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パーキンソン病　201604～ [無断転載禁止]©2ch.net

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0001病弱名無しさん
垢版 |
2016/04/05(火) 00:23:47.61ID:9QkmNlwg0
スレ立てします(^_^)v
またまた楽しく会話しましょうね。
2chですから書きたいこと書きましょう。

大事な情報交換の場ですから落とさないようにしましょう。
前スレ、一年間落ちなくて良かった。


パーキンソン病　201503～
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1427506029/
0002病弱名無しさん
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2016/04/06(水) 23:09:35.80ID:0LiKLhk/0
この病気でも仕事に差し支えなく正規雇用でいる人いますか？？ちなみになんの職種か教えて下さい。
0004病弱名無しさん
垢版 |
2016/04/08(金) 20:01:20.84ID:oAue/wJX0
スレ立てありがとうございます

仕事に支障なくとは言えないけど、
なんとか正社員で働いています
病名がついて4年目の40代母です
0006病弱名無しさん
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2016/04/08(金) 22:02:09.57ID:58SjXlUr0
リハビリと薬調整のために来週から短期入院することになった
どんなことをするのかわからないけど
これで少しでも動きがよくなることを祈ってる
0007病弱名無しさん
垢版 |
2016/04/08(金) 22:47:02.43ID:4Rc65Gou0
この病気で営業職を辞めました。30代です。病気を隠しての仕事は無理なので障害者手帳の取得を考えてます。
0008病弱名無しさん
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2016/04/08(金) 22:52:34.25ID:4Rc65Gou0
>>4
　
現在どのような症状でしょうか？
私は6年目で左半身のみの症状ですが手足ともあまり上がりません。
0009病弱名無しさん
垢版 |
2016/04/09(土) 20:11:46.23ID:ZC9Vm07T0
概日リズムとパーキンソン病
https://www.sciencedaily.com/releases/2016/04/160405093112.htm

マウスを昼と夜が12時間ずつのグループと、昼が20時間で夜が4時間のグループに分けて、60日後にMPTPを投与した

すべてパーキンソン病になったが、
概日リズムが乱れたマウスの群は、学習障害になり、運動障害がひどく、黒質が減少し、ミクログリアが異常活性化していた
0010病弱名無しさん
垢版 |
2016/04/12(火) 07:39:18.02ID:hcXvD+Vx0
保守。

気温の変化が大きいですね。
体調崩さないようにね。
0011病弱名無しさん
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2016/04/13(水) 07:48:45.04ID:BUPtGll30
癌は進行すれば命を落とすこともあるが、パーキンソン病はそうでもない
それははたしてよいことなのかどうか
なんかもう疲れたわ
0012病弱名無しさん
垢版 |
2016/04/13(水) 09:06:40.73ID:76Px9o0Q0
癌の人はパーキンソン病をどう思うかだね。
0013病弱名無しさん
垢版 |
2016/04/13(水) 14:15:23.95ID:qUKznGR90
>1 1 徐々に出来ることが奪われ、長い時間を過ごすのもキツそう。
介護者も疲れるだろうし。
0014病弱名無しさん
垢版 |
2016/04/13(水) 14:55:49.04ID:PYNRfEOg0
薬をたくさん飲まないと手が震えて仕事ができないが
薬を飲むと吐き気に悩まされるので早く辞めたい
しかし辞めてしまったらあとは貯金で生きていくしかない
0016病弱名無しさん
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2016/04/13(水) 19:27:23.30ID:bAKZlxWz0
同じく。
発病から10年以上、いつまで…
0017病弱名無しさん
垢版 |
2016/04/14(木) 02:56:15.21ID:Hjkqqzha0
それが現実なんですね。発病したばかりなんで、頑張って毎日運動してるんですが意味ないんでしょうか
0018病弱名無しさん
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2016/04/14(木) 05:59:28.88ID:or1zFaXG0
運動はしたほうがいいよ。すぐ体力落ちるから
0019病弱名無しさん
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2016/04/14(木) 20:43:01.54ID:Wz17+fZ+0
>>18ありがとうございます！希望もってはげみます！
0020病弱名無しさん
垢版 |
2016/04/15(金) 14:06:44.44ID:ZvnQPM5k0
最近やや前傾が気になる
薬を調整してもらうかな
リハ不足か
0021病弱名無しさん
垢版 |
2016/04/16(土) 15:11:51.57ID:8vTnYPpI0
最初のうちは後傾したほうが歩きやすかったが、今はもう前傾でしか歩けない
良いほうの脚がダメになってきたらもう歩けないと思うと怖い
0022病弱名無しさん
垢版 |
2016/04/16(土) 21:51:54.50ID:CB98pe2I0
この病気になってしまった
医者に、あと７，８年働けますかと尋ねたら
「いい薬もあるから大丈夫ですよ」と励まされた
でも現実は、そう甘くないことぐらい容易に想像つくよ
0023病弱名無しさん
垢版 |
2016/04/17(日) 02:55:09.39ID:A4alBirF0
年齢と仕事の内容による。若いほうが進行は遅い。
0025病弱名無しさん
垢版 |
2016/04/20(水) 14:20:41.59ID:JEKiys5u0
IPS再生医療の実際の治療はいつから始まるんだろう。
0028病弱名無しさん
垢版 |
2016/04/21(木) 19:21:08.27ID:6Oupzp/q0
>>26
それホント？そんなに早いの？
治療じゃなくて治験開始じゃないの
0029病弱名無しさん
垢版 |
2016/04/22(金) 08:45:15.24ID:TzsXY9jo0
うちの母は

