MG・重症筋無力症　prat3

**病弱名無しさん** · 2011/11/13(日) 17:55:25.44

10万人あたり5～6人とされていますが、
近年増えつつあり10万人あたり約10人との話もあります。

他の病気にでもいえると思いますが
なかなか理解されなく
苦しんでいらっしゃる方も多いのではないでしょうか？

勇気付け合いましょう。

前スレ
MG・重症筋無力症　prat2
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1248306285/l50

**病弱名無しさん** · 2018/02/24(土) 21:14:16.69

≫951
プログラフも飲まず、メスチノンだけですか？
あるいは、薬ゼロ？

いずれにしても素晴らしいです！！
おめでとうございます！

**病弱名無しさん** · 2018/02/25(日) 08:09:58.99

>>952
遅れたけどありがとうございます。
もともとプレドニンだけでした。
正確には覚えていないけれど多いときで15～6錠だったかな？他に骨粗鬆症のとか胃薬は一緒に飲んでいたけれど。

胸腺腫は無かったけれど全身で、お医者さん曰く重い方だったらしいですが、こんな人間もいるので皆さん頑張って下さい。

**病弱名無しさん** · 2018/02/27(火) 20:03:33.75

＞＞953

はい、頑張ります！

**病弱名無しさん** · 2018/03/03(土) 13:13:10.27

メスチノン、とプレドニンでは効果なくプログラフも服用して半年なんとか進行は収まったみたい
しかし一度失った筋力は元には戻らないね簡単な事でもすぐに筋肉痛になる
プログラフ高すぎるわ控除受けても２万円かかる

**病弱名無しさん** · 2018/03/18(日) 21:39:05.48

胸腺摘出、グロブリン、血漿交換、パルス、どれも効果無し。
薬も減らせず、まともに働く事も出来ず、もう何もかも嫌になってしまいました。同じ20代の人達とは全く違う毎日を過ごしてきて、もう20代最後…

四肢の脱力も辛いけど、複視って本当に精神やられますね。愚痴ですみません。

**病弱名無しさん** · 2018/03/23(金) 17:18:24.60

眼筋型でウブレチド点眼薬使ったことある方
効果はあったか聞いてみたいです
目の動きが悪くて眼圧も少し高めなので外出時などに使うとどうかなと思いまして

**病弱名無しさん** · 2018/04/06(金) 00:53:46.63

>>955
なんであんなに高いんだろうか
でもプログラフが無いと途端に悪くなるからやめられないし

**病弱名無しさん** · 2018/04/30(月) 21:17:33.10

抗体陰性でテンシロンテスト陽性で入院中だけど、退院の見込みがつかない。
パルス2回目の後3日間くらいは調子良かったんだけど、だんだん症状が悪くなってパルス3回目やった。
入院直後よりはまぶたは開くし、喋れるし、呼吸も苦しくはないのだけど日によって状態がめちゃくちゃ変わる
主治医は日差変動が激しすぎるって言ってるんだけど治療中ってそんなに症状は変動しなかったりするの？

**病弱名無しさん** · 2018/04/30(月) 21:21:01.93

>>955
平成30年4月の薬価改定で少し下がったかもですね。

プログラフカプセル1mg　
750.30　→　689.20円

タクロリムスカプセル1㎎「ファイザー」（ジェネリック）
438.10　→　366.90円

**病弱名無しさん** · 2018/04/30(月) 22:49:03.66

私は抗体陽性で免疫治療は未経験ですが
ストレス要因に心当たりはありませんか？
私の場合ですが強いストレスが続くと、構音や嚥下、呼吸困難など割とダイレクトに病状が悪化します

**病弱名無しさん** · 2018/05/13(日) 05:59:30.01

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**病弱名無しさん** · 2018/05/15(火) 22:23:41.00

家庭の医学でやってたね

**病弱名無しさん** · 2018/05/16(水) 06:34:06.83

家庭の医学、あっさりした終わり方で
あれだと薬飲めば大丈夫みたいな感じでしたね。誤解を与えそうな気がしました。
他の症状の説明も無かったし…

**病弱名無しさん** · 2018/05/16(水) 08:43:32.83

自分もこの病気の症状当てはまるんだけどどこの病院いけばいいですか？
小さい個人病院じゃ無理？

**病弱名無しさん** · 2018/05/16(水) 11:46:31.88

自律神経失調症かと思ってたらこの病気かもしれないな

**病弱名無しさん** · 2018/05/16(水) 17:55:14.95

>>965
個人病院どころか、大学病院もダメな場合もあります。
私は、1件目の大学病院の神経内科で「重症筋無力症ではないでしょうか？」と自己申告して受診して、
検査に引っかからなかったから「重症筋無力症ではない」と断言されました。
でも「重症筋無力症診療ガイドライン2014」に
・検査に引っからない重症筋無力症の患者もいる
・（重症筋無力症は神経内科の領域の病気であるが）神経内科医でも、重症筋無力症をきちんと診断できる医師は少ない
と明記してあったので、
別の大学病院の重症筋無力症のエキスパートの医師を受診して「重症筋無力症の疑い」として治療を受けています。

**病弱名無しさん** · 2018/05/16(水) 21:59:31.66

夜になると物が見えにくくなる

**病弱名無しさん** · 2018/05/16(水) 22:09:50.45

>>965
自分の場合は疲れたり午後になると右目が半分になって瞼が開かないという症状で眼科に行った
その時の先生が重症筋無力症かもしれないから脳神経外科に行って何も異常無かったら
神経内科に行くように紹介状を即判断で書いてくれた
テンシロンで劇的に効いたから血液では抗体でなかったけど特定疾患の申請通った
どこも名の通った病院だったから確定診断が速かった
もし調べるなら、「何々県の重症筋無力症を診察する病院・クリニック」で検索すると
神経内科の専門医や認定医がいる病院を探せるよ

**病弱名無しさん** · 2018/05/16(水) 23:50:25.71

すぐに診断がつく場合もあるし何年もいろんなところで調べてやっとこの病気だとわかったという話も聞いたことある
適切な治療がうけられるといいね

明日通院日
薬が減るといいな

**病弱名無しさん** · 2018/05/19(土) 19:47:29.55

早く診断がつくのがベストだけれど、時間がかかる場合も多いみたいだから。
重症筋無力症（MG)は進行性の病気ではないから、（初期ならば）注意して日常生活を送ることで、
悪化を防ぐことは（理論的には）可能。
MGかもしれないと、自分で検討がついているならば、
MGの悪化因子を避けることで悪化を防げているのか、自分の体調の変化を観察して、防げそうならば悪化因子を避けて。
診断できる主治医にたどり着くまでに、少しでも良い状態を維持するのも大事だと思うよ。
（とは言っても、ちょっとくらい注意してもどんどん悪化するから。
生活スタイルそのものを激変させないと…自力で悪化を防ぐのはけっこう難しいかも。）

**病弱名無しさん** · 2018/05/22(火) 23:02:50.01

自分は全身の脱力の原因調べてここに来たんだけど複視以外はほぼ当てはまるんだけど、
脳の鬱血感と言うか酸欠感があってぼーっとするのはみんなは無いのかな？
ちな膠原病持ちです。（専門医からは自覚症状は全否定）

**病弱名無しさん** · 2018/06/10(日) 12:56:22.59

自分は朝は調子良いんだけど、夜になると無力感で何も動けなくなる。甲状腺機能亢進症なのかな。

**病弱名無しさん** · 2018/06/12(火) 02:17:20.54

今年も来たよ
受給者証の更新手続き

**病弱名無しさん** · 2018/06/13(水) 16:52:54.37

症状
・目にグッと力を入れないと視点が合わないと言うかボヤける
・複視は何年かかけて悪くなった。
・目に力を入れるとちゃんと一つに見える
・上を見るのは容易ですが下の物かま見えずらい(眼球が下に向かないような感覚)
・眼瞼とは逆に瞼が過剰に引き上がり驚いたような目になってしまう。

血液検査、頭部のMRI は異常なし念のためテンシロン検査を受けることになりました。

眼瞼が下垂するどころか後退する症状はありえませんか？

順番的には力を抜くとボヤける→眼瞼の後退→複視等の眼筋？の異常です。

**病弱名無しさん** · 2018/06/13(水) 17:20:35.51

似たような感じでMGと甲状腺眼症(甲状腺の機能は正常)併発、診断してもらうまで苦労しました

**病弱名無しさん** · 2018/06/13(水) 18:02:40.98

>>976
詳しい状況教えて頂けませんか？
よろしくお願いします。

**病弱名無しさん** · 2018/06/13(水) 18:30:57.37

>>977
すべての経緯を書くのはしんどいので、具体的にお聞きいただけたら答えられることはお答えします。ただレアケースなのであまり詳細はご勘弁ください。

**病弱名無しさん** · 2018/06/13(水) 18:34:03.28

レアでもないと思うけど

**病弱名無しさん** · 2018/06/13(水) 18:53:10.72

>>978
差し支えなければ診断がくだされるまでの経緯と治療前の症状を教えて下さい。よろしくお願いします。

**病弱名無しさん** · 2018/06/13(水) 19:24:21.14

>>980
症状は貴方と良く似ていると感じます。入院して精査してもわからず、結局神経眼科の第一人者の先生とMGの研究班に入っている先生に診ていただいてやっとでした。

**病弱名無しさん** · 2018/06/13(水) 19:39:40.38

>>981
ありがとうございます。
眼瞼後退は治りましたか？

**病弱名無しさん** · 2018/06/13(水) 20:17:41.75

>>982
見開いたような症状は落ち着いてMGの調子があまり良くないのもあり今は下垂しているくらいですが、瞼の上部の膨らみは残っています

**病弱名無しさん** · 2018/06/13(水) 20:56:53.71

>>983
ありがとうございます。治療前はやはり下垂より見開きの方が目立つ感じなら一緒です。
色々参考になりました。

**病弱名無しさん** · 2018/07/01(日) 20:38:53.67

IYV

**病弱名無しさん** · 2018/07/04(水) 02:30:54.54

アキネトンって言う抗コリン薬飲んで身体に全く力が入らなくなったけど、症状的にはこの病気と同じなのかな？皮膚科で貰ったステロイド塗ったらやたら力が入るし
今まで精神科に相談して分からないって言われてたけど、脳外科行かなきゃならんのか？

**病弱名無しさん** · 2018/07/04(水) 03:39:39.49

>>986
神経内科で検査してみなよ

**病弱名無しさん** · 2018/07/05(木) 11:44:45.66

次スレはまだ早いかな

スレ立て時、コピペ要注意！
MG・重症筋無力症　part4でお願いします。

**病弱名無しさん** · 2018/07/09(月) 20:10:40.72

時々足がつります。メスチノンのせい？

**病弱名無しさん** · 2018/07/11(水) 13:46:47.22

私もメスチノン始めてから足がつるようになりした。他に下痢の症状もあります。

**病弱名無しさん** · 2018/07/11(水) 18:58:34.81

副作用だね
次第に体が慣れてくるよ
あまりにも気になるなら医師に相談してみたらいいと思う
薬変えるのもあり
私はメスチ合わずにマイテラーゼにしてる
マイテラーゼの方が長く効くらしい

**病弱名無しさん** · 2018/07/12(木) 12:25:06.15

今年から認定は厳しくなるの？
Ⅱaだけど更新されるかな

**病弱名無しさん** · 2018/07/18(水) 14:23:15.85

こればっかりはわからんな
報告よろしく

**病弱名無しさん** · 2018/07/24(火) 17:53:46.79

やっぱり夏の暑さのせいなのか
四肢の脱力と眼瞼下垂が酷い。頑張って眼を開けようとするけど、しんどいし物凄く不細工になる辛い

**病弱名無しさん** · 2018/07/24(火) 21:10:48.47

無理して目開けんでもいいと思うよ。仕方ない

**病弱名無しさん** · 2018/07/26(木) 13:33:57.56

障害年金もらってる方いますか？

**病弱名無しさん** · 2018/07/29(日) 19:42:35.93

りなっちの

**病弱名無しさん** · 2018/07/29(日) 19:42:54.25

臍に

**病弱名無しさん** · 2018/07/29(日) 19:43:11.51

出したい

**病弱名無しさん** · 2018/07/29(日) 19:43:29.07

　　　　　(6 lゝ､●.ﾉ　ヽ､●_ノ |!/
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