【予備軍・疑い】膠原病の早期治療 6 【補完医療】
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・膠原病予備軍（抗核抗体が陽性など、検査値に異常がある方）
・膠原病疑い（自覚症状があるものの、診断基準に満たない方）
現在のところ、これらの患者さんに対して西洋医学での予防・治療方法はありません。
「経過観察だけでいいの？」「この先どうなるの？」と不安を抱えつつ過ごしている方は少なくないと思います。
発症しないために、また、初期症状で進行を食い止めるために
"ステロイドが必要になる前に、いますぐ出来ること"を、考えていきましょう。
こちらでは、主として膠原病スレで扱われない、予防医療、代替医療をカバーしたいと思います。
>>2-3のテンプレもお読みください。
ステロイドや免疫抑制剤での治療に関しては、膠原病スレにログがありますのでそちらを利用してください。
過去スレ
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療 5 【補完医療】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1355219210/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療4【補完医療】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1300678592/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療3【補完医療】
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1226122955/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療2【補完医療】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1197616381/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療【補完医療】
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1176449268/
関連スレ
膠原病 その１７
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1360155377/ 光線過敏悪化したら白髪激増した
染めないと老婆になるけどヘアカラーは弱った肌にきついヘナも同じく
カラートリートメントって染まるのかなぁ何か良い毛染め知りませんか？ あー、ちゃんこって症状のちゃんこって意味なのね
ごめん、主語なかったからなんかムーンフェイスとか関節変形とか何かを指す言葉なのかと深読みしてしまった、ごめんなさい
白髪、たしかに真っ白になっちゃって染まりが悪くなった
あまり染めたくないけど、仕事で言われるから 主語じゃなくて補語だね
抗核抗体高くて線維筋痛症or身体症状症ってありなの？ ちゃんぽんって事だと
sleだけとか強皮症だけじゃなくて膠原病のいろんな症状が入り混じってるって意味だと 健康も大事だけど、友達がネットで稼げている情報など。参考までに。
⇒ http://hutaeh.sblo.jp/article/181868172.html
2PY2Z9GSZ0 風邪引いてしまったけど熱が上がっても普通の人の平熱程度なおかげか菌を倒しきれず長引いててきつい
なのに熱ないから平気みたいなね…これでも平熱より1度以上高いのさ
最近光線過敏症も悪化の一途で真冬に紫外線対策バッチリして外出てもあっという間に顔真っ赤になってしまう
もう何かどうしたらいいのかわからなくて辛い… ほんと年末年始までしんどい
膠原病か線維筋痛症かで揺れられてる
膠原病にするには抗核抗体だけ高いし、線維筋痛症は医者の専門外で他の病院予約が取れない。
レイノー出たり身体中痛い理由をせめて早く誰か教えて欲しい。。。 似たような症状の人沢山いて、このスレにはずいぶん救われた
皆さん頑張りましょう クリスマスあたりから関節痛がぐっと増した
冬だなあ あけおめ今年も頑張ろう
蝶型紅斑・首周りのリンパの腫れ・重度の光線過敏症・関節痛など諸々の症状はあるけど抗核抗体がマイナスの為ひたすら経過観察
光線過敏がどんどん悪化しててその辺のコンビニ行くのにも重装備、それでも顔真っ赤になるレベルに到達しててどうやって日常生活送ったら良いのかわからなくなってきた辛い どこに書いたら良いのか分からないので、こちらで質問させて下さい。
初期症状の１つとして、手の指の関節が、アイスノンのような弾力を持って腫れるそうですが、そうなった場合、やはり激しい痛みもあるのでしょうか？
手足の軽い痛みや、朝の強張りは有りますし、抗核抗体も抗CCP抗体も陽性なのですが、それ以外は全て陰性です。
アイスノンのような腫れは無く（自分では、緩く腫れているように思うのですが…）激しい痛みも現時点では無く、
ずっと経過観察状態が続いています。アイスノンのような腫れは、１日で突然生じて、そして激しく痛むのでしょうか？
関節リウマチ以外でも、CCP抗体の数値が上がる事はありますか？ アイスノンのような腫れ？？
始めて聞いた…
どの病気を想定してるのかわからないけど、膠原病て症状は多岐なのでどういう症状がでますよとは言えないと思う。
そして「ちょっと変だな、普通とは違うかな」程度の症状は大抵診断の決め手にはならない。 >>709
説明不足でゴメンなさい。アイスノンのような弾力のある、ムニムニとした腫れです。
CCPが陽性な事から、関節リウマチを疑われています。弾力のある腫れが特徴らしいですが、
そのような腫れが手指の関節に出た場合、激しい痛みもあるのでしょうか？ >>710
家族がリウマチだけど、アイスノンの様な？腫れってなんとなく分かります。
赤くブヨんとした感じに腫れてます。
痛みは結構あると思います、毎日湿布か痛み止めの塗り薬を貼ってって言われます。
1日で出来るかどうかはわからないけど、気付くと新しい所が腫れて痛いみたい。
家族のリウマチはもう骨破壊があってかなり進んでるので、初期の人の症状はどうゆう感じなのかは分からないです。 >>711
ありがとうございます。ムニっとした弾力のある腫れと、強い痛みはセットなのですね。
自分のは弾力は無いボワっとした腫れと、軽い痛みのみで、主治医には、リウマチの腫れとは違うと否定されています。
でも、抗CCP抗体が陽性だから、将来的には罹患する可能性が大きいと。
抗核抗体も高いのですが、抗核抗体とCCPは比例しないと書いてあるサイトもどこかで見たし…一体何故、この二つの数値が高いのか
医師もはっきり教えて下さらず、不安なまま次の診察を待つ事になりそうです。 SLEの疑いで低容量ピル飲んでる人いたりします？
かかってた医者がピルや婦人科系の知識全くない人間だったから気づかなかったんですが、SLEってエストロゲンで増悪しますよね？
体調の記録見たら生理が来る直前から軽快して終わるごろから悪化すること多くて、おまけによく考えたらピルはエストロゲン入ってるしSLE調べたら一部のエストロゲン含まれる薬の説明書にはエストロゲンがSLE増悪させる可能性ありとある、、、
PSM気味だから他の症状的にはピル飲んでる方が楽なんだけど、抗核抗体の数値も一時的にピルやめた時期だけ落ちました。
いっそ完全発症するまで再度飲んでやろうかとか思いながら同じような方がいたら聞いてみたいな、と。 発症してもいいことないからピル飲み続けたら発症しそうって直感あるならやめといたほうがいい >>714
ただ線維筋痛症は悪化するんですよ、今そっちの疑いも持ってて辞めた時期から症状悪化してる。線維筋痛症に対してはポジティブな効果を示す論文やレポート報告が多数なんです。
ホルモン系詳しくてどっちも診れて総合的な判断できる先生が都内にいればベストなんですが、いかんせん知識不足の診れない医者が多すぎる。 >>715
SLEと線維筋痛症のどっちを優先したい？ >>716
正直選べないですね。
線維筋痛症は痛みが強くて寝れない日もあるし日によっては起き上がれない、一方でSLEは腎臓に来る。
最も私の場合homoとspeckledの混合だからSLE以外の疑いもあるんですがね。
参考までに同じような方がいて治療してる人がいたら今頼りになる医者がいないから聞いてみたかった。
SLEでも飲んでる人がいるなら飲もうかなぁって。 やっぱり漁ると海外・日本でもSLEを低容量ピルが増悪する症例がでてくるね。2012年ぐらいだと飲んでOK派の医者のコメントサイトも出てくるけど。
最近のだとリウマチと線維筋痛症にはポジティブ、SLEにはネガティブ。
やっぱりピルの知識のない医者が予備でもSLEを診れることが悪にしか思えない。婦人科に膠原病の知識持ってもらうのは無理だろうけど膠原病が専門なら勉強して欲しいものだ。
スレの皆さんも藪医者には気をつけて。 >>713
ＳＬＥは、抗リン脂質体症候群を合併する人が多くなかったっけ？
ビルの副作用に血栓症がある。
とりあえずピルは、や・め・と・け。 しんどい
もうほとんどからだ動かないけど必死で会社行ってる
でももう本当にしんどい…
生活保護もらいたい
切羽詰まってる…体がどうしても動かない…しんどい、痛いよ
でも入院できるお金もない
たただたしんどい
辛い辛すぎる
助けてほしい 罹患の確率がかなり高いけれど（CCPが高い）、まだ発症していないと言う事で経過観察です。
「発症」のような症状は、ある日突然、やって来るのでしょうか？痛みや、猛烈な怠さなどです。
ただの風邪だと良いのですが、今日は、全身がやんわり痛みます。
怖い怖いと思っているから、余計にそっちに向いてしまうのかも知れませんが…。 健康診断の血液検査で抗核抗体のとこ homogeneous 640（他？は40未満）って出てて
軽く膠原病の説明が軽くあって（膠原病だとは診断されてない）、
で、経過観察（一年おきくらいに検査）って事だったんだけど
これは特に心配するものではない感じ？ >>724
症状がないならそんな気にしなくていい感じ 自分も抗核抗体検査が３２０あって、SpとHoの２種類が出たのですが、
精密検査は、目に見える症状が出てからで良い、との説明を受けました。
腑に落ちないし怖いけれど、同じ様に経過観察です。
膠原病にかかる確率が、無い人に比べたら高いってだけで、絶対になる訳では無いそうです。
それでも０な訳では無いので、経過観察は必要みたいです。 >>725
ああーそうなんだ、症状は特に無いから今んとこ大丈夫なのかもしれない。ありがとね
>>726
なるほど、数値高く出ても必ず病気になるって事でもないのか（楽観視はできないけども）…
うちはそういう説明無かったんだよね。情報助かります、ありがとう
つい心配はしてしまうけど、お互い順調に行けますように どれくらいおきで血液検査してますか？
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OYT8U ４０代半ばの女性です。抗CCP抗体があると、いつか必ず発症してしまうのでしょうか？
家族に既往歴はありません。手首や手指が痛み、年齢もあって念のためにとリウマチの検査を受けましたが、CCP以外は陰性でした。
手の痛みは、他の事が要因との診察でしたが、CCP抗体が陽性と言う事で、年に２度の経過観察になりました。
抗CCP抗体があっても、このまま死ぬまで発症しない事もありますか？CCPの数値は５２でした。 リウマチに関してはCCP抗体だけが陽性で、実際に関節にダメージがない状態では
それほど心配しなくてもいいらしい（私もそう）
でも体質的に他の自己免疫疾患を発症しやすいので、膠原病科でしっかり検査してもらってね
リウマチ専門だと希少疾患は見落とされてしまうかも
死ぬまで大丈夫かどうかはﾜｶﾝﾈ >>731
有り難うございます。誰にもレスは貰えないかと、諦めていました。
整形外科のリウマチ医なので、他の膠原病には詳しくないかもです。
骨しかみていない…そんな気もするので。
差し支えが無ければで良いのですが、あなた様のCCP抗体の数値は、どれ位ですか？
次に診察に行った時、他の免疫疾患の心配は要らないか、それとなく聞いてみようと思います。 抗CCP抗体は高い時で51.9、最近は2０くらい
触診、レントゲンと骨シンチまで受けて、リウマチの可能性はほ無しということに
最終的に強皮症の診断が下りたけど、そこまでたどり着くのに病院をいくつか回って
医療費も合計20万近くかかった (-_-;)
リウマチ専門医では全身のレントゲンを撮られ、膠原病らしき数値が出ているのに
「あー、それはそのうち調べましょーね」と受け流されてしまったし
膠原病の可能性もありそうなら、痛みのほかに、発熱、しつこくて変な発疹、むくみ、体重減少など
気になる症状があれば紙にまとめて行ってね
とりあえず抗核抗体ANAの検査は受けたほうがいいとおも >>733
お返事有り難うございます。あなた様は、結果的には他の自己免疫疾患だったのですね…。
CCP抗体の数値は、下がる事もあるのですね。
４０代半ばの女性と言う事で、リウマチ以外にも膠原病の可能性は出て来る、との事ではありましたが、
あくまでもリウマチの可能性を調べる検査だったため、リウマチ以外の検査はしていないと思います。
整形外科のリウマチ医ですので、骨には詳しくても、他の膠原病を小さい内から見つけるのは無理かも知れません。
自分の身体の変化を注意深く観察し、次の診察時には、医師に伝えたいと思います。
有り難うございました。 抗核抗体陽性の予備軍ですが、抜歯や歯の治療って大丈夫ですよね
特に気をつける事とかあるかしら ひいいぃっ
スレ奉行がでたぞー
皆のもの頭が高い、お奉行様であらせまするぞ 原因不明で薬は進行を遅らせるだけです。辛いのに検査をしても、異常は全く見つかりません。困ったら「手のひら先生のリウマチ相談室」をご覧ください。解決の糸口が見つかるかもしれません。
https://tenohiras.com/sjogren/ 皆さんcrpはどれ位ですか？
0.8〜0.9でも高いと言われたのですが。。 光線過敏と白斑が出て抗核抗体は160だった
他は異常値なし
光線過敏から発症しやすいというけど予備軍になるのだろうか シェーグレン症候群疑い(抗核抗体や涙量テストやガムテストで乾燥が出ている事は判明しているが抗SSA抗体が陰性)ではや三年
常に手足は腫れてるし体調次第では38℃まで発熱するし身体は辛いのに何度病院行っても経過観察だからもう病院は無意味な気がしてる 抗核抗体３２０か６４０で、甲状腺の抗体もあり一時期、多少の低下と亢進したけど投薬なし。
医師は正常だって言う。自分としては甲状腺数値が正常に入った頃から
体調が良くなった感じ。お医者に聞きそびれたけど、献血と臓器提供は
やめとこうと自主判断してる。大抵、正常ですよと言われた方々は、数値が多少出てるのを
考えて、献血や臓器提供はやめにしているのかどうかけっこう気になる。 多量に輸血するときは、異性の血液だと男性ホルモン・女性ホルモンの量なども
違うから、輸血後に気質変化があったという話を聞くけど、ホルモンのバランスな気もする。
お医者が正常と言ってくれるのは自分の場合は励まされる感じもあって、
体調も悪くないので気ままに過ごしている。でも抗核抗体陽性とかでも、
微細な変化が輸血される側にはきっとあるのでは？と考えて、献血は控えてる。 体調が悪くても血液検査の数値が良かったら気のせいにされるから辛い 詳しくはわからんけど、効果が客観的なデータと資料にまとまっていないからと言って
全てが効かない治療法であるとするのは少し大まかすぎる気がする…… ひどい紫外線アレルギーあり、抗核抗体高い
膠原病疑いだけど悪化して入院だけはしたくない一心で食事療法を始めた
紫外線アレルギーは治ってないが腸内環境がだいぶよくなったのか、
食事で抗核抗体が下がることが判明
医者と大病院がとにかく嫌いで頻繁に通院やら、入院となったら耐えられそうもないから必死 ちなみに嫌いな医者は大病院の医者、看護師
ドクハラ多いし
入院となると自由に体を動かせずに刑務所に行くより嫌だ
膠原病悪化、劇的に発症で入院だけは死んでも避けたい 俺は仕事を休みにくいんで、むしろ短期入院したい。
夏の疲れとストレスが出たか、今週は体温が毎日39.5度まで上がってしまった。
ロキソニンで37度に下げて、何とか働く日々。
二三日で小康状態になるかと期待してたのが、こうも高熱が続くと、病院に行くべきだったかと思ってしまった。
しかし病院に行っても、血液検査して経過観察するだけなんだよな。
一応、再来週の頭に通院の予約は元々入れていたので、そこまでは我慢してみる。
もし無理そうなら、来週にでも病院行くかな。 >>759
自己レス。ロキソニンじゃなくてカロナールだった。
さすがに39は出なくなったが、38度台をカロナールで下げて騙し騙し働いている。
あと勤務5回、耐えたら病院の予約の日なんだ…。 抗核抗体2560で、毎年5月は高熱が出ますが、気をつけて生活してればほぼ無症状です。
発症する前は、睡眠不足とかストレスとか無意識のうちに無理してたと思いますが、今はもう無理しなくなり精神的にも健康な生活おくれてます。 アイス食べたらレイノーでた
まだ発症してないけど、少しずつゆっくり進んでる感じ
抗核抗体640 プラセンタは危険、やめとけ
ahccもマルチ商法がやってるのは餌食になるだけ 日光過敏で皮膚に炎症がある
極度の病院嫌い
この先膠原病と診断されたとしても、入院生活や通院に耐えられそうにない
自力で治したい 膠原病の確定診断がつく頃には、即入院や支えなしでは動けないほど重症化してること多いよね
入院なんかのとき手助けを頼める家族がいないから、それも不安で恐怖に押し潰されそうだ 家族がいれば安心ていう時代じゃない
家族でも嫌いな人のために手間をかけたくないというのが現代
それより病気が軽いうちから、掛かりつけ医や医療講演会や相談会など
知り合いやルートを作っておくほうがいいよ >>768
大学病院なんかだと確定診断がつくまで経過観察のみばかり
何年も苦しんで最後は寝たきりで救急搬送されて初めて確定診断がついてる人が多い
悪化する前に副作用で苦しまない程度のステロイド（アレルギーなどで処方されるやつ）を出してくれるところがあればなあ
日光過敏があるから皮膚科をあたってみたほうがいいのかな こてつ療法やってる
今のところ微妙。
追って報告します。 俺も独り者。
実家からは新幹線か飛行機の距離で、近くには親類も居ないから、入院とかいろいろ面倒やね。
検査でメス入れる時、立会人を要求されたんだが、親も80で持病あり、真冬の雪国に呼び付けて転倒でもされたら入院患者増えるぞ？
と答えて、在宅のまま電話対応でもOKにしてもらった。
とりあえず、目下の面倒は、来月の入院。
今回は2〜3週間になりそうなんだが、下着の替えをどうするかと。
院内コインランドリーって部屋干ししたら怒られるかなあ。乾燥機は生地傷むから使いたくないんだよね。
幸い、入院先は家から徒歩15分なんで、体調良い日に外出許可もらって洗濯に帰れたら良いんだが。 >>771
男物の下着ならこっそり干しても平気そうなのと、最悪病院の売店で買い替えても間に合いそうだけどどうかな
自分も検査入院でも来てくれる家族がいないから明日は我が身だ >>772
まあ、カーテン閉めてれば、天井からマルチハンガー吊るしてても大丈夫と思いたい。
自分の下着は、ユニクロのエアリズムだから、半日も吊るしておけば乾くし。
院内コンビニでの購入は、最後の手段だな。
一枚千円のパンツを毎日買ってたら破産してしまう（笑）。
お互い、入院を何とか乗り切りましょう。 >>773
千円は高すぎだもんな
お大事に、無事に済むといいね
食事療法は玄米菜食以外では、プロテインを飲む療法で効果がある人がいるようだから試してみようと思ってる 入院のたびに、保証人が厄介なんだよな。
今は実親に頼めるから、何とかなっているけれど。
今後、親戚を探して頼むようなことになったら…と考えると頭が痛い。
入院の保証人になってもらった相手から、借金とかの保証人を頼まれたら断り難くなるだろうし。
（親戚の就職や進学なら保証人になってやれるけど、借金は別物だよねえ）
カネはあるのに、保証人不在で入院できず、自宅で苦しみながら息絶える未来が、割とリアルに想像できて辛い。 >>776
同じく
あまりにも苦しむならそうなる前に自殺もありだとは思う
体調不良が続いていて点状出血、アレルギー性紫斑のようなものが1日数個ポツポツできる
日光にも弱いので日光アレルギーかと思いきや、
日光に関係なく動いた後に出てきてるような気がする
膠原病科ではたまに検査するだけで、膠原病の確定診断には遠いし、アレルギー性紫斑にしても数が少な過ぎる 点状出血、仕事した日の夜足に出てるんだよね
数が少ないし、気のせいと思うようにしてたんだけど、仕事肉体労働だしすごく歩くんだ。
動くと出るんだね、やっぱり気のせいじゃなかったんだ。気をつける。 >>778
なんか怖いよね
紫斑は動くと青アザと一緒に出る事が多い
治療法はなく安静にするのが一番のようだけど、普段動かずに生活なんて難しい 昔は、風邪で37.5度も出れば、この世の終わりみたいな辛さだった。
こっちの体質を持ってからは、39.5度とかでも「道理でダルいし寒気するわ〜」みたいな感じやね。
んで、カロナール2つ呑むと、36.5度とかに下がるんだから、人間の身体って面白い。 頭皮に赤い出来物が不規則に沢山出始めた抜け毛も多い気がするけど髪が多いせいで実際どうなのかようわからん
毎年秋から春が調子悪いなー寒いからなのかね
病院行っても何も解決しないから行きたくないんだよなぁ
>>769も書いてるけどセレスタミンあたりひたすら処方してくれる医者いないかな
花粉症シーズンに溜め込んだセレスタミン飲むとかなり調子マシになる >>781
ネットの個人輸入でステロイド買えるから試してみようと思ってる
一時的に使って、発疹を抑えて進行を食い止められたらそれが一番いいし、
医者には確定診断がつかないと何も対処法はないと言われるから 個人輸入薬色々買ったことあるけど経口のステはなんか勇気なくていけないでいるｗ
どこ行っても膠原病検査からのアレルギー薬や痛み止め便秘薬なんかの適当な処方と様子見でうんざり
ちょっと調子悪くてもどうせまた似たりよったりの診察で終わるかと思うと億劫すぎて病院になかなか行かないマンになってしまった
皆ちゃんと病院通ってる？ >>783
もう病院に行っても無駄な気がしてる
開業医では稀に個人の判断で悪化を食い止められる薬を出してくれるところもあるようだけど、
探すまでの労力や金銭的な負担を思うと足が遠のく
重症になって入院してから、いきなり大量のステロイドを使われる典型的パターンは避けたい
日光など悪化原因となる物に気を付ける
個人輸入のステロイドなんかを調節して現状維持、悪化を防げればそれが一番のように思う >>781
皮膚科は行かれました？
私も夏から頭皮にデキモノ出来たり治ったりしてた
この前思いきって、皮膚科に行ったら
毛嚢炎と言われてセフェム系抗菌薬飲んで
キノロン系のクリーム塗ったらすぐ治ったよ
秋は抜け毛多い季節よね
病気かはわからない 発症は防ぎたい。
疲労と日光とあと何か気をつける事ありますか？ >>786
やっぱり冷え
あと食生活、炎症は砂糖を食べると悪くなる傾向がある
玄米菜食、糖質制限の肉食とか食事療法は様々だけど、極力砂糖を取るなというのはどれも同じ ありがとうございます
睡眠、栄養、ストレス発散、体冷やさないですね
砂糖が良くないのは知らなかった
でも体が痛くて運動系が出来ないから、仕事のストレスとかあるとつい甘いもの食べちゃう >>790
それはある
でも腸内環境を良くすることが最善だと思って、甘い物には気を付けるようになったなぁ
日光に当たると悪い症状が出てくるんだけどどうしたらいいのだろう
駅から遠い、バスが少ない、環境的に引っ越しが難しい
仕方なく自転車で移動しているんだけど、
もはや日傘に徒歩しかないのか
他に日光アレルギー持ちで膠原病予備軍（またはリスク高め）の人は昼間の外出はどうしてる？ 砂糖だめなのか〜。
俺は、熱で食欲無い時とか、コーラとかでエネルギーを補っていたけど、これ辞めたほうが良いんやろな。
（まあ砂糖入りの炭酸飲料は、一日500mlまでに自主規制しているけど）
仕事柄、まとまった昼休みが取れず、細切れの空き時間にメシを済ますことが多いので、パンとか手元に置けるコンビニ食に頼りがち。
チョコレートやクッキーなんかもストックして、小腹すいたらつまんでいるが、これも避けた方が良いのかな。 時間が取れなくて栄養補給する分にはいいんじゃない？
ただ、カロリーや糖分などの表示はよく見た方がいいけどね
野菜やタンパク質取らないと栄養のバランスとれてないよね
コンビニ食も仕方ないなら、せめて
「なるべく定時に近い時間」に食事が出来るようにしないと
身体によくないかと思う いや、っていうか仕事しすぎじゃ
それはいかん
自分は人の半分くらいしか働けないし
家に帰るとぐったり動けない
外出には日傘必須 >>794
日光過敏症状はありますか
SLEなどの疑いがある場合日傘はないと困りますね ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
