間質性肺炎についてのスレ6 [無断転載禁止]©2ch.net
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肺の機能検査はそんな頻繁にやっても変化がわからんから年イチって言われたから、そういうものなのかもしれない。
でもその自覚症状に対しての先生の判断を納得行くまでちゃんと聞いたほうがいいよ。
必死に訴えないと伝わらないタイプの先生もいるし。
あんまり親身になってくれないなら、曜日変えるとかして主治医変えてみたり、転院とかの選択肢もあるしね 肺活量が元々健康な人より多くて、明らかに下がってきたのに「ぜんぜん大丈夫」って言われる >>476
474ですが自前のサチュレーター買いました?苦しいなら歩いてみてどのくらい下がるのかとか測定してみては。 >>481
サチュレーターは未所持ですね。
探してみたいと思います。 先週、町医者の勧めで、父が間質性肺炎の疑いで藤○市民病院の呼吸器内科で現在検査入院中です。
医者の力量で(あまり話も聞いてもらえない)区別つかず特発をつけられそうな状況です。間質性肺炎のセカンドオピニオン先で神奈川の名医がいる病院をご教授頂ければありがたいのですが…
ネットでは調べていますが、現在疾患されている片のご意見を頂ければとてもありがたいです。 父が検診で間質性肺炎と言われ紹介状をもらって今週受診する予定。
何も知らずネットで調べたら、難病指定なんですね…
医師からは初期だろうと言われたみたいなのですが精密検査するまで分かりませんよね?
肺の壁?が厚くなってると言われたみたいです。 >>487
採血とレントゲン撮れば大体分かると思います ウチの親父も2月に間質肺炎と診断されて、急激に悪くなった。
肺がんも併発して余命3ヶ月と言われた。
2月の頃はピンピンしてたのに、今じゃ要介護状態。
恐ろしい病気だわ。 さっさと片付いてくれそうならいいじゃない
何十年もかけて介護看病その他もろもろでいずれ死ぬ老人のために限りある時間を無駄にしたいの? 5月には片付いてくれると思ってたのに延長4ヶ月で介護長引くし
結局いつ死ぬんだよと病名でググったらここにたどり着いたんでしょ 間質性肺炎の人は肺がんになる確率が高いとは知ってたけど…怖いですね
うちの父はCTやって初期だろうと診断され、次は肺活量の検査予定です。
初期だろうと聞いて一旦辞めたタバコもまた吸い始めました。もっとこの病気の怖さを知って欲しい。 >>492
釣りですか?煙草吸うなんて確実に死に向かって歩いてるようなもの。
死んで欲しくないなら即止めさせるべき。 >確実に死に向かって歩いてる
それじゃ人間全部に言える
吸っても吸わなくても急激に悪化してすぐ死ぬ病気だよ >>495
そう思うなら止めさせなくて良いでしょうね。糖尿病の患者に高血糖になるものあげてるようなもの。
それでも食べたい人は食べるしね。 >>497
大の大人が勝手に吸うの止められないでしょ
本人が自覚しないと >>492です。
今日も口酸っぱく言ったのですが吸ってます。
「すぐには辞められない」と言っていますが、家族がこんなに心配してるのに辞めないので、もう好きにさせようと思います。 急に悪化して死んじゃう病気だって知っててもそうならどうしようもないね >>500
吸ってる方が早く死ぬに決まってるんだが。 >>499
自分から肺を壊す行為をしてる訳ですからね。まあ、お父さんという事はある程度は人生を全うされてるでしょうからあんまり生への執着が無いのかも知れませんね。
自分はまだ妻と小さな子供がいるので少しでも肺に負担かけないように暑いなかでもマスク着用してますよ。 会話の成り立たない馬鹿<501
決まってないよ
何が原因で急激に悪化するかさえ不明
だから難病指定されてんの >>503
お前罹患者じゃないだろ?
