間質性肺炎についてのスレ6 [無断転載禁止]©2ch.net
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どうしても間質性肺炎で亡くなった方について
話がしたいということなら
このスレではなく
別のスレを立てた方がいいと思います。 >>378
自分の父もこの病気で医者の診断から1年ほどで去年なくなったが・・
医者の見立てだと早くて２年遅くて５年といわれたけど、１年だった
この病気はもうそういう運命を受け入れるしかいないのが現実なんだよ
はやく有効な治療法や特効薬が開発されて欲しいけどね このスレの>>24に
診断から15年経つ人がいるじゃん
感染症に気をつけてしぶとく生きていれば
そのうち良く効く薬が開発される
その日を楽しみに待とうよ >>378です
>>379リンクをたくさんありがとう。あなたは家族がこの病気で死にそう報告死にました報告は別スレでやるべきってことですね。
>>380さんも同意見っぽいですね。
>>381死を受け入れてるから、このスレでの家族がこの病気で死にました報告も受け入れられるってことですか？
私はこのスレでたまにある、家族がこの病気で死にました報告はやめてもらえたらいいのになと思ってます。
家族を間質性肺炎で亡くしたストレスをここに吐き出して、それっきり見に来ないでその人たちは済むかもしれないけど、私はスマホやパソコンが開ける元気があるうちはココを見たいから。 >>383
患者のためのスレと遺族のスレは
別にしたらいいと思うんだ
患者本人が見て気が滅入るような書き込みは
遠慮すべきだと思う
それは他の病気のスレでも同じで
遺族による
「うちはこうだったわもう死んだけど」
みたいな書き込みは
デリカシーがなさすぎると指摘されてた
人生相談板には伴侶を亡くした人のスレもあるし
そちらに移動するか
どうしても間質性肺炎に絡めて喋りたいのなら
“間質性肺炎で家族を亡くした人のスレ”を
別に立てればいいのでは 同じ病気で死にましたって聞いて、ふーんで終われるのもなかなかすごいよ 原因が何であれ人は死ぬときは死ぬから仕方ないと割りきる事は出来るけど、症状が辛いとかかかれるとキツいかもですね。
それでもこうしたら楽になったとか有意義な情報交換が出来れば良いですが。 「死んだ話すんな」厨は定期的に湧く荒らしだからスルーで >>388
どこまで無神経なんだ
いい加減にしろよ 全然気にならない人もいるって驚いたけど、みんなある程度気にしてたってわかって良かった。 >>389
お前が異常なんだよ
んじゃ、人間誰でも死ぬから人が死んだ話一切しちゃいけないのか？
テレビや新聞に文句言うのか？
いいかっこしたいだけなんだろ？
すっこんでろよカス >>391
待って>>378は私だから
同じ病気で大切な人がちょっと前に死んだ（もうすぐ死ぬ）人の生々しくて悲しいレスと、あなたが挙げてる例えばのやつは全然違う気がするんだけど、391にとっては同じだったんだね。理解した！ありがとう 他人に「カス」なんて吐ける人間に
レスする必要ないよ。
幼稚なだけじゃなく人の心を持ってないんだから。 ググれば数秒で余命3年とか出てくる時代に何言ってんだか。
インターネット掲示板の書き込みが気になるなら
見なければいいだけ。
「死んだ話すんな」厨は
「俺、今いい事言っただろ？」って思われたいだけ。 特発性とか薬剤性とか膠原病肺とかで生存率はだいぶ差が出るんでないの？ >>395
出る。
特発性は原因が特定できない為に治療方針も分からないので生存率が他より低いようだ。
特発性は難病指定されている。 間質性肺炎がNGになってない生命保険はありませんか？ ステロイドパルス1クールやったら前の咳の酷さがかなり少なく改善されてきたんだけど、レントゲンはそんなに変わらないのってどう言う事だろう！？
今2クール目に突入
横になってもそんなに咳出なくなってきてる
少しは変化出てくるかなー
spo2は95,96辺り >>398
咳とかの症状を抑えるためであって、繊維化した肺が良くなる訳ではないので、
レントゲンに変化が現れる事は無いと思われ。 >>399
そうなんだ！
なんか先生がレントゲンの影薄くなるはずなのにね～。薄くならないからまだまだパルスやるようだね。
って言ってたから影薄くなるもんだと思ってた。 >>400
繊維化していない部分を指していると思う。
線維化して固くなった部分はもう治る事は無い。
自分の場合、肺の背中側から下部にかけて線維化している。
レントゲンの結果で、影が薄い、濃いの話を聞く事があるが、
それは線維化していない部分を指しての話。 >>401
そう言う事か
白い部分が増えて来ててその部分がパルスやって効いてくれば白いのが減るからって話だった。
起きてる時は全然咳出ないけど寝ると空咳出るのは嫌なもんだね～。
咳収まること期待するよ。
ありがとう！ >>398