34位から手の震えが徐々に悪化
40代から被害妄想や攻撃性UP 更年期か
昼夜逆転、躁鬱、激しい衝動性など凶暴化
50代で本態性振戦と診断 一度意識を失い入院、脳の精密検査を受けるも原因分からず
60代前半でパーキンソンと診断
60代半ばで身体三級認定

自分もたまに手が震えるし力が入りにくい。パーキンソンの始まりがめまいだった、って言ってる人が結構いて、四十路で急にめまいが始まって不安になってきた。
0030病弱名無しさん
垢版 |
2016/04/22(金) 10:34:37.47ID:+4vYrOAS0
パーキンソンかどうかはDATスキャンで一発でわかるからやってもらったら
0031病弱名無しさん
垢版 |
2016/04/22(金) 12:07:18.92ID:UfrqrmSk0
お母さんはパーキンソン病と診断されるまで治療しなかったの？
0033病弱名無しさん
垢版 |
2016/04/22(金) 20:04:40.55ID:UfrqrmSk0
そりゃそうだが34歳から60代までいろんな症状が出てるのにどの医者もスルーしたと言うことか。
0034病弱名無しさん
垢版 |
2016/04/23(土) 00:48:55.05ID:3CTIGwMC0
29ですが、うちの母の場合、60代になるまで
パーキンソンに当てはまる症状と
本態性振戦に当てはまる症状が半々くらいで
聞き取りと診察したくらいでは分かりにくかった？
パーキンソンを疑って、
他の病院に行くべきだったのかもしれない。

10年ほど前に精密検査した時に分からなかったのかなあ、とは思う。身体症状はこの5年で一気に悪化。
自分も検査してもらおうと思います。
0035病弱名無しさん
垢版 |
2016/04/23(土) 08:56:06.20ID:oBlJFeUm0
まだパーキンソン病は診断が難しいところもあるから仕方ないかと
0036病弱名無しさん
垢版 |
2016/04/23(土) 13:29:18.38ID:qzG8A2Jc0
いや、初期症状でわからない医者はヤブ医者と言っていいよ
左右差のある震えはPDを疑うのが当然
疑わしければレボドパを飲ませて反応を見るという手がある
もちろん今はDATスキャンがあるのでこれだけでわかる
0037病弱名無しさん
垢版 |
2016/04/23(土) 15:52:38.15ID:zpwoB5AP0
なにか見つかったのかな？
0038病弱名無しさん
垢版 |
2016/04/24(日) 01:22:27.65ID:6Fl5qmh/0
>>36
＞いや、初期症状でわからない医者はヤブ医者と言っていいよ
＞左右差のある震えはPDを疑うのが当然

そうなのか…震えは長い間右手のみでした、30代半ばで既にえっ！？ってくらい震えていました。常にではなかったけど、人前で文字が書けなかったり、重いものが持てなかったり、力が入りにくいことがありました。

この場合若年性もしくは晩発性になるのかな。
0039病弱名無しさん
垢版 |
2016/04/24(日) 05:08:20.96ID:ek5htLV/0
>>36
http://kanja.ds-pharma.jp/health/parkinson/8.html
>以前は、①手のふるえや、②動きがゆっくりになる動作緩慢、③筋肉の緊張が高まる固縮、④姿勢が不安定になる姿勢反射障害のパーキンソン四徴と言われる、
>症状やサインが確実に出現するまでパーキンソン病と確定診断することが難しい時代もありました。

今60代の人だろ
昔診断されなかったからってヤブとか何様だよオマエ
0040病弱名無しさん
垢版 |
2016/04/24(日) 17:28:45.30ID:thmt44gf0
α-シヌクレインが多く作られる人とそうではない人がいる
https://www.sciencedaily.com/releases/2016/04/160414170048.htm

SNCA遺伝子の3'SNPでGGタイプの人は、
1) tremors rather than walking/balance problems;
歩行/バランスよりも震えが問題になる

2) slower physical progression of the disease;
疾患の身体的な進行が遅い

3) lower levels of alpha-synuclein in the brain
脳内のα-シヌクレインレベルが低い
0042病弱名無しさん
垢版 |
2016/04/26(火) 20:26:35.34ID:M9NFTSXl0
DATスキャンが正常、Lドーパも効かない、でも症状がでてればパーキンソン病と診断されるよ。
ソースは私。
0043病弱名無しさん
垢版 |
2016/04/26(火) 21:59:40.05ID:LvPGQgWz0
>>42
俺の読んだ最新の医学雑誌にはDATスキャン正常ならパーキンソン病じゃないとはっきり書いてあったけどなあ。
0044病弱名無しさん
垢版 |
2016/04/27(水) 10:01:37.88ID:AAdK2Oqo0
>>42
運動症状はどんな感じですか？パーキンソン病に多い便秘、鬱、嗅覚障害はありますか？
0045病弱名無しさん
垢版 |
2016/04/27(水) 15:47:40.89ID:7LIsZdvd0
>>44
震えはなくて動作緩慢が主症状
便秘鬱なし、嗅覚異常なし
もう四年になるけど薬は何も飲んでないよ
でも症状は少しずつ進んでる
0046病弱名無しさん
垢版 |
2016/04/27(水) 15:52:47.89ID:aWtI6BMw0
>>43
DATは必ずしも感度100%ではない
読んだもの鵜呑みにするとかアホですか？
0047病弱名無しさん
垢版 |
2016/04/27(水) 15:56:59.77ID:7LIsZdvd0
>>43
それなんて本?
私が最近買ったのは結構役にたった
カレントテラピー　パーキンソン　でググる
0048病弱名無しさん
垢版 |
2016/04/27(水) 16:06:42.00ID:7LIsZdvd0
>>46
鵜呑みとか勝手に言うなや
患者は情報が欲しいから
ここで情報交換してるだけ
0049病弱名無しさん
垢版 |
2016/04/27(水) 16:06:42.24ID:7LIsZdvd0
>>46
鵜呑みとか勝手に言うなや
患者は情報が欲しいから
ここで情報交換してるだけ
0050病弱名無しさん
垢版 |
2016/04/27(水) 18:31:09.12ID:T2wiu4E+0
>>46
少なくともお前よりは専門医の言うことを信じるよ
0052病弱名無しさん
垢版 |
2016/04/28(木) 10:34:28.35ID:T9i59Xil0
>>45
DATスキャン正常でレボドパに無反応ってことは完全にドーパミン神経正常ってことじゃないのかなあ
震えが全然ないというのもあまりにも非典型的なような、よくわかんないけど
0053病弱名無しさん
垢版 |
2016/04/29(金) 00:03:11.27ID:fvpO6qlm0
母がパーキンソン診断後8年くらいですが
最近とみに身体の動きが辛そう
症状の主なものは手の震え、足のすくみ
便秘などですが
腕に力が殆ど入らないので
本で推奨されているような上半身のリハビリ運動が全くできません
お医者さんも、〇〇さんはまだまだ大丈夫～という対応です（要支援2）
家事が全く出来ない ハシくらいしか持てない状態です
日常的に家族がマッサージするくらいのケアしかしていないのですが 何か腕の筋力をこれ以上
落とさないようにする工夫ってあるでしょうか
0054病弱名無しさん
垢版 |
2016/04/29(金) 11:58:03.05ID:tqIEDXiv0
いくら筋トレしても、悪い方の腕はなかなか筋肉がつかない
しかも筋トレすると震えがひどくなるので困る
0055病弱名無しさん
垢版 |
2016/05/01(日) 05:19:24.96ID:Fe9UK5aQ0
毎日が辛いね！でも鍛えるしかない日々。動けるだけまだマシ。負けないぞって気持ちはあるけど、心も体もあと何年維持できるのだろう？
0056病弱名無しさん
垢版 |
2016/05/01(日) 09:08:01.48ID:JPjCSEIm0
>>50
うん、だからオマエには専門医の言うことを検証する能力が全く無いってことだよね
バカ確定じゃん
死んでいいよ
とっとと氏ね
0057病弱名無しさん
垢版 |
2016/05/01(日) 10:48:03.99ID:ioOA3Kkf0
>>48>>49
患者と情報交換したいと言いながら、
同じ患者の>>42の言うことを「最新の医学雑誌や専門医の言うことはこうだ！>>43」と完全否定してるね
何考えてんの？

>>50
医学雑誌や専門医の言うことしか信じないなら2chなんて来ないでくれる？
そんな上から目線で同じ患者の>>42を否定して何がしたいの？
0059病弱名無しさん
垢版 |
2016/05/01(日) 15:03:02.56ID:E3I6KKnL0
>>55
いつまでもつか不安になりながらも、同じく頑張るしかないと思います。段々動かなくなるので暗くなるけどね
0060病弱名無しさん
垢版 |
2016/05/02(月) 01:13:26.32ID:bpEhMz1J0
ＤＡＴスキャン、初めて聞いた
パーキンソン病かもしれない
ビシフロールとランドセン飲んでる
ビシフロールはよく効く
怖いからひたすら体動かしてる
0062病弱名無しさん
垢版 |
2016/05/02(月) 14:00:18.71ID:Equ/1XX70
IPS再生医療のアナウンスはどこの病院でもやるのかな
２０１８年･･･
0063病弱名無しさん
垢版 |
2016/05/02(月) 19:12:45.30ID:xh7Hv/F/0
パーキンソンの母親と二人暮らし。
仕事から帰ると居てもない人間の飯が並んでる。
酷い時は５人前並んでるときもある。
最近テレビ見ててもスカみたいなこと言ったり勝手な解釈で理解したり。。
母の話しも段々とストレートに信用して聞けなくなってきた。。
もうあかんのかな？正直辛い
0064病弱名無しさん
垢版 |
2016/05/02(月) 21:42:25.95ID:je3/zobA0
>>63
うちの母親もレビー小体型 ＋ パーキンソン症だと医者に言われてて、
幻視・幻聴で同じようなことをしてたよ

本人にとってはそれも自分の体験には違いないわけで、その体験自体は否定せずに
辛抱強く話を聞いて、その中の現実と病気由来の幻とを分けていってやる
２年近くかかったけど、うちの母親は自分の幻視や幻聴を「これは現実じゃないらしい」って
考えられるようになって、周囲を困らすような行動はかなり控えてくれるようになったよ

