MG・重症筋無力症 prat3
レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
10万人あたり5〜6人とされていますが、
近年増えつつあり10万人あたり約10人との話もあります。
他の病気にでもいえると思いますが
なかなか理解されなく
苦しんでいらっしゃる方も多いのではないでしょうか?
勇気付け合いましょう。
前スレ
MG・重症筋無力症 prat2
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1248306285/l50
MGは、医学的には痛みが出ないものだと言われている。
でも実際は、痛みが出る人がいる。
どうして痛みなんていう分かりやすい症状で、こんな差が生じるのだろう? パルスやったら元々毛深いのが
更に濃くなった…
耳たぶにまで毛が、、、
病気も辛いけど、副作用でこういう所に出るのも中々辛い 朝から自転車ツーリング行くと、午後から夕方にときどき眼瞼下垂が出るので病院に。
血液検査と筋電図は異常無し。メスチノン飲んで効果あり。じゃあ毎日2錠飲んでねって言われて3ヶ月分くれた。
飲みはじめて1ヶ月くらいして、薬が切れると呂律が回らない、強烈なダルさ、疲労感が大きくなった。
薬飲む前よりつらいんだけど… 眼瞼下垂とまではいかないけどまぶたが重い、腫ぼったい
眉や目の周りの筋肉が麻痺したような変な感じで押すと少し痛い
免疫抑制剤にステロイド、マイテラーゼ飲んでる
マイテラーゼ半錠なので足りてないのかな >>855
「あなたはMGです。」とは言われてないんだけど、やっぱりそうなのかな…。
薬を飲みだしてから症状が悪くなる事ってある?次の診察2ヶ月後なんだけど、あと2ヶ月、堪えられるかなぁ。
愚痴ってごめんね。 >>857
次の診察まで我慢しないで、出来るだけ症状が出ているときに受診することをオススメする >>857
MGに限らず薬物療法一般で言うと、
薬が切れた時に症状が重くなるのは、反跳作用というやつ。
薬飲む前は、苦しい状態に体が耐えていた。
薬によって苦しさがなくなって、体が耐える必要がなくなった。
だから、薬が切れた時に本来の苦しさを感じる。 >>858
ありがとう。症状出るのが夜なんだよねー。徹夜してから病院行くしかないか… >>859
薬飲みはじめる前は、ときどき眼瞼下垂あるだけだったんだ。ダルさとか呂律が回らないなんてなかったんよ。
反跳作用で進行したって事なのかな? >>861
進行というか、一時的に悪くなってるだけだと思う。
また体が耐える(慣れる)ようになる。
MGは、急激に症状が悪化するものではないので。
喩えると、重い荷物を片手だけで長時間持った後みたいな感じ。
荷物を離すと一時的にバランスを取りづらくなるが、そのうち元に戻る。
反跳作用はそんな感じ。 >>862
ありがとう。なんとなくわかった。
ここ10日ほど、毎日体調悪くて不安だったんだけど、体が慣れるまで頑張って耐えるよ。 >>863
症状がつらいなら、一日の服薬回数を増やしてもいいんじゃないかな。
薬の効きやすさ(効きにくさ)は個人差があるので。
呼吸しにくいということはある?
MGは、最悪の場合、呼吸できなくて死ぬ。
呼吸の症状があるなら、早く主治医に相談したほうがいい。 >>864
薬飲みはじめて具合悪くなったので、薬を増やすのは怖いです。
1日だけ薬飲まずにいたら、緩やかに具合悪くなりました。そっちのほうがまだ楽かなぁ。
呼吸は今のところ大丈夫です。
来週、病院の予約が取れたので、がっつり相談してきます。
いろいろありがとう 症状の程度は別にこの病気で仕事している人は
本当に凄い…
私は仕事始めても症状悪化に耐えられず(特に複視)
入院、その度に退職して3回も転職してる。
今も血漿交換とパルスの退院後、仕事を退職して探し中…
ただ、甘えてるだけだと思われるけど
また症状が酷くなるんじゃないかと、中々自分に出来そうな仕事が見付からない。
あまり理解されない病気だから前の会社の人も呆れてた。 復視が正面みても出る人は仕事はツラいでしょうね、幸い自分の場合は上と右側を見るときだけだからパートだけど仕事は出来てるです
ただ入院中にプレドニンを減らしたときに悪化した経緯があるから25mg/15mgの隔日服用とネオーラルを125mg毎日飲んでる、後は対処療法としてメスチノン朝夕とウブレチド昼を1錠づつで通院の服用量としては上限近くの量だけど動けるならこのほうがイイのかな?