しかもわざわざ分かりやすく糖尿病に例えてやったのに
間質性肺炎は肺の細胞を痛めたら肺が繊維化する。繊維化したところは2度と回復しない。
だから細胞痛める喫煙なんてしないんだよ普通は。 >>503
無駄に不安煽りやがって最低だなお前は2度と来るな >>503
お前が言ってるのは特発性肺繊維症の急性増悪だろ
全員がそうじゃない、不安になって確認しちまっただろうが
しかも喫煙はどっちにしろアウトなんだよ。もう2度と来るな 現実見れないなら何調べても無意味
その時間を他の事に使った方が良い
こっちも調べつくしてお前が言ってるようなことはとっくに分かってる >>509
で、お前の会話は成り立ってるの?喫煙アウトじゃないかよ。 >>509
長く生きてる人だっているんだよ。俺だって発症前と変わりなく仕事して普通に生活してる。
お前は自分が間質性肺炎なの? 当事者なのかどうかって、このスレに関係ないんじゃなかったっけ?
当事者以外書き込み禁止になるなら、>>489>>492みたいなうざいだけのレスが減るから嬉しいんだけど 喫煙してなきゃ大丈夫とか楽観して良い病気じゃないよって言ってんだけどなあ
風邪とか肺炎とか感染とか他にも気を付けるべきことは沢山あって、それでもいつ急変するか分からんって事
不安にさせるなって噛みついてるけどそれは他の病気でも今は健康な人でも同じじゃん
これでも話通じないなら一度カウンセリングでも行ったら? >>513
会話成り立たないね、喫煙悪は間違いないわアホ ダメだコイツw
そこは否定してないだろ<喫煙悪
脳も診てもらえ >>512
いや、別に決まりは無いよ。
喫煙なんて禁忌に決まってるのにそれも分からないんじゃ罹患者じゃないのかと思っただけ。 >>503
決まってないよ
決まってるじゃんwww >>515
俺が喫煙した方が早く死ぬってのを決まってないよってしっかり否定してるだろwww >>513
どこに喫煙してなきゃ大丈夫だなんて書いてある?そんなのここのスレの住人なら皆分かってるだろwww 顔の見えない、こんな肥溜めみたいな場所で大の大人がムキになるのもいかがなものかと
まぁ普通に考えて喫煙している方が悪化するでしょうね
煙草の箱、見たら答えは書いてあるよ >>523
すみません、馬鹿呼ばわりされつい。
自分としては去年罹患してスレにお世話になりましたし、今度は自分がと力になれるよう書き込みしてたんですが、以後気を付けます。 この病気になれば神経質にならないほうがおかしいよ
あなたは幸せだよ ここは、突発性の人が多いのでしょうか?それとも、原因の分かっている人?
私は、MCTDから発症 >>527
一応指摘させて貰うと特発性ですね。
自分は皮膚筋炎です。 mctdってラッパーぽくてかっこいいね。
私も>>528さんのお仲間で、膠原病の中の多発性筋炎か全身性強皮症からの間質性肺炎。
じっくり進むタイプだから風邪とか感染症で増悪ってかんじじゃなく、病気がそろそろやるかと腰を上げたらジワジワ進んで薬もさして効かずに死ぬらしい。
主治医には3年前に、10年は生きられそうだけど20年は無理そうと言われた。
ゆっくり終活しながら生きてるよ >>529
皮膚筋炎の者ですが医学の発展に淡い期待を抱いています。 >>529
私も強皮症から。
年々息苦しさと咳が悪化してる。
せめて子供たちが成人するまでは生きたいと思うけど、難しいだろうな。 父がタバコ辞めないと書いたものです。
今日から禁煙始めました。いつまで続くやら…
やはりタバコ吸ってる間は咳が酷いけど今日1日禁煙しただけで咳がかなり減っている様に感じました。 >>533
それは勿論ですよ!とりあえず止めてくれて良かったですね。 膠原病、アトピーだった
タバコ吸わなくてもなる
酸素吸入が就寝時も必要となってから半年しかもたなかった >>533です。
肺活量などの検査の結果、肺活量はプラス10歳でしたが、先生まさかの「間質性肺炎では無いと思う」との事。CTで間質性肺炎と診断されて大きい病院に転院したのですが、何を基準に間質性肺炎と診断されるのでしょうか?
