間質性肺炎についてのスレ6 [無断転載禁止]©2ch.net
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俺は30代で繊維化まで進んでるから年齢は関係無いよ >>332
咳とかでない?止まらなくなるときがある
咳止めの薬は全然効かない >>333
二種類もらってるけどあんまり効いてる感じはしない
けど朝起きて薬飲むまでは酸欠になりそうなくらい咳が出るから一応効いてるんだろうな 56歳でこの病気になった
4日前に39.5度の高熱が出た
医者に連れて行こうとしても拒絶する
どうすればいいんだ? 救急車呼ぶ
肺にウイルス入るとやばいし町医者だと手に余るから専門医のいるとこに運んでもらう 母親が間質性肺炎だと診断されました
ただ間質性肺炎でも色々な種類が今の病院では検査すらできない、様子見することしかできないと言われました
明日紹介状をもらい2月に大阪にある「近畿中央胸部疾患センター」という病院で調べてもらうことになったのです
素人からすれば大病院は(当方和歌山在住のため)和歌山医大、大阪の阪大あたりしか存在も知らないことを伝え
お医者さんが「近畿中央胸部疾患センターは」その手の専門であると聞かされましたが、どこの病院に行くかはこちらで選んでくれと言われ
その「近畿中央胸部疾患センター」に決めました
だけれどそれで良かったのか不安でなりません、やはり大病院の阪大や和医大がよかったのだろうかと不安ばかりです
大阪での事情に詳しい人がいれば助言が欲しいです >>337
ありがとうございます。
夜になるとこもったような咳をするので
最悪、救急車を呼んでみます。
>>338
関東在住ですが、間質性肺炎専門外来で検索してみては?
きっとあるはずです。 今、検索してみたら和歌山に3件の病院がありましたよ >>340
ありがとうございます。今度行く近畿中央胸部疾患センターにも「間質性肺炎外来の開設」とありました
去年の2月ですね。新しいから最新医療が整っているのか歴史ある所の方がいいのか、不安は尽きません
呼吸器治療のメッカだとお医者さんが言っていたので(もしかしたら冗談混じりなのかもしれませんが)名前を出せば知っていると言ってもらえるような病院なのだろうかと思ったりして
とりあえずそこに診察してもらうことは決めていますので、まずは行ってから…なんでしょうね
間質性肺炎大阪で調べただけで100近く出てくるので自分が選んだ病院は大丈夫なんだろうかと不安でいっぱいです
>>340
ありがとうございます。和歌山に住んでいるのでもし通院となれば和歌山で探せばいいのかもしれん
今は良い病院、良いお医者さんに診てもらいたいと自分でもわかるくらい焦っています
素人考えなのですが和歌山より大阪がいいのではと安易に考えてしまってます。
わがままを言えば本日診ていただいたお医者さんがここに任せておけば間違いないと推薦してくれたら自分の気持ちは楽になったのかもしれません
話しの中でだいたい三択に絞られ、和医大阪大、行くことになった疾患センター、そこから自分が選びました
もちろん先生が教えてくれなければ存在も知らなかった病院ですから先生の助言を聞いて判断したのは私ということです
本当にただの素人がその選択をするのは怖いし今も不安です
お話を聞いてくれた方には本当に感謝しています >>341
私は東京に住む50代後半の男性です。
昨年の3月に特発性肺線維症であるとの確定的な診断を受けました。
私は東京のどこにでもあるような中規模病院の呼吸器内科外来を受診しています。
じつは、10年ほど前に私の父も同じ病院で、同じ病気であると診断され、その病院に入院し、その後80代前半で亡くなりました。
80代まで生きたのだから、父は天寿を全うしたのだと私は思っています。
もし他の病院を受診していればもっと延命できたかもしれないとか、もっと苦痛を軽減できたかもしれないなどとは、思ったこともありません。
私は今の病院に何の不満も不安もありません。
