間質性肺炎についてのスレ6 [無断転載禁止]©2ch.net
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>>229
呼吸機能障害ってことは日常生活は自宅でも酸素吸入あり？
どれくらいのレベルで障害者手帳もらえるんだか気になる
今、親の難病申請やっと出したとこだけど、色々と割引受けられて少しでも金銭的負担が減るなら手帳も申請したいな >>231
酸素吸入してるけど、そんなに深刻な使用状況でも無い。手帳を申告した時は自覚症状がすごいひどくて、検査値は中等度だったから大したことは無いといえば無い。
KL-6やSP-D等については高値だったけど診断書に記入する欄は無くて、医師の記述欄に主治医が丁寧に書いてくれていた。
こんな感じで3級。呼吸機能障害は2級がないので、その上は1級だよね。
どのくらい悪いと1級なのかと思ってはいたんだけど、同病でもっと重症の人の話聞いたら、その人も３級だった。
レベルは都道府県ごとに審査会が別なので、おかしいとは思うけど、基準が異なってると思う（判定する医師が違うから）。
ただ診断書の内容が相当おかしくない限り、主治医の見立て（等級を書き込む欄がある）通りになるみたいだよ。
ちなみに３級だとそれほどのお得さはない。
公共施設とかの利用が安くなるとか、交通費が介助者と本人の２人セットで一人分になるとか（100キロ未満では1人では安くならない）その程度。
スマホが少し安くなるかな。
あと助かるのは市役所に相談すれば福祉サービス（ヘルパーと火）入れられるようになる。
忘れてた。所得税控除がある。自動車税もタダになる。駐車禁止除外票貰える。
この病気は治らないので、手帳の更新は基本なし。
重症化した時だけになると思う。
長文スマソ。 >>214
治癒する場合もある。
肺の下の方は硬くなっているがもう進行しない。 >>232
詳しくありがとう
医師に聞いたらハードルが高いし、担当医では書けないので、書けというなら書ける医師に頼むと言われたそうだ
常時酸素とかじゃないと無理なのかな
外出時のみ酸素でも十分に社会的に不都合が生じてるのに >>234
ハードル高いかなぁ。
ちなみに取得時は酸素吸入始める寸前だった。
診断書にそれについての記入欄は無かったね。
（年金は酸素吸入大事）
診断書は15条認定医でないと書けないんだよね。
資格のある医師に繋げてくれると言うなら、
あってみて診断書の可能性聞いてみるといいよ。
手帳の診断書については、大体の医師は可能性がないと作成を断ってくる。書いてくれると言うなら、取得できるって事。
市町村によっては3級で医療費補助でるみたいだよ。←これは住んでる自治体のHPで調べてみて。 >>235
ありがとう。
自治体の補助は65歳以上になってから手帳に該当するようになった人は対象外だった
酸素吸入前でも申請通ったと聞くと少し望みがあるかもしれないな。
腰曲がりつつも歩いてるのに要介護も取れたし。 >>237
間質性肺炎は普通のウィルス性の肺炎や癌とかと違って、患部を切除した所で解決にならないだろうね。 >>222
聞いた話だけど、告知せず加入しても２年経てば出るらしいよ。
告知漏れのあった人が何十年も掛け金払ってそれで出ないじゃ
生保に有利過ぎると判決が出たらしい。 「間質性肺炎」って誰が名付けたか知らないが、下手なネーミングだと思う。
「○〇性」ってのは何かの性質を表す表現でしょ。
ところが「間質」ってのは部位でしょ。
「間質部肺炎」とか「肺間質炎」とかのが分かり易い。
「間質性肺炎」では肺炎の一種と思われてしまい重篤さが伝わらない。
「肺線維症」も下手なネーミング。
一般に「繊維」ってのは気体を通すイメージ。
気体を通さなくなる症状に使うのは違和感がある。 アメリカでは金積めば臓器移植受けられるって本当ですか？ 無事に12年間を経過観察で過ごせたＮＳＩＰの団塊男子です。
ただ最近、痰が絡みやすく、気管支もザワザワした感じがします。
こうやって症状が進んで、
動作で息苦しく活動内容に藻制限がかかるのでしょうか
兼業の稲作も今年でお終いかな と寂しいです １２年…
素晴らしいです
兼業ということは他に仕事をやってらっしゃるのですか？ >>243
経過観察とのこと、処方薬はどんなもので維持できていますか？ 長文、質問すみません。
母が間質性肺炎と肺癌の合併と診断されました。
癌の切除手術は、酸素が更に吸えなくなってしまうので、出来ない。放射線治療も肺を悪化させてしまうので、出来ない。
抗がん剤治療しかないが、それも増悪の恐れがあり、限られたものしか使えない。
左の肺に癌があるが、右にも影があり、それが癌ならステージ4。右の影が癌でなければステージ2。
間も無く抗がん剤治療が始まる。
病院の治療以外にも出来ることはないかと調べ、糖鎖栄養療法に辿り着き、母に飲んでもらっている。
他に出来る事はないでしょうか？
免疫療法などでしょうか？ 間質性肺炎に悪いらしく
使えないみたいです(*_*) >>0249
あくまで補助的なものとしてではありますが、試してみています。間質性肺炎の数値が良くなる事に期待を持っています。 まだそこまで進んでないのですが、免疫抑制剤が効かなかったら…と思うと不安です。
250さん、良くなることを祈ってます。
お大事にして下さい。 先週、IPFと診断されました
色々調べて、ここにたどり着きました
まだ動揺していて、自分でも把握できていません
これから宜しくお願い申し上げます。 >>252
いらっしゃーい
最初はみんなそんなもんだよ
落ち着くまで色々考えて自分なりの答えを見つけるしかないね
あんまりネット情報を鵜呑みにしなけりゃ変な考えに振り回されることはないぞーと言っておく 今まさにネットの情報に振り回されてます。
膠原病からの間質性肺炎で一年が経ちました。良くはならないけど悪くなっていってもないし、自覚症状もありません。
でも膠原病 間質性肺炎 予後 で検索してしまって、インターネットに余命宣告されてから精神的に不安定になってしまっていてキツイ。
子供残して死ねないよー！死にたくないよー！
みなさんどうやって気持ちを穏やかに保っていますか？考え方など教えてください >>254
お薬は飲まれてますか？
どんな治療をしていますか？
身内が同じ診断結果で、今後が不安です。。。 予想していた以上になんだか元気で、そのうち悟る。
俺、ネットの情報より長生きしそうな希ガスって。
まあ誰でもいつなん時死ぬかわからんので、せっかくだからと断捨離したり、身の回りの整理したりしとるよ。
なったもんはしょうがない。
とか言って、俺も悟ったのは発病からん５年過ぎてからだけどな。 父がこの病気だと判明して9年経つ
2度増悪して危篤にもなったけど今現在は酸素なしでSpO2が96くらいある
人によるからネットで情報収集するのも程々に
＞誰でもいつなん時死ぬかわからん
ほんこれ
なるようになると考えるしかない
父の心配ばっかしてたけど他の家族や自分が病気で先逝くかもしれんし >>256
自分はネット情報より元気つか症状に慣れてて辛くないせいか最初から楽観的だったわ
じわじわ悪化してたんで息苦しいのが当たり前になってたのがラッキーだった
今でも生命予後の平均伸ばしてやんよ！ぐらいの気持ちでいる 自分も膠原病からの間質性肺炎を患っているが、もう15年も生きてるし。
医者は5年ぐらいと見込んでいたらしいが、思いの他元気だし。
気にしてても仕方ないので、来るべき時がその時だ、ぐらいで生きてる。 まあ病気は事故事件よりは諦めつくわな
事故事件は防ぎようあるが、病気はどうしようもない
寿命だよ >>254です。みなさんありがとうございます。
膠原病の治療だったのか間質性肺炎の治療だったのかわかりませんが、入院してまずステロイドのパルス、化学療法もしようってことでエンドキサン、思うように結果が出なかったためガンマグロブリン点滴、退院してからもエンドキサンの点滴は15回までやりました。
今はステロイド内服と他の免疫抑制剤の内服となどを続けています。
もともと強い自覚症状は無かったので、258さんみたいに楽観視してきたのですが、猫を飼い始めるにあたって私ってどのくらいの確率で死ぬかな？と調べ始めたところこんなことに。 連投すみません。
ストローでトレーニングしてたら肺に穴が開いて空気が漏れ、漏れた空気が首に溜まって触るとプクプクゲコゲコ音が鳴るというアクシデントが起きたので、みなさんもストローブクブクは頑張りすぎないようお気をつけください。
膠原病の方のスレにも12年のベテランの方がいました。ここにも5年、9年、15年のベテランさんがいるんですね。心強いです。
