ある程度道具なり使えるものを使い倒して生きていくしか救いはないと悟った。

**病弱名無しさん** · 2017/12/29(金) 21:19:00.40

>>951
個人的には頸部ジストニアの方は
経済的には余裕がない方が多いかと …

**病弱名無しさん** · 2017/12/29(金) 22:27:53.25

>>952
そこは人それぞれかなとは思うけど…今は特に格差が広がってるからな。

上の方のレスにもそこそこ恵まれててもなった人もいるようにワシも何故自分がなる？てなくらい幸せに生きとったのが一転地獄に突き落とされ収入は下がるわ医療費は嵩むわええ事ないけどな負けたら終わりや。

**病弱名無しさん** · 2017/12/30(土) 12:17:10.27

>>953
まあ、それぞれの環境に応じて
この厄介な病気と闘うしか無いな
いや闘うより、賢く病気と付き合って行くしかないぜっ
マイナスを抱えた分プラスがあるってよ
難しいけど
出来るだけポジティブにやな

**病弱名無しさん** · 2017/12/30(土) 12:27:19.84

経験上、無理は禁物だと思う
俺は " 何にもしない療法 '' を心掛けてる
経済的にはシンドイのは事実
家族も理解できない病気
生活保護もハジとは思わない
賢く生きることだぜっ
マイナス思考になる事は良く分かるけど
出来るだけポジティブに考えなきゃ仕方ない

**病弱名無しさん** · 2017/12/31(日) 11:02:46.41

>>955
生活保護の事もう少し詳しく
貯蓄なし借家、車なし収入なしこれだけで審査通る感じ？就労支援とかしつこくされる？ハローワークは毎日行かされるの？保護費いくらです?

**病弱名無しさん** · 2018/01/02(火) 00:02:55.64

>>956
955です
冷たい様な事を書きますが、
生活保護は市町村によって違うと思いますので、私の経験を参考にして動かれるのはどうかと思います。
よってポイントだけ書かせて頂きます。

私は頸部ジストニアです。まず働けません事をアピールしました。
貯蓄は正直少しはありましたが、早い段階で現金にして通帳は来月暮らせ無いレベルにして相談した方が良いと思います。
とりあえず働けない、来月暮らせるお金しか無い
で、相談に行かれたら良いと思います。

書かれてる状況なら大丈夫だと思います。
その他の書かれている心配事は無いと思います。
とりあえず経験して下さい。

**病弱名無しさん** · 2018/01/02(火) 00:11:33.14

仮に１回断られたら、難病支援センターみたいな部署に相談されたら良いと思います。
アナタなら１回でOKだと思います！
とりあえず行きましょう！

**病弱名無しさん** · 2018/01/14(日) 17:18:56.69

生活保護は共産党の議員と行くとすんなりよ。

それより医者はなんで障害者手帳の申請を渋るんだろうか…紙書くだけなのにしかも有料で。メリットほぼ無いよとか言われて調べたら税控除や交通機関半額その他諸々無茶苦茶助かるじゃん医者不信になるわ。

**病弱名無しさん** · 2018/01/16(火) 08:04:45.13

>>956
てか親切に疑問に答えているのだから
何か返答をするのが礼義だと思うなあ
俺は返答者じゃないけど

**病弱名無しさん** · 2018/01/16(火) 18:29:44.98

生活ほど受ける前に障害年金を受けろと誘導されるかも。そして落ちると

**病弱名無しさん** · 2018/01/17(水) 00:06:59.35

ジストニアの事を話さずに就職して、もし業務に差し障りが出るくらいに悪化したらやめさせられますか？

**病弱名無しさん** · 2018/01/17(水) 20:48:26.12

>>960
肝心な事全然答えてねぇーだろ
ハローワーク毎日行かされるとか
月いくら貰えるか

**病弱名無しさん** · 2018/01/17(水) 21:01:05.52

>>963
金額少ないからやめときますって選べる人間が生活保護とか片腹痛い

**病弱名無しさん** · 2018/01/18(木) 01:59:11.49

>>963
書いている心配は無用と書いている
月いくらかは人によって違うやろが

**病弱名無しさん** · 2018/01/18(木) 07:26:16.68

人により違っても金額は参考になるべ
ハローワークや就労支援はしつこく行かされるかも重要
行かないと保護打ち切られると聞くし車もないからな
この病気で外出するの苦痛だろ?保護自体は規定クリアしてれば通るのは誰でも分かる

**病弱名無しさん** · 2018/01/21(日) 18:06:53.38

嘘だから返事なしなんだなw

**病弱名無しさん** · 2018/01/21(日) 18:31:37.21

ていうかここには生活保護を実際受けてる人が居ないんだと思うが。

**病弱名無しさん** · 2018/01/23(火) 10:24:28.11

>>967
まず
生活保護最低支給額
をググって下さい

僕は上記の書き込みをされた方の意見は大正解だと思う

分からない事は、調べる

つまり行動して下さいとゆう事だと思います

書き込みを理解されてないのはアナタだけかもしれないね

このスレに甘えてると思うのは僕だけかなあ？

**病弱名無しさん** · 2018/01/23(火) 15:22:06.33

>>969
そんな意地悪せんと書いてあげたらいいやん！そんな性格だからこの病気になったんでないの？

**病弱名無しさん** · 2018/01/23(火) 21:28:27.88

>>970
皆さんスミマセン言うべき事は言うタイプなので …

>>970
こらワレ！！
それそのまんまワレに返したるわ！！

俺は上に書き込みした方の通りやと思うだけじゃ！！

オマエは甘え過ぎなんじゃ！！

皆さん、スミマセン
もうここには来ませんので …

**病弱名無しさん** · 2018/01/23(火) 21:58:00.17

きちがいバイバーイw

**病弱名無しさん** · 2018/01/23(火) 22:22:11.71

社会に出れば時間と労力の大切さがわかる。
調べてコピペして貼るだけでも大変な作業だよ。
仕事もして、病気とも戦って。

情報はお金で買う時代だよ。

**病弱名無しさん** · 2018/01/23(火) 23:36:20.79

コピペってバカか？てめぇで毎月貰ってる乞食情報書くだけだろ

**病弱名無しさん** · 2018/01/23(火) 23:45:46.56

>>974
25万だよ

**病弱名無しさん** · 2018/01/24(水) 01:02:56.11

私は悲しいです。
普通の言葉でやりとりしましょうよ
皆さん仲間じゃないですか
ジストニアとゆう病気の仲間の普通の交流の場に戻して下さいね。
心からお願いします。

**病弱名無しさん** · 2018/01/24(水) 01:27:10.59

生活保護の支給額を知りたい方へ
市町村で違いがある様ですが、
東京の場合約月85000円プラス住居費
らしいです。
ハローワークに行く様に言われる方は
働けると役所が判断した方らしいです。
上に書き込みされた方の通りパソコンで調べてみました。
だからもう変な言葉でやりとりしないで下さいね。お願い致します。
ちなみに私は頸部ジストニアです。

**病弱名無しさん** · 2018/01/24(水) 01:55:37.30

>>977さんへ

>>971>>47←このような書き込みをする
キチガイ紅白帯さんが常駐してる間は無理かと思われますです

**病弱名無しさん** · 2018/01/24(水) 10:51:13.46

>>978
その様な過去の記事を貼る行為をされたら、貼られた方々はどう思われるでしょう？
私は余計に普通にはならないと思います。
貴方が気分を害されたなら、謝罪致します。
もう、私も見ない事を考え始めております。

**病弱名無しさん** · 2018/01/26(金) 03:21:26.14

スミマセン
どなたか、次のスレ６
作って下さ～い
気分新たに行きましょうよ！笑

**病弱名無しさん** · 2018/01/26(金) 16:32:20.02

おい紅白帯!お前次スレ建てとけ

**病弱名無しさん** · 2018/01/27(土) 15:05:03.29

人として … 涙

**病弱名無しさん** · 2018/01/31(水) 16:06:04.06

**病弱名無しさん** · 2018/01/31(水) 20:38:32.59

**病弱名無しさん** · 2018/02/01(木) 13:05:09.12

>>983
おつかれ ♪ ♪

**病弱名無しさん** · 2018/02/02(金) 13:36:07.27

質問です。
職業性ジストニアの疑いがある場合でも、脳神経外科に行ったほうが良いですか？

**病弱名無しさん** · 2018/02/04(日) 03:34:34.99

>>986
まずは神経内科受診が無難だと思いますよ。私には残念ながら効果がありませんでしたが、ボトックス治療や抗パーキンソン系の薬物療法になるかと。それで寛解する方もおられます。
担当医によりますが、脳外科はDBSや定位脳手術など、外科手術が中心になります。現段階の症状がどういったものかわかりませんが、まずは神経内科受診。
あくまで個人的意見ですが、それでも手に負えないレベルであれば、脳外科等へシフトするのが良いのではないかと思います。がんばってくださいね。

**病弱名無しさん** · 2018/02/13(火) 22:56:52.97

一年半ぐらいからひどい眼精疲労とまぶしさにやられてましたが
先週の土曜日に薬剤性眼瞼痙攣という名前が付きました
ベンゾジアゼピン眼症との呼び方も提唱されています

精神安定剤や睡眠導入剤に多いベンゾジアゼピン(非BZも含む)の服用が原因です
短期で起こる場合にはその薬を抜けば予後はいいみたいですが
私のように長期にわたって飲んでは予後はよくないようです

**病弱名無しさん** · 2018/02/14(水) 10:45:51.28

>>988
私の眼瞼痙攣もベンゾジアゼピンの長期服用が原因でした
断薬すれば治るかもと眼科医に言われたけれど
上に書いてた方がいるように、ベンゾが原因薬でありながら
その筋弛緩作用により症状が和らぐことや
減断薬による離脱症状が出るのでやめられそうにない

やめても治らない例もあると聞くとヤケになってしまうけど
少しずつ減薬しなければ、でも本当薬が恨めしい

**病弱名無しさん** · 2018/02/16(金) 05:10:21.54

デパスは万能の薬と言われてたからなあ
処方した医者も悪くはないわなあ
それが向精神薬になろうとは

**病弱名無しさん** · 2018/02/16(金) 19:56:31.05

薬剤性眼瞼痙攣が断薬で良くなった人いませんか？

**病弱名無しさん** · 2018/02/16(金) 20:10:32.43

>>991
ぶっちゃけた話断薬でよくなるのなら誰も苦労しない

**病弱名無しさん** · 2018/02/17(土) 05:06:53.89

目の人運転どうしてんの？返納

**病弱名無しさん** · 2018/02/17(土) 09:31:05.91

車がないと出勤もできない田舎なので
ベンゾ飲んで運転してる。飲んだ方が楽だから
眼科医、鍼灸師は簡単にクスリやめろと言うけど
あんたらベンゾの減薬の苦しみなんて知らないくせに！って思う

自分の場合だけど
運転中は交感神経が優位になってる時になぜか調子が良い
同乗者と喧嘩になったり、時間に追われて焦ってる時とか。

**病弱名無しさん** · 2018/02/18(日) 07:50:22.08

2週間前から右目の瞼が痙攣してこのスレに辿り着きました
私もパニックでデパス一日2錠15年、ソラナックスを一日2錠5年です
もう長い事無職で少しでも稼ごうと数年前から株を始めたので
PC画面凝視で眼精疲労のせいかと思ってました

**病弱名無しさん** · 2018/02/18(日) 07:53:19.29

無職で稼ごうと（親の金で）株

・・・働けよ

**病弱名無しさん** · 2018/02/18(日) 14:31:53.11

自分の預金に決まってるだろ

**病弱名無しさん** · 2018/02/18(日) 14:44:15.97

>>997
だとしても遅かれ早かれねぇ。

**病弱名無しさん** · 2018/02/18(日) 17:52:45.77

今のところはそれなりに儲かってるので、どうかな

**病弱名無しさん** · 2018/02/18(日) 17:54:25.15

てかそんな話はスレチでどうでもいいのでは

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