話を聞いてると、以前と変わらず色んなものが見えたり消えたり聞こえたりしてるみたいだけどね
0065病弱名無しさん
垢版 |
2016/05/04(水) 13:04:54.34ID:2aYRTiFs0
他の病気で病院に行ったとき
問診票に現在治療中の病気、服用中の薬を記入する欄があるけど
記入するのは気が重い
皆、記入してるのだろうか？
0066病弱名無しさん
垢版 |
2016/05/04(水) 13:37:27.17ID:s0FXSSoQ0
なんで書きたくないのかまったくわからない
0067病弱名無しさん
垢版 |
2016/05/07(土) 05:48:26.82ID:9ciNg8Dz0
移植された神経細胞は20年たっても健在だった
https://www.sciencedaily.com/releases/2016/05/160503131510.htm
http://dx.doi.org/10.1073/pnas.1605245113

>移植後3年はL-dopaが不要だった
>手術後10年はドーパミン機能が完全に正常だった
>臨床的な改善は14年後から徐々に失われていった
>移植されたドーパミンニューロンの11%から12%にレヴィ小体が見られた

やはり周りからα-シヌクレインが移行してしまうようだ
移植した量が少ないと10年もたないかもしれない
0069病弱名無しさん
垢版 |
2016/05/07(土) 06:38:59.70ID:x0C6ax4a0
チョイス@病気になったとき「知っておきたい パーキンソン病」
5月7日(土) 20:00～20:45 NHK-Eテレ
0073病弱名無しさん
垢版 |
2016/05/09(月) 14:06:06.65ID:KgBieGv/0
IPS再生医療を受ける予定の人は居ますか？
自分は違う病気だけど行く行くはIPSを受けたい。
良い成果を期待しています。少しでも良い。治りたい。
良くなりたい。負けたくない。
0074病弱名無しさん
垢版 |
2016/05/09(月) 16:33:05.90ID:EkjbvJd30
通いで母の看病をしています
寝具で質問なのですが
ベッドの方、布団の方それぞれ使い勝手を教えて欲しいです
母は最近腰が痛くなってきていますが
床に布団派（それもせんべいに近い硬いもの）でないと嫌なんだそうです

過去にムアツも試しましたが、沈みやすく寝返りが出来ないのでアウト‥
0075病弱名無しさん
垢版 |
2016/05/09(月) 17:06:03.28ID:ZQUFqYYz0
>73 臨床は18年からだろ。
去年からips細胞バンクに着手してるんだよな。
たしか京大、阪大だったような。
主治医を大学病院にしていたら、研究連携してるだろうから
話があるかもしれないな。
でも、まずは京大、阪大をかかりつけにしている患者が
今までの進行過程を掴めているだろうし
そこから臨床対象を選定するんじゃないの？
若目で、まだ電極いれてない患者かな？
前に、山中教授が 臨床をぜひ受けさせてほしいという手紙は多いとは言っていた。
まずは、今の主治医にアピールしておくとか？
0076病弱名無しさん
垢版 |
2016/05/09(月) 17:12:20.93ID:ZQUFqYYz0
>73 追加。
この病気じゃないけど、自分の知り合いが難しい病気になったけど
臨床受けれたってきいたことあるんだよ。
普通に治療してたら、とんでもない金額だったろうけど
助かったって、言ってた。
病名は 聞けなかったけど、同じ病気で他にも入院患者いたけど
やっぱり成果がいるだろうし、若いから選ばれたんだろうなと
言ってたからさ。