みなさんのおおらかな語り口を聞いていたら少し気持ちが穏やかになりました。ありがとうございます！ ただの夏風邪のつもりで受診したら間質性肺炎だったでござるorz
まだ検査中だからどの種類の間質性肺炎かは分からんが。それともそのままブッチして治療放棄しようかな。 >>263
俺は皮膚筋炎からの間質性肺炎が健診で発覚して、今入院中。
治療すれば望みはあると信じてるよ。残念ながらステロイドの効果が弱く免疫抑制剤が投与開始になったところだけどね。
難病だけどお互い諦めず治療していきましょう！ 30代前半で非喫煙者だけど特発性間質性肺炎って診断されたが詳しい検査やって見ないと分からないけど多分特発性肺線維症の可能性高いって言われた。
あれって50以上で喫煙者が多いのに？ 263だけど特発性間質性肺炎って言われたわ。KL-6が3000ちょっと。
総合病院紹介されて全身麻酔の肺の一部を切り取らないといけないって。
ということは特発性肺線維症を否定するための検査かな。 >>269
それは生検だな
特発性を否定する検査ではないと思う 特発性って言うか肺線維症を否定する意味ね。
肺線維症なら色んな検査やらなくても分かるみたいなのと、俺は非喫煙者でもちろん50歳行ってないから肺線維症の可能性かなり低いと思われたのかも。
生検やってこれでもし肺線維症だったら自殺したがマシなレベルだわ。
それに診断が最終確定しないとステロイドとかの治療始まらないんですか？
最近少し動いただけで歩けなくなるし。SPO2も83〜88前後だし。 >>271
肺線維症はCT撮ればすぐわかるよ
治療に関しては医者によるからなんとも
進行が早いと状態を診るより治療を優先することもある
あと他の人も言ってるけど年齢と喫煙歴は関係ない 職場の健康診断の胸部Ｘ線検査の結果が
１年前 左の中肺野にびまん性浸潤影、左の下肺野にびまん性浸潤影
だったのが
今年 両側の中肺野にびまん性スリガラス影、左の下肺野にびまん性スリガラス影
に変わりました。
「びまん性浸潤影」と「びまん性スリガラス影」の違いが分かる方、教えてください。 過敏性肺炎で一応診断されてトリコスポロン調べるらしいが結果どれぐらいで出ます？
それに陰性だとしても過敏性肺炎には変わりないですよね？ >>275
それ、診断医師が違うんでないの？
一般的な成人疾患の血中コレステロールの異常とかも
カルテへの書き方は病院によっても医師によっても違うから 遺伝性って強いのかな
親・叔父・叔母、皆この病気で叔父は先日亡くなった（８０過ぎ）
祖父も５０代始めで肺を患って亡くなったらしいけど、６０年も前の話なので間質性肺炎だったかどうか不明
今、体の不調で飲んでる漢方の副作用に間質性肺炎ってあるのに気付いたんだけど
・必ず副作用が起こるわけではないし、発症率は低いらしい
・遺伝性として、自分に遺伝してるかはわからない
・でもなる可能性は高いかもしれないから、避けるべきか
・乱暴な言い方だが、遺伝性でも副作用でもなる時はなる！から今の体調が最優先？
などなど混乱中 >>279
叔父が突発性間質性肺炎、もう１人の叔父が膠原病
俺が皮膚筋炎、間質性肺炎に罹患したので遺伝はあると思いますね。
アナムネでも聞いてきますからね。 >>280
やっぱりそうだよね
ちなみに親と叔母は膠原病からの間質性肺炎
一応、次回の診察の時に医者に伝えておくことにする >>281
とりあえず早めに受診ですね。俺はたまたま職員健診で肺下葉にびまんせいの陰影があると分かり、そこから再検査、問診の結果、皮膚筋炎による間質性肺炎という事が分かりました。
それまで症状は無かったのに診断されてから易疲労感や手指関節の痛みなんかが出現しましたから、直ぐに入院させて貰いました。
仕事休職するだけでも大分体調は良くなりましたから、休養って大切だなと。 夏型過敏性肺炎のままとステロイドやっての副作用の糖尿病とどっちがいい？ >>284>>285
つらいお盆になったね
でもここではあなたは一人じゃないよ 年齢は関係無いかもしれませんが、40代です。
ただの最近性肺炎かと思っていたのが、どうやら違うらしく
突発性では無いかとのことです。
結局45mgステロイドで症状は好転し先生と相談しながら退院です
調べれば調べるほど、寛解はほぼ難しい様ですね。
いまは、病気の大きな強力な恐怖、不眠、メンタル不安定、体力落ちです。鬱症状が酷いです
