【予備軍・疑い】膠原病の早期治療 6 【補完医療】
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・膠原病予備軍（抗核抗体が陽性など、検査値に異常がある方）
・膠原病疑い（自覚症状があるものの、診断基準に満たない方）
現在のところ、これらの患者さんに対して西洋医学での予防・治療方法はありません。
「経過観察だけでいいの？」「この先どうなるの？」と不安を抱えつつ過ごしている方は少なくないと思います。
発症しないために、また、初期症状で進行を食い止めるために
"ステロイドが必要になる前に、いますぐ出来ること"を、考えていきましょう。
こちらでは、主として膠原病スレで扱われない、予防医療、代替医療をカバーしたいと思います。
>>2-3のテンプレもお読みください。
ステロイドや免疫抑制剤での治療に関しては、膠原病スレにログがありますのでそちらを利用してください。
過去スレ
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療 5 【補完医療】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1355219210/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療4【補完医療】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1300678592/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療3【補完医療】
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1226122955/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療2【補完医療】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1197616381/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療【補完医療】
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1176449268/
関連スレ
膠原病 その１７
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1360155377/ >>366
朝晩の体温計って病院行く時に持って行くのもおススメですよ。
で、そこに体調変化なんか記入しておけば医師に伝わりやすいかもです！
後膠原病の血液検査は項目追加ごとに値段が跳ね上がっていく
レントゲンなんて入った場合はお財布が悲鳴をあげるのが痛いんですよね・・・ >>368
ステロイドを出さないのは、やはりそういうことなのですね。主治医が説明してくれなかったので、自分で調べてそうだろうなとは思っていましたが。
言っても受け流されるというか、会話を続けてくれないのです。
このままでは仕事が続けられず退職を考えているので、次は根気強く話してみたいと思います。
アドバイスありがとうございます。 風呂上りに手がこわばって辛い。いったいなんなんだか原因がわかってほしい 皆さんは病院通い始めてどれくらいですか？どれくらいのペースで受診してますか？
レイノーとか腫れとか症状があるけど数値がずば抜けてない健康な人よりは数値引っかかってるが
微々たるオーバーなので
経過観察続きです。皆さんはどうですか？ 微熱が二週間以上続き関節、筋肉痛のような痛みが色々な箇所にでるのだが
血液検査の結果は異常なしだった診断でるまえも不安だったし出なくても不安になっている
痛み止めは効かないしこの痛みなんなんだ 慢性疲労症候群、線維筋痛症の名前は出たが自律神経失調症も似たような症状でるんだな
膠原病は診断難しいと言われているし暫くまた検査の日々になりそうだ フルタイムで働けなくなったのが辛い。
フルタイムで働くと翌日は痛みと腫れと熱が跳ね上がって動けなくなる
皆さんはどうですか？ お風呂上りにこわばりって嘘だろって思ったがなりますね。
火傷みたいにものすごく赤くなる。
寒い時はレイノー
暑い時はこわばり 経過観察中だけど、ここしばらく熱も出ないし調子がよくて油断した。
手足が痛む…無茶は出来ないんだな 気候がよくなったから調子がいいから出歩くと
手とか真っ赤になって腫れとこわばり
その日の夜に熱が跳ね上がって
翌朝は腫れとこわばりがすごくって動けるまで時間がかかりますよね？ あ、すみません。同じ症状の人いないかと思いまして。
ずっと経過観察で不安なのでついスミマセン 私の場合は「出歩く＝軽く運動する」のが良いのか
痛みと朝のこわばりが減って調子がよくなったよん。 >>383
いるとしてあなたの状況は変わらない
いた！いた！同じ人いました！って馴合いレス合戦したいなら別の場所でお願い >>385
何いらついてんだ？ｗｗ
状況は変わらなくてもそういう症状の人も結構いるんだなって共有できるじゃん
もしくは似たような症状でも調子の良し悪しとか話できるじゃん
そんな話すらできない
あなたこそこのスレから出て行けばいいと思われｗ 何いきり立ってんの？
イラついてるのは自分でしょうに >>387
まぁ目くじら立てなさんなｗ仲直りしようぜ
ちなみにあなたの症状はどんな症状？
私はソーセージ手指で混合組織病の疑いと強皮症の疑いとかあるんだ。 >>389
紫外線対策をしないと露出部分が赤くなってブツブツがでたり＆赤くなって腫れたりするので
紫外線対策は必須になりました 紫外線対策して出掛けても数時間公園にいるだけで体に怠さが出る。
つぎの日は怠くて動けない。
毎日普通に生活するだけでしんどい。
午前中から夜までずっと出掛けて元気な人が羨ましい。 いつもちょっとだけ血液検査に異常出るけど、やっぱり診断はつかない…
まともに働けなくて困ってるんだけどな 血液検査はずば抜けて異常を叩きだして熱が３７．５℃以上が連続で
でないと診断はでないみたいですね
ちょっとだけだとう〜んって言われてしまいます。
平熱が低いから３６．９〜３７．２とか出るとしんどいのだけど
女性ホルモンの影響もあるから平気だろうと言われてる
本当にキツイ。下痢と便秘を繰り返すって事とかも言っても
なんか教授と助手だけが話して診察すらない
この前の結果では内臓系と白血球に引っかかってるから次回はレントゲンが追加
手指とか腫れているし痛みもあるから本当に辛い。
普段できてたことがちょっとのことだけで疲れ果てて熱が出てしんどい 診断が難しいみたいだね
治療費や薬代への不安は残るし
状態がかなり良くなってきたので働きたいな 同じくちょっとだけの異常
膠原病疑いの人も、難病までとはいかないけど何か申請があって
数値をまとめたりしてくれたら研究捗りそうなのにな 軽度のシェーグレンだけど、
関節痛が殆どない時でも、握力がなんかけっこう落ちた気がする。
握力は皆さんどう？痛みで握れない使えないのではなくて。
私の気のせい？ 他の膠原病も発症してるので
シェーグレンのせいかはわからんけど
ペットボトルとか確実に開けづらくなった ☆ 日本の核武装は早急に必須です。☆
総務省の、『憲法改正国民投票法』、でググってみてください。
日本国民の皆様方、2016年7月の『第24回 参議院選挙』で、日本人の悲願である
改憲の成就が決まります。皆様方、必ず投票に自ら足を運んでください。お願い致します。 >>396
指先に力が入らない感じで、同じくペットボトルの蓋とか開けられない事がある。
あと、お菓子の袋とかつまんで開けるのも無理になった。
膠原病疑いの皆さん、他の自己免疫疾患の病気に罹っていたりしますか？
私は橋本病ですが、薬飲まなくてもよいほどなのに辛い症状は全部橋本病のせいにされるので困っています。
病院変えたほうがいいのかな･･･ 今まで風邪ひいてもあっという間に治ってたんだけど今は、風邪をひいたら熱も高くなるし
治りも遅い。そして手指はいつも以上に腫れて痛む。
次の受診までまだ先だから近所の内科にでも行こうかと思うけど、今膠原病疑いでって
あれこれ説明するのがめんどくさくって行けてない。 >>400
別の病院で診てもらったら確定するかもと考えてみたら？
説明も膠原病って言わないで不調部分だけ説明すればいい
薬の説明するときに膠原病のこと言わなきゃいけないから
何か薬を飲んでる場合はこの手は使えないけど >>401
レスありがとうございます。近所の内科は膠原リウマチ科がない
たんなる内科呼吸器科アレルギー科ですがその手で行ってみます 筋電図で軽度異常がみられたけど、やはり経過観察のまま… はじめまして
ここのところ、急に高血圧、不眠、アゴの下の膨らみ、かなりの倦怠感、手足のしびれ、腰まわりを含めた腹部も痛み(時間外外来に駆け込むほど)が立て続けに起きて病院でCTを撮ったら血管炎の疑いがあるとのことで2週間後に造影剤を入れて再検査となりました
まだネットを手探りでまわってドキドキ眠れない初心者なのでここに書き込むのも正しいのかわからないですが、初期段階の検査でこれはしておいたほうがいいことってあるでしょうか？ 50歳女性です。両手両足指の朝から一日中のこわばり、立てないほどの疲労感、両肘、両膝の痛み、食欲不振、微熱、筋力低下、発疹などが数ヶ月続いています。膠原病を疑われ総合病院一般内科で血液検査を受けましたが更年期障害でしょうと。 >>404さん お辛いですね。私も知りたいです。
今から内科検査結果待ちですが、膠原病科のある病院への紹介状を書いてもらおうかと。
一般内科ではわからないこともあるし。手のレントゲンも尿検査も更年期検査も無しです。携帯スペースからの投稿です。 暑くなったから露出部分が火傷みたいに真っ赤になって
不気味な色になる
逆に寒くなると白くなる
手指が腫れているから作業とか困難。酷使するとますます腫れて痛くなる
そして熱も出る
朝とかこわばるし昼寝してもこわばる
数値がずば抜けてないから経過観察、経過観察ばかりでなんの改善がないのがとてつもなく
辛い仕事もできない苦しさ。 >>405
一般内科はダメですよ。膠原リウマチ科を受診しないと意味がありませんよ
総合病院はその科の専門しかみないし膠原病の勉強もしていないかじった程度の医師も多いです
最初に行った総合病院の医師に言われました。なので膠原病リウマチ科の専門医の所に紹介状を書くので
そこにいきなさい！って移動しましたよ 自分の場合は子供の頃から通ってた掛かり付けがたまたま内科リウマチ科だったので、
一気に大学病院へ送ってもらえたなぁ。運が良かったんだね 私は、アレルギー科も謳っている内科で気付いてもらったよ。
同じ免疫疾患だから普通の内科よりは話が通じると思う。 手足が痛くて眠れない
筋肉低下して痩せてきた
同じ姿勢で10分もいると全身こわばってしまう 膠原病から来る血管炎の場合は、初めからステロイドパルス療法しますか?調べるとステロイドパルスは、副作用が少ないと書かれてますが、どう思われますか? パルスだけで完治することはまずないからその後もステロイドを飲むのが一般的だよ ステロイドパルスは重症化した人に使うそうですが、安易に使うべきではないのは何故でしょうか？ステロイドの耐性が出来、次から効きにくくなるのでしょうか？これから治療になるので、不安があり、こちらにきました。 ＞安易に使うべきではない とは？
パルスはまず進行を食い止め強く出ている症状を抑えることが目的だと思いますよ
＞次から効きにくくなる
の意味もわからない 次回のパルス時という意味でしょうか？
医師の説明を良く聞いてご自身で意思決定してください 分かりました。医師に聞いてみます。ありがとうございました。 日光にあたるとこわばりが強くなり、グーをすると骨がみえなくなるくらい手が腫れて
手とか腕とか露出部分が真っ赤になるのですが
膠原病の症状なのでしょうか？ 今日みたいな暑い日って発熱しませんか？
今日はものすごく暑いと思ってたら体温37.5度になってました。。 >>420
よくあります。私の場合は病院に行くだけで３８度になります。
症状を訴えても数値が微々たるものなので初期症状かもってことで
経過観察のままですよ。辛い しばらく様子見、とか経過観察ってよく言われるけど辛いよね
こっちは十分様子見してそれでもやっぱり辛いから病院来てるんじゃーーっ！なんとかしてくれーー！
って言いたくなる、無茶なのは重々承知だけどさ 脈拍数がずーーーーーーーっと座ってたような安静時で１００越え。
膠原病関係あるのかな、別の原因があるのかしら。 おはようございます
23歳会社員の男です
3ヶ月くらい前から指先（爪の下）らへんが光沢を持ちながら黒ずんできました。アトピーもあるので、最初はアトピーの症状かとおもっていたのですが、爪の甘皮部分に血の点々が出来ていたので、それを調べてみたところ、爪上皮出血点というものだとハッキリ分かりました。
前の会社を辞め、夜勤だけで生活していたので自律神経失調症状も疑っていたのですが、強皮症の疑がいが強まりました。
指を切断してる画像などを見ると不安になります。
週6で夜勤をしていたためなかなか病院に行けませんでした。
とりあえず最初はアトピーで通っていた行きつけの小さい皮膚科に見て貰えばいいでしょうか？ >>424
強皮症の疑いがあると思うのなら
皮膚科に行かず膠原リウマチ内科に行く方が手っ取り早いと思います。
その後医師の指示で皮膚科に行けばいいとか判断が出ると思いますよ
朝晩の体温表も持参すると話が早いと思います
爪部分だけでなく関節痛とかレイノーも出るのでそれも観察して医師に伝えたらいいと思います >>425
ありがとうございます
車で行ける範囲になかなか良さそうな病院がないので、ネットで調べてそう言った科がある病院に行きたいと思います >>424
指先が浮腫んでるようなら受診はお早めに
専門医に行きにくいなら皮膚科に行ってそこで紹介状もらうのも手だよ
大きい総合病院に紹介状無しで行くと初診料がバカ高くなるから
お金は多めに持って行くことをオススメする 馬鹿高いとか言ってるけど、いくら加算するかはたいていHPに載ってる 初診料に検査代だぞ
最初の血液検査は調べる項目が多くなるから検査代が高くなるだろ 紹介状あっても初診料+検査（血液検査、レントゲン、尿検査など）
軽く１万は超えましたよ。
膠原病の血液検査は他のよりかなり高くなりますよ >>429
だから紹介状の有無で違うのは加算部分だけという意味 >>431
俺の地元の総合病院は紹介状無いと初診料割増になるんだ
スマンまずはそこから説明するべきだった >>433
だーかーら
血液検査代は紹介状有無で変わらないでしょう
差があるのは紹介状ない場合の初診料加算金額
その金額がいくらかは基本病院のHPに記載されてる
>>427が馬鹿高いとか>>429>>430が血液検査代が云々言ってることを指してるの 病院のHPに加算額が記載されていても紹介状持参の場合に比べるとバカ高いことに変わりはないでしょう 加算の意味もわかってるかな？
大病院での治療を受けるほどではない（紹介されるほどではない）患者さんは
できれば遠慮してという意図
そこを押しのけてくるのだから少なくとも金銭的負担してねって事 検査代がただでさえ高いから、削れるところは削りたいってことだろ。
何を噛みついているんだ？ >>439
しつこい 無知をしてきされたのがそこまで悔しいのか こないだ検査してきた
結果に出てればいいんだけどな >>442
いくらくらいかかりました？
どんな検査しました？ >>443
お前しつこい！ここでごちゃごちゃ言う暇があれば
さっさと病院行ってみればいいだろう。初診なんだから多めに持って行きな
１万じゃ足りないから１万以上な！
どんな検査かもその人の症状によって検査項目が変わってくる。 お天気が悪いと体の怠さが増しませんか？
昨日から怠くて起きてるのが辛い… >>445
怠さもあるけどそれより天気が悪いと関節がものすごく痛くなります。
痛む時だけ飲むように処方されているセレコックスを飲む日が増えます
梅雨が来るのが怖いですね。
天気がいい日は外を出歩くと赤くなって熱が跳ね上がって辛い
寒くなると今度はレイノーで真っ白になって辛い 知りあいの娘さんが結婚して、子供が欲しいと人か妊活しようと病院で検査したら
遺伝として膠原病があると言われたそうだ。 初めてして。
膠原病疑いで、血液検査しました。
抗ccp抗体 0,5未満
抗ARS,抗U1RNP,抗SSA,ANA すべて異常なし
でした。
症状は、熱は、なし。
手の第二関節、赤く、少し腫れあり。痛みなし。肩周りの関節痛。
医者は、膠原病じゃないと言えない。
治療した方がいい。ステロイドを出すって言われました。
こちらの書き込みを見ると、症状あっても経過観察の方々多いのに、私の様な、軽い症状でステロイド進められて、怖いです。
躊躇してたら、痛み止めだしてもらいましたが、飲まなくて支障のない日がほとんどです。
きちんと総合病院の膠原病科にかかってます。 肩の痛みが主訴なら、整形外科へ行ったらいいんじゃないかな 451さん ありがとうございます。
整形外科は、二件行きました。
五十肩、原因不明と言われて、全く治らかったので、しばらく行かずにいたら、手の関節が赤くなり、ちょうど内科にかかってたので、相談すると、膠原病かもと言うことで、膠原病科を紹介された、行ってるところです。 50肩はなかなか治らないよ
1年半ぐらいかかって痛みがおさまったかなあと思ったら
翌年反対側の肩をやったw
肩関節周囲炎
膠原病と関連あるの？ 肩周りの関節痛も膠原病と関係ありますよ
肩や背中の痛みとかもでたりすると言われました
でもいきなり治療始めましょうってステロイドを処方する膠原病科の医師はおかしいかもですね
数値も飛びぬけてないから経過観察だよ
他の膠原病科にいってみたほうがいいかも いきなりステロイドはおかしいですよね。
田舎なので、他に膠原病をみてもらえる病院もなく、そのお医者様しかいなく
て、困ってます。 痛み止めで様子をみたい、と言ったらどうでしょうか
ただ痛みや体調がどのくらい辛いかにもよりますよね
私は診断がついてる膠原病持ちなのですが、
3年ぐらい五十肩治らなかったです
何を言っても更年期の不定愁訴に思われて…
Ｘ線にもそれほど映らないし
ステロイドも使い方一つですけどね
中等量までで、ごく短期なら、それほどは問題無いです
量と期間に依ります ＞いきなりステロイドはおかしいですよね
そんなことはない
むしろ一般的 色々、相談のっていただいて、ありがとうございます。
治療の仕方もステロイド一般的と言うこと聞かせてもらい、先生によって色々なんだと思いました。
ステロイドって聞いて、びっくりして何も説明聞かなかったので、ちゃんと聞いてみます。
すごくメンタルが弱いので、また、相談にのつって頂けるとありがたいです。 爪もろくなりませんか？
症状出てから何故か爪がもろくなって割れたりするのですが・・ スレ読まずに書き込み
膠原病はドナーになれないんだよね。予備軍も、ドナーは
控えておいた方が良いのかな。
あ、見つけた。ドナー登録できないケース
http://www.jmdp.or.jp/reg/about/requirement.html
1 病気療養中または服薬中の方
特に気管支ぜんそく、肝臓病、腎臓病、糖尿病など、慢性疾患の方
2 以下の病歴がある方
悪性腫瘍（がん）、膠原病（慢性関節リウマチなど）、自己免疫疾患、
先天性心疾患、心筋梗塞、狭心症、脳卒中
3 悪性高熱症の場合は、本人またはご家族に病歴がある方
4 最高血圧が151以上または89以下の方、最低血圧が101以上の方
5 輸血を受けたことがある方、貧血の方、血液の病気の方
6 ウイルス性肝炎、エイズ、梅毒、マラリアなどの感染症の病気の方
7 食事や薬で呼吸困難や高度の発疹などの既往がある方
8 過度の肥満の方（体重kg÷身長m÷身長mが30以上の方） 手が強張ってて不自由でならない
コップを落としたり物を落とすことが多くて凹む
手が不自由だと仕事も遅くなる
泣きたい >>460
免疫のシステムエラー起こしてる病気の人が
ドナーになれるわけないよ…
移植ならば健康な人から貰いたいじゃない？
心臓移植に至っては健康でも40歳未満 お気に入りの食器をいくつ落として割ったことか。
セット物の片割れだと本当に凹むよ >>462
抗核抗体ある程度だとお医者は「健康な人でも抗核抗体あるから健康だよ」
言ってたので確認したくて。あと病院のパンフに書いてあったかうろ覚えだったので検索してみたんだ。
自分は甲状腺抗体も２つあるけど、医師はやはり「健康だよー」と。
でもドナーにはなれないですよねと突っ込んで聞けば良かった。
私は素人なので健康だよ〜の言葉で、
気にせず登録しようとしそうになったんだ(でもとめられるかな？)。
甲状腺抗体だけだったらとめられなかったのか気になる。
甲状腺抗体は５〜１５人の女性に１人はもってるってお医者は言っていた。
たぶんドナーの検査時に甲状腺はわからないけど、抗核抗体とかも測るんだよね。
もし自分が膠原病科で抗核抗体陽性を知っていなかったら、
ドナー登録へ行って、そこで知ったかもしれないですなあ…。 健康な人で出るのは3割ぐらい
その多くが年寄りだよ ものすっごいすっごい痛い、激痛なのに数値に反映されない。
歯以外の痛みには強い方みたいなんだけど。 >>460
そうなんだ！
献血は大丈夫なんだよね？ 無茶して出歩くと発熱。手指の腫れはもうずっと腫れて不便すぎる
暑くなると赤くなる。寒くなると白くなる
関節の痛みは湧き上がるような中から燃えるような痛み。
体験したことない人に話すとさっぱりわからないと言われた。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
