【ジストニア】全身、眼瞼痙攣、痙性斜頸、書痙 5 [無断転載禁止]©2ch.net
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神経の異常により全身または身体の一部に痙攣、捻転、硬直などの
不随意運動を引き起こすジストニアについてのスレッドです。
ジストニアには大きく分けて全身性と局所性のものがあるようです。
成人後に発症した場合は局所性に留まることが多いようです。
局所性のジストニアは発症箇所によって
まぶた→眼瞼痙攣、首→痙性斜頸、手→書痙などとも呼ばれます。
1万人に2〜3人程度の発症率とされ、原因不明、現状では完治も難しい病気です。
社会生活を送る上で多大な困難を伴うケースが多いにも関わらず
認知度が低いためか難病指定は未だされていません。
自分の症状がジストニアではないかと疑われる場合には神経内科で診察を受ける事をお勧めします。
Wikipediaのジストニアに関するページ
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%B8%E3%82%B9%E3%83%88%E3%83%8B%E3%82%A2
※前スレ
【ジストニア】全身、眼瞼痙攣、痙性斜頸、書痙 4
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1380310604/ 働きながら一生無保険の治療やらなならんって何のために生きてるのか分からんくね？ 難病指定とかもらえるの？
定期的にポトックスとか金払えねえよ
ろくに働けないのに この病気のスレッドなのに叩けないから人格から叩く。
話題そらしとか古典的なカタコトクン 信頼性の低い人間の言葉は まともに相手にされないという
太古の昔からの簡単な道理 さよならしたのにいつまで張り付いてんだよ
気持ち悪い 以上、これで私はもう書き込みません！
さよなら
ｗｗｗ なんだか歯科医に行くのが怖くなったけど、関係ないのかなぁ？ 自分の快不快の感情を書き込むのでなく、
人に聞いてほしい情報があり、
人の助けになるような情報があり、
人に分かってもらうための文章を書けるようになったらまた来てください 現状、低リスクで効果がある治療はボトックス。効果が無い人は、担当医師の技量が低い可能性があるので、別の病院を探すことをおすすめします。 脳深部刺激療法（Deep Brain Stimulation: DBS）については、海外などで臨床試験が盛んに行われているようです。検索すると英語ですが臨床試験結果の論文などが見れます。かなりの割合で効果があるようですが、開頭手術が必要なのでリスクは高いです。 スピリチュアルなものを信じたい気持ちは理解できますが、無駄にお金を使うことになると思うので、おすすめしません。漢方も同じです。 漢方薬の話は終わりらしいですが
私のジストニアの主治医は西洋薬と
漢方薬を２種類 出してくれますよ
当然、保険適用なので安価です
前記の方の文章からお尋ねしました所
やはり、難病には 煎じ薬が本当は良い
との事でした
よって前記の漢方薬に関する意見は
間違いではないとおっしゃってました
皆さんも主治医に聞かれた方が良いかと
善かれと思って書き込みされた方を
全否定するのはどうかなあと思いますね
またジストニアに関する良き御意見を
自由に書き込んで欲しいですが
むやみに否定される方がいらっしゃる
限りは無理ですね
悲しい現実です >>736
ちなみに漢方は何が出たの？
なんで小出しなの？だんだん嘘が広がってくるけどいい？ >>730
歯の噛み合わせは関係あるかも
との事を主治医に以前 聞きましたが
関係無いとの事
主治医いわく 歯の噛み合わせが悪い方
が全員ジストニアにはならないでしょ
がしかし、主治医は まだまだ調べるべき
事だと思います との事でした
良い医師に巡り合えた事に感謝して
おります >>737
嘘が広がってくる？
それですよ！ 皆さんが去っていくのは！
普通の方なら分かりますよね！
人それぞれだから、あえて書きたく
なかっただけ！
抑肝散 と 柴胡桂枝湯 です！
私もこのスレは貴方の様な方が
いらっしゃるので もう見ない事を
考えております！
久しぶりにジストニアに悪い
激しいストレスを感じております！
皆さんの意見を聞かせて欲しいです！ >>739
まずお前はその改行の仕方から同一人物。去るのは言うだけでずっと居るやん。
更に人それぞれなら自分だけにこれが効いたなどの情報は共有してもはっきりいって無意味。
結局きいたんですか？よかったですね〜、そういう構ってほしいんでしょ？透けて見える。
最後に、本当にひどいジストニアで苦しんでるやつはここを見る暇もない。これが事実だ。
俺も軽度だし >>740 さんは ジストニアは軽度のようだけど、
心理的側面に重度の問題があるようですね だったら何なのかと問いたい。
取り付く島がないなら虫でも知ればよかろう。 去ると言ってずっと居座って あれが気に食わない
これが気に食わないと言ってるのは742の方じゃないの 740、742の文面やその前の書き込みを見ると
あなたの信頼性は非常に低い。だから
信頼性の低い人間の言葉は まともに相手にされないという
太古の昔からの簡単な道理 胡散臭いものを胡散臭いと言って何が悪いのかね？
相手しててワロタ >>744
信頼性が低い相手って俺何か情報出したか？普通に注射やってるとは書いたが。 情報の信頼性ではなく人間の信頼性ですよ
投稿の言葉遣いから 垣間見える人間性です。 言葉が汚いと 匿名掲示板の二ちゃんでは
信頼性の低い人間とみられるのは普通の事態でしょ
現実は信頼性の高い人かもしれないけど 誰も2ちゃんで信頼されたいとは思ってないと思うんだが・・・。
フェイスブックならわかるが ただの荒らしでなければ、自分のレスに対していい反応は欲しいと思うでしょ、
そうだから、変な反応があると怒りまくる人がたくさんいるんでしょ それはあなたの頭のなかでの都合のいい２チャンネルじゃないでしょうか？
上の書き込みで怒った風なこと書いてる人いるけどそれは怒ってるとは捉え無いけど。
だって本当に起こったら見ない >>741
問題があるのはお前だよ
はっきり言ってうす気味悪い 一人のおっさんが出てくる前はいいスレだったんだが、完全に
二ちゃん状態になったな >>738
そうですか、歯の噛み合わせが関係あるようですか
あまり良くないと思います。
このまま歯科医へ行かないのも心配ですから、相談してみますね。
ありがとうございました。 もうこんな生死に関わらん病気研究もしてねぇーしボト効かなかったら諦めろ！勇気あるやつはDBSをどうぞ
俺は軽いからやりません いい加減なこと書くな
研究は東大等でもしてるよ、
それにがんの次の医学の研究のターゲットは
脳神経の分野だよ、 この人の話は他人の批判ばっかりで
何の為にもならないばかりか
ジストニアに悪い強烈なストレスを
抱えてしまいます！
平和なスレになったらまた戻ってきます 去っていくのなら捨てゼリフ残していかないで
後を汚さず鳥のように去っていけばいいのに。 荒らしに構うID:LUGfE+Al0も荒らし。わかる？
安価つけない辺りが連鎖アボンできないからうざい。
一人のおっさんってあんただよ。 去っていくのなら捨てゼリフ残していかないで
後を汚さず鳥のように去っていけばいいのに。 荒れているところスミマセンが…
真面目な質問いいですか？
ボトックスを注射した後は、安静にしてますか？
急に力が抜けて歩けないって事は無いですか？ >>763
医者に相談するといいよ。
俺が言われているのはボトックスを定着させるまで半日だっけ気をつけろってこと。
無意識に目だったら目をこすることもあるからね。 ageて
更にコピペを何度も書き
終いには誰かれ構わず敵を見つけ
あぼーんもせず
去ることも叶わず
自分のルールだけ守れと叫ぶ
こんな大人を信用するのも正直無理だと思ふ。
太古の昔からの簡単な道理 >>764
ありがとうございました。
病院が遠いので当日は泊りの予定ですが >>766
どこの部位のジストニアか？だけど
注射も思う程 痛く無いし、
初めては過度な心配があるのは当然
だけど、そう心配しなくても良いヨン >>767
痙性斜頸で首が右に向いてます。
初めてで、まだ先ですがドキドキです。小心者ですので〜 はじめてポトックスうちにいったとか先生からうつまえになにか聞きたいことありますかといわれたねでないですけど痛くないように御願いしますと
シャレのつもりでいったらむすっとなったな
権威の先生だったからかな 糖尿からくる高血圧で一時的に半身麻痺みたくなり血圧下げる薬飲んだら痙性斜頚にも効いたぞ
医者からは糖尿とジストニア関係ないと聞いたが俺はあると思う >>770
質問ですが
効いたのは一時的では無いのですか？
今は斜頚の症状は無いのですか？ わからん一時的かもw
だけど首回りの筋肉楽になった >>772