今後なんですが、お金持ちでは無いので皆さん仕事への復帰はどうされてますか？ 特発性間質性肺炎の場合、ＶＡＴＳ生検とか取りあえず？ステロイド とかを実施すると、
悪化する恐れがあるのかしら・・・・
この頃、ここには呼吸器科の先生は居ないのですか 週刊新潮に「漢方の大嘘」という記事が載ってるね
「間質性肺炎で４１人の命を奪ったあの漢方」って
なんていう漢方薬かな？ 小柴胡湯(読み、知りません)と
みました。副作用も記されてます。 悩んでいる人居たらmixiのコミュに来たらいいですよ。
診断されて9年、まだ無治療の自分も居ます。
アジサイのほうで… 糖鎖は果たしてきくんでしょうか...？
やって効果の出た方とかいらっしゃいますか？ 7年前ステージ３Aの肺がん(多形癌)手術を受け、年１の経過観察で
今度は右下葉に癌が見つかり部分切除、間質性肺炎の併発とのこと
治ることはなく経過観察のみで、やれやれの７３歳。
軽作業で息切れ、動作も緩慢になってストレスが溜まる
発熱など体調変化があれば、すぐに来いと大病院の先生
最近のKLー６の値は４４８で正常値のうちっかわ、なにこれ
願わくば７５にして春死なん の心境 やっと台風の影響消えたか
台風のたびに息苦しくなるのめんどくせぇぇええ！ 讃美歌をリピートにして逝きたいな
慈しみ深き友なるイエスは罪咎憂いを取り去りたもう 医者でもないのに思いをすみません。
肺癌に続くこの病発症を思いますに、
肺へのなんらかな刺激が人によっては
この肺炎に繋がる のでは････
ステロイドの刺激？もスターターに
なるのでは と(勝手に)思い始めました。
だからVAZ(VAT?)生検を受けなかったのが
善かったのかな と、幸いNSIP13年の団塊男子。
勿論、病も人もさまざまなのですが 入浴時にハッカ油を滴下すると呼吸しやすくなるのは気のせい?
NSIP疾患団塊男子、今のところ幸い酸素フリーです。 特発性と診断されても元々他の病気で飲んでた薬の副作用って可能性もあんだね。
それは薬害性なのかもだけど、ほんと飲み合わせって怖い。
そこまで病院は気にかけてくれないから、自分で調べないと 親族間移植ってすぐに出来ないのかな。叔父が突発性で急死した時
思ったんだけど。 身内がステロイド飲んでるけど、涼しくなって風邪をひいたみたいで急に熱出てなかなか良くならなくて、病院でレントゲン撮ったけど軽い肺炎だと言われて3週間安静にしてたけど治らず、そのうちに毎月の診察日がきた
CTの結果、肺にカビが生えた形跡があるって緊急入院
ステロイドは免疫下がるから本当に危険だけど、飲まなきゃ進行するし困ったもんた 母は間質性肺炎と診断されて、香港の知人からニンテダニブを入手しましたが、３箱余っており、必要な方は連絡してください。 ニンテダニブって副作用の中に間質性肺炎ってあるけどどうゆう事？
特発性肺線維症と間質性肺炎てどう違うの 間質性肺炎・肺が炎症を起こしてる
肺線維症・炎症した肺の細胞が線維化してる
それぞれの名前で画像検索してCT画像見れば違いはすぐわかる >>293
自治医大の先生に聞いたけど、民間療法的なものだしステロイド服用してるから糖尿のリスクも高まるから良くないって言われたよ 家族が間質性肺炎で亡くなりました。
毎週、訪問する担当者の看護士
肺の雑音なし。
SPO2 93%
SPO2 84%肺の雑音無し。
担当者、家族に連絡。
家族には、明日病院で肺炎かもなので伝えて下さい。
との事だけ、緊急性が無い。
訪問、当日。
緊急入院。
両方の肺 真っ白。
初めは、肺炎と心不全の診断。
心不全は、無く
数日後、間質性肺炎の疑い
亡くなる数日前に間質性肺炎と診断。
数日後死亡。
ステロイドも抗生物質も効果無し。
最後は、モルヒネを使いました。
間質性肺炎は、怖いです。
見分けがつかないとは。
自分も、遺伝性が怖い。 俺も息苦しくて歩くにもやっとで病院受診したら一瞬心不全って言われたけど、いやこれ間質性肺炎だと診断された。
すぐに大学病院紹介されて色んな検査やったら過敏性肺炎と最終診断されてある意味ほっとしたわ。
結局ステロイドも使わず入院中に治って主治医の指導ですぐ転居したけど。
間質性肺炎でも肺線維症を恐れてたから。 >>311
過敏性肺炎でアレルゲンの特定もできたの？
うちの親は羽毛か？と特定しかかったけど、羽毛排除してもダメでもう家の問題(空気中のカビその他)かもって