俺はステロイドパルス2回で収まってきて、1ヶ月位かかって白いのも
薄くなってきたよ。最初は坑繊維薬投与予定だったけど止めになった。
ただ片側の肺は3/4位に縮んで横隔膜に押し上げられてた。 親が今度特定疾患認定されて薬を処方されるらしい。正式な病名がわからずじまいなのもあるし、診察時に一度は同席したいんだが親が激しく嫌がるから仕方ない。
まあ難病認定に必要な書類に書いてあるからその時確認しようと思う。 特発性に仮診断されて神奈川県の指定難病助成を受けるんですけど
お医者さんが忙しくて診断書を書いてくれません
保健所に聞いたら、申請日から支給開始になるので
それまでに受けた医療のうち、保険適用できない薬は自腹って聞いたんですけど
本当ですか？因みに１錠６５００円のオフェブを毎日２錠出されて
もう１０日くらい経ってるので１３万円自腹はキツイんですけど >>405
とりあえず高額医療制度利用した方が良いかと >>405
間違えてもないが限度額認定証でした。
https://i.imgur.com/yfVVpot.jpg
もう支払ってしまった分は後で申請する事になると思われますが、自分は最初から限度額認定証を使ったので不確かですので後で医事課にでも確認されると宜しいかと思います。 >>403
398です
白いの一ヶ月くらいで。
そうだったんですね。
気長に待たないといけないと理解しました。
3クールやって、炎症濃度？はかなり4分の1位に下がったんですがCTは変わらずらしくて先生も錠剤に切り替えるかもう一度パルスやるか考え中みたいな事言ってました。
効いてないとは思いたくないし。
濃度下がったし咳もかなり落ち着いて来たから少し安心してたんだけどな～。
うーん…です。 >>410
情報ありがとう。
自分は、ソルドロール使ってます。ご参考までに
（参考にならないと思うけど） >>411
いえいえ～こちらこそ情報ありがとう
パルス始めて18日目、そろそろ白いの薄くなってほしいな。 >>406-407
とりあえず1割負担（本当は2割負担なのになぜかよくわからない）で
請求書が1/10なので直接的な負担は軽く済みました
これからどうなるかはわからないけど >>413
それは良かったですね。自分も指定難病継続と受診が３ヶ月に１回になると嬉しいです。月2万でも痛いですからね。 パルス3回、漸く錠剤に切り替わる事が出来ました。
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9AU7G Kl6が600台に！ステロイドも11㎎まで減ってきました。 >>418
それは良かったね。
ほぼ正常値だね。
自分はKL6は2000安定。 膠原病からの間質性肺炎で治療始めて3年目突入。
肺活量も肺機能もまだ平均値の6割だけど、治療前は平均値の5割だったからほんのり回復してきてるみたいでとても嬉しい。
プレドニンあんまり効かないタイプだしってことで早々にゼロにしたから不安だけど、なんとかあと10年生きて子供の成人式を見届けたい >>419
ありがとうございます！皮膚筋炎からの間質性肺炎はあまり良くないみたいが今のところは良さそうです。
そう言えば皆さん今の時期もマスク着用ですか？流石に暑くなってきましたから迷います。 >>420
うちはまだ4歳、10年と言わず30年は生きないとというところです。
良い薬が開発されると良いですね！ 新薬、再生医療、脳移植…
どれも時間がかかりそうだな。
間に合うだろうか。 >>424
ですよね、暑いけど命には変えられないですもんね。 自分もマスクは年中してる。
確かに夏は暑い。
マスクは自分の為でもあるけど、周りへの配慮の為にもしてる。
普段、空咳が出るけど自分ではいつもの事で段々してる自分に気が付かなくなってる。
でも周りの人には空咳は迷惑かな、と（事情は説明してあるけど）。
特に何が移る訳ではないけど、マナーの一環として付ける事にしてる。 ウイルスが含まれてなくても、ツバは飛ぶから嫌かもしれんもんね 父が近いうちにオフェブを飲み始めることになるみたいなんだけれど、
難病指定に申請から3ヶ月程かかると聞いて
それまでの薬代を計算していたんですが、
これは年齢70超えていたら自己負担限度額14000円程の対象になって何もしなくても初月からその金額までで抑えられるのかしら？
先生はこの薬高いから…って言っていたので
申請通るまでは覚悟した方が良いかとちょっと気になりました。
わかる方いらっしゃいますか？ >>428
70歳以上の外来療養にかかる年間の高額療養費
基準日（7月31日）時点の所得区分が一般所得区分または低所得区分に該当する場合は、計算期間（前年8月1日～7月31日）のうち、一般所得区分または低所得区分であった月の外来療養の自己負担額の合計が144,000円を超えた額が払い戻されます。
※平成29年8月診療分からが対象となります。