私の担当医は30歳代の若い先生ですが、呼吸器疾患の専門医であり、私は担当医を信頼しています。
こちらが抱く疑問や要望に、いつも真摯に向き合ってくださいます。
私は東京以外の土地で暮らしたことがないので、関西のことはわかりませんが、もし私があなたの立場なら、あなたと同じ病院を選択をすると思います。
なぜなら、あなたが選んだ病院は胸部疾患の専門病院だからです。
診断の告知直後は私もいささか取り乱しましたし、不安で眠れぬ夜も過ごしましたので、お気持ちをお察し申し上げます。
ご自身の選択に自信をもって、前へ進まれるのがよいと思います。
お母様を大切になさってください。 母親がこの病気の末期で‼明日にでも亡くなるかもしれないと、医師から言われた。
涙が止まらない。 ☆ 私たち日本人の、日本国憲法を改正しましょう。現在、
衆議員と参議院の両院で、改憲議員が3分の2を超えております。
『憲法改正国民投票法』、でググってみてください。国会の発議は
すでに可能です。平和は勝ち取るものです。お願い致します。☆☆ >>342
ありがとうございます
間質性肺炎外来があるので専門的な知識で母を診てもらえるものだと信じて行ってきます
不安で胸がいっぱいですが、行かないことには前に進めません
治療など入院をするのか通うのが難しい距離なのでどうするのか、もちろんお医者さんと話し合ってみないことには何も決めようがないのですが
診てもらうまで進まないとわかっていても色々なことを考えずにはいられません
こんなに心を乱されたのは人生でも初めてかもしれませんが、患者本人のことや気持ちを思うとより苦しいです
今は自分が選んだ病院で診てもらおうと腹をくくりました
腹をくくるも何も苦しいのは母なのですが、支える側としてもっと気持ちをしっかり持っていないといけないはずなのに常に動揺したままです
343さん、僕も泣いてしまいました、母も毎日泣いています
母は寂しがりだし病院が嫌いだし怖がりだしきっと病院に行ってからの方が大変だと思います
自分も常に落ち着かず意味なくスーパーを歩いたりとじっとしていられません
この掲示板を見ているのも何かしていないと落ち着かないからです
自分のレスは誰かを励ましたりもできず、ネガティブなレスを書き込んだりしましたから読んで不快になられた方もいるかもしれません
申し訳ありません
自分は迷いを捨てて大阪の病院に行ってきます
みなさんありがとうございました 私は罹患者本人だけど、家族も大変だね。
ただ、20代後半で発症して30過ぎに診断、現在30半ばで3人の乳幼児を抱えている身としては、60、70まで生きたら十分だから、必要以上に悲しまなくていいよ、と言いたい。
そもそも日本人のほとんどの最期は病死なんだし。 こんばんは! 50代の男です。
先日、間質性肺炎と診断されました。
当初は捻髪音したのですが、最近の診察で捻髪音が消えていると言われました。
こんな事ってあるんですか? >>348
気管支鏡肺胞洗浄検査などしましたが、今のところ原因不明でした。
外科的生検をするか主治医殿も悩んでますが、現在は特発性間質性肺炎になると思います。
CTには蜂巣状の陰影が無いのでNSIPじゃないかなと言われてます。 名前が似てるから仕方ない
説明受けるときはたいてい口頭だから
滑舌が悪い医師と耳が悪い患者のどっちかがいれば間違ってしまう 皆さん、この冬は寒くて辛いっすね。SPO2も下がりっぱなし
冷たい外気はやはりSPO2の低下に関係ある??
どんなもんでしょ? 347&349です。特発性はネットで知りましたw
最初は突発と混同してましたが…
寒くなると温度差で乾いた咳が多発しますね。
風邪やインフルにも気を付けないと!
皆さんもご自愛ください。 この度母親が特発性間質性肺炎と診断されたようです。
取り乱して、私が大泣きしてしまいましたが、母自身は特に大事と考えておらず、
薬で咳も収まってきたため、どうにもよく分かりません。
症状が空咳だったのですが、それが簡単なお薬で収まってきたりするのですか?
自分でいろいろ調べてみて、特発性の中でもいろいろあることが分かりました。
肺繊維炎症だと予後が特別悪いこと。それでも中には10年、20年と進行が進まないこともあること。
65という年齢と母の希望で生検はせずにいるようですが、IPFかNSIPかその他かも定かになっていないようです。
今は処方されている薬を飲み、次の検査を待っている状態なのですが、無理にでもしっかりと生検を受けるように
説得するべきなのでしょうか。
難病で特効薬もないということなので、今は無理に強い薬や身体的に過度な検査は受けず、経過を見るのが良いのでしょうか。
IPFかそれ以外なのかが分かるだけでも、今後の治療等にも良いのではないかと個人的には思うのですが。 この度母親が特発性間質性肺炎と診断されたようです。
取り乱して、私が大泣きしてしまいましたが、母自身は特に大事と考えておらず、
薬で咳も収まってきたため、どうにもよく分かりません。
症状が空咳だったのですが、それが簡単なお薬で収まってきたりするのですか?
自分でいろいろ調べてみて、特発性の中でもいろいろあることが分かりました。
肺繊維炎症だと予後が特別悪いこと。それでも中には10年、20年と進行が進まないこともあること。
65という年齢と母の希望で生検はせずにいるようですが、IPFかNSIPかその他かも定かになっていないようです。
今は処方されている薬を飲み、次の検査を待っている状態なのですが、無理にでもしっかりと生検を受けるように
説得するべきなのでしょうか。
難病で特効薬もないということなので、今は無理に強い薬や身体的に過度な検査は受けず、経過を見るのが良いのでしょうか。
IPFかそれ以外なのかが分かるだけでも、今後の治療等にも良いのではないかと個人的には思うのですが。 >>355
こんばんは! 自分も間質性肺炎と診断され、外科的生検受けようかなって悩んでいる者です。
まず、咳止めの薬を処方されて効いているようですね。良い事だと思います!繊維質になった肺胞が咳によって破れて、肺気胸になる事がありますので…
外科的生検は、メリットとリスクを考えて判断するしか無いと思います。主治医としっかり相談して納得するまで話し合うべきです。
肺だけでなく、心臓に問題がある場合は、外科的生検が出来ない場合があります。
また、胸腔鏡を入れる為に3箇所くらい切るので後で痛みや傷あとがあります。女性なら尚更不安でしょう。
この病気は人によって、症状や対処が違います。一番はご本人が病気に負けないと思う事が大事です。お母様のお力になりますように… >>356
ありがとうございます。
優しいお言葉に大変痛み入ります。
そうですね、ネットの情報だけで自分はかなり取り乱しましたが、その人病と呼ばれるくらいに個人差のある病のようなので。。。
完治は難しいにせよ、長生きできることを祈るばかりです。
かかりつけの開業医に紹介され、診断されたとこの先生があまり母と相性が良くなかったようで、そのこともあり今はかかりつけの
病院に戻って薬を処方してもらっているようです。
調べたところ、専門医じゃないとかなり判断が難しい病とも分かりましたので、今自治医科大でもう一度見てもらうように頼んでいるところです。
その上でしっかりと先生と相談の上で生検等も考慮できたらと思います。
生検を受けないとなると、ステロイドやIPF用の薬も処方できないと思うのですが、そこは定期的な検査で経過を見るのが主になるのでしょうか。
ネットでは診断されるも治療はせず、定期的な検査だけで何年も普通に生活している例もあるようなので。
素人からすると、診断されたものの治療が無くて大丈夫という状態がよく分からず、調べるほど難しい病だと痛感しております。
人によっては後から原因が判明し、快方に向かうこともあるようですね・・・
先日は取り乱してしまいましたが、今後は変に母を不安にさせないよう、まずはいつも通り接しようと思っております。 >>357
私の母も去年間質性肺炎と診断されました。72歳という年齢的にしんどいことと本人がどうしても生検は嫌だと言うので、気管支鏡検査しかしていません。
その結果、恐らくNSIPのFタイプだろうと言われています。
生検はやはり急性増悪のリスクもあるし、何より本人が怖がっているので先生からもやらなくても大丈夫。と言って頂きました。
ただ、生検をやらないと難病指定を受けられないみたいです。