ほとんど家にいたのに真菌性肺炎→結核まで発覚して今は幽閉中
近々、実家売って新築マンションに引っ越し予定 >>312
トリコスポロンが検出されてCTやらレントゲンと気管支鏡検査で最終診断が夏型過敏性肺炎だった。
他のアレルギー検査は異常なし。 ブサカワ犬のわさおの飼い主さんも間質性肺炎だったんだね
TVで見た時にカニューラつけてたから肺の病気なのかなと思ってたけど
同じ病気の人が亡くなるとやっぱりショックだな わさおの飼い主さんのニュース、さっき見た
ウチの母親（IPF）も志村動物園見てたから
このニュース伝えたら凹むだろうな…
ピレスパを3か月服用してみたけど
先日の肺機能検査で効果が出ていない（むしろ悪化速度が速い）という結果だった
一縷の望みだったピレスパがダメだった… 悪化速度も早く
いよいよ絶望しかない
日に日に弱っていく母を見ているのが辛い… 間質性肺炎の父をもつ娘です。以前雑誌の「わかさ」で紹介されていた、野菜スープを父は飲んでいますが、特段変化が見られません。糖鎖は副作用がないと聞いたことがありますが、どなたか使用されてる方いらっしゃいますか？不安と迷いから未だ購入に至っておりません。 >>315
オフェブは？
うちの親もまだ飲み始めて日が浅いから何とも言えんけど、
ピレスパより新しくて太陽浴びても大丈夫だと聞いて使い始めたよ >>317
うん ピレスパがダメだったのでオフェブに切り替わりました
まだ飲み始めて1か月も経たないけれど
出やすいとされる下痢の症状もまだなく
ピレスパ服用時には24時間吐き気でグッタリしていたのがなくなったようで
QOLは上がったように思う
わさおの飼い主さんもIPFだったのかな
発症した時期も年齢もウチの母親と全く同じだから
身につまされる… すみません、風邪ひいた場合って皆さんは薬飲んでますか？
たまたま抗生物質があったのでどうするか迷ってます。 健康も大事だけど、友達がネットで稼げている情報など。参考までに。
⇒ http://hutaeh.sblo.jp/article/181868172.html
IS4P3SV75Z 最近ぶどうが間質性肺炎に効くとか広告出てるけどどうなんだろうね 母が、年末に歩行や起立が困難になり、普通に座ることもできなくなりました
数年前から多系統萎縮症(パーキンソンと似た症状の病気です)を患っていましたが、ほぼ進行は止まって病院でも良くなっていると言われたばかりでしたので、病気が急激に進行してしまったのかと不安になっていました
大晦日に病院に連れていき、肺炎が原因と判明
肺は真っ白で、一旦良くなったものの、翌日悪くなって、自発呼吸ができるようになるまではICUに入り人工呼吸器で過ごすことになりました
漢方が原因かと思いますがステロイドが効かないとなると漢方以外の可能性も考えられるそうです
呼吸器のおかげで呼吸も安定し熱も下がりましたが、肺については何も言われなかったので特に変化はなさそうです 連投失礼
入院初日に、入院で筋力が低下し寝たきりになるので退院後は施設に入れるように言われました
退院後のリハビリ専用の病院等でいいところがあれば教えていただけないでしょうか
当方秋田です 専用じゃなくて“リハビリ専門”の誤りです
肺炎は完治(寛解?!)・退院したとしても無理して運動は出来ないかもしれないけれど、体を動かさないともう一つの病気が進行してしまうし…
何度も書き込みして失礼しました 入院してる病院のソーシャルワーカーさんに相談するか福祉関係の相談窓口に行くといい
秋田県っても広いんだから住んでる地域によって連れて行ける範囲に限界があるでしょ 肺炎て言っても間質性肺炎はほんとどの人が一生付き合う病気だから
そこらへんも考えてあげてね >>326-327
レス、アドバイスありがとうございます
自発呼吸もしているようで一先ず安心です
ここからが長いと思いますががんばります 一度間質肺炎なったら、再発間違い
ないのかな？
左肺が細菌が原因の肺炎になり、
右肺にいきなり発生した 母上親がこの病気
もう頭に酸素が回らなくなりおかしなことばかり言ってる
体重も38キロ寸前
見ていて辛い 肺が繊維化して２年
予後が悪いとはいえ、60歳になる前なのになあ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
