【ジストニア】全身、眼瞼痙攣、痙性斜頸、書痙 5 [無断転載禁止]©2ch.net
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神経の異常により全身または身体の一部に痙攣、捻転、硬直などの
不随意運動を引き起こすジストニアについてのスレッドです。
ジストニアには大きく分けて全身性と局所性のものがあるようです。
成人後に発症した場合は局所性に留まることが多いようです。
局所性のジストニアは発症箇所によって
まぶた→眼瞼痙攣、首→痙性斜頸、手→書痙などとも呼ばれます。
1万人に2～3人程度の発症率とされ、原因不明、現状では完治も難しい病気です。
社会生活を送る上で多大な困難を伴うケースが多いにも関わらず
認知度が低いためか難病指定は未だされていません。
自分の症状がジストニアではないかと疑われる場合には神経内科で診察を受ける事をお勧めします。
Wikipediaのジストニアに関するページ
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%B8%E3%82%B9%E3%83%88%E3%83%8B%E3%82%A2
※前スレ
【ジストニア】全身、眼瞼痙攣、痙性斜頸、書痙 4
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1380310604/ >>874
結局ボトックスの注射の腕で医者決めてるけどね。。。
それが現実だよね。 大きな病院に電話して診療科を聞いたら、心療内科では診てないと言われた
結局整形外科の受け持ちらしい まだ行ってないけど 普通は神経内科だけどな
整形にいっても様子みてで終わるぞ 眼瞼痙攣は注射、手術以外やること無いから形成眼科行こうが様子見なんです。 ボトックス注射してからなんか目やにがやたら貯まるんだがゴシゴシやっていいものなん？ >>880
そつなんですか？
もう少しで、初めてボトックスだから不安… >>880
注射した当日は目こすらないようにと注意されなかった？ この病気になってから3㎏痩せたけど、そんなもんなの？
元々10㎏太って脂肪肝だからいいかな。 前にも書いた斜頚の者だけど
治療諦めて病気の事気にするの辞めたらほぼ完治したぞ
症状は頬に手を添えないと右向きっぱなしのレベル
ボトックスは2年程続けたが効かなかった >>885
羨ましいです死ぬほど@痙性斜頸歴9年目 スピリチュアルを信じるな
無駄に金がかかるし、まともな治療を受けない事で症状を悪化させちゃうぞ まともな治療とはどのような治療でしょうか？よかったら教えてください。辛くて辛くて色々試しましたがどれも効果を感じられず手術しかないのかなと思ってます。 ジストニアは未だ原因不明のためこれと言った決定的な治療法は確立されていません
現状では手術で症状軽減がせいぜいです 開頭して神経焼いても、ちょびっとしか軽減しないの？
大幅に軽減するなら、喜ぶ人もいるんじゃない。 顔面痙攣の場合は開頭手術で治るけど、眼瞼痙攣は治らないって医者から言われた ちなみに眼瞼痙攣はいくら手術して筋肉弱くしても、
最後の調整はボトックスを使わなければならない。
手術すればボトックスから開放されるかと思って聞いたらだめで泣いた 他の掲示板でも被害報告見たけど、鍼灸やらスピリチュアルでなんかあったの? 薬剤性で眼瞼痙攣になった人は減薬or変薬しましたか？
現在飲んでる薬なかなか減らせず困ってる >>896
減らしたら動けない働けない何もできない
ボトックスもあんまり効果なくて…
普通は打ったあと、開眼という目が閉じれなくなる症状があるらしいが、量を増やしてもそれがないので
眼科医に、よっぽどか重い眼瞼けいれん
と言われた。
ちなみに何飲んでる？
自分はエビリファイ、アモキサン、ジェイゾロフト、眼瞼けいれんの原因だと思われる。
ほかにも飲んでるが、抗不安剤は眼瞼けいれんの症状が和らぐ気がする 10回手術してる十度のがんけんけいれんだけど、ストラテラ飲み出したらすっかり症状なくなった。
ストラテラにかぎらず抗コリン性の薬ががいいようだ >>897
レスありがとう
自分は10年ほどデパス飲んでて、多分それが原因だと言われた
でもストレスも相当あったから、本態性か薬剤性かは不明
ボトックスも効き目あったのは初回だけで今はやめてます
薬剤性だとしたら断薬目指さなければいけないのに
デパス飲むと症状が和らぐので、働くためにはどうしても飲んでしまう
飲んで良くなるってことは眼瞼痙攣自体が常用離脱なのでは？とも思ったり。 >>897
眼瞼けいれんの原因薬剤はベンゾ系抗不安薬だよ。
これらの薬は中枢系の抑制システムを下方制御して眼瞼けいれんを引き起こすんだけど
厄介なことに、末梢作用としては筋弛緩効果があるから眼瞼けいれんを軽減する。
つまり発症の原因になるけど症状を抑えてしまう為、
潜伏してるのと同じ状態になってしまい、発見が遅れることになる。
薬剤性眼瞼けいれんの研究してる若倉達はＳＳＲＩでの発症可能性は極めて低いって報告出してる。 >>901
調べたらセニラン２ミリしか今飲んでないわ 若倉先生や清澤先生ら神経眼科医は
ベンゾで眼瞼痙攣発症した患者をたくさん診ているよね
でも自分の主治医（精神科）は
メジャーで起きることはあってもベンゾではあり得ないと言ってる
901の通り、原因薬なのに症状を緩和するというジレンマ
マイスリーも多少効果を感じるけど続けるのは・・・ >>904
良さげな事だが …
自分は 痙性斜傾 だけど
国会議員になって 患者が発言しないと…
結果 何も変わらない んだろうか？
まあ こうゆう事を議論されるのは
小さな一歩を踏み出してくれた
ちゅうこっちゃな … >>905
ただし2008年の話し …
だが、遺伝性ジストニア が 難病指定されたのは これがキッカケだろう
教えてくれて ありがとうございます 字書いてるとみられてなくても手汗がひどいし異様に指が疲れる
と言うより痛みが出てくる。
履歴書かくにも一苦労だ 歩いてるとき首が上に傾くから戻すの繰り返し
痛いのに傾くからどうしようもない
歩くだけでツライので買い物にも行けず、非常用に備蓄したレトルト食品食べて過ごしてる
髪が伸びてきたからそろそろ美容院行かなきゃいけない 鬱 >>909
わかるよ
わかるよ
俺は男だからセルフカットで坊主頭 >>909
続き
買い物の件も全く一緒 …
店員から 大丈夫ですか？ って …
良く言われる …
ツライね …
だけど、何にもしない のは 俺には合った 療法 …
無理したら、変に 癖 がついて
余計、辛くなる …
ひとりじゃ無いよ
ここを覗く人は 多少の違いはあれど
皆んな一緒 …
マイナスを背負った分
プラスが 必ず有る！！ >>911
本当に皆そうですよね。
寒くなると余計に筋肉が硬くなって痛みが出ますね。
少しでも楽になるといいですが…
それでも、なるべく外出するようにしています。
大事にし過ぎても筋力が落ちるのが怖いので 抗不安剤は原因になりやすいと言われてますが、セレネースは原因に当たりますかね？
眼瞼痙攣で医師から処方されて飲んでるんですが、症状和らぐ気配が全く無いので原因の可能性もあるならやめてみるのも手かと思っていたり 昔精神病院のブログで全身性ジストニアの阿弥陀如来ってマジキチのブログ、めっちゃ癇癪起こしてて面白かったわ
スマホに変えてもう見れんけどまた見たいなぁw タイトルは心も身体も歪んでますがとかいう担当看護婦さんがアップしたブログな
阿弥陀如来って奴がキチガイ過ぎて閉鎖されたけどWWW >>914
ジストニアって精神病なんですか？ってことは俺の眼瞼痙攣も精神病？ 精神病だよ
罹ってる本人は頑なに否定するけど間違いなく精神病、ヒステリーの部類 精神が病む原因ってなんだろう…。全く思いつかない。仕事もそこそこで子供も生まれて順風満帆だったのに…。この病気なって今で半年ほどだけど寧ろこの病気が原因で鬱で死にたいって思うようになったけど 私もそうです、大人としての責任は増えたけど仕事や子供、家や車も手に入れ世間一般羨ましいとされる生活から一転この病気で全てがおかしくなりました。
だから原因不明だと言われるのでしょうね。 >>920
私もそう、やっと子供達が自立して自由になってきたから
これから旅行に趣味に楽しむはずだったのに…
治療費で旅行どころでなく悲しいです。 最近職業性ジストニアになった知り合いがいる
ジストニアって発症者の1番大事なものを奪っていくんだなって感じた
その人の何か役に立てばと思い、このスレ上から下まで読んだけど、女子大の先生に診て貰ってるらしいし、俺にできる事は少なそうだなぁ…
この病気の発症率は1万人に2-3人なら0.02～0.03%なら、国も特定疾患認定すりゃいいのになぁ。お前ら気の毒だけどいい治療法見つかればいいな
影ながら応援しとるわ >>920
自分は 頸部ジストニア
ハッキリ言えば、悪魔の病気だ
１００持っていた物が、９０、８０、７０、と無くなってゆく … すいませんが共収縮がないジストニアってありますか？ おかげさまで術後の手の痺れは完全にとれました。定期検診検査で術後の出血がない事はわかっていたのですが、数ヶ月してはっきり手術成功なのがわかりました。
ただジストニア自体はまだ悩まされてます。
手術して良かった事は、よく眠れるようになった事です。眠ると回復出来るからとってもうれしい。 >>917 医学の知識も一般常識もない奴だなこいつは間違いなく 目の痙攣でボトックス注射受けてるけど、
眩しいのが耐えられずバイクの運転が辛い。
特に朝は東南に職場がありどんだけスモークシールドを付けてもきつい。
ヘルメットに日差しみたいなのがあればいいんだけど、探したけど無いです。
何かいい方法ありませんか？ 917さんの言う通りならどんなに楽か。
医者も患者も。
メカニズム的に精神病、て言いたいのだろうけどその考え自体が脳科学的に浅いしまるきり間違ってる。
なんでここにきてるの？ ほらな
こんな感じで一切ひとの意見受け入れないだろ?心の歪みや癇癪がヒス起こして身体表現に現れてる精神病 精神病じゃないと思ってる奴に聞くがなんで人前で症状増幅したりするんだ？この病気なら人前で増幅あるよな
他人に挙動不審なとこ見られて恥ずかしさやイライラしてストレス溜まるからだろ!だから人前で症状増幅したりするんだろ
完全に精神病じゃねぇーかよ ていうかジストニアにもなってない外野がうるさいです。 だから、
なんで
精神病認定
なのさ？
聞く耳がないとか都合よく逃げて、精神病精神病と言うのはなんでさ？
こんな少数派煽る意味わからんよ。
なんで逃げるかな。 こっちから見ると917の方がよっぽど聞く耳ないし学術的根拠がない主観を言ってるのよ。
煽って遊んでるのかもしれないけれど、例えば脳のどの部分のエラーかとか一言でも言える？
ウィキで調べてきていいからさ、もう少し調べてきてよ。
てか知らないなら煽るなよ。 は？目見えないの
人前で症状増幅するから精神病て書いてるだろ
脳の病気なら人前とか関係ねぇーんだよ
つまり気持ちが大きく左右する病気だから精神病な！わかった？ >>927
自分は色の濃いサングラスしてる
大して効果は感じないけど外すと耐えられない
掛けてると安心みたいな心理的な作用もあるのかも
バイクもだけど車の運転中も酷くなって本当に辛い
流れる景色に脳が追いついて行かないのかな…
毎日無事に帰宅するのに精一杯
ボトックスは効いてる？ぎゅうぎゅうの収縮は抑えられてて
眩しさだけが残ってる感じなのかな？ >>935
ボトックスは今75単位。
経験上注射して効くまで１周間ちょっとかかる。
ダメになると一気に目が開かなくなるね。
今は痙攣というより、目が勝手に閉じて勝手に休み始めるのが問題かな。
バイクは風がね。目が反応してしまう 眼瞼痙攣だけで75単位？
差し支えなければ初回の単位量と75に至る経緯教えて下さい
35で効かないと諦めてしまったので参考にしたい >>937
最初は30で打つ
余ったボトックスは捨てなければならないと聞いて医師承諾のもと50打ってみる。
段々効力がなくなり大学病院で75打つ
そんな感じ。このまま膨れたくないのは事実だが、増やさなきゃしんどいからしょうがない >>938
教えてくれてありがとう。
多くの人がブログで書いているように
徐々に増量せざるを得ないのか
自分の場合は初回の35単位で劇的に効いたものの
2回、3回目は殆ど変わらず今は鍼灸に行ってる
効果はうーーん、一進一退ってとこです
特に今の季節は太陽の高度が低いのと風が辛い（泣 >>930
簡単じゃん、精神じゃなくて、神経が関係しているんだから多少は緊張で悪化するでしょ。
まああと、精神科だと神経内科と違って進歩が遅すぎるから。
仕事の仕方が、
精神科→文系
その他の科→理系
って感じ。 930の理屈だと人前で緊張して汗をかいても精神病になっちゃうね
930のようなサイコパスは自分がサイコパスだって認識できないだけに手に負えない 健康も大事だけど、友達がネットで稼げている情報など。参考までに。
⇒ http://hutaeh.sblo.jp/article/181868172.html
BJ11QONV9Y >>943
しょうもない情報！
ジストニアには全く関係無い！ ボトックスは抗体出来たら全く効かなくなる？
効かなくなったらそこでお手上げなの？ 根本的な治療でなくただ麻痺させて誤魔化してるだけだからなぁ
どうすればいいんだろ 頸性斜頸のひと運転どうしてる？
バックの時首にチカラ入れて曲げるから意識失いそうにならない？危ないから運転辞めようかな… >>949
そうだね、できたら辞めたいけど
首曲げて歩くのはシンドイ
ちなみに、古い車だから いいけど
俺の愛車は 左側は " 傷だらけの天使 " 笑 >>949
わしクルマ買い替えたわセンサー、バックカメラ、ミラーが下がる等今のクルマは本当に障害者にも優しいとおもうで。前の車は何もなくてキツすぎた。結局ある程度道具なり使えるものを使い倒して生きていくしか救いはないと悟った。 >>951
個人的には 頸部ジストニア の方は
経済的には余裕がない方が多いかと … >>952
そこは人それぞれかなとは思うけど…今は特に格差が広がってるからな。
上の方のレスにもそこそこ恵まれててもなった人もいるようにワシも何故自分がなる？てなくらい幸せに生きとったのが一転地獄に突き落とされ収入は下がるわ医療費は嵩むわええ事ないけどな負けたら終わりや。 >>953
まあ、それぞれの環境に応じて
この厄介な病気と闘うしか無いな
いや闘うより、賢く病気と付き合って行くしかないぜっ
マイナスを抱えた分 プラスがあるってよ
難しいけど
出来るだけポジティブにやな 経験上、無理は禁物だと思う
俺は " 何にもしない療法 '' を心掛けてる
経済的にはシンドイのは事実
家族も理解できない病気
生活保護もハジとは思わない
賢く生きることだぜっ
マイナス思考になる事は良く分かるけど
出来るだけポジティブに考えなきゃ仕方ない >>955
生活保護の事もう少し詳しく
貯蓄なし借家、車なし収入なしこれだけで審査通る感じ？就労支援とかしつこくされる？ハローワークは毎日行かされるの？保護費いくらです? >>956
955です
冷たい様な事を書きますが、
生活保護は市町村によって違うと思いますので、私の経験を参考にして動かれるのはどうかと思います。
よってポイントだけ書かせて頂きます。
私は頸部ジストニアです。まず働けません事をアピールしました。
貯蓄は正直少しはありましたが、早い段階で現金にして 通帳は来月暮らせ無いレベルにして相談した方が良いと思います。
とりあえず働けない、来月暮らせるお金しか無い
で、相談に行かれたら良いと思います。
書かれてる状況なら大丈夫だと思います。
その他の書かれている心配事は無いと思います。
とりあえず経験して下さい。 仮に１回断られたら、難病支援センター みたいな部署に相談されたら良いと思います。
アナタなら１回でOKだと思います！
とりあえず行きましょう！ 生活保護は共産党の議員と行くとすんなりよ。
それより医者はなんで障害者手帳の申請を渋るんだろうか…紙書くだけなのにしかも有料で。メリットほぼ無いよとか言われて調べたら税控除や交通機関半額その他諸々無茶苦茶助かるじゃん医者不信になるわ。 >>956
てか親切に疑問に答えているのだから
何か返答をするのが礼義だと思うなあ
俺は返答者じゃないけど 生活ほど受ける前に障害年金を受けろと誘導されるかも。そして落ちると ジストニアの事を話さずに就職して、もし業務に差し障りが出るくらいに悪化したらやめさせられますか？ >>960
肝心な事全然答えてねぇーだろ
ハローワーク毎日行かされるとか
月いくら貰えるか >>963
金額少ないからやめときますって選べる人間が生活保護とか片腹痛い >>963
書いている心配は無用と書いている
月いくらかは人によって違うやろが 人により違っても金額は参考になるべ
ハローワークや就労支援はしつこく行かされるかも重要
行かないと保護打ち切られると聞くし車もないからな
この病気で外出するの苦痛だろ?保護自体は規定クリアしてれば通るのは誰でも分かる ていうかここには生活保護を実際受けてる人が居ないんだと思うが。 >>967
まず
生活保護 最低支給額
をググって下さい
僕は上記の書き込みをされた方の意見は大正解だと思う
分からない事は、調べる
つまり 行動して下さい とゆう事だと思います
書き込みを理解されてないのはアナタだけかもしれないね
このスレに甘えてると思うのは僕だけかなあ？ >>969
そんな意地悪せんと書いてあげたらいいやん！そんな性格だからこの病気になったんでないの？ >>970
皆さん スミマセン 言うべき事は 言うタイプなので …
>>970
こらワレ！！
それそのまんまワレに返したるわ！！
俺は上に 書き込みした方の通りやと思うだけじゃ！！
オマエは甘え過ぎなんじゃ！！
皆さん、スミマセン
もう ここには来ませんので … 社会に出れば時間と労力の大切さがわかる。
調べてコピペして貼るだけでも大変な作業だよ。
仕事もして、病気とも戦って。
情報はお金で買う時代だよ。 コピペってバカか？てめぇで毎月貰ってる乞食情報書くだけだろ レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