医療関係者でもないから、詳しくはわからないけどね。
0078病弱名無しさん
垢版 |
2016/05/10(火) 10:41:40.11ID:ivwL/v3h0
皆ipsばっかり注目するけど
自治医大の遺伝子治療の方が実用化は近い
実際もう治験やってんだから
0079病弱名無しさん
垢版 |
2016/05/11(水) 17:05:03.01ID:+VREyS6t0
俺は最初からレボドパ飲んでも歩けないから、遺伝子治療は駄目そう
やっぱり細胞を移植したい
0080病弱名無しさん
垢版 |
2016/05/12(木) 11:28:30.12ID:/Gdh6Muz0
>>79
Lドーパ効かないのけ?
0081病弱名無しさん
垢版 |
2016/05/12(木) 12:47:47.14ID:XUegJg/K0
>>80
手足の震えとか手の動きには効くけど、歩くのは駄目。脚がグニャグニャになって異常な方向に動いてしまって歩けない。
0082病弱名無しさん
垢版 |
2016/05/12(木) 20:59:53.53ID:/Gdh6Muz0
>>81
それはツライね
なんだろう?　ジストニアかもね
0084病弱名無しさん
垢版 |
2016/05/13(金) 17:05:46.46ID:mPKRuzMX0
>>82
そうらしい。最初の症状もつまづきだったから、なりやすい体質なんだろうと思う。
0086病弱名無しさん
垢版 |
2016/05/13(金) 23:56:34.48ID:pAHzKCmR0
>>84
なんか介護の家族掲示板にパーキンソンとジストニアを20年患っていたばーさんが内科医の思い付きで点滴したら治ったとかいう書き込みを見た気がする
間違ってたらすまん
0088病弱名無しさん
垢版 |
2016/05/15(日) 10:35:02.80ID:RADiDlbR0
全部読んでよ

後、相談者さんはパーキンソンではなく
多系統萎縮かも
0091病弱名無しさん
垢版 |
2016/05/16(月) 22:45:36.55ID:fyOgZJ6j0
>>69
６０代の人が突然勝手に走り出すのを見て
自分も将来あーなってしまうのかと
さらに絶望的になったよ

あんなすごい勢いで走っちゃうんだね
0093病弱名無しさん
垢版 |
2016/05/17(火) 21:05:06.28ID:Y+E+piWF0
ほんとに電柱につかまるか転ぶかしないと止まらないんだよね
0094病弱名無しさん
垢版 |
2016/05/17(火) 23:10:46.50ID:30LPhTcU0
転んで骨折でもしたらと思うと
自分がそういう状況になったら怖くて外に出れないよ
0096病弱名無しさん
垢版 |
2016/05/18(水) 22:45:56.83ID:nKkgxKqb0
向こうが丁字路になってたから、撮影とわかってても怖かった
車が通ったらと思うと…
たとえば赤信号の交差点に突入することもあるうるし
0097病弱名無しさん
垢版 |
2016/05/18(水) 23:55:41.17ID:az781Yo80
ドーパミン分泌に必要なのは
タンパク質、鉄分、ビタミンB６（VitB６はニンニク）
これらを手軽にとれる方法を発見した。プロテインを豆乳で飲めば全部とれる

俺の飲んでるプロテインはウィダーマッスルフィット
プロテイン２０ｇ　　　　　豆乳３００ｍｌ
タンパク質１４．２ｇ　　　　　　１８．１ｇ
鉄分　　　　３．６ｇ　　　　　　　１．８ｇ
Vit　B6　 ０．４６ｇ　　　　　記載なし
0098病弱名無しさん
垢版 |
2016/05/18(水) 23:58:49.03ID:az781Yo80
プロテイン２０ｇ+豆乳３００ｍｌで摂取している
タンパク質３２．３ｇ
鉄分　　　　５．４ｇ
ビタミンB6　０．４６ｇ
こいつは優秀な摂取じゃね？
0100病弱名無しさん
垢版 |
2016/05/20(金) 00:21:37.15ID:jm1pMabC0
>>99先月から飲み始めたからあったら報告するわ
0101病弱名無しさん
垢版 |
2016/05/20(金) 00:23:57.52ID:jm1pMabC0
この病気じゃなかったらみんなどんな人生を送りたい？
俺はいい女と結婚して仕事は独立してお金を儲けて・・・
幸せな家庭を築いて子供は二人・・・そんな人生を送りたい

みんなはこの病気じゃなかったらどんな人生を送りたい？
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