【ジストニア】全身、眼瞼痙攣、痙性斜頸、書痙 5 [無断転載禁止]©2ch.net
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神経の異常により全身または身体の一部に痙攣、捻転、硬直などの
不随意運動を引き起こすジストニアについてのスレッドです。
ジストニアには大きく分けて全身性と局所性のものがあるようです。
成人後に発症した場合は局所性に留まることが多いようです。
局所性のジストニアは発症箇所によって
まぶた→眼瞼痙攣、首→痙性斜頸、手→書痙などとも呼ばれます。
1万人に2〜3人程度の発症率とされ、原因不明、現状では完治も難しい病気です。
社会生活を送る上で多大な困難を伴うケースが多いにも関わらず
認知度が低いためか難病指定は未だされていません。
自分の症状がジストニアではないかと疑われる場合には神経内科で診察を受ける事をお勧めします。
Wikipediaのジストニアに関するページ
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%B8%E3%82%B9%E3%83%88%E3%83%8B%E3%82%A2
※前スレ
【ジストニア】全身、眼瞼痙攣、痙性斜頸、書痙 4
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1380310604/ >>612
ごめん。東海地方の専門医は行った事ないから分からないわ。
>>613-614
カイロプラクティックか…確か無資格で始められるんじゃ
なかったっけ？ 鍼より胡散臭い気がする。 ああ、ごめん。
ジストニア国探険記は著者の体験が書かれているんだな。
なら、けなしちゃ失礼か。
でも、今の>>612さんには専門医行くの優先にした方がいいと
思うけど。著者もボトックス打って効かないからカイロに
行ったみたいだし。どうしても病院を推薦して欲しいなら
大樹の会で聞きな。あんましURL書きたくないんだけどな。
https://jisutonia-taijyunokai.com/ 定形がないから難病指定してるんだよ。この病気は。
ボトックスでだめな人もいるよ。難病だもん。
カイロや鍼が効く人がいたのはいたかもしれんが、それは特殊な例じゃないのかね。
まぁ試すのは自由だが、お金を無駄にせん程度に >>617
あれ？
遺伝性以外は難病指定されてないんじゃなかったっけ？
また変わっているの？
カイロ、鍼が効いた人はむしろ特殊な例ってのは同意。 >>612です
色々と情報感謝します。
明日、順天堂病院に電話して確認してみようと思います。
大樹の会にも問い合わせてみたいと思います。
静岡のカイロも最後の手段ですかね。試してみたいですね！
ありがとうございました。 皆さんの仰る通りですね。
612さん、失礼いたしました。
東洋医学はお金かかるし、眉唾って思ったりもしますし…
私も催眠療法やら針やら色々試して居ます。
右を向くタイプの痙性斜頸ですが、
どうしても気分的に薬に手が伸びず東洋医学ばっかりやっています。
メンタルが原因って刷り込みが強いからかも。
治ったとか回復したとか聞くと、気になってしまいます。
静岡のカイロもその１つです。
右を向かず前を向きたいです。
この病気を知らずに前を向いて笑っている知人に、
死んでしまえ！なんて心で思っている自分も居ます。
何もかも、しんどいですね…
九月にはカウンセリングに行ってみます。
フォーカルジストニアで実績がある方の様です。
頑張りましょうね。 >>620
ありがとうございます。
そんなに優しい言葉を頂くと涙が出ます。
久しぶりに、人の優しさに触れた気がします。
ここのスレの方は皆さん優しいですね。
ゆったり眠れそうです。
ありがとうございました。 >>621
優しいとかの問題じゃないよ
まだ発症して１ヶ月程度なら
急いで専門医の治療を受けるべき！
でないと、どんどんツラくなるよ！って
体験者が 行動の遅い？貴女に
必死でアドバイスしてるんだよ！
僕は早くボトックスを打つへきだと思う！
でないと、仕事どころか、人生の大事な物を無くす事になるよ！！
て事 … >>622
そうですね。ご心配お掛けしました。
今朝、大樹の会の方から返信がありました。
早速、紹介して頂いた病院を予約入れる事にしました。
ありがとうございました。 >>623
大樹の会はメールフォームからの問い合わせかな。
回答は管理人でしょうね。急いだ方がいいとかは言ってました？
差し支えなければ、どこを推奨されたかお教え願えませんか？ タップダンサーのりずむkさんのブログ、
膨大な眼瞼痙攣の治療記録がすごい
最近ちょっと変化が出てきたみたいで希望がもてるかも >>624
早めに病気に気がついた事は良かったようですが、
予約は、かなり先になりました。
大樹の会の管理人さんの紹介なので…申し訳ありませんが、
もしも迷惑になるといけないのでスミマセン、関東です。
管理人さんは、とても親切な方です。
大樹の会を教えて頂き感謝します。 >>626
分かりました。まあ東海地方の専門医ならどなたを推すのか
気になったもので。やはり関東の専門医を推したんですね。
でも、よかったですね。治療とお仕事、頑張って下さい。 >>627
ありがとうございます。
まだまだ、この病気が理解できていないと思います。
ちょくちょく、ここにお邪魔するのでヨロシクお願いします。 >>628
ここでもいいですが、大樹の会のサイトにも掲示板はあります
ので。まあ、書きやすいところでお願い致します。いつでも
見てられるかわかりませんが。 >>629
確かに！大樹の会の掲示板でもいいですね〜
2chで今までもお世話になっているので…
気分的に楽なんです。 人沢山いるみたいだから今一度聞きたいんだけど
この病気ていきなりなりました？それともじわりじわり症状でましたか
自分は前日までなんともなかったのに朝起きたら首曲がって正面向けなくなりました
皆さんはどうでした >>631
聞いたら治るのか？
何度も聞いて何を確認したいの？
さっぱり分からん。
ある日から目が外で明けるのが辛くなっただけ この病気と言われてもなぁ。
原因も症状もいろいろとしか言えないんじゃない？ >>632
なんだよ下手にでりゃその悲観的なコメントわ
んな性格だから捻れんだろ
一生目玉開けんなアホが >>631
俺は 痙性斜頸
２週間 (生まれて初めての経験)
酷い 肩凝り が続き、
首がピクピクし始めたのが
この 悪魔の病気に取り憑かれた最初
会社の前の整形外科だったが
その時に ボトックスを打つべきだった
脳が ジストニアを認識する前に
しかし、もう、遅すぎる、後悔 … >>631
今思うと、自分は歯科医に行って２、３日してからかなぁ
首と肩が緊張すると、自然に首が右に向いてました。
最初は寝違えた？とか思っていました。 糖尿病からの神経障害て関係ないのかな、あとやっぱり小さな脳血栓とか
俺は朝起きたら激変してたから無呼吸で脳血栓でも起こしたかと疑ってる
医師は関係ないと言うが 自分語りは全部構ってちゃんの自演だと思ったほうがいいよ >>640
お前まえからいるジスキネジアの痛え痛え死にたい死にたい言ってた女だべ >>556
関係あるとも無いとも言えないんじゃないかな。
この病気じゃなくても、日本人は身体のバランス悪い人だらけだからなあ。腰痛なんて国民病でしょ。 こんなところでギスギスギスギスして
病気プラス人格破綻の二重苦か
頭悪くて三重苦？ もともと緊張すると、手とか頭が少し震えたから、
これも関係あったのかも ＞＞631
右に向く痙性斜頸です。
五年になります。
最初は緩い違和感が首に。
症状も、緊張する時だけなるって限定的なものでした。
段々症状が出るTPOが増え、ここ２週間は強弱あれど、ずっと右を向きたがっています。
唯一、車を運転してて後頭部を椅子に押し付けている時、そして寝てる時だけ、大人しいです。
明日、初めてBTXです。 >>649
ボトックスでかなり改善すると思いますよ >>642
2chってそんなに個人を特定しながら読むもんなの？
純粋な質問
2chのルールってよく知らないもんで
それと糖尿病からの神経性疼痛は何か薬があった気がするよ、役に立たなかったら悪いが おいこらジストニア野郎、元気だせよ
たまにはこことでぐちぐち言った方がいいぞ、 ケチつける奴がいたって気にすることない。
瞼が下がってようが首が傾いてようが
どうせここでは見えない、あはは ＞＞650さん
有難うございます。
多くは期待せず、ちょっとだけ期待してトライしてきます。 首が曲がってからは腹の底から大爆笑てゆうのが全く無く八重苦 首が曲がらないようにコルセットしてますが、皆さんもそうですか？
ずっとコルセットをしてても支えが、癖になるのも不安なので、何か作業をする時だけですが、
そんな感じで大丈夫ですか？ >>657
まだ軽症だからコルセットが出来ると思う
経験上、痙性斜頸の症状が進むと、コルセットなんて、何の役にも立たなくなると思う リボトリールを年末ぐらいから服用していたが先月末に止めました
身体に効いていないのと副作用も無く、とりあえず0.5mg→2.5mg→3.5mgと増量しながら試していました
処方された分を先月末に使い切ってから4､5日経ってから離脱症状のようなものが出始めました
主に手足の痺れと痙攣、味覚障害(味が全くしない)、眠りが浅い中途覚醒、身体が熱い、手足の冷え、肝臓が重たいというか鈍い感じがするなど
今まで色々とてんかん薬など飲んできましたが、副作用以外に薬を飲まなくなって症状が出て来るのは初めてです
直ぐに次の診察予約をとりましたが担当医の外来日が月曜日なので来週まで様子を診ることになりました 断薬から少し日が経ってからの症状なので最初は熱中症気味なのかと思っていましたが調べると違うような感じがしてきました
今まで薬を辞めるときに担当医から特別な指導や血中濃度の検査もしていなかったので少し困惑してます
薬を飲まなくなってから数日後に離脱症状が起きるのってあるのでしょうか？ 書き忘れましたが右耳の閉塞感と耳鳴りも起こりました(耳鳴りは昨日一昨日と起きました) >>658
コルセットも出来ない状態になったら仕事も運転も駄目ですね！
そんなことになったら生活出来ないです！ ほらないつもの発作始まったべ
ここの常連こうなんだってwww >>665
別に愚痴ぐらい書いていいと思いますよ
気持ち分かりますし、愚痴らないとやってられないくらい辛いというだけでしょうし、たかが掲示板なんですし >>666
ありがとう！
仕事が終わった後は、体が痛すぎて辛い…
いつまで続くのか不安です >>216
亀だけど眼瞼痙攣にコンサータが効くなんて初めて聞いた！目から鱗ですありがとう。ちょうど私ADHDだし処方してもらおうかな >>666
だよね！
激しく同意！ だって家族さえ理解出来ない病気 …
症状は違えど、皆んな同じ様な悩みのスレ …
普通に思ってる事を書いたら良い！
と思うゼッ☆ ここで愚痴らないでどこで愚痴るのよ、
レスにケチつけたがる けち臭いやつはどこにでもいる。
気にすることない。
愚痴っても治らないことは承知の上、それでも
愚痴ることで少しは気が休まればそれでいい。 正直本音であーだこーだ言うのは自由だが、オカルトを救いの手だと言う輩だけは信用できない。 ストラテラ飲み始めたら何年も苦しんでた眼瞼痙攣からあっという間に解放された…
七回の手術でも治らなかったのにあまりにも嬉しい誤算だったよ
調べたらドーパミン増やすと収まるそうだね(抗コリン作用？) >>672
眼瞼ミオキミアでなく本当の眼瞼痙攣に効いたのですか？
ストラテラって眼瞼痙攣は適用外だと思うんですが
処方されたのは何科でした？ >>673
眼瞼下垂手術の術後痙攣です。強直性でボトックスを気休めに打って漢方飲んでたものの、本当にずっと辛かった
ストラテラは精神科です、ADHDが発覚して飲み始めました。上にもコンサータがいいと書いてあるからやはりドーパミンが関係しているのでしょうね 治したのは医者
結局漢方なんて無駄な寄り道情報に流されたのも誰かの入れ知恵 >>675
はい？処方したのは医者ですが？効果があったことは同じ悩みの人の参考に少しでも書くべきだと思ったので書いたのですが意味不明な煽りされると思わなかった
もう書き込みません >>674
そういう訳だったのですか。立ち入った事訊いてごめんなさい
下垂手術から眼瞼痙攣に…ですか。
ストラテラが偶然に眼瞼痙攣にも効果があったんですね
もっと薬の研究が進んで保険適応になればいいのに！
私も漢方は専門薬局で色々試しましたが効きませんでした。
ガセと言われるマイスリーの服用ですが、
楽になるのを実感しました。
目のことを意識せず、自然に鼻歌が出るほど。
でもやっぱり効果は短時間ですね。 この病気の事もう少し考えたら？
いろんな症状で困ってる人間に漢方はだめでしたって当たり前。 当たり前とか軽々しくいう人間はしんじないほうがよい 診断すら特定が難しい病気で、みんな場所も症状もバラバラだから医者困ってんじゃん。
そんな中のごくごく一部の誰か（名前も出ない被験体）が匿名掲示板で偶然ストステラ効いた〜なんて書いて、それが信じられるかって話。
じゃぁ俺もストステラ処方してもらおうって医者に行ってここで聞いたからとか話言うの
笑えるんだけど これからも愚痴りますよ〜
あぶない集団には気をつけますw 何度も言うが治んねーから諦めろ
ボトックス効かなきゃ終わり
寧ろ諦めてから俺みたく症状軽くなるから、わかった？ こういうやつは 医者も政治家も
会社の管理職も無理 人を指導する仕事は
無理、 たしかに担当の医者が転勤になったら追っかけてくるな 漢方薬をバカにしてはいけない
ただ本物の漢方医は 日本の医療から排除された … 西洋医学を広める為だ
本物は 問診、舌診、脈診、そして日本漢方の特徴である 腹診 、をして 体質に合った煎じ薬を処方する …
東洋医学専門科のある千葉大学でも 煎じ薬 は出せない
風邪に葛根湯は間違い！ 山田さんには◯◯◯ 石田さんには◯◯◯ その人の体質により同じ風邪でも処方が違う
町の漢方薬屋は 上記のような診察は出来ないから、当てずっぽ で適当な漢方薬を処方するから、金と時間の無駄！！！
ただ、まだ数少ないが、本物は存在する
日本漢方医学会 にコンタクトをとれば 教えてくれるかも？
ちなみに私は ジストニアで無理して、ひん曲がった身体が 本物の漢方医の処方薬で半年で元通りになった
悲しいかな普通になったのは１０ヶ月だけ … 悪魔は再び顔を出してきた
だが、無理したら酷くなる事は分かったので、今は、ボトックス、西洋薬、漢方薬を飲んで 人には分からないレベルを保っている …
だが、働くレベルまでにはいかない
よって福祉に助けて頂きながら、医療の進歩、を待っている … >>686
オリジナルの薬を半年分作ったらおいくらなの？額が知りたい。
保険適応外だろ？ >>688
１日 ５００〜７００ 円位
それ以上は、偽物と断言します！ >>687
どう思うと勝手だが
経験もしてない、対案も書かない
貴方のコメントには、信頼性はゼロであります … 漢方薬もボトックスも、どちらも高額ですね。
皆さん仕事も出来なくて、どうやって生活が成り立ってるのか不思議です。
例えば生活保護とかで治療も続けられますか？
自分は仕事をやめたら、どうなるのか不安で無理してやっていますが 生活保護なら医療費免除なんで治療費には問題ないですよね 生活保護の医療費免除って
保険の効かない自費診療って自分持ちなのかな？ 自費は自費ですよね
保険証出してた治療は免除でしょうけど そうですね、鍼灸、マッサージ、漢方薬、等は 自費ですね
てか、構わないけど「 生活保護、医療費 」でスマホ、PCで 調べたら 正しい答えが出てくるよ