父に聞いても先生の言っている事をあまり理解していないようで、病院まで一緒に行って説明を聞けば良かったと思いました。 肺炎についての予備知識なく医師にダーっと説明されても理解できないものですよ。
診断基準までは分からないけど、普通の肺炎と聞いていたのに間質性肺炎だったよりは何倍もマシだから良かったね
「ではないと思う」ってことはまだ病院に行くんだろうから、これからは本人に任せて気をもまず、きちんと付き添ってあげて親孝行して下さい >>537
ありがとうございます。
これからは半年に一回の定期検診で良いそうです。
次からは話も聞きたいので付き添いしたいと思います。 >>536
少しはネットで調べた方が良いと思うけどKL―6 親父も今年悪化してこの前亡くなった
みるみるウチに弱っていったからな。
恐ろしいね。 KL6、昨日の血液検査で980台…
まぁ一番高くて8000台まで行ったから落ち着いてる…とも言えるな。
ステロイドも6月の70mgから今日から25mgまできたからな…
来月からは1mg単位で下げるらしい… >>547
数値みると深刻そうですが大分減って良かったですね。自分はKl4000位だったかな?
ステロイドは80から今は10まで減りました。 最悪の頃は咳が止まらなくて眠れない日々だったから、980でもステロイド効いて咳も出ないのはいいことです。
ただ、ムーンフェイスだけははよ治したい… >>549
わかる〜でも10に減った今でも何となく浮腫んでる感じはしますね。大分良くなったけど。 ステロイドが10から9に減った!ちょっとでも嬉しいですね クローン病の薬によると思われる間質性肺炎でステロイド飲用中。
入院加療前は咳が酷かったけど、今は咳は無いのだが、息切れが酷くなった。
シャワー浴びてても体洗ってるだけでも息が上がってくる。
湯船に浸かってしばらくすれば落ち着くけど、こういうのは障害年金の対象になるのだろうか…
安静にしていれば酸素飽和量は正常なんだけど、動作中のは計測してないからどんなものか…一度調べてもらった方がいいのかな? >>553
動作中もこういうのなら指につけたまま計れるんじゃないの? 防水ではないけど
パルスオキシメータ オキシマン ISO準拠 S-114
アマゾンで5000円強で買えるから とりあえず自分で勝手に機械買って調べるんじゃなくて、そういう検査があるから主治医に話した方がいい アマゾンで頼んでた指先のオキシメーターが届いたから歩行後とかの酸素飽和量が測定できる。
安静時は98とか普通なんだけどねー
歩行後どのくらいなのか… 今朝職場近くから歩いて職場までの約4〜500mくらいの内、会社のゲート超えてからの200mくらいの間、サチュレーションが88〜93くらい
心拍が最高160位でした。
これは肺…というより、心臓かなぁ…(汗
入院して弱っているのだろうか… >>559
酸素不足になればそりゃ心拍数も上がるよ。 >>559
肺胞働いてなさそう
復活させる治療法はあるんですかね? >>561なにこのひと。
主治医に息が苦しくて窒息みたいにジワジワ死ぬのは絶対に嫌だと言ったら、心臓に負担かかってだったら一瞬でギャンッて死ぬからジワジワとは限らないよと励まされた。
選べるなら心臓から一瞬でギャン!だね。 あけおめ。
年末はクローンの下血で入院してたからステロイド22mgから下がらなかった…orz 漸くオフェブ投入はじまりました
いやー、待った
酸素吸入2.5Lで安静時はspo2が93-94位なのにその場で立ち上がって手を伸ばしたくらいで80まで落ちるのはなんでだろー
上がり下がり激しすぎる… >>565
ありがとう!今年初受診だったが順調だった >>568
今のままで行けば長生きできるって言われた。予後悪いパターンだったけど見つかるのが早かったのが幸いだった。 私も同じ状況だけど、このペースで悪化していくと、あと何年で動けなくなるのかな、という不安はある。
財産や保険も、数年で死ぬ場合と、それなりに生きる場合の両方に対応出来るようにしてる。 健康診断のレントゲンで、両下方網状陰影って所見だった
なのに精密検査必要なしだって
間質性肺炎の始まりじゃないの? >>573
とりあえずKL6の数値確認してもらえ。 精密検査必要なし、と書かれたんですけど、
病院に行ったほうがいいですね
凄く怖い >>573
俺と一緒だ。当然再検査してもらった方が良いね。 >>576
自主的に病院行って診断付いたのですか?
検査に行きます >>577
まず職場の検診でレントゲンに陰影があってクリニックに行ってみたら原因が分からないのでと市民病院を紹介され、皮膚筋炎のゴッドロン兆候ってのが出てたのでおそらく間質性肺炎という事でした。KL6で確定。
上の人が言ってましたがやはりKL6調べれば分かると思いますがね。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています