【予備軍・疑い】膠原病の早期治療 6 【補完医療】
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・膠原病予備軍（抗核抗体が陽性など、検査値に異常がある方）
・膠原病疑い（自覚症状があるものの、診断基準に満たない方）
現在のところ、これらの患者さんに対して西洋医学での予防・治療方法はありません。
「経過観察だけでいいの？」「この先どうなるの？」と不安を抱えつつ過ごしている方は少なくないと思います。
発症しないために、また、初期症状で進行を食い止めるために
"ステロイドが必要になる前に、いますぐ出来ること"を、考えていきましょう。
こちらでは、主として膠原病スレで扱われない、予防医療、代替医療をカバーしたいと思います。
>>2-3のテンプレもお読みください。
ステロイドや免疫抑制剤での治療に関しては、膠原病スレにログがありますのでそちらを利用してください。
過去スレ
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療 5 【補完医療】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1355219210/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療4【補完医療】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1300678592/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療3【補完医療】
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1226122955/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療2【補完医療】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1197616381/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療【補完医療】
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1176449268/
関連スレ
膠原病 その１７
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1360155377/ 自分も抗核抗体検査が３２０あって、SpとHoの２種類が出たのですが、
精密検査は、目に見える症状が出てからで良い、との説明を受けました。
腑に落ちないし怖いけれど、同じ様に経過観察です。
膠原病にかかる確率が、無い人に比べたら高いってだけで、絶対になる訳では無いそうです。
それでも０な訳では無いので、経過観察は必要みたいです。 >>725
ああーそうなんだ、症状は特に無いから今んとこ大丈夫なのかもしれない。ありがとね
>>726
なるほど、数値高く出ても必ず病気になるって事でもないのか（楽観視はできないけども）…
うちはそういう説明無かったんだよね。情報助かります、ありがとう
つい心配はしてしまうけど、お互い順調に行けますように どれくらいおきで血液検査してますか？
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OYT8U ４０代半ばの女性です。抗CCP抗体があると、いつか必ず発症してしまうのでしょうか？
家族に既往歴はありません。手首や手指が痛み、年齢もあって念のためにとリウマチの検査を受けましたが、CCP以外は陰性でした。
手の痛みは、他の事が要因との診察でしたが、CCP抗体が陽性と言う事で、年に２度の経過観察になりました。
抗CCP抗体があっても、このまま死ぬまで発症しない事もありますか？CCPの数値は５２でした。 リウマチに関してはCCP抗体だけが陽性で、実際に関節にダメージがない状態では
それほど心配しなくてもいいらしい（私もそう）
でも体質的に他の自己免疫疾患を発症しやすいので、膠原病科でしっかり検査してもらってね
リウマチ専門だと希少疾患は見落とされてしまうかも
死ぬまで大丈夫かどうかはﾜｶﾝﾈ >>731
有り難うございます。誰にもレスは貰えないかと、諦めていました。
整形外科のリウマチ医なので、他の膠原病には詳しくないかもです。
骨しかみていない…そんな気もするので。
差し支えが無ければで良いのですが、あなた様のCCP抗体の数値は、どれ位ですか？
次に診察に行った時、他の免疫疾患の心配は要らないか、それとなく聞いてみようと思います。 抗CCP抗体は高い時で51.9、最近は2０くらい
触診、レントゲンと骨シンチまで受けて、リウマチの可能性はほ無しということに
最終的に強皮症の診断が下りたけど、そこまでたどり着くのに病院をいくつか回って
医療費も合計20万近くかかった (-_-;)
リウマチ専門医では全身のレントゲンを撮られ、膠原病らしき数値が出ているのに
「あー、それはそのうち調べましょーね」と受け流されてしまったし
膠原病の可能性もありそうなら、痛みのほかに、発熱、しつこくて変な発疹、むくみ、体重減少など
気になる症状があれば紙にまとめて行ってね
とりあえず抗核抗体ANAの検査は受けたほうがいいとおも >>733
お返事有り難うございます。あなた様は、結果的には他の自己免疫疾患だったのですね…。
CCP抗体の数値は、下がる事もあるのですね。
４０代半ばの女性と言う事で、リウマチ以外にも膠原病の可能性は出て来る、との事ではありましたが、
あくまでもリウマチの可能性を調べる検査だったため、リウマチ以外の検査はしていないと思います。
整形外科のリウマチ医ですので、骨には詳しくても、他の膠原病を小さい内から見つけるのは無理かも知れません。
自分の身体の変化を注意深く観察し、次の診察時には、医師に伝えたいと思います。
有り難うございました。 抗核抗体陽性の予備軍ですが、抜歯や歯の治療って大丈夫ですよね
特に気をつける事とかあるかしら ひいいぃっ
スレ奉行がでたぞー
皆のもの頭が高い、お奉行様であらせまするぞ 原因不明で薬は進行を遅らせるだけです。辛いのに検査をしても、異常は全く見つかりません。困ったら「手のひら先生のリウマチ相談室」をご覧ください。解決の糸口が見つかるかもしれません。
https://tenohiras.com/sjogren/ 皆さんcrpはどれ位ですか？
0.8〜0.9でも高いと言われたのですが。。 光線過敏と白斑が出て抗核抗体は160だった
他は異常値なし
光線過敏から発症しやすいというけど予備軍になるのだろうか シェーグレン症候群疑い(抗核抗体や涙量テストやガムテストで乾燥が出ている事は判明しているが抗SSA抗体が陰性)ではや三年
常に手足は腫れてるし体調次第では38℃まで発熱するし身体は辛いのに何度病院行っても経過観察だからもう病院は無意味な気がしてる 抗核抗体３２０か６４０で、甲状腺の抗体もあり一時期、多少の低下と亢進したけど投薬なし。
医師は正常だって言う。自分としては甲状腺数値が正常に入った頃から
体調が良くなった感じ。お医者に聞きそびれたけど、献血と臓器提供は
やめとこうと自主判断してる。大抵、正常ですよと言われた方々は、数値が多少出てるのを
考えて、献血や臓器提供はやめにしているのかどうかけっこう気になる。 多量に輸血するときは、異性の血液だと男性ホルモン・女性ホルモンの量なども
違うから、輸血後に気質変化があったという話を聞くけど、ホルモンのバランスな気もする。
お医者が正常と言ってくれるのは自分の場合は励まされる感じもあって、
体調も悪くないので気ままに過ごしている。でも抗核抗体陽性とかでも、
微細な変化が輸血される側にはきっとあるのでは？と考えて、献血は控えてる。 体調が悪くても血液検査の数値が良かったら気のせいにされるから辛い 詳しくはわからんけど、効果が客観的なデータと資料にまとまっていないからと言って
全てが効かない治療法であるとするのは少し大まかすぎる気がする…… ひどい紫外線アレルギーあり、抗核抗体高い
膠原病疑いだけど悪化して入院だけはしたくない一心で食事療法を始めた
紫外線アレルギーは治ってないが腸内環境がだいぶよくなったのか、
食事で抗核抗体が下がることが判明
医者と大病院がとにかく嫌いで頻繁に通院やら、入院となったら耐えられそうもないから必死 ちなみに嫌いな医者は大病院の医者、看護師
ドクハラ多いし
入院となると自由に体を動かせずに刑務所に行くより嫌だ
膠原病悪化、劇的に発症で入院だけは死んでも避けたい 俺は仕事を休みにくいんで、むしろ短期入院したい。
夏の疲れとストレスが出たか、今週は体温が毎日39.5度まで上がってしまった。
ロキソニンで37度に下げて、何とか働く日々。
二三日で小康状態になるかと期待してたのが、こうも高熱が続くと、病院に行くべきだったかと思ってしまった。
しかし病院に行っても、血液検査して経過観察するだけなんだよな。
一応、再来週の頭に通院の予約は元々入れていたので、そこまでは我慢してみる。
もし無理そうなら、来週にでも病院行くかな。 >>759
自己レス。ロキソニンじゃなくてカロナールだった。
さすがに39は出なくなったが、38度台をカロナールで下げて騙し騙し働いている。
あと勤務5回、耐えたら病院の予約の日なんだ…。 抗核抗体2560で、毎年5月は高熱が出ますが、気をつけて生活してればほぼ無症状です。
発症する前は、睡眠不足とかストレスとか無意識のうちに無理してたと思いますが、今はもう無理しなくなり精神的にも健康な生活おくれてます。 アイス食べたらレイノーでた
まだ発症してないけど、少しずつゆっくり進んでる感じ
抗核抗体640 プラセンタは危険、やめとけ
ahccもマルチ商法がやってるのは餌食になるだけ 日光過敏で皮膚に炎症がある
極度の病院嫌い
この先膠原病と診断されたとしても、入院生活や通院に耐えられそうにない
自力で治したい 膠原病の確定診断がつく頃には、即入院や支えなしでは動けないほど重症化してること多いよね
入院なんかのとき手助けを頼める家族がいないから、それも不安で恐怖に押し潰されそうだ 家族がいれば安心ていう時代じゃない
家族でも嫌いな人のために手間をかけたくないというのが現代
それより病気が軽いうちから、掛かりつけ医や医療講演会や相談会など
知り合いやルートを作っておくほうがいいよ >>768
大学病院なんかだと確定診断がつくまで経過観察のみばかり
何年も苦しんで最後は寝たきりで救急搬送されて初めて確定診断がついてる人が多い
悪化する前に副作用で苦しまない程度のステロイド（アレルギーなどで処方されるやつ）を出してくれるところがあればなあ
日光過敏があるから皮膚科をあたってみたほうがいいのかな こてつ療法やってる
今のところ微妙。
追って報告します。 俺も独り者。
実家からは新幹線か飛行機の距離で、近くには親類も居ないから、入院とかいろいろ面倒やね。
検査でメス入れる時、立会人を要求されたんだが、親も80で持病あり、真冬の雪国に呼び付けて転倒でもされたら入院患者増えるぞ？
と答えて、在宅のまま電話対応でもOKにしてもらった。
とりあえず、目下の面倒は、来月の入院。
今回は2〜3週間になりそうなんだが、下着の替えをどうするかと。
院内コインランドリーって部屋干ししたら怒られるかなあ。乾燥機は生地傷むから使いたくないんだよね。
幸い、入院先は家から徒歩15分なんで、体調良い日に外出許可もらって洗濯に帰れたら良いんだが。 >>771
男物の下着ならこっそり干しても平気そうなのと、最悪病院の売店で買い替えても間に合いそうだけどどうかな
自分も検査入院でも来てくれる家族がいないから明日は我が身だ >>772
まあ、カーテン閉めてれば、天井からマルチハンガー吊るしてても大丈夫と思いたい。
自分の下着は、ユニクロのエアリズムだから、半日も吊るしておけば乾くし。
院内コンビニでの購入は、最後の手段だな。
一枚千円のパンツを毎日買ってたら破産してしまう（笑）。
お互い、入院を何とか乗り切りましょう。 >>773
千円は高すぎだもんな
お大事に、無事に済むといいね
食事療法は玄米菜食以外では、プロテインを飲む療法で効果がある人がいるようだから試してみようと思ってる 入院のたびに、保証人が厄介なんだよな。
今は実親に頼めるから、何とかなっているけれど。
今後、親戚を探して頼むようなことになったら…と考えると頭が痛い。
入院の保証人になってもらった相手から、借金とかの保証人を頼まれたら断り難くなるだろうし。
（親戚の就職や進学なら保証人になってやれるけど、借金は別物だよねえ）
カネはあるのに、保証人不在で入院できず、自宅で苦しみながら息絶える未来が、割とリアルに想像できて辛い。 >>776
同じく
あまりにも苦しむならそうなる前に自殺もありだとは思う
体調不良が続いていて点状出血、アレルギー性紫斑のようなものが1日数個ポツポツできる
日光にも弱いので日光アレルギーかと思いきや、
日光に関係なく動いた後に出てきてるような気がする
膠原病科ではたまに検査するだけで、膠原病の確定診断には遠いし、アレルギー性紫斑にしても数が少な過ぎる 点状出血、仕事した日の夜足に出てるんだよね
数が少ないし、気のせいと思うようにしてたんだけど、仕事肉体労働だしすごく歩くんだ。
動くと出るんだね、やっぱり気のせいじゃなかったんだ。気をつける。 >>778
なんか怖いよね
紫斑は動くと青アザと一緒に出る事が多い
治療法はなく安静にするのが一番のようだけど、普段動かずに生活なんて難しい 昔は、風邪で37.5度も出れば、この世の終わりみたいな辛さだった。
こっちの体質を持ってからは、39.5度とかでも「道理でダルいし寒気するわ〜」みたいな感じやね。
んで、カロナール2つ呑むと、36.5度とかに下がるんだから、人間の身体って面白い。 頭皮に赤い出来物が不規則に沢山出始めた抜け毛も多い気がするけど髪が多いせいで実際どうなのかようわからん
毎年秋から春が調子悪いなー寒いからなのかね
病院行っても何も解決しないから行きたくないんだよなぁ
>>769も書いてるけどセレスタミンあたりひたすら処方してくれる医者いないかな
花粉症シーズンに溜め込んだセレスタミン飲むとかなり調子マシになる >>781
ネットの個人輸入でステロイド買えるから試してみようと思ってる
一時的に使って、発疹を抑えて進行を食い止められたらそれが一番いいし、
医者には確定診断がつかないと何も対処法はないと言われるから 個人輸入薬色々買ったことあるけど経口のステはなんか勇気なくていけないでいるｗ
どこ行っても膠原病検査からのアレルギー薬や痛み止め便秘薬なんかの適当な処方と様子見でうんざり
ちょっと調子悪くてもどうせまた似たりよったりの診察で終わるかと思うと億劫すぎて病院になかなか行かないマンになってしまった
皆ちゃんと病院通ってる？ >>783
もう病院に行っても無駄な気がしてる
開業医では稀に個人の判断で悪化を食い止められる薬を出してくれるところもあるようだけど、
探すまでの労力や金銭的な負担を思うと足が遠のく
重症になって入院してから、いきなり大量のステロイドを使われる典型的パターンは避けたい
日光など悪化原因となる物に気を付ける
個人輸入のステロイドなんかを調節して現状維持、悪化を防げればそれが一番のように思う >>781
皮膚科は行かれました？
私も夏から頭皮にデキモノ出来たり治ったりしてた
この前思いきって、皮膚科に行ったら
毛嚢炎と言われてセフェム系抗菌薬飲んで
キノロン系のクリーム塗ったらすぐ治ったよ
秋は抜け毛多い季節よね
病気かはわからない 発症は防ぎたい。
疲労と日光とあと何か気をつける事ありますか？ >>786
やっぱり冷え
あと食生活、炎症は砂糖を食べると悪くなる傾向がある
玄米菜食、糖質制限の肉食とか食事療法は様々だけど、極力砂糖を取るなというのはどれも同じ ありがとうございます
睡眠、栄養、ストレス発散、体冷やさないですね
砂糖が良くないのは知らなかった
でも体が痛くて運動系が出来ないから、仕事のストレスとかあるとつい甘いもの食べちゃう >>790
それはある
でも腸内環境を良くすることが最善だと思って、甘い物には気を付けるようになったなぁ
日光に当たると悪い症状が出てくるんだけどどうしたらいいのだろう
駅から遠い、バスが少ない、環境的に引っ越しが難しい
仕方なく自転車で移動しているんだけど、
もはや日傘に徒歩しかないのか
他に日光アレルギー持ちで膠原病予備軍（またはリスク高め）の人は昼間の外出はどうしてる？ 砂糖だめなのか〜。
俺は、熱で食欲無い時とか、コーラとかでエネルギーを補っていたけど、これ辞めたほうが良いんやろな。
（まあ砂糖入りの炭酸飲料は、一日500mlまでに自主規制しているけど）
仕事柄、まとまった昼休みが取れず、細切れの空き時間にメシを済ますことが多いので、パンとか手元に置けるコンビニ食に頼りがち。
チョコレートやクッキーなんかもストックして、小腹すいたらつまんでいるが、これも避けた方が良いのかな。 時間が取れなくて栄養補給する分にはいいんじゃない？
ただ、カロリーや糖分などの表示はよく見た方がいいけどね
野菜やタンパク質取らないと栄養のバランスとれてないよね
コンビニ食も仕方ないなら、せめて
「なるべく定時に近い時間」に食事が出来るようにしないと
身体によくないかと思う いや、っていうか仕事しすぎじゃ
それはいかん
自分は人の半分くらいしか働けないし
家に帰るとぐったり動けない
外出には日傘必須 >>794
日光過敏症状はありますか
SLEなどの疑いがある場合日傘はないと困りますね >>793
野菜とタンパク質なー。
意識して摂らんと、確保できないよな。
>>794
まあ、一度オフィスに入ったら出にくいだけで、拘束時間は長くないし、手すきなら30分くらいソファで横になれるし、長期入院も出来るし、有難い仕事だよ。
考えてみると、俺も一日の半分は横になっているかな…。 軽い単純性紫斑？のようなものが何ヶ月もずっと出ているけど、抗核抗体が高い以外血液には異常なし
紫外線に反応して出てきているような気がするけど、これ以上防ぎようがないほど肌の露出を避けて外出してるんだけどな wniの鈴木里奈の脇くっさ
(6 lゝ､●.ﾉ ヽ､●_ノ |!/
| ,.' i､ |}
', ,`ｰ'ﾞ､_ l
＼ ､'､v三ﾂ /
|＼ ´ ｀ , イﾄ､
／ﾊ ` ｀二 二´ ´ / |:::ヽ
／::::/ ', : . . : / |:::::::ﾊヽ
https://twitter.com/ibuki_air
０９０５８６４４３８４
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account) 診断がつくかもしれないけど、そうなったらすぐに入院になりそうでイヤだ
入院やステロイドで苦しむことになるから怖い
経過観察のままであればその方がいいな
経過観察中に憎悪要素を避けていれば症状が治まってくる人もいるからね 寒くなってきてから膝が痛い
次から次へと不調が出てきて怖い
食事療法を続けてはいるけど本当に効果があるんだろうかというほど悪くなってる SLEで先週退院。
自宅に荷物を置いてから仕事場に行き、事務手続きとかを済ませた後、スーパーで食材を購入して帰宅。
んで、食材を冷蔵庫に仕舞うために、しゃがんだら膝が潤滑に動かずギクシャクした感じで痛む。
今は何の問題もないし、たまたま久しぶりに歩いて、足腰が疲れただけだったんだろう。
しかし、あの時は、ついに関節に来たかと、怖くなった。 >>803
入院中は体力筋力が落ちるからね
無理はなさらずに >>804
ありがとう。
2週間の入院中に投薬治療を始めて、身体内部的には体調が良くなった（だからこそ退院できた）けど、
基本的にベットで横になってるだけだから、筋力や運動能力は落ちちゃっているんだよね。
それを考慮してなかったわ。
まだ退院数日だけど、着替えで片足立ちするとか、あぐら座りから立ち上がる時とかギクシャクする。
足腰の筋力を戻さなくては、と思うけど、雪国ゆえ散歩も出来ない季節になってしまった。
無理のない範囲で、なるべく歩かないとなあ。 >>803
同じような膝の痛みで苦しんでいるけど診断はつかない
入院になったのは抗核抗体以外でも異常が発見されたのかな
それと入院が短期間で済んで何より >>806
自分は発熱してしまうタイプ。
SLEの疑いありで、数年前から経過観察を続けていたが、血液検査では一部の数値が届かず、SLEの確定が出なかった。
今回は、数カ月単位で発熱が続いていたんで、時間取れる時にガッチリ検査した方が良いよね、と入院。
その結果、臓器病変が確認されて、SLEの条件を達成。投薬治療の開始に至った。
3週間の予定が2週間で済んだのは、確かにラッキー。今週も入院していたはずが、仕事に復帰できているからね。
SLEと確定ついちゃった時は、正直「ああ、ついに確定したか」という気持ちだった。
役所関係の書類手続きも発生したし、サラリーマンとしては今後の仕事の制約とかキャリアプランとかいろいろ考えてしまった。
まあでも、これまで解熱剤で身体を騙し騙し働いていたよりは、確定したことで本格的な投薬治療を始められて良かったのかな。 断糖生活4ヶ月。
8年の地獄から生還の予感。
元気になってきた！！ >>807
ありがとう
発熱がそれだけ長く続いてようやく検査入院なんだね
お疲れ様でした
臓器病変や死にそうなほどの重症になってやっと確定することが多いけど、もっと早くに確定されて少量の薬で抑える方法さえあれば、入院や症状、薬の重篤な副作用なんかで長く苦しむことはないのにね
ここ見てると自分含め確定には至らないか、何年か経ってやっと確定する人が多いから、
早期に検査データが出揃って確定される人なんて存在するのかと思えるぐらい
それと確定非確定関係なく、膠原病の体質とわかってから夜勤をしている人はいる？
夜勤の方が生活上都合がいいんだけど、それによって症状が悪化するとなると断念するしかないのか
病院ではそこまで触れられてはいないけど、規則正しい昼夜逆転ってどうなんだろうね >809
私は強皮症だけど、受診したらすぐ確定、認定も降りた。
特別重症ということもないが、指の軽い壊死と肺の間質化が確認出来たから。
現在も仕事もしてるし夜勤もある。
ただ、屋外作業は禁止されてる。 >>810
すぐ確定なんてこともあるんだ
目に見えて検査にも出ると確定するのかな
不調が続いて確定まで、本当に症状の出方によって違うんだね
屋外というと紫外線や気温差がまずいのかな
夜勤を続けられていると聞いてちょっと安心した
特にSLEや筋炎は夜勤より昼間の紫外線の方が何倍も悪そうな気がするし >>809
発熱から入院まで数カ月になっちゃったのは、自分の都合。
夏の終わりくらいから熱が出るようになって、一ヶ月くらいの段階で主治医からは通院での投薬治療を提案された。
自分は、通院での投薬に不安があったこともあり「10月の終わりくらいなら仕事が一段落するんで入院したい」と答えた。
それがまた自分の都合で伸び伸びとなり、先日の入院に至ったという具合。
体調を振り返ると、入院まで伸ばしている間に臓器に来ちゃったのかな、と思わなくもない。
通院での投薬治療を勧められた時に始めていれば、病名確定しないままだったのかな、と考えてしまうこともある。
投薬＝ステロイドだから、主治医としても開始には慎重になってしまう面はあるんだろうね。
とは言え、自然治癒には期待しにくいから、早い段階で始められる安全な薬があれば良いんだけど。 >>809
自分は夜勤・日勤のある仕事だが、当面は夜勤には入らないように配慮してもらえた。
室内でPC相手の仕事なんだが、作業の性質上、夜勤の方が心身への負荷が多いこともあり、日勤シフトにしてもらっている。
一般論としては、夜勤は身体の負担が大きいんで避けた方が良いんだろうが、この点はそれぞれの事情でも違ってくるから難しいね。
完全夜勤でも、長年続けて慣れているとか、自己の裁量が大きいとかなら、仕事で発生するストレス自体は小さい訳で。
主治医やソーシャルワーカーとも相談して、様子を見ながら、ということに成らざるを得ないのかな。 >>809
私は不調が出始めて一年くらいで確定したよ。
重篤な状態になったことはないけどSLEの確定項目はちょうど満たしていた。
一年の期間も専門医にたどり着くまでって感じだから、もしかしたら早く検査してたらもっと早く診断されてたかも。
そこから10年弱で入院なしだけど、昨年から夜勤してる。
といっても扶養範囲だけど。
元々夜型だったこともあってか体調は特に変化なし。
昼だろうと短時間だろうとあわない仕事するよりはいいと思ってる。 皆さんありがとう
意外と夜勤をしている方々もいるんだね
>>812
ある程度計画的な入院だったんだ
通院での投薬というのもあり得ることなんだね
発熱が続いたのが決め手だったのかな
自分も通院での投薬かせめて短期の入院で済んでくれればいいんだけど、確定の決め手が今ひとつ足りないようで経過観察中
>>813
生活ペースや職種や屋内か屋外かなどでも違ってきそうだもんね
夜勤、日勤いずれかなら可能ということか
膠原病の症状がある人間は、病気の軽重にかかわらず、夜勤と日勤を繰り返す交代勤務だけは不可能そうだけど、
時間帯以上に無理のない範囲でできるかなんだろうね
>>814
重症化する前に診断がついたといっても不調から一年かかってしまうものなんだ
膠原病は大抵皮膚炎、風邪、アレルギーなど間違えそうな症状が多いもんね
膠原病の人達のブログやSNSを読むと、重症化して突然長期入院などと症状が重い人のものが目立つからより心配になるんだけど、
そうなる前に確定されている人たちもいることが知れて少し楽になった >>808
本格的な断糖？糖質制限？
砂糖抜き生活ならしばらくできる限りやってみたことがある
便通は良くなったけど症状や検査結果が良くなるまではいかなかった
徹底的に厳しくやらないとだめかな >>816
断糖って書いたけど制限だわ、スマソ
。
4ヶ月目から急に良くなってきた。それまではずーっと疑ってきてたけど。。 どう良くなってきた？
私も制限（朝夕食は主食用抜く、昼は少しだけ食べるという程度）してるけど、全く実感ない。 >>817
そうなんだ
自分は半年ほどやっていた
そうはいっても週に一、二回は外食や付き合いで食べてしまっていたせいか、抗体値、皮膚炎などの改善が見られなかった
本来甘党辛党だから食事制限は辛いけど、どんな食事法でも砂糖や糖質は悪者だから本格的にやってみようかな
膠原病って当事者に女性が多いせいなんだろうか、甘党の人が多い気がするし制限はやっぱり有効かもしれない >>819
あと酒をやめれてるのが大きいと思う。
酒の糖質もさることながら飲むと膠原病の絶望感も高まってどか食い、そこから
悪化。。などなど >>818
突然発生する体の痛みが軽減し、麻痺というかぼーっとした肌感覚が病気前のはっきりした感じになってきた。そして顔つきが変わった。
前まではいかにも病人て感じの魅力ない感じだったけど、精力ある感じになってきた。 >>818
タンパク質は山盛り摂取、そしてビタミンＣをはじめとしたサプリ飲みまくり。
まだ確定的なことをいうのは、早いんだろうけどお薦めだよ。
自分はこれに賭けてる。 >>818
ちなみに以前は玄米菜食少食派だったから今の療法を始めるのはかなり抵抗があった。でもダメ元でやってやった。これでだめならもう自殺しようとも思ったりした。 >>820
同じだ
あまりにも長く体調不良が続く
それで絶望してドカ食いの繰り返し
>>823
同じく玄米菜食やってたけどだめだ
タンパク質は肉やプロテインから摂ってる？
明らかな体調不良が続くのに何の治療法もない
早期に確定ならまだしも、そうじゃなくて確定になったら、入院、医療費、薬に悩むからそれも辛い
自殺は考えてしまうね
823さんと同じ食事法に賭けてみようかな
飲んでいるサプリ、差し支えなければ教えてもらえると助かる >>824
プロテイン
ビタミンAからE
ユビキノール
アルファリポ酸
アスタキサンチン
鉄
オメガ3
セレン
マグネシウム
ナイアシン（これはビタミンb郡だけどね）これが結構きいてる気がするよ
いろいろ試して今のところこれに落ち着いた
とりあえずはプロテイン、ビタミンbce.うつ病も併発してるなら鉄 これで良いと思う。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