役所に電話しても 普通は 担当者が 分かりやすく 教えてくれるよ
上記の、無理して働いてる方へ
無理して働いて どんどん酷くなる様なら、１年半は、給料の６割が 社会保険から支給される制度があるよ
症状が人それぞれだから、決めるのは自分だけど … 俺の身内なら １年半 治療に専念する事をすすめるなあ
１年半、好きな釣りに没頭して社会復帰した方もいらっしゃるみたいだし >>689
ほー１ヶ月で15000-21000
西洋医学の注射受けてお釣り来ますね 時限の効果アリらしいが、なんで効かなくなったのか専門医は分からなかったのかね？
追求もしようとせずに諦めたと。
元々効かないし捏造したか、自分でやって胡散臭いからやめたのどちらかだと思うが。正直なところ。
まぁ医療証貰った俺からすれば自費で給料の中から2万治療に出すとか正直無理だな >>695
ありがとうございます。
でも仕事はフルタイムで働いてパート扱いなので、なにも保障がないと思います。
もう少し働く時間を短く出来るか相談してみます。 埼玉在住なんだけど来年ぐらいにジストニアについて詳しく調べてもらうことになった
関東でジストニアの診察に定評のある病院でおすすめある？ >>701
日本語で書きな。
誰が何をどうしたくて、関東のジストニアの病院を探しているの？ >>686
この書き込みは正しい
やはり漢方にも限界はある
日本の漢方薬に貢献した
大塚敬節、矢数道明、等の大先生は
難病と闘った
ジストニアに関しては 矢数道明 先生が
神経からくる斜傾には 抑肝散加陳皮半夏
が効いた と残している
書き込みに有るように 人それぞれだから
全員には当てはまら無いが
んで、もし、興味があるのなら
日本漢方医学会じゃなくて
日本東洋医学会が正解です
ただし会員になっているが全くの素人の
医者もいるので注意すべき
役員になられている方は 信用して良いと
思います 難病と戦った、そして敗北したんだろ？
そこら辺は認めていこうや。
いつまで経っても保険適応されないのはテンコ盛りにしてボッタクってたからだとも認めよう >>707
ワレ何？ 荒らし？
お前だけ！ 大迷惑！
アドレス変えてご苦労さん！
消え！ ボケ！ 漢方が一部を除いて保険対象外なのは何故だか教えてくれよ。
何が誰にとってどう迷惑なのか。
ここは患者さんのためのスレッドなんだろ？宣伝するところじゃない >>709
まず 宣伝？ 漢方薬の事を書いて俺に
何のメリットも無い！
ただ、ジストニアにとって漢方薬を
バカにしてはいけないとゆう
思いから書いただけ
それと、上に書いてる方の文章は正しいから
後、何が誰にどう迷惑？
ご自身で考えて下さい
漢方薬は、科学的根拠が無いとゆうことで 排除されたから 保険適用外だが、効能があるとゆう現実から、今は普通に 漢方薬を処方する医者がいる
これは煎じ薬じゃなくて顆粒や錠剤だが、津村順天堂 (ツムラ)は 大塚敬節 先生達と 日本の漢方薬の発展に 貢献した流れから だいたい ツムラ、クラシエ、の 漢方薬が処方されると思われる
顆粒、錠剤は やはりインスタントであるから、本物の漢方医の処方する 煎じ薬 の方が良いのだが
後は 漢方薬の質であるが、なかなか質の良い原料の 草根木皮が 少なくなってきているらしい
以上、これで私はもう書き込みません！
さよなら >>709
中国産の医療だからだろ
日本人は中国なんかに金払わねぇーし頼らねぇーんだよ 真面目にジストニア患者に対する情報を書かれている方を 全否定するのはどうかなあ〜 私は参考にはなったよ
こうゆう方を受け入れない書き込みをされる方は本当に去って欲しいです
悲しいです そう言うけどこの病気に飲み薬は効かんて
それにな漢方とか灸のコミュニティて怪しい宗教勧誘されんだわ、あんなもんに極力関わるな ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