って書いてあるよ 申請が認められて指定難病の医療費補助が受けられることになったら、申請日までさかのぼって決まった金額以上に支払った分を請求できるよ
チェックしてもらって振り込まれるまでにまた2ヶ月とかかかるけど。 >>429 >>430
ありがとうございます
やはり申請を出して超えた分を後から戻すという形なのですね。
なにかで70超えている場合、初めに高齢受給者証を提示で自己負担限度額通院時は月14000程度、入院時は57000程度（食事代などは別）と出ていたので難病指定無くても薬が出され始めた初月から自己負担額までで抑えられるのかと勘違いしていました。 以前は夜寝る時真っ暗にしていたけど
この病気になってから暗いと何故か不安でかえって眠れなくてなった 私は今も真っ暗派。でも地震のこととか考えると常夜灯付けてたほうがいいよね 先週まで間質性肺炎のステロイド治療で11日間入院してました。
まだ最初の70mgを朝昼で飲んでますけど、土曜に退院後の初診察ですわ。
これで問題なければ60mgに下がると思うけど、ここ数日の気温の高さで少し疲労が溜まって便に血が混ざってる感じになってるんですよね。
あとは口内炎ができてきたのはツライなぁ…
自分はほかにクローン病もあって、今回の間質性肺炎はその影響もあるのでは？という事。
気管支鏡検査もしましたが、はっきりしたのは分からずで…
先月のKL6は7500くらいあったらしいので、このステロイド治療でどれくらい下がっているのやら… 心配してもストレスで悪化するだけだし、暗く考えなさんな >>434
病名伏せるけど私も多病（自己免疫疾患）で間質性肺炎になった例です。
身体が弱っている。肺炎になりやすい。は鉄板のようですね。 間質性肺炎で入院するなら治療実績がある病院の方がいいですか？
詳しい方教えてください。 実績ある方が安心はできますよね。
診療実績みたいなのがちゃんと載っている病院を探してはいかがでしょうか？ >>443
442です。母が間質性肺炎と診断され入院しています。
治療実績の数が書いてあるサイトを見たのですが、今入院してる病院が20だとすると、近所に200と書いてる病院を見つけたため、そっちに移るのがいいのかな？と思っていました。
ただ判断材料が治療実績の数だけできめてしまっていいものかと、、、 >>444
443です。
一番いいのはズバっと担当医にどれくらいの診療実績があるのかを聞いてみる…という事でしょうか…
自分は別の病気から間質性肺炎がわかりましたが、かかっている病院が大学病院という事もあり、そのまま受診治療を受けています。
かかられている病院の呼吸器科の医師一覧とかに専門内容とかあるようでしたら確認してみるのは如何でしょう。
聞いてみてHPなりを確認して納得できない様でしたら、転院の希望を出してみる…とか。
自分も大学病院の場所が越境しているため、来年辺り地元の大学病院へ転院しようと考えています。 >>445
来週辺りに医師と話す機会があるので聞いてみます！
母親は病院移るとまた1から検査のするのが嫌だから移りたくない！
といってます。
本人の意思を汲むべきなのはわかってますが、なんかもやもやします。 >>446
セカンドオピニオンを受けたいとか担当医に言えば今までの検査情報とか出してもらえるはずですよ。
言わずに転院すると一からになると思いますが、セカンドオピニオン受診とかなら提出して貰えるし、足りない検査くらいてわ済むと思います。 なんか唐突でごめんなさい。昨日母親の入院している病院から電話があり、母親がこの肺炎と電話で知らされました。熱が下がらずぐったりしている状態みたいです。母親は精神的な病気も持っており、強い精神薬も飲んでいます。 治療はステロイドと点滴でしてるみたいですが、看護師さんからはもしもの時もあると言われました…、まだ面会行けてないので状況がわからないのですが、自分も精神的な疾患をもっており
なかなか面会に行けてない状態で、本当に情けないです。近々面会には必ず行きますが。凄く心配です…、なんか気が動転して不安で書かせてもらいました。申し訳ないです。 >>450
急性でしょうか。でもしっかりと気持ちを持って、御自分の体調にも気をつけながら面会にいってあげて下さいね。 >>451
急性かどうかはわからないのですが、
今日面会行くので詳しく聞いてみたいと思います。自分の体調にも気をつけて、冷静になれるようにしたいと思います。また詳しく病院からきいてきたら相談すると思いますが、その時は
よろしくお願いします。やっぱり凄く心配で不安ですが、気をしっかり持てるようにしたいと思います。こたえて頂きありがとうございます。 昨日１日凄い落ち込んでて塞ぎこんでて面会に行けなかったので今日ちゃんと行ってきたいと思います。ちゃんと
母親の今の状態とか色々聞いてきたいと思います。回復に向かうこと願います。 ここにはその病気の当事者がたくさんいるからこっちにも気遣いを忘れずに >>454