ほう それなら「何か」があるかも …
俺も高血圧だから血圧を下げる薬を飲んでいるが 斜頚には何の変化も無い！涙 目の痙攣だが、注射打ったら先生に3日こすらないでねと言われたが、
正直無理じゃない？すんごいこすりたいよ目薬さしたらしみる時あるし https://www.amazon.co.jp/gp/aw/d/B07436NS24/ref=pd_aw_sim_sbs_201_2?ie=UTF8&;psc=1&refRID=Y2FY8647K6G2SW7ZHMPM&dpPl=1&dpID=610X5KBKpXL
痙性斜頸の首が回るのを止めてもらえて少し楽です。 >>775
ありがとう！
これは良い情報、実は俺は今はマシだが整形外科でもらった？普通の首のギブス
なんて首の曲がりがキツイから何の役にも立たなかったけど
コレならイケる！ヒドくなりたく無いが
良い情報 ありがとうございます〜☆ >>776
自分も、これで何とか仕事をやってます。
お互いに頑張りましょう！
でも長時間は禁物ですよ〜 書痙かもしれないと思って、このスレに来ましたが、
みなさんのレスを見ていると、すさまじくて、書痙なんてまだまだマシな方なんですかね？
でも、論文書くの辛いの…。 >>779
自分の意思とは裏腹に 思う様に動かない
のが ジストニア
私は 首なので、正直、書痙の方の辛さは
わかりませんが
人前で名前を書く事て、意外と多いですよね
お互い、希望を持って行きましょう☆ 首が曲がっても字が書きにくいし、
スマホもやりにくいですよね。 タイミング悪いとツンツンしてるように見られるしなw 温泉に入っても勝手に横向くから
知らない隣にいる人と目があって困る 大学病院で知り合った人
どちらも 左向き
「 話しでけへんなあ〜 笑 」
笑うに笑えない帰り道でした♪♪ w >>784
その会話を見てる人も左側に何かあると思って、
左を見るだろうねw 先日口輪筋ジストニアの疑い？と診断されました
いろいろ調べてみたけど口だけに出る人って珍しいのかな…
アーロンというお薬を処方されたのでそれを飲んでいます
想像以上に難病なんですね… >>786
ID変わってたらすんません
×アーロン
◯アーテン
でした
ぬこ書き込めないなぜだ 笑うとドーパミンが出ていいらしい
パーキンソん病ではips 治療が始まるらしい >>792
治験だから全くお金はいらないと思う
がしかし、モルモット扱いだから
「 失敗されても文句は言いません」に
サインかな …
で、今回は パーキンソン病の治験だから、ジストニア患者の参加は無理っぽい
けど、問い合わせは自由だぜ！
パーキンソン病の結果は意外と早く出て
新しい治療法が１日でも早く認知されたら、ジストニアなんて１日で治るかもよ！
根拠の無い事を書きましたが
希望を捨てずに行きましょう！！ >>785
おっしゃる通り！
何人か僕らと同じ方向をチラ見してました〜☆ w やっと病院に行く決心がつきそうだ
神経内科だっけ？ 仕事中や外出すると体が左右に激しく揺れ、頭も捻れるように振れる。
パッと見はエクソシストww
でも痛みはないし、自宅にいる時だと症状はあんまり出ない。
でも徐々に体力が奪われている気がする… >>794
やっぱり〜！
想像するとオモローw
自分も首が勝手に回っても
気にせず、どこでも出掛けて遊びに行きますよ〜
負けないぞ〜！ >>797
794 だけど 一緒に電車に乗ったけど
その人、人と平気で ぶつかる ぶつかる ww L tyrosine ってなんだか少し効果があるような気がする クビの斜頚で、明日、近くの大学病院に初診に行きますが
なにか留意しておくことありますかね >>801
特に気構える事は無いッショ♪♪
正直に症状を言うだけだと思うけど
てか専門医は見たらわかるでしょ
お気軽に〜☆ >>802
ありがとう！
>>803
もう、昔から（斜頚が出る前から）左肩が上がってました 健康診断で視力が下がってたけど…
乱視が酷くなっているのは
痙性斜頸と関係なるのかな？ >>805
脳内基底核の姿勢を正すプログラムの異常 … が原因？か … と研究者が述べて久しい …
視力、歯の噛み合わせ、等 … 身体のバランスが全く関係無いとは 決して言えないと思うが …
全く関係無い！！との意見も …
要は素人ではわからない！！とゆうのが結論かな …
専門医もわからない事らしいですが、主治医に聞いて下さいな >>806
ありがとうございました。
検査の時にMRIで認知症の心配は無いって言われたけど…
最近、いろいろと失敗が多くて薬(リボトリール)の副作用かなぁ
首が動いてイラっとするのに全く仕方がないですね〜 8と61で書き込みしてます。
あの後手術受けました。受けた当初は痛かった右首肩の痛みが95%位消えて、代わりに左肩甲骨あたりが痛む感じでした。その症状の変化を嬉しく思いました。治る希望が繋がった気がして。
２ヶ月位はそれなりに快適でした。顎や頬を支えなくてもスーパーで買い物出来るし字なんかも読めるし(首が動いてると字が読めない)、ゆっくり眠れるようになってました。
今現在、眠れなくて色々体勢変えてます。術前に戻った感じ。右首肩の痛みもかなりあります。
こんなに苦しいのに、難病でもないし障害者でもないしネットでは「命にかかわる病気ではありません」て。首曲がってたら、どんだけ生活が大変か、どんだけ痛いか、息だってしづらい。
わかって貰えなくて辛い。
「命にかかわる病気ではありません」なんて言い方マジでやめて欲しい。 でもって知り合いに手術痕見せたら「へー傷小さいじゃん、ほとんど目立たないよ！つまり最初から大した病気じゃなかったんじゃない？」的に言われました。
いやいやいや！手術大変だったし。意識ある状態で頭蓋骨に穴開けて脳ミソに針刺すんですぜ？そんな手術するのに大した病気じゃないわけないだろ。局部麻酔してても麻酔が効きにくいとこあるんだぜ。
手術辛かった。それに手術直前に説明あるんだけどそこで初めて「一回の手術で良くなる事はほぼないです」て言われて。えーそんなー。手術するって決める前に教えて欲しかったな！
そして術後は右手が微妙に震えるようになった。生活に支障は全くないんだけど、手が震えてる事を意識しだすと頭がおかしくなってしまいそうなので自分の中でサラっと流す事にしている。 >>809
痺れは血がまだ残ってるからだと思う吸収されれば治まるよ
頭の手術の場合よくある医者には報告しないとだけど 斜頚は片方のクビの筋肉が収縮して起こるそうですが
その原因はまだわかってないんですよね？
脳の運動野の異変である可能性もあるんですよね？
よく脳性麻痺の人が首が傾いたりしてるでしょ
もしかしたらああいう症状と共通してる可能性もある？
自分は首が自然にねじれて左上をみるようになってしまった
んですが、ベッドの右側にテレビが置いてあって、二十年くらい
クビを90度右に向けてテレビを見ていました そのせいかと思った
んですが、そんなことくらいで不可逆的にクビの筋肉が変質して
しまうことなんてあるんでしょうかね 目だが、眩しくてもう耐えられん。
ついに会社の屋内でも眩しくて目が完全に下を向いて拒否してきた
正直眼瞼痙攣で働いてる人どんな仕事やってんの？
一般企業じゃ見が調子悪いのでとか休ましてくれないし。
明日の注射でだめならまじでやばい 眼瞼痙攣ですけど、パソコンで英語の文書を書く仕事と
別の仕事として絵を描く仕事をしています。 病気の前より効率は
相当落ちていますが。
眼瞼痙攣 見てもらった病院で
遮光眼鏡を処方してもらって今かけています。
眩しいという点に関しては遮光眼鏡は有効だと感じます。 >>818
ちなみに遮光グラスってのはいわゆるJINSPC的なものでもPCの液晶には有効なの？
取り急ぎそこら辺で手に入る物で遮光グラスの効果を得たいです。
もう一つ聞きたいですが、遮光グラスの相場を教えて下さい。作れる期間とかも 西日が辛い季節になって来た
安い色付きのサングラスと遮光グラスって
眩しさの度合い相当違うものなのかな？ 首のジストニアの者からすると
辛いだろうが働けるのがうらやましい！ ごめん、遮光レンズについてあまり役立つことは言えないのですが、
値段は 普通のレンズより高かったですが、忘れてしまいました。
眼科の病院で相当入念なチェックをあれこれやって処方箋を
作ってもらってから指定の眼鏡屋に行って作ってもらいました。
色は黒や茶色の濃いものからほとんど透明のものまで選べます。
単なるブルーライトカットより高機能です、またサングラスのように
視野を暗くしてしまうことはないと思います。
帽子を忘れたときに直射日光が顔に当たっても
自分の場合は大丈夫です、安心感があります。 眼瞼痙攣に的確にボトックス打ってくれる
腕の確かな先生いないでしょうか？@関東
できたら大病院じゃなくてクリニック ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