薬については、生検をやらなくても気管支鏡検査をしていればステロイドや免疫抑制剤とか処方してもらえるみたいですよ。
ステロイドは副作用があるのでうちの母の場合は先生の判断でまだ何も治療していない状況です。現在は咳がひどいので咳止めくらいです。
このまま悪化せず長生きして欲しいですね。 >>357
356です。間質性肺炎は、原因と考えられるモノをひとつひとつ否定して最後は原因不明(特発性)となる病気です。
特発性間質性肺炎と診断されてから、しばらくして膠原病(皮膚筋炎や強皮症など)やサルコイドーシスと分かる事もあります。
専門的になるので、呼吸器科の専門医がいる総合病院が理想です。
IPFと診断がつけば外科的生検をしなくても難病申請は出来ると思います。また、外科的生検しなくてもステロイドや免疫抑制剤治療はできるはずです。
詳しくは、主治医に相談した方が良いです。
自分も間質性肺炎なので、定期的に通院しています。間質性肺炎の治療はありませんが、進行していないかの確認などをしています。
繊維質になった肺が破れて気胸になる事もありますし、肺がんになるリスクも健康な人よりは高いです。自分は診断された時には悪い事ばっかり考えましたが、定期的に通院してるので早期発見できるから安心だくらいの気持ちになってます。
この病気は、難しいので正しい知識が必要です。それに主治医との付き合いも大事です。ご本人がイヤなら別の主治医に代えてもらった方が良いですね。長い付き合いになりますから。
あと、自分はmixiでこの病気と闘っている戦友と情報交換をしています。間質性肺炎の家族殿向けのコミュもあるようです。参考まで…
お大事になさってください! 父は10年程この病と闘ってきましたが最期は自らの手で終わらせてしまいました。
病の為に生きがいを捨て、治療で痩せ衰えトイレも1人で歩いて行くのは困難になっていました。
何度も何度も呼吸苦や希死念慮を訴えていたのに、なぜか大丈夫だと思ってしまった。
付き合いが長くなる病気だからこそメンタルケアも重要ですね。
闘病中のほとんどが自宅療養となるため家族がメインでケアする必要があります。
私はそれが出来なかったしやり方も間違えた。
平均寿命くらいは生きたし、もう苦しむこともないのは救いですが後悔しかない。
今頃やっと父の状況が理解出来るようになりました。
どれも知識ではわかっていたことなのに、なぜもっと早く気付けなかったんだろう。
信じたくなくて目を逸らしてしまった。 >>360
仕方ないと思いますよ。自分も苦しくなる前に安楽死させて貰えるなら安楽死を選ぶと思います。
呼吸が苦しいって本当に辛いですからね。お疲れ様でした。 先週から40度の熱で血痰とかでで、町医者行ったらクラビット処方。
良くならないので、金曜に総合病院入ったら紹介状で大病院へ。不定形間質性肺炎、薬剤性肺炎で入院してる。
原因物質はミノマイシンでほぼ確定してるから、症状は改善して来たが、やられた肺は元に戻らんのかな? >>362
肺壁の繊維化が進まなければ、結構回復するらしい。
落ち着いてから、繊維化進行防止薬投与もやってもらった方がいいかも。 親がもう何年も前から間質性肺炎で
kl6 800位で落ち着いていたんだけど
最近咳込み少し激しく1200に上がっていました。
検査入院したみたいなんだけれど、これはどうなんでしょう…
離れているので不安で調べても何も出てこないから余計に不安しか感じない… >>364
俺は入院してた時3000とかあったらなあ。 >>364 >>365
さん
そうなんですね。
なんか本当に変な書き込みをしてしまいすみません
余りにもわからない事だらけで書き込んでしまいました >>367
いやいや、不安なんだから気にしないで下さい。 >>367
368ですが検査入院と言われてるなら大丈夫だとは思いますがね。
ステロイドパルス療法やるって位なら危険かも知れませんが。 >>367
本屋で患者向けの専門書を探したほうが情報あるかも
ネットだと医療従事者向けの会員制サイトでもない限りふわっとした情報ばっかりだよ >>368
さん、ありがとうございます。
>>369
さん、ステロイドにも錠剤とステロイドバルスと種類があるのですね。
医者からは、多分検査して治療で3〜4週間位入院かな〜との事だそうなので…
その辺りも確認してみようと思います。
>>370
さん、本色々調べてみようと思います。