早く減らしたいんだけど…… >>866
どんな症状が出るの?
会社に行くと悪化するの?
やっぱストレスが悪化要因なのかな。 こんど、筋肉に反復的に刺激を与える検査を受ける。
この検査って、自分で力を入れる必要はないんだよね?
電気刺激に黙って耐えてればいいんだよね? >>867
お仕事されてるんですね。お疲れ様です。
私も薬減らしたいです。ネオーラル、私も飲んでますが、妊娠した時は医師に相談と言われたけど
奇形児が産まれる可能性有りと何かの記事で見かけて、もう人生は半ば諦めてます。
>>868
字が書けなくなったり人の顔も見てられない程、複視が酷くなります。
眼瞼下垂もあり、斜視になってるんじゃないかと思って目も合わせられないから変な人だと思われてると思います。
対人恐怖症なところがあるので、大半はストレスかもしれないです。後は、生理前、生理中は最も酷く、複視に加え、脱力もあります。
>>869
私は寝たままで力抜いてリラックスして下さいと言われました。 肩?首?あたりはマジ痛かった。
麻酔無しで釘打たれてるようだった。 >>870
回答ありがとう。
複視は、自分ではどうやっても戻せない感じですか?
俺は、長年目が疲れやすいので、気がつけば複視になってるんだよね。
おそらく無意識的に目を休ませようとしてるんだと思ってる。
やっぱ、MGの症状は純粋に筋肉に関するものだけなのかな。
俺は、疲れやすいんだけど、脱力というより、倦怠感・焦燥感が出るんだよね。
全身が気だるくて、嫌な感じになる。
こういう症状はMGとは関係ないのかな。 >>873
自分の場合は、ステロイドパルスが効いたみたいで復視が上向きと右向きだけ残ってますが正面は大丈夫になりました。
倦怠感、全身の気だるさは脱力の一歩手前の筋力疲労じゃないのかなぁ?
自分も昼すぎから足、手、肩から首だるくてたまらないし、震腺(震え)がでます
しんどいですよね(*_*) >>874
MGでダルさも出るのですね。難しい病気ですね。
私は医師に、MGに関係ない症状は言わないほうがいいと思っているのです。
と言うのは、症状をあれこれ言うと「精神科に行け!」って怒る医師がいるからです。
恐れながら、「震腺」は「振戦」のことでしょうか? >>873
私は自分ではどうにもならないですね。
ダメな時は朝起きた瞬間に「今日は駄目な日だ…」と分かります。
よく、先生に疲れが出るのは夕方?と聞かれますが駄目な時は朝から駄目です。
頓服との事で、プレドニンを2錠多く飲んで良いと処方されましたが、全然変わらないです。
目を閉じて休ませての繰返しですね…
全然もたないですが… >>876
おつらいことだと拝察します。
その「今日は駄目な日だ…」と思う時は、どんな症状を感じているんですか?
MGのことを調べていても、自覚症状を具体的に書いてくれている人が少ないのです。
体が重いのか、痺れているのか、だるいのか、痛いのか、言いようのない不快感なのか。
僕の場合、お腹を壊して変な汗が出そうな時のような倦怠感です。 >>877
その様な倦怠感はとても辛く、不快感を感じるでしょうね…
駄目な日と感じるのは特に目の症状ですね。
目が覚めた瞬間に複視の症状が出ています。
寝起きのぼやけとはやはり違います。
そうなると一日中その症状が続き、複視が無くなる事はありません。
私の場合、眼瞼下垂がある時は
複視の症状がなく、複視の症状がある時は眼瞼下垂がありません。
身体の方はやはり、シャンプーの時に力が抜けて腕が上がらないとか、太ももに力が入らず立っていてプルプルしてきます。
怠さは身体が重いなという感じですね。何か背負ってる様な重さというか…
本当に疲れた時は一度横になると身体が動かせない程の怠さを感じて暫く起き上がれません。
全身型ですが特に目の症状が強くでます。
お互い頑張りましょうね。 >>878
そんなにも酷いのですか。大変ですね。
返事をたくさん書いてくださって、ありがとうございます。
ついでに、もうひとつ質問をさせてください。
複視が出た時は、日常生活もままならないと思いますが、
片目にしたらどうにかなるのですか? >>879
片目にすると複視はなくなりますね。
本当にどうしようもない時は眼帯をして生活してました。
だけど、片目では距離感が中々つかめないのでなんとも言えないですね…
車の運転なんて怖くて出来ないです。 複視はつらいねー精神やられちゃう
目、そのものは痛くないですか?
涙目で目を上から軽く押すと痛いので眼圧が高めなのかもしれない
眉毛のあたりや目の周りも押すと鈍痛がある
目が不調で無理してるから筋肉痛のようなものか、プレドニンの副作用なのか、原病なのか… >>880
返信、ありがとうございます。参考にします。
素人ながら、MGと眼圧が高いのって関係あると思ってる。
ベンゾ系薬は、副作用に抗コリン作用があるせいで眼圧を上げる。
抗コリン作用といえばMGの原因だ。 >>884
プレドハンを一日1錠のんでますが、
ここ十年くらいは、ほぼ無症状です。 あまり自覚ないんだけど
外出していてちょっとベンチなどに座って休んだあととても体が軽い
あぁ疲れていたんだなって思う >>885
素晴らしい!!
勇気が出ました!(^o^)丿 MGの検査結果を聞いてきた。
全て異常なしだった。
喜ぶべきなのか、悲しむべきなのか。
この体調不良の原因は何なのか・・・。 >>889
実際にMGで苦しんでる人からしたら、俺はMGでなかったことを喜ぶべきなんだろうな。
ただ、俺は原因不明の体調不良でまともに働けないんだ。
ドクターショッピングを続けないといけないと思うと、つらい。 >>890
抗体陰性の人は診断されるまで苦労してるよ
自分はMGの研究班に入ってる先生に診てもらってやっとだった 俺は、AchR抗体とMusk抗体が陰性、筋電図も陰性だった。眼瞼下垂なし。
再検査したら陽性になることがあるのかな? 888さんは、何でMGだと思うのですか?
力が入らないのですか? >>893
目が物凄く疲れやすいのと、時期によっては筋肉が疲れやすいことがある。
例えば、階段を上ると脚がパンパンになったり、自転車を漕げなかったりする。 >>895
眼瞼下垂なし。
やっぱ、これがないということは、MGでないということなのかな。
調べたら必須ではないらしいんだけど。 眼瞼下垂なしのMGは珍しいのでは??
私も発症時の眼瞼下垂ひどかったです。 ようやく寒い季節になってきた
冬の方が症状が軽く楽になるんだよな 私は最初は、眼瞼下垂無かったよ
途中から、眼瞼下垂になって、がっかりした >>900
筋力低下、しゃべりにくい、飲み込みにくい、呼吸困難
一度、ギランバレー症候群と診断されたけど、MGだった 私は発症時、全身麻痺状態で複視が酷かったです。
パルスが効きました。 >>901, >>902
へえ、眼瞼下垂がなくても、症状が出るんだな。
人によって症状の出る箇所が違うんだな。
俺は体調が悪くなりやすくなってから15年以上経ってる。
その間に、それほど酷いMG症状が出てないので、やっぱ俺はMGじゃないんだろう。
単なる眼精疲労か・・・。 身体が重い
台風のせいで気圧が変わると神経が付いてこない
季節の変わり目も駄目だし調子が悪く >>904
気圧が(急)降下する時に体調が悪くなる人がいるね。
例えば5月は、夏に向けて気圧がどんどん下がっていく時期。
>>904は夏より冬のほうが調子が良い人? >>905
そう眼瞼下垂は寒い方が開きやすい
身体全体の筋力低下は働いてるせいもあって週末にかけて重くなる 寒い方が開きやすいかなー?
私は目の周りを温めた方が調子がいいわ
無意識に力入れてるのか目の周りや頭の方の筋肉まで凝ってる感じする
マッサージしたり温めると気持ちいいしスッキリする 冬の方が体調良い人が多いのかな。
夏は、気温が高いし、気圧が低い上に乱高下も多いので、体調を崩しやすいのだろう。
冬は、そんな夏に比べれば、気圧が高いし安定してるので、体調が安定するんだろう。 夏は薬(メスチノン)のせいもあり、汗がすごいので嫌だな! はじめまして。
MG歴一年たちました。
みなさん教えてほしいです!
病気の症状出ててもプレドニン減量していくんですか?
それとみなさんの維持量教えてください!
私ゎ減量していくにつれてどんどん瞼が重くなります。今13ミリまでやっと減ったのですが瞼が少し下がってきました。このまま減量していいものなのか…また再燃しだしてるのかびくびくしています。
前も15ミリから10ミリにしたら再燃してしまいました。
維持量どうやって決めるんですか? ネットで薬について調べてたらMGは顔の表情がうまく出せなくなるってあった
鏡を見るたびになんとなく今までの自分じゃないように感じてたのはそのせいかなと納得した
ムーンフェイスで目も腫ぼったいし眼圧高かったり涙目だったり、白目もにごってるけど… 目のまわりピクピク痙攣するのに気にしないほうがいいと思いますって主治医に言われてプレドニン減量されたんですけど 普通ですか? なにが聞きたいのかサッパリわからない日本語に乏しい方がいるね 目のまわりがピクピクすることは、病気じゃなくてもある 寒くなって来たら筋肉疲労の様な痛みと痺れ
仕事に行けなくなってしまった解雇されるな >>919
私見だけど
薬の副作用とかで精神的なストレスでピクピクしてるなら気にしないのがいいと思う
瞼が下がってピクピクしてるなら医者は減薬してくれないと思う
簡単には減らしてくれない薬だから MGって痛みがないっていうけど、みんなそう?私はちょっとでも腕の力をいれると、懸垂30回くらいした後の筋肉の痛みに襲われるんだが…
あと、複視と視力低下は別?
右方向に複視、正面はピントが合いにくくなってきた。MGの症状なのか、単なる視力低下なのか… 複視はMGの症状としては必須なんですか?
目の症状がないMG確定患者さんはいますか? >>926
あるよ筋肉疲労した痛みひどくなると関節痛も付いてくる >>928
筋肉疲労の痛みなんですね〜 関節痛って、高熱が出る前の節々の痛みのような?
同意してくれる人がいて安心しました。ありがとう。 子供が小児MGになってプログラフとステロイドを併用していくことになったんだけど、プレドニン毎日1gって言われたんだけどそんなことある?
さっきも病院に電話して聞いて1gと言われたんだけど
1mgの間違いだよね? 健康も大事だけど、友達がネットで稼げている情報など。参考までに。
⇒ http://hutaeh.sblo.jp/article/181868172.html
4II5F2C1ET また複視が酷くなってしまった…
質問ばかりで申し訳ありませんが、プリズム眼鏡を使っている方、または使った事がある方いますか?
眼鏡を作ろうか考えていますが、運転時などある程度は軽減されるでしょうか?
また、最近、メスチノンを処方されたのですが、複視の症状が出た時に飲めば、すぐに軽減されますか?私の場合、全然変わらず、副作用なのか足の指がつる事が多くなりました。 複視は辛いですね
幸い私は複視は治まっていて今はマイテラーゼ使ってるけど効いてるのか効いてないのかわからない
朝昼晩半錠なんだけど朝しか飲んでない
時々昼か夕方に飲んでみてもあんまり効果を感じない
飲まなきゃ瞼が落ちてくるのか、薬飲まずに試してみたいような気もするけど副作用も特にない薬で効果があるなら飲んだ方がいいと専門医の講演の文書でみたよ
参考まで書き込んでみた 足がつるのは他の薬かなー?
プレドニン始めた頃はよく足がつってたけど少しずつ減って足もつらなくなったよ
メスチノンも飲んでたけど副作用はお腹を下すこと
本当に辛くてマイテラーゼに変えてもらった
メスチノンの方が副作用弱いと聞いたけど人それぞれですね ハンドスピナーって重症筋無力症の娘と遊べるように考えられたものだったんだね
知らんかった >>934 >>935
ありがとうございます。
私の場合はメスチノンを飲んでも下す事は無かったのですが、プレドニンを減量しているのにメスチノンを飲みはじめてから足の指が頻繁につってしまって…
次の外来でマイテラーゼを処方してもらえるか聞いてみます。
もう複視が酷くて仕事にも支障があり精神的に限界がきてしまって辛いです。 メスチノン、朝夕それぞれ1錠飲んでいます。
たまにふくらはぎがつることことがあります。 メスチノン、プレドニン、両方飲んでますが、足つります。
薬のせいっていうより、MGあるあるなのかと思ってました。
足と言えば、久しぶりに背伸びをしてみたら出来なくてビックリしました。 メスチノンのせいなのか毎日下痢だ…
効いているのか効いてないのか分からないけど
飲まないと出掛ける時にどうしても不安になってしまってやめて良いものなのか…
結局は医師の判断だけど、本当にメスチノンのせいなのか分からないから薬の選択って難しい メスチノン、私もお腹下すのでマイテラーゼに変えてもらったよ
医師に相談してみたら? どこに気持ちを吐き出していいかわからない。
愚痴です。
昨年の6月に診断され、ステロイド、タクロリムス、メスチノン、その他もろもろ飲んでます。一時回復したものの、また再燃してます。
とはいえ、日常生活ならなんとか送れます。幼児二人いますが、日中は保育園です。
仕事も休職してます。
色々恵まれてると思う。
でも、不安と絶望感が半端ない。
今までのように出来ないことが増え、今の生活にフルタイムの仕事が出来る自信がない。
もう退職しかないのか
休職できるギリギリまで療養するのか
でも療養した先に今以上の回復があるのか
お金だって必要
旦那だけでは生活出来ません
働かなきゃだめなのに、働けない自分が嫌なんです。
職を変えればいいとは分かってます。
でもそう簡単にはいかない。
みんなはどうやって働いているの?
思いきってグロブリンとかやれば効果がある?
愚痴ですみません
ずっと家にいて、社会との交流がなく、
自分がだめになってきました。
誰に相談しても、
自分のやりたいようにって言う
わかってるよ
でも仕事辞められない
お金はいる
子ども二人育てなきゃいけないんだよ
責任と自分の思いと
狭間で苦しいです 完治はない病気なのでそこは諦めというか自分で納得して生きていくしかないと思う
無理して更に悪くして周りに迷惑かけるより薬を飲み体調管理をしてできることをやっていく
今までなんとなく我慢してたのをやめてわがままさせてもらってる
できないこと、やりたくないことはやらないことにした
こんな感じで私は生きてる
お金のことは家族で話し合うしかないわね >>944
お気持ちは分かります。
私もそういう時期はありました。
何とか仕事に復帰できました。
頑張っていきましょう。 >>944
この病気に完治はほぼ見込めないから、マシな
状態にする為には出来る治療は行った方がイイと思います。
私の場合は、血漿交換、ステロイドパルス、グロブリン点滴と色々やりながら8ヶ月も入院して復視は右側と上側のみになったしね
症状&効果は人それぞれだからなんともいえませんが………
仕事の方はつらいですよね
療養&休業期間を使いきり一旦退職
失業保険も給付を最後まで貰ってからパートととして復職させてもらえました
まだまだプレドニン、メスチノンは結構な量を服用と月1回の通院と半年に一回のペースでグロブリン点滴はしてます
収入面や思う様に身体が動かない時はちょっと自己嫌悪になるけど諦めるしかないです
後、地方自治体の難病相談室に話を聞きにいかれては如何でしょう、障害年金を受け取れる可能性がありますよ。
どうにもならないけど、ストレスで悪化されない事をお祈り致します、ファイトです ステロイドパルスが効きました。
何とか仕事に復帰しました。
いろいろ試してみてください。 この病気を持ちながらリウマチも持ってる人いますか?
朝起きたときしばらく両手がこわばってて指がむくんでます
午後は眼瞼下垂と共に疲れると口回りが怪しくなってきます 新しい治療薬が承認されましたが
医師から説明を受けた方いますか? 3年位かけてプレドニンすべて辞めれました。
たくさん動いたりしたら多少症状は出ると言うか、もう慣れてしまってなにが普通かもわからなくなっているけど、投薬なくなるのはまれなのかな?
病院で辞めれたことを喜ばれたけど、まれなのか勇気づけたいためなのか疑ってるところがあって…。
あと、筋肉痛になりやすいのもこの病気のせいですか? レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。