ごめんなさい。気を付けます。
今母親が大変な状態なので、わからないことだらけでしたので書いてしまいました…、本当に申し訳ないですm(__)m 母親の面会に行って来ました。熱はひいて、人工呼吸器鼻からのと、炎症をとめる点滴をしていました。貧血の反応と、レントゲンの肺のした部分が真っ白で、血液検査の肺炎の値が凄く高かったです。食事がとれないので、栄養価の高い点滴に変えるみたいです。 もし配慮が足りない部分がありましたら、言ってくれると助かりますm(__)m
自分精神的な疾患と、知的境界域ボーダーラインも盛っているので…、失礼な
ところがあったら言ってもらえると助かりますm(__)m >>457
自分は今のところ治療が上手くいってる？平行線プラス楽天的なのでまだ余裕があるのですがあんまり治療が上手くいってない方は具体的な症状や苦しさを書かれると辛いかも知れませんね。
自分ならまだしも家族の事ですから。 >>458
申し訳ないです。今後はちゃんと考えて聞きたいことがある時だけ、書けるようにしたいと思いますm(__)m それも本当にわからなくて困っているときだけ限定にしたいと思います。
あとは色々とネットを使って調べてみたいと思います。なんか色々と書いてしまいごめんなさいm(__)m >449
そこまで気を遣わなくても良いと思いますよ。
他人の書き込みを読んだくらいで左右される人は、こんなところ覗くべきではない(笑)
ちなみに私は患者本人。
まだ30代だけど、そろそろ終活を始めようと思っている。 自分もクローン病からの間質性肺炎患者です。
なんとかステロイドで間質性肺炎の症状は落ち着いてますがステロイドの副作用でそっちの方がツライですわ… >>461
優しい言葉ありがとうございますm(__)m感謝します。 母酸素不足でわけのわからないことばかり言っいて見ているのも辛いです。
息が苦しいとばかり言っていた父が自決しました。
この病気の母が亡くなりました。辛いです。
私はこういうのが滅入るわ。 滅入るというか、少しイラッとはするな。
「80まで生きたなら十分だろ」
「この病気じゃなかったら親が死んでも悲しく無かったのかよ」
とか思ってしまう(笑)
けどまあ、そういう無意味な内心を吐き出す場所だからね。 >>461
30代で終活ってもう酸素とか吸入してるレベルなんですか？ いや、全然。
支障はあるけど仕事もしてる。
ただ年々苦しくなってるし、このペースだと数年で…とも考えられるので。
本当に動けなくなってからでは遅いですしね。 >>467
そうですか。自分は階段上るとちょっと息切れる位なんですが、サチュレーションはやっぱり低いです？
今のところ自分は進行してないけど風邪ひかなくても進行する事もあるのかなあ。 >>469
以前も書き込んだんですが600台でした。ステロイドは体重減らしたので10㎎に！ >>470
KL-6が上がらなければ、経過観察なのでは。 >>471
なるほど、じゃあまあ良い方ですね。安心しました。10日前位に夏風邪引いたけど抗生物質飲んで回復…本当に怖い、皆さんも体調にお気をつけて。 間質性肺炎の治療でステロイド服用されてる方で肺機能の低下を感じてる方って多いのかな？
入院してステロイド70mgから始まって今は40mgになったけど、足の筋力の低下、肺活量がかなり下がってる(簡単に息が上がって苦しくなる)感じがするので、ステロイドの影響なのかな？と… >>473
俺は無かった。ステロイドの副作用はムーンフェイスとか易感染、高血糖、高血圧とか。不安なら薬剤師に確認しては？
おそらく入院生活による筋力低下が考えられるかと。
後、自分はおそらく肺活量検査が原因で気胸になった。 >>473肺機能検査してないの？治療開始頃と数値で比べられるから、自覚症状と合わせて現状が分かりやすくなるよ。
私は治療開始した頃は間質性肺炎を引き起こした元病のしんどさの方が目立ってたから、治療が進んで元病のしんどさが軽くなるほど息苦しさが目立っていった。
だから数値としては良くなっていってるのに自覚症状は重くなっていったよ。
更には肺の症状も良くなってきたからってことで始めたリハビリ（水を入れたペットボトルをストローでブクブク）で肺に穴が空いた。 >>475
肺機能検査は治療開始前(気管支鏡検査前)にしただけですね。
それ以降は指先の酸素濃度？を診察時に測るだけですね。
今度、500mくらい一般の人と歩くだけでもすごく息上がるって言ってみます。 以前っていうのはどのくらい前ですか？
私は年に一度のペースでやってる >>477
検査自体は5月にやりました。
その後6月に治療入院してステロイド70mg。
で退院してからなんか簡単に息が上がって歩くと息苦しく…(主治医には通院時には言ってるが、何もなし) ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