ありがとうございます。 ステロイドパルス2回やって何とか回復中。ヤバかった。
担当医がCOP確定とか言ってたんで一安心。入院は3週間経過、まだ続く。 自分は、KL-6が1300前後が通常モード。
それが、昨年末2000を超え、2月には2500超えに。
で、ずっと通ってた医者から「紹介状書くから専門の病院で見てもらえ」って。
行った先の病院で、「特質性間質性肺炎」と診断された・・・。
これまでは膠原病からの間質性肺炎だったのに、ここに来て??って感じ。
なお検査続行中。 364です
入院してからは落ち着いていて先生としてはパルスやろうか〜とのお話だったのですが、とりあえずspo2も94とか95辺りなのでせき止めで少し様子見てからにしようとの事でした。
昼間は普通なのですが、夜寝る時に咳込みが少し止まらなくなるようです…
咳さえしなければ息苦しく無いみたいなので、横になった時の咳が離れていると本当に不安でたまらなくなります… 私は自分が患者本人だからあなたの気持ちは想像することしかできないけど、あんまり不安不安言わないで欲しい 母親がステロイドで免疫下がったせいか結核併発して菌出なくなってやっと退院したと思ったら、全然歩けなくなってるし酸素増えてるしリン酸コデインも全然効かないしでテキトーな生活して引きこもり廃人状態
それでも要介護1しかもらえなかった >>375
分かる、あんまり不安を煽られてもね。
>>374さんが悪気が無いのは分かるけど。
今日受診してプログラフ減量できた!次は2ヶ月後。2万円余計に払わなくて済むから有難い(笑) 間質性肺炎の父が死を選んだとか母が他界したとか、ここ見てる患者本人の人たちはどういう精神でそのレス見てるの?
私はデリカシー無さすぎかって心の中で突っ込める日と、これはアカン憂鬱になると思ったらしばらく5ch見るの止めるとかでなんとなくやり過ごしてるんだけど。 どうしても間質性肺炎で亡くなった方について
話がしたいということなら
このスレではなく
別のスレを立てた方がいいと思います。 >>378
自分の父もこの病気で医者の診断から1年ほどで去年なくなったが・・
医者の見立てだと早くて2年遅くて5年といわれたけど、1年だった
この病気はもうそういう運命を受け入れるしかいないのが現実なんだよ
はやく有効な治療法や特効薬が開発されて欲しいけどね このスレの>>24に
診断から15年経つ人がいるじゃん
感染症に気をつけてしぶとく生きていれば
そのうち良く効く薬が開発される
その日を楽しみに待とうよ >>378です
>>379リンクをたくさんありがとう。あなたは家族がこの病気で死にそう報告死にました報告は別スレでやるべきってことですね。
>>380さんも同意見っぽいですね。
>>381死を受け入れてるから、このスレでの家族がこの病気で死にました報告も受け入れられるってことですか?
私はこのスレでたまにある、家族がこの病気で死にました報告はやめてもらえたらいいのになと思ってます。
家族を間質性肺炎で亡くしたストレスをここに吐き出して、それっきり見に来ないでその人たちは済むかもしれないけど、私はスマホやパソコンが開ける元気があるうちはココを見たいから。 >>383
患者のためのスレと遺族のスレは
別にしたらいいと思うんだ
患者本人が見て気が滅入るような書き込みは
遠慮すべきだと思う
それは他の病気のスレでも同じで
遺族による
「うちはこうだったわもう死んだけど」
みたいな書き込みは
デリカシーがなさすぎると指摘されてた
人生相談板には伴侶を亡くした人のスレもあるし
そちらに移動するか
どうしても間質性肺炎に絡めて喋りたいのなら
“間質性肺炎で家族を亡くした人のスレ”を
別に立てればいいのでは 同じ病気で死にましたって聞いて、ふーんで終われるのもなかなかすごいよ 原因が何であれ人は死ぬときは死ぬから仕方ないと割りきる事は出来るけど、症状が辛いとかかかれるとキツいかもですね。
それでもこうしたら楽になったとか有意義な情報交換が出来れば良いですが。 「死んだ話すんな」厨は定期的に湧く荒らしだからスルーで >>388
どこまで無神経なんだ
いい加減にしろよ 全然気にならない人もいるって驚いたけど、みんなある程度気にしてたってわかって良かった。 >>389
お前が異常なんだよ
んじゃ、人間誰でも死ぬから人が死んだ話一切しちゃいけないのか?
テレビや新聞に文句言うのか?
いいかっこしたいだけなんだろ?
すっこんでろよカス >>391
待って>>378は私だから
同じ病気で大切な人がちょっと前に死んだ(もうすぐ死ぬ)人の生々しくて悲しいレスと、あなたが挙げてる例えばのやつは全然違う気がするんだけど、391にとっては同じだったんだね。理解した!ありがとう 他人に「カス」なんて吐ける人間に
レスする必要ないよ。
幼稚なだけじゃなく人の心を持ってないんだから。 ググれば数秒で余命3年とか出てくる時代に何言ってんだか。
インターネット掲示板の書き込みが気になるなら
見なければいいだけ。
「死んだ話すんな」厨は
「俺、今いい事言っただろ?」って思われたいだけ。 特発性とか薬剤性とか膠原病肺とかで生存率はだいぶ差が出るんでないの? >>395
出る。
特発性は原因が特定できない為に治療方針も分からないので生存率が他より低いようだ。
特発性は難病指定されている。 間質性肺炎がNGになってない生命保険はありませんか? ステロイドパルス1クールやったら前の咳の酷さがかなり少なく改善されてきたんだけど、レントゲンはそんなに変わらないのってどう言う事だろう!?
今2クール目に突入
横になってもそんなに咳出なくなってきてる
少しは変化出てくるかなー
spo2は95,96辺り >>398
咳とかの症状を抑えるためであって、繊維化した肺が良くなる訳ではないので、
レントゲンに変化が現れる事は無いと思われ。 >>399
そうなんだ!
なんか先生がレントゲンの影薄くなるはずなのにね〜。薄くならないからまだまだパルスやるようだね。
って言ってたから影薄くなるもんだと思ってた。 >>400
繊維化していない部分を指していると思う。
線維化して固くなった部分はもう治る事は無い。
自分の場合、肺の背中側から下部にかけて線維化している。
レントゲンの結果で、影が薄い、濃いの話を聞く事があるが、
それは線維化していない部分を指しての話。 >>401
そう言う事か
白い部分が増えて来ててその部分がパルスやって効いてくれば白いのが減るからって話だった。
起きてる時は全然咳出ないけど寝ると空咳出るのは嫌なもんだね〜。
咳収まること期待するよ。
ありがとう! >>398
俺はステロイドパルス2回で収まってきて、1ヶ月位かかって白いのも
薄くなってきたよ。最初は坑繊維薬投与予定だったけど止めになった。
ただ片側の肺は3/4位に縮んで横隔膜に押し上げられてた。 親が今度特定疾患認定されて薬を処方されるらしい。正式な病名がわからずじまいなのもあるし、診察時に一度は同席したいんだが親が激しく嫌がるから仕方ない。
まあ難病認定に必要な書類に書いてあるからその時確認しようと思う。 特発性に仮診断されて神奈川県の指定難病助成を受けるんですけど
お医者さんが忙しくて診断書を書いてくれません
保健所に聞いたら、申請日から支給開始になるので
それまでに受けた医療のうち、保険適用できない薬は自腹って聞いたんですけど
本当ですか?因みに1錠6500円のオフェブを毎日2錠出されて
もう10日くらい経ってるので13万円自腹はキツイんですけど >>405
とりあえず高額医療制度利用した方が良いかと >>405
間違えてもないが限度額認定証でした。
https://i.imgur.com/yfVVpot.jpg
もう支払ってしまった分は後で申請する事になると思われますが、自分は最初から限度額認定証を使ったので不確かですので後で医事課にでも確認されると宜しいかと思います。 >>403
398です
白いの一ヶ月くらいで。
そうだったんですね。
気長に待たないといけないと理解しました。
3クールやって、炎症濃度?はかなり4分の1位に下がったんですがCTは変わらずらしくて先生も錠剤に切り替えるかもう一度パルスやるか考え中みたいな事言ってました。
効いてないとは思いたくないし。
濃度下がったし咳もかなり落ち着いて来たから少し安心してたんだけどな〜。
うーん…です。 >>410
情報ありがとう。
自分は、ソルドロール使ってます。ご参考までに
(参考にならないと思うけど) >>411
いえいえ〜こちらこそ情報ありがとう
パルス始めて18日目、そろそろ白いの薄くなってほしいな。 >>406-407
とりあえず1割負担(本当は2割負担なのになぜかよくわからない)で
請求書が1/10なので直接的な負担は軽く済みました
これからどうなるかはわからないけど >>413
それは良かったですね。自分も指定難病継続と受診が3ヶ月に1回になると嬉しいです。月2万でも痛いですからね。 パルス3回、漸く錠剤に切り替わる事が出来ました。
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9AU7G Kl6が600台に!ステロイドも11rまで減ってきました。 >>418
それは良かったね。
ほぼ正常値だね。
自分はKL6は2000安定。 膠原病からの間質性肺炎で治療始めて3年目突入。
肺活量も肺機能もまだ平均値の6割だけど、治療前は平均値の5割だったからほんのり回復してきてるみたいでとても嬉しい。
プレドニンあんまり効かないタイプだしってことで早々にゼロにしたから不安だけど、なんとかあと10年生きて子供の成人式を見届けたい >>419
ありがとうございます!皮膚筋炎からの間質性肺炎はあまり良くないみたいが今のところは良さそうです。
そう言えば皆さん今の時期もマスク着用ですか?流石に暑くなってきましたから迷います。 >>420
うちはまだ4歳、10年と言わず30年は生きないとというところです。
良い薬が開発されると良いですね! 新薬、再生医療、脳移植…
どれも時間がかかりそうだな。
間に合うだろうか。 >>424
ですよね、暑いけど命には変えられないですもんね。 自分もマスクは年中してる。
確かに夏は暑い。
マスクは自分の為でもあるけど、周りへの配慮の為にもしてる。
普段、空咳が出るけど自分ではいつもの事で段々してる自分に気が付かなくなってる。
でも周りの人には空咳は迷惑かな、と(事情は説明してあるけど)。
特に何が移る訳ではないけど、マナーの一環として付ける事にしてる。 ウイルスが含まれてなくても、ツバは飛ぶから嫌かもしれんもんね 父が近いうちにオフェブを飲み始めることになるみたいなんだけれど、
難病指定に申請から3ヶ月程かかると聞いて
それまでの薬代を計算していたんですが、
これは年齢70超えていたら自己負担限度額14000円程の対象になって何もしなくても初月からその金額までで抑えられるのかしら?
先生はこの薬高いから…って言っていたので
申請通るまでは覚悟した方が良いかとちょっと気になりました。
わかる方いらっしゃいますか? >>428
70歳以上の外来療養にかかる年間の高額療養費
基準日(7月31日)時点の所得区分が一般所得区分または低所得区分に該当する場合は、計算期間(前年8月1日〜7月31日)のうち、一般所得区分または低所得区分であった月の外来療養の自己負担額の合計が144,000円を超えた額が払い戻されます。
※平成29年8月診療分からが対象となります。
って書いてあるよ 申請が認められて指定難病の医療費補助が受けられることになったら、申請日までさかのぼって決まった金額以上に支払った分を請求できるよ
チェックしてもらって振り込まれるまでにまた2ヶ月とかかかるけど。 >>429 >>430
ありがとうございます
やはり申請を出して超えた分を後から戻すという形なのですね。
なにかで70超えている場合、初めに高齢受給者証を提示で自己負担限度額通院時は月14000程度、入院時は57000程度(食事代などは別)と出ていたので難病指定無くても薬が出され始めた初月から自己負担額までで抑えられるのかと勘違いしていました。 以前は夜寝る時真っ暗にしていたけど
この病気になってから暗いと何故か不安でかえって眠れなくてなった ